Veuleke De hoogte- en dieptepunten uit mijn leven...
10-11-2006
donderdag 9 november 2006
Ben papa gaan bezoeken. was raar. Werd rond 16u erg onrustig, precies nen verliefde puber. heb wel 3 verschillende kleren aangehad en wilde er perfect uit zien en dat om naar het zh te gaan. Was best wel nerveus als ik dichter bij zijn kamer kwam. Na het doorlopen vh Gasthuisbergs doolhof had ik dan toch de kamer gevonden. Mijn hart maakte een vreugde sprongetje als ik papa (Vake) op het bed zag zitten. Mijn Nonkel en mijn nicht waren er op dat ogenblik ook. Het was een hele verandering. Op 2/11 lag hij thuis ineengekrompen op een bed in de living, kon niets verdragen, zei niets, was afwezig. Zelfs Lotte en Robbe interesseerden hem niet. Nochtans als ik hem anders ga bezoeken zonder "zijn Lotte" dan Nu daarentegen... hij was erg teleurgesteld dat ze er niet bij waren. Gelukkig had ik foto's van hen afgeprint. Die heeft hij dan ook direct opgehangen. Hij zag er echt goed uit, was niet meer verward, zat recht in de zetel, kon zich concentreren, ... Heb hem vd nakende verhuis gebeld. Hij had het er precies wel moeilijk mee want hij zei nogal sarcastisch dat hij zou komen helpen. Begrijp dat ook wel... hij was altijd de eerste om anderen te komen helpen en nu kan hij dat niet... Hij moet zeker nog tot maandag daar blijven want hij zou een longontsteking hebben (niet dat je dat aan hem merkte...) maar die moet goed genezen zijn , ook voor zijn volgende chemo. Tenminste als die er komt want ons moeke gaf aan dat ze hem eerst nog eens gingen scannen... Ik hoop dat ze hem niet te snel opgeven In alle geval moet hij volgende donderdag zoiezo al terug binnen want dan gaan ze een sonde steken via zijn buikwand naar de maag. Die kan dan langer blijven zitten en zo blijft hij op krachten... Vond het spijtig dat het bezoekuur voorbij was. Hij bleef ook maar vragen of ik niet naar "familie" wilde blijven kijken, dat duurt namelijk tot 20u30 maar heb het toch maar niet gedaan want hij had al heel wat bezoek gehad. Op vrijdag (vandaag dus...) wordt hij bestraald thv zijn rug om zo de pijn tegen te gaan. Het rare ervan is dat hij eerste enkele dagen heel wat pijn ervan gaat hebben... In ieder geval zijn mijn gedachten elke minuut bij hem Als hij niet te veel last heeft ga ik hem van 't weekend terug bezoeken. Ik voelde me raar als ik thuis kwam, opgetogen en toch... Ik vond dat papa er echt goed uitzag. Je zou haast vergeten dat hij ongeneeslijk ziek is...
* Hebben eindelijk bericht gekregen vd notaris. Op 06/12 wordt ons appartement gekocht en op 07/12 wordt ons huis gekocht. Ben blij dat het dan al is en niet eind december zoals eerst gezegd. Nu hopen dat het weer dan wat mee wil zitten. * Vake had vandaag ook een betere dag. Zijn koorts is weg, krijgt hiervoor antibiotica. Die AB werkt dan ook op zijn mondontstekingen, dus voelt zich al wat beter. Ze zijn nu ook al via de maagsonde lichtjes voeding aan het laten druppelen. Het wordt zachtjes aangepakt want zijn maag heeft te lang stil gelegen. Hij zat gisteren zelfs op in de zetel, zei moeke. Is eigenlijk raar, je zou haast denken dat hij gaat genezen Morgen ga ik hem bezoeken! * Ik ben toch tot aan de bodystyling geraakt. Deed deugd om terug wat beweging te hebben, andere mensen te zien en rustig te kunnen douchen zonder "gemama" Kreeg zelfs een compliment dat het toch niet nodig was want dat je niet zag dat ik over 2 maanden ben bevallen of ben ik mss uit mezelf dik Vrouwen hè
2/11: Ons moeke verjaart vandaag. Ben haar een hele grote bos bloemen gaan halen. Die verdient ze, ze was erg verrast. Papa was haar verjaardag vergeten (je zou voor minder). Heb uit zijn naam iets gekocht voor haar. Ze was er toch blij mee. Binnen 25 dagen verjaar ik ook. Krijg een nieuwe voordeur, had gehoopt op een verrassingsfeest. Momenteel kan het me eigenlijk niets schelen. Hetgeen wat ik heel graag wil kan niemand me geven
3/11: Hebben Seppe hier komen laten logeren want heeft het erg moeilijk. Papa slaapt voortdurend. Is erg prikkelbaar als er iemand in zijn buurt komt... is erg moeilijk voor een jongen van 15. 's Avonds kregen we tel van moeke. Ze gaat papa morgen via spoed terug binnen brengen omdat hij vandaag niets heeft willen eten of drinken. Ze had de huisdr opgebeld. Hij raadt een maagsonde aan, zijn we al zo lang aan het vragen...
4/11: Lotte is logeren bij haar meter. Gert & ik zijn gaan uit eten. Het verzet doet deugd, hebben wat kunnen bijpraten maar voel me er onrustig, schuldig, ...
6/11: Ze hebben Vake nog steeds geen maagsonde geplaatst want zijn witte bloedcellen zitten momenteel op het laagste niveau door de cehmo. Het infectiegevaar is dus te groot. Ze hebben een sonde proberen te steken via zijn neus. Hij heeft het uitgeschreeuwd vd pijn. Zijn mond is volledig ontstoken en gezwollen door de chemo...
7/11: De sonde is toch geplaatst. hebben hem zo nog geen voeding gegeven want zijn maag is te lang buiten werking geweest. Moeke zei dat hij verward was vandaag. Vroeg naar suikerbonen, zei dat hij haar nieuwe broek zo mooi vond (was geen nieuwe), ... Hij had ook koorts 38.7°C, nu ook dat nog Hij zal in het zh blijven tot zeker na zijn bestraling aankomende vrijdag. 's Avonds tel. Was Vake. Was zo blij dat ik hem hoorde, had dit niet verwacht. Kon hem goed verstaan. hij zei geen pijn te hebben. Vroeg achter Lotte & Robbe. Klonk niet echt verward. Hoop hem donderdag eens te kunnen gaan bezoeken... Was vandaag mijn eerste maal gaan bodystylen terug. Ben blij wat "me-time" te hebben. was net daar als Gert belde. Lotte had mijn pil ingenomen en wist geen raad. Ik kreeg op mijn dnder omdat die op het aanrecht in de keuken lag. Was boos. Hij hoeft haar niet op het aanrecht te zetten als hij kookt. Is gevaarlijk met het vuur, er staat een messenset, ... een kind hoort daar niet. heb mijn pil daar gelged dat ik ze niet zou vergeten en dat ze er niet aan zou kunnen... wie is er in de fout Uiteindelijk bleek zelfs geen te hebben genomen. Ze zaten er nog allemaal in... heb zo wel niet kunnen bodystylen. Morgen opnieuw proberen...
06/10: Kind & Gezin = geweest. Robbe is nu 3 weken en weegt 3.200kg.
07/10: Vandaag zijn het gemeente- en provincieraadsverkiezingen. Vake komt op bij de gemeente. Hij heeft er zich, in de mate vh mogelijke, heel hard voor ingezet. Hij hoopt dan ook in de gemeenteraad terecht te komen. Wij als familie hebben er een beetje schrik voor want ons Vake is te zacht voor de politiek, te fel bezorgd voor de medemens, ... Hij cijfert zz weg voor anderen... Had het al bij al niet slecht gedaan maar is niet verkozen. Wat was hij teleurgesteld. Op dat ogenblik troosten we hem nog door te zeggen dat hij nu eerst aan zijn herstel kan werken en zich dan kan opwerken voor binnen 6 jaar... wisten toen niet beter Als ik nu naar de foto's van zijn verkiezingspropaganda kijk zie ik pas hoe erg hij achteruit is gegaan
09/10: Vandaag moet Vake binnen in GHB Leuven voor zijn biopsie thv zijn tonbasis. Moeke blijft bij hem en daarom komt Seppe hier logeren. Ben 's Avonds bij Seppe naar het stad gegaan om onder ons wat bij te praten...
10/10: Krijgen de resultaten vd biopsie pas op 20/10. Ze spreken wel al van een aft op zijn R-azmandel. Die aft zou maar liefst 1.5cm groot zijn. Ik wist niet dat je daar ook aften kon krijgen?? Ondertss blijft de spanning maar krijgen we afleiding door het bezoek voor Robbe.
11/10: Robbe heeft zijn algo-gehoortest gehad. "Horen doet hij al, nu nog leren luisteren..."
14/10: Lotte heeft koorts. Denk door haar tanden want heeft ook een rode kaak.
18/10: Langs geweest op mijn werk, bij de arbeidsgeneesheer ivm mijn borstvoedingsverlof. Ondertss goeiendag gaan zeggen aan mijn collega's. Doet deugd ze nog eens terug te zien.
19/10: Er is een goudvisje dood. Hadden we al van voor onze trouw in aug; 2003 is dus toch al een tijdje...
20/10: den duivelsdag !! Er is geen behandeling meer mogelijk bij Vake. De uitzaaiingen zijn al tot in zijn nek & hals. Alle biopsies die ze genomen hebben bleken kwaadaardig te zijn. Mogelijks zijn er ook al uitzaaingen naar de botten. Er is sprake van palliatieve chemotherapie...
23/10: Botscan bij Vake: er is iets merkbaar thv zijn heupen & ribben... Vake geeft aan dat hij zeker is dat hij terminaal is, geeft aan 2007 niet meer te halen Wil er niet aan denken dat ik hem kwijt ga geraken. Is wel ergens normaal dat je ouders eerst gaan maar hij moet nog 57j worden in januari. ik heb nog een broer van 15j... Ik wil hem nog voor zoveel dingen bij ons hebben... Ik kan het niet geloven...
24/10: Mijn collega's zijn langs gekomen. hebben meermaals gebeld om te vragen of het wel zou gaan want ze kwamen met zo'n 13. Hebben het toegstaan. Elk verzet is nu welkom. Ben blij dat ze geweest zijn, was een aangename avond.
25/10: Vake is terug naar de pijnkliniek geweest. Morfine is weer verhoogd. We zijn ook naar de deken geweest om de doop van Robbe te bespreken. Zou het fijn vinden als Vake er nog bij kan zijn maar wat staat er ons nog te wachten. De deken heeft aangegeven dat hij Robbe eender wanneer wil dopen, ben er opgelucht om. Zullen zien wat de toekomst brengt...
26/10: Ons huis is er ook nog... zijn vandaag de lening gaan tekenen bij de Immotheker. Ook op controle bij de gynaeco, alles is inorde.
27/10: * Vake is vandaag binnen in het ZH. Hebben heel wat info gekregen omtrent chemo. Is niet niks... eerste week erg ziek, na 10 dagen heel groot infectiegevaar, mogen niet in contact komen met zijn lichaamssappen, ... Ze hebben de port-a-cath geplaatst en de chemo is gestart tot maandag of dinsdag. Er zouden uitzaaiingen zijn van zijn staartbeen tot zijn bekken... * Kind en gezin is langs geweest: heb een goed gesprek gehad. Robbe weekt nu 3.900kg Ga de borstvoeding beginnen af te bouwen...
28-29/10: verandering van uur. Onze kindjes hebben er last van...
29/10: We zijn vandaag een fietskar voor de gasten gaan kopen want als we in ons huis wonen en ik ga terug werken moeten ze weggebracht worden met de fiets. Dit is voor hen toch comfortabeler. Vake is erg ziek van zijn cehmo; veel braken, veel pijn, ...
31/10: Vake is terug thuis; slaapt erg veel, als hij wakker is heeft hij veel pijn. Men sprak van hem 1 maal erg krachtig te bestralen thv zijn staartbeen om zo de pijn tegen te gaan. Het kan zijn dat dit niet doorgaat owv tegenwerking vd chemo... Seppe is hier komen logeren, moet er even tussen uit. Zijn naar halloween in de stad geweest, voelde me er onrustig... Ik heb zo al genoeg duivelsdagen Ons moeke heeft een brief open gedaan. Deze brief was gericht vd prof aan de huisdr. stond erg slecht nieuws in. Ga er hier niet meer over vertellen, heb dit beloofd...
01/09: Vake zijn hechtingen mogen vandaag uit en er volgt een bespreking vd nabehandeling => bestraling is dus toch niet meer mogelijk zoals ze eerder al hadden laten horen.
Al macroscopische (= zichtbare) tumorale cellen zijn verwijderd in de operatie, mogelijks zijn er nog microscopische aanwezig doch die kunnen ze nog niet behandelen omdat men dan niet kan zien welk effect de behandeling erop heeft...
Indien ze zichtbaar worden volgt er waarschijnlijk cehmotherapie (heb gehoord dat chemo weinig effect heeft op keeltumoren)
Nieuwe controle op 29/09...
02/09: Tussen al de zieken door zijn we vandaag onze compromis van aankoop vh huis gaan teken bij de makelaar. We hebben ook een overeenkomst gesloten voor de verkoop van ons app want dat zie ik momenteel zelf niet zitten, mede ook door de zws.
Seppe mocht vandaag ook met ontslag uit het ZH van A'pen, heeft enkel op zijn lage tonen maar 10 decibel verbetering.
04/09: De makelaar is foto's vh appartement komen trekken. Nu staat het officieel te koop... toch wel wat met pijn in het hart. ik woon hier graag. Het is een blok met 42 apparetementen maar de contacten zijn hier vrij goed.
05/09: Ben al 37 weken zwanger. vandaag monitoring, 1 hevige voelbare contractie. Alles is verder ok.
07/09: Autokeuring... vooraf fun met de auto en mijn stiefpa (Bompa), ben verzot op rally. Kan wel niet zomaar maar de auto zijn roet moest even uitgeblazen worden op de autostrade want anders werd hij zeker afgekeurd... 180km/u ... zalig!! ... net niet geflitst.
08/09: Terug een monitoring, 3 voelabre contracties => ma. 11/09 moet ik rond 8u binnen en dan wordt alles rustig ingeleid. De geboorte wordt de 12de in de avonduren verwacht... Spannend !!
Het is nogal een heisa van bezorgde ouders geweest bij de geboorte van Lotte dus zeggen we maar dat ik de 11de binnen moet voor onderzoeken en rust en dat de 12de alles wordt opgestart dan hebben ze toch al een slapeloze nacht minder...
10/09: Het noodlot slaagt alweer toe... Moeke heeft Vake via spoed terug binnen gebracht owv volledige verzwakking. Uitdrogingsverschijnselen. Op spoed spraken ze direct van uitzaaiingen. Wij reageerden er nog op dat het een vergissing was... Ze zeiden dat zijn mond erg gezwiollen is en er een zichtbare plek op zijn tongbasis is. Wij dachten aan een infectie door de operatie. We wilden en konden niet geloven wat spoed zei...
11/09: voor het vertrek naar het zh nog even gebeld naar papa. Waren beide emotioneel. Verschrikkelijk moment, heb papa nog nooit horen huilen :-s
Ze hebben beloofd ons op de hoogte te houden van Vake want vandaag krijgen we te horen wat er aan de hand is met hem.
Om 9u hebben ze alles opgestart bij mij. Het ging erg vlot. Rond 18u heb ik een epidurale gevraagd, kon niet meer. Pijn was eigenlijk nog draaglijk maar was uitgeput want had voorbije nacht niet geslapen en was nerveus voor uitslag Vake... Hadden nog steeds geen nieuws. Hebben het verloskundig team van toestand ingelicht. Hierdoor is ons kleintje waarschijnlijk zo licht, stress & spanning. Mogen GSM aan laten staan voor uitslag.
Gynaeco nog een controle. Ontsluiting is volledig, kleintje zit nog wat hoog en moet hoofdje nog wat kantelen en dan is het zover...
Tel. op GSM direct daarna: Goed nieuws !! Vlekken zouden lymfevocht op operatiewonde zijn bij Vake => opluchting !!
Vliezen breken, indaling, persen en om 22u was onze zoon er:
Eigenlijk onverantwoord!! Robbe 2.460 kg en 46cm. Een klein maar dapper ventje. Hij mag in een verwarmd bedje op de kamer. Oef, geen couveuse.
En nu Vake bellen... Kunnen de dag heel goed afsluiten!!
Wisten we veel dat ze ons toen aan het voorliegen waren...
12/09: Robbe weegt nu 2.360kg en heeft 's ochtends zijn 1ste badje gehad.
13/09: Robbe weegt 2.290kg. Hopelijk valt hij niet te veel meer af of hij moet toch nog naar de couveuse. Iedereen noemt hem het kaboutertje. het is ook zo'n schatje.
Het verwarmd bedje mag uiteindelijk toch uit.
14/09: Een dag met heel wat gebeurtenissen:
Ik had vreselijke pijn door stuwing.
Robbe weegt nu 2.340kg.
Er is een vrouw naar het appartement komen kijken en is wel heel geïnteresseerd. dat zou het zijn... de eerste kijker!!
Ik belde tot 3x/dag naar Vake om te zeggen hoe het met ons ging. Ik had 's ochtends nog gelbeld maar hij wist nog niet wanneer hij met ontslag zou mogen...
In de nm kreeg ik bezoek van mijn zus Nele. Ze wilde papa gaan bezoeken en plots stond moeke voor de deur. Ik schrok want zij ging altijd Vake bezoeken en plots komt achter de muur Vake uit. Wat was ik geschrokken. wat ik toen voelde kon ik niet omschrijven, vreugde, tranen, ...
15/09: Robbe 2.330gr. Krijgt de hielprik en wordt ook getest op APC-resistentie. Ocharme het kleintje, hij is zo moeilijk te prikken.
16/09: 2.390kg. We mogen naar huis. Wat een thuiskomst! De bewoners hebben onze terras versiert en staan ons buiten op te wachten. Ik kreeg echt de krop in de keel!
20/09: We zijn ons terroristje gaan aangeven in het stadhuis ;-)
21/09: Schitterend weer. Hebben de blokbewoners buiten getrakteerd op wijn, fruitspa, kaas, druiven om hen zo te bedanken voor het onthaal en de cadeautjes. Ik ga het hier echt missen !!
23/09: Gert en ik zijn 11 jaar samen !
En die vrouw heeft ons appartment gekocht !!
26/09: Kind en Gezin is geweest. Robbe weegt nu 2.540kg. Heeft wat onrustige nachten :-s maar verder gaat alles tip top.
27/09: Seppe is terug op controle moeten gaan voor zijn oor in A'pen. Hij is van 75% naar 55% doofheid gegaan. 't is dus toch nog wat verbetert. Moet nu 2 maanden medicatie innemen om druk te verminderen en vocht te verwijderen.
28/09: Ziek, pijn, ... vreselijk. Dr laten komen. heb 40 graden koorts, heb een borstabces, Moet antibiotica nemen. Hopelijk helpt het of ik moet stoppen met mijn borstvoeding...
Robbe zijn naveltje is af!
29/09: Het 'geluk' was van korte duur want daar daan we weer...
* Vake terug op controle in Leuven. Er is dus toch een tumor op de tongbasis. Op 09/10 wordt er een biopsie genomen om 100% zekerheid te hebben... we zijn eigenlijk al zeker
Krijgt nu morfine tegen de pijnen.
* Met Robbe & Lotte naar de pediater geweest. Robbe weegt nu 2.790kg en heeft ook APC-resistentie. Hebben Lotte ook laten testen...
30/09: Nog eens naar ons huis gaan kijken.
Ben daarna tot bij Vake geweest... maakt het niet goed, enorme rugpijnen. we dachten aan een hernia ofzo want gisteren was er iets in zijn rug geschoten... wisten we veel :-s
Als hij niet te veel last heeft ga ik hem van 't weekend terug bezoeken.
of ben ik mss uit mezelf dik 
Hij zal in het zh blijven tot zeker na zijn bestraling aankomende vrijdag.
den duivelsdag !! Er is geen behandeling meer mogelijk bij Vake. De uitzaaiingen zijn al tot in zijn nek & hals. Alle biopsies die ze genomen hebben bleken kwaadaardig te zijn. Mogelijks zijn er ook al uitzaaingen naar de botten.
