Het is weer zover, het schooljaar loopt op zijn einde, rapporten, getuigschriften en diploma's vliegen om onze oren, de zomervakantie staat voor de deur. Voor sommige ouders met een juich, omdat de ochtenddrukte thuis afneemt net zoals het verkeer op de weg, voor anderen eerder een: ow now.
Laat ik mezelf vooral bij de eerste groep rekenen, mijn zoon is geslaagd in zijn 6de middelbaar en doet er komend jaar nog een specialisatiejaar bovenop. Ik ben echt fier op hem, dit maakt de 'grote vakantie' zowiso al geslaagd voor mij.
Zelf vind ik de grote vakantie ook een leuke periode. Niet meer heen en weer naar school, geen ochtendstress meer om te vertrekken, minder verkeer, maar vooral de sfeer die overal hangt: kermissen, braderijen, avondmarkten, uitstappen maken, voor sommigen op vakantie gaan, lekker eten, de barbeque aansteken na een dag vol leuke activiteiten, en als het weer nog even mee zit, kan je 's avonds nog lekker nagenieten in je tuin, op je terras of balkon, van de voorbije dag, dit met een heerlijk glas wijn of een lekkere ijs. Laat die zomer maar komen zou ik zeggen.
Helaas verloopt niet alles zo leuk en sfeervol voor iedereen. Ik denk er dikwijls aan dat er altijd mensen zijn die het minder leuk hebben, die iemand hebben verloren, mensen die ernstig ziek zijn geworden, of een dierbare die ernstig ziek is, mensen die elke dag vechtend revalideren na een ongeval of aandoening, mensen die kampen met allerlei kwalen of psychische problemen en niet meer kunnen genieten van deze mooie dingen die wij vanzelfsprekend vinden.
De gedachte aan deze mensen maakt me dankbaar dat ik 'maar' heb wat ik heb, al moet ik daar onmiddellijk aan toevoegen dat ik er de voorbije week, voor het eerst sinds mijn diagnose, echt eventjes geen boodschap aan had, en dan is het goed dat ik van me kan afschrijven, waarvoor ik uiteindelijk met deze blog ben begonnen.
Laat ik misschien beginnen bij het begin.
Inmiddels is het al weer 6jaar geleden dat de diagnose 'systeemlupus' over me heen werd gegoten, en al heb ik een tante die al jaren met de ziekte te kampen heeft, je weet pas echt wat het is als je het zelf hebt natuurlijk. Het geluk dat wij hebben is dat we een familie hebben die ons begrijpt en het helemaal niet erg vindt als we een afspraak op het laatste nippertje niet kunnen laten doorgaan. Een familie die altijd klaar staat om te luisteren en te helpen waar nodig. En met wie kan ik dan beter praten dan met mijn tante, die perfect weet hoe zo'n dingen aanvoelen, wat het is om met lupus te leven? Zo ook mijn man en mijn zoon, voor wie ik het lastig vind. Mijn man, die uit werken gaat en (wanneer ik een opstoot heb) er nog het ganse huishouden moet bijnemen ook, een zoon wie vanop zijn 12jaar, mama geregeld op de zetel ziet liggen, ziek en/of pijn, niet in de mogelijkheid om een spelletje of zo te spelen, of hem ergens te brengen. Gelukkig zijn het stuk voor stuk schitterende mannen die het helaas met lede ogen moeten aanzien, maar die er zeker alle begrip voor hebben.
Tot eind vorig jaar had de ziekte een verloop van op en af. Er waren minder goede, tot ronduit slechte periodes en er waren ook heel goede periodes waarbij de energie niet te stoppen was en ik me prima voelde. Helaas is het dit jaar enigsinds anders en blijf ik maar aanmodderen en worstelen en geraak ik er maar niet doorheen.
Ik voelde me al van bij het begin van het jaar niet goed. Ik dacht dat het de drukte van de feestdagen was (al probeer ik die periode rustig te houden en des te meer te rusten) en dat het zoals elk jaar ook wel weer zou overgaan. Ik bleef maar kwakkelen en achteruit bollen tot ik dagelijks om de 3u aan de paracetamol moest om te kunnen doen, wat ik moest doen, werken. Na mijn werk probeerde ik zoveel mogelijk te rusten en als het even kon nog een stukje van de huishoudelijke taken op mij te nemen (tot ergernis van manlief). Dit bleef zomaar duren tot ik op het einde van de maand echt niet meer kon. Ik werd op een ochtend wakker en kon niks, behalve praten en kijken. Ik kon mijn hoofd niet draaien en niks bewegen (ik had dit vroeger nogal, maar dan kon ik hoofd en armen meestal nog bewegen) . Ik voelde wel alles maar kon niks bewegen en dus ook mijn gsm (die om deze reden steeds naast mijn bed ligt) niet nemen om mijn man (die beneden was te bellen om me te komen helpen). Dan maar gillen. Helaas was manlief in de tuin, maar werd mijn zoon wakker, die op zijn beurt mijn man ging halen. Hij kende intussen de knepen van het vak om mij uit bed te helpen.
Ik kon op de duur bewegen, maar de stijfheid hing de ganse dag in mijn lichaam. Ik moest opletten welke bewegingen ik maakte (en liefst niet te veel) om niet eender waar in een kramp te schieten. Hiervoor kreeg ik van de arts magnesium voorgeschreven.
Omdat ik inmiddels heel veel last en klachten heb in mijn benen, alsof het krioelt van de beestjes, waardoor ik niet kan blijven stilzitten en noodgedwongen moet rondwandelen, ook 's nachts, viel een bijkomende diagnose RLS (Restless legsyndroom of rusteloze benen syndroom). Om de ernst hiervan te kunnen inschatten en te weten of ik op medicatie moest kreeg ik een aantal vragen om in te vullen waarop de arts een score noteerde die in mijn geval medicatie vereist.
Die avond nam ik mijn eerste pilletje na het avondeten, overtuigd dat het krioelen in mijn benen en het noodgedwongen rondwandelen nu wel verleden tijd zou zijn. Enige tijd later begon ik me wat raar te voelen, maar dacht dat het van de lupus was, waar ik zowiso al onwel van was. Tijdens een film leek het alsof er uit het zetelkussen naast mij een grote worm kwam gekropen. Best raar. Toen vroeg ik mij af of ik was ingedommeld en dit droomde of wat was di? Ik zag ook hier en daar dingen die er eigenlijk niet waren. Nu ja, ik stond er niet bij stil. Diezelfde nacht werd ik wakker voor een sanitaire stop, zoals wel meer het geval is, maar eens op het toilet voelde ik me echt niet goed. Alles draaide om me heen. Ik maande mezelf aan rustig diep in en uit te ademen en dacht, dat het in bed wel weer zou overgaan. Nog even naar de keuken iets te drinken nemen en daar voelde ik me ronduit slecht. Ik ben nog net tot aan de trap gestrompeld om manlief te roepen en ben me toen zijlings op een stoel gaan zetten. Het eerstvolgende wat ik me herinnerde was dat ik op mijn man zijn schoot lag en mijn man in de verte naar mijn zoon hoorde roepen bel de 100. Nadat ik hem had wakker geroepen dat ik onwel was, was hij naar beneden gelopen en had me daar bewusteloos aangetroffen. Ik voelde me heel slecht en het enige wat ik deed was kijken en horen, ik nam weinig tot niks in me op. Door mijn 2 mannen, die gedurig in de weer waren, kwam ik dichter en dichter terug in deze wereld en ik wist dat ik moest zeggen dat dit waarschijnlijk door die medicatie kwam. Mijn spraak en mijn bewegingen waren echter heel traag. Iets bleek niet te kloppen. Ik moest me echt forceren om te praten en alles kwam in slow motion.
De dienst 100 en de MUG arriveerden en het regende vragen van deze mensen. De bezorgde uitdrukking op het gezicht van mijn man en het betraande gezicht van mijn zoon vergeet ik nooit meer.
Op spoed bleken alle tests normaal en zou deze reactie een bijwerking zijn van het medicijn. Ik ben nog even op spoed gebleven omdat ik niet recht kon zitten door de duizelen, nog had overgegeven en me echt slecht voelde. Helaas werd mij vriendelijk gevraagd, van zodra mogelijk, de afdeling spoed te verlaten. Die dag mocht ik absoluut niet alleen blijven, want zolang die medicatie in mijn bloed aanwezig was, kon het hele voorval zich herhalen. wat gelukkig niet meer is gebeurd, al stond ik wel gedurig onder 'bewaking' van mijn mannen.
Inmiddels werd mijn werkonbekwaamheid verleng en hoewel ik moet bewegen en rusten (????) probeer ik een evenwicht tussen beiden te vinden. De wandelingetjes met de honden verplichten mij elke dag om te bewegen en ook huishoudelijk blijf ik actief, al doe ik overal veel langer over dan normaal, gezien ik tussendoor geregeld moet gaan zitten om te rusten.
Laatst kreeg ik enorm veel pijn in mijn voeten en de pijn werd steeds erger. Mijn enkels waren behoorlijk gezwollen en ondanks het warme weer, was dit niet ongewoon. In de onderbenen kan je dan gerust putjes duwen. Mijn jongste zus (werkzaam in de zorg) raadde me aan mijn benen om hoog te leggen op een kussen en ze te laten rusten. Makkelijk met zo'n zus aan de bron, die weet wat te doen.
De zwelling verminderde maar de pijn in mijn voeten helaas niet. Het voelde alsof elk voetbeentje was gebroken en ik kon amper stappen. De volgende dag van 't zelfde. Ik belde mijn behandelende arts die me voorstelde om bij de huisarts een briefje op te halen om een botscan te laten nemen. Toen ik vroeg of het kon zijn dat mijn medicatie zijn werk niet meer doet zoals zou moeten, gezien de klachten, die door het medicijn achterwege waren gebleven, weer stuk voor stuk de kop begonnen op te steken, was het antwoord dat dat inderdaad kon. Ik mocht het medicijn nog even verder nemen, maar moest er niet al teveel meer van verwachten. Toen ik zei dat ik op het eind van mijn ziekteverlof echt wel wil klaar zijn om terug te gaan werken en mijn mensen terug wil kunnen helpen, naar hen luisteren, dan bleek het antwoord dat mijn lichaam (en de klachten) nog op weinig tot niks van medicatie reageren en er ook nog weinig tot niks bestaat wat daar verandering in kan brengen en we bij deze dus zo goed als uitbehandeld zijn, leek het of ik een enorme draai om mijn oren kreeg. Ik stond perplex. Is het dit? Wat gaat het dan worden toekomstgericht? Dit kan toch niet?
100den vragen. Toen ik dacht dat er altijd mensen zijn die er veel slechter aan toe zijn, zoals ik anders deed om mezelf wat op te peppen, had ik daar voor het eerst even geen boodschap aan. Het werd me teveel. Al ben ik zelf altijd positief ingesteld en maak ik van alles het beste, deze keer heb ik mezelf toegelaten om gedurende 3dagen alles te overdenken en overlopen en me even in mezelf te keren (en ja soms met tranen) maar daarna mezelf terug bijeen geschraapt en zoeken wat er wel nog kan.
Voeding speelt in alles een belangrijke rol, misschien moet ik met mijn dietiste een kompleet ander manier van eten uitdokteren?
Ik lees intussen ook een boek door een arts geschreven over chronisch zieke mensen (mensen met Lyme, lupus, cvs, fibromyalgie,.....) en zijn manier van behandelen tov de klassieke geneeskunde zoals we die allemaal kennen en ik moet toegeven dat ik zooooo veel uit zijn boek herken en het ook echt waarheid is, maar helaas zijn, zoals bij alle andere artsen, overal voor- en tegenstanders, en hoe kan je naar een andere arts gaan om je licht op te steken als je niet weet bij wie je best kan gaan?
Voorlopig wachten we dus nog de botscan af en de geplande EEG, wat blijkbaar moest genomen worden na mijn bewusteloosheid. De vraag is alleen wat het nog uitmaakt 2 maanden na de feiten?
We blijven alle mogelijke paden bewandelen en alle waters doorzwemmen, maar we MOETEN iets vinden, eender wat, dat de mogelijkheid geeft om weer op een min of meer normale manier te leven en uit werken te gaan. Dit moet lukken. Met of zonder artsen.
Graag ook nog een woordje van dank aan allen die mij omringen en steeds klaar staat om te helpen of te luisteren of gewoon begrip te hebben, dank ook aan onze hondjes die allemaal rustig rond of op me liggen in tijden van ziekte die het rusten aangenaam maken door hun gesnurk, geknor en gepuf tijdens hun slaap, dank ook aan de lotgenoten, die elkaar laten ventileren en met elkaar meezoeken naar oplossingen of kleine tips geven die ook wonderen verrichten en dank ook aan jullie om de tijd te nemen om hier te komen lezen.
Het doel van deze blog is naar de buitenwereld toe te laten weten hoe leven met een chronische ziekte verloopt. Dit niet alleen met lupus, maar ook met lyme, cvs, fibromyalgie en zo vele andere aandoeningen die weinig of niet gekend zijn en waar men in de medische wereld nog maar heel weinig tegen gewapend is.
Om te begrijpen, dat wanneer wij op bezoek komen of aan een activiteit deelnemen dat niet wil zeggen dat we 'gezond' zijn, neen, denk eraan dat wij voor alles wat wij doen, (op bezoek gaan, uit wandelen enz) eerst veel rusten om de activiteit aan te kunnen, soms extra medicatie moeten nemen op het moment zelf en achteraf soms de rekening gepresenteerd krijgen om aan de activiteit deel te nemen, waardoor we nadien terug ziek en of moe zijn, pijn hebben enz waardoor we weer moeten rusten.
Het is alweer een tijdje geleden dat ik heb geschreven, dus bij deze wens ik iedereen een fijn nieuw jaar toe. Een jaar met heel veel plezier, een jaar waarin je mag gelukkig zijn, gezond mag blijven en kan genieten van heel veel mooie, kleine dingen. Ik wens het je van harte toe.
De drukke feestdagen zijn weer voorbij en al zijn ze echt wel druk, ik geniet ongelooflijk van die periode, de gezelligheid die er rond hangt vind ik top. Buiten koud, binnen de kerstboom met brandende lichtjes, een kerstfilm of een goed boek en daarbij een tas koffie of warme chocomelk of taart of koekjes maken waar het hele huis lekker naar geurt, dat zijn mijn geluksmomenten.
Al had ik het niet gedacht, en is het voor mij ook niet gebruikelijk, maar ik ben door de kerstperiode geraakt zonder ziek worden, hoeraaa.
Moet wel zeggen dat de drukte wel sinds december in mij hing en de wolf dus echt wel op de loer lag, alleen weet je nooit wanneer die gaat toeslaan he, maar ik mag niet klagen. Laatste 'ziek door lupus' was in september en we zijn nu eind februari. Da's dus 5maanden zonder lupusaanval, daar waar mijn record 4maanden (maximum) is.
Helaas heb ik het nu wel zitten en ben ik dus thuis. Overal pijn, stijf, moeilijk uit bed raken door pijn en mega stijfheid. Bij momenten is het net of sommige spieren niet werken of sommige ledematen gevoelloos zijn.
Zo voel ik me ook wat ziek, niet doodziek, maar toch weer meer dan gewenst. Begin deze week voelde ik met toch even te ziek om op te staan, gelukkig ging dat na enkele uurtjes ook weer wat beter. Ik voel me ook moe, vooral in de zin dat ik niet lang met iets kan bezig zijn. Ik moet me geregeld zetten. In 'goede' periodes kan ik lekker doordraven en na mijn werk ook nog mijn huishoudelijke taken doen, al verdeel ik die ook allang hoor, maar nu even niet. Afwasje doen, beetje rusten, boodschapje doen, rusten, douchen, rusten en ga zo maar door. Daarbij nog wat last van een golfelleboog. Enkele jaren terug geopereerd van 2 tennisellebogen.Vervelend? Ja uiteraard, maar er zijn ergere dingen.
Wie zegt hier dat ik niet sportief ben? Een kapotte (voetbal)knie en nooit gevoetbalt, 2tennisellebogen en nooit getennist en nu nog een golfelleboog en nog nooit gegolft.
Het vervelende aan lupus is dat die zo onvoorspelbaar is en dat je er allerlei rare dingen van krijgt. Zo stak ik tijdje terug gewoon de straat over en voelde daarbij ineens een helse pijn in mijn heup, waardoor ik amper kon stappen en de straat ben overgestrompeld, 's avonds had ik op die plaats een blauwe plek, en ook nu blijf ik er nog last in hebben, soms pijn, soms stijf en na lang zitten kom ik mankend overeind om na enkele passen terug normaal te stappen. Ik vermoed dat ergens een spiertje moet zijn gescheurd. In januari kom ik hetzelfde tegen aan mijn vinger. Blijft de hondenriem aan mijn vinger haken, doet die veel pijn, 's avonds een blauwe vinger en die pijn duurt nu nog, daar staat zelfs een knotsje op. We zullen het de reumatoloog maar es vragen zeker?
Mensen wensen elkaar met de jaarwisseling altijd een 'goede gezondheid' en ik denk dat er nog weinig zijn die echt in een op en top 'goede gezondheid zijn. Iedereen heeft wel iets.
Mijn hart laat de laatste tijd ook weer te wensen over en gaat bij momenten als een gek tekeer. Bij een laatste kontrole door de cardioloog beetje onwel geworden tijdens de fietsproef. Daaruit bleek dat ik teweinig drink. Mijn hart onderging 3j terug een ablatie omwille van een voorkamerflutter (storing in de elektrische geleiding van het hart), heeft een overslag en heeft een mitralisklep die 1/3 van het volume lekt. Wat wil zeggen dat 1/3 van het bloed dat moet worden rondgepompt in mijn lichaam, terugkeert richting longen. Neem daar dan nog een inspanning bij, waar mijn hart dus al meer moet werken dan bij een gezond hart en het feit dat ik teweinig drink, is er dus teweinig volume om rond te pompen en het bloed dat er is, wordt bij inspanning blijkbaar eerst naar organen en buik gepompt, dus krijgen mijn hersenen op dat moment een tekort aan zuurstof. Raad van de cardioloog: als je niet wil dat je hart een dezer eens stopt met pompen bij een inspanning, kan je maar beter veel beginnen drinken.
Wie krijgt nu van zijn cardioloog net voor de feestdagen te horen dat ie meer moet drinken, haha, maar toen zei de arts: ik bedoel wel water he
Nu ja, mijn motor draait en dus drinken we wat meer om die draaiende te houden en slaat die soms op hol. Een cardiogram wees uit dat het hartritme toch normaal blijkt, al was mijn tikker op hol op dat moment, alsof ik net een lange reeks trappen was opgelopen en het zweet regende me af. Daarbij was ook mijn bloeddruk te hoog.
Dus toch maar een afspraak voor een eventrecorder, want met de medicatie die ik hiervoor neem zou ik dit niet mogen ervaren. Een volgende stap is waarschijnlijk weer een efo (elektrofysiologisch onderzoek) waarbij men via de lies naar het hart gaat en als is dit onderzoek niet pijnlijk maar wel vervelend heb ik het toch liever niet. 3j terug ontdekte men via dit onderzoek een hartstoornis (die op geen enkele andere test te zien was), waardoor men dan ging ableren (littekenweefsel branden). Helaas was ik niet verdoofd en werd de behandeling voortijdig gestopt omdat alle waarden fors aan het dalen waren en ik op het punt stond het bewust zijn te verliezen.
Voor een nieuwe behandeling zou men mij onder narcose brengen, maar ik zou dit liefst van alles niet opnieuw hoeven meemaken. Zo'n ingreep heeft ook gevolgen he,de eerste dagen wat pijn, letterlijk hartzeer , je moet het rustig aandoen, ik mocht toen 1maand niet autorijden.
Maar we gaan niet op de feiten vooruit lopen en afwachten. Meer dan dat kunnen we nu toch niet doen. Alles stap voor stap en de rest zien we wel.
Verder wens ik jullie alle goeds toe en ik zou zeggen kijk vooruit, we kunnen straks beginnen aftellen naar de lente die ook zoveel moois met zich meebrengt, De vogeltjes die broeden, eitjes die uitkomen, piepende jongen, ontluikende bloemen. Laat het allemaal maar gebeuren terwijl je geniet en ik hoop dat jullie met liefde worden overgoten.
Alweer een hele tijd geleden, maar druk druk druk. Fijn dat je toch even tijd maakt om te komen lezen.
Inmiddels hebben we de zomer alweer flink achter ons gelaten en zitten we middenin de herfst. Tjah, die kan behoorlijk zeuren en miezeren, maar dat zijn zowat de charmes van de herfst zeker? Al heb ik toch ook liever dat het droog blijft, maar dan koud. Leuk om een wandeling te maken in het mooie koude weer en genieten van alle mooie herfsttinten die we te zien krijgen van de natuur. Prachtig toch?
Maar ik weet het wel, hier is het voorlopig maar regenen en al kan de duur ervan soms op het humeur werken, bedenk dan maar es hoe gezellig je het binnen kan maken, als je niet meer buiten hoeft.
In veel dingen kunnen we kiezen, toch? Of we zitten de hele dag te zeuren om wat een miezerig weer het is, of we maken het gewoon gezellig. Wel, geef mij dan dat laatste maar, veranderen kan je het toch niet, en dat is met veel dingen zo, al is het niet bij alles zo makkelijk en simpel natuurlijk.
Intussen ben ik met mijn fodmapdieet alweer wat vooruit geschoten. Gedurende 8 weken heb ik, onder begeleiding van een diëtiste, de fodmaps allemaal uit mijn voeding weggelaten en dus naar alternatieven gezocht. In het begin laat je de fodmaps gewoon weg, maar op de duur ga je echt wel naar alternatieven zoeken en ik moet zeggen, door het 'fodmappen' heb ik heel wat nieuwe dingen leren eten, waardoor ik uiteraard ook nieuwe combinaties heb leren maken die ook lekker bevonden zijn en naar nog smaakten. Het hoeft niet altijd 'niet lekker' te zijn, gezond eten of alternatief eten, kan best lekker zijn. Nu niet dat wij hier elke dag ongezond eten, neenee nee,wij eten de gewone doorsnee keuken, maar fodmappen is anders eten.
De eerst 4weken bleven er toch klachten aanwezig, wat normaal was gezien je darmen de kans moeten krijgen om zich te herstellen. Gaande weg, voelde ik de klachten toch minderen en idd na 8weken waren er geen klachten meer. Niks, nada, zero, noppes, en dat was leuk. Na een dikke 3jaar met klachten en pijn en buikloop rond te hozen, was ik er eindelijk vanaf, maar toen begon de testfase. Groep per groep terug toevoegen om te zien hoe je darmen erop reageren. Wanneer je darmen reageren, dan kan je best stoppen met die bepaalde groep en je darmen laten rusten en de week erna probeer je gewoon iets anders. Groepen waarop je reageerde kan je dan best op het einde, als 1 van de laatste groepen, nog eens proberen toevoegen.
Momenteel ben ik de granen al voorbij en die gaven toch wel een aantal reacties, niet om omver van te liggen, maar toch genoeg om storend te zijn, dus die proberen we later nog es opnieuw. Net zo met de groenten. Bepaalde groenten uit de 'verboden lijst', gaven toch wel een vrij hevige reactie, dus ook die proberen we later nog opnieuw.
Intussen staan we dus voor de deur van de lactose, maar dat wordt nog even afwachten. In de 2de helft van de eliminatie voelde ik me echt super. Of dat door het dieet en de klachtvrije darmen kwam weet ik niet, kan ook toeval zijn, dat wijst de toekomst wel uit, en inmiddels kan ik er maar van genieten. De testfase daarentegen gooide wel wat roet in het eten, want meer dan darmklachten steken ook andere klachten weer de kop op, al moet ik zeggen dat ik de laatste tijd met heel veel bezig ben en nog meer wil doen dan iker nog kan bijnemen, ik heb het echt super druk.
Binnenkort ben ik door de drukte heen en dan wordt het weer genieten. Na de komst van de Sint halen we de kerstversiering van onder het stof en gaan we het hierin huis gezellig maken. En geef nu toe, wat is er sfeervoller dan een mooie kerstboom in huis, daarbij nog 3 knorrende hondjes en op de achtergrond onze good ol' Bing Crosby-plaat van White Christmas. Super gezellig toch. Man man man, de Kerstperiode is best wel 'my time of the year' kan je wel zeggen. Het was ooit anders.....en dan nog eigenlijk.
Vroeger vond ik Kerst best wel leuk, maar niet meer en ook niks minder. Na mijn scheiding was dat wel een pak minder. Alleen in een klein appartementje waar amper meubels stonden. De woonkamer had niks meer dan een salon van de kringloopwinkel en een omgekeerde kartonnen doos die als salontafel moest dienen. Geld voor een kerstboom met versiering had ik niet, maar ik had nog een kerstdorpje van vroeger, waar zoonlief altijd al verzot op was geweest. Voor hem geen Kerst zonder kerstdorpje. Hij speelde met de kleine figuurtjes en kon er uren stil mee zijn. Ik moest dat kind toch een kerstboom kunnen kopen. In een winkel zag ik een stenen kerstboompje met versiering in en kindjes rond (beeldje van kleine 30cm) en daar zaten dan ook nog echte lichtjes in. Zoonlief zijn oogjes fonkelden bij het zien van dat boompje en al paste dat toen niet in het budget, ik kocht het boompje om hem te zien stralen, want hij was die Kerst mijn enige lichtje die straalde.
Nu, 12jaar later hebben we dat boompje nog en staat het rond Kerst bij zoonlief op de kamer. Het heeft voor ons alle 2 een grote emotionele waarde, dat blijkt uit de manier waarop hij zijn herinnering aan het boompje vertelt, alsook op de manier hoe hij er naar kijkt.
Moeilijke en zware tijd voor ons alle 2, maar da's eigenlijk een heel ander verhaal. Dat staat ook in mijn boek.
Mijn boek? Jep, mijn boek. Ben er al een aantal jaren aan aan het schrijven, maar het komt er wel een keer. Had gedacht het dit jaar af te hebben, maar dat is dus niet gelukt. Moeilijk als je geregeld ziek bent. Dan profiteer je des te meer van de periodes dat het goed gaat en gezien het boek toch soms zwaar valt om te schrijven sta ik voor sommige hoofdstukken niet echt te springen, omdat die mij dan weer in de ban houden, waardoor ik dan weer niet genoeg rust en dan weer ziek word. Maar het komt er wel. Geduld is een schone deugd toch?
Ik hoop dat jullie samen met jullie kinderen kunnen genieten van de sinterklaasperiode, of misschien is die bij jullie wel al voorbij en voor wie de komende feestdagen viert wens ik in elk geval een mooie kerst en een prettig eindejaar toe.
Mogen de sterken opkomen voor de zwakken, moge eenieder die het moeilijk heeft door ziekte, verlies of wat dan ook de kracht vinden om door te gaan en ook HUN kerstlichtje vinden dat voor hen een lichtje van hoop kan zijn waar ze later kunnen op terugblikken.
Ik wens het jullie van harte toe.
Bedankt om hier te komen lezen. Het ga je goed en tot een volgende keer.
De meesten van jullie zijn waarschijnlijk de vakantie al voorbij en intussen alweer goed draaiende in het hamsterwieltje, want zo kan je het leven voor een stukje wel noemen he, slapen, opstaan, werken, eten, slapen, opstaan, werken, eten en dat allemaal op (meestal) vaste uren.
Nu ja, 't is wat het is en we moeten er het beste van maken, niet?
Ik moet zeggen dat leven op je eigen tempo alles toch een stuk draaglijker en makkelijker maakt hoor. Dat komt de gezondheid echt wel ten goede. Opstaan als je vanzelf wakker wordt en niet door het gekwek van de wekker, lekker buiten ontbijten, op het gemakje ontbijten, zonder je klok in de gaten te moeten houden, om te zien hoeveel resterende tijd je nog hebt. Dan wat huishoudelijke taken (want die moet je in je vakantie uiteraard ook doen), en dan doen wat je graag wil doen. Super toch?
's Avonds eten wanneer je maar wil. Echt leven als God in Frankrijk, en dat hebben we echt gedaan, ondanks dat we vakantie hadden in eigen land, hebben we er echt wel van genoten.
3 weken voor de vakantie lag de wolf op de loer en sloop stilletjes dichterbij. Man, man, man, wat een lelijke 3 weken waren dat. Ik voelde me niet goed, had pijn en voelde me doodop. Ik sleurde me elke dag door mijn shift heen. Ik dacht: ik kan me nu toch niet ziek melden,.... straks heb ik verlof en dan kan ik 2 weken uitrusten. En dus maar doorduwen en forceren, maar de vakantie bracht verlichting. Leven volgens eigen tempo is mijn redding geweest. Veel rusten, geen klok, maar evenzeer veel aktiviteiten en uitstappen. Helaas toch een dag of 3 ziek geweest, maar ik denk dat ik dat aan mezelf te danken heb.
We waren aan de kust en hadden net het strand verlaten. We zaten pal in de zon en dat is nu net wat je met lupus niet moet/mag doen, dus gingen we schaduw opzoeken. Net toen we op de dijk in de schaduw waren, bleek een gezin, bestaande uit mama, papa (die heel slechtziend was), zoon en dochter en hondje, het dochtertje uit het oog te zijn verloren. De moeder rende in volle paniek het strand op, gevolgd door mijn zoon en mij. We vroegen haar hoe het meisje eruit zag en wat haar naam was, maar zoeken naar een klein meisje op een behoorlijk bevolkt strand is nu ook niet het makkelijkste om te doen. Mama reed mee met de redders in de wagen het strand op en af en mijn zoon en ik liepen het strand op en af, de waterlijn op en af, geen meisje. Mijn hart brak. Papa stond wat reddeloos op de dijk, kon niet helpen. Zoon was nog een heel jonge kerel, maar deed echt zijn best om zijn zusje te vinden en mama, tjah die mama ocharme, de paniek stroomde van haar gezicht. Mijn zoon en ik bleven maar zoeken en zoeken. Mijn zoon zei: mama, ik stop niet zolang we het meisje niet vinden, dat kan ik niet maken. Ik kon hem alleen maar gelijk geven, maar helaas was ik de familie ter hulp geschoten, zonder nog aan de zon te denken, dus zonder zonnemelk of eender welke bescherming en ik voelde mijn huid branden en ik werd onpasselijk. Door het warme weer waren we ook zo dorstig als wat en plakte onze mond bijna dicht. Ik MOEST echt uit de zon en moest nodig drinken. Ik was wel verbrand, helaas, maar het meisje is een heel eind verderop door de politie teruggevonden, (ze was blijkbaar op wandel gegaan) en gezond en wel bij de ouders teruggebracht.En dat was echt wel het belangrijkste. Wat een weerzien. Politie dacht dat mijn zoon de grote broer van het gezin was, gezien zijn intensieve zoektocht. Ben best fier op hem en vooral blij dat het gezin van die mensen terug volledig is.
Eind goed al goed.
Intussen ben ik weer aan het werk met de ene dag geen problemen en de andere dag een gedurig pushen om mijn shift te kunnen uitdoen. Daarnaast ben ik ook gestart met het fodmap dieet.
FODMAP staat voor Fermenteerbare Oligosachariden, Disachariden, Monosachariden And Polyolen, wat in het kort wil zeggen dat je bepaalde stoffen (gluten, lactosen, fructosen, Emulgatoren en nog veel meer uit je eetgewoonten moet schrappen. Daarnaast krijgt je ook een zeer beperkte lijst aan groenten en fruit die je wel mag eten en liefst alles zo puur mogelijk. Voorverpakte produkten kunnen nadat je de lijst met ingredienten hebt doorgenomen, maar daar zit wel altijd een of andere stof in die niet is toegelaten.
Bedoeling is om dus alle, mogelijks, darmirriterende stoffen uit je eten te weren gedurende een 8tal weken om je darmen de mogelijkheid te geven zich te herstellen, om nadien al deze stoffen groep per groep terug toe te voegen en zo te ontdekken waarop je darmen teveel reageren. Een ware zoektocht dus, maar intussen ben ik bijna 2 weken bezig en het lukt me behoorlijk wel, al mis ik vooral de gluten wel.
Dat zal dan waarschijnlijk ook de eerste groep zijn die ik zal toevoegen en dan maar hopen dat ik daar niet op reageer ;-)
Zo dit was het weer zo een beetje in een notedop.
Ik wens jullie alvast een mooi begin van de herfst toe en bedankt om even te komen lezen.
Te druk, te aktief, en dus duidelijk alles dik in orde, en daarmee bedoel ik er is niks wat me echt belet om iets te doen. Een mens voelt wel altijd iets, maar dat is bij 'gezonde' mensen net zo, niet? Dus, why worry?
Da's dan ook het nadeel van je (relatief) goed te voelen he, dan ga je ook weer leven alsof er niks aan de hand is, en ALS je lichaam dan gaat reageren is het meestal te laat. Tussendoor tijd vrijmaken is toch een must, helaas was ik zo druk bezig dat ik pas ging rusten als er niks van energie meer over was en da's eigenlijk veeeeeel te laat. Nu ja, het gaat goed.....
...... toch tot voor een week een of 2 of 3. 's Morgens stijve voeten, bij momenten soms moeilijk om de eerste passen van de dag te zetten omdat beide voeten als gebroken aanvoelen, maar na een tijdje gaat dat weer beter. De handen doen pijn, in het begin enkel bij het opstaan, maar op de duur de ganse dag lang en zo weet ik dat de wolf op de loer ligt. Beetje bij beetje neemt hij mij weer in zijn macht.
Gisteren naar een reggaefestival geweest en daar ècht niet overdreven gek gedaan, integendeel, als altijd, mooi braafjes geweest.
Ik voelde de energie uit me vloeien en dus werd het tijd om naar huis te gaan. Uiteindelijk moest ik nog een uurtje rijden en dat wou ik liefst nog in volle concentratie, want als de energie wegvloeit, stroomt ook die concentratie mee.
Alles ging nog goed, ook het opstaan deze morgen viel mij goed mee, ik voelde mij goed, maar had mij zowiso voorgenomen om de rest van de dag rustig aan te doen en dat heb ik ook gedaan.
Na de middag sloeg de vermoeidheid toe en ook het beetje energie dat er nog was was weg, dan maar effe een tukje doen. Helaas was deze niet verkwikkend en deed mijn hele lijf pijn. Ook naar de avond toe voelde ik mij grieperig, kreeg ik er nog koppijn bovenop.
Tjah, er valt weinig over te zeggen, dit is zoals gebruikelijk de tol die moet betaald worden om er even op uit te trekken en al is dit wel vervelend, ik heb het er wel voor over. Dat festival heb ik toch maar mooi weer gehad he.
Inmiddels is de grote vakantie ook al weer over de helft, maar voor ons nog een weekje werken en dan kunnen wij ook in verlof, eindelijk!!!!!
Eindelijk zegt ze dan, en ik ben pas terug aan het werk van april. Nu ja, ik heb er niet om gevraagd en ik kan er ook niks aan doen. Meer dan mijn best kan ik niet doen, toch. Te weten dat ik om 8u aan het werk ga en soms om 9u30 geen energie meer heb, en nog 2,5u moet trekken aan de kar om mijn shift te kunnen uit doen, maar zolang het gaat, gaat het. Nog 1 weekje en 1dag en het is vakantieeeee, eindelijk, ... alweer .
Laten we hopen dat er nog wat zonnige weekjes mogen volgen, te warm hoeft het zeker niet te zijn, maar gepast, hahahah en terwijl ik dan toch mijn eisen aan het stellen ben, laat het 's nachts dan ook maar afkoelen om te slapen en af en toe eens regenen, zolang de dag erna maar weer mooi weer is.
Voor de meeste mensen is zonnig weer een must, al zijn er heel wat mensen die de zon niet zo graag zien komen, denk ik daarbij aan mensen wiens ogen niet tegen het dag- en zonlicht kunnen, mensen met zonne allergie, sommige lupuspatienten, bij wie de wolf dan des te harder toeslaat en zoveel meer mensen met last van de zon (van wie ik nu misschien de aandoening niet ken). Voor mij mag het zonnetje wel, zolang ik me er niet maar pal ga inzetten is het OK.
Het zonnetje mag van mij zeker, alles lijkt mooier, zomerser, mensen zijn veel vriendelijker, optimistischer en is dat niet wat de wereld nu net nodig heeft?
We moeten positief blijven en genieten van elke nieuwe dag die we hebben, doen wat we graag doen en die dingen hoeven daarom niet veel te kosten, blij zijn met de kleine dingen die we hebben. Er zijn (in mijn geval) veel mensen die er veel erger aan toe zijn, dus..... .
Ik ga het hier afsluiten, en wens jullie nog een mooie zomer toe, voor wie nog in verlof gaat wens ik een mooie vakantie toe. Geniet ervan en voor wie reeds terug aan het werk is (misschien een magere troost) maar wees blij dat je kàn werken, want niet meer kunnen werken brengt ook een vermindering van inkomen met zich mee, dus geniet van je werk zou ik zeggen......
We zijn intussen alweer juni geworden, al lijkt het weer daar niet echt naar. De regen ontneemt ons toch het zomergevoel dat nu toch wel stilletjes aan mag beginnen komen. Maar ons humeur gaan we niet verliezen omwille van die regen toch? Al moet ik zeggen dat ik het wel begrijp als mensen uit sommigen streken/landen dat wel doen. Streken waar enorm veel overlast is, waar mensen hun materiaal om zeep is door het water en de modder, man man man, ik mag er niet aan denken.
Nja, tijd om eens na te denken wat wij als mensen allemaal om zeep maken. We maken onze eigen planeet, waarop we leven en waarvan we moeten leven geheel naar de botten, we worden steeds wreder tegenover elkaar en folteren en martelen de dieren massaal. Wie zijn hier eigenlijk de beesten?
Wat zegt u? Neen neen, u zit niet op een blog van Greenpeace of Gaia, u bent hier op een blog ivm lupus en u bent hier meer dan welkom. Blij dat u hier even komt piepen, of je nu zelf lupuspatient bent, familie van of gewoon uit interesse.
Hoe verloopt alles intussen? Wel, zus en zo. In vergelijking met wat sommige mensen moeten incasseren zou ik zeggen goed, als ik louter naar mezelf kijk zeg ik: " 't is al beter geweest" .
Dit jaar heb ik me nog niet echt GOED gevoeld. Vorig jaar met die cortisoneboost voelde ik me een pak beter. Het werkte bijna als een drug (niet dat ik ervaring heb met de uitwerking die drugs op mensen hebben), maar je begrijpt me wel he.
Ik weet uiteraard dat opnieuw zo'n dosis ver van gezond is en ik zit er ook niet op te wachten hoor. Hoe minder ik van dat spul moet nemen en van medicatie algemeen, hoe liever ik het heb.
Ik voelde mij dus doorgaans al niet zo lekker, maar denk dat ik deze week enkele microbekes heb gevat, neem daar nog een allergie van een of ander bij, want ik snuit meer dan normaal, heb ofwel loopneus of verstopte neus, neem daar dan bij dat ik niet voldoende slaap doordat mijn benen 's avonds een eigen leven willen leiden en voor zichzelf willen beslissen om wat te bewegen of niet. Om gek van te worden. Die krijg je dus gewoon niet stil he, net of er gedurig gewemel is in je benen. Wanneer ik probeer niet te bewegen, dan word ik pas echt bijna gek. Net als wanneer je enorme jeuk hebt en niet mag krabben. Going nuts dus.
Daarbij moest ik ook naar de kine, maar die behandeling heb ik stopgezet. Ik moest eigenlijk 9 behandelingen hebben met het aanleren van oefeningen om thuis te onderhouden en dit om de ontsteking in mijn 2 knietjes tegen te gaan, maar gezien mijn (vooral rechter) vol arthrose zit kan ik veel oefeningen niet uitvoeren en gezien die knieschijf ook soms nog neigt uit zijn kom te gaan, is het voor de kinesist ook niet makkelijk om te behandelen en wetende dat die ontstekingen steeds terugkeren, of net als geregeld het geval is, een zwakke plek blijven, dan vind ik het persoonlijk ook niet de moeite om er mijn tijd èn mijn zuurverdiende centen aan te hangen.
Jaja, zuurverdiend, in die zin, dat het me toch wat moeite kost om mijn werk te doen.
Deze week was dat vooral ook te danken aan mijn vriend dafalgan, die ervoor zorgde dat het ziektegevoel min of meer onder kontrole bleef en ik mijn werken kon doen, volgens mij hier en daar met wat koorts, maar goed, het lukte.
Buiten de gevatte microben, het slechte slapen en de allergie, was ik dan ook nog weer eens té geweest. De kinesist had gezegd dat zoveel mogelijk fietsen een must is voor mijn kniëen en dus wolfke maar gas geven. Rustig fietsen is niks voor mij. Bij mij moet het vooruit gaan en moet er toch wel wat prestatie inzitten, en gezien ik bijgekomen ben in gewicht (5kg) en geen conditie heb, is alles dus een prestatie maar goed ipv 10min heb ik exact 16min gefietst, tussen 25 à 27km/u. Daarna deed ik mooi al mijn oefeningen van de kine gedurende een kwartier en als afsluiter heb ik mijn 'oude' bokshandschoenen nog eens aangetrokken om me, net als vroeger, eens uit te leven op de bokszak. En puffen deed ik zeker, vooral als je aan 1 stuk door gedurig mept.
Fijn, heel fijn, zalig zelfs om na al die tijd dat eindelijk terug eens te kunnen doen. Vroeger volgde ik 2 à 3x/week bokstraining met ons gezin. Door onze verhuis èn vooral omdat ik niet meer mocht van de dokter (wegens te intens) ben ik dus gestopt, weliswaar met spijt in het hart.
Ik denk dat dit halfuurtje sport, als je het al sport kan noemen, dus echt wel té was voor mij, en dat met de andere (slecht slapen, microben, wiebelbenen en allergie), was ik dus wat ziekjes.
Intussen is er ook alweer korte opvolging door de cardioloog omwille van mijn terugkerende hartkloppingen. Blijkt dat de voorkamerflutter (storing in de geleiding van het hart, dat meestal voorkomt bij oudere mensen), weer terug is. 2 jaar terug ablatie (met camera via de lies naar het hart, waar het uiteinde verhit wordt om zo de cellen in het hart, die voor de storing in de geleiding zorgen, weg te branden, door littekenvorming) voor gehad, maar omwille van een bloeddrukval werd de behandeling stopgezet en blijkbaar is het dat niet behandelde deel dat nu weer opspeelt.
De cardioloog gaf mij medicatie (waar hij ook al voor twijfelde, gezien dit alles toch niet te negeren bijwerkingen kan hebben), in de goede hoop dat die mij van mijn vervelende probleem kan afhelpen, want een 2de ablatie ziet hij echt niet zitten. Ablatie is niet zonder risico en gezien ik er 2jaar geleden niet zo goed op reageerde, kunnen we het maar beter op een andere manier proberen.
Helaas (pindakaas), de storing is nog steeds aanwezig en gisteren zelfs vrij sterk, het duurde zelfs enkele uren en hoewel het geen pijn of druk geeft is het toch een vrij vervelend gevoel, waarbij ik af en toe licht duizelig kan worden en bij momenten even (als een vis) adem moet happen. Na een tijd gaat het wel weer over en voel ik het dan nu en dan weer eens. Neem daar dan de overslag bij (totaal onschuldig, maar ook wel vervelend) en nog de lekkende hartklep,....... er zijn kosten aan mijn motortje, dus zorg voor dragen en proberen bewegen en conditie opbouwen.
Binnenkort terug naar cardio, maar met een klein hartje, want voor een 2de ablatie ben ik best wel bang.
Eind deze maand dan nog de coloscopie, al zijn mijn darmen, na het sterk verminderen van varkens- en rundsvlees, echt wel een pak beter. Mijn doel is om op termijn geheel vegetarisch te eten.
Voila, dit is zo'n beetje een update van mijn reilen en zeilen.
Intussen huppelen we 'vrolijk' verder rond, life goes on, en zoals ik al zei, er zijn zoveel mensen een pak slechter met wie ik écht in geen 100 jaar zou willen ruilen, al zijn er ook een pak met wie ik dat makkelijk wel zou willen ook, hahahaha, grapje hoor, ik ben gelukkig met mijn leven zoals het is. Die lupus moeten we er bijnemen, het is nu niet anders, maar heb een zorgzame, lieve man, een begripvolle, lieve tienerzoon en een begripvolle familie. Wat wil een mens nog meer?
Ik wens jou, als lezer, het beste toe, en hoop jou bij een volgende update terug aan de andere kant van het scherm te zien verschijnen om te lezen. Bedankt om mijn blog te bezoeken.
Hey, Het is intussen alweer eventjes geleden, maar hier zijn we weer. Intussen zijn we nu een maandje aan het werk en het lukt, dat wel al zijn we nog niet tiptop. Het werken gaat maar vraagt toch enige doorzetting. Rond 10u à 11u in de morgen is het vat meestal af. Of ik word ineens doodmoe, of ik begin me ziek te voelen. Meestal probeer ik dan een pauze in te lassen, maar die volstaat uiteraard niet om te recupereren, maar 't is beter dan niks. Dan maar puur op karakter doorduwen tot onze shift stopt (12u). Niet lang zeg je? Inderdaad, niet lang, gelukkig maar, wel vervelend als je dat elke dag opnieuw moet doen, maar ben al blij dat ik terug werk.
Momenteel heb ik last van een ontsteking in alle 2 mijn knieën, waar de pees aan het bot hecht. Gedurig pijn, al is het bij momenten erger of minder erg, afhankelijk van de activiteit. Druk zetten is no good. Dan kan de pijn zo hevig zijn dat ik niet meer op het desbetreffende been kan steunen. Hiervoor moet ik naar de kine. Daar naast ook nog een kraakbeenontsteking in mijn oor. Hevige pijn, gedurige lange tijd, tot bovenkant van oorschelp dik en rood werd, huid openging en vocht en etter naar buiten kwam. Hiervoor een antibiotica behandeling. Neem daarbij nog een 5tal aften en een koortsblaas en dan weten jullie intussen al dat er weer iets flink scheef zit. Hopelijk wordt het weer niet slechter kan ik aan het werk blijven. Momenteel kan ik alles nog de baas, mits geregelde rustpauzes. Intussen is het zonnetje van de partij. Za-lig zo'n zonnig zomer weertje, ware het niet dat ik eigenlijk uit de zon moet blijven. Mensen zeggen al eens snel: 'loop maar veel in de zon, vitamientjes opnemen', ja deu-eu, goed bedoeld, weet ik wel, maar de zon is dus mega slecht voor ons, en al moet ik zeggen dat ik toch eens even in die eerste stralen heb gezeten (en ervan heb genoten), heel lang moet dat niet duren of ik word onpasselijk. Dit jaar voor het eerst ook enkele boebeltjes, dus no good sign, maar ik wou toch es effe genieten hoor. Manlief en zoonlief verrasten me voor moederdag met een superleuke ligzetel zodat ik in de zomer niet steeds naar binnen moet om languit te rusten. Lief toch? 't Zijn alle 2 schatten en ik weet dat het ook voor hen niet altijd even makkelijk is, daar ben ik me wel degelijk van bewust.
Plannen? Jaja ik heb plannen. Geen grote hoor, maar wanneer ik min of meer weer kan doorwerken zonder op te moeten forceren wil ik graag terug stilletjes aan beginnen sporten. Uiteraard moeten ook de knieën daarvoor in orde zijn, maar dat komt wel. Al kijk ik er eigenlijk wel naar uit. Ik was 8kg afgevallen, maar door thuis (ziek) te zijn en cortisone te nemen, alweer 4kg bijgekomen en die wil ik er graag weer af.
Ik wil ook mijn voeding over een andere boeg gooien. Zo ben ik 'gestopt' met vleeseten, nu ja, gestopt...... ik eet het nog zeer weinig. Meestal, gevogelte of vis en ook dat wil ik graag achterwege laten. Die wendign kwam er door telkes vrachtwagens met varkens richting slachthuis te zien rijden, ging ik steeds meer nadenken en eerlijk, ik begin vlees, zowaar wat vies te vinden. Dus doelstelling is naar het vegetarische toe. Hiervoor moet ik me uiteraard nog goed inlezen, want ik wil echt wel alle voedingsstoffen kunnen opnemen en ik moet natuurlijk ook weten waar ik ze dan kan halen he. Dus die overgang vraagt nog wat tijd. 't Is ook anders koken, dus wennen zal het zeker worden, maar we hebben er moed op, wie weet worden we er ook niet een stuk beter op. Sinds ik nog maar heel weinig vlees eet, zijn de darmen er een groot stuk op vooruit gegaan en zijn er minder klachten dan voorheen. We kunnen maar proberen. Intussen zal ik nog wat van het mooie zomer weer genieten, maar dan in de schaduw. Ik wens jullie nog een een fijn weekend, voor de mama's onder jullie alvast een fijne moederdag, hopelijk kunnen jullie genieten met jullie kroost. Geniet ervan en tot de volgende blog.
Inderdaad, morgen is het zover. Na 3 maanden terug aan het werk. Weliswaar op 1 april, maar het is geen grap.
Ik kijk er echt naar uit om morgen weer net als iedereen te mogen opstaan om me klaar te maken om uit werken te gaan (al zal ik morgenochtend die vroege wekker eerst wel flink vervloeken vrees ik, haha).
Terug mogen/kunnen meedraaien, het gevoel hebben ook terug mee te tellen, want na lange tijd thuis krijg ik het gevoel aan de zijlijn te staan en enkel nog te mogen toekijken en neem nu van mij aan dat ik er nu net liever midden in zit.
Ben ik er klaar voor?
Mentaal ? Helemaal, ik popel al.
Fysiek? Hmmmm da's een ander paar mouwen, ben een pak beter dan 3maanden geleden, maar nog zeker niet tiptop. De wolf is nog goed aanwezig en leest me nog de les. Hij laat zich voelen als ik in de buurt van mijn grenzen kom en nog meer als de limiet is bereikt. Dan moet ik echt wel rusten en de nodige tijd nemen om de batterijen op te laden of het zou wel eens verkeerd kunnen uitpakken.
Er is nog pijn aanwezig al is die best wel te verdragen, de aanwezige wolf stoort me nog wel, hij belet me nog meer dan mij lief is.
Waarom dan starten zeg je? Ja, vanuit jouw standpunt zou ik dat waarschijnlijk ook zeggen, maar bekijk het misschien vanuit mijn standpunt. Het kan nog maanden duren eer ik weer 'goed' (wat relatief is natuurlijk) ben om er tegenaan te gaan, om nog maar te zwijgen van het feit dat het misschien niet meer beter dan dit zàl worden.
We zullen moeten afwachten en vooral goed zoeken naar een evenwicht tussen uit werken gaan, huishouden en rusten. Gelukkig zijn manlief en zoonlief 2 schatten, die hier wel een en ander overnemen.
Voor de rest is het afwachten. Hopen dat mijn knieën zich sterk houden, want die geven soms ineens hevige pijnscheuten die er tevens ook voor zorgen dat ik op het desbetreffende been niet meer kan staan en dan maar moet gaan zitten of blijven staan waar ik sta tot ik er weer op kan steunen. Niet handig wanneer je met meubilair sleurt in je job natuurlijk.
Ook mijn motortje (hart) moet binnenkort eens binnen voor een check up, want de symptomen van die voorkamerflutter zijn al een 8tal weken stilletjes aan het binnensluipen, en laat ik nu net schrik hebben voor een nieuwe ablatie, dan maar beter even laten nakijken.
Goed, morgen maak ik dus mijn werktas klaar en vertrek ik met volle moed en een glimlach van mijn ene oor naar mijn andere, en laat het hopelijk, deze keer voor een laaaaaaange tijd zijn.
Er zat wat tijd tussen, maar hier zijn we uiteindelijk wel weer. 't Jah, een blog bijhouden vraagt ook wat energie, en als er al weinig energie is.... .
Maar ik ben hier eigenlijk met goed nieuws. Na 8 weken gaat het eigenlijk wat beter, al durf ik dat niet te luid zeggen, want een aantal weekjes terug dacht ik ook aan de betere hand te zijn, met een terugval na enkele dagen, dus afwachten. Dat woordje 'afwachten' begint (van mijn tante, ook wolffighter, en mij) onze leuze te worden.
Ik moet zeggen dat ik heel wat onderzoeken achter de rug heb. Gewone labotesten, specifieke labotesten, fijnere labotesten, urinestaal rechtstreeks uit de blaas, en daarnaast nog een blaasonderzoek. Ik heb een heel gevoelige blaas en sprak de arts over mogelijke blaasontsteking. Als ik in het ziekenhuis moet verblijven en er komt een sonde aan te pas, krijg ik de ontsteking er telkens gratis bij. Maar daar wist hij wel wat op.
Dankzij de verdovende gel, had ik weinig last van het onderzoek op zich, behalve het inbrengen van het cameratje was gevoelig en gezien het onderzoek de blaas triggert, dus ook gedurig het gevoel dat ik moest plassen. Beetje vervelend, maar zeker geen pijnlijk onderzoek. Tot de rit naar huis. De locale verdoving raakte uitgewerkt en ik had pijn in de urinebuis en een behoorlijk gevoelige blaas. Ik kreeg van de arts een medicijn mee om uit te drinken om een ontsteking tegen te gaan. Ik kreeg steeds meer pijn. Net hetzelfde gevoel als bij een ontsteking. Pijn, moeilijk om te zitten, heel veel pijn om te plassen,.... . De dokter droeg me op om overvloedig te drinken, wat ik ook deed. Vooral dan water en cranberrysap, om toch maar een ontsteking uit te sluiten, maar dat vele drinken zorgde ook voor veel plassen en laat dat nou net hetgene zijn wat ik eigenlijk nu liever niet doe. Ik kreeg ook nog koorts en voelde me wat ziekjes. Misschien door het onderzoek, of misschien gewoon door het hele gedoe, en dus weinig te rusten. Nu ja, rusten was dus wel aangewezen.
Intussen staat zoonlief zijn sport ook 'on hold' want ik kan hem niet brengen gezien ik snel moe ben en dus geen 2uur daar ter plaatse kan vertoeven. Ik wil ook het risico niet nemen als we daar terplaatse zijn en ik me niet goed voel nog een hele eind naar huis moet rijden. Die verantwoordelijk is mij ietwat te groot. Het is altijd vervelend als anderen door mijn 'ziek zijn' ook geremd worden in hun activiteiten, al begrijpt zoonlief het wel hoor, hij rept er met geen woord over, maar ik weet dat hij graag wil gaan en dat hij popelt en dat doet je als moeder wel iets.
Naast een afspraak op urologie, had ik er ook nog een op de gastro- enterologie. 3jaar geleden kreeg ik last met de darmen, gaande van platte stoelgang tot gigantische diarree, in die mate dat er periodes waren dat ik amper het huis uit durfde te gaan uit schrik niet tijdig bij een toilet te geraken. Heeeel vervelend. Er werd toen tot 4x toe een labo onderzoek gedaan en er werden geen bacteriën en geen parasieten gevonden en dus werd er ook niet verder gezocht. Soms kon ik niet tijdig naar mijn werk vertrekken, soms moest ik langs de weg ergens zien te stoppen. Toen ben ik op aanraden de gluten uit mijn voeding gaan schrappen, of toch een groot deel ervan. Er was een labotest rond geweest en die wees geen problemen aan, maar schijnbaar kan je er toch gevoelig aan zijn. En inderdaad, na een hele tijd zo veel mogelijk gluten te mijden bleek het beter te gaan. Dan heb ik toch maar na een tijd getest om terug gluten te eten met als resultaat inderdaad terug problemen. Gluten mijden moet je zeker niet doen voor je plezier, want het zit net als lactose in heel veel produkten en omdan echt die specifieke produkten te kopen, kost het je een bom geld.
Later ben ik ook vlees uit mijn voeding gaan schrappen, gewoon omdat ik op de weg geregeld vrachtwagens zie met varkens op weg naar het slachthuis en dit omdat wij ze willen opeten. Klinkt misschien wat gek, maar mijn geweten begon te knagen. Momenteel eet ik enkel nog vis, kip of kalkoen? Die moeten ook naar het slachthuis hoor ik je zeggen? Juist, maar ook die worden op termijn uit mijn voeding geschrapt, maar dan moet ik wel de vervangers kennen en die weet ik nog niet, moet me nog wat informeren.
Nu ja, zonder dat vlees is er ook een verschil merkbaar in de darmen, maar de grote boodschap loopt nog lang niet normaal en na 3jaar heb ik eindelijk op eens op tafel geklopt dat het voor mij echt wel genoeg is geweest en ik wel wou weten wat er aan de hand is hier vanbinnen. Vandaar dus de gastro-enteroloog. Die gaat slokdarm, maag en 12vingerige darm alsook de darmen (algemeen) onderzoeken. Crohn is getest via labo en dat blijkt negatief (godzij dank), maar zijn vermoeden gaat uit naar mogelijks coeliaki (lees seuliaki), een soort overreageren van het lichaam op gluten.
Dat onderzoek is gepland binnen 2maanden. Gezien dit onderzoek onder narcose gebeurt, werd al een cardiogram genomen en ook bloed geprikt.
3dagen voor het onderzoek mag ik niks van vezels eten, geen bruin brood of bruine pasta of bruine rijst, wel alles wit, en niks van groenten of fruit, dus ook geen soep en geen konfituur. Wel kaas, charcuterie, aardappelen, vlees of vis. Daarbij moet ik druppeltjes innemen en de avond voor het onderzoek, 1,5l water met produkt in (laxeermiddel), alsook de ochtend voor het onderzoek 1,5l.
Tijdens het onderzoek zullen ook overal biopten worden genomen. Er is in elk geval al jaren spraken van slokdarmspasmen die ervoor zorgen dat de bewegingen van mijn slokdarm (die het eten doen zakken) elkaar zo snel opvolgen, dat het eten hierdoor in de slokdarm blijft zitten, of zelfs niet verder dan mijn keel raken. Zo zijn er ook periodes dat drinken moeilijker is, tenzijn door hele kleine mini teugjes. Het is soms net of je een volle emmer water in een mini afloopje kapt. Die kan dat ook niet slikken en loopt over, dit gaat net zo bij mij om te eten of drinken als die spasmen tilt slaan. Het kan bij momenten ook heel pijnlijk zijn. Net alsof je een stuk harde appel hebt gegeten die in je slokdarm blijft steken. Daarenboven heb ik ook een maagbreuk waarvoor medicatie laatst werd opgedreven. Denk dat de arts zijn werk zal hebben.
Zal blij zijn als ik weet wat er aan de hand is. Als er niks word gevonden, dan zal de schuld wel weer de lupus zijn. Want inderdaad lupus is ook oorzaak van vele darmproblemen. Dat went wel.
Intussen zijn we al weer enkele maanden het nieuwe jaar in en moet ik eigenlijk nog aan al mijn gewone kontroles beginnen en ik heb het eigenlijk al gehad. Staan nog op de lijst: cardioloog, paradontoloog, gynaecoloog,tandarts, oogarts. Cardioloog zou wel eerst moeten, want soms ben ik weer wat duizelig, krijg ik tekort aan zuurstof en slaat mijn hart weer tilt in rust. Als dat maar weer geen herhaling van die voorkamerflutter is. Liever voorkomen dan genezen niet waar?
Maar vandaag (en gisteren), gaat het dus beter. Ik ben al 2 dagen niet ziek. De pijn is er nog, moe zijn zit er ook in, maar het 'totaal geen energie' is ook beter. Is het toeval, of door tussenkomst van de cortisone, die ik op eigen vraag, nu toch mag bijnemen? Wie zal het zeggen? Het zal mij ook een zorg wezen, als het maar betert, want ik wil echt terug aan het werk. Soms schaam ik me ervoor zolang thuis te zijn en niet te werken, maar ik kan er jammer genoeg niks aan veranderen. Zoals ik eerder al eens schreef (denk ik), zeggen mensen nogal gauw dat ik er goed uitzie en begrijpen niet dat ik bij vlagen werkonbekwaam ben, maar de momenten dat ze me zien, zijn de betere (anders kom je niet buiten he), en dan gaan sommigen zich zichtbaar vragen stellen. Nu ja, zal mij wel worst wezen, ik wil gerust wisselen en ik heb toch lak aan wat mensen hierover te zeggen hebben. Ze mogen gerust thuis een tv reeks komen draaien als de wolf hier toeslaat, zodat mensen zien, hoever hij je kan terugslaan, en misschien verdien ik er dan nog wat aan ook, hihi. Kwestie van het nuttige aan het aangename weten te koppelen he. Grapje hoor.
Maar het gaat dus beter. Tijd om te plannen, al stop ik eigenlijk nooit met plannen. Moet je ook niet doen. Blijven plannen is willen vooruit gaan en niet opgeven. We laten ons toch niet doen zeker, toch? Ik hou jullie verder op de hoogte en hoop intussen verder te blijven verbeteren, zodat ik binnen 2 weekjes terug aan het werk kan. Jippie, kijk er al naar uit. Meanwhile I wish y'all a good night.
Mama is 65 geworden en als dat geen reden is voor een feestje? Maar zoals het ons als lupuspatienten wordt opgedrongen, gaat er meteen ook een alarmbel rinkelen. Feestje = drukte, eten, tafelen, geroezemoes, de weg heen, enkele uren terplaatse en de weg terug.
Normaal zeg je? Inderdaad, dit is normaal en dit is eveneens iets waar de meesten niet eens aan denken of bij stilstaan. Wij wel, en waarom? Omdat dat alles samen een hoop energie kost. Daarom!
Moet even lachen, terwijl ik hier mijn blog aan het schrijven ben, komt onze grootste hond (kruising dalmatier/deense dog) zich hier beetje bij beetje dicht tegen me aan nestelen. Onze kleinste hond (franse bulldog), heeft zich intussen wat verder op de bank geïnstalleerd. Zalig toch. Ziek zijn is helemaal niet leuk, maar ik kan wel genieten van die 2. Als we onder ons 3 zijn is het hier soms muisstil. Terwijl ik blog of lees, hoor ik de verwarming gezellige warmte de kamer insturen, de klok die rustig tikt en het gesnurk van onze 2 viervoeters. Als dat niet gezellig is, toch?
Nu ja, waar was ik gebleven? Oh juist ja, het feestje.
Een feestje, dus vooraf zoveel mogelijk rusten. Hier volgt mijn gedachtegang: feestje is op zaterdag, dus einde van de week = poetsen. Niks zo leuk als een proper gepoetst en opgeruimd huis. Zo kan ik best rusten. Niet wanneer hier en daar rommel ligt. Huisje proper en geordend is ook hoofdje proper en geordend.
Poetsen, ja, die klus klaarde ik vroeger in een een 3tal uren. Heden ten dagen zijn dat 2 dagen geworden en dan raak ik nog niet rond. Manlief zegt dan wel: laat liggen, doe ik in het weekend wel, maar ik heb er een hekel aan als hij de ganse week uit werken gaat en dan in het weekend nog moet poetsen, ik doe liever zelf ook wat (in beweging blijven zegt de dokter, ook al gaat het niet goed, blijven bewegen). Dus op donderdag beginnen we met alles af te kuisen en dat kan gelijk een poos duren, niet omdat het hier zo groot is, helemaal niet, maar omdat ik gedurig tussendoor moet gaan rusten.
Vrijdag poetsen en nog wat taakjes. Nu ja, we beginnen met eten maken. Als ons energiepeil onder nul gaat, hebben we tenminste toch eten, en de rest zien we wel. Helaas geraak ik helemaal niet rond. Teveel tijdverlies door het gedurig rusten. rrrrrr.
Ik krijg stress.Zoonlief komt van school en merkt mijn stress op. "Kom mama, ik ga je wat helpen". Als dat niet lief is. Hij begon te stofzuigen, terwijl ik een dweilpoging deed, vouwde hij de was en toen ik na het rusten ging douchen, stak hij het eten in de oven. Wat was ik blij. Dankzij hem was ons huisje proper en klaar voor het weekend, was er weer orde in mijn hoofd, weg stress en kon ik uitrusten. Dank je wel jongen.
Leuk ook voor mijn man om thuis te komen in een proper huis, wetende dat hij het niet meer hoeft te doen.
Zaterdag = feestje. 's morgens een klein ommetje met de hond, terwijl manlief met de grote hond voor een langere wandeling gaat. Voor mij dus een klein ommetje, want ik moet nog kunnen rusten. Zo gezegd zo gedaan, en dan met z'n allen naar het feest. Rustig etentje met familie en vrienden van la mama. Ze zag er stralend uit. Dit was echt haar dag. Daar had ze lang naar uitgekeken en nu was het eindelijk zover. Ze straalde echt. Ook mijn 3 zussen zagen er weer subliem uit. Stuk voor stuk ook schatten. We lopen elkaars deur niet plat en hangen ook niet elke avond aan de telefoon, maar we zijn er voor elkaar.
Tante (ook lupuspatient), kon ook aanwezig zijn. Ze is herstellende van een bronchitis en heeft al veel langer lupus dan ik. Toen bestonden er totaal geen medicijnen tegen, wat maakte dat de lupus haar lichaam sterk onder handen heeft genomen met onomkeerbare letsels tot gevolg. Pas jaren later vond men medicatie om de lupus te proberen stabiliseren, maar de letsels die er waren, had ze toch maar en de jarenlange cortisone, deed daar nog een schepje bij. Intussen is ze voor niks immuun meer en neemt ze dus alle microben op. Zelf heb ik daar niet zo'n probleem mee, al moet ik in periodes van opstoten wel uitkijken, maar tante is dus wel zeer zwak, en van zodra iemand verkouden is, of keelpijn voelt opkomen, gaan we niet bij haar langs om haar te beschermen. Als ze toch ziek wordt, duurt het dubbel zo lang en moet ze dus ook 2x zoveel medicijnen nemen om er weer bovenop te raken, maar goed ze was er. Fijn. Met het miezerige weer van de laatste tijd liep de helft van de familie verkouden en waren tante en ik snel rond met begroeten, want de mensen met microbekes kusten we niet. Tante bleef ook bewust bij mij uit de buurt en dus zaten we elke aan een andere kant van de tafel (het was 1 lange tafel). Bedankt wolf (lupus) om tussen ons in te komen.
Het was een fijne namiddag. Mama genoot met volle teugen, het was gezellig, er werd gelachen, goed en lekker gegeten, maar ik kreeg koppijn en best hevig. Helaas had ik niks bij. Normaal gezien heb ik een kleine noodkit in mijn handtas, maar ik had het hoogstnodige in mijn fototas gestopt. Het fototoestel moest zeker mee, want ik wou het feest wel vereeuwigen.
Toen het feest was afgelopen en we terug thuis waren, makkelijke kleding aangetrokken en terug op de bank. Ik voelde me mottig. Het is net alsof ik voor het feest, onbewust, alle energie uit de kleinste hoekjes van mijn lichaam heb verzameld, en dus nu leeg ben (dit gaat zo bij elke aktiviteit).
Dus maar weer rusten. Ik voelde me steeds zieker worden en mijn lichaam voelde alsof er een vrachtwagen was over gereden. Mooie afsluiter van de dag na zo'n gezellige middag. Het werd me teveel en de tranen kwamen. Moet ik dan altijd boeten om aan iets deel te nemen?
Als mensen mij zien, vinden ze me er altijd goed uitzien en merken ze niks. Begrijpelijk, als je me ziet, dan heb ik er al aan gewerkt (lees, gerust) om te kunnen komen/deelnemen aan een aktiviteit of gewoon een bezoekje. Maar de weerslag achteraf zien mensen natuurlijk niet.
Bizarre aandoening maar soit, we hebben ze en we moeten er ook maar mee verder.
Het getroost van manlief kon weinig soelaas brengen en ook voor hem en zoonlief is het best triestig, want al willen ze helpen, er is weinig dat ze kunnen doen om me van die ziekte vanaf te helpen. Maar goed, eens goed wenen moet kunnen, stoom moet je afblazen, eens de tranenemmer leeg, gaat het emotioneel zijn ook snel weer over. Ik kan er eens om wenen en zagen, maar de lupus blijft aan mij vastkleven, dus ik moet het er maar mee doen. En geef toe, ik ben toch maar mooi op het feestje geweest, dat kunnen ze mij al niet meer ontzeggen, maar zondag wordt dus een dagje horizontaal (op de bank), ja inderdaad, alweer. Zo gaan we nu week 7 in. Op naar het volgende......
Hallo,
Heykes allemaal,
Dag allemaal,
.
Hello folks,
Inderdaad, morgen is het zover. Na 3 maanden terug aan het werk. Weliswaar op 1 april, maar het is geen grap.
Er zat wat tijd tussen, maar hier zijn we uiteindelijk wel weer. 't Jah, een blog bijhouden vraagt ook wat energie, en als er al weinig energie is.... .
