gisteren moesten we terug in Leuven zijn voor DE SCAN! Ik weet dat dit voor kankerpatienten een heel vervelend moment is, maar ik wist niet dat het gewoon heel je leven beheerst....want eigenlijk leef je van de enen scan naar de andere.... Juist na onze, heel deugddoende, vakantie aan 't gardameer onderging Pierre een scan waarvan het resultaat prima was: geen recidieven te zien! Dus konden we terug verdergaan met leven tot gisteren, geen plannen voor de volgende maanden, of volgend jaar, neen, eerst afwachten wat 26 november brengt! En vanmorgen deelde de prof ons mee dat het resultaat weer heel hoopvol was, dat we weer een klein stapje dichter bij genezing staan, nog heel voorzichtig, want gezien het soort kanker durven ze maar na twee jaar zonder recidieven aan genezing denken. Maar 't resultaat was goed, meer moeten we niet hebben, en wij gaan weer verder...
Ons kleinkindje Lianake brengt samen met onze dochters en hun partners "leven" in huis, de leuke babbel, een gezellige avond, een leuk telefoontje....' t doet ons zo'n deugd dat ze er steeds zijn voor ons en elkaar! Ook vandaag werden de nodige kaarsjes gebrand voor hun Pake!
Want de laatste maanden hadden we het als familie niet gemakkelijk: samen met moeke hebben we vake verzorgd. In april werd er pancreaskanker geconstateerd, half september is hij thuis, naast moeke en tussen ons, zachtjes overleden....te vroeg....te jong... Voor ons allemaal verschrikkelijk, voor Pierre vooral confronterend, want zo is 't nu eenmaal: je vecht, maar wint niet altijd!
Het heeft dus enkele maanden geduurd vooraleer ik terug "zin" had om iets te schrijven. Ondertussen hebben Pierre en ik ons helemaal aangepast aan ons nieuwe leven: Pierre gaat niet meer werken, is zelden pijnvrij, heeft regelmatig een energiedip en voert dagelijks een gevecht met hetgeen "door" zijn lichaam moet, maar hij "draagt" dit alles....de ene dag alwat gemakkelijker dan de andere...,maar hij is er nog, en wij kunnen nog samen genieten....en dat is het ALLERBELANGRIJKSTE!
Het lijken wel twee verschillende werelden: mijn leven buitenshuis dat gewoon verder gaat en waarbij het lijkt dat er "niets" gebeurd is de voorbije maanden....en het leven thuis....
Pierre slaapt nu moeilijker, zijn pijnmedicatie is praktisch afgebouwd, waardoor iedere beweging hem wakker maakt. Rond half 9 begint zijn dag met een spuitje Santostatine. Gisteren zijn we overgeschakeld naar de maandelijkse versie, dus nog eventjes dagelijks bijtanken en hopelijk is hij dan van de dit dagelijks venijntje vanaf....
Daarna iets eten en drinken, afwisselend met enkele toiletbezoekjes, tot zijn lichaam echt goed wakker is. Het wassen, scheren en aankleden gaat moeizaam, zijn lichaam voelt aan als een plank en is heel snel moe. De vastberadenheid om heel snel beter te worden, is na 1 jaar en veel misere afgenomen, gewoon "de dag doorkomen" lost al zo veel inzet, dat er geen "fut" overblijft voor de rest. Mijn rots in de branding die steeds doorging laat nu de moed wat zakken. Heel begrijpelijk maar voor hemzelf heel moeilijk.
Ik heb hem uitgelegd dat dit een normale reactie is na hetgeen hij allemaal doorstaan heeft de laatste weken! Als je lichaam "op" is (en dat zien we ook duidelijk aan de bloedwaarden) volgt vanzelfsprekende je psyche...
Maandag hebben we de dag in Leuven doorgebracht: een longfoto met nadien de consultatie bij de prof. Deze begon al met te zeggen dat "we niet mogen vergeten waarvan hij komt!" Waarna hij (en zijn assistente) vervolgens uitlegde dat zijn bloedwaarden al iets beter zijn sinds zijn verblijf in Leuven, en dat ze daarom denken dat hij zich er wel zelf, zonder bijkomende hulp (epo, ijzerinfuus,...) zal doorworstelen. Vooral veel proberen te drinken (voor de nieren) en stilletjesaan wat bewegen was de boodschap. De buikspier moet terug wat uitrekken, de wonde genezen en de inwendige buik herstellen... en dit heeft gewoon tijd nodig!
Over onze vakantie naar 't Gardameer zijn ze hoopvol: wat hen betreft kunnen we mits een toelating van de prof, vergezeld van een medisch verslag in het Italiaans en een priveverpleegster , met een gerust hart vertrekken! Want "op een paar uurtjes" ben je terug in Leuven, moest er iets "zijn"....Momenteel ziet Pierre dat echt NIET zitten...maar we hebben nog 5 weken de tijd om te beslissen...
Beste volgers, 't spijt me dat dit nieuws op zich liet wachten, maar de dagen gingen voorbij en de inspiratie stond op een laag pitje...bedankt voor jullie berichtjes...houden me op de been! 💋
We hebben ondertussen onze draai gevonden. Deze week heb ik geen patienten gedaan. Normaal gezien gingen we een weekje naar de Provence, na heel ons " kankeravontuur ", 't zag er een tweetal maanden geleden ook zo goed uit, nooit gedacht dat dit allemaal kon gebeuren natuurlijk! Gelukkig zijn Luc en Sabine en hond Mex in onze plaats gaan genieten van La Douce France...
Jouw dag begint met eventjes te bekomen, wakker worden....om dan je spuitje Santostatine te krijgen en weer eventjes mottig te zijn! Na een half uurtje kan je dan een geroosterd boterhammeke eten met wat kaas en confituur. Dan weer eventjes gaan liggen, want verteren eist rust, zodat je hele lichaam zich kan concentreren op hetgeen gebeurd in je dunne darm. Als je daarvan bekomen bent probeer je je wat te wassen en te scheren, met mijn hulp, zodat het net iets gemakkelijker gaat. Om dan nadien terug je ziekenhuisbed op te zoeken. Meestal val je na een tussendoortje, terug in slaap...als t goed weer is even in de tuin, om dan daarvan ook weer te bekomen! De televisie is je trouwe bondgenoot, brengt wat vertier of wiegt je in slaap....
Het eten is een hele opgave: aardbeien met Canderel, wat meloen, sojayoghourt en -pudding zonder suiker, soep, een geroosterd boterhammeke met wat geitekaas of confituur,...meer kunnen je darmen nog niet aan! De bijvoedingen Fresubin die je van ons papa gekregen hebt (omdat hij er niet tegen kon... ) en die 300kcal leveren incl eiwitten, vitaminen en vooral energie, geven jou een halve dag krampen, dus worden nu ook gedoneerd aan een lotgenoot. Ook om te drinken moet je je forceren : kleine slokjes buiten de maaltijden. Als er dan nog bruistabletten met ijzer aan te pas moeten komen, is de opgave eens zo groot...maar wat moet moet!
De wonde geneest gelukkig goed, das ook al iets. De buikspier, die een beel stuk ingekort is, is pijnlijk. Bewegen doet pijn, en na 't stilliggen is er rugpijn.
Vannacht had je weer een moeilijke nacht en sliep je pas goed tegen de morgen.
En jij ondergaat alles, met de nodige pijnstillers en ik ga met je mee! Ik heb het er momenteel wel heel moeilijk mee. Ik ben het gewoon om de problemen aan te pakken en vooruit te zien, nu kan ik enkel toekijken en afwachten, geduld hebben, en samen met jou door deze moeilijke periode komen!
't Doet me zo'n pijn je zo te zien, mijn eens zo sterke vent, rots in de branding! Verschrikkelijk wat ziekte met een mens kan doen. Ik durf momenteel nog niet aan de toekomst te denken, maar ik ben er zeker van dat we er wel komen...en is 't niet volgende maand, dan is 't wel volgend jaar!
En ondertussen houden onze meisjes ons wel bezig. Elisa is volop in de weer met haar eindwerk: de GIP en binnenkort ook de examens! Eleni en Philip hun "droomhuis" krijgt stillaan vorm...en Emma en Kris wachten ongeduldig op hun kleine wondertje! Bezoek hebben we eventjes on hold gezet, dat is nu net iets te vermoeiend...maar als onze meisjes komen is 't feest!
Bedankt lieve familie en vrienden voor alle berichtjes, kaartjes, bloemekes! Bedankt Evy voor 't schitterende kadootje! We can do it! 💋💋💋
Wat doet het deugd dat Pierre terug thuis is! Rasta was buiten zichzelf toen we vrijdagmiddag arriveerden! Zooo gelukkig zijn baasje terug te zien! Maar ook Pierre ondervindt dat zijn ziekenhuisbed in de living geen overbodige luxe is. Gelukkig slaapt hij goed 's nachts... Wat het eten betreft staan we terug op nul. Terug naar juist na de operatie in januari...het kan ook niet anders... Omdat hij 4 weken niet gegeten heeft, is de dunne darm alweer vergeten wat het betekent om onvoorbereid voedsel "binnen te krijgen". Gelukkig zijn we al ervaringsdeskundigen, dus Pierre eet kleine hoeveelheden, lactose en suikervrij...en kauwt heel goed. De zin om te eten is ook verdwenen...maar wat moet, moet!
Zich een beetje wassen ( ik spring bij ;-) en zich scheren is een hele opgave, waarbij hij telkens moet gaan zitten. Hij slaapt veel en heeft het ook broodnodig...Bezoek hebben we even " on hold " gezet, waarvoor onze excuses. Enkel onze meisjes en moeke en vake zijn Pierre komen bezoeken. Vake zal er al even kwetsbaar uit, 't is wat met onze mannen.
Er zijn ook weer 2 kilootjes af, in totaal staan we nu op - 20 kg... Ongelooflijk...van mijn sterke man schiet momenteel niet veel over, hij ziet er zo broos en kwetsbaar uit...Maar hij houdt de moed erin, we komen er wel...Yes we can!
....en we zijn er blij om! We hebben de laatste 5 weken hier al onze tijd doorgebracht! Pierre had geen keus en ik was enkel hier gerust... We hebben hier gehuild, gelachen, geschreeuwd en gewoon stillekes gezeten, we hebben hier topdokters ( en topdokters in spe) ontmoet, zijn verzorgd door verschillende krakken van verpleegkundigen, werden opgebeurd door vriendelijke logistieken, geactiveerd door superprofessionele kinesisten en ergotherapeuten, ....en nog een hele reeks vrijwilligers die de rangen sluiten! Bedankt iedereen voor de kansen die Pierre weeral kreeg!
en nu gaan we gewoon weer verder! ....en hopen we dat we jullie eventjes NIET meer zien...
De voorbije dagen zijn er nog enkele onderzoeken gedaan (echo en rx nieren)en is er op regelmatige tijdstippen bloed genomen. Gisteren werd de antibiotica terug opgestart, om dan vandaag terug te stoppen omdat alle bloedonderzoeken negatief waren! Dr. Nafteux kwam dan ook heel fier verkondigen dat Pierre tegen het einde van de week naar huis kon...indien de thuisverpleging het zag zitten natuurlijk.... de grapjas! ;-) "de thuisverpleegkundige" ziet het zeker zitten, ik verlang naar mijn ventje, mijn zeteltje, mijn beddeke...'k begin stilletjesaan genoeg te krijgen van het leven in UZ Leuven na 5 weken...verlang naar mijn gewone leventje thuis!
Dus laat mijne patient maar komen, zijn ziekenhuisbed staat klaar!
Morgen wordt de VAC verwijderd, want de chirug vond dat het welletjes is geweest en gaat overschakelen op een wondverzorging met suiker in peg waar hij schitterende resultaten mee heeft...
Last but not least bedankt aan onze familie en vrienden die ons de laatste week nog een bezoekje brachten en ons verwenden met kadootjes en bloemen! 't Deed deugd! 💋
't Waren drukke dagen...vond zelfs Pierre! De voorbije dagen werd hij van 't een onderzoek naar 't ander gereden: echo, ct-scan, longfoto's...werd er ook terug een centrale catheter geplaatst... Dit pastte allemaal in DE grote zoektocht naar de DE ontsteking! Niet simpel: de koorst bleef, de ontstekingswaarden (CRP) stegen...en niemand weet waarom!? De wonde is al mooi opgegroeid, de inwendige buik toonde op de CT-scan geen collectes van ontstekingsvocht (dus al 2 drains verwijderd!), de bloedklontertjes thv de porth-a-cath zijn onveranderd, de diepe catheter is vervangen... Drie dagen geleden werd er Vancomycine opgestart, de "moeder" van alle antibiotica's, zei de prof...ze had blijkbaar toch andere eigenschappen dan een echte moeder, want gisteren werd ze noodgedwongen gestopt omdat Pierre zijn nieren er niet tegen opgewassen waren... Dus nu even TIME-OUT tot maandag! Pierre en ik zijn er niet rouwig om...'tWas ook bijna niet meer te volgen, wij hadden ook het gevoel dat we op den duur in een lawine terechtgekomen waren...van 't een in 't ander... Dus nu even, noodgedwongen, niets meer, met dank aan Pierre zijn nieren! Het geeft Pierre de tijd om een beetje te beginnen eten, af en toe een wandelingetje te doen op de gang, zichzelf te wassen en te scheren, even iets te bekijken op de pc, te genieten van een bezoekje van ons meisjes en van Diane en Jos ( waarvoor dank, lieve vrienden) om dan nadien een welverdiend dutje te doen. En ik heb de voorbije dagen gewerkt, naar Leuven gereden, geslapen, x3 ;-) Morgenmiddag na mijn toerke en bezoekje op t Fort vertrek ik terug en blijf ik tot maandagavond, ...om samen te genieten van de rust...en verder zien we dan wel weer!
Na een koortsige nacht werd het een heel actieve dag! Gedaan met het wassen in bed...vandaag aan de lavabo gezeten! Oefeningen met de kine en een wandeling in de gang gedaan. Pierre was wel heel blij dat ik naast hem liep, want anders had hij een of andere kamer binnengestoken, zei hij ;-). Ongelooflijk hoeveel moeite dit allemaal kostte, en na deze activiteiten volgde dan een welverdiend dutje!
Ook de poppenstoet kwam weer voorbij...en met goed nieuws: - de maagsonde mag eruit en er worden vanaf morgen papjes geserveerd! - de verwijderde centrale catheter was wel degelijk geinfecteerd dus wordt er terug antibiotica opgestart... - ter controle van de " inwendige buik " wordt er een ct-scan gepland... - de " uitwendige buik " wordt donderdag of vrijdag weer verzorgd..
En zo vliegen de dagen voorbij! Ongelooflijk hoe ver hij alweer staat op een week! Met dank aan alle supporters, zonder jullie zouden we dit niet gekund! 💋
Vannacht heb ik eigenlijk heel goed geslapen, hier in onze "suite" op de 5de verdieping! 't Is hier ook vrij rustig en stillekes 's nachts, af en toe sluipt de nachtverpleger eens binnen, maar nu ik terug "gerust" ben, word ik daar amper van wakker! Nog 1 nachtje en dan terug naar huis, want de plicht roept! ;-)
Vanmorgen na 't wassen zijn we eventjes naar de weegschaal op 't einde van de gang gewandeld, een hele inspanning als je al meer dan 3 weken aan je bed gekluisterd bent, maar hij is er geraakt! En ook de terugreis verliep vlekkeloos, een beetje euforisch omdat hij amper 4 kg is afgevallen!
Af en toe is de koorts er nog...aan de profs om uit te zoeken waar die nog vandaag komt: van de centrale catheter? (maar is vandaag verwijderd), de longen? (saturatie en longfoto's lijken ok gezien de omstandigheden), collecties in de buik? (zullen ze nog bekijken dmv scan want de redondrains doen het zichtbaar goed), urineweginfectie? (sonde sinds eergisteren verwijderd) wonde?
Deze laatste werd vanavond onder veel belangstelling verzorgd. Gelukkig kreeg mijn ventje vooraf een spuitje morfine, en stond deze keer de radio aan voor wat afleiding..."We hebben gewonnen", zei de dr. Van Veer die de wonde na 10 dagen terug te zien kreeg! Gelukkig!
Pierre moet zich nu concentreren op zijn genezing, en de Profs moeten maar uitzoeken waar de koorst nog vandaan komt...zelfs hier plukken we de dag!
Zo, 't weekend zit er weeral op! Pierre heeft hier een heel zonnige kamer met een luifeltje! Nu 't nog niet te warm is, is 't lekker warm hier achter 't glas....
Gisteren is de urinesonde verwijderd en zijn de darmen ook "wakker" geworden! Pierre was iets minder enthousiast, maar dit betekent dat de spijsvertering stilletjesaan terug op gang kan komen...de maagsonde werd vandaag dan ook afgeklemd...
Nu enkel nog afwachten wat de darmen hiervan vinden!
Gisteren kwamen Emma en Elisa op bezoek, en werden we ook nog verrast door onze huisdokter ( en vriendin ) Dr. Elke Van Vlimmeren. Zij volgt Pierre zijn ziekteverloop op de voet...gelukkig! Vandaag bracht Eleni ons een bezoekje...
Wat zijn we blij met onze mooie, lieve dochters!❤️
En Pierre is sterk, ookal denkt zijn lichaam er anders over...plichtsgetrouw zit hij 2x30min./dag in de zetel, doet hij al enkele stapjes richting het toilet en tillen zijn armen zelf zijn lichaam naar boven...
Vanavond blijf ik weer hier, want morgen staat er weer vanalles te gebeuren: de verbandwissel, het verwijderen van de maagsonde, 't stoppen van de antibiotica...
Ik los hem pas op 't moment dat hij terug voor zichzelf kan zorgen...
pierre
, met een gerust hart vertrekken! Want "op een paar uurtjes" ben je terug in Leuven, moest er iets "zijn"....Momenteel ziet Pierre dat echt NIET zitten...maar we hebben nog 5 weken de tijd om te beslissen...
