Een beter leven voor Xaro
bedankt voor u bezoek
vzw een beter leven voor Xaro
Inhoud blog
  • Artikel in het laatste nieuws
  • Artikel in gazet van Antwerpen
  • vzw een beter leven voor xaro
  • Artikel in Publinieuws 12/8/09
  • flyers & affiches van onze benefiet
    Zoeken in blog

    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    Foto
    Categorieën
    03-09-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.vzw een beter leven voor xaro
    Om xaro te steunen werdt er op 6/8/09 een vzw opgericht nl. 
    Naam: vzw een beter leven voor xaro
    Adres: Kaardijk 90, 2870 Ruisbroek Puurs
    Tel : 0479/771 724
    E-mail: vzw.eenbeterlevenvoorxaro@gmail.com

    Ons rekeningnr. KBC: 731-0045999-93

    Ook U kan ons nog steunen, door te storten op het rekening nummer.

    Dank u

    Het team

    Een beter leven voor xaro



    Tags:vzw een beter leven voor xaro
    03-09-2009, 00:00 geschreven door een beter leven voor Xaro  
    11-06-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Spierziekte SMA Type 2
    Ten voordele van Xaro, organizeren wij een benefiet, op 5 September 2009,
    op de parking van de ijzergieter te Ruisbroek Puurs aanvang 13.30u.
    Xaro heeft een spierziekte sma type 2. Ook u kan ons steunen door een storting te doen op het rekening nr.
    KBC: 731-0045999-93


    Onze oprechte dank.

    De organisatie


    Een beter leven voor Xaro



    11-06-2009, 00:00 geschreven door een beter leven voor Xaro  
    11-09-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Artikel in het laatste nieuws
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    11-09-2009, 15:04 geschreven door een beter leven voor Xaro  
    04-09-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Artikel in gazet van Antwerpen
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    04-09-2009, 14:01 geschreven door een beter leven voor Xaro  
    13-08-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Artikel in Publinieuws 12/8/09
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    13-08-2009, 20:50 geschreven door een beter leven voor Xaro  
    19-07-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.flyers & affiches van onze benefiet
    Klik op de afbeelding om de link te volgen


    19-07-2009, 01:23 geschreven door een beter leven voor Xaro  
    06-07-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Progamma van de benefiet

     

    We gaan van start omstreeks 13u30 met een aangepast progamma voor de kinderen:
    Kinderdisco, spelletjes,springkasteel, grimeren, enz.

    Action 4 dogs: hondenschow

    Gans de dag wordt opgeluisterd door discobar   E-Motion Event

    Omstreeks 15u starten we met live optredens:


    Black wolves, contry dansers
    Ed Kooyman
    Two of a kind, folk
    The Quest, folk
    Spermcell alpha, rock
    The chipolatta's, de Belgische strippers
    Dave Durant
    Magali
    Jay Tompson
    Dave en Jones
    Doedanooit

    ea.

     



    06-07-2009, 20:44 geschreven door een beter leven voor Xaro  
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Onze sponsers
    Kapsalons Lemmens & Buffel
    Ruisbroekdorp 65, 2870 Puurs

    Isothermische constructies, airconditlonning
    Johny Janssens Schoolstraat 11, 2870 Puurs

    Tunnel & self car-wash Meeuws
    Puursesteenweg 400, 2880 Bornem

    Apotheek L. Vanachter
    Eikerlandstraat 8, 2870 Puurs

    Verder
    Kontichsesteenweg 17, 2630 Aartselaar

    BNP Fortis bank
    Sauvegardestraat 41, 2870 Puurs

    Chemresult-ecohem
    TisseltWillebroek

    Cafe de oude post
    Kerkstraat 2870 Ruisbroek

    Alex Goethals
    Voorzitter “eigen woning”
    CD&V gemeenteraadslid / Puurs

    Sollie Michael
    A. Borgijsstraat
    2870 Ruisbroek

    Argenta
    F. De Keersmaeker bvba

    Beenhouwerij
    G. Verhasselt
    Theo Andriesstraat 1, Liezele

    Het Krantenhoekje
    Branstsedreef 1, Branst Bornem
    Weerstraat 33, Mariekerke

    Junkers
    Aartselaar

    Fun
    Schelle









    06-07-2009, 00:00 geschreven door een beter leven voor Xaro  
    11-06-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.SMA type 2 in het kort

    Op 5 september 2009 organiseren wij een benefietconcert voor Xaro. Xaro is een jongetje van 1,5 jaar oud. Vorig jaar werd bij hem Spinale Musculaire atrofie vastgesteld.
    Spinale Musculaire Atrofie is een verzamelnaam voor een bepaalde groep neuromusculaire aandoeningen. Dit zijn aandoeningen die leiden tot het niet of onvoldoende functioneren van de spieren. Xaro heeft hoogstwaarschijnlijk type 2. Het ziektebeeld verloopt als volgt.

    Bij de geboorte merkt men meestal niets en lijkt de baby gezond. Wanneer men op een leeftijd van 6 tot 18 maanden komt treedt er een stilstand op in de motorische ontwikkeling, bij een aantal ook een terugval. De kinderen komen niet tot zelfstandig staan of lopen. Later zullen zij dan ook gebruik maken van een elektrische rolstoel.
    Omdat zij meer onderhuids vet ontwikkelen is het niet altijd zichtbaar dat de spiermassa afneemt. Bij het meeste deel van de patiëntjes lijkt het alsof de tong ligt te trillen in de mond. Ook de gestrekte vingers kunnen trillingen vertonen. Dit komt omdat de peesreflexen afwezig zijn.
    Het verloop is langzaam progressief. Na een tijd kan de voeding moeilijker verlopen. Er is sprake van luchtweginfecties, slijmen in de luchtwegen en er kan ook ademhalingsinsufficiëntie ontstaan. De oorzaak hiervan heeft te maken met een zwakke longventilatie. De tussenribspieren zijn zodanig verzwakt dat het bloed te weinig zuurstof opneemt. Vaak ontstaat er een progressieve scoliose (vervorming van de ruggengraat).
    De intelligentie is wel normaal en vaak hoger dan gemiddeld.
    Een daadwerkelijke genezing is niet mogelijk, maar een goede medische begeleiding kan het leven van Xaro comfortabeler maken. Met fysiotherapie en orthopedische behandeling kunnen vergroeiingen bestreden worden. Deze behandelingen en hulpmiddelen zijn duur en daarom organiseren we deze benefiet.

    Omdat een benefiet organiseren heel wat geld kost moeten we beroep doen op sponsering. Daarvoor hebben we u en uw bedrijf nodig.
    Steun ons het kan door een overschrijving op rekening AXA 750-6349576-17 tnv een beter leven voor Xaro


    Onze oprechte dank voor u steun

    Organisatie taem

    Een beter leven voor Xaro



    11-06-2009, 21:24 geschreven door een beter leven voor Xaro  
    EEN BETER LEVEN VOOR XARO
    Archief per week
  • 07/09-13/09 2009
  • 31/08-06/09 2009
  • 10/08-16/08 2009
  • 13/07-19/07 2009
  • 06/07-12/07 2009
  • 08/06-14/06 2009
    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.

    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek

    Laatste commentaren
  • ik ben de mama van xaro (kelly)
        op Spierziekte SMA Type 2
  • Over mijzelf
    Ik ben Stijnen Xaro
    Ik ben een man en woon in Mariekerke - Bornem (België) en mijn beroep is .
    Ik ben geboren op 30/12/2007 en ben nu dus 13 jaar jong.
    Mijn hobby's zijn: gekke bekken trekken, met auto's spelen en naar VTM-Kazoom kijken.
    Blog als favoriet !

    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Bloggen.be, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!