Lies, mijn enige dochter, mijn enig kind is op 2 september 1997 overleden, thuis, in de warme omgeving waar ze graag was... deze blog om mensen over haar te vertellen, maar ook over mijn ziek zijn ... mijn dagelijkse strijd tegen onrecht, onmacht, vooroordelen...eenzaamheid...gemis.... mijn angst om wat komen gaat nl. euthanasie op een datum die ik ken, en voor mij heel belangrijk is... onze weg ging over doornen, en in deze ik ik ik wereld kan ik niet meer nadenken... mensen denken alleen nog aan zichzelf... welkom op mijn blog... ik schrijf hier wat ik wil, zonder enige vorm van censuur ... niemand hoeft dit te lezen...maar aan de mensen die het wel doen,wens ik dat ze een glimp meenemen waar het in het leven nu eigenlijk om gaat ... Er zullen heel wat spel en tikfouten in staan.. ook al wil ik dat niet, door de ketamine is mijn concentratie heel slecht, ik zie de fout, maar ik kan ze niet herstellen... heel raar... maar ook dat hoort nu mijn leven ... kijk er dus over...en zie het niet als een fout...maar wie elske nu is.
die zonnebloemen (foto) staat symbool voor lies....
ELSKE WINNE OVERLEED OP 28 FEBRUARI 2013
28-02-2015
2 jaar geleden
...
28-02-2014
1 jaar
Elske en Lies,
Een jaar geleden ... ik hoop dat jullie vandaag even naar ons kijken.
We vergeten jullie nooit ...
01-11-2013
1 november 2013
...
22-07-2013
Zonnebloemen, in zee ...
Op 28 mei, drie maanden na het sterven van Elske, gingen we met een groepje ME/Fibromyalgie-lotgenoten en sympathisanten naar Oostende, de woonplaats van Elske. Vanop het staketsel gooiden we elk een zonnebloem in zee. We bleven tot de laatste bloem weggedreven was naar de open zee.
06-03-2013
Als blijk van ...
Wat kunnen we nog doen als blijk van onze erkenning en sympathie?
Elske zou het fijn vinden moesten meer mensen haar boek lezen Niemand noemt mij nog mama- ISBN 90-5873-025-5
Het boek is echter volledig uitverkocht. Als we het boek nu massaal aanvragen, komt er misschien een herdruk.
Boek bestellen of massaal herdruk aanvragen via SIG (Stichting Integratie Gehandicapten)
http://www.sig-net.be/content.aspx?l=400
Lees meer over het boek op Elske haar blog:http://www.bloggen.be/zwijgmenietdoodmaarpraatmetotleven/archief.php?ID=2119341
01-03-2013
In naam van elske....
In naam van elske....
lieve mensen, lotgenoten, wie dan ook,
gisteren was de verjaardag van lies... 28 februari ... en 28 jaar worden...
die dag stond in het teken van haar ...alleen van haar ...
haar lijden was zoveel erger dan het mijne...
gisteren was de dag dat ik afscheid van het leven nam...
op een mooie en integere manier...de cirkel is rond .
laat me nu maar slapen...ik heb mijn strijd gestreden.
ik hoop zo dat voor van elk van jullie eenzaamheid doorbroken wordt...
dat er ooit gehoor komt en erkenning van Fibromyalgie, ME, CVS...
dank voor de nooit aflatende steun...
zorg goed voor elkaar ...en PLUK DE DAG... carpe diem...
het leven gaat verder, zijn eigen weg...
geniet als het kan... en ik wens elke mens liefde ...warmte en genegenheid.
liefs elske
Ik schreef je naam ...
Ik schreeuwde je naam, maar de wind nam hem mee
Lies, vandaag is het je verjaardag 28 jaar zou je nu zijn
Met haat en wrok zal ik mensen niet laten begrijpen hoe vaak ze ons hebben gekwetst, enkel met liefde en warmte, maar ook dat is me niet gelukt.
Onze cirkel is rond, mijn doel was vandaag te halen, ondanks ondraaglijke pijn op fysisch en mentaal vlak. Deze dag staat vooral in het teken van jou.
Je strijd was zoveel erger dan de mijne
Deze aandacht heb je vandaag dubbel en dik verdiend. Je mama
--
De mensen die ons zoveel pijn deden, weten wie ze zijn
De mensen die goed voor ons waren, weten dat ook het waren er bitter weinig maar wel mensen die me aanvaarden zoals ik was.
Dank aan mijn FB-friends, en lotgenoten, ongeacht welke ziekte ik hoop dat jullie steun, warmte en vriendschap krijgen en meer begrip
Dank aan dokter f je bent mijn persoonlijke held..
Dank aan mijn verzorgende artsen, ook de 3 artsen die zorgden voor de ja naar euthanasie zo is het goed.
Iemand zei me ik ben tegen euthanasie ze is gezond, heeft kinderen, werk en alles wat haar hart verlangt
Dit kreeftje kan niet langer leven zonder gezin, kinderen, werk, nooit oma worden 6 jaar alleen is 6 jaar te lang
Oordeel niet, maar probeer te begrijpen
Carpe diem pluk de dag
Elske
28-02-2013
namens Elske, de verjaardag van Lies
namens elske wil ik zeggen dat het vandaag de verjaardag is van lies... "28 jaar zou ze vandaag zijn geworden... drink een glas op haar, ze was zo'n mooi kind... mooi vanbuiten, maar vooral mooi vanbinnen...
de zonnebloemen staan voor haar ... haar lach... en nooit afscheid nemen..."
Hermine 28/02/2013
24-02-2013
deze blog zal blijven bestaan ...
Door de meer dan duizenden reacties, die Elske niet allemaal kon lezen, was er dus duidelijk nood aan iemand. die lotgenoten kon steunen, de overheid misschien de ogen openen, dat Fibromyalgie, ME erkend moeten worden.
Mevrouw Hermine Couvreur heeft schriftelijke toestemming dit blog naar eigen goeddunken te beheren. Zij is een lotgenoot, die haar zus 4 jaar geleden ook via euthanasie zag sterven, omwille van de ziekte ME.
Op geen enkele manier heeft zij mensen gecontacteerd aangaande de reportage. Dat is schriftelijk bevestigd. Laster aan haar naam zal niet worden geduld. Indien nodig worden dan ook gerechtelijke stappen ondernomen.
De toestemming om deze weblog en FB te beheren ligt ook schriftelijk bij de notaris van Elske.
Elske dankt iedereen die meeleefde, mooie woorden schreef. Het spijt haar dat ze de duizenden mails niet zelf kan beantwoorden.
Die mensen beseffen dat het te laat is voor operaties . De revalidatie kost ook veel geld, om dan niet te spreken van het gewoon leven met al zijn kosten. Voor Elske is het echt te laat. Zelfs al kreeg ze 28.000 euro. de kosten die zouden blijven, zijn onbetaalbaar.
Elske werd een woord uitleg gevraagd i.v.m. operaties in Zwitserland 7000 euro = consultatie : 300 euro 4100 voor 1 enkeloperatie 2x tickets voor lijnvlucht Zwitserland ( er MOET een begeleider mee) =1400 euro 3x overnachting hotel Zwitserland + 3 dagen eten.= veel. nazorg arts:150 euro mensen vergeten dat het niet enkel de operatie is die geld kost. Elske woont alleen en zou hulp moeten betalen. Tussen elke operatie is er 6 maanden tijd en er is een wachtlijst van maanden... De operatie is niet bewezen en ook controversieel.
De negatieve comments aanvaardt Elske ... uitgezonderd persoonlijke aanvallen. Ze heeft nooit over familie gesproken, mensen zwart gemaakt, en ze weigert dit nu ook te doen. Dat de vele onwaarheden hard waren, heeft haar heel erg triest gemaakt. Ze verzekerde me dat haar ouders reeds lange tijd wisten over haar plannen naar euthanasie. Niemand anders heeft zaken met wat er privé werd gezegd of geschreven.
Zij weigert dan ook daar enige vorm van antwoord te geven. Facebook, blog, ... zijn niet de plaatsen om persoonlijke aanvallen aan te gaan. Twee mensen controleren alles wat hier van commentaar op komt, Elske is daar al lang veel te moe voor. Persoonlijke aanvallen worden dan uiteraard ook nooit hier geplaatst.
Geef haar nu de rust die ze verdient.
In naam van Elske,
Veerle
Vertrouwenspersoon en psychologe, bij Elske aanwezig.
20-02-2013
overstelpt met reacties na telefacts...
lies...waarom schrijven mensen " ANONIEM" een kwetsend commentaar? durven ze niet zeggen wie ze zijn en waarom? zij vind me laf(zie comments linkerkant)... maar anoniem schrijven is nog laffer...en depressief ? ik nee ... helemaal niet ... u hebt het niet zo goed begrepen , helaas , jammer voor u .. mevr anoniem... gisterenavond was het zover... de reportage waar ik zo lang aan heb meegewerkt werd getoond... ook al had ik het al gezien...live op tv is nog iets anders...
toen ik online kwam ... hermine heeft een groep opgericht ... kon ik niet geloven dat mensen zo positief waren.. (behalve die paar op telefacts FB) ... en een faluwe grappenmaker die " ze is al dood" de wereld instuurde... allemaal lotgenoten die zich blijkbaar heel erg herkennen in mijn verhaal die dus ook het hunne kon zijn... lees ook de reactie van " anoniem " heel laf is dit ...die zegt dat ze met mij geen medelijden heeft... dat is goed, dat wil ok ook niet... mensen zijn soms hard.
als je leest.. " het leek of alles uit mijn mond kwam" dan weet je ... mijn doel is bereikt..lotgenoten een stem geven. cvs ,ME, fibro uit de vergeethoek halen... en juiste info geven.
het blijft een pleister op de wonde...en op zo'n korte tijd kan je niet alles in beeld brengen... maar ik was mezelf... what you see...
gisteren wou een krant een telef intervieuw doen...ik heb geweigerd... hoe kan ik controleren wat en hoe... dus dan doe ik het niet ook al wordt ik verweten dat ik " mediageil " ben...
bedankt ...lieve mensen... voor al die reacties..hartverwarmend !!!!!!
19-02-2013
vanavond ... echt om meer begrip voor fibro... niet om sensatie te zoeken...
vanavond is het zover...
ik ben gevlucht naar een eilandje ...letterlijk...ik zit veilig ... zonder angst...want thuis ging dat niet meer... zoveel negatieve comments alleen door de trailer... juist van gezonde mensen...
maar ook mooi comment van lotgenoten...
ik hoop dat jullie het ok vinden... enkel dat telt voor mij...
bedankt voor al die hartverwarmende reacties hier ...
nog even een reactie op wat iemand schreef... ze vind me ondankbaar, " want dan doe je al eens iets voor een ander"... ze is misnoegd... ik ben egoistisch... wat heb ik jou ooit misdaan ... mss te eerlijk? enz...
had ze mijn blog gelezen, dan had ze gezien dat ik alles weet over die operatie... ik wil alleen niet dat mensen op mijn hoofd , sluikreklame maken voor een operatie die alleen rijke mensen kunnen betalen... zonder enige vorm van garantie...
met mijn 870 euro ... zal het niet lukken vrees ik...
en ja ...ik ben boos, in naam van veel lotgenoten die ook boos zijn... ik ben gekwetst door je woorden...
en ja, over euthanasie denk je heel goed na... i rest my case
16-02-2013
een mail .... die me schokeert
lies,
toen ik de mail las die via mijn blog is verzonden naar mij was ik sprakeloos...
nee, je kan geen euthanasie doen... firbromyalgie is te genezen.... ellenlange woorden ... ik zou me haast schuldig moeten voelen...
ja ...het ging over de operatie van dr bauer... 28.000 euro voor 4 operaties... ik heb die piste onderzocht ...ik heb alles gedaan om maar beter te worden... ik stond zelfs op de wachtlijst ... maar geen geld= geen operatie...
en dan gaan mensen toch oordelen... toch hun vinger opsteken ... zoals ik ooit een mail kreeg van iemand met de woorden :
euthanasie is moord...Ikklaag je arts aan !!! nee ... dit is een natuurlijke dood...veel mensen weten dit niet eens. voor de wet in belgie is dit heel duidelijk...
vragen mensen die zoiets schrijven naar mij zich dan niet af ... elske zal wel alles gedaan hebben die in haar macht ligt om iets aan de pijn te doen...
ik ben boos, beledigt en alles wat er tussen ligt... beweert mijn blog te hebben gelezen... dan heb je zeker en vast de dag waar in over de operatie schrijf overgeslaan...
oordeel niet over mensen... geef ze geen ongelofelijk slecht gevoel. niemand wil euthanasie zomaar... en hou vooral individueel rekening met mensen... ik ben heel alleen... doe het me potverdikke maar eens na...
elske
15-02-2013
dank je voor die mooie woorden, en anja voor dat mooie gedicht...
lieve mensen, dank voor dat steuntje in de rug... dat mooie woord die jullie neerpennen... ik heb een stuk bereikt wat ik wou... lotgenoten moesten zich herkennen in mijn blog... en dat is gelukt. al doet mijn hart elke keer pijn, te lezen dat mensen hetzelfde voelen als ik... een schrale troost, maar we zijn met velen...
jullie mening is van heel groot belang... dus dank je ... elske
14-02-2013
angst ?... nee...niet akkoord
lieve hermine... jij voelt het aan zoals jij bent... volledig akkoord... maar het is niet " angst " die mensen me zo behandelen... helaas kan ik je geen gelijk geven.
het is onze egoïstische wereld , de onverschilligheid van mensen, ik ik ik ... en de rest kan stikken... mensen zijn afstandelijk geworden, tenzij het leuk is...
angst... nee...ze hebben wel geen angst vreslijke dingen tegen me te zeggen...
ik vind het benauwelijk te weten dat mensen geen interesse meer hebben in anderen... waarom zijn zoveel mensen eenzaam? ... vroeger zat men bij zijn buren... nu kent mijn zijn buren niet ...
angst ... als je een dialoog aangaat en alles heel goed uitlegt ...aan mensen die het zouden moeten begrijpen ... dan kan je alleen maar tot de conclusie komen dat mensen laf zijn... mensen die mijn lies hebben gekend...mij 25 jaar ...ze hebben gezien hoe ik heb moeten leven; hoe lies moest vechten voor elke dag van haar leven...en hoe ik ook smeekte haar verjaardag nooit te vergeten... ze deden het toch... maar ik moest wel hun kinderen soigneren .... ZE hebben geen angst... ze zijn gewoon met zichzelf zo begaan...dat ze niet eens meer denken aan lies of mij... geloof het of niet ... ik weet wel beter...
elske
13-02-2013
mijn energie sluipt uit mijn lijf...
ik ben moe... heel moe... telkens ik denk... dit is afgehandeld... is er weer iets anders die ik nog moet regelen... die energie zou naar andere dingen moeten gaan... maar nee... als je alleen bent, en alles alleen moet regelen, komt er geen einde aan... ik ben de dirigent, de zanger van het koor en de orgelist... waarmee ik bedoel, ik moet gewoon alles zijn...
soms is het heel erg moeilijk ... als ik al eens iets kan weggeven, dan ben ik gelukkig... maar anderzijds is het een confrontatie ...en ben ik zelfs misselijk ...
ik word van links naar rechts getrokken en vind geen evenwicht... woorden kunnen niet uitleggen wat ik bedoel...
en ik mis simpele dingen... een gewoon aardappelke ... met wa vlees , groentjes, vers... wat is dat? ik weet het niet meer...
mijn handen doen zoveel pijn dat een aardappel schillen, echt niet lukt... morgen komt mijn helpster ... en dan krijg ik eindelijk eens iets vers... de boterhammen komen uit mijn oren...
elke dag hulp ...kost teveel... dus roeien met de riemen ...die ik heb of niet heb...
telefacts ... normaal de 19e om 21:25 ... VTM.. maar onder voorbehoud... en nu met de paus ...hou ik mijn hart vast... ik zal het maar maandag de 18e echt zeker zijn...
elske
12-02-2013
euthanasie aanvragen is echt wel hartverscheurend... altijd.
Lies, wat ben ik ergens blij dat jij niet meer hoeft mee te maken wat ik nu meemaak... los daarvan heb je meer dan genoeg meegemaakt...
ik kreeg een PV bericht op FB... van iemand die het wel goed met me meent, maar me al heel lang niet zag... (2000)... ze schreef dat ze het persoonlijk moeilijk had met mijn beslissing maar respecteerde...
ik zou veel liever hebben dat ook die dingen gewoon op mijn FB staan... hoe kan de discussie over euthanasie anders ooit objectief gebeuren? ... het hoeft niet altijd op mijn FB te gaan dat ik gelijk heb ... nee...
mijn strijd gaat net om taboes te doorbreken...te praten ipv te fluisteren...
ik zeg het nogmaals , elke mens die ziek is , wil wel een pilletje nemen en gezond zijn... maar dat is zoals de lotto winnen, zogoed als onbestaand...
laat ons hopen dat telefacts op 19 febr (VTM OM 21:25) doorgaat, want nu met de paus die ontslag neemt... vrees ik echt voor mijn reportage... ik kan alleen maar aanraden, hou je tv in de gaten... ik denk het ook maar heel kort voordien te weten ...
de reportage laat tonen hoe mijn leven in elkaar zit... alleen al 6 jaar...
nogmaals oordeel niet ... maar leer te begrijpen... niemand staat te springen om het leven te verlaten... en toch ...
gelukkig bestaan er LEIF artsen en is de euthanasiewet erdoor gekomen ... er wordt ook heel streng op toegekeken... ik heb mijn drie Ja's niet om mijn mooie ogen gekregen... artsen doen dit echt maar als ze zelf overtuigd zijn dat er geen medische hulp meer is... en emotioneel iemand echt het enorm moeilijk heeft...
zoveel mensen die zelfmoord pleegden, omdat ze NIET gehoord werden door hun arts... meer en meer wordt nu wel aandacht gegeven, maar nog veel te weinig... die mensen verdienen ook een stem... aandacht...
wees niet te hard voor je medemens... als je t zelf goed hebt en geen pijn voelt... je geld genoeg hebt om je te verzorgen... kan je echt geen oordeel vellen over iemand anders... en dan mag je nog zoveel principes hebben... ook die zijn er om te doorbreken en je ogen te openen voor de waarheid.. en dat is : we leven in een IK IK IK wereld ... trek uwe plan... we leven in een wereld waar armoede meer en meer er zal zijn en de kloof ts rijk heel erg groot zal worden... we leven in een wereld waar je eigenlijk bijna perfect alles moet kunnen... voor zieke mensen ligt het ritme van het leven veel te hoog, dus blijven we achteraan... conclusie : eenzaamheid ... isolement en onbegrip van mensen die het goed hebben...
als elke mens , anderen zou helpen, zoals vroeger meer gebeurde, zou zoveel eenzaamheid kunnen vermeden worden... de fysieke en medische zaken... als dat echt uitbehandelt is... dan weet je het wel ? ...
lies je mama elske
11-02-2013
op " commando " praten... en iets over de bleekweide
Lies... ik haat het op " commando " praten... ik wil praten als ik er zin in heb ... over alles... angst, schrik, mijn humeur... en nog zoveel meer... vroeger bij Lut, ( gisteren de bleekweide gezien?) zij dus... tegen mijn zin, na verloop van tijd keek ik er naar uit... ze heeft een ongelofelijke kalmerende stem.... toen ik de beelden zag van het begijnhof waar ik 15 jaar geleden ook naar toe ging.. kwamen er heel wat emoties los... niet verwacht !!!...
*de bleekweide is een programma op TV1 gemaakt met annemie stryf en lut celie, elke week komt een ander kind aan bod, die bepaalde zaken niet goed verwerkt krijgt... ze laten het kind en lut volledig zonder tussenkomst praten ... een aanrader... veel zaken die taboe zijn komen aan bod...
maar helaas door het feit dat ik zo weinig mensen zie... moet het dus op uur en tijd gebeuren... en ja hoor, dan heb ik meestal geen zin, ben ik te moe ...
behalve bij mijn psyhologe die aan huis komt... zij is altijd welkom...ze doet me zo aan dokter els uit gent denken... gewoon, niet te veel poes pas ..en ze neemt me zoals ik ben... ook als ik geen zin heb om te praten laat ze dit toe... en meestal komt het dan vanzelf...
maar wat mis ik mensen, vrienden in real life waar je dag en nacht kan op rekenen... mensen die je al jaren kent ... vertrouwt en omgekeerd... waar je je nooit moet afvragen " stoor ik ? "... dat gemis vreet een gat in mijn hart...
ik vraag me over en over ... af ... waarom? ...wat heb ik toch misdaan... ziek geworden is het antwoord en dat paste niet in hun leven...
ik hoor jullie denken " dan waren het geen vrienden" ...en toch ... ik heb hun kinderen zien opgroeien...ik heb veel gedeeld.. soms geheimen...
ik heb nooit kunnen denken dat alles zo zou gaan... weten ze dan niet dat mensen helpen zo verrijkend kan zijn?... dat je jezelf goed voelt als je iets kan betekenen voor iemand...
gisteren had ik een **%MM%PP¨dag ... moe ,pijn... en dan zou het zo fijn geweest zijn eens mijn voetjes bij vrienden onder tafel te mogen stoppen... ik mag dit zeggen... omdat vroeger altijd wel iemand aan onze tafel zat ... en ik vond dat heel normaal... ook al had ik zelf zorgen, grote zorgen...
de eenzaamheid , en het hier niet meer willen zijn komt voor 50¨% voort door hen... hen te missen ... hen te hebben verloren... en daardooor je totaal overbodig te vinden hier ...
Lies, jij hebt ook genoeg ondervonden hoe weinig vriendjes je had ...na verloop van tijd...de ouders dachten dat lies hen ging besmetten... ik legde het met handen en voeten uit... ging op school voordrachten geven... tevergeefs...
je kind zien naar buiten kijken, vanuit haar bed in de living... en weten dat haar hartje breekt ... dat wil je niet meemaken...
we zijn allebei sociale diertjes... en kunnen niet zonder mensen leven.... ik leef nu al 6 jaar alleen ... en elke dag was er één teveel...
lieve mensen, koester dierbare vriendschappen... laat mensen niet aan hun lot over... de tijd op aarde is zo kort... voor mij is alles te laat... maar mss voor jullie niet ...
10-02-2013
afscheid nemen van al mijn gekoesterde herinneringen...
Lies,... toen jij was overleden... hebben we je kleren, maar ook medicatie, baxters enz meegegeven met 2 verpleegkundigen die in afrika werkten... Dit betekende de redding voor veel kindjes... Ik heb nooit zomaar iets lukraak willen weggeven... één trui hield ik voor me.. en ik rook er telkens aan... je geur ... die is er zolang ingebleven... hard en tegelijk een stukje lies bij mij...
zelf heb ik zoveel mogelijk getracht om een goed doel te vinden die alles kwam halen... maar elske moest alleen zien dat alles maar op het gelijkvloers kon raken... sorry...maar dat ging dus niet door...wraakroepend...zoveel mensen die niets hebben...
nu ben ik blij dat mijn zomerkleren verdeeld over 2 gezinnen goed gaan worden gebruikt...met respect voor wie ze ooit droeg... een stukje elske ... dicht bij...
elke dag is het wel van iets afscheid nemen... voor een ander , iets onbenulligs...voor mij van hele grote emotionele waarde..
zo had ik het heel moeilijk met het kleedje en de schoenen... die ik kocht voor de verjaardag van uschi , de duitse dame die ik ken van op reis... ik noem ze ook uschi schoenen ... uschi kleed...( zie bijlage voor een foto met ons drie bij het afscheid...) daar hangen zoveel herinneringen aan...hun nieuwe thuis zou uschi ook wel goed vinden... toen ik haar en heidi moest vertellen dat ik nooit meer samen met hen op reis zou gaan... het ongeloof... het proberen me op andere gedachten te brengen... tot ze het min of meer begrepen... en nu beseffen ... het is zo... al kreeg ik gisteren een mail van uschi die schreef... " ik wil niet dat je gaat, ik ben zeker dat er nog iets is wat de artsen kunnen doen"... of heidi, de vriendin van uschi die schreef.." ik ga nooit nog in egypte op vakantie...als jij er niet bent... wil ik niet...
elske moet telkens de rol op zich nemen van " trooster"... ik word niet getroost, ik troost momenteel anderen... over en over ...mijn imago als sterke vrouw ...maar zelfs de sterkste boom kan omvallen... zelfs gisteren ook nog .. een hele lieve vrouw, apotheek waar ik altijd ga... zag ik hier op straat...en ze sprak me aan... emotioneel... dat ze het niet kon geloven... ik tracht altijd te zeggen... laat het niet aan je hart komen... het is nu zo... met een glimlach erbij... maar diep van binnen... is het zwaar...
ik zou liegen als ik zou schrijven... als er een pilletje op de markt komt die me geneest... dan neem ik het niet ... tuurlijk wel...maar het is zoals de lotto winnen... zogoed als onbestaand...
er zijn dus wel mensen die met me begaan zijn en me blijkbaar gaan missen... iemand die een traan laat om me... maakt me best gelukkig... want men laat geen traan, als men niet om je geeft... en dan komt telkens weer hetzelfde naar boven... waarom hebben de mensen die ik 20? 25 jaar kende dat niet ? ... ik kan het maar niet begrijpen...
lieve mensen, elke mens is fragiel... elke mens is sterfelijk... daarom... mijn leuze : carpe dieum... pluk de dag ... leef elke dag alsof het je laatste is...want dat kan het voor iedereen zijn...
Lies, ik herinner me nog dat je mij of je papa elke dag wel wou verrassen met een tekening ... een gedicht ... je straalde helemaal toen je dat kon geven... uren heb je in onze woonkamer versleten, aan je infuus met zo'n dingen... terwijl ik taarten bakte voor je , je lievelingseten klaar maakte ... vers brood bakte, zodat je iets zou eten...
als ik soms zie hoe mensen nu nooit tevreden zijn... wij zijn nooit op reis gegaan met jou ... dat ging ook niet...en dat konden we niet betalen... maar vakantie in eigen tuin was ook leuk... elke dag barbeque... ook dan straalde je ... je knaagde ribbekes af ...je at nu eenmaal graag... die 150 pillen per dat (één soort) nam je er bij.. vanaf je 9 e kon je 10 capsules per keer inslikken... mensen lief... als ik daar aan terug denk... alles zit in ons hoofd... ofwel pas je je aan de situatie en maak je inderdaad vvakantie siper gezellig... ofwel denk je constant aan wat je niet hebt... bij ons kwam dit niet in vraag...
en nu ...klagen dat men geen 4X op reis kan door de crisis... geen nieuwe auto kan kopen door de crisis... ik kan eindeloos doorgaan... terwijl er zoveel mensen graag op eigen benen zouden staan... maar niet kunnen omdat het financieel niet haalbaar is door hun ziekte...
mensen die niet weten, halen we met onze weinige centen het einde van de maand?
die mensen zijn het meest gelukkig met iets klein... een gebaar... weten dat je er bent voor hen...
ik geloof ook , misschien krijg ik hier nu wel tegenstand, dat opvoeding er mee te maken had... mensen vonden mij ook een strenge mama...maar had ik keuze? ik wou lies goed verzorgen ja ik was zeer streng, mensen moesten hun handen ontsmetten, schoenen af , en niemand kwam er in met een verkoudheid of zo... ik ontsmette onze woonkamer-keuken en lies haar slaapkamer 2X per dag... en ik moest soms streng zijn tegen lies ... gewoon omdat ze haar verzorging goed zou doen...
ik wist maar al te goed wat een last zoiets voor een kind is... en mijn hart deed pijn... maar wat moest ik anders doen?
desondanks bleef lies ... verdraagzaam, beleefd, ... ik vond dat het niet was omdat ze ziek was dat ze niet beleefd moest zijn... een kind alleen , word vaak bestempeld als " verwend".. dat is dus niet altijd zo...
kinderen die ziek zijn geboren, hebben een 6e , 7e en 8e zintuig... ze relativeren alles... zijn vaak bezorgd om hun medemens, en cijferen zich weg... integendeel.. lies zou alles hebben weg gegeven ( van wie zou ze dat nu toch hebben?)... en toen op zo'n moment dat ze voor iemand een tekening of gedicht had gemaakt voelde ze zich gelukkig ...
geluk kan je niet kopen... het zit in jezelf...
je mama...
07-02-2013
schokeer ik nu of zijn sommige mensen dom?
lies, weet je nog dat ze jou vroegen " hoe gaat het ? en onmiddelijk zelf zeiden " goed zeker? ...dan knikte je maar van ja... maar je ogen ... zeiden wat anders.. gisteren wou ik een krant ... stond daar iemand die ik vaag ken , een wijnleverancier hier in een tea room vlak naast mijn deur, tot gisteren leek hij in mijn ogen ... een man van de wereld... hij ziet me en zegt.. ahh dag madame... alles in orde zeker? ... en wat mij bezielde , ik weet het niet ... want in een krantenwinkel zijn er altijd mensen... ik heb geantwoord... ba ja ... wreed goe nog voor een paar weken, daarna ben ik dood.
juist ja... stilte............. je kon een muisje horen lopen...
elske is dan maar terug begonnen, met te zeggen... je vraagt me iets en ik antwoord eerlijk...mss niet wat je had verwacht... maar dan kwam het ... ( en het leek een slimme man ...) dood? .. hoe kan dat dat je dit weet op voorhand... en dan voel je die blikken ... van het leken wel ipv mensen gieren... te weten wat ik zal zeggen... waar anders mensen geen tijd hadden, leken ze nu zich te amuseren... ik vroeg hem " heb je ooit van euthanasie gehoord" ... zegt hij toch wel wa is da ? ....
geroezemeoes rond me... ik hoop dat ze dachten... diene dommerik???....
ik heb hem gezegd, hier niet verder op door te willen gaan, dat hij maar eens moest op googel zoeken... en je gelooft het nooit... wa is dat ? ....
dan begon ik stillaan mijn geduld te verliezen... en heb hem gezegd... " vergeet alles wat ik je nu zeg" ooit zal je het wel zien ...
en dan zegt hij " ahaaaaaaaaa je blijft dus leven? ...
ik wou mijn middelvinger uitsteken...maar heb ik niet gedaan... heb een glimlach ergens vandaan gehaald en hem gezegd, terwijl ik al aan het verder wandelde..." ik vrees dat het voor jou te laat is nog veel te leren van het leven"... geen idee of hij dat heeft gehoord...
de discussie is gewoon...moet ik nu voldoen aan een verwachtingspatroon ...gewoon omdat mensen dit zo verwachten? ... NO WAY... kunnen ze niet tegen een eerlijk antwoord, dan is dat spijtig...
mensen die me kennen en nog zo'n domme dingen zeggen... dat is een ander verhaal... daar kwetst het je ... dat ze nog steeds denken... " die gaat da niet doen"...
het is geen spel die me te wachten sta... het is hard, moeilijk ... dus ... mensen, verwacht van mij enkel eerlijke antwoorden...
zo lies, ik heb het ook in jouw plaats verteld... ik vond het voor jou nog veel erger dan voor mij... je mama...
06-02-2013
beslist....
bloed, zweet, tranen en nog zoveel meer heeft het gekost een beslissing te nemen... zend ik de reportage uit voor of na mijn overlijden ... ongelofelijk veel dagen gepiekerd... maar ik heb beslist... het zal voor zijn. de negatieve commentaren die ik verwacht ... neem ik er bij... de positieve zullen me blij maken... maar bovenal ik geef lies een stem, en ik probeer, maar weet nog niet of ik daar in slaag lotgenoten ook een stem te geven, op mijn speciale manier...
jullie moeten mijn niet sparen...eerlijk comment wordt altijd op prijs gesteld... ik kan alleen maar hopen een heel heel klein steentje bij te dragen aan alles wat bespreekbaarder te maken... dat mensen gaan nadenken en niet veroordelen...
de datum deel ik nog mee... normaal 19 febr telefacts om 21.30...maar dat is met voorzichtigheid... als er in de wereld iets ergs gebeurd... kan mijn reportage nog geschrapt worden...zeg het dus nog niet teveel verder... en hou gewoon je TV in de gaten ...
mijn doel zal mss niet bereikt zijn, nl jullie te steunen...maar ik heb het geprobeerd... zoveel uren opnames in een reportage van 20 minuten stoppen was ook voor de journaliste niet eenvoudig...
wait and see...
elske
04-02-2013
angst... om lotgenoten ongelofelijk teleur te stellen...
een klein stapje vandaag... gewoon even kwijt willen dat ik ongelofelijk angst heb jullie , lotgenoten teleur te stellen met de reportage telefacts...komt Lies genoeg aan bod? .. 20 minuten zendtijd is niet lang als je een leven had zoals ik ... ze toont echt hoe het is... en toch denk ik ...had ik meer kunnen doen? het ongelofelijke laag zelfbeeld steekt de kop op... angst om een verkeerde beslissing te nemen... zenden we het uit voor mijn overlijden? of na? wat ik ook beslis , alles heeft voordelen en nadelen... maar hoe weet ik of ik de juiste beslissing neem? kan ik nog wel om met comments ? ... onzeker, bang, faalangst ... zo voel ik me... en het is geen fijn gevoel... de mentale rust die ik zo graag wil... lukt niet... kon ik maar alles loslaten...
02-02-2013
sorry...
mijn gedachten zijn een grote chaos...zoveel gevoelens...waar ik geen blijf mee weet... FB kijk ik niet naar en dat wil wat zeggen...dat is tenslotte mijn vlucht naar een wereld waar anderen ook op hun pc zijn...contact met de boze buitenwereld...zelfs dat kan ik niet... maar lieve lotgenoten, ik denk aan jullie... alleen zit het momenteel niet echt mee, op heel veel vlakken... sorry ...ik weet niet of ik nog zal schrijven... ik kan er nu geen antwoord op geven...hopelijk begrijpen jullie dit... elske
29-01-2013
even pauze
even pauze.. voel me niet zo goed...
28-01-2013
een baaldag en je even kunnen afreageren... aanvaard gedrag of niet ?
lies, ja ja ... ik kreeg ook al de vraag, als je dan toch niet gelooft in leven na de dood, waarom begin je dan je tekst met Lies...
gewoon , om haar naam in leven te houden... mag dat ? dit is mijn blog.
Lies, gisteren had ik een vreslijke dag...ik miste je ... ik voelde me zo slecht .. ik had vreslijke pijn...en ik voelde me alleen op de wereld, de mix met de kou hier in mijn appartement was de druppel denk ik...
en wie moet het dan aanhoren? juist de mensen die het goed menen met je.. gelukkig was de mama van laetihia , Heidi, online... en laat ze me razen.... zonder naar een antwoord te moeten zoeken... en dat is nu net wat al mijn vrienden , één voor één niet wilden doen... me eens kwaad laten zijn...
Heb ik het recht niet kwaad te zijn, zo heel af en toe? ik doe al zoveel dagen mijn best... elske is een gewoon mens...en ja de frustratie moet er uit, ... de pijn stapelde zich op door de stress...
soms vind ik het zo oneerlijk allemaal... terwijl ik de meeste dagen er in berust wat komen gaat ... maar mag ik ook eens bang zijn? ...zomaar op een dag...
Heidi doet wat ik deed v mijn 2 vriendinnen die terminaal waren..
( al ging ik daar mss dan weer te ver in ...) vooral eva kon zo kwaad zijn...en ik begreep haar... ze had 2 dochters... jonge meisjes van 20 en 23 ... niet echt zelfstandig ... en dan moest elske het ontgelden... maar ik nam het niet persoonlijk... integendeel, ik vond het een eer dat ze tegen mij alles durfde zeggen... ook al is dat niet altijd makkelijk...
gelukkig had ze nog een paar andere mensen waar ze ook kon op rekenen...
en dat is nu net het probleem... als ik het verwijt krijg van ( vreemde ) mensen ... ze wil geen hulp.. doet het pijn...
begrijpen mensen dan niet dat echte vrienden op die dagen o zo belangrijk zijn? die vrienden laten iets waardevol liggen... nl ... je vriend bijstaan tot het laatste
bestaat er nog iets mooiers? ....maar helaas de meeste mensen lopen zo ver mogelijk weg...
ik heb tegen heidi van alles gezegd hoe ik me voel enz... toen ik afsloot had ik 2 keuzes...
gans de dag hier te liggen balen... of me te wassen, aan te kleden en na 7 dagen eens buiten te gaan... ik ben sterk, mentaal dat weet ik na gisteren... want ik koos de 2e optie.
ik ben naar een thais resto ( dicht bij mijn deur) geweest... want de muziek maakt me daar zen... lieve mensen die mijn situatie kennen... ik heb zelfs een halve portie gekregen en maar moeten betalen... men vroeg zelf ... is het niet teveel...na een uurtje voelde ik me wat rustiger worden... Ik had het ook aan hen gezegd... ik heb een ontzettende baaldag....
en toen ik naar huis ging ... voelde ik me nog alleen, maar ik kon het weer voor even verdragen... heb zelfs in resto een ganse tekst gemaakt die ik nog nodig had...
moraal van dit alles... laat mensen die zo worstelen met hun gevoelens spreken... luisteren is de boodschap... niet persé raad geven... laat hen er alles uitgooien, laat ze roepen... daarna kunnen ze terug een tijdje verder...
ook al sta ik achter mijn beslissing van euthanasie ... de weg er naar toe is hard... het één sluit het ander niet uit... veroordeel mensen toch niet zo vlug... Heidi weet dat ze bij mij ook terecht kan om te luisteren naar haar... wederzijds vertrouwen... respect moet er zijn...
vandaag is ook zwaar... eerst mijn arts, en dan iemand van palliatief netwerk... praten op commando is niet altijd leuk... meestal heb je dan geen zin om te praten...
maar we gaan er met een open -mind aan beginnen...
tot morgen... je mama
27-01-2013
engeltjes ... voor velen bestaan ze ...maar niet voor mij...
lies, een gevoelige snaar die ik nu aansnijdt... zoveel mensen geloven in engelen... en aanvaarden niet dat ik het niet doe...
jij ook niet ... je wou slapen na je overlijden... je hebt dat zo vaak gezegd...
maakt ons dat tot slechte mensen dat we niet in engeltjes geloven? ik denk het niet... soms denk ik dat het voor mensen die er wel in geloven een houvast is... die heb ik niet, en jij had dat ook niet... ik herinner me nog toen jij al een paar jaar overleden was dat ik 4 lessen volgde om op een palliatieve eenheid vrijwilligerswerk te doen.
de psychologe die ik kende ... zei op een bepaald moment ... kinderen die sterven hebben altijd een beeld van een engel ...en rijstpap met gouden lepels...
Ik ben toen voor gans de zaal recht gestaan en heb haar gevraagd ... Lut, elk kind? ze wist natuurlijk onmiddelijk wat ik bedoelde... en zei toen... je hebt gelijk els, niet elk kind ... hmmm een ongemakkelijke stilte in de zaal...maar lies, ik kwam op voor jou !!!!
op groepen van ouders van een overleden kind zie je altijd engeltjes... ik voel me soms bijna schuldig dat ik of wij er niet in geloofden...mensen geven me soms ook een schuldgevoel... net zoals we niet geloven in een leven na de dood...hoe kunnen we daar een antwoord op krijgen, niemand kan dat ... er komt nooit iemand terug om het ons even te vertellen...
jij was een realist... ondanks je nog zo jong was , kon je daarover debatteren !!!!
mijn vraag " waarom geloven wij er niet in ? en anderen wel... " zal nooit beantwoord worden vrees ik... maar veroordeel ons daarom niet ... wat nu wel soms het geval is... niet openlijk, maar PV ...
leven en laten leven ... ja toch ? met respect voor elk zijn overtuiging of geloof... en zoals bij ons... geen geloof...
lies, je mama ...
26-01-2013
mijn boek ' niemand noemt me nog mama en de mucodag...
Lies, ... zo jammer dat je nooit hebt geweten dat ik een boek zou schrijven over ons... over jij... hoe moedig je door je korte leven ging... Hoe moeilijk het soms was als voortrekker van intraveneuze therapie thuis, en dan bedoel ik van begin tot einde... alles werd thuis gedaan, bloed nemen, zelfs resultaten v lavo kwamen via fax bij ons toe... maar dat was wat jij wou... thuis zijn... je moest heel veel calorieën eten... soms tot 6000 en je nam er bijna geen op... ik kookte me te pletter... maar met zoveel liefde... traiteur elske werd ik genoemd... zelfs ons eigen brood bakte ik... en daar deed ik echte boter in, kaas... en ook al moest je na je eten , of zelfs tijdens het eten moest jij al naar het toilet...je had zo weinig darmen over...door al die operaties... soms was je triest daardoor,ja at zo ontzettend graag...
maar ik dwaal af... mijn boek heb ik op tien dagen geschreven,bijna tien dagen in pyama gebleven, vooral s'nachts kwam de inspiratie ...ik leefde op automatishe piloot... de ruwe versie, ... en ik herinner me nog zo goed dat ik op het einde in heeeeele grote letters schreef EINDE ik heb het toen naar de toemalige minster van sociale zaken, Frank van De Broecke gestuurd,tot mijn verwondering kreeg ik antwoord... dat was voor mij het startsignaal om uitgevers te contacteren... dat ging niet van een leien dakje... mensen wilden dat ik het " romantiseerde"... zo van... lies kwam met haar roze kleedje ... " ik weigerde dat... tot ik in contact kwam met SIG ( stichting integratie mensen met een handicap)... de voorzitter die zo streng keek... kwam bij me thuis om er over te praten... en tot mijn eigen verbazing wilden ze het uitgeven... mijn toemalige buurvrouw heeft de omslag gemaakt... een waterverfschilderij van een foto van lies...ik mocht kleur kiezen van de kaft . blauw is het kleur van de stem... en ik had veel te zeggen... en dan begon een onbekende weg van persmappen ( ik kreeg toen veel hulp van Ingrid De Sloovere) ... wat een werk !!! we zijn toen nog in Sabena voor de pers mijn boek gaan voorstellen ... in het sabena House... radio, kranten, weekbladen...overal kreeg mijn boek aandacht... en ik voelde me gelukkig... gewoon als mama.... ondanks de boeken enkel via SIG te bestellen waren... verkochten ze heel goed. men heeft zelfs een tweede druk gemaakt... Op de eerste mucodag werden veel activiteiten gepland... ik kreeg een ' boekstand " toegewezen waar Nadine De sloovere en ik konden signeren... ik was overweldigd... zoveel mensen die naar me kwamen... ik , eenvoudige mama, had zoiets nooit verwacht... ik heb voor elkeen een ander woordje in hun boek geschreven... de mails die ik later kreeg deden zo'n deugd... toen mocht ik hem " officieel " voorstellen , samen met Sabine De Vos die ook een boekje had geschreven... Karl Symons was presentator ... en lies, jij was er voor mij bij dat moment... " ons boek" was een groot stuk om jou in leven te houden... ook om lotgenoten te steunen... ik leerde bekende mensen kennen, de één al wat vriendelijker dan de andere... t leukste was martine Jonckheere (marie-rose van familie) die haar kleine maltezer in mijn armen duwde omdat ze naar het toilet moest... een dag vol emoties... en wat blijkt nu ... laetithia ... bleek toch wel het promotiefilmpje voor de mucodag te hebben gemaakt ... ik heb ze nog niet zo heel lang geleden leren kennen... maar het is alsof ik haar al altijd ken.. ze lijkt zo op lies... uiterlijk maar dat karakter... zij, haar mama zijn de mensen die me op mijn ritme alles laten ondergaan... Het is voor mij een hele grote confrontatie ...mama en dochter samen te zien... ondertussen, zijn ze de enige mensen aan wie ik iets durf vragen...zonder me vragen te stellen... " valik ze lastig?" ... Ook al zal de tijd kort zijn dat we samen dingen kunnen doen... ze zal ongetwijfeld één van de beste en mooiste zijn ...na lies haar overlijden... de dag dat laetithia een (in mijn ogen) prachtige tekening die lies had gemaakt toen ze elf was ... mee wou ... blij was dat ik haar dat gaf... dat is de dag dat die band over de dood heen onverbrekelijk is... een mooi geschenk voor mij... als laatste zou ik toch graag even kort zeggen dat het heel jammer is dat de muco vereniging zo weinig aandacht heeft voor mensen die jarenlang gratis het beste van zichzelf gaven... mensen die hun kind verliezen, krijgen niet genoeg aandacht...en nee ik ben niet de enige die zo denkt...ook daar hebben we het gevoel dat we niet meer meetellen... in een ziekte zoals mucoviscidose mag de gemiddelde leeftijd dan wel wat stijgen... er sterven wel nog kinderen, jonge mensen... steek dat niet in de doofpot ... laat ze verder leven door hen een plaats te geven... en dat zeg ik in naam van veel mensen...
lieve lezers van mijn blog... laat niet na comment te schrijven, of in mijn gastenboek... zoiets doet deugd, ook al moeten jullie het niet eens zijn met me...dank daarvoor...
lies, je mama had veel te vertellen... xxx
24-01-2013
hoe FB voor kwetsende zaken kan zorgen...
lies, 2 dagen geleden kreeg ik voor de eerste maal in mijn prive FB een berichten groep te zien... die aan het praten waren... hoeveel weken zwanger ze waren...
ik was totaal van slag... ik had hier geen toestemming v gegeven om op mijn pv zoiets te zetten.... ik wist niet waar het vandaan kwam. nu zie ik vandaag dat dit een " spel " is...just for fun...
je bent fictief zwanger en je mannen mogen dat niet weten???? draait de wereld helemaal door? ik vind het een wansmakelijke grap waar ik niet mee kan lachen...
heb nu een paar berichtjes op gezet... dat dit niet echt " tof " is als je enig kind gestorven is... wie begint met zoiets? mijn PV en FB zijn echt heel goed beveiligd... ik ben daar heel streng in... dus het moet zowieso via een vriend van een vriend zijn gegaan?
ik hoop dat degene die dit deed zich ook bekend maakt ... ondertussen zoek ik uit hoe zoiets kan... het is respectloos... zielig... en heel erg kwetsend...
ik ben dus boos... en hoe !!!... migraine, pijn maken me al krekelig... wel .. geloof me dit doet er geen goed aan...
mensen denk toch eerst eens 2 x na voor je zo'n dingen doet?.....
je mama die overstuur is...
23-01-2013
ik staak vandaag ...baaldag...
22-01-2013
kom je het verlies van een kind ooit te boven ....
Liesje... de dag dat jij stierf vielen er geen tranen... ook niet de dagen erna... je strijd had lang genoeg geduurd... bijna dertien jaar dag in dag uit happen naar lucht... nooit mee kunnen spelen met andere kindjes... altijd bij mij,je mama...
toen je stierf thuis ... had je een glimlach op je gezichtje... je moest niet meer happen naar lucht ... je zo stil te zien liggen was een heel raar beeld voor ons... je sliep of probeerde zelfs recht te slapen... maar nu had je dus die rust die je zo verlangde...samen met onze créme van een huisartse hebben we lies een spice-girl t shirt aangedaan... TV is aangebleven bij haar een een licht met roze schijn gaf haar wat kleur... net of ze sliep...maar dan met die mooie glimlach in plaats van pijn.
toen je me vroeg als je ong tien was ..." mama beloof je me dat er na de dood niets meer bestaat..." heb ik haar gezegd...meisje, ik kan veel beloven , maar dat niet... ik weet alleen dat niemand terug komt... dus ofwel slapen ze allemaal...ofwel is het er zo plezant dat niemand terug wil... ik had het niet verwacht, maar dat antwoord, gaf haar blijkbaar voldoening... ze vertrouwde me...
ik bleef met veel vragen ... lies praatte vaak over de dood, in het algemeen...maar ook soms to the point... als mama ben je niet elke dag voorbereidt op soms heel moeilijke vragen...
zoals ik haar naar school deed...en ze me zei... " mama zie je die brug? " .. ja lies... " welk ik heb berekend als ik spring dat ik dood ben " boem in je gezicht...en dan moet jeheel adrem zijn om te kunnen antwoorden... ik heb haar toen heel kalm gezegd... tja , je kan het maar één keer proberen dan he ... en dan lachte ze...
maar ... het moment dat je kind sterft, sterf je mee... cliché...maar het is zo... ik weet nog dat ik een heel raar wee gevoel over me kreeg...en ik dacht, zal dit nu altijd zo zijn...ik kreeg geen lucht... kon niet binnen blijven... heb een maand tot na haar overlijden gewoon buiten geleefd... je bent nooit meer compleet als je kind sterft... nooit meer. ik en mijn ex-man konden er niet over praten, hij begon meer en meer te werken, en ik zat alleen thuis... met alle herinneringen...
het ergste is , dat zoveel mensen die haar kenden, heel vlug na haar overlijden , haar niet meer vernoemden... en hun leven ging verder...maar het mijne leek stil te staan... het leven ging veel te vlug , ik kon dat ritme niet volgen... en waarom vroeg niemand hoe het ging met ons? ...
je zo alleen voelen, kan volgens mij enkel als je enig kind sterft... ik neem het veel mensen kwalijk dat lies, geen stem meer kreeg, hoe ik ook zei dat ik af en toe haar naam wou horen... niets hielp..en nee niet omdat ze schrik hadden... mensen willen geen negativiteit...
ik ben niet jaloers op mensen die een heel gelukkig gezin hebben... maar het doet pijn... en je stelt je de vraag... waarom? waarom bij ons? waarom werd lies zo ziek geboren? ... waarom ?.... mensen begrijpen ook niet dat het heel moeilijk is... om te gaan met andere mensen met kinderen... ooit zei een ex collega toen lies één jaar overleden was... " wees blij dat je geen kinderen meer hebt... t begin van t schooljaar is duur".. toen ik naar de toiletten liep al wenen, kwam niemand achter me...alle collega"s hadden gehoord wat ze zei... ik heb toen ontslag genomen.... mijn kind ging voor.
mijn ex-vriend begreep ook niet waarom ik over haar wou vertellen... we zijn vrij vlug samen gaan wonen... en toen kwam het uit.. ik vergeet nooit meer het moment dat hij zei.. elske " dood is dood"... en daar valt niets over te zeggen... ik zorgde toch goed voor zijn 2 zonen... maar over lies mocht niets gezegd worden????? hij zei ook nooit haar naam maar ... je dochter... het diepe dal dat je dan doorgaat... valt met geen woorden te beschrijven...
één ding is zeker... mensen die geen kind zijn verloren... denken veel te vlug dat je je leven terug in handen kan nemen...
ik haat het ...als mensen me zeggen...mijn kind gaat op verlof v één week... ik zal me zooooooooooo alleen voelen... dan denk ik .. en ik dan? ...maar dat speelt blijkbaar geen belang... ik ben het al " gewoon" ... wel zoiets word je nooit gewoon... integendeel het gemis is elke dag erger ...
lies... ik hoop zo dat je mag slapen, zoals je wou... geen engeltjes voor ons... wij geloofden in warmte, respect ... waarden... binnenkort zal ik het weten... ik wil net zoals jij ... gewoon slapen.
je mama....
21-01-2013
wit buiten en zo stil.........
lies, wat zou je toch blij zijn met de sneeuw... met je skipak aan die ik ooit tweede hands kon kopen met onze hondjes (witte ) in de sneeuw spelen.... al kon je het niet lang volhouden... je was gewoon gelukkig ... en toen moest ik van jou een sneeuwman maken die je kon zien van in je bed in de living... mama's doen zo veel ... kleine dingen die soms onopgemerkt blijven...
het is zo stil hier, zelfs in de stad dempt de sneeuw het geluid... ( mijn oren zitten er ook v iets tussen, arts komt seffens met de grote middelen)... blijf het een wonder van de natuur vinden die vlokjes... het sneeuw nu al bijna 23 uur aan één stuk... ik kan daar zoals vroeger sheba mijn kat zo naar kijken....
een kort stukje vandaag... mij oren gaan voor je mama
20-01-2013
elke mens is kwetsbaar ...
Lies, heb op mijn FB pagina nog eens het liedje van Bart gezet... jij bent de zon, jij bent de zee, jij bent de liefde ga met mee want als dromen vervagen als sneeuw voor de zon... denk dan aan de dagen dat het begon.. dan vul ik mijn glas en drink ik op jou... want de tijd zal ons leren, verdriet te vergeten ... ......
hij was de gezellige man... flapuit, opgewekt ...zoals je hem zag op TV zo was hij in t echt.... met één gitaar en zijn stem kreeg hij iedereen mee...
en kijk... zijn levensdraad is doorgeknipt ... zomaar, onverwacht ..nooit ziek... elke mens is kwetsbaar ... dus elke dag leven zoals het je laatste is ... zouden we allemaal moeten doen... maar men vergeet dat zo vaak...
stel niet uit tot morgen wat je vandaag kan doen... dat probeer ik toch te doen... ok.. op mijn tempo...maar ... morgen kan het te laat zijn.. voor ieder van ons... morgen zet ik op mijn pagina eens het liedje van bart herman... ' ode aan de zon'... vind ik prachtig... ik zoek ook steeds de zon.. Heb ze ook in veel landen gezien... en ze is steeds hetzelfde ... wat groter of kleiner...
leef als je kan... geniet als je kan... eens je draad is doorknipt is het te laat... excuses van ' te druk, te dit, te dat " brengen je nergens...
geniet van de kou ... t is winter mensen...(ik hoor vooral geklaag)... geniet van de seizoenen... en vooral van elkaar...
mensen zeggen veel te weinig tegen mensen die ze graag hebben ... wat ze echt voelen...
jij bent de zon, jij bent de zee... jij bent de liefde ... ga met me mee... lies... jij bent mijn zon en mijn zee en ik ga ... met je mee... nog even...
je mama
19-01-2013
a big step for me....
lies ... mss zou je nu toch even trots zijn op me... na heeeeeeeeeeeeeeeel lang aarzelen, stuurde ik mamsie, de mama( Heidi) van latithia... een sms dat ik eigenlijk heel graag eens zou proeven van de warmte van hun gezin, zien waar laetithia haar leven doorbrengt... lijkt banaal voor de meeste mensen zoiets vragen...maar niet v mij... het zweet stond in mijn handen)... gewoon, omdat ik niet graag vraag of tot last ben... want ze moeten dan weer rekening houden met wat ik kan... (niet tof)...
ik hou mensen op afstand... gewoon omdat de tijd korter wordt en ik hen niet onnodig wil belasten met wat komt... daarom zijn mensen die ik nu pas " ontdek' beledigt ... ze wil geen hulp.. krijg je dan te lezen... dat woordje ZE ...
toen kreeg ik een antwoord terug van heidi : telepathie !! ik wou je het ook vragen...maar wou nog even wachten tot je geest wat tot rust is gekomen...
ik heb geantwoord : tweelingzussen hebben soms niet veel woorden nodig... en dat is nu de essentie ... luisteren naar elkaar en horen wat de ander niet zegt... een grote uitzondering in deze tijd... gelukkig zijn met kleine dingen... en met elkaar...
het leven kan simpel zijn als mensen je in je waarde laten... geduldig wachten tot je klaar bent om een stap te nemen... bij hen gaat het vanzelf... als ik zeg... nu niet, dan zien ze het niet als een afwijzing...maar als...elske heeft tijd nodig... en net daarom lukt het me uiteindelijk wel...
ik blijf verwondert dat steun komt van mensen die zelf veel problemen hebben... en toch TIJD maken voor een ander... ik probeer het ook...maar wat ik nog kan bijdragen is zo klein dat het te verwaarlozen is.het gevoel voor niemand nodig te zijn, of raad te kunnen geven .. vind ik vreslijk...
latithia en ik waren gisteren via FB aan het zeggen hoe erg we het vinden dat er nu mensen op straat moeten slapen... ( kwam omdat ik het hier ook niet warmer dan ong 15 graden krijg) ... ik vertelde dat ik zo graag op kerstavond voor mensen op straat hier in het park aan mijn deur ... voor allemaal frietjes en een sate wou kopen...maar.. 1. frietkot toe... en 2. gevaarlijk alleen... oostende is niet veilig in het donker... Heb er spijt van dat ik niets heb gedaan...maar geef toe als vrouw alleen...
ooit gaf ik in gent aan de aldi een man die bedelde een appel...en ik kreeg hem naar mijn hoofd... hij wou.. geld... dat doe ik dus niet... net zoals bij mensen die niet op straat leven, moeten de goede mensen ontgelden voor de rotte appels er tussen ...
maar goed... ik mag binnenkort naar dat warme nest hier een paar km verder... en ik zal proberen niet de BLET mie uit te hangen... proberen... ik weet dat ik met een goed gevoel naar huis zal komen... omdat ik heb gezien dat hun gezin een beetje was zoals bij ons lang geleden... warmte staat op plaats nr 1...
thanks ... mamsie...van elske lies, je mama...
18-01-2013
groepen op FB , lotgenoten, mensen die ook een kind zijn verloren...
Lies,... ik ben na je overlijden nooit naar een praatgroep v mensen van een overleden kind gegaan... voelde de behoefte totaal niet ...ik kende iemand die jaarlijks daar zong... en ook zij vertelde me.. elske je past id. niet daar... is het omdat we lies nooit gezond gekend hebben? ... ik heb er geen antwoord op...dit klinkt crue, maar als ik had mogen kiezen was ze nooit ziek geweest, of was ze nooit zo ziek geweest vanaf haar geboorte, zodat ze tenminste nog kind kon zijn, ipv mijn klein volwassen kind te zijn...
toen ik face book leerde kennen, ik was toen al ziek... leek me dat een klein beetje ontsnappen ... in een wereld vol mensen die ik niet echt ken... ik heb het altijd gezegd , en ik meen dat nog... FB... ik kan er niet zonder, het is mijn vorm van sociaal contact... maar... ja Maar... het is niet allemaal rozegeur...
mensen zijn beledigt als je ze geen VRIEND noemt na een paar keer tegen iemand te " praten"... vriend, of vriendschap heeft v mij een andere betekenis... begrijp me niet verkeerd, ik ben echt blij mensen gekend te hebben...maar door de jaren heen heb ik er heel veel moeten ONT-vrienden... wat een woord...
wanneer ken je echt iemand ... tenslotte zit ik hier achter mijn scherm, en anderen voor hun scherm... zonder echt te weten... wie is dat nu...
door scha en schande heb ik geleerd dat net zoals in de echte wereld, niet iedereen op FB te vertrouwen is... dat het tijd kost , goede mensen te onderscheiden, van degene met minder goede bedoelingen...
toen ik na heel lang nadenken op een groep kwam , mensen die allemaal een kind hadden verloren... voelde ik me aanvankelijk begrepen... wanneer iemand het moeilijk had, waren er anderen om moed in te spreken, te luisteren... want je hebt niet altijd een hele litanie nodig als je je rot voelt... gewoon luisteren... maar dat bleek allemaal niet zo eenvoudig... mijn terughoudenheid was gegrond...
sommige mensen waren heel vriendelijk... anderen waren crue tegen me...
spijtig genoeg is het in veel groepen zo... ruzie, jaloezie.... maar waarom?
dat is iets dat ik nooit zal begrijpen... ik zie er het nut niet van in... en moeten we er id. niet zijn v elkaar? wat mensen ook zeggen... voelen?Ik heb me in elk geval toen uit de groep gedaan... voelde me teneergeslagen... ik had net een half uur met iemand zitten " praten" die echt raad en een luisterend oor kon gebruiken en ineens komen andere mensen bij... die me verweten voor van alles...
desiree...nam een paar dagen terug contact op... ze wou weten hoe het ging, en vertelde dat er anderen op de groep ook naar me vroegen... dat was een warm gevoel...
ik las toen wat ze had geschreven over me... jammer genoeg is via FB niet altijd de mogelijkheid om elkaar goed te verstaan, en er stonden ook dingen in, die niet klopten.. toen ik het comment er op zag ... was ik aangedaan...
men sprak zo wat in de verleden tijd? is ze nog in leven? is haar dochter dan dood? ... ze wou geen hulp aanvaarden... ze , ze , ze...ik kreeg er kipppenvel van...
trouwens ik wou ook niet dat er bepaalde zaken daar op kwamen,die ik tegen desiree had gezegd... wist ik veel dat dit op de groep zou komen.. er zijn altijd zaken die men PV wil houden, dat is volgens mij elke mens zijn goed recht...
mijn app word leeggemaakt v mijn overlijden omdat ik alleen ben... als dit niet zou gebeuren... dan zou alles zoveel moeilijker worden...nu hou ik controle ... is het fijn? nee... maar ik heb geen keuze... ik doe alles wat ik kan, om geen andere mensen last te bezorgen... geen schulden... en ik ben er fier op... maar eigenlijk wil ik ook niet dat ik " uitleg " hoef te geven...dat doe ik aan wie ik wens... dat was wellicht voor desiree niet duidelijk...mss mijn fout...ik denk steeds als je PV praat dat het onder 2 mensen blijft... ik wist wel dat ze groetjes van me ging doen...
ik heb nu geleerd , dat ik duidelijker moet zijn...een levensles... de zoveelste...
ik voelde dat ook daar mensen niet echt begrijpen dat ik geen nieuwe mensen meer in mijn leven toelaat... zo vaak ontgoocheld door mensen die ik ken... laat nie toe dat ik me nog laat kwetsen... en helpen... de meesten woonden in nederland of ver van hier... men heeft nog niet alles van mijn blog gelezen denk ik... mss zouden ze het dan beter begrijpen.... ik wou geen vreemde mensen om me heen... maar mensen die ik ken... is dat zo abnormaal? ... zoals ik niet voel wat zij meemaken, zo voelen zij ook mij niet ...
mensen vragen zich niet echt af , wat wil elske? ....
mensen die me nu al een tijd kennen op FB weten dat dit voor mij een virtuele wereld blijft...een knuffel die voel ik niet...
het valt niet uit te leggen... zo ver ben ik ook al... jammer dat mensen die me enkel kennen van een tijdje oordelen... terwijl als ze alles zouden lezen hier, zouden zien dat ik vooral de ECHTE mensen mis in mijn leven...
en ja... gelukkig zijn er door de jaren wel mensen ECHT geworden, heel heel weinig... Hermine... oa ... en heidi, laetithia... maar daar was altijd een reden voor ... een band... met een reden...
lieve mensen van gelijk welke groep... probeer mensen te begrijpen en oordeel niet te snel... geen hulp willen van mensen op FB , wil niet zeggen dat ik geen hulp wil van mensen die ik ken. maak geen onnodige ruzie, of strijd wie gelijk heeft of niet... aanvaard dat elke mens anders is en vergeet nooit ... dat je de mensen niet echt kent... bedankt ...aan de mensen die het goed met me meenden...dank je ...
lies, dit was een heel moeilijk stuk v mij vandaag, je wil niemand kwetsen... en je moet uitleggen wat je bedoelt...een contradictie... hopelijk ben ik er wat ik geslaagd...
je mama ... elske ....
17-01-2013
zon, sneeuw , koud ...mensen leer genieten !!!
lies... jij zou blij zijn... sneeuw ...je lievelings-momenten... als een eskimo ging je met onze drie witte hondjes wat buiten spelen in de sneeuw... je gezichtje stond op happy...ook al was het maar 5 minuten, jij was daarmee tevreden, en daarna een warme cohocolademelk... samen met mij... nu hoor ik rond me klagen... t is toch koud ... het weer... zou er over iets meer gepraat worden dan dat? ... ik neem het elke dag hoe het komt en ja ik hou ook van zon en kou... net zoals lies... genoeg kleren aan doen... toch? ... er leven mensen in deze kou op straat... dat is pas heel erg.
op de tonen van it's my live van bon jovi ... me klaarmaken voor arts die hier om 8 uur zal zijn... beetje ongemakkelijk... want ze weet nu dat we niet op dezelfde golflengte zitten... ze had ook beloofd te zien v vrijwilligers v pallitef team... maar ook daar had ik alweer niets meer gehoord...alles maar voorutschuiven...
ik krijg niet in haar hoofd dat de weken voorbjvliegen en dat alles al veel vroeger had moeten worden opgestart... zen......... zen......... maar dat lukt me niet goed... als niet iedereen zijn taak opneemt ... dan kan ik nog wel eens heel zwaar in de problemen raken... zelfs ik begrijp dat... en ik ben geen arts...
elke keer opnieuw hetzelfde moeten vragen... daar heb ik geen energie en zin in... ik lijk wel de dokter... het maakt me moe... nog meer moe... je mama...
16-01-2013
is een dier dan echt belangrijker dan een mens op tv....
lies, je mama heeft haar heel erg druk gemaakt gisterenavond.... een beetje teveel... de reportage die er komt om jou een ereplaatsje te geven, wordt steeds uitgesteld.
nu omdat " fabiola " voorging... ik heb niet zoveel nieuws gehoord... en ja het is schandalig ...
toen ik de derde reportage zag over onze huisdieren ... en dat laatste beeld van een dame met de urne van haar overleden hond ... de muziek.. afscheid van een vriend toen ben ik op mijn ééntje zooooooooooooooooooooooo kwaad geworden...
gaan mensen dan echt niet voor op dieren? .... nu zou het de 19e februari uitgezonden worden...veel veel te laat naar mijn zin. de opnames zijn nu al maanden geleden...
telkes komt er " iets " tussen.... ik neem dat op ... " de reportage over mijn leven , aandoeningen, euthanasie , maar ook jij lies ... zijn gewoon niet belangrijk... honden, renners, koninginnen die frauduleus zijn zijn veeeeeeeeeeel interessanter voor wat? de kijkcijfers...
mijn doel zal dus niet gehaald worden... mensen nog raad kunnen geven na de reportage...
even denken dat je leven tenminste op die manier nog zinvol kan ingevuld worden...
telkens ik denk... " nu kan er echt niets meer gebeuren die me zo kwetst" ... boem... deksel op de neus...
ik ben heel triest... niet alleen voor mij... maar naar jou toe, lies... je een stem geven, is al wat ik nog kan doen...
die reportage dat ademt jou uit... te weten als mama, dat ze dit niet echt belangrijk vinden, maar dieren wel... is naar mij toe... RESPECTLOOS... ik ben je mama... maar je bent er niet...ik ben je stem...maar ze wordt voor de zoveelste keer niet genoeg gehoord... of niet belangrijk genoeg gevonden.
kan het dan anders dat ik me slecht voel? ... triest? ...ik faal alweer...
de wereld draait vierkant en ik kan er niets aan doen...
je mama...
14-01-2013
mooie reacties... en bedanken...
lies, zoals ik had vermoed, begrijpt heidi waar het allemaal omdraait... gelukkig maar... iemand anders schreef ook hele mooie woorden, christine, en dat ik hermine moet bedanken... maar ik denk dat ik dat probeer regelmatig te doen... soms sschrijf ik ook wel dingen PV... moet kunnen toch... mss geef ik een beeld van iemand die niet dankbaar is? ... soms weet je dat zelf niet goed... ik hoop uit de grond van mijn hart dat dit niet zo is... zou me er heel triest over voelen... mijn wensen... ik had er niet veel...maar ze zijn helaas niet uitvoerbaar... wie heeft immers als wens in een kooi in de zoo mogen liggen kijken naar de aapjes.... juist niemand, behalve elske... af en toe een banaan... en ik zou genieten!! heidi wou me naar antwerpen brengen, maar op een dag zoiets doen dat gaat niet meer... t is de intentie die telt... gewoon het feit dat iemand vraagt, als er iets is ... zeg het me... wat eigenlijk nog nooit gebeurt was... het zit in kleine dingen... warmte ... gezelligheid ervaren.. maar niet thuis, want dit is geen thuis meer v mij... ook al voelen mensen zich blijkbaar heel welkom... het zit in ... zoveel pannenkoeken eten als ik wil? .... deze middag komt mijn gezinshelpster ( haar initiatief) me halen om een mojitio te drinken... en wat tapas te eten... ook voor haar is het allemaal moeilijk ... we hebben een goede band... samen huilen is ook mooi... mijn foto samen met sheba ...( mijn overleden kartuizer) staat bij haar in de vitrinekast... en telkens ze er voorbij loopt ... zegt ze dag elske... haar woorden : zo ben ik het al gewoon... je hoort er bij... er zijn wel degelijk mensen die verdriet gaan hebben als ik er niet meer ben... ik vind het erg voor jullie... want ik zal het niet meer weten... soms voel ik me ook schuldig dat ik mensen in de steek laat... en al bij al ben ik gelukkig dat er id. mensen zijn die ik nog niet lang ken... hermine, heidi,laetithia, mijn ketamine maatje ... die me wel aanvaarden als mens, om wie ik ben... gewoon elske ... je mama...
13-01-2013
omgaan met iets wat jezelf niet eens begrijpt .... en een muur rond je bouwen...
lies... misschien zou je nu wel heel boos zijn op me... of mss ook weer niet. je was zo intelligent voor je leeftijd ... veel te veel... had je maar wat meer kind kunnen zijn...
gisteren kreeg ik een sms van Heidi, de mama van latithia... of ze me kon komen opzoeken... maakte niet uit gisternnamiddag of deze ochtend... uiteraad ging het niet in de namiddag , want dan zit of lig ik te rusten... doodop van ...niets te doen... of mss doodop van de pijn..wat ik soms niet toegeef...
en waarom ... ik weet het niet ...maar ik bouw een muur rond me voor mensen die ik graag heb... is het zelfbescherming? of wil ik hen beschermen? ... ik weet het niet...
wat ik wel weet dat ik er echt heel veel last van heb , emotioneel mensen zien weg te gaan bij mij thuis... als ik op een ander ben... dan is het niet zo'n zwaar gevoel van " ik ben terug alleen"... heel raar, en ik weet ook niet of mensen die dit lezen zullen begrijpen... ik begrijp mezelf soms niet meer...
wil dan iemand eens komen, jaag ik ze weg...ook al wil ik dat niet... zou het dan kunnen dat onze geest zorgt dat we doen om te kunnen overleven op emotioneel vlak... het bezoek van heidi en laetitha eerder vorige week heeft zo'n warmmoes van gevoelens los gemaakt, ook onverwerkte naar mijn lies toe... mss is dat de reden... in elk geval heb ik nu de afspraak gemaakt elkaar ( weet niet wanneer) te ontmoeten ...maar niet bij mij thuis...
wellicht zal dit echt belachelijk klinken...maar het feit dat ik niet thuis die deur moet toedoen... is eigenlijk genoeg... er stond bij hermine een mooie zin.... eens we de grenzen kennen, kunnen we onze muur afbreken ... ( zoiets toch)...
mss kende ik mijn grenzen niet ...
één ding staat vast... zoiets kom ik alleen tegen met mensen die in mijn hart zitten... mss geen troost voor hen.. alhoewel ze het begrijpen en geen oordeel vellen... ze aanvaarden me hoe ik ben... dat is heel mooi... mensen die ik ken, zouden me aan de kant schuiven... gekwest zijn... me een egoïstisch kreng noemen... maar niet Heidi... niet Laetithia ... dat zijn zielsverwanten ... maar het maakt me ook wel triest dat dit nu zo gaat... ik vind wel een weg ... samen met hen ...om dit door te komen... mss moest het zo zijn... zodat ik eindelijk al die opgekropte emoties er uit kan laten... ik heb in tijden niet zo geweend...na hun vertrek... en ik ben niet meer gestopt... vandaag gaat het wat beter...
draait het in het leven niet rond respect, aanvaarden , niet oordelen en veroordelen... wat zijn zoveel mensen vergeten hoe zoiets moet... ik heb mijn tweelingzus gevonden die me tijd geeft... het kan zo simpel zijn of heel ingewikkeld... zij koos voor het eerste en geeft me de kans er beter uit te komen...
de wereld zou er beter uit zien, als we allemaal zo te werk zouden gaan... maar ik ben al heel blij dat wat ik wil of aankan gerespecteerd wordt... dank je ... klinkt alweer zo banaal ... maar het komt vanuit mijn hart... elske liesje, je mama
12-01-2013
mag ik ook nog inspraak aub? ...
lies, je mama was gisteren compleet ondersteboven toen ze een mail kreeg van de journaliste die de opnames in goede banen heeft geleid van telefacts... dat de BAZEN besloten hadden dat het onethisch was de reportage VOOR mijn dood uit te zenden...dus uitzending NA mijn overlijden... wanneer? geen flauw idee... met alle chinezen maar ...
andere zaken gaan voor ... koningin fabiola oa... met haar ontduiking van belasting... de gewone mens ... tja die wordt van tafel gegooid op zo'n dagen...
ik ben niet dement ... mag ik aub kiezen? de afspraak was dat ik koos...
de opnames zijn al zo lang geleden gedaan... de montage was voorzien op 3 en 4 januari ... niet doorgegaan wegens dringende andere reortages.... ik had daar zo naar uit gezien, en dacht ook dat het de week erop ging uitgezonden worden... zoveel mensen vragen me " wanneer wordt het nu uitgezonden" en telkens neem ik het op voor de journaliste ... uit loyaliteit ... respect ... maar ik ben het beu !
ik doe het niet om mijn hoofd zo nodig op tv te zien... ik doe het voor lotgenoten, mensen die dezelfde vragen hebben als ik... om die evt na de reportage nog raad te geven... dat was een doel ...me mss nog wat nuttig te maken... ergens te weten... ik kan nog informatie delen...
dat nemen ze dan in één oogopslag van me af...
lies, jij hebt ook meegewerkt aan opnames ...5 dagen voor je overlijden de laatse... waar je absoluut nog wou tonen dat een kleine homepomp zoveel makkelijker was dan de gewone infuus-statief... je deed zo je best... snakkend naar adem... maar daar werd alles netjes uitgezonden zoals afgesproken...wij waren zo fier op je dat je aan anderen dacht...ook al was je zelf zo ziek en heb je het nooit zelf kunnen bekijken... jij dacht aan een ander... jij zou de grote bazen nog wat kunnen leren over empathie, ethiek.... en respect voor de keuze van iemand.
de journaliste waar ik echt een goede band mee heb, zit tussen 2 vuren... de bazen en ik ... voor haar is het ook de hel... en dat vind ik vreslijk...maar ik moet vechten voor wat ik wil...
ik heb deze ochtend een hele lange mail gestuurd naar haar en mijn veto gesteld... er blijven maar 2 opties over... ( NOTA ... heb net antwoord op mail gehad dat ze ervoor zorgt dat de reportage NIET na mijn overlijden wordt uitgezonden)... heb best medelijden met de journaliste die iedereen moet tevreden stellen... ik weet ook dat ze alles doet om mijn wensen te respecteren...)
ik moet nu tot woe geduld hebben, dan is er terug vergadering ... de kans is groot naar mijn gevoel dat de reportage waar ik uren en uren mijn energie die ik niet had , toch gebruikte ...nooit wordt uitgezonden.. ik wil het niet...na mijn overlijden...
waarom moet alles zo'n ongelofelijke strijd zijn , deze laatste maanden? gunt niemand me dan rust? ... wat heb ik misdaan dat zoveel zaken het uiterste van me vragen? mensen die totaal geen empathie hebben? mensen die denken te weten wat ik voel zonder ze vragen ... hoe gaat het ? mensen die denken dat ik DOOD gaan leuk vindt? omdat ik er zo goed kan over praten... ze zouden eens moeten weten...
al wat ik wou met de reportage was lies een plaatsje geven... lotgenoten op de juiste weg zetten... en tonen hoe het leven echt is... zal dit nu ook nog van me worden weggenomen? ...
hoe kunnen mensen die me niet kennen , oordelen wat ethish is of niet?
hadden ze dat niet kunnen uitzoeken voor we aan de opnames waren begonnen... het had me veel leed, verdriet en energie bespaart...
de droefheid waar ik nu al dagen mee rondloop , maakt plaats voor pure wanhoop... gewoon omdat mensen oordelen vellen... terwijl ze me niet kennen... wanhoop , omdat me geen mentale rust wordt gegund.
ook al wist ik dat mij weg naar het einde eenzaam ging zijn, ik heb nooit geweten dat ze zo hard ging zijn... in zo'n situatie word je meestal " gedragen " ... er word voor je gezorgd... er maken mensen lekker eten voor je klaar, je word omringd door mensen die je graag zien... wel dat is in mijn wereld de FILM versie...
ik word tegengewerkt, verweten door mensen die me echt kennen dat ik een egoïstisch kreng ben... ik ben niet grappig genoeg ... ik voldoe gewoon aan niets ...
is dat dan hoe het moet tot het laatste moment? ... wel, dan heb ik er geen woorden voor behalve dat het onmenselijk hard is ... mensonterend zelfs....waarom? denk ik constant ... ben beschaamd dat in ons ontwikkeld land de hulp zo ontzettend faalt.
ik ben zo blij dat lies van zoiets is bespaard gebleven.... zij had gelukkig wel de warmte van een gezin... ook mijn 2 beste vriendinnen, co en eva... hadden de warmte en begrip... ik zie eva en mezelf hier nog in de zetel die een bed is , in de living onze formulieren naar euthanasie en wilsbeschikkig samen in te vullen met een glas bubbels, ook al kreeg eva dat niet zo goed meer binnen... het deed mezelf zo'n deugd voor haar , ook al was ik zelf ziek, dingen te doen, haar in de watten te leggen...en ja ze was vaak kwaad op me...maar dat was frustratie die ze kwijt moest... ik kan die nergens kwijt...nergens... ik wil mensen ook niet kwetsen... maar ik ben ook maar een mens ?
zoals ik het nu bekijk gaan mensen dansen van geluk, de dag dat ik er niet meer ben... en geloof me ... dat is een vreslijk gevoel... lotgenoten zullen begrijpen wat ik bedoel...maar helaas zie ik die niet ... en kunnen we elkaar niet echt helpen...
elske, liesje ... je mama
11-01-2013
te moe ... voor alles....
10-01-2013
het bezoek van laetithia en heidi brengen een rollercoaster aan gevoelens mee...
lies... geloof me ... hen te ontmoeten was de juiste beslissing...je zit meteen op de zelfde golflengte en kan blijven praten... en toch...ik voldoe niet aan mijn normen van een goede mama... want ik laat je in de steek naar mijn gevoel... ik heb geen lucht, ik voel me letterlijk stikken ... net zoals bij jouw overlijden ..jij zou nooit willen dat ik me zo voel... dus ik ben niet die sterke vrouw ... wat zoveel mensen denken, ik ben een piepkleine muis , bang... voor zoveel dingen... maar als je overkomt als ' sterk' dan doorbreek je dat niet meer.... wel sterke mensen zijn ook maar mensen ... met een klein hartje ...
ze hebben het wellicht hopelijk niet gemerkt, als latitihia en haar mama op hetzelfde moment iets vertelden, zag ik jou en mij... dat was even slikken...maar ik heb mijn tranen opgespaard... gelukkig maar... geloof me ik ben echt niet jaloers op hen... maar die band die ze hebben is zo mooi en dat mis al nu al 16 jaar met jou... het doet pijn en het zal altijd pijn blijven doen... het grote contrast kwam als ze naar huis gingen... ook al was ik echt enorm moe...bijna uitgeput ... ben niet meer gewoon zo lang te praten... dan pas voel je hoe alleen je bent...al bijna 6 jaar... geen kids rond je , geen partner, niets... stilte... niet nodig op deze wereld... voor geen mens...
ik was blij de verhalen te horen van hoe ze samen dingen doen...en ik gun het ze voor de 100 % .... absoluut... maar ik vrees dat het menselijk is ... dat met een soort tristesse voor jezelf te aanhoren...ik heb de dood van lies nooit verwerkt, ik wou het niet... en dat blijkt nu ook wel... Heidi heeft 4 kinderen, een man... beetje mijn ideaal droombeeld toen ik ging trouwen, en ja ik besef echt dat dit met tijden zwaar is ... ik idealiseer het niet ...maar dat was wat ik wou... ook al is het wellicht druk , ik denk dat ik daar echt de levensmoed zou uitgehaald hebben nog langer hier te blijven... kinderen, of een lieve man die me graag zag... ik kan me immers totaal wegcijferen voor mensen die ik graag zie...
mijn levenswil kan er niet zijn, als je als gevoelige kreeft, 6 jaar alleen woont... maar dan zie je mensen die ondanks alle zaken die ze moeten overwinnen , ook naar laetithia , want het is niet omdat ze nu nieuwe longen heeft, dat de problemen gedaan zijn... dan werd ik met mijn neus op de feiten gedrukt... had lies er nog geweest, of een man... dan had ik het voor hen wat langer hier kunnen uithouden...
ik mis de warmte... de liefde, ... de samenhorigheid van een gezin... zo erg dat je het bijna tastbaar is... zoiets kan je gewoon niet uitleggen... hoe het voelt... ik heb even tijd nodig ...het is allemaal niet niks... door de medicatie heb ik veel minder concentratie...en ik heb me wellicht ook echt geforceed door zolang te praten... ik weet dat ik dat niet mag doen...maar ja ...
hoe ik het eigenlijk ook probeer , ik kan niet goed uitleggen wat ik bedoel... in al onze verhalen die we deelden...liesje deed dit... laetithia deed dit... zat in mijn achterhoofd... liesje is wel dood... hoe graag ik het ook anders had bekeken... ik moest lies haar verhaal vertellen, latithia kon zelf vertellen...
ik weet dat heidi en laetithia willen dat ik eerlijk zeg hoe ik me voel... en mss heeft hun bezoek , waar ik heel blij voor ben, ook wel gevoelens los gemaakt van dat ongelofelijke gemis van mijn grappig meisje... je eigen kind kan je niet zomaar zoals ze beweren " een plaatsje " geven.... ik had willen schreeuwen.. waarom lies, zit jij hier nu ook niet.... ik ben gewoon een goede actrice denk ik... wil mensen ook niet kwetsen... zeker latithia niet ... en haar mama...
ik denk niet helder... het heeft ergens tijd nodig ... en ik wil haar terug zien ... dus ... ik weet het ... allemaal chaos in mijn hoofd... ik voel me gewoon heel alleen... en dat ben ik ook...en elke keer ze weg zullen gaan, zal ik alleen zijn... lijkt dit op zelf medelijden? mss ... maar ik voel het echt zo sterk aan... humor is goed, maar soms heb ik even geen reden om grappig te zijn... één dag met te keer en dan zien we wel...
en ja Heidi, zorg v jezelf en doe niet wat ik deed... zo maak je jezelf ziek... liefs elske , liesje, je mama
09-01-2013
rustdagje...na een hele mooie dag gisteren...met laetithia en heidi
lies,... ik heb het gedaan... latithia en haar mama gezien... ons leven van heidi en mij lopen op zoveel vlakken (verleden) gelijk...heel raar... en laetithia is ... zo als ze is.. puur, lief... en oogjes van een kapoen... zoals jij lies... als ze iets vertelden, dan zag ik jou hetzelfde doen... nu ben ik wat ehh uitgegeteld... en de pijn is erg... maar geen probleem... ik heb het er graag voor over... bedankt meisjes...<3
08-01-2013
Bart... en onze mooie dag tijdens de opnames " de dag van 100.000 "
lies, Bart van Den Bossche is zondagnamiddag overleden... alleen thuis... wat een innemend persoon was dat... toen we met het programma de dag van 100.000 frank meededen zoveel jaar terug ... herinner ik me veel, maar vooral die lach... we hadden opnames van 8 uur in de ochtend en we zijn gestopt om 24:30...en nog steeds had hij zijn lach... tijdens dat programma ( ik had ons ingeschreven) konden we lies een plaats geven door de muziek (piano) op cd's te laten branden... en we hebben ze ook verkocht...die dag op straat... we hadden toen het lies-sol fonds al en wilden met de centjes aangepaste muziek instrumenten komen voor kinderen met fysieke beperking, later is daar nog een centrum bij gekomen v mensen en kinderen met mentale beperking... Bart was die dag in zijn nopjes... hij, muziek... oprecht in elk kind die om een handtekening kwam ...hij zingt zelfs mee op het laatste liedje op de cd... makulele... we zijn net dezelfde leeftijd hij en ik...hij laat 4 kids en 3 stiefkids achter ...en zijn vriendin... wat zullen die hem missen... een onverwachte dood van een 48 jarig iemand zie je niet aankomen... ik besef door zijn overlijden dat het mss toch niet zo simpel is voor mensen die iemand kennen afscheid te nemen... ik werd zo vaak met overlijden geconfronteerd dat ik dat vergeten was... ik heb gisteren een traan gelaten... maar verdriet is vaak omdat je denkt aan wat is geweest...ik doe mijn best hem te zien als de immer lachende man... grappig, gevat... toen ik hem eens terugzag op de genste feesten, was hij verkleed als vrouw, op een praalwagen... hij zag me, klom naar beneden , en ga me een zoen... zich excseren dat hij geen tijd had... tja dat was bart ... zichzelf... Bart... ik geloof niet dat er iets is na de dood...maar ik weet het niet... kijk uit naar mijn lies, moest er iets zijn... and see you soon... dan kunnen we samen zingen... jij bent de zon, jij bent de zee, jij bent de liefde , ga met mee............ elske, lies, je mama....
07-01-2013
trubbels in paradaise... of hier dus...
oef... Hermine heeft gemaakt dat ik terug op mijn blog kan...deze ochtend had ik netjes even gepiept, alles was ok ... en dan ... fout paswoord...
een beetje creepy...dat zomaar alles kan wijzigen??????.... geeft voor mij een onveilig gevoel...nee ik ben niet panaoride... maar toch...
lang leven hermine...daarom een gouden hart ... v je .
vandaag even een rustpauze... en morgen ... groot bezoek van laethitia en haar mama Heidi...dus wellicht tot woensdag... elske
06-01-2013
sociaal contact door face book...onontbeerlijk in mijn leven...
Lies, wat spijtig dat FB nog niet bestond toen jij er was... zo had je net zoals ik...een mogelijkheid tot een beetje sociaal contact gehad.
veel lotgenoten zien hun computer als een vriend...wel ik ook. ook al heeft mijn Sheba de toets Y er uit geprutst en is hij nu al 12 jaar oud ... noemt hij laptob , maar kan niet zonder de stekker werken... voor mij is dat voldoende.
ik hou mijn hart vast als hij het nu zou begeven...
door Face book heb ik lotgenoten leren kennen...nee, niet echt...maar na verloop van tijd zijn het steeds dezelfde mensen die een comment geven... die je moed toespreken... die je niet laten vallen als je humeur onder nul is... die je gewoonweg begrijpen. mensen die soms meedenken... en hopelijk doe ik dat ook voor hen... zelfs een FB vriend moet er één zijn van beide kanten.
voor mensen zoals ik, en zoveel anderen, de meeste tijd aan huis gekluisterd is dit soms de enige vorm van communicatie met de buitenwereld... ik zou niet weten wat ik moest doen, vroeg in de ochtend, als de meesten nog in dromenland zijn... even piepen, wat comment, kijken wie wat schreef... en dan mijn blog ... die ik vandaag een beetje heb verandert... na al die dwaze zaken die gebeurd zijn.. wou ik hem mss tijdelijk wat opfleuren, en geel is de kleur van zonnebloemen =Lies... Hermine heeft mijn blog volledig gemaakt toen ik startte, waar ik heel blij mee was... ook zij beheert zowat v mij alle reacties enz... gewoon omdat het allemaal te veel is v me...en ik ben heel blij met haar hulp... ik vraag haar iets en 5 minuten later is het al gedaan... nooit zo"n goede secretaresse gehad !!!!.. maar stapsgewijs begin ik te leren hoe je dingen kan veranderen... vandaar even een nieuwe look...
maar goed... FB heeft ook nadelen... veel groepen met lotgenoten.. hebben soms te weinig respect voor elkeen zijn mening... ruzie, verwijten... en dat is dan weer helemaal niet tof.
de eerste keer dat ik dit zag, kon ik het niet geloven... ik ben een korte tijd in een groep geweest waar allemaal mensen waren die een kindje hadden verloren... wat ik daar voor kritiek kreeg... dus er zat maar een ding op.. weggaan... zo jammer dat ook daar , ergens jaloezie , of een herarchie lijkt te zijn...
maar goed, bij deze wil ik mijn FB vrienden bedanken, altijd dezelfde mensen die elke keer opnieuw een reactie geven... ook al hou ik niet van " de vind ik leuk knop" op de pagina van RIP liesje en omgaan met de dood... en ook al hou ik niet van virtuele knuffels... die voel ik niet !!!... ja , ik weet wat ik wil... toch kijk ik elke ochtend er naar uit ... te zien naar jullie leven...
helaas heb ik door de jaren ...mensen moeten blokkeren of verwijderen... mensen die het allemaal beter wisten, en vaak gezonde mensen, die geen flauw benul hebben van het leven die ik leid... jammer ...maar zo leer je ook wie oprecht is en wie niet...
neem het me niet kwalijk dat ik geen namen noem... maar ik heb veel te veel schrik iemand te vergeten... jullie weten wel wie ik bedoel... je hoeft maar op mijn FB pagina te zien ...
dank dat jullie er zijn... wat ik ook doe of zeg... hartje ... elske ... lies, je mama...
05-01-2013
moedeloos ...
ik zit er nog steeds mee in mijn maag...mensen die me niet geloven... dat zit heel diep in me geworteld...als kind niet gelooft geworden toen mijn zus me mishandelde... op school door de pesters ... niet geloofd worden dat je iets niet deed...maar dat het de pesters waren, zelfs in werksituaties... maar dat mensen nu ... wetende in welke situatie ik nu zit...nog steeds denken dat ik lieg... dat wil er niet in gaan... hoe ik ook probeer... ik weet het ...laat het los... zullen velen denken... loslaten... heb ik ook moeite mee...
en nee ik ben geen heilig mens...natuurlijk heb ik in mijn leven fouten gemaakt..ik ben en blijf een mens...
maar het thema liegen... ook lies heb ik dat altijd voorgehouden, wat je ook gedaan hebt, kom het gewoon eerlijk vertellen...
heb ik dan nooit een leugentje voor bestwil gebruikt? natuurlijk... als iemand iets aanhad die ik niet mooi vond, zou ik ook niet zeggen... t is lelijk...
moedwillig iemand pijn doen dat is echter helemaal iets anders... deze blog houd me voor een stuk overeind,maar bezorgt me ook stress... want ik voel me niet vrij te zeggen wat ik wil... en geloof me, ik let al heel erg op wat ik schrijf...nooit namen... en eigenlijk meestal van mensen die de meeste lezers niet eens kennen...
maar ... ik ga door met mijn blog... ik laat me niet op mijn kop zitten... ook al kost het me teveel energie...pijn,en word ik er moedeloos van... al krijg ik nog zoveel naar mijn hoofd geslingerd...
en nog 1 maal ... ik heb hier NOOIT een comment gedelete...
als mensen de behoefte hebben me zwart te maken... dan moeten ze dat doen... ik vrees dat daaruit zal blijken hoeveel kwaadheid er in hen zit...omdat ze eigenlijk weten dat ze geen echte vriend waren...maar niet wie elske is...
dank aan al die mensen die me wel geloofden... eigenlijk allemaal... behalve 1 iemand...
ik kom hier niet meer op terug...wat er ook over me word gezegd...jullie zijn oud en volwassen genoeg om zelf conclusies te trekken uit wat je leest. ja toch? ...
laetithia , 20 jaar oud ...met muco zoals mijn lies ... schreef het onlangs nog op haar FB... zij geeft me dat beetje kracht, zonder ze het beseft ... te blijven vechten voor mijn vrije meningsuiting... en hoe ik de dingen beleef...
elske
04-01-2013
ketamine dag vandaag in AZ brugge
lies, geen comment blog...ik gun mensen wat rust... de voorlaatste keer ... mijn ketamine maatje ligt naast me...zij heeft het heel moeilijk ... omdat ze bij haar een morfinepomp gaan uittesten... en bij mijn niet... maar ik ben klaar om mijn " happy face" te gebruiken en haar te doen lachen... tot morgen... je mama
03-01-2013
door en door triest als mensen denken dat je hier hun comment wist ...
lies, ik word nog maar eens beschuldigt van iets wat ik niet deed... iemand voelde zich blijkbaar ? boos? onterechte comment van mij ivm vriendschap? .. en had een comment of in mijn gastenboek iets geschreven... ik heb dat onmiddelijk nagekeken , en er was 1 reactie van anja... nog maar te weten dat mijn " vrienden " van vroeger denken dat ik hun comment , ook al zal dat naar mij toe niet zo positief zijn, doet pijn... het heeft er gewoon nooit opgestaan... en dan denk... is het dat allemaal waard? ... mag ik op mijn eigen blog de waarheid, hoe ik ze aanvoel...niet zeggen? ... in gans het verhaal is het trieste dat ze nooit eerder eens iets schreef om me een hart onder de riem te steken...als ik schreef hoe het in de spoed was... geen reactie... zodra mensen zich blijkbaar aangesproken voelen, want ik noem hier nooit namen... dan reageren ze wel... dat is ook echt heel triest om te weten...
hoe dan ook... ik kan in de spiegel kijken en zeggen dat ik hier nog nooit 1 comment, of reactie heb weggedaan... gelieve mss allemaal eens te kijken...en je kan het me gerust laten weten als er iets weg is...
ik zie af... mentaal... en ik kan niet zo'n zaken er nog bijhebben... even dacht ik mijn stuk dan maar te verwijderen... maar waarom... lies, je mama is moe, uitgeput... en kan het niet meer al dat gevecht, verwijt... en vooral NIET GELOOFD te worden, doet ontzettende pijn... iemand ten onrechte beschuldigen is zo laf...
ik ga er niets meer over zeggen... want het maakt me te triest... je mama
02-01-2013
mensjes kijken... hilarisch om te zien vanuit je zetel
lies, je mama heeft veel gezien gisterenmiddag... tevergeefs zochten mensen een parkeerplaats op de middag... wat wil je ... in de stad staat alles vol... na een paar minuten telkens de zelfde mensen rondjes te zien draaien hier op het plein, was de strategie, vrouw en kind uit de wagen smijten... gebaren maken(vrouw)... " we gaan te laat zijn "...waarop de man wegscheurt... vrouw struikelt met haar hoge hak , want die draagt ze normaal nooit denk ik' gevolg... 1 hak nog intact... al hinkend weglopen, met één kind in de buggy, één die loopt en alles bijeen brult... dat scenario herhaalt zich enorm veel keer, en het werd steeds erger...allemaal met hun eigen specifieke kenmerken... 1 man heeft hier minstens een half uur rond gereden... toen dacht ik even... man... rij 200 meter verder en er is parking zat... maar ik zat in pyama... dus dat ging niet door. mensen die hun stuur midden op het plein overdraaien omdat ze dachten een parking te zien... taxi's die toeteren, omdat de mensen voor hun rijden , trager dan een slak"... en dan zie je koppels nog ruzie maken.. hevig zwaaiend, rood aanlopend... ondertussen vult de glasbak zich vlug... vele lege flessen bubbels vallen neer... en dan denk ik toch heel even... zie me hier zitten met mijn 2 patatjes en een ei... maar ben blij dat ik toch geen parking hoef te zoeken... en mensjes kijken is zo leuk...al waren het gisteren allemaal stresskippen.... en dat in tijden van vrede op aard !!!! je mama elske
01-01-2013
waarom is vriendschap gedoemd tot mislukken omdat ik ziek ben?
lies ... vandaag 1 januari...gisterenavond waren de lichten al uit om 9 uur bij mij... wat heb ik immers te vieren? ... helemaal niets... was onder de voet van een zoveelste sms van iemand ( ehh vriendin) die altijd opnieuw zegt of liever schrijft op sms geen tijd te hebben even te bellen... toen ik in antwerpen was heb ik haar gezien ... was echt heeeeeel lang geleden... want haar beloftes die ze maakt om eens tot hier te komen... lukken niet... ik had haar voordien een emotionele brief geschreven dat ons weerzien ook het afscheid was, dat ik niet kon leven met valse beloftes en ze had me .... gelijk gegeven... het is van nature een innemend persoon waar mensen graag bij zijn... maar we hebben mss een half uur over mij gepraat, al de rest was over haar , haar problemen... ehh welke ???..... toen ik niet meer kon, heb ik haar gezzgd terug te gaan naar het hotel, ze wou mee... maar ik heb voet bij stuk gehouden om alleen te gaan... tranen verbijtend...ik ben ook kostmisselijk al wenen terug gegaan... ik voelde me zo onbegrepen... toen zei ze me.. je zal wel zien dat ik in januari nog zal komen... ( ze heeft daar ook tijd voor)...maar ze zag niet eens mijn verdriet ... want voor mij was dit het afscheid... elke keer zegt ze ook " je zal nog een weldoener tegen komen, of een man.. al 6 jaar lang, hoor ik dit ... en elke keer doet pijn. ik ga nergens ... waar zou ik een mogelijke partner tegen komen? ... en geef toe , vrouwen op mijn leeftijd, ziek dan nog, welke man staat hiervoor te springen... ik zeg wel dingen, maar ze hoort ze niet .... ze luistert niet... er zijn ook nog zaken besproken die ik hier niet eens kan opzetten... heel gevoelig...en heel pijnlijk voor me... gisteren kreeg ik een sms dus... sorry het is hier weer hektich ..ivm zoon.. ( volwassen wel te verstaan )... geen tijd om te bellen ... en ik had het mezelf heel goed voorgenomen... nog 1 zo'n sms... en het is gedaan. ik ben geen marionnetje ... waar je aan het koordje trekt...toch? dus heb haar een mail geschreven dat ze me niet begrijpt, hoe ik ons weerzien heb beleefd en dat ze id, niet eens mijn verdriet zag. dat ik haar ook nooit meer ging antwoorden, mailen , smsen... mijn hart deed vreselijke pijn ... op zich , ik herhaal is het een positieve vrouw ... maar helaas zo bezig met echte luxe problemen ... dat ze zich niet kan in leven in iemand anders zijn leven die niet rozegeur is... dezelfde persoon heeft me jaren geleden , 2 jaar aan een stuk, elke dag voor exact één uur gebeld... dat was via onze provider gratis, om haar verdriet te vertellen, ik heb haar elke keer een hart onder de riem gestoken... toen plots haar problemen veranderen, beleven de telefoontjes ook weg... dat had ik haar ook gezegd... je kan ook zonder problemen mss eens bellen... ik heb nog voorgesteld om te skypen... gratis en je ziet elkaar... dat ging niet... ze kon dat niet installeren, ik heb toen gezegd, vraag het je vriend of je zoon, maar die hadden geen tijd... skype installeren kost 4 minuutjes en gaat vanzelf.. in het kruidvat, heb ik haar ook laten weten, kan je een microfoontje en camera v 7 euro kopen... eigenlijk was dat al een bevestiging .. dat ze contact met mij ziet als MOETEN... en dat is net het trieste aan alles. vriendschap is geen gevoel van ik moet ...nee ... het gaat vanzelf en je wil allebei graag contact... ik heb gezien dat ze mijn mail las... en ik ben overtuigd dat ze een zware last =ik in haar ogen, van haar schouders is gevallen... terwijl ik echt heel erg aangedaan ben ... hoe mooi die vriendschap die we ooit hadden... had kunnen blijven bestaan... ik heb nooit gezaagd ... of iets gevraagd... 1 keer zijn ze met hun zeilboot naar antwerpen gekomen... en ik mocht niet meevaren van haar vriend tot blankenberge... ik voelde me zo klein... en zo zijn er veel vriendschappen die het niet hebben overleeft... als iemand je zegt.. elske jij hebt nogal een leven... altijd in vakantie, je MOET niet werken ... amai ... terwijl ik me zo rot voelde, zo graag zou werken... of iemand die tegen euthanasie is, ik heb haar meegenomen naar de film " tot altijd ".. waar mario door zijn MS ook de beslissing neemt om euthanasie aan te vragen... ze bleef bij haar standpunt ... en dan voel je je niet begrepen... ze werkt elke dag met zieke mensen... zelf heeft ze 2 gezonde mooie kinderen, allebei heel goed terecht gekomen... een lieve partner, en is ze nooit zelf met ziekte geconfronteerd geworden... ze heeft lies heel veel jaren gekend... weet wat voor een leven ik heb meegemaakt... en toch ...geen emotioneel inleven... zo'n zaken zijn ontzettend pijnlijk voor me. men zegt wel eens : dat zijn nooit vrienden geweest... voor mij wel... ik heb alleen het ongeluk... als ik het zo mag noemen dat al mijn vrienden... een heel goed leven leiden, finacieel ook... en elske kon niet volgen... als je alleenstaande bent, word je zowieso minder of niet gevraagd...
ik leek een bedreiging ... mensen toch...
misschien begrijpen mensen nu beter waarom ik me zo ontzettend eenzaam voel? ook dat heeft de doorslag gegeven , mijn euthanasie aan te vragen... van eenzaamheid kan je echt sterven...
laat een vriend niet in de steek omdat hij ziek wordt... net dan heb je ze het meeste nodig...
ik zal in elk geval door heel weinig mensen , want ik kende heel veel mensen, gemist worden na mijn dood...
het gaat jullie goed , en ik wens elke mens tenminste 2 goede vrienden door dik en dun... elske , lies, je mama...
31-12-2012
wat is de taak van LIEFARTSEN ? wat moet ik doen om mijn lichaam aan de wetenschap te schenken?
vandaag wil ik gewoon wat info geven over de leifartsen, elke gemeente heeft er één, of twee...www.leiflijn.be maar de leif (niet lijf ...zoals ik eerst dag) artsen/verpleegkundigen zijn ook telefonisch bereikbaar.. gewoon even via google "leifartsen"intikken en je zal zien dat je kan verder klikken. deze mensen kunnen je raad geven over alles rond euthanasie... In elk geval moet je eigenhandig op een blad je uitdrukkelijke wens tot euthanasie schrijven... gewoon kort.. vb.. ik , els winne, volledig goed van geest, wil hierbij mijn uitdrukkelijke wil tot euthanasie uitdrukken wegens ondragelijk fysiek en mentaal lijden. opgemaakt op .../.../.... dit aan de huisarts al overhandigen en vragen om een dossier daarover bij te houden. het kan zijn dat je dit nog meermaals moet doen ...ook ik doe dit om de 2 maand , gewoon bevestigen dat ik dit nog steeds wil. Indien je huisarts niet wil meewerken.. of je voelt tegenstand om samen met je te kijken wat en hoe ... één raad... aarzel niet en zoek een andere huisarts.ik heb zo drie jaar verspeeld... dit wil niet zeggen dat de arts daarom de euthanasie doet, maar ze staat aan je zijde. wie komt in aanmerking? wat is het verschil ts termiaal zijn en ondragelijk lijden..fysiek/en of mentaal... maar wat is ondraagelijk lijden? heel moeilijk dit te omschrijven...iemand die al 7 jaar gebukt gaat onder een ongelofelijk liefdesverdriet? iemand die dagelijks fysieke pijnen doorstaat? ... mensen die terminaal zijn moeten uiteraard niet aantonen dat een euthanasie een optie is... want je moet wel veel meer in orde brengen als je wil aan tonen dat je ondragelijk lijd.3 x ja van een arts, waaronder een specialist en een psychiater... je mag als je bij de ene een nee kreeg op zoek naar een andere arts, hou daar rekening mee dat niet elke arts een ja wil geven... niet altijd omdat je het niet zou moeten hebben, maar omdat ze tegen euthanasie zijn... panikeer dus niet als het in het begin stroef verloopt....je mag zoveel keer een arts opzoeken tot je vb naar je eigen aanvoelen de juiste vind. deze arts zal dan een document opmaken waarin staat dat ze een ja geeft om te voldoen aan de wens tot euthanasie... voor veel mensen (ook ik) valt een enorme last van je schouders eens alles is geregeld. Hou er rekening mee als de tijd tussen de 3 x ja van artsen en de eigenlijke euthanasie een tijd duurt, die artsen nog een paar maal zullen moeten bevestigen dat de ja nog steeds van toepassing is.. ( is een formaliteit, meestal moet je die niet meer zien)...dit alles moet naar de huisarts gestuurd worden ( meestal sturen die artsen dat rechtstreeks) om dan vervolgens bij de arts die de euthanasie zal uitvoeren als laatste terecht te komen. wees niet teleurgesteld als je eigen arts het niet wil doen.. ( bij mij ook niet)... geef de moed niet op... er zijn altijd artsen die wel begrijpen dat je hun hulp nodig hebt) ... daarvoor zijn de leifartsen ook zo goed... ze gaan je begeleiden.... door het tekort aan info zoeken mensen soms jaren tevergeefs... daar kunnen ze ook de naam geven van de dichtswoonende leifarts van waar jij woont...
een gesprek verplicht je tot NIETS... maar ik ben zeker voor mensen die echt eens willen horen hoe het allemaal zit , wettelijk, want geloof me... dat moet echt in orde zijn eens te praten met een leifarts. zij zijn allemaal opgeleid om goede, correcte info te geven aan elke mens.
ik wil toch ook even vermelden dat een leifarts niet degene is die in principe de euthanasie doet...in eerste instantie willen mensen liefst hun eigen huisarts, maar er is ook daar nog een enorm taboe... de leifarts denkt mee naar oplossigen... Ik heb het geluk gehad na een zoektocht van jaren een heel empatische arts te hebben gevonden van het leifartsen team...waar het mee klikt ...die me ernstig nam... want meestal krijg je geen ja voor fibro/me ... het is gewoon de combinatie van alles wat ik heb meegemaakt en dat weegt de mentale pijn heel erg mee. een ganse boterham... maar halve info , daar is niemand iets mee... ik heb het allemaal alleen moeten uitcijferen ...en het was een hele lange weg.
wat betreft je lichaam schenken aan de geneeskunde... niet iedereen komt in aanmerking.. vb na een zwaar ongeval ...of bij besmettelijke ziekte..als je overlijd in het buitenland... je kiest eerst naar welke universiteit gaat... ik ga naar gent. binnen de 48 uur na overlijden moet je daar ter plaatse zijn, omdat je gebalsemd word.( zo blijf je mooi ...) ook voor deze info ... google : lichaam schenken aan de wetenschap unief gent ...( of een andere unief) daar vind je zelfs een vb van een testament die je moet maken. je krijgt dan een kaartje terug die bij je pas moet ... eigenhandig te schrijven, hoeft helemaal niet lang te zijn . ik heb dat al gedaan toen lies nog leefde...in 1995 ... zij vond dat ook heel belangrijk... na dat dokters hebben gestudeert ...dank zij jouw lichaam... dat kan van 6 maand a 2 jaar zijn... kan je kiezen voor een anonieme begrafenis of gewoon kerkhof...( mijn keuze) ... of je kan een gewone begrafenis doen/creamtie... wat ook vaak gebeurt is dat er een dienst is na het overlijden, maar zonder de overledene...je kan echt geen dienst houden met je dierbare...dat moet je wel heel goed beseffen. het is wel zo, dat eigenlijk pas in de unief ... ( dan ben je helaas al dood) de definitieve beslissing valt of ze je lichaam aanvaarden. in de meeste gevallen wel, want er is een tekort. een groot misverstand is ook dat je er geld voor krijgt... heel vroeger was dat... mensen die op straat woonden deden dat voor geld..nee, nu moet je alles betalen... bij mij is er dus echt niets ... en ik heb toch v vervoer, lijkwade wou geen geld uitgeven aan een kist... , enz... 900 euro betaald aan de begrafenisondernemer... ik hoop hiermee een klein beetje info te hebben gegeven...ik had dat aan iemand beloofd... voor verdere vragen : musicwomen1@hotmail.com take care ... en ... voor mij geen nieuwjaarsavond ... mag ik nu voor een keer echt stout zijn???? ... ja dus ... ik hoop zoooooooooo dat het fel regent... om geen vuurwerk om 12 uur te moeten horen hier aan de dijk aan zee... please? ... sorry...
30-12-2012
humor ... die veel mensen niet begrijpen...
Lies, weet je nog dat we soms grappen uithaalde met de kinésiste? ... ik had net bloed bij je afgenomen... en JIJ had het sublieme idee een spuit meer te nemen ... ( kiné kon daar alle momenten zijn..en kon NIET tegen bloed... ik moest van jou die spuit zo wat ik de lucht houden en ze leeg spuiten, zodat jij en ik onder het bloed zaten... als ik daar nu aan denk... we zagen er niet uit... jij zat te lachen... te gieren... en toen kwam de kiné binnen... die 2X per dag kwam en ons dus ook goed kende... haar gezicht vergeet ik nooit meer... en dan kon jij, lies zo heel ernstig zeggen...mama was vergeten hoe ze bloed moest nemen.. t is allllleeeeeeeeemaal mis gegaan...de kinésiste is even moeten gaan zitten... kreeg toen ook wel medelijden met haar ... maar goed...lies vond het zalig te zeggen... grapje........ en dat is maar één van de vele voorbeelden... weet je nog dat we naar een soort braderie gingen, jij in de rolstoel... en de mensen staarden naar je ... toen vroeg je me " mama mag ik mijn hand uitsteken, want ze kijken naar me, kan ik evengoed iets vragen " ...mama stond daar...wetende dat ze het toch zou doen.. ik heb een afspraak gemaakt..je mag daar een tien tal min zitten, maar ik sta wat verder... begint ze daar te doen alsof ze mentaal achterstand heeft... mensen stopten... zo vol medelijden... en toen ik terug ging had ze geld genoeg voor een CD... de back street boys...man , wat kon zij om met zwarte humor... net als ik.. moet ik toegeven... toen ik 12 was heb ik aan mijn huisarts op mijn fietske gaan vragen naar een ... SKELET... Ik wou dokter worden en vond dat ik dat nodig had... toen hij zei dat hij dat niet had...ehhhh heb ik geantwoord... jij kan dat toch opgraven, ik ga er goed voor zorgen. op de vier minuten naar huis...wisten mijn ouders al wat ik nu weer had uitgespookt... ik kwam er helaas niet zo goed van af... in die tijd konden ze daar niet mee lachen... mijn slaapkamer heb ik dan volgehangen met rontgen opnames van alle buren , en daar speelde ik dan maar doktertje mee... gisteren was ik triest ... zoals zo vaak... tot ik een conversatie met de mama van latithia , een meisje van 20, muco patient en oooooooooo zoveel gelijkenissen met jou lies...en toen begon latithia mee te tetteren via FB.. en daar hebben we door onze rijke fantasie de zottste dingen bedacht... een apotheek met banaan als wapen overvallen... we nemen nu eenmaal veel pillen... en ik die zo van apen hou... wil als laatste wens in de zoo een paar dagen in een kooi MET BED en TV en zicht op apen... zot zijn doet helaas wel zeer ... maar als je dan even helemaal in je fantasie verwijnt ... dan heb je tenminste een glimlach op je gezicht ... lies, het is zo jammer dat je latithia nooit hebt gekend... zelfs haar mama zegt dat we dezelfde humor delen... net zoals jij... ik zal haar op 8 januari zien... en ik had eerst wat bang... haar teveel met jou te vergelijken... je hebt zoveel met haar gemeen...maar door af e toe op FB met haar te " praten " ... is ze voor mij nu echt wel latithia... ik zal doen wat jij me zou opdragen... haar verrassen...met wat? ... dat zeg ik niet hier... zal het straks eens fluisteren. latithia heeft een dubbele longtransplantatie ondergaan... dankzij haar donor... waar zij ook een warme oproep voor doet naar mensen... MAAK JE DONOR !!! ...maar ze blijft mucopatient... ook zij heeft vroeger, en nu te maken met onbegrip...maar nooit verliest ze haar lach... ze hebben opnames gemaakt voor het programma " ik leef verder " en daar zag ik echt lies ... al was het latithia... teken doen door het venster... I LOVE YOU ... naar haar vriend, bryan, haar rots in de branding ... hij draagt haar op handen... voor haar mama een geruststelling, al is het moeilijk je kind los te laten... zotte mus ... blij dat je me hebt doen lachen gisteren... dat is fijn... altijd hebben we levenslessen, en dat is er één van... zelfs met de meeste pijn, kunnen mensen humoristisch uit de hoek komen... en ja er zit soms zwarte humor bij ...maar dat moet kunnen...dat is overleven... je mama ... elske
29-12-2012
bedankt ...is mss te weinig wat ik jullie zeg...
Lies, je mama stelt zich zoveel vragen... toen ik deze ochtend even keek naar mijn blog... dan zag ik zoveel reacties in het gastenboek, of comment op wat ik schreef... mooie woorden, troostende woorden... van mensen wie ik denk te kennen, en soms ook twijfel ... maar ik ben heel dankbaar dat jullie ze schrijven... ook al zijn er bij die me mss te goed inschatten als persoon... ik heb in mijn leven ook fouten gemaakt ... Wim... jij geeft me echt te veel krediet... ik kan me totaal niet voorstellen dat mensen me zeggen je bent lief, warm... gewoon omdat mensen rondom mij allemaal zijn verdwenen... te druk... te dit , te dat... en vooral ik ben niet meer grappig genoeg ... wat niet zo is, alleen ben ik idd... door de pijn vaak zo moe en op.. dat het lachen me vergaat... mensen die liever hier niets schrijven kunnen me bereiken op musicwomen1@hotmail.com
ik had jullie allemaal graag persoonlijk geantwoord, maar het lukt me niet ... de concentratie is heel slecht ...en mijn blog is een opgave... maar nu ik al die reacties zie... denk ik dat ik zal blijven schrijven... Het is totaal niet de bedoeling dat jullie depri worden van wat ik schrijf...en geloof me wat ik schrijf is geen woord overdreven...
iemand stuurde me een hele stoute mail dat ik egoïstisch ben, alleen maar aan mezelf denk... dat anderen met mijn dagritme moeten rekening houden... en daar was ik even niet goed van... het is een gezonde dame, die werkelijk alles heeft om gelukkig te zijn...maar echt luxe problemen als ernstige problemen ziet... natuurlijk moeten mensen rekening houden met mijn ritme... op de middag stopt mijn dag...niet omdat ik dat zelf zo fijn vind , gewoon ... ik kan niet meer... wanneer gaan gezonde mensen nu eens begrijpen dat wij die keuze niet gemaakt hebben ziek te worden...ik zeg vaak, we hebben de verkeerde ziekte... lies had in die tijd ook de verkeerde ziekte, want er werd toen NIETS terugbetaald... ze heeft ons een huis gekost , schulden.. maar dat is niet erg... nu ik alleen ben ... is het moeilijk maar ik heb het al geschreven... er zijn zoveel mensen overal op de wereld nu aan het sterven, met honger...moeders die hun kind verliezen , in schrijnende omstandigheden, kinderen die vermoord worden omdat ze maar een MEISJE zijn... die mensen hebben ook niet gekozen om daar te wonen... hun dood vind ik veel erger... ons nederig opstellen is het enige wat we kunnen doen...
materiele luxe is fijn...maar geen garantie om gelukkig te zijn... geld maakt niet gelukkig, maar ik wou dat ik genoeg had gehad om me te kunnen blijven verzorgen... toen ik las in de digitale krant dat minster van de lanotte beweerde: Ik wil niet rijk zijn... verslikte ik me haast... nee... hij is rijk... dat was dan degene die me uitlachte ...omdat ik vroeg hoever het stond met het armoededossier... zijn reactie: denk je dat je met 100 euro gelukkiger zal zijn in de maand? ... ehh ja als je maar 800 euro hebt... het liet hem koud...
ik vrees dat ons landje veel armoede zal kennen de komende jaren, en de mensen die nu eenzaam zijn en arm, zullen nog eenzamer en armer worden...mensen komen op voor zichzelf... ik ik ik ... ik ben er nooit gewend aan geraakt... dit is niet mijn wereld...
nogmaals dank de moeite te doen, reactie te geven... elske ... lies, je mama ...
28-12-2012
klacht indienen ...
Nog een kleine reactie op goedbedoelde raad, van jullie om artsen aan te klagen, of de ombudsdienst in te schakelen tot rekening niet betalen... ik heb zo 'n dingen allemaal al gehad met als ergste de aanranding van een verpleger...na vier uur kon ik eindelijk iemand vinden... die hebben de verpleger allemaal een alibi gegeven, ik had de politie gebeld... en binenn de 5 min waren ze daar, alles was weg, lakens ... IK ben mee moeten gaan naar politiebureau ...in de vrieskou met enkel mijn topje aan... alle andere kleren mee v sporenonderzoek.. de verpleger heeft niet mijn handje vastgehouden, het ging veel verder... door een spierontspanner die hij heeft gebruikt kon ik niets... niet bewegen, niet roepen... resultaat... verpleger mocht gewoon blijven werken , mijn arts bleek de beste vriend te zijn, en sporenonderzoek... na 7 maand krijg ik mijn kledij terug...met de mededeling geen geld te zijn v sporenonderzoek... ik heb alles uit de kast gehaald naar onrecht ... vroeger v lies, lang v mezelf...HET IS GENOEG...mijn tijd is te kort om nu nog zo'n dingen te doen, en ik kan het ook niet meer... probeer dat te begrijpen... ook al weet ik dat jullie het goed bedoelen... nu heb ik toch vandaag 2 colums geschreven... gewoon omdat ik jullie niet in de steek wil laten... elske
dank jullie voor de steun....
lieve lotgenoten, ik ben er nog niet over uit of verder schrijven hier zin heeft... als ik dan jullie woorden lees, ja ...toch wel.. maar ik heb zoveel pijn en ben zo moe, dan ik niets nog helder zie... een hele kleine rustdag... en dan zie ik het wel... bedankt voor jullie reactie... want de feed back is heel belangrijk...en alles wat ik las... leek voor jullie herkenning ... melaatsen van de jaren 2000 .... vanuit mijn hart ... bedankt ... elske
27-12-2012
hoe ik en wellicht zoveel lotgenoten worden behandelt door de medische wereld
gisteren was het zover. eindelijk mocht ik naar het ziekenhuis voor een epidurale. maandag had ik gebeld en de opname dienst zei me vroeg te komen, omdat ik niet in de planning zat en er tussen genomen werd. taxi naar ziekenhuis genomen om half acht.Toen ik bij de hele vriendelijke dame aan de inschrijving vertelde hoe en wat, begon ze rond te bellen.. niemand wist van iets..na 20 minuten, vroeg ze terug in de wachtzaal te wachten en ze zou ts elke opname proberen iemand te bereiken die iets wist...na ongeveer 15 minuten doet ze teken en ze zegt ze , ik heb de betreffende anesthesist aan de lijn... ( diegene die de vrijdag al telefonisch hier thuis tegen de vervangende arts had gezegd dat ik woensdag bij hem een epidurale kon krijgen, wat op spoed zaterdag werd bevestigd... bon ik krijg hem aan de lijn en hij klonk vrij gagiteerd... mevrouw winne, ik heb nooit beweert u een epidurale te geven... ik weerlegde door te zeggen dat hij de vrijdag ...enz... maar wat ik ook zei ... hij bleef bij zijn versie en nog erger, hij was niet in het ziekenhuis...ik droop letterlijk af... heb toen mijn huisarts gebeld en gezegd " moet ik onder een wagen lopen zodat ik gewond op spoed wordt binnengebracht?" .. ze beloofde " iemand " te bellen, ik moest wachten... 10 minuten later belt ze me en zegt...je mag naar spoed en je vraagt naar ELS .. een verpleegkundige die zij goed kende...ik had al zoiets van SPOED ???... ik heb het gedaan en gevraagd naar els aan de balie waar ik niet eens de kans kreeg te zeggen dat mijn huisarts haar aan de lijn had gehad.. ik kreeg als antwoord...elke verpleger is hier even goed... ga maar naar KOTJE 10... toen hoorde ik iemand zeggen.. t is die van zaterdag met fibro... en toen zonk de moed me helemaal in de schoenen... ik heb wel geweigerd terug cardiogram enz te maken.. niemand vroeg waarom ik daar was...niet zo heel lang daarna kwam een eerste assistent -anesthesit en toen dacht ik .. wie weet... hij heeft me NIET onderzocht ... en zei ... je moet een scan hebben. Kon ik me in vinden...Iemand van spoed ging mee... ik sukkelde zelf met mijn handtas, en jas achter... hij zei , je zal niet moeten wachten, ze nemen je voor... HM .. wat denken jullie... 8 mensen waren voor me, en toen zei iemand ... wie ben jij en voor wat zit je hier? waarom heb je geen papieren mee? ... korte uitleg... bleek dat ze me waren VERGETEN... scan gemaakt en zoek zelf maar je weg naar het spoed... terug naar KOTJE 10.. waar iemand anders lag... al vloeken zocht de verpleger een ander KOTJE... eenhalf uur later kwam een andere assistent arts .. wel heel vriendelijk en onderzocht me... na dat onderzoek zei hij ..mevrouw , er is een verkeerde scan gemaakt... we hebben je wervelkolom ... we dachten dat je wat rugpijn had... Ik kreeg er niks meer uit... je ligt daar heel alleen...niemand die voor je opkomt... en ik kon het niet ...hij zei dat hij wel een vermoeden had dat het een lumbale blokkade was, maar door de verkeerde scan kon hij het niet zien.. ik ga een assistent-orthopedisch chirurg er bij halen... was zijn reactie... ik vroeg ... waarom? ... om te zien of je niets gebroken hebt !!! halllllllllllllllllllo...... na 2 uur kwam die arts af... hij heeft mijn rug geforceerd, ik smeekte hem om te stoppen, zijn antwoord was... hou je niet gespannen en dan doet het geen pijn... je voelt je zo kleine op zo'n moment... diagnose... je hebt niks gebroken mevrouw ,je hebt heel veel geluk... toen heb ik gezegd .. absoluut, ik voel me de gelukkigste vrouw ... mag ik je uitnodigen op mijn euthanasie ? ... heel even was hij de kluts kwijt.. maar herpakte zich ... ik heb nog een poging gedaan om te zeggen... je hebt de foute scan ... maar niets hielp... zijn woorden: je hebt duidelijk nooit leren omgaan met fibromyalgie ...en ME ..en die aandoeningen zijn ook niet bewezen... ik schrijf kiné voor en je moet rusten... mijn mond viel open...een kinesist komt al jaren niet meer aan me, ik kan het gewoon niet verdragen en de kinésist zelf werd zelf gefrustreerd... en rusten??? ik rust al 6 jaar... ik heb wel gezegd ... dat hij dat eens moest proberen als je niet kan liggen, zitten.. door de pijn...daar kreeg ik geen antwoord op... ik mocht naar huis... einde verhaal... ik geef het op... niemand weet nu eigenlijk wat echt met me aan de hand is... omdat ze een tweede scan niet zagen zitten hebben ze een diagnose gemaakt met de natte vinger... en fibro al weer gebruikt om alles te kunnen verklaren... IK WEET DAT HET NIET MIJN FIBRO IS... maar ik geef de strijd op tegen artsen... ik vecht niet meer... ik ga nog mijn ketamine laten doorgaan... en de pijn doorbijten voor lies...ik moet... het is wraakroepend zo behandelt te worden met een stempel op je voorhoofd...ik ben beschaamd in hoe afgestompd zo veel mensen in een ziekenhuis werken...ik heb totaal geen geloof meer in de geneeskunde... en al wat ik vraag ik de scherpe pijn te verminderen zodat ik die maanden wat leuke dingen kon doen... niet dus... op mijn huisarts kan ik ook niet terug vallen, die heeft niet eens nog eens gebeld om te vragen wat er is gebeurd... ik zeg het al lang... we zijn melaatsen... en ik blijf er bij... ik heb al heel veel keren gedacht dat ik kwa eenzaamheid op een dieptepunt zat... wel ik heb nog nooit mij zo eenzaam gevoeld gisteren, alleen daar ...niemand die er is voor je, niemand (partner) die je steunt... en daar maken ze gebruik van... die eenzaamheid en leegte maakt dat ik niet meer kan vechten tegen zoveel onrecht...wat jullie er ook van denken... volgens de arts mag ik heel gelukkig zijn. elske
26-12-2012
eindelijk woensdag ... op naar het ziekenhuis
vandaag een kattenbelletje... eindelijk naar het ziekenhuis v een epidurale ... al wist maandag niemand waar ik moest zijn...mijn naam stond ook nergens... ze hebben me op de opnamedienst wel beloofd een bed v me te zoeken... dus ik ga vroeg... wordt vervolgd...
Lies, gisteren dacht ik te kunnen doen alsof het helemaal geen kerstavond was... maar de reklame en de programma's lieten dat niet toe... ben af en toe (die pijn !) aan het venster gaan kijken... en ik kon met mijn verrekijker ... ( ja ja ...mag niet zeker?) een familie aan tafel zien zitten, gezellig ... vader, moeder en grote kinderen... KWIJL.....het leek in elk geval gezellig . er branden in al de appartementen die vaak leeg staan, licht... samen zijn op die momenten , is mooi , ook als je niet gelovig bent... maar anderzijds, als ik terug denk aan de tijd met lies... vonden we vaak redenen om hetzelfde te doen... ze at zo graag fondue... (gezelligheid ) ... en daar hoefde het geen kerst voor te zijn... als je leeft met iemand die zo ziek is , is er geen gelegenheid nodig om dingen te doen , die andere mensen enkel met kerst, nieuwjaar, valentijn doen omdat het zo hoort... genieten wanneer je kan is de boodschap... van dag tot dag leven... dat kon met lies niet anders... hoe meer ik schrijf , het zit in kleine dingen... hoe minder ik het gevoel krijg dat mensen dat echt verstaan, behalve lotgenoten...mensen die ook leven met iemand die ziek is... lies zei altijd als we iets hadden gedaan wat ze leuk vond ... hoe klein het ook was... dat kunnen ze niet meer afnemen van me... ik heb het geluk gehad veel van de wereld te zien , toen ik met mijn (NU ex) man naar china verhuisde... ik ben alleen naar thailand getrokken, heb australie gezien, maleisie...en ik moest naar hong kong omdat maat 40 in china niet bestaat en ik geen winterschoenen mee had... echt waar ! even over en weer van shanghai naar hongkong voor een paar laarzen... niet dat ik het erg vond. mijn hart is altijd in thailand gebleven... de warmte en eerlijkheid van die mensen die bijna niets hadden... eten letterlijk met je voeten op het strand aan een lokaal tentje ... de heerlijkste dingen voor 1 euro... even heb ik net na mijn scheiding overwogen naar daar te gaan wonen... en ik heb er nog steeds spijt van dit niet gedaan te hebben... mensen helpen elkaar daar nog ... lachen... de warmte van de zon, is de warmte van de mensen... de laatste dag van mijn verblijf had ik voor al die oude dames (sommige 90 jaar!!! ) die op het strand massage geven een badhanddoek en olie gaan kopen... voor hen leek het de lotto winnen... één dame zei me ...nu heb ik iets om op me te leggen om te slapen... ik wou al vanalles gaan kopen...maar heb me dan maar ingehouden... niet één van hen is komen vragen naar iets ... ik wou dat de mensen hier ook wat meer anderen helpten... een lach toveren ... terwijl het regent... mensen het gevoel geven ... je bent belangrijk voor me... en ik heb het nooit meer echt terug gevonden...als de mensen gingen vissen, want ze hadden niets anders, dan wilden ze die nog met mij delen... kan je je dat voorstellen hier ? ze dachten niet ... ola wij gaan niet genoeg hebben maar ... we zijn gastvrij... ka punka ... thailand ... mss ben ik daar wel geboren? .... zo cliché ....maar o zo waar... het kost geen geld , om om anderen te geven , maar echt vanuit je hart en niet omdat het zo hoort.. lies ... jij was ook zo ...en wat ben ik daar blij om dat je waarden had in je leven... je mama ... die hoopt dat kerstdag zo vlug mogelijk voorbij is...
24-12-2012
over gans de wereld lijden mensen ....
lies, jij stond daar vaak bij stil, hoe kinderen in arme landen honger hadden en stierven... als ik de beelden zie in syrie , of in bepaalde landen in afrika, waar meisjes nog de vreslijkste zaken meemaken, of in haïti ... waar ze na al die jaren nog in tenten wonen, waar kinderen zijn meegenomen door vreemden om door te verkopen... als ik denk , net zoals jij, aan kinderen in china , indië , en nog zoveel landen, werken vanaf hun 4 jaar... en als ze niet genoeg werken, brandende sigarettepeuken tegen hun voetzolen krijgen... mensen lijken niet te beseffen dat dit nog elke dag gebeurt... schrijnende toestanden en niemand die voor ze opkomt...die mensen vieren geen kerst, geen eigen verjaardag... die werken... miljoenen onschuldige mensen worden vermoord, of komen om van honger... en dan denk ik bij mezelf... ik heb een dak boven mijn hoofd en ik hoop menswaardig te sterven.. dus wat is het probleem.... ik besef dat elk zijn verdriet voelt... maar lies heeft me heel veel bijgebracht op dat vlak... ze vond haar zelf ook niet zo belangrijk, zolang mensen rond haar het maar ok hadden... ik keek aangezien ik toch niet goed kan liggen door de pijn , naar de laatste aflevering van quiz me quick... en het had een mooie boodschap... wat eerst van levensbelang leek, bleek een les te zijn, om de echte waarden in het leven niet te vergeten... nl de mensen die je graag ziet... er te zijn voor hen als het nodig is, zonder ze het vragen... mooie gedachte ... helaas een illusie in mijn leven.. maar dat is niet erg.. ik probeer te doen alsof het een gewone dag is vandaag... ( ik maak mezelf dus iets wijs)... en de zure appel is wat zoeter als ik aan alle mensen denk die nu in vreslijke omstandigheden leven... helaas kan ik er niets aan doen... lies, jij was een voorbeeld voor veel mensen... je mama ... <3
23-12-2012
geloof in artsen ...zit in mijn kleine teen ...
lies, wat heb ik gisteren veel aan je gedacht...spoed in een ziekenhuis ...hoe vaak heb ik met jou er niet gezeten en gewacht? eindeloos leek de tijd ... jij zo ziek , schreien want van een ziekenhuis had je zo ontzettende schrik, toen je klein was... alles wat wit was deed je blijkbaar denken aan pijn...maanden heeft het geduurd vooraleer ik een wit kleed of zo kon aandoen...je dacht " ik zal pijn gedaan worden" en je was amper 6 maand... gisteren wou ik pijnstilling..naast de ondragelijke pijn die ik altijd heb, maar heb leren mee leven ... soms... zit een zenuw in mijn rug gekneld... helaas niemand wou me helpen... na een paar uur kreeg ik te horen...kom woensdag terug... ze wisten niet naar waar ... ik moet morgen bellen. en mijn koorts was 35,5 ...maar die hebben ze niet genomen. In mijn bloed waren 13 afwijkingen , waaronder in de rode bloedcellen die veel te laag staan... maar daar deden ze ook niets mee. er stond ook in het verslag dat ondanks de fibro enz ... ik helder van geest was ... had ik geluk !!!! ... het ergste is dat ik weet wat ze hadden moeten doen. ik heb dit al eerder meegemaakt ... een infuus voor een 5 tal dagen met een zware pijnstiller ...waar ik hen zelfs de naam van gaf... tja.. geen tijd mevrouw...het was er niet druk... 3 patienten...wat me ook zo stoort, toen ze een cardiogram namen , standaart, trui omhoog, en ik kan geen BH verdrage van de pijn, lag ik daar tentoongesteld voor alle mensen met borsten bloot... de deur even toedoen... was niet nodig... o wat haat ik zo'n mentaliteit... en ben ik blij dat zelf nooit zo gedaan te hebben met mensen...en daar lig je dan ... tot slot schreef de assiste arts een voorschrift voor...met de mededeling, ik zou het niet nemen, want het gaat toch niet helpen... ??????? .... ik heb haar tot slot gezegd, dat de anesthesist die niet wou komen zien, de boodschap mocht krijgen, ook eens weken aan een stuk recht te staan in de nacht, niet weten waar te kruipen van de pijn... wat is pijn voor een arts? ik had alweer de indruk dat de houding was " aha alweer een met fibro die denkt dat ze zenuwpijn heeft"... en dan weet je al ... dat ze geen moeite doen... de woorden op het verslag : ZE zegt dat ze euthanasie heeft aangevraagd.... ZE ??? ik heb een naam.... en nee ik heb het niet aangevraagd, ik heb alles in orde ... ZE ... mensen lief toch... luisteren naar mensen is blijkbaar een enorme opgave... ze luisteren en tegelijk hebben ze al een mening ... die niet klopt... ik voel me compleet door de medische wereld, zowel door mijn huisarts, als door spoed, als door mijn anesthesiste in brugge die ook geen tijd had ... in de steek gelaten... mooie woorden over mensen en hun pijn de laatste maanden te verlichten... de werkelijkheid is het omgekeerde... het is schrijnend te weten dat de geneeskunde op menselijk vlak enkel achteruit gaat... ipv vooruit... lies... je mama die heel boos en teleurgesteld deze eenzame dagen moet doorbijten... willen, kunnen of niet... of zou ik een apotheek overvallen?....
22-12-2012
behandel me niet alsof ik niet ziek ben en me niet ziek voel dokters...
Lies, ik las net een lange toch van een dame, denise, die ook met zoveel vooroordelen te maken had...net zoals veel lotgenoten.. terwijl je je grens verlegt om andere een plezier te doen, weet je dat je zal moeten boeten... en dan zegt iemand " je ziet er toch goed uit' .. dat zei dinsdag ook iemand tegen me... en dan voel je je zo onbegrepen, want de spiegel liegt niet. ik ben op een jaar tijd ... 15 jaar ouder geworden... mijn ogen die pretlichtjes hadden... zijn dof geworden... Lies, ik ben blij als iemand zegt... elske je ziet er echt getrokken uit ... kan je je dat voorstellen? ja , jij wel ... ze zeiden dat zelfs tegen jou terwijl je lag te vechten met je adem... Denise werd niet geloofd... net zoals ik nu ... het zit ts de oren... we worden behandeld alsof we niet ziek zijn... maar ik heb het nu de laatste tijd zo vaak gezegd ... wij voelen ons lichaam en kennen ons lichaam. toen de vervangende arts zei dat ik een neurochirurg zou moeten raadplegen ... kon ik rond zijn hals vliegen...hij geloofde me... hij had het zelf gevoeld ... een lubmale blokkade =zenuw gekneld en dat nu al een 6 tal weken waar mijn huisarts niet eens een onderzoek deed... ach elske , het is de fibro ... natuurlijk ga ik me niet meer laten opereren... maar het feit dat een arts je gelooft ... betekent zo veel. Ik voel me zo enorm in de steek gelaten door de medische wereld... net als denise... alleen , en geloof me, ik ben heel blij voor haar, heeft ze een man die vecht als een leeuw voor haar en kinderen = een gezin... ik sta er alleen voor en zo'n gevecht kan niemand alleen... voor lies ging ik door een vuur... ik sloeg op de tafel bij artsen... maar voor jezelf met zoveel pijn ...geloof me, dat gaat niet... ik kreeg uiteindelijk gisteren spier snoepjes want dat helpt niet voor de zenuwpijn...maar die arts had duidelijk nog nooit een fibro patient onderzocht... hij schrok zich te pletter dat mijn rug (en de rust) letterlijk van steen is... eventueel woensdag zouden ze hier in in oostende een epidurale doen... maar ik heb in ziekenhuizen gewerkt... meestal heb je er drie nodig om wat beterschap te krijgen... en die tijd heb ik niet... één ding weet ik wel ... onze huisdieren laat men niet zo lijden als een mens... In neem het mijn eigen anesthesiste heel kwalijk dat ze gisteren me niet er tussen nemen... zij weet dat ik niet klaag als het niet ECHT nodig is... de kerst zal nog nooit zo eenzaam , en moedeloos verlopen zijn dit jaar... mijn laatste kerst dan nog wel... trouwens iedereen is maar bezig, op TV of of FB ... nodig een eenzame uit ... maar in het echte leven ... hoor ik daar niets van...alleen al de vraag eens krijgen had fijn geweest... dat maakt dat ik me totaal overbodig vind in deze wereld...niemand wil me er bij... ik vraag het me elke dag en nacht af... was ik dan echt zo"n slechte vriendin voor mensen... en hoe ik ook denk... en pieker... ik denk het niet ... naast mijn zenuwbeklemming zijn er nog zaken medisch die niet kloppen ... dat voel ik en weet ik ...maar niemand is bereid enig onderzoek te doen... ik wens het leven die ik heb gehad ... 48 jaar lang mijn vijand niet toe. nu ga ik het kerstkaartje scheuren waarop iemand me een gezond 2013 wenst... die persoon weet wat me te wachten staat...zoals ik al schreef of FB... ik kon maar één ding denken ... ¨¨*****¨¨¨¨ = niet voor publiciteit vatbaar... die persoon woont in oostende...mss had ze tijdens het jaar eens kunnen dag komen zeggen... wat kan me een sjiek, en duur kaartje schelen, als de inhoud me zo kwetst... soms wou ik dat we NU een paar maand verder waren... en het leven stopt. als je voor niemand , en dan spreek ik vooral van mensen die me hebben laten vallen na 25 jaar vriendschap ..) nog belangrijk bent... in deze tijd ... dan heeft het leven totaal geen zin. nodig een eenzame uit ,is fictie... help een mens in nood , en dan spreek ik v de medische wereld , is niet van tel tijdens deze periode... meaw ... TREK UWE PLAN...of ik nu eten in huis heb of niet ... niemand die het wat kan schelen... ik ben beschaamd in zo'n wereld te wonen... en dat is de tol die je betaald als je alleen bent... dus geloof me mensen... als je wel een partner of kinderen hebt... besef je wellicht niet meer dat je leven zoveel meer zin heeft ... en dat je er niet alleen voor staat... ik heb veel moeite gedaan dit neer te pennen, want zelfs mijn hoofd een klein beetje omlaag doen , geeft onmiddelijk de zenuwpijn... ook al is het dan niet voor me... kijk rond je heen .. en zeg niet dat je het erg vind dat mensen alleen zijn die dagen, maar doe iets voor hen. lies, ik ben blij dat je dit alles niet hoeft mee te maken...je was ook zo'n idealist die dit nooit zou kunnen hebben verdragen... nog een paar maand ... en ik hoef me ook geen zorgen meer te maken... en ik weet nu al dat sommige mensen heel blij zullen zijn dat ze voor mijn niets meer MOETEN doen... je mama die door de hel gaat.
21-12-2012
dit is hopeloos...
De pijn neemt een proportie aan die ik niet meer kan uitleggen... ik kan met moeite liggen... dus ik ben dood op... mijn arts banaliseert alles... en alles ligt aan mijn fibro, crohn.. maar ik voel dat het niet zo is ... weken ...zeg ik haar ...er klopt iets niet. Gelukkig had lies mij die voor haar opkwam als een leeuw... als je alleen leeft en bent ... word er geen energie gestoken om me tenminste wat minder pijn te geven... ik droom om naar het ziekenhuis te mogen ... aan een infuus met verdoving ! kan je je dat voorstellen, zo wanhopig dat de kerstdagen in het ziekenhuis me niets kunnen schelen... ik wil een paar dagen en nachten gewoon kunnen liggen... mijn ademhaling begint ook moeilijker te worden... "IETS drukt op mijn middenrif... maar er is nog niets ondernomen, geen bloed afgenomen, geen scan, geen longfoto... niets want ... je moet toch maar een paar maand meer op de tanden bijten !!!!!!!!!!!!!!!!! onze huisdieren worden beter verzorgd. ik ben boos... woedend...maar ook al ben ik dat, wat moet ik doen? naar spoed gaan ? een vreemd iemand? ik weet hoe het er aan toe gaat...helaas...dus dat is ook geen optie... mijn arts zou moeten weten dat ik NOOIT klaag of zaag ... als ik dan zeg , de pijn is niet te doen... waarom neemt ze me niet ernstig? moet ik dan afzien ? ... ik ben dus verontwaardigd... boos, en voel me in de steek gelaten. Ik mis mijn huisartse uit gent... wat was zij een idealist , altijd even bellen, om te zien of het met lies ging... nooit was iets voor haar te veel... en het ergste is dat ik alleen kan wachten .... tot ? 16 uur ? 17 uur... want dan zou ze nog maar eens langs komen, ook al had ze geen tijd... ik heb haar nog een paar zaken te zeggen... die ze niet zo fijn zal vinden... als je eigen arts zo laks omgaat met zaken...hoe moet je je dan voelen als patient? overbodig? in de weg zitten? ... wachten... wachten... wachten.... tot een mens er gek van wordt.
20-12-2012
mix van gevoelens en geraakt door jullie woorden
lies, je mama is naar antwerpen geweest... waarom? omdat jij er bent geboren...ik moest he tnog eens zien..maar eigenlijk is zoiets te zwaar voor me. nog maar eens met mijn neus op de feiten dat ik achteruit ga, ook al laat ik dat heel weinig merken... ik ben heel blij Hermine nu eens " echt " gezien te hebben... what you see... is what you.. voor mij leek het of ik haar al lang kende... er vielen geen stiltes .. maar hoe meer ik voelde dat ik te moe werd, en wist ... ik zal terug alleen zijn.. hoe harder de realiteit werd... en ik kan er niet goed mee om... ik ben blij dat ik even kon " proeven " wat NORMALE mensen doen... maar nu weet ik ook.. ik kan dit niet ... dit kost zoveel van mijn lijf die niet mee wil... ik kan nooit geen sociaal leven meer hebben... ik kan nooit meer .....zo hard !! en tijdens de periode van kerstbomen en lichtjes word je dubbel zo hard met je neus op de feiten gedrukt ... verdorie , ik heb me kapotgevloekt op mijn leven, op mijn lijf... op alles... en ik voel me totaal onbegrepen door mijn huisarts... ik ga door de hel kwa pijn... en ik voel dat er iets echt fout is... maar zij vind dat ik MOET op MIJN tanden bijten ... mag ik aub goede pijnbestrijding zodat ik wel IETS kan ?.... dank je aan al die mensen die me hartverwarmende woorden hebben gestuurd... jammer dat ik niet altijd weet van wie... ze komen uit jullie hart... dat voel ik... en dank je daarvoor... gewoon een mama ... van een heel speciaal kind !elske
17-12-2012
laetitia kan haar vleugels spreiden ...
Lies, je zou blij zijn met wat ik schrijf...Laetithia , je lotgenoot met die fantastisch nieuwe longen kan eindelijk eens een midweekje weg... maar dat gaat niet zomaar... ook al isze nu een vlinder op ontdekking, toch is het een ganse regeling ... en moet ze haar blijven verzorgen , medicatie nemen enz...( lies nam de laatste 2 jaar 150 pillen , enzymen v pancreas)... maar haar beschermengel, bryan zal heel goed voor haar zorgen... Jij bent ook een weekend met je papa (ex-man) naar londen geweest, had ik geregeld als verrassing, je zat al in een rolstoel, omdat je bijna niet meer kon stappen, zuurstof mee ..en daar komt echt wat bij kijken om alles te regelen... vanaf de NMBS die niet overal even vriendelijk was ..tot hotel enz... je vond madame Tusaud (geen idee hoe je dat schrijft)het beste...je straalde toen ik je van de trein ging halen... maar mensen beseffen niet , zoals jij en nu latitia wat voor een huzarenstukje het is als je eens gewoon weg wil... wat voor de meeste mensen heel simpel is, is voor hen een echte opgave... latithia ... geniet met volle teugen en spreid die vleugels maar heel goed open... je verdient het en Bryan ook !!! take care ... zorg goed voor elkaar ! elske ... en voor jou lies...je mama
15-12-2012
waarom kerst voor mij zo moeilijk is
Lies, gelukkig herinnerde jij na jaren niet wat je eerste kerst betekende... je had een maand in het ziekenhuis doorgebracht... onsteking van draadjes vorige operatie lieten een groot gat na , die elke dag 2 x moest met wieken worden opgevuld. ik liet je geen seconde alleen in het ziekenhuis. ik leefde er samen met jou... kwam ook vaak in aanvaring met artsen. bijna elke kerst , of nieuwjaar, of verjaardag lag je in het ziekenhuis of thuis met infuus... ' normaal leven ' was er voor ons niet bij...de mooiste kerst voor mij was toen ik van jou zwanger was, want ik keek zo uit naar mijn baby... de eerste van velen... helaas... zo triest telkens op die dagen je te moeten zeggen dat we alweer een kuur gingen doen... je lag in je leven meer aan het infuus dan er zonder... en dan probeerden we je te doen lachen, maar binnen in sterf je als mama... je kind altijd maar zien lijden... het is ook geen wonder dat ik zelf ziek ben geworden... toen je een jaar of 5 was kreeg je je eigen kerstboom die je mocht versieren hoe jij dat wou... soms moest ik al eens slikken... als ik die zag, maar ik zei je dat het de mooiste boom was die ik ooit zag... ook al besef ik dat er nu mensen zijn die wel gezellig zitten te vieren.... en ik het hen gun... voor mij zijn die dagen verbonden aan jou... jij die zo graag lachte en genoot op de momenten dat het kon... werd steeds gekluisterd aan bed... ik wou dat ik je meer mooie kerstmomenten had kunnen laten meemaken... als ik nu een kerstboom zie of de geur ... dan zie ik jouw bomen... versierd met al je fantasie die je had... en welke mama zou niet triest worden als ze daaraar denkt... altijd creatief zijn om je toch een leuke kerst te bezorgen... hoe ziek je ook was, was soms hard... en de tranen waren voor als ik even alleen was... want voor jou zetten ik mijn " happy face " op... ik heb het moeilijk dat zoveel mensen die je kenden, nooit meer iets van zich laten horen... zo lijkt je dood zinloos...ik wou dat ik je leven had gehad ... in ruil om jouw gezond te zien... je mama
14-12-2012
gedichtje voor lies en lathetia...
lies, gewoon omdat ik weet dat je me al lang had gezegd, mama schrijf nu eens iets voor laethitia... met je neusje omhoog en je mooie ogen ... schrijf ik een beetje in jouw plaats iets voor haar...
een rups die zat maar neer... weinig rust, weinig beweging , elke keer... hij wou de wereld zien, springen, zingen en dansen bovendien... de rups werd elke dag een beetje zieker en voelde zich niet goed en andere mensen , keken naar haar en , weet je echt niet hoe het moet? goed bedoelde raad, kwam vaak te laat... hopen commentaar... haar vriend en gezin stonden aan haar zij.. en hoopten blijf nog lang bij mij... en de rups dacht ik wil leven en zoveel dingen doen haar vriend nam haar vast en gaf haar een zoen, toen kreeg die mooie, lieve rups een kans... en ze dacht yes, nu heb ik dikke jans... maar het ging niet zoals het moest... ondanks alles had die rups zo ontzettend veel moed... ze tekende door het venster in het ziekenhuis een I hartje you naar iemand die ze graag zag! en hoopte dat dit nu toch slagen mag... en ook al was ze bang, het is gelukt... de rups stapte elke dag een beetje per keer gebukt, tot ze helemaal was verlost...en kon ze voelen hoe ze beter werd ... ook al was ze dat niet meer gewoon ... hoe ze ook had gevecht... Nu is de rups de mooiste en liefste vlinder van de kust... ze wil zoveel, dansen, fiesten, het is een lieve lust ! zo ééntje die heel volwassen is voor haar leeftijd en daardoor mensen echt begrijpt... ook al zal ze niet alles kunnen doen wat ze wil... het leven lacht me toe , roept ze van op een duin met een gil ! slimmer dan de meeste mensen, kan ze je een mooi woord toewensen... telkens je een vlinder ziet , denk dan aan al die mensen, die elke dagen het leven aangaan met een groot gevecht... een beetje leven, dat is hun recht... sta even stil bij kinderen die het gevecht verliezen... dus gezonde mensen, zit niet voor een kleinigheid te kniezen...
lieve schat... daarom zit je ook voor altijd in mijn... hart.
elske ...
13-12-2012
muur om me heen bouwen om nog niet harder gekwetst te worden
Lies, ik weet het,en besef dat ik meer en meer een muur rond me bouw... de schrik om telkens zo teleurgesteld te zijn maakt dat ik dit nu doe... Als ik mensen op een afstand hou, dan kunnen ze niet aan mijn hart... ja toch? Diep van binnen wil ik dat niet... ik zou me t liefste vastklampen aan echt goede vrienden...zeggen " hou me eens vast " ...maar er zijn geen mensen meer over van de tijd toen ik ok was... gezond dus...dus als ik dan iemand hoor ...of zie wat 1 keer op een jaar is , mss 2X ... dan ben ik mezelf niet meer...ik kan me niet meer echt geven...omdat voor mij vriendschap niet iet is van MOETEN..maar zo vanzelfsprekend is ... een vriend in nood help je...er zijn zoveel manieren om iemand te verrassen...onlangs heb ik naar een ketamine genootje een zotte brief met foto's opgestuurd... ze zat in een dipje...en toen kreeg ik een smsje .. maar elske ... dat jij daar aan denkt...ik voel me op slag beter...wel ik ook... want als je iets doet voor een ander , voel je je zelf toch ook gelukkig... Ik kan niet goed meer verdragen als mensen denken nu plots een inhaalmanoeuvre te moeten doen en beloven, je zal me nu wel nog zien hoor, de laatste maanden... dan denk ik nee...nee...nee... ik ben nu al zo lang alleen met pijn...eenzaam...nu de dood dichter komt wil je plots nog een efforke doen? ... dat is heel pijnlijk om mee te maken...dus heb ik naar mensen geschreven ... dat het niet hoeft... zelfbescherming of hoe je het ook noemt... maar het doet heel erg pijn , als mensen dan ook zeggen... dat ze het ok vinden... want dan weet ik zeker dat ik hen eigenlijk een plezier doe... door niet meer te hoeven denken " ik moet nog naar elske" ... de druk valt weg ... en ondanks dat ik het zelf voorstelde, blijft het pijn doen als mensen niet zeggen... elske ik ga je missen... of ... het spijt me dat ik niet heb getracht er op één of andere manier te zijn voor je... ik voel me zoals ik zo vaak zeg een melaatse in eigen land...niet alleen voor de overheid , maar ook voor mensen...dan denk ik..was dit nu mijn leven? ...en dan wil ik nog wel wenen, maar heb geen tranen meer...je mama
12-12-2012
ode aan het leven en een beetje sterven door jou dood...voor Lies
Lies, deze nacht voor jou ( en ook voor mezelf)dit geschreven ...KIJk even naar de bijlages... zo mooi...2 foto's van liesje en mij...ze was 5 maand, net thuis na zoveel maanden ziekenhuis en was zo bang van alles, ... bij mama was ze veilig...haar oogjes volgden me overal... ze was zo fragiel...
de zee, met zijn schuimende golven, water over onze voeten... tegelijk verwoestend, een ruimte vol met mijn tranen om jouw verlies..
het zand, zacht onder onze voeten, zalig om in te rollen... tegelijk neem ik het in mijn hand en glipt elk korreltje uit mijn hand weg , tot er niks meer is...en jij er niet meer bent...
de wind, zalig in ons gezicht, waait ons samen zo ver we wilden... tegelijk is de wind ongenadelijk en neemt hij je mee, naar waar, heb ik geen idee...
de wolken lachen naar ons, en wij wanen ons wolkenelfjes... tot de onweerswolken verschijnen en ons zo boos aankijken en zich boos maakten ...
de zon, zo stralend als jou lach, die men kon horen tot ver weg... zo blij aan zee... en toen ging de zon onder, en kwam ze nooit meer in mijn hart...
de zee, het zand, de wind , de wolken en de zon... zijn sinds je dood niet meer wat ze waren toen je er nog was... jouw aanwezigheid maakte dat ze zo mooi waren... jouw sterven liet me beseffen dat ik niets ben zonder jou.
de zee, het zand, de wind, de wolken en de zon zo mooi en tegelijk zo triest... je was mijn alles ...en nu blijft er enkel herinneringen ...aan jou samen met de zee... maar ik mis je zo ...geen enkele zee kan daar iets aan veranderen...
Ik woon aan zee...om dichter bij je te zijn...en heel soms voel ik dat ook zo. maar de zee, het zand, de wind, de wolken en de zon zijn nooit meer zo mooi geweest... JIJ was mijn zee, wind,wolken, en de zon... je mama
Aan mensen die hier even komen piepen... als je onderaan op een pijl drukt, zal je zien dat ik al heel wat meer heb geschreven dan je mss denkt...ik hoop dat mensen er troost, of zich zelf wat in herkennen en zo zich een beetje begrepen voelen. aan gezonde mensen zou ik zeggen... probeer je wat in te leven in de wereld van mensen die het niet goed hebben ...je zal er veel voor terug krijgen... vind niet telkens redenen om mensen niet te bezoeken...maar vind net wel een reden om het te doen... elske
Lies, de dag dat jij stierf , stierf ik een groot stuk mee... ik liet geen traan, mensen dachten dat ik hard was... maar mijn tranen waren in die bijna dertien jaar dat je leefde op...hoeveel keer zijn we niet bij een arts geroepen die ons zei... nu zal het niet meer lang duren... alleen al tijdens je eerste 5 levensmaanden die je in het ziekenhuis lag... daar weet ik het niet meer, zoveel keer, elke week een paar keer... ik heb voor je gestreden als een leeuw ... wist ik veel wat jou nog te wachten stond... 100000 maal heb ik mezelf de vraag gesteld... hoe zou ik het doen als ik het allemaal opnieuw kon doen... want al die pijn al die jaren die heb ik jou nooit toegewenst... en dan denk ik... wellicht hetzelfde...vechten voor je kind ... ik gaf als ze het vroegen bloed voor andere kindjes...ik organiseerde vergadering met artsen ..ja ja 20 jaar !!! wat hadden ze zich aan mij mispakt... ik zag er heel jong uit, maar wist wat ik wou... nu zou lies 27 jaar zijn... ik zou haar zo graag een keer op foto zien hoe ze er nu had uitgezien... en dan denk je , had ze gezond geweest, dan was je mss al oma... wat maakt ik me boos op mensen die zich geen OMA willen laten noemen, want dat klinkt zo oud... mensen lief...het is een eer een oma te kunnen zijn !!!! ... ijdeltuiten ... dat zijn mensen die zich te jong voelen om oma te zijn... ik zou er alles voor geven... sterven... ik zag gisteren op tv een mama die drie kindjes heeft en terminaal is... dat is zoveel erger dan mijn situatie nu ... het moet vreslijk zijn te weten dat je je kinderen niet groot zal zien worden...zo'n zaken gaan door merg en been... en het ergste ... zo zijn er helaas veel in de anonimiteit... want niemand kijkt nog naar een ander om.... de dood van een kind dat is volledig de omgekeerde wereld... maar ook het kijken naar je kind , al die jaren, is heel erg zwaar... je wil de pijn overnemen, maar dat gaat niet... het is wreed, onmenselijk en daarom kan ik me niet voorstellen dat er "iets " is... geen enkele goed of allah of wat dan ook zou kinderen zo laten afzien... en als dat wel zo is, dan zie ik er geen enkel nut van in... als je het zelf niet allemaal hebt meegemaakt , dan kan je niet oordelen... ik vrees dat veel mensen niet eens beseffen wat een impact dat geeft op het gezin... altijd pijn,telkens je denkt, ja t is wat beter, opnieuw ziek.. ernstig ziek... dag en nacht in de weer ...een infuus stopt niet... ik was minstens 18 uur op de been...en vaak meer... mijn enige kleine troost is dat lies thuis is mogen sterven... ze had een lach op haar gezicht... eindelijk rust...zoveel kinderen zijn geweest van haar school... allemaal heb ik hen lies getoond... en ze vonden haar een prinses...ieamnd had zelfs een kroon gemaakt... als je maar met een kind bezig bent, uitleg geeft, is de dood niets om bang voor te zijn, maar ook dat is meer en meer taboe... zo dom !! kinderen hebben het recht afscheid te nemen van een ander kind. je bezorgt ze vooral angst als ze dat kind niet mogen zien, want dan denken ze dat dit vreslijk is... de dood moet meer bespreekbaar worden gemaakt, zoals vroeger ... leven end ood lag naast elkaar... nu willen mensen niets te maken hebben met " negativiteit" wel... ik en lies hadden geen keuze... de weg naar de dood... voor mij is heel eenzaam... omdat mensen het als taboe zien... de dood zelf ... daar zou ik geen angst voor moeten hebben...maar ook dat is een heel lange weg die ik nu al afleg... ongeveer 3 jaar ... leef ik in functie van de ene dag... en dat is mentaal heel zwaar... vooral omdat alle mensen die ik graag zag er niet meer zijn... te druk, te dit , te dat... je houd het niet mogelijk welke uitvluchten mensen verzinnen... en dan ... zal het te laat zijn... maar ik sta met beide voeten op de grond... zelfs over lies werd niet lang gepraat... het leven gaat verder... en als je kind sterft, gaat de tijd een totaal ander ritme... de tijd , de mensen alles gaat veel te snel... en niemand die zegt " kan jij dat aan " ... in deze tijd is het elk voor zich... ik hou niet meer van de mentaliteit die er nu is... iemand helpen is toch fijn? ... en in vriendschap past het woord moeten niet... je doet iets voor iemand omdat je het wil... en omdat je die mens even als prioriteit ziet... als iemand je zegt, " je bent geen prioriteit " dan voel je je heel kleine , eenzaam en triest... zorg voor mensen om je heen... doe iets kleine voor een oude og zieke mens... en je krijgt er zoveel dankbaarheid voor terug... ik besef door al mijn vrienden te verliezen dat ik bitter ben geworden... maar kan je het me kwalijk nemen? .... de kerstperiode is een mooi voorbeeld, dan moet iedereen lief zijn... en dan denk ik... kan je dat niet gewoon altijd wat zijn? ... alle dure geschenken die worden gekocht zijn in mijn ogen zo overbodig, heb ik nooit met lies gedaan, wij knutselden dingen samen, of maakten koekjes voor in de kerstboom... geld had niks te doen met " vieren "... maar wel om de mens zelf... ik weet het... ben van één of andere planeet gevallen... ik hoor hier niet thuis... terwijl ik er graag zou bij horen...maar dat doe ik niet... je mama
10-12-2012
contact opnemen... dat kan... en dank voor de mooie woorden in het gastenboek...
Lieve mensen, ik lees de reacties , maar helaas kan ik geen persoonlijk bericht naar jullie sturen... zo jammer... indien jullie dat willen, stuur me gerust een vriendschapsverzoek via FB... ik voeg normaal geen mensen meer toe...wat is de zin ... maar anderzijds, wil ik mensen de kans geven ook dingen kwijt te kunnen, als ik het PV , die hun raken... zoals de mama van een mucopatiente... niets moet, alles mag... in elk geval via deze weg... dank je om te lezen wat ik schrijf... dank je voor jullie empathie , dank je voor wie je bent... elske
dank je aan de mensen die dit lezen...
Lies, Hermine is niet meer te stoppen... ze wil echt dat mensen mijn blog kennen... Deze ochtend kon ik zien dat er id. meer mensen hier hadden gepiept... en punten gegeven... ik krijg er nu meer dan in school vroeger !!! eindelijk... ik hoop dat mensen gaan begrijpen dat ik fouten schrijf... door medicatie is mijn concentratie soms echt een ramp... en dan weet ik dat het fout is, maar kan het niet zelf herstellen. Raar gevoel... dus bij deze... kijk over de fouten heen. Terug thuis... was mijn verwarming toch uitgevallen... koud !!!! enfin... ik heb ze gisterenavond terug in gang gekregen ( vrouwen kunnen echt alles)... en nu is het doenbaar... 16 graden... niet zo goed v die spieren en gewrichten van me...maar als ik thuis kwam was het 6 graden... sebiet in bed... al was het daar ook koud, maar dat gaat over... met geduld... ook al ben ik niet zo graag meer thuis, ik was blij mijn bed te mogen begroeten... lang leve mijn tempur matras... en zo zijn we weer maandag ... elke dag hetzelfde... elke dag stopt mijn dag op de middag... door de verdomde pijn... is dat leven? ... mss voor anderen wel, maar voor mij niet... en altijd dat alleen zijn... ik ben 48 jaar... zou een sociaal leven moeten hebben... maar ik heb niets... gewoon omdat het niet gaat... afspreken, en het valt in t water... en mensen laten je na verloop van tijd zitten... niet afvragend , hoe ik me voel? t lijkt of ik het leuk vind... ? wees maar zeker van niet... ben ik niet te jong om hier alle dagen alleen te wachten tot de volgende dag? ... ach lies... wat klaag ik? jij hebt nooit een kind kunnen zijn... altijd pijn , infuus, geen lucht... je leven was een aaneenschakeling van pijn, onderzoeken, operaties...in mijn boek staat slechts een heel klein deel van je en onze strijd... als mensen al zo hard voor jou waren, een kind, dan zal het wel normaal zijn dat ze ook zo doen tegen me? ... tot morgen... je mama
wat ikhier neerpen is een tipje van het geheel...
Lies, ik bedenk net wat ik hier allemaal schrijf, dit slechts een topje van de ijsberg is... net zoals mijn boek... wat jij allemaal in je korte leven hebt meegemaakt, daar had ik een encyclopedie voor nodig... morgen zal ik hier schrijven hoe een verpleger me aanrandde tijdens een behandeling, een man die ik vertrouwde... sinds die dag 2 jaar geleden, ben ik nooit meer dezelfde elske geworden... waarom nog mensen vertrouwen als het zo ongelofelijk beschaamd wordt? .... de wereld is gek aan het worden, en ergens ben ik blij dat jij het niet meer hoeft mee te maken... voel me heel triest vandaag, anders dan anders... maar soms kunnen woorden niet uitleggen wat je voelt... je weent binnen in... tranen zijn er niet meer...je mama
09-12-2012
zondag... terug naar huis... al zou ik graag schrijven mijn thuis
Lies, het zit er op mijn " time-out " ...Ben ik het die moeilijk ben...wie weet... mijn matras was niet voor mensen met zoveel pijn...dus ik heb vier namiddagen en vier nachten slecht gelegen ...ik voel me gebroken... hoe leg ik het uit...net of je constant duwt op blauwe plekken over je ganse lijf(wat altijd zo is) maar nu nog erger...de islolate is slecht en ik had geen zin koppeltjes te horen...want als ik hen hoor... of naar het toilet gaan, dan horen ze mij... eigenlijk hoor je alles... het gebouw is oud en als hier brand uitbreekt dan raak je er nooit uit...kleine,smalle gangetjes, trapje hier , trapje daar en een kleine oude lift die pas na tien minuten wil komen... help!!!! dit is een **** hotel...die zich zelf promoot met de huiselijke gezellige warmte aangezien maar tien kamers zijn...enkel de poetsdame is heel vriendelijk vanuit haar hart... de teleurstelling dat ik MOEST op de kamer ontbijten was zo groot... alsook de " reklame met vers gebakken brood en koeken..."die bleken van de bakker te zijn... ik ben te goedgelovig...altijd weer opnieuw...en geef toe , moest ik heel af en toe een vriendelijk woord van de zaakvoerders krijgen, een koppel, dan vergeet je snel negatieve zaken... ze wisten heel goed van mijn situatie... en niet één keer hebben ze gevraagd " gaat alles? goed geslapen" ...niets... op sinterklaas 6 december had ik mijn boek voor hen mee, en voor de poetsdame een mooie piet in chocolade...( zij was er blij mee)...over mijn boek geen woord, geen dank u...niets...straks moet ik betalen... mijn geld moet ook ok zijn... heb een brief gemaakt waarin ik alles neerpen...met de woorden... warmte, en vriendelijkheid zijn volledig gratis.telkens stel ik me de vraag... in welke tijd leven we nu ? op de web-site kan alles zo fijn en goed lijken... en ik, naief tot en met ...geloof het nog ook...straks op mijn tempur matras...en ik zal lief tegen mezelf praten denk ik, voor de spiegel... :)
08-12-2012
zonnetje op het strand
Ik kijk buiten en de zon straalt op de zee...Seffens toch ondanks de pijn even een frisse neus halen... voel me wel echt alleen... het ontbijt is één van de plezantste dingen in een hotel...maar omdat er te weinig mensen waren , krijg ik het op de kamer... Ik dacht ...Nee, niet waar !!!!! dus ik eet terug alleen... had zo gehoopt op wat mensen rond me ...gewoon al is het maar personeel die rond loopt...niet dus... mijn maag doet nu al een maand zo raar (pijn!) ... ik zeg ook al maanden aan de arts dat er iets grondig mis is..maar alles wordt op de fibro/me/cvs/crohn gestoken... zo is dat makkelijk... ooit komt een dag dat men me gelijk zal geven, maar dan zal het te laat zijn. als chronisch pinpatiënt kennen we ons lichaam zo goed...maar intutie dat telt voor een arts niet mee, ook mijn huisarts lijkt totaal geen interesse te tonen in wat met mij gebeurt... afgeschreven... triest...en het duwt me nog maar eens op het feit hoe mensen met elkaar omgaan...NIET ! ... wat een wereld toch waarin we leven...
07-12-2012
laethitia ... ik leef verder, schitterde als een diamant...
Lies, gisteren was het terug " ik leef verder " op tv... laethitia die dank zij een donor nieuwe longen heeft straalde ... niet te geloven. Het is fijn te zien dat sommige mensen terug kunnen leven ! Ik vermoed dat de onaflatende liefde van haar vriend er voor iets tussenzit..zo jong, maar hij heeft haar altijd gesteund... zo ontzettend mooi... toen ik ziek werd koos mijn vriend het hazepad... onbegrijpelijk.lijk heeft hij me nooit graag gezien...maar liefde is blind. Ik zag hem doodgraag, net als zijn 2 zonen. Ook die verlies je als de relatie stopt...als stiefmoeder heb je niets te zeggen... je mag enkel heel goed zorgen voor hen als er een relatie is. Ook dat was een heel zwaar afscheid... ik zie nu eenmaal graag kinderen.Een vrouw die ziek is was volgens hem " stress". Mij zou het ook niets uitmaken als ik een vriend zou hebben, die ziek is of ziek zou worden. Je kiest toch om wie de persoon is... liefde door dik en dun... kwijl!!!! laethitia op de fiets... jij had ook een duo fiets Lies, met een stang er tussen, zodat jij niets hoefde te doen... alles wat ik zie, doet me nu eenmaal aan jou denken...maar één ding is toch heel bijzonder , hoe jullie allemaal zo positief zijn in het leven... altijd met een lach... en altijd empathie voor een ander...moesten veel gezonde mensen aan jullie een voorbeeld maken, dan waren nu zoveel mensen minder eenzaam... Eigenlijk is het door en door triest dat mensen ziek moeten zijn, om begripvol met anderen om te gaan...maar zo is het toch wel vaak en ondervind ik ook heel vaak... de mama van Amelie zei het zo juist en mooi... het leven gaat te vlug voor ons en wij staan stil...de wereld gaat te vlug... wel zo voel ik me ook sinds het overlijden van lies... alleen heb ik haar dood geen zin kunnen geven... en dat knaagt...Ik wou dat haar organen nog goed waren geweest, maar helaas...ik denk dat het echt een troost is als ouder als je weet , het hart, longen van mijn kind leven verder . maar de mama van Amelie zei ook, we missen haar nu meer dan in het begin... Lies is nu al van 97 overleden, maar het gemis is ook elk jaar toegenomen...mensen rond me worden oma... en ik zal het nooit geweest zijn... je voelt je gewoon overbodig... je kan echt het leven niet meer volgen... je mama
06-12-2012
weg van alles ...
Sinds gisteren weg van alles en iedereen...ik dacht even te ontglippen aan muizenissen... maar eigenlijk lukt dat niet ...misschien geef ik me niet genoeg tijd... de ondragelijpe fysieke pijn is een grote spelbreker...als je zoveel pijn hebt, dan denk ik dat je ook mentaal je niet even los kan maken ... ik zie de zee, mijn grootste rustgevende factor...geeft me soms rust... maar dan denk ik weer aan wat ik nog allemaal moet regelen...doen...niet mag vergeten...waarom heb ik geen OFF knop ... mannen hebben dat volgens mij, maar ik kan verkeerd zijn.ik herinner me uit een ver verleden dat een man in één tel net alles is vergeten... en zonder zorgen kan gaan slapen... de wind was deze nacht de storm in mijn hoofd...nu is de zee wat kalmer en laat ons hopen dat mijn geest ook wat kalmte kan vinden...en ook al wou ik tot rust komen,altijd alleen zijn maakt dat ik op den duur geen mensen meer gewoon ben...een knuffel krijgen is al iets raars... als je lang geen fysiek contact hebt met mensen...dan heb je een heel groot veld rond je gebouwd en laat je dat niet meer toe... dus je komt in een nog groter isolement. maar ergens is dat wel begrijpbaar... geen affectie krijgen maakt iemand dood...en als er dan iemand je een knuffel wil geven , weet je niet meer wat het betekend...of je bent het gewoon niet meer gewend dat iemand je vastpakt dat je ineenkrimpt... ook dat is voor mij als kreeftje die vroeger iedereen knuffelde heel moeilijk om mee om te gaan... misschien is het morgen beter? ...wie weet... wordt vervolgd...
04-12-2012
ik moest normaal nu op het vliegtuig zitten voor een operatie in zwitserland...
ik voel me verloren... teleurgesteld, triest... vandaag ging ik normaal naar zwitserland... een operatie laten doen waardoor ik minder pijn zou hebben, een eerste in een reeks van vier... een paar maand terug hadden mensen me beloofd ( zonder dat ik het vroeg) een fund-raising te doen... beloftes van hier tot in tokio...en dom elske geloofde er in... een sprankeltje hoop... ik had mijn afspraak gemaakt... op 5 december operatie...wat een mooi sinterklaas geschenk.. de revalidatie ging zwaar zijn, maar dat woog niet op ... tot ik te weten kwam dat ze totaal niet bezig waren met wat ze me beloofd hadden.. je weet de waarheid komt altijd uit... ik heb dan tevergeefs nog een poging gedaan, de adviserend geneesheer van het ziekenfonds letterlijk te smeken voor tussenkomst... maar nee... één operatie kost ong 4000 euro + alle onkosten vliegtuig, hotel , x 2 , want er moet een begeleider mee... kom je al gauw op 7000 euro... ik ben dat dus niet waard volgens het ziekenfonds...ik herhaal.. één gevangene kost ons per dag 100 euro... mag ik even heel boos zijn ...? daarom moet ik hier ook buiten voor een paar dagen... ik word gek...thuis of ik noem het nu mijn huis of kot...het is geen thuis meer... mensen , beloof aan zieke mensen niet de hemel, als je ze de hel geeft... ik kan het nog steeds niet goed vatten waarom alles zo is gegaan... de zus van die vrouw had ook wat ik heb... of was dat mss ook gelogen? ... en dan zijn mensen verwonderd dat je mensen nog moeilijk kan vertrouwen... niemand anders is ooit op het idee gekomen om " iets " te doen of te organiseren... niemand heeft me ooit gevraagd , kan ik je met iets helpen...waarmee ik uiteraard geen geld bedoel... gewoon de vraag gesteld krijgen " is er nog iets die je graag zou doené ? zoals lies kort voor haar overlijden een " braadworst van de braderie wou " ..wij met lies in de rolstoel met infuus om een braadworst..;aangestaart door alle mensen... ze heeft er een beet in gedaan en had genoeg...maar het had gesmaakt !!!! en dat was het enige die telt... wordt vervolgd...
gisteren rampdag
gisteren was de ambulance zeer vroeg, dus ik was al in t ziekenhuis rond kwart na 7... rond half 8komt de hoofdverpleger me zeggen... " waarom ben je hier eigenlijk al?" .. ehhh mijn afspraak was vandaag ...bleek dat ze in de pijnkliniek in de ochtend verhuisden en ze hielden vol dat ik een afspraak had gekregen voor de namiddag... elske ... nee, dat is niet zo... ik kom NOOIT in de namiddag en controleer altijd mijn afspraak... het blad hangt in de binnenkant van mijn kast...in de keuken , had ik het nu voor één keer niet mee...en dan wachten, wachten...om halftwaalf hebben ze uiteindelijk de ketamine die 4 uur moet lopen gestart... maar ook de ambulancier moet de planning terug opmaken enz... arts zegt dan nog tegen mij... je hartslag en bloeddruk zijn veel te hoog...hoe komt dat ? ... had ze beter niet gevraagd ... als ze me bellen om een afspraak te verzetten, geen probleem....maar het feit dat ze me niet geloofden dat ik wel een afspraak had om 8 uur ... dat is iets waar ik me zo boos kan maken... patient heeft nooit gelijk... 1 verpleegkundige is zich komen excuseren en zei... ik besef dat we de patient altijd in het ongelijk stellen... enz...ik heb toen aan de arts gezegd, wat gebeurt er als ik eens 4 uur later kom zonder te verwittigen...? ... niets natuurlijk... dan mag ik gewoon terug naar huis, en dit was de 3e x dat ik dit nu meemaak... mijn bewijsbriefje ligt al klaar om op 4 januari mee te doen... het gaat om respect ..niet alleen voor mij maar ook voor de ambulancier ... die dan niet kon komen als het klaar was... dus weer wachten, wachten...en migraine... en dan ga je naar de PIJNkliniek ...maar niemand houdt rekening met hoe je je voelt, en hoe je in die bedden ligt....er was heel weinig werk in de dagkliniek...maar niemand komt een praatje slaan... nu weet ik weer waarom ik niet meer in een ziekenhuis wou werken...net om al die redenen... geen tijd voor de patient... en daar kon elske niet mee om... of wou daar niet mee om... als ik kon kiezen tussen koffie drinken met collega's of een patient die angst had mee te praten, koos ik het laatste... het werd me niet in dank afgenomen... maar werd ik daar niet voor betaald? ... ik ben en blij een idealist tot in de...
03-12-2012
ketamine
hip hip hoera ...Ik kan mijn huis eens verlaten, ook al is het liggend in de ambulance... een ketamine -maatje komt me zelfs opzoeken in het ziekenhuis, ondanks haar pijn... duimen dat het niet zoals vorige keer fout gaat...nu nog niet denken aan de misselijkheid en de rest ... dat is voor straks... wordt vervolgd
02-12-2012
morgen ketamine en ziekenhuis...
al weer een lange zondag voor de boeg... en die verdomde migraine krijg ik maar niet weg... morgen mijn ketamine ( legale drugs) die ervoor zouden moeten zorgen een paar weken weing pijn te voelen, maar het werkt niet meer... 2 dagen voel ik iets minder pijn... maar dit is geen water, het is en blijft een drug... naast mijn dagelijkse portie zware verdoving , nee geen dagalganeke...voel ik dat mijn lichaam dat niet meer aankan... het protesteert... ik ben nooit zonder maag, darm, hoofdpijn... komt daar de altijd , nooit afgevende spier en gewrichtspijn bij ... en het gevoel van een echte griep... soms denk ik ... dat zouden de mensen die zich vrienden noemen toch eens een tijdje moeten meemaken...maar dan ook zonder kind, partner..alleen... als je s"morgens je bed niet uitkan van de pijn, en je van onmacht schreit als een klein kind... als iets op de grond valt en je er niet aankan...als je naar buiten kijkt zoals een bejaard persoon.. en zelf enkel kan wachten tot het terug een andere dag is... ik haat mijn lichaam... wat het met me doet, ik haat mijn medicatie, die me zoveel bijverschijselen geeft... en ik haat mijn " kot"... wat ik vroeger mijn zee-nestje noemde... het is een leeg omhulsel ... 4 muren ... en ik.. wil weg, uitbreken... ik kom gewoon niet buiten de laatste tijd...als je je kleren niet aankrijgt, vind ik het stom om in pyama en badjas buiten te lopen ? midden de stad? niet... en het ergste, ik krijg van instanties geen hulp... ben te jong...meaw trek uwe plan... en mensen... tja ... die willen alleen op HUN voorwaarden komen , dus dat lukt niet... ik blijf het herhalen, na het middageten stopt mijn dag...zijn mensen doof ?... ik kan niet meer tegen het onbegrip, dat doet me aan lies denken... wat kreeg ze commentaar als ze uit haar rolstoel recht stond...mensen dacht dat ze " profiteerde" ... mensen zijn gewoon dom... zoveel dingen kwetsen mensen, ipv eerst goed na te denken... ik zie dat mensen eerst hun prioriteiten voornemen en als er dan al eens een klein moment is zou het op dat moment voor mij moeten gaan... zonder de vraag " gaat het "... wel.. daar ben ik mee gestopt... zelfs de ploeg van telefacts heeft altijd in de voormiddag komen filmen... an, journalist , marijn cameraman, rik klankman waren hier soms om 8 uur... dat wou zeggen om 5 uur opstaan voor hen... de ene van antwerpen, de andere van gent, en ene van ternat... maar zij begrepen dat het gewoon zo is... dat ik weet wat kan en niet... heb ik daarom mss migraine, van altijd maar te denken , te piekeren, waarom mensen me niet willen begrijpen... natuurlijk zou ik liever gezond zijn, werken... lachen... maar ... heb ik gevraagd om ziek te zijn? Nee...dinsdag zou ik normaal naar zwitserland zijn vertrokken voor een operatie ...maar helaas de belofte van mensen die een fund raising gingen doen...warer loze beloftes... 5 dec was het dan zover... en nu laat me dat niet los... wie weet had mijn leven er anders uitgezien...
01-12-2012
laethitia ... ik leef verder
Lies, ik kon het niet geloven toen ik een berichtje kreeg van laethitia die meedeed aan het progamma " ik leef verder " ... ik zei het al..net jou... begaan met anderen.. Ze woont zelfs niet eens zo ver ... in bredene... ik had nooit verwacht van haar iets te horen... en kijk... het is wel lief...ik heb haar gezegd dat ze goed voor zichzelf moet zorgen... elk kind dat gered wordt... is er een om blij te zijn...maar ik geef toe, als ik haar gezicht zie, dan zie ik jou... heel raar... het lijkt een volwassen expemlaar van jou...en nee, ik beeld het me niet in... gelukkig slagen operaties meer en meer... helaas kwam jij daar niet voor in aanmerking, omdat je ondanks je zo jong was, veel te zwaar was aangetast...je lichaam zou het nooit hebben overleefd...en gelukkig zijn er ook mensen die hun donorcodilicl invullen, want zonder donor... zou het niet rooskleurig zijn... elke mens zou dit moeten doen... ik ga naar de geneeskunde...wetenschap... in de hoop dat ze ook zo dingen leren..mijn lichaam is door alle verdoving en medicatie ook niet meer in de beste staat... dus de wetenschap leek me het beste alternatief... zo hoef ik ook geen krokodilletranen ... niemand krijgt me nog te zien.. en zo is het goed... je mama
29-11-2012
100 euro per dag voor 1 gevangene !!!!!!!
ik ben woest ... wist ik veel dat 1 gevangene de overheid 100 euro per dag kost... iemand die 20 jaar vaszit ...daar geeft men dus 750.000 euro aan uit... Ik met mijn invalideitsuitkering van een kleine 800 euro ... krijg geen hulp extra.. mijn inkomen is te hoog... ook al heb ik ong 300 euro medische kosten. begrijp ik het goed dat ik moet proberen in de gevangenis te raken? ....dan heb ik geen kosten...hoe kan dit toch... ik heb niemand vermoord, verkracht, gegijzeld, ingebroken...en ik word erger behandelt dan die het wel deed... en ik hoorde ze maar klagen en zagen... in het programma van luk alloo... wel , wees braaf, en dan kom je er niet in... ik kan geen medelijden opbrengen... ik doe geen vlieg kwaad en heb veel minder sociaal contact dan een gevangene..ik heb de ganse dag pijn ... zij niet ....ik kan zelf niet koken door de pijn.. zij krijgen het voorgeschoteld. wat een KLOTE wereld...
27-11-2012
mucoviscidose... en jouw lijden
Lies, mensen denken misschien dat ik medelijden heb met mezelf... wie weet. Niets is minder waar. jouw lijden, vanaf het moment dat je geboren was tot aan je overlijden... dat is pas erg. Een mama cijfert zich weg voor haar kind. Ik zou alles zo terug doen, zoals we het deden. thuis een ziekenhuis' spelen' ... intraveneuze thuisbehandeling was eind '80 , begin 90 nog niet zo aanvaard. Wat een gevecht hebben we met de kinderarts geleverd om dat te verkrijgen... maar lies, jij vond dat belangrijk, dus gingen we in jouw leefwereld mee... hoe ziek je je ook voelde, er kon steeds een lach af. Je was bezorgd om mensen, toonde empathie...en stelde jezelf op de laatste plaats...ik kan me er nog zo kwaad om maken, dat het niet eerlijk is kinderen geboren te laten worden, met zoveel problemen... door al die zware operaties toen je net geboren was, was je buik een slagveld aan littekens.. zo noemde jij dat... maar je zeurde daar nooit over... integendeel, toen je tien jaar was droeg je een spice-girl t-shirt die tot aan je middel kwam.. en toen zei je me " mama , als ze niet willen kijken, dan moeten ze zich maar omdraaien..Wat had je moed en lef... en ik zie het bij andere muco-patienten terug... ik heb het al geschreven, ik zit aan mijn TV vastgekleefd als ik kijk " ik leef verder " .. o wat lijkt dat meisje op jou...laat dit een kleine tekst zijn vandaag als eerbetoon voor alle moed van elke muco-patient...je mama
mijn thuis is een huis geworden, een lege doos...+ TV programma over burn-out en druk druk druk...
Lies, wat was ik trots 6 jaar geleden toen ik mijn klein zee-nestje kon kopen...ondertussen is het verkocht ... ik ben heel dom geweest ... en liet mijn hart spreken bij 2 jonge mensen ...mensen denken dan dat je rijk bent... was het maar waar... de bank de lening terugbetalen en het feit dat dit op vruchtgebruik is gekocht , betekent niet veel centjes nog over voor mij. ik had geen keuze... als ik me nog een tijdje wou verzorgen, moest ik... sinds korte tijd voel ik me hier niet meer goed, net zoals jij stierf, ik kon toen ook niet binnen blijven, kreeg geen lucht... zo is dat nu ook zo... Ik heb GEEN thuis meer. en dan is het nog zoveel meer eenzaam...ik neem afscheid van veel dingen... wellicht ook van mijn zee-nest om het makkelijk achter te laten... maar geloof me, de dagen zijn kei hard ...mensen hebben geen tijd om te luisteren... gewoon te luisteren...als ik 2 zinnen heb gezegd... dan komt meestal de zin... ik ga nu niet langer kunnen praten... want.... binnenkort is er op TV een reportage over burn-out en over dat het mode is druk-druk -druk te zeggen... ik hoop dat veel mensen die zo leven , kijken... ze zouden nogal ogen trekken als ze ondergaan , hoe het leven is, alle dagen thuis , eenzaam, ziek en ellendig, doodop...zo'n mensen zeggen nadien niet meer ... het is druk, maar leren terug van de basis af te leven.. en weet je wat ? dat lukt evengoed... mensen maken het zo druk zoals ze zelf kiezen, ... soms moet er al eens iets, maar ik merk dat moeten, ook voor leuke dingen staat... voor mij is dat mogen...ik mag er niet aan denken,dat ik ooit aan jou had gezegd, Lies nu niet, ik heb het druk... ik heb zelf gekozen voor mijn winkel er bij te nemen... om jou thuis 24/24 te verzorgen intraveneus... misschien hadden ze dat woord nog niet uitgevonden? ... je mama
26-11-2012
verdraagzaamheid, begrip en empathie
lies, deze nacht migraine, , altijd bijna... en denken, piekeren is dan de boodschap.. ik zoek tevergeefs een manier om mensen duidelijk te maken dat ik ook iets te zeggen heb... als ik me niet goed voel, ik daar niets kan aan doen... als ik me slecht voel, dat ik er niet om gevraagd heb...mensen vinden dat ik rekening moet houden met hen , en hun druk bestaan, maar omgekeerd verwachten ze dat ik " ja zeg" als het voor hen dan eens past... waarom begrijpen mensen zoiets niet? ik zou het ook anders willen... zoals ik voor jou ook een echt leven wou ... jij hebt niet eens de kans gehad een kind te zijn...altijd pijn en ook jij had te maken met zoveel onbegrip. mensen met een verkoudheid mochten bij ons niet binnen.. en dan waren ze beledigt ipv aan jou te denken ... zieke mensen hebben ook het recht om , ondanks ze mss ganse dagen thuis zijn NEE te zeggen... we willen meetellen... en geen marionet zijn die moet knikken als anderen het uitkomt... o wat maak ik me daar nog steeds boos om... toen ze dat met jou deden , was ik woest... en kijk, zoveel jaren later , is het nog steeds zo.. al heb jij nog veel meer geleden dan ik...en dan denk ik bij mezelf... lies kloeg nooit, ik probeer dat ook niet te doen... maar mensen die het wel doen, krijgen veel aandacht. wij wilden dat niet...maar wel empathie ...bestaat het nog wel? ...ik weet het niet. lotgenoten begrijpen me, al zie ik die nooit... via Face book lees ik dat ze heel veel meemaken wat ik nu meemaak, al hebben de meesten een gezin, partner, kinderen en toch een paar vrienden die er zijn... druk of moe ... maakt niet uit...ze zijn er ... en als zij al het gevoel hebben dat mensen hun niet begrijpen , hoe moet ik me dan voelen? ...soms verlang ik naar het moment dat alles stopt...je mama
25-11-2012
onbegrip om wat moe zijn betekent...
lies, ik dacht de ganse nacht aan jou...geen uitzondering, maar toch...er gebeuren veel dezelfde dingen als toen jij nog bij me was... mensen verstaan niet dat ze in de voormiddag me moeten opzoeken... ze denken dat ik genoeg tijd heb om te rusten , als ze toch in de namiddag komen... wat ik ook zeg, wat ik ook doe, telkens een muur van onbegrip... ik ga niet rusten als ik dan eindelijk iemand zie, maar men houdt geen rekening met wat ik aankan...het woord " moe en doodmoe " daar denken de meesten mensen van dat je dan eens goed moet slapen en het zal wel beter zijn... hoe moet ik dat toch uitgelegd krijgen? ... ik vrees onbegonnen werk...mensen willen zich niet meer eens wegcijferen en denken" elske kan het niet in de namiddag, ok, dus de voormiddag..." een enkeling , zoals mijn buurvrouw die eens klopt in de VM ... in de namiddag is ze als een muisje, stil, voor mij...dat zijn mensen die in mijn hart zitten... zeldzame exemplaren... lies, tegen jou zeiden ze ook.." hoe is t ? goed ? en dan keek je me met je mooie ogen aan... en ik wist wat je wou zeggen... we gelijken zo op elkaar ...kwa karakter...wij willen gewoon dat wij niet altijd degene zijn die Ja moeten zeggen als het andere ineens past om ons te zien... zo werkt het niet... gelukkig was ik er voor jou om mensen niet binnen te laten als je je niet goed voelde... we zijn zoveel jaren later en er is nog steeds niets verandert... waarom begrijpen mensen niet dat ik nooit op voorhand weet hoe ik me zal voelen? dat ik niet op voorhand kan plannen? dat ik soms wel onverwachts eens een kleinigheid kan doen? waarom? ...al zeg ik het 100 keer, men denkt gewoon dat ik maar moet rusten als zij weg gaan... ik word er heel erg moedeloos van...jij zou me begrijpen... maar je bent er niet ... ik mis je .mama
23-11-2012
het programma " ik leef verder "
Lies, ik kon het gisteren niet laten...moest het zien ... een mucopatiente die wacht op nieuwe longen... wat lijkt ze op jou... ze ligt af te zien, maar duimen omhoog.. als ik haar zie, zie ik jou... die ogen, die lach... hoe kan het ? ... volgende week hoop ik dat het lukt, dat ze een tweede kans krijgt... die jij nooit kon krijgen, omdat je vanaf je geboorte zo zwaar aangetast was... als ik aan mijn problemen denk... vind ik nog steeds dat jij veel meer hebt geleden.. het enige wat we konden doen, is toekijken, je een warme thuis geven... maar vooral zo vaak machteloos staan kijken hoe je recht moest slapen... omdat je geen lucht kreeg... dat zouden gezonde mensen die constant klagen moeten zien !!!! ... ze hebben zo veel om gelukkig te zijn, maar zien het niet... mama
de een zijn dood is de ander zijn brood
lies, de wereld is niet meer zoals jij hem verliet... toen waren mensen nog meer betrokken met elkaar, ook al weet ik dat je vaak eenzaam was omdat geen leeftijdgenootje kwam spelen... ik ben nog niet dood, en ik krijg al nieuws dat de ontvanger van successierechten zal controleren dat ik mijn geld uitgaf aan medische kosten... mag ik aub kiezen waar ik mijn geld, die van mij is... uitgeef? ... de laatste maanden zijn net om je eens iets extra te kunnen veroorloven... de kleine garnaal is in deze wereld de dupe... eigelijk is het ongelofelijk... alles gaat naar een goed doel, als er al iets over zal zijn... en toch ... is men wantrouwig... over een bedrag die sommigen per maand verdienen met twee... waar houdt het op... maar ik hou er geen rekening mee, integendeel, een reden te meer om te maken dat er niets meer overschiet .... ik voel me nergens meer gewenst...mama
20-11-2012
zomaar
zomaar even zeggen dat ik dit een echte egoistische wereld vindt. Waar mensen materiele dingen boven menselijke waarden verkiezen... ik kan er niet meer om...en zal het ook nooit willen.. liefde, vriendschap is zoveel meer waard...maar waar is het gebleven? elske
19-11-2012
leeg en triest gevoel
ik wou dat ik eens iets leuks kon zeggen.. schrijven.. ik zou er alles voor geven...maar helaas voel ik me heel triest... als je probeert iemand iets te zeggen , maar men begrijpt het niet ... dan wou je dat je niets had gezegd.
stillaan moet ik me er bij neer leggen dat mensen id. gewoon geen tijd hebben, om nog eens bij me langs te komen, ook al weten ze dat mijn tijd zo beperkt is... het doet pijn..en dat kan alleen maar bij mensen die je graag hebt...
onze wereld zit zo raar ineen...waarom zijn mensen zo afstandelijk geworden... waarom blijven zoveel mensen in de kou zitten... het verschil rijk en arm word steeds duidelijker...
als ik aan lies denk en haar lijden... ongelofelijk lijden , bijna dertien jaar, dan is 1 ding die me wat troost, ze had een warme thuis... ik denk dat ik mijn grenzen heel veel keer heb verlegd... om haar zoveel mogelijk kwaliteit te geven... ook al was dat miniem... mijn dagen van 18 uur vond ik niet erg... zolang mijn lies maar verzorgd werd...vrienden bij me terecht konden was ik gelukkig...gewoon er zijn .
alleen je dagen slijten op 48 jaar is schrijnend... maar ik moet het voor mezelf houden... als ik er iets over schrijf naar iemand, word het als een persoonlijke aanval aanzien... terwijl ik eigenlijk zeg... ik mis je... het is hard... zo te leven, als je zelf zo niet bent en ik wens het mijn ergste vijand niet toe... probeer mensen in je leven te hebben waar je onvoorwaardelijk kan op rekenen... want in nood heb je ze echt nodig... elske
een lotgenoot troosten...
Op dit moment lig mijn ketamine-ziekenhuismaatje , een pracht van een vrouw... te huilen, omdat zij wel de morfine krijgt waar we allebei al heel lang naar vragen... een pomp die ons leven draagelijker zou maken... de (zelfde) arts beweerde bij hoog en laag dat dit niet kan helpen... ik heb gesmeekt, boos geweest ... alles... om het gewoon eens uit te testen.. ze wou niet.. en op een dag wou ze het dan wel bij S. ... zij voelt haar nu schuldig dat het inderdaad bij haar wonderen verricht naar de pijn... bij de test is ze 2 dagen PIJNVRIJ geweest... binnenkort gaan ze een morfinepomp bij haar inplanten.. maar wat haar grootste ergernis is, dat zij maar om de 6 weken v ketamine komt, ik 4 keer... dat ik het al lang had moeten krijgen... nu is ze te weten gekomen, dat de arts het nut er niet van inzag bij mij door plannen euthanasie... MILJAARDE t is door de pijn dat ik het hier niet uithoud!!!!Ik heb lang op S. nu ingegpraat dat zij totaal geen schuld heeft dat ze geholpen wordt, integendeel, ik gun het haar zo... maar waar is hier nog sprake van enige moraal... van de arts? ...ben ik dan echt zo weinig waard? ...ze had het op zijn minst kunnen uittesten... zelfs die kans heeft ze me niet gegund.. en nu moet ik S. troosten... wat ik met gans mijn hart ook doe... verdomde klotewereld...
18-11-2012
triest
het is zover... de opnames zitten er op...afscheid nemen vind ik vreselijk... deze nacht lag ik alles te overlopen... zoveel beeldmateriaal...ik denk dat ik niet genoeg de juiste dingen heb gezegd.Niet genoeg de nadruk op Lies heb gelegd, niet op lotgenoten... ik twijfel aan mezelf... volgens mij zal het niet duidelijk zijn wat mijn leven vroeger inhield...ik woi persé over mijn aanranding iets kwijt.. en ook dat is niet gelukt...het is ook zo moeilijk tijdens opnames soms dingen te zeggen... misschien heb ik echt wel een kans laten liggen om dingen te zeggen die zo belangrijk waren voor me... dat vreet aan me...en als het zo is, zal ik enorm boos zijn op mezelf...en zo malen gedachten non-stop door mijn hoofd...je zou van minder migraine krijgen... kon ik maar mijn emoties en gedachten OFF zetten... maar dat lukt niet en ik ben heel erg onrustig , vind mijn draai niet meer ... en mijn thuis word meer en meer een HUIS... in gedachten neem ik ook daar nu al afscheid van.. het is echt heel moeilijk alles alleen te moeten meemaken...en niet op de schouder van een partner even tot rust te komen... wat mis ik dat... en het komt nooit meer terug...het begin van alweer een lange zondag...elske
17-11-2012
afscheid filmploeg
vandaag zie ik de ploeg van telefacts voor de laatste keer... weeral een afscheid van leeftijdsgenoten of mensen die jonger zijn dan mezelf... ik heb geen zin in afscheid...die mensen zitten in mijn hart. deze nacht weeral migraine... mijn lichaam probeert me iets te zeggen.mijn geest slaat op hol... angstaanvallen volgen elkaar op...zouden ze dat stress noemen...wie weet...
16-11-2012
mijn boek ' niemand noemt me nog mama"
lies, vandaag tonen 2 mensen die zelf veel hebben meegemaakt interesse in mijn boek " niemand noemt me nog mama".. elk boek is een stukje lies voor me... raar hoe mensen die ik nog nooit zag naar jou vragen , en mensen die je hebben gekend jou zijn vergeten.. in deze ongelofelijke moeilijke periode zijn die dingen een lichtpuntje, dat er wel mensen zijn met empathie ...en dan nog wel mensen die het zelf soms moeilijk hebben... je mama...
stiefzonen...
migraine ... ik heb gisteren veel te veel hooi op mijn vork genomen... lange opnames... te koud buiten... nu ben ik een vod.. zo stijf... pijn...maar we zetten door met de opnames...gisteren kreeg ik antwoord op een mail die ik stuurde naar mijn exvriend met de vraag mijn 2 stiefzonen van 16 en 19 toch te vertellen wat me te wachten staat... het antwoord was duidelijk... volgens hen is dat hoofdstuk afgesloten en interseerd het hen niet meer... weet je, dat ik ik liever een slag in mijn gezicht had gekregen... zo koud en ongevoelig antwoord maakt me triest , misselijk... en ik denk dat het niet waar is... maar ik weet het niet... dat zij me ook de rug toekeren... daar zijn geen woorden voor...en mijn dag is dus heel goed begonnen op die manier... wat kan het leven wreed zijn... onmenselijk hard, en ook als je het dan eens niet verwacht... elske
15-11-2012
opname telefacts vandaag
wat ben ik al vroeg op deze ochtend.An van telefacts en marijn cameraman komen vandaag terug opnames doen... Om 8 uur komen ze me oppikken.. eerste bestemming : begrafenisondernemer.... ik zie er tegen op, niet voor mezelf... ik heb schrik dezelfde kist te zien als degene die lies had... beige hout... ik hoop zo dat er geen staat... ik ben de laatste tijd , weken zo moe, zo emotioneel... dat ik niet weet hoe ik zou reageren... ik wil de begrafenisondernemer (na 6 andere die totaal geen enkele empathie toonden) nog dingen vragen... Ik wil graag de lijkwade zien, waar ik zal naar de wetenschap vervoerd worden... liever had ik in mij eigen mooie groene gordijnen gelegen... wat is het verschil... mensen denken dat zoiets gratis is, je lichaam aan de wetenschap schenken... nee, je moet alles betalen... en voor mij is dat een kleine 1000 euro..ja .. juist om me te komen halen... een nachtje in de koelkast en hop naar de wetenschap... na 6 maand a 1 jaar later , komen ze me terug ophalen.. ( wat er nog rest) en ik word begrafen in onverdeelde grond( gratis) anoniem... Ik mag er niet aan denken dat mensen de me de rug toekeerden naar mijn graf zouden komen... had ik genoeg geld gehad, dan had ik me laten cremeren, en op dezelfde strooiweide als liesje willen wegvliegen... maar dat kost dus teveel.... nadien zijn er opnames met mijn gezinshelpster, die vaak bij mensen wordt gebruikt voor meid voor alle werk.... en daarna nog opnames met mij... mijn rekeningen, facturen ... en mediactie ... ik ben nu al zo moe ... uitgeput ... ik weet niet of het me allemaal lukt vandaag... zaterdag zijn er immers terug opnames.... maar ik moet ... voor jullie, lotgenoten... zodat men weet dat wij ook meetellen... tot... elske
14-11-2012
foto van lies...
ik word moe... ik wil hier zo graag je foto op zetten ... en het lukt me niet... niet met kopieren... niet zo... geduld is een mooi gegeven, en laat me dat nu vandaag net niet hebben... deze blog zal een zoektocht worden... eerst even wat rust...
medicatie en tikfouten.
mijn fibrohersenen slaan op hol... wou nog een mooie foto van lies toevoegen...en ja hoor ik vergat het ...en nu blijkt dat al mijn foto's te groot zijn van bestand... dat wordt nadenken... voor mensen die meer over het leven van lies wil weten, kan u in de meeste bibliotheken mijn boek" niemand noemt me nog mama" uitlenen... een boek met een positieve boodschap... nl dat kinderen zo sterk zijn , ook naar de dood toe... wellicht zullen jullie vaak tikfouten zien, maar met al de medicatie die ik nu slik, kan dat niet anders.. erger je er niet aan ... het is gewoon zo... morgen is een drukke dag, want men komt me filmen voor telefacts... een lange reportage, waar we al in het voorjaar aan begonnen... later hier meer over .... voor nu wens ik je een mooie dag... en mijn lies... die mis ik vandaag zo erg.
hermine ... bedankt!
dankzij Hermine, is deze blog gebruiksklaar gemaakt...wat had ik zonder haar gedaan... we verstaan elkaar met weinig woorden. Ik ben zelf zo moe... maar anders moe dan mensen denken... mijn lichaam is op... mijn geest moet nog zoveel regelen... en ik weet niet of het zal lukken... morgen kom ik terug en schrijf ik meer... dit is de eerste dag uit mijn blogleven...Elske
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Lies, ... zo jammer dat je nooit hebt geweten dat ik een boek zou schrijven over ons...
lies, je mama heeft haar heel erg druk gemaakt gisterenavond.... een beetje teveel...
lies, ik word nog maar eens beschuldigt van iets wat ik niet deed...
vandaag een kattenbelletje... eindelijk naar het ziekenhuis v een epidurale ... al wist maandag niemand waar ik moest zijn...mijn naam stond ook nergens... ze hebben me op de opnamedienst wel beloofd een bed v me te zoeken... dus ik ga vroeg...
lies, jij stond daar vaak bij stil, hoe kinderen in arme landen honger hadden en stierven... als ik de beelden zie in syrie , of in bepaalde landen in afrika, waar meisjes nog de vreslijkste zaken meemaken, of in haïti ... waar ze na al die jaren nog in tenten wonen, waar kinderen zijn meegenomen door vreemden om door te verkopen... als ik denk , net zoals jij, aan kinderen in china , indië , en nog zoveel landen, werken vanaf hun 4 jaar... en als ze niet genoeg werken, brandende sigarettepeuken tegen hun voetzolen krijgen... mensen lijken niet te beseffen dat dit nog elke dag gebeurt... schrijnende toestanden en niemand die voor ze opkomt...die mensen vieren geen kerst, geen eigen verjaardag... die werken...
Lies, ik las net een lange toch van een dame, denise, die ook met zoveel vooroordelen te maken had...net zoals veel lotgenoten.. terwijl je je grens verlegt om andere een plezier te doen, weet je dat je zal moeten boeten... en dan zegt iemand " je ziet er toch goed uit' .. dat zei dinsdag ook iemand tegen me... en dan voel je je zo onbegrepen, want de spiegel liegt niet.
Lies, gelukkig herinnerde jij na jaren niet wat je eerste kerst betekende... je had een maand in het ziekenhuis doorgebracht... onsteking van draadjes vorige operatie lieten een groot gat na , die elke dag 2 x moest met wieken worden opgevuld. ik liet je geen seconde alleen in het ziekenhuis. ik leefde er samen met jou... kwam ook vaak in aanvaring met artsen.
Aan mensen die hier even komen piepen... als je onderaan op een pijl drukt, zal je zien dat ik al heel wat meer heb geschreven dan je mss denkt...ik hoop dat mensen er troost, of zich zelf wat in herkennen en zo zich een beetje begrepen voelen. aan gezonde mensen zou ik zeggen... probeer je wat in te leven in de wereld van mensen die het niet goed hebben ...je zal er veel voor terug krijgen... vind niet telkens redenen om mensen niet te bezoeken...maar vind net wel een reden om het te doen... elske
Lies, ik bedenk net wat ik hier allemaal schrijf, dit slechts een topje van de ijsberg is... net zoals mijn boek... wat jij allemaal in je korte leven hebt meegemaakt, daar had ik een encyclopedie voor nodig... morgen zal ik hier schrijven hoe een verpleger me aanrandde tijdens een behandeling, een man die ik vertrouwde... sinds die dag 2 jaar geleden, ben ik nooit meer dezelfde elske geworden... waarom nog mensen vertrouwen als het zo ongelofelijk beschaamd wordt? .... de wereld is gek aan het worden, en ergens ben ik blij dat jij het niet meer hoeft mee te maken... voel me heel triest vandaag, anders dan anders... maar soms kunnen woorden niet uitleggen wat je voelt... je weent binnen in... tranen zijn er niet meer...je mama
