Alles gaat hier goed. Ik ben wel lang moe gebleven na de operatie. Een middagdurje was telkens nodig. ☺️
Ben, de kine is een tijdje aan huis gekomen, sinds deze week ga ik terug naar hem toe.
Vorige week ben ik nog bij de chirurg geweest en alles zag er goed uit. Ik was ook blij te horen dat ik mijn krukken terug mocht beginnen gebruiken. Deze heb ik toch gemist! Ik kan dus ook terug met de auto rijden.
Vandaag heb ik nog een mri van mijn bekken gehad. Volgens de radioloog die het heeft nagekeken ziet het er onveranderd uit. Dat is dus goed nieuws. Ik wacht nog altijd even op de controle van een radioloog die we kennen. Ik vertrouw niet al de radiologen meer. Als ik van hem hoor dat het in orde is, ben ik pas zeker. 😉
De operatie is goed verlopen. Ze hebben de uitzaaiing met goede marge errond kunnen wegnemen en verder niets verdacht tegen gekomen. Ik ben die dag wakker geworden op recovery en er een nachtje gebleven.
De volgende ochtend kwamen ze een longfoto nemen, nadien kreeg ik te horen dat die er toch niet zo goed uit zag en dat ze toch eens even terug wilden gaan kijken via een bronchoscopie. Dan zouden ze ook meteen de slijmen en vocht errond wat kunnen wegnemen. Dit is een beetje zoals een gastroscopie, maar dan via de keel naar de longen. Nu moet ik echt wel zeggen dat ik daar zwaar tegenop zag. Heb ooit zo een gastroscopie laten doen en dat vond ik toen ook al vreselijk. De anesthesist vroeg of ik dit in een roesje wou laten doen. Daar heb ik meteen met ingestemd. ☺️ Door het roesje heb ik er echt geen last van gehad, ik weet er zelfs niets meer van en daar ben ik gelukkig om!
De longfoto nadien zag er al meteen veel beter uit.
Die dag ben ik dan naar medium care mogen gaan en ben er tot vrijdagnamiddag gebleven. De kamer naast me lag een oude demente dame die heel de nacht lag te brullen, veel slaap heb ik daar niet gehad, meestal werd ze tegen een 4u30 a 5u wat stiller. Ik snap nog steeds niet dat die niet doodmoe is, want dat zo constant volhouden.. ik zou pompaf zijn! Chapeau voor de verpleging, want die lag dat daar al 3 weken te doen! En natuurlijk heel erg voor de dame zelf. Eigenlijk toch verschrikkelijk..
Mijn hartritmestoornissen sloof soms wat door het dolle heen, vandaar dat ik wat langer op de medium care ban gebleven. Blijkbaar heeft dit te maken met dat ze in de middenkwab van mijn long hebben moeten werken, vlak naast het hartzakje en dit daar wat door geprikkeld is geweest.
Vrijdag was de longfoto weer een beetje beter en mocht ik naar mijn gewone kamer.
Na de operatie was ik zo vermoeid. Alles wat ik deed Putte mij uit. Als ik 2 eetlepels soep at, moest ik even stoppen. Als ik 10min in de zetel had gezeten sliep ik nadien gemakkelijk 2u. Ik stootte voortdurend tegen mijn grenzen aan. Wat blijkbaar wel heel normaal is na zon longoperatie, maar toch confronterend.
Zaterdagnamiddag is eigenlijk wat de omschakeling gekomen, ik voelde me niet meer zo uitgeput. Het rechtzitten ging beter. Ik heb toen ook een kwartiertje gefietst met zon zetelfiets. Ze hebben die zaterdag ook mijn longdrain eruit genomen.
Zondag is mijn epidurale eruit gemogen, die hadden ze de zaterdag al op proefstop gezet en dat ging goed. De blaassonde hebben ze er toen ook uit gehaald. Dan voel je je toch telkens meteen wat vrijer! 😉
Zondag is de prof. nog even langs geweest om te zien hoe het met me ging. Hij zij dat ze toch weer verbaasd zijn hoe snel ik recupereer. En dat ik al eens mee mocht denken wanneer ik graag naar huis zou willen gaan. Ik zei om te lachen morgen? Hij zei half de week ergens. ☺️
Maandag kreeg ik dan toch te horen dat het eigenlijk zo goed gaat dat ik dinsdag al naar huis mag gaan! 🎉
Vandaag dus!! Wat ben ik blij naar huis te kunnen! Vorige week waren de kindjes goed verkouden en Mich heeft dit overgenomen waardoor hij niet op bezoek is mogen komen. Mijn mama is dan in zijn plaats iedere dag langs gekomen, het is een schat! De kinderen heb ik telkens meerdere malen per dag via whatsapp gebeld. Maar thuis zijn is toch nog veel beter. Ik zal natuurlijk voldoende moeten rusten en slapen. Maar dat voel ik zelf nog goed genoeg dat dat niet anders kan. De eerste weken mag ik ook nog niet met mijn krukken lopen omdat de spieren aan mijn ribben terug aan elkaar gehecht zijn. Het zal dus allemaal op t gemakje zijn!
De kindjes weten nog niet dat ik vandaag naar huis kom, ze denken morgen. Dat gaat dus een verrassing zijn! 🎉🎉
De blog is een hele tijd offline geweest wegens problemen met het platform. Dit is al een geluk terug opgelost.
In juli zijn we met de kindjes 3 dagen naar Disneyland geweest. Dit is toch telkens weer genieten. Ik zou er zo terug naartoe vertrekken. We hadden veel geluk met het weer, de weinige warme dagen die we gehad hebben in juli, zaten we daar! Het was er best druk, maar door mijn gehandicaptenkaart mochten we telkens via een andere ingang. Hierdoor hadden we vaak maar een 5min aan te schuiven. De 3 dagen hebben we dus zeer veel kunnen doen!
In Augustus zijn we bij mijn broer op bezoek gegaan. Terug naar het goede weer! We hebben ook een weekje op een boot gezeten met een fantastische crew. Die waren zo betrokken met de kindjes! Ze hebben hen leren wakeboarden, op de glijbaan gespeeld en nog vele andere watersporten gedaan. Elena had het geluk op de boot te verjaren en de kok had haar een geweldige taart gemaakt en koekjes dat de kinderen zelf mochten versieren. Het was daar super! Hier hebben we weer fantastische herinneringen opgebouwd waar ik met veel plezier aan terugdenk. Zelf ben ik terug op de jetski gekropen en dit lukte toch verbazend goed. De snelheid van vroeger lukte niet meer, maar toch het gevoel van vrijheid daarop is zalig!
Terug thuis was het meteen beide voetjes op de grond. Ik moest die maandag onder de scan. Die namiddag wit ik al dat er terug een uitzaaiing in mijn longen zat. Dinsdag moest ik onder de pet-scan om te zien of het nog ergens in mijn lichaam zat. Dat zijn uren die dagen duren. De angst.. verdriet.. het zijn momenten dat je niet weet waar te kruipen. Later die avond kregen we het verlossende nieuws dat enkel de uitzaaiing in de long te zien is. In mijn ruggenwervel kleurde er wel iets aan, maar dit zagen ze meer als een infectie. Misschien door de schokken van de jetski??
Vanmiddag ben ik in het UZA opgenomen. Morgen is de operatie. Ze gaan een volledige thoracotomie van de rechterlong uitvoeren. Ik heb meer schrik dan de vorige operatie, misschien omdat ze gezegd hebben dat het nu wel zwaarder gaat zijn. Of omdat ik vorige keer zo snel hersteld ben dat de angst er is dat dat nu niet zo gaat zijn? Ik zal gewoon blij zijn dat het achter de rug is en dat we een aantal weken verder zijn. De artsen hebben gezegd dat ik 8 a 10 dagen in het uza moet blijven. Ik kijk er nu al naar uit terug naar huis te kunnen. Het afscheid van de kindjes deze ochtend was moeilijk, als ik eraan terug denk krijg ik terug tranen. Ik mis hen nu al. Ik hou zoveel van hen!
Na mijn operatie ben ik vrij snel het ziekenhuis mogen verlaten. Maandagmiddag is Mich me al komen halen. Wel wat sneller dan woensdag of donderdag ☺️.
Je ben t gewoon blij thuis te zijn. Natuurlijk had ik nog pijn, maar verder voelde ik me wel goed.
Een week later kreeg ik dan te horen dat de nodule een uitzaaiing is. Je verwacht dit wel, maar toch zorgt dit nieuws weer voor een angst.
Het Moc (oncologisch team) is dan bijeen gekomen om mijn zaak te bekijken en die woensdag werden we dan bij de longchirurg verwacht.
Daar kregen we te horen dat het Moch wou dat hij een volledige thoracotomie bij me zou uitvoeren. Bij een thoracotomie snijden ze van voor tot achter, gebruiken ze een ribspreider om de ribben uiteen te zetten zodat ze met hun handen goed aan de long kunnen. Deze wilden ze dan goed kunnen voelen en ieder knobbeltje of iets wat ze niet vertrouwden zouden ze dan ook wegnemen.
Van dit besluit verschoten we beide toch wel en ik heb toen gevraagd of ik wat bedenktijd kreeg. De dag nadien was het OHH en lang weekend. Die woensdagavond zijn we naar de zee vertrekken. De kinderen helemaal blij dat we naar zee gingen. Dit was zalig om te zien en terwijl zit je in je hoofd dat je een belangrijke beslissing moet nemen..
Dat weekend ben ik gecrashed, ik heb gehuild en nog eens gehuild. Ik wist het totaal niet meer. Moet ik nu al zo'n zware operatie laten doen, terwijl ik voel dat ik nog niet hersteld ben van de vorige? Ze zien 2 micro nodules, maar die zijn tot nu toe nog niet gegroeid zoals de andere nodule wel deed. Ik weet het echt niet meer!😭
Dat weekend heb ik naast mijn gehuil, natuurlijk zoveel mogelijk van mijn gezin genoten. Buiten gaan, als het niet regende, samen aperitieven etc.
Tegen zondagavond had ik besloten dat ze me dan maar moesten opereren.
Maandagochtend belde ik met de chirurg om te zeggen dat het goed was, nadien moest ik bij mijn kine zijn en ben ik wederom gecrashed. Weer ben ik heel de tijd beginnen huilen, heel die dag bleef ik met dit verschrikkelijk gevoel zitten dat ik tegen de avond tegen Mich zei dat ik het niet kon. Nu nog niet.
Dan heb ik de operatie weer afgezegd. Ik had mijn oncologische orthopediste aan de lijn. Ze zei me dat ze het nog eens opnieuw op het Moc ging voorleggen.
Woensdag kreeg ik dan de orthopediste en longchirurg samen aan de lijn (na het Moc). De 2 artsen zijn echt heel lieve en menselijke artsen.
Ze zeiden me dat het moc toch voorstander was om die operatie die dinsdag te laten doorgaan. Ik heb hen toen gezegd dat ik het terug met Mich zou bespreken. De twijfel komt dan terug, het rotte gevoel. Weer het gevoel niet weten wat best is.. wat moet ik doen??
Maar het ging gewoon niet, ik blokkeerde. Ik heb hen toen gezegd dat ik iets meer tijd wil, dat ik eind juni een nieuwe scan wil en dat we de nodules dan kunnen vergelijken.
Is dit de juiste beslissing? Ik weet het niet.
Ze hadden er alleszins alle begrip voor en merkten ook dat de emmer even vol was.
Ondertussen is Duitsland ook op de hoogte en ging mijn chirurg die me aan mijn bekken heeft geopereerd het ook aan zijn Moc voorleggen. Hierop zijn we nog wachtende.
De angst om te sterven is terug heel groot geworden. Ik wil niet dood. Ik wil nog een lang leven, maar ik ben zó bang!
Na de emotionele crash is de fysieke crash gekomen. Ik ben 2 dagen niet uit bed gekunnen van de maagpijn, me zo verschrikkelijk slecht te voelen. Ik heb mezelf dan gedwongen uit bed te komen en naar Ben, de kine te gaan. Wat een geluk dat ik dat heb gedaan, hij heeft toen heel erg op mijn maag gewerkt en sindsdien is het zoveel beter! Hij moet het zeker nog onderhouden dat het niet terug komt.
Woensdag was weer een moeilijke ochtend. Afscheid nemen van de kindjes. Ik moest om 12u in het uza binnen komen, dus zou ik ze die middag de kindjes niet meer zien. Dat is toch iets wat heel moeilijk blijft. De ene houdt zich sterk bij het afzetten aan school en bij de andere lopen de tranen over het gezicht. Dan is het toch moeilijk om het zelf ook droog te houden. Wat ga ik ze weer missen. 😩❤️
Mich brengt me naar het ziekenhuis, hij mag mee tot beneden in de hal en dan neemt een vrijwilliger het over. Man,man, das zo rot dat hij niet gewoon mee mag. Ik kom op een 2 persoons kamer terecht. De dame naast me is wel een lieve oude dame, maar de verpleegster komt me zeggen dat ik 2u later naar een kamer alleen mag. Dat heb ik toch nog steeds het liefste, zeker badkamergewijs. Die badkamertjes zijn zo klein dat mijn rolstoel er net in past om naar het toilet te gaan, maar voor de douche moet ik het toch open laten. Dan is een kamer alleen toch handiger, doe ik gewoon de grote deur toe en laat ik die van de badkamer open staan. Die woensdagmiddag komt de kine langs met buisjes met balletjes in. Die moet ik al zuigend omhoog krijgen. (Dit klinkt zo fout 😂) Deze oefening moet ik ieder uur doen. Dan komen ze nog 2 keer bloed prikken. Dat is weer geen succes! Vroeger had ik zon goede aders om in te prikken, maar sinds de chemo blijkbaar niet meer. verder is er die namiddag niets meer bijzonders, de prof. Komt wel nog even langs om te horen of ik nog vragen heb en even een babbeltje te doen. Hij is echt super lief.
Al een geluk heb ik gisteren van de nieuwe oorbellen die ik gemaakt heb fotos getrokken. Ik snij de foto bij en plaats ze op de webshop.. Een namiddag vullende bezigheid, nu heb ik er eens even tijd voor. Ik ben niet van al de fotos even content, maar moet het hier nu even mee doen. Die nacht slaap ik niet zoveel. Mijn deur stond open en er was toch regelmatig lawaai. Om 5u ˋs morgens hoor ik de verpleging naar anderen diensten bellen of ze een patiënt hebben zien voorbij komen, want ze zijn er ene kwijt. 😂😂 Nadien niets meer gehoord, dus zullen ze hem wel gevonden hebben. 😁
Donderdagochtend sta ik vroeg op want ik moest me met een speciale zeep douchen en kon dit best voor de harpoen plaatsen doen. Ze komen me halen om naar de scan te gaan. De radioloog die de harpoen komt steken stelt zich even voor, wederom een vriendelijke man. Ik krijg eerst een scan. Nadien verdoven ze mijn linkerkant ter hoogte van mijn middelste ribben. Een venijnig prikje. Hij maakt een sneetje om dan het harpoentje erin te plaatsen. Terwijl moet ik regelmatig in de scan om te zien of het naar de juiste plaats gaat. Blijkbaar zit mijn rib wat ik de weg waardoor het niet zo gemakkelijk gaat. Veel gewroet en dat voel je wel, maar is draaglijk. Toen hij door het longvlies ging was het wel venijnig. Het duurde wat langer dan gepland, maar het zit er in. De chirurg komt ook even kijken of het goed zit. Ik moet proberen zo weinig mogelijk te bewegen en zeker mijn rechterarm zodat het harpoentje goed blijft zitten. Maar dan moet ik nog van de tafel van de scan op mijn bed geraken. Door mijn handicap moet ik natuurlijk mijn armen gebruiken, terwijl een gewoon persoon enkel zijn benen gebruikt. Ik probeer het zo voorzichtig mogelijk te doen, ook omdat ik sinds het op zijn plaats zit veel pijn heb. Het harpoentje zou tegen het longvlies zitten en die zorgt voor veel pijn. Ik probeer mijn arm niet meer te bewegen, dan hou ik de pijn wat onder controle. Ze brengen me naar mijn kamer. Ik bel nog even naar Mich en begin te huilen. Op dat moment mis je het zo hard dat er niemand naast je staat. Natuurlijk zeer frustrerend voor Mich dat hij ziet dat ik zoveel pijn heb en hij daar niets voor me kan doen. Ook het ademen gaat wat minder doordat bij het plaatsen van de harpoen al een kleine klaplong gekomen is.
Ik bel ook nog naar mama om haar wat gerust te stellen, ik probeer de pijn niet te laten zien, want dan weet ik dat ze helemaal over haar Toeren zou zijn en dat is niet goed voor haar.
Maar dame, dat doet zeer!! Iets na 12u komen ze me halen voor de operatie. Ze brengen me naar de voorbereidingskamer. Daar duurt het wel heel lang en al een geluk val ik even in slaap. Als ik veel pijn heb, probeer ik zo rustig mogelijk te worden zodat ik in slaap val. Zo kom ik de pijn beter door. ik denk dat ze me pas tegen 14u zijn komen halen om naar de operatiezaal te gaan. Ze verschuiven me op een plank naar het operatiebed, want dit lukt niet met de pijn. Maar dan moeten ze nog de epidurale verdoving steken, bovenaan in de rug. Hiervoor moet ik proberen recht te gaan zitten. Dit doe ik maar op een bepaald moment moe ik zeggen dat het niet meer gaat, doordat ik mijn rechterarm gebruikte werd de pijn even zo ondraaglijk dat ik voelde dat ik wegdraaide. Door wee even stil te zitten, lukt het weer en de anesthesist zet de epuderale. Ze proberen weer een infuus te prikken, maar mijn aders willen weer niet meewerken. Er steekt er eentje in maar niet geweldig, dus zeggen ze me dat deze goed genoeg is voor me in slaap te doen en dat ze er dan als ik slaap een nieuwe prikken.
Dan word ik wakker, het is achter de rug. Alles is wat wazig van die periode. De prof komt langs en zegt me dat de harpoen verschoven was (ik denk het moment dat ik wegdraaide van de pijn), waardoor een kijkoperatie niet gelukt is en dat ze het toch verder hebben moeten open snijden en hij er toch met zijn vingers in heeft moeten zitten. Maar het is er wel volledig, met een kleine marge errond eruit gehaald. Hij had ook voorzien dat er een laborante aanwezig was die het meteen kon bekijken. Dat is dan het mindere nieuws, het is kwaadaardig.
Ik heb altijd dat sprankeltje hoop gehad dat het toch goedaardig zou zijn. Maar nu moet ik me focussen dat het eruit is!
Ze gaan het verder onderzoeken wat het nu juist is, maar ze gaan er wel vanuit dat het een uitzaaiing is van mijn sarcoom in mijn bekken. De prof zegt dat ik verder heel mooie longen heb. Dat je kan zien dat ik nooit gerookt heb.
Ik lig op de ontwaakzaal en blijf daar ook heel de avond en nacht liggen. Want den intensieve en medium care liggen allemaal vol. Dezelfde avond van de operatie zien ze in mijn bloed dat het zuurstofgehalte al boven de 100 is en dit moet maar 100 zijn. Waardoor ze de zuurstof nog op een halfje zetten, dit is het minimum. Die nacht slaap ik in korte blokken. Tegen de ochtend heb ik ook met het halfje zuurstof nog steeds boven de 100 waardoor ze mijn zuurstof al weg mogen nemen. Dit is zeer positief dat het er nu al uit kan! Ze komen ook een foto van mijn longen maken, iets daarna komt de verpleging mijn drijf uit mijn long al afklemmen. De prof had de foto al vroeg bekeken en wou mij laten proberen zonder drain. Wat wel heel snel is, want normaal moet die er 3 dagen in. De pijn is goed te doen. Als ik iets voel, moet ik bij de epidurale bijdrukken, maar als ik dat doe voel ik niet echt verschil. Die ochtend komt de anesthesist nog lang en hij had al een vermoede dat de epidurale niet goed werkte. Er loopt meer uit dan erin.. daar heb ik dus niets aan. Langs de andere kant wil dat zeggen dat ik het al heel de tijd doe zonder pijnpomp en ik dit goed kan verdragen.
Tegen de middag mag ik al naar mijn eigen kamer. Die dag bel ik met heel wat mensen en slaap ik weinig. De prof komt nog Tegen de avond maak ik koorts. Niet zo goed.. ze komen meteen bloed nemen voor een hemocultuur te doen en te zien of er een infectie is.
Maar als ik de volgende ochtend wakker word is de koorts weg. Ik veronderstel dat de koorts gewoon even een weerslag op de operatie was.
Ze nemen een longfoto en die ziet er goed uit. De drain mag uit mijn long. Ik moet op mijn arm blazen en dan trekken ze heel snel. Ik verschiet wel hoe een lang stuk er in zit. Maar het was eruit voor ik het wist. Nu mag ook de blaasontsteking eruit. Dan ben ik toch al wat verlost. Nu de baxter nog. Die laten ze voor de zekerheid toch nog maar zitten, want het is duidelijk dat ze ook tijdens de operatie op verschillende plaatsen hebben proberen te steken en dat dit niet gelukt is. Dus diegene die steekt kan maar beter even blijven steken. Mijn armen hebben schone kleuren.😉
Ik heb zeer leuke kraaltjes bij om armbandjes te maken, maar heb de verkeerde elastiek bij! Zo stom. Ik voel me echt goed, kan echt wel iets doen en nu gaat dat niet..
Ondertussen zijn we zondag. De arts van het weekend is al wel langs gekomen. Omdat ik zo goed ben verondersteld ze dat ik morgen wel naar huis mag. Ze zegt wel dat mijn albumine-eiwitten te laag zijn in mijn bloed en die zijn belangrijk voor wondherstel. Ik moet vlees, vis, kaas, melk, yoghurt etc zoveel mogelijk eten en drinken. Mijn nieren doen het ook niet geweldig, dus ik moet veel drinken. Is echt iets waar ik op moet letten, want ik weet dat ik dit te weinig doe.
Ik voel me echt goed, heb zelf niet het gevoel dat ik een operatie heb gehad. Het zuigen en blazen lukt ook goed. Ademen loopt vlot. Ik krijg nog wel iets van pijnstilling, maar niets overdreven. Mijn baxter zijn ze er ook net komen uithalen.
Ik mis het thuisfront heel erg, ben altijd blij dat ik ze op de FaceTime even zie. Maar het gaat goed, met dat ik me er ook gewoon bij heb neergelegd heb ik het er minder moeilijk mee. Hopelijk zie ik morgen iedereen in levende lijve terug!
De verpleging is heel vriendelijk, dat doet ook al veel.
Ik heb al zeer mooie bloemen gekregen, waarvoor dank! Het fleurt de kamer meteen op! Ook al jullie lieve berichten zorgen voor veel steun! 😘
Morgen gaan ze in de voormiddag een harpoentje in mijn long steken en dit wijst de nodule die eruit moet aan.
In de namiddag word ik dan geopereerd.
Ze gaan een klaplong laten krijgen en dan de nodule verwijderen.
Ik dacht net te positief over mijn ziekenhuisverblijf.. ik dacht na 2-3 dagen thuis te zijn, dit klopt dus niet.. het is minstens 5-6 dagen na de operatie.
Door de klaplong zal ik nadien een drain hebben steken en een buisje voor de lucht, zodat de long mooi open blijft en zich terug goed kan hechten.
Dit heeft even tijd nodig.
Het was dus een zware kutochtend!
Weer eens de kinderen afzetten op school met tranen in hun ogen en in de mijn.. dikke knuffel geven nen welgemeende 'I love you' en daar gaan ze dan.
Man, dat is zo een rot gevoel! Dit is gewoon niet te beschrijven. Het is gewoon niet fair! Ik wil mijn kinderen geen pijn bezorgen.
Wat ik ook verschrikkelijk vind is dat er totaal geen bezoek mag krijgen. KUTCORONA!
Wakker worden na de operatie en niemand die er voor je staat.
De dagen nadien, niemand dat een babbeltje komt doen.
Het gaan lange dagen worden.
En ja, ik weet wel dat ik kan facetimen, maar dat is toch anders dan menselijk contact.
Bij het gesprek met de chirurg zei ik dat ik gerief voor juwelen te maken ging meenemen. Toen keek hij me maar raar aan en zei dat ik de operatie niet mag onderschatten. Dat ik nadien vooral moet rusten. (ik heb toch wat steentjes mee voor armbanden te maken, moest het mij lukken 😉)
Gisteren hebben we nog een gesprek gehad met Dr. Van Beeck, ze heeft me ook wel wat gerust gesteld dat ze volledig vertrouwen heeft in de 2 chirurgen die me gaan opereren. Omdat ze weet dat ik het heel moeilijk heb dat ik geen bezoek mag krijgen zei ze dat zij me wel eens ging komen bezoeken. Ze zei ook dat ze wist dat dat niet hetzelfde was.. maar ze weet niet hoeveel dit toch voor me betekend. We hebben samen al veel gesprekken gehad en ik weet dat ik met haar wel kan spreken.
Ik moet nu gewoon de knop omdraaien.. de klik maken die ik in Duitsland op een bepaald moment ook heb gemaakt.
Me er gewoon aan 'onderwerpen'. Let it go, go with the flow..
Hopelijk lukt het in het ziekenhuis ook de blog wat aan te vullen en dat ik jullie wat op de hoogte kan houden.
Voor Revero, bestellingen kunnen gemaakt worden, maar de leveringen zullen iets later zijn. Ik hoop begin mei terug te kunnen verzenden!
Dinsdag ben ik met mijn kine op consultatie bij de orthopediste geweest. Daar vertelde ze me wat ik a; wist over de nodule. Maar blijkbaar was ze er niet gerust in enging ze het op het Moc (oncologisch team) voorleggen.
De dag nadien belde ze me terwijl ik onderweg was naar het UZA om met mijn gynaecoloog te spreken. (Sinds ik die hormonen voor de menopauze moet nemen ben ik veel te veel naar mijn goesting bijgekomen, maar volgens mijn gyn weinig aan te doen, want ik moet ze nemen.)
Alleszins, ze vertelde me dat het Moc team niet gerust is en dat ik deze week bij de longchirurg voor een operatie te bespreken en radiotherapeut voor de bestraling te bespreken moet komen.
Plots vroeg ze me, ben jij aan het rijden, ben jij alleen? Ze voelde zich zo lastig dat ze me dit vertelde terwijl er niemand bij mij was. Omdat ze dan wist dat ik onderweg was naar het UZA zei ze me even langs haar te komen om het rustig te bespreken.
Daar kwamen de tranen en de angst weer.
In het Uza aangekomen ben ik eerst naar de gyn gegaan en nadien naar Dr. Van Beeck. Ze kwam me meteen uit de wachtzaal halen. Vertelde me dat de artsen het niet vertrouwen, omdat het groeit en van uitzicht een metastase zou kunnen zijn. Ze kunnen het niet met 100% zekerheid zeggen, maar ze waren er geen van allen gerust in. Ze vinden dat ze er ook niet met mogen wacht en stappen moeten ondernemen. Ofwel opereren of bestralen. 😔
Die keuzes altijd.. van het bestralen zou ik het minste afzien, maar dan is het natuurlijk niet uit mijn lichaam en zal ik nooit helemaal zeker zijn wat het was. Als ik het eruit laat nemen is het weg en kunnen ze ook testen wat het is.
Ik denk dat ik zelf toch eerder de operatie prefereer. Gewoon het idee dat er terug kanker zit.😭 Ik wil dat uit mijn lichaam. WEG, WEG, WEG!
Terug thuis aan de kindjes vertellen dat de dokters denken dat het er terug zit. Matteo ziet het meteen aan mijn gezicht als ik hen vraag om even bij elkaar te komen. De angst in die jongen zijn ogen. Valentina die meteen zegt dat ze niet wil dat ik dood ga.
Ik kan dit niet achterhouden voor de kinderen.. ze merken ook dat ik terug vaker naar het ziekenhuis moet. Maar waarom moet ik ze dit terug aandoen.
Ik zeg hen dat het wel goed komt. Dat ze het stukje uit mijn long moeten halen en dat het dan weer weg is.
Laat ons hopen dat dit ook zo is.
Die avond ga ik met 2 bevriende longartsen spreken. Zij zorgen ervoor dat ik mijn vaccin zaterdag heb gekregen dat ik toch al een beetje beschermd ben. Het gesprek met hen stelt me ook wel gerust. Dit had ik even nodig.
Mijn broer stelt me ook voor terug naar artsen in Duitsland te gaan. Zo lief van hem dat hij het beste voor me wil. Ik apprecieer dit heel erg.
Ik moet het allemaal even laten bezinken en wil ook mijn gesprek met de Belgische longchirurg afwachten.
Na het gesprek met hen maak ik terug de klik. Ook dit kan ik. Ik laat het stukje eruit halen en we kunnen weer verder. Dat is hoe ik het bekijk. Misschien een beetje te simplistisch. Maar ik wil het ook niet groter maken dan nodig.
Vandaag belde de longchirurg al om te vragen of hij me al in mag plannen voor de operatie, want als oncopatient wil hij me voorrang geven en met de covid zijn er minder operatie uren dan anders. Ik moet blijkbaar toch een 5 a 6 dagen in het ziekenhuis rekenen. Dat had ik toch niet verwacht. Ik zag mezelf na 2 of 3 dagen al naar huis gaan.. dit slaagt me wel tegen.
Maar ik panikeer niet, ik wil eerst het gesprek met hem afwachten.
Maar dit alles is gewoon KUT! Zo het gevoel van.. moet ik weer in die rollercoaster stappen of niet? Met momenten denk ik er niet aan.. en dan zijn er die momenten dat je denkt, shit!!!
Eigenlijk goed dat ik Revero heb als afleiding. Juweeltjes maken geeft me rust, het verzet mijn gedachten. De pakjes en zakjes maken.
Ik ben al wel aan het denken, hoe ga ik het doen als ik in het ziekenhuis lig.. Ik denk dat ik het dan best even op de site zet dat ik pas terug pakjes kan maken als ik uit het ziekenhuis ben.
Ik zou liefst ook een heel deel meenemen naar het ziekenhuis om daar verder juweeltjes te maken. In de hoop dat ik goed genoeg ben om dat te doen.
Maar eerst woensdag op consultatie bij de longchirurg en vrijdag bij de radiotherapeut.
www.revero.be is online! Ik probeer ook dagelijks iets te posten op instagram onder revero.veronique. Op facebook moet ik nog een pagina openen, maar alles op zijn tijd. 😄
Woensdag heb ik opnieuw scans gehad, de nachten ervoor weer zeer slecht geslapen. De wat als.. vragen spoken dan heel erg door mijn hoofd. Je voelt het over je hele lichaam, tranen die klaarzitten van angst.
Dit is toch een angst die nooit meer weg zal gaan.
Die ochtend vroeg eerst naar de kine en van daaruit meteen vertrokken naar het uza. Daar liep alles heel vlot, ik mocht meteen binnen bij de long ct. nadien ineens door naar de mri, ook daar mocht ik meteen binnen. Die buis en geluid van de mri voelt blijkbaar al niet meer abnormaal, want ook nu weer ben ik er gewoon in slaap in gevallen. 😂
Tegen dat ik buiten kwam wist ik al dat er bij de longscan een van de 2 nodules die ze in het oog houden gegroeid is. Van 1mm naar 3mm. Dit lijkt zo pietluttig, maar gewoon het idee dat het gegroeid is geeft zo een benauwd gevoel. Het gevoel van weer niet opgelucht te kunnen ademen. Tranen in de auto.. Ik weet dat ik hierover niet mag panikeren en dat ik er vanuit moet gaan dat het niets is. Maar ik mis soms zo hard het gevoel dat ik me geen zorgen moet maken. In uw leven denk je daar niet bij na en dat is zo zalig, geloof me. Het leven zonder die angst, dat ga ik nooit meer hebben. Ik mis dat.
Dinsdag ga ik samen met mijn kine naar de orthopedist. Over 3 maandan terug nieuwe scans en ook een petscan.
Over een week beginnen aan onze keuken en bijkeuken. Het zal eventjes kamperen worden. Maar het zal nadien veel beter zijn. Een schuifdeur tussen keuken en wasplaats, meer ruimte in de wasplaats dat ik beter aan de machines kan etc. Ik kijk niet uit naar de weken van de verbouwingen, maar wel naar de nieuwe keuken en wasplaats!
Alweer de laatste dag van Februari, de tijd vliegt.
Het is bijna 2 maanden geleden dat ik iets geschreven heb. Dit wel met een reden..
Eerst en vooral het gaat goed met me.
Na kanker is je leven anders. Je verandert zelf. In mijn geval natuurlijk het fysieke aspect, maar ook het psychische, uw ingesteldheid etc.
Over mezelf denk ik dat ik zeker harder ben geworden op bepaalde vlakken. Wat ook moeilijk uit te leggen is, maar ik voel dat zelf wel zo. Mijn gezin en kinderen zijn nog belangrijker geworden. Maar ik heb ook geleerd dat als je dingen in je leven graag wil doen, je dat nu moet doen.
Zo ben ik in september piano beginnen spelen, iets wat ik altijd al graag had gedaan.
En nu dus de reden dat ik al even niets meer heb geschreven.. ik ben terug een oude hobby begonnen en dat is sieraden maken. Nooit gedacht dat ik het ooit zou doen of durven, maar ik heb 2 weken geleden mijn ondernemingsnummer aangekregen en ik start hier dus mijn eigen zaakje mee.
Dit met dank aan bepaalde mensen rondom mij die me gesteund hebben deze stap te nemen.
Ik ben hier dus vrij druk mee bezig tussen mijn kine uren door. Want dit blijf ik ondertussen wel doen. Ik ga nog steeds 1uur in de voormiddag en 1u in de namiddag naar de kine. Zo is het eigenlijk begonnen. Ik zocht voor mezelf terug een bezigheid tussen deze uren door. Waardoor ik terug sieraden begon te maken. Dit werden er dan meer en meer en door met verschillende mensen te spreken is het zo tot een eigen bedrijfje gekomen.
'Revéro' is de naam. Het is een tijdje zoeken geweest, maar tijdens de vele gesprekken met Ben, mijn kine is dit eruit gekomen. Het komt erop neer dat ik een nieuwe start neem, een nieuw begin.
De kinderen vonden het super tof toen we het vertelden. Vooral onze Matteo, die was eigenlijk gewoon trots. Wel heel mooi om te zien. Meteen nadien was hij weg naar zijn kamer en een half uurtje later kwam hij beneden met een logo dat hij op zijn gsm gemaakt had. 😄 Zo een schatje! Hij wist dat we met het ontwerp van het logo bezig waren en wou helpen. Het is ook hij dat voortdurend komt vragen wat ik aan het maken ben of het met het opzetten van de website lukt etc.
De meisjes willen vooral nieuwe armbandjes 😂.
Ik ben hier dus druk mee bezig.
Maar ik voel me er super bij. Ik geniet ook echt van het creeren van nieuwe oorbellen of armbandjes. Ik zit dan rustig aan mijn tafeltje te werken. Wat ook belangrijk is is dat ik me hierbij niet fysiek beperkt voel. Ideaal om vanuit de rolstoel te doen.
Wanneer alles online komt zie ik nog wel, er zit geen druk achter. Hoewel ik die soms wel voel, omdat ik ook wel echt graag wil beginnen, maar ik wil dat alles eerst wat op zijn punt staat.
2 weken geleden hebben we voor de 2e keer sinds we hier wonen op onze vijver kunnen schaatsen. De kinderen hebben daar weer superhard van genoten!
Eind maart zijn de nieuwe scans, maar daar wil ik nog niet te veel aan denken.
Ik laat jullie zeker weten wanneer 'Revéro' start.
1 jaar geleden; één van de verschrikkelijkste dagen van mijn leven dat toch een topdag werd.
1 jaar geleden; de dag van de operatie.
1 jaar geleden; wakker worden met angst; Is dit het dan?, Ben ik er straks nog?
1 jaar geleden; geen knuffel aan de kindjes kunnen geven. Enkel een videocall. Hen zeggen dat ze alles voor me zijn. Dat ik ze zó graag zie. ❤️
1 jaar geleden; een kus aan de liefde van mijn leven. Het moment dat je elkaar moet loslaten. 😔
1 jaar geleden; de anesthesist die me binnenrolt. Het moment dat ik een knop omdraai. Dat ik me overgeef aan de artsen. Een rust die over mij heen komt.
MAAR..
1 jaar geleden; een nieuw begin! De tumor is er volledig uit! Geen kanker in mijn lichaam.
1 jaar geleden; het begin van een lange revalidatie. Maar, ik krijg een kans en grijp deze ten volle.
1 jaar geleden; een nieuw lichaam, this is me.
Het is een jaar met vele ups, maar ook met downs geworden. Grote stappen vooruit, stappen achteruit. Maar ik mag strijden en hier ben ik zo dankbaar voor. 🙏
Ik heb steeds tegen de artsen gezegd dat ik wil leven, ik wil mijn kindjes zien opgroeien. Ik ben hier nog niet klaar.
Het is een dag waar ik met een traan en een lach op terugkijk.
Na een slechte nacht deze ochtend vroeg naar het uza vertrokken. Weer die lange gang door.. eerst onder de mri nadien onder de ct-scan.
Tegen dat ik thuis was en op de computer nakeek of er al een verslag geschreven was, stond er al een op. Alles zag er onveranderd uit!! Weer een opluchting. Nu kunnen we het jaar toch iets geruster inzetten.
Volgende week nog naar mijn orthopediste. Normaal gezien ging Ben meegaan, nu mag dat plots niet omwille van de coronamaatregelen. 😡
Deze avond al van heerlijke hapjes en champagne, een goede avondwandeling en natuurlijk Home alone met de kindjes gekeken. Nu wachten tot middernacht!
Voor iedereen een top jaar gewenst met een goede gezondheid! 😘🥂
Ik hoop dat iedereen fijne feesten heeft gehad. Het was dit jaar op een andere manier, maar ook dit zijn momenten waar we van kunnen genieten.
De badkamer is klaar! Ik ben er echt zo blij mee. Het gevoel dat je zelfstandig kan zijn, dat je geen hulp nodig hebt is zo fijn. Waarschijnlijk klinkt dat raar, maar toch is het zo. Natuurlijk vind ik het fijn als Mich mee in de douche gaat, maar nu moet ik niet per se op hem wachten. Ik kan zelf bepalen wanneer ik douche of in bad ga! In de douche hebben ze tegen de muur een bankje gemetseld en dit dan afgewerkt in de tegels van de vloer. Het zou echt voor iedereen kunnen dienen, relax zitten in de douche. Er zijn ook 2 douchekoppen gezet, als Mich dan toch mee wil douchen staat hij ook onder water . 😄 Daarvoor was het telkens wat wringen om onder water te staan.
Eind Januari moeten ze nog schilderen en dan is het af. Nog wat kleine accessoires en aankledingen en het is tiptop.
Ik ben blij dat de werken voorbij zijn dat ik terug in mijn eigen beddeke kan slapen. Ik merk dat mijn rug toch veel gevoeliger is geworden en ik toch wat last krijg als ik in een harder of zachter bed lig dan ik gewoon ben.
Mijn nieuwe wagen is ook aangekomen! Ook hiermee ben ik weer zelfstandiger. Ik kan de rolstoel achter mijn zetel plaatsen en zo heb ik van niemand hulp nodig. Vorige week moest ik in het uza zijn voor mijn pet-scan. Normaal moet ik altijd aan iemand vragen om mee te rijden. Deze keer heb ik het helemaal alleen kunnen doen! Dit klinkt zo stom als ik dit neerschrijf, maar is echt zo belangrijk.
De ochtend van de pet-scan ben ik opgestaan met barstende koppijn. Ik moest nuchter zijn, dus heb ik ook maar niets tegen de pijn genomen. Eerst ben ik nog een uurtje naar de kine gegaan en dan alleen naar het uza gegaan. Wat ik wel onderschat had was die lange gang in het uza. Normaal zou dat geen probleem zijn, maar met barstende hoofdpijn.. dan voel je dat toch als je je rolstoel vooruit duwt. Die gang leek immens lang. Nucleaire is net voor het vernieuwde kinderziekenhuis gelegen voor wie het UZA kent. Daar aangekomen werd ik al vrij snel geroepen.
Het is niet mijn eerste pet-scan, dus ik ken de werking er al van. Eerst prikken ze om te zien dat je suiker goed staat. Nadien krijg je een baxter om vocht en suiker toe te dienen.
Normaal gezien moet je dan in een klein kamertje gaan zitten, maar deze verpleegster zei me dat ze me een grotere kamer met een bed ging geven, dan kon ik wat rusten. Je moet steeds melden als je pijn hebt, dus ik had haar gezegd dat ik met hoofdpijn zat.
Zo een klein kamertje is ook echt niet handig, want zodra ze je het plasmiddel hebben gegeven moet je echt regelmatig naar het toilet. Maar.. ze hebben daar geen aangepaste toilet voor rolstoelgebruikers. Dat toilet is te klein. Dus zetten ze telkens een stoel in de kamer met een bedpan op dat ik dan als toilet gebruik. Ik was dus heel content met de ruimere kamer.
Zodra ik in bed lag heb ik mijn ogen gesloten en ben ik in slaap gevallen.
Dan komen ze een plasmiddel geven en de radioactieve vloeistof wordt ingespoten. Vanaf dat moment mag je niets doen, niet lezen, niet op je gsm zitten, niets. Dus heb ik verder geslapen.
Het was supervriendelijke verpleging. Echt fijn.
De scan zelf duurt niet zo lang, toen ze me eronderuit kwamen halen zeiden ze meteen dat ze wel verschoten waren van de reconstructie in mijn lichaam. Dat hadden ze nog niet gezien.
Hop, terug die lange gang door naar de uitgang. Al een geluk dat ik alleen ben kunnen komen, want alles bijeen is dat toch een onderzoek van meer dan 2 uur. Met al de coronaregels mag uw begeleider ook neit blijven en er is geen cafetaria om te wachten.
Dan is het weer bang afwachten.. tot de woorden dat alles er onveranderd uitziet. OEF!! Dan komen de tranen, tranen van opluchting, maar die er echt even uitmoeten. In de namiddag moest ik nog terug naar de kine en heeft Ben zijn werk gehad om mijn nek terug wat los te krijgen, al de spanning eruit.
Den 31e moet ik nog terug voor de mri van mijn bekken en ct-scan van mijn longen. 🙏🤞laat deze ook goed zijn!🙏
Onze Matteo is de 24e met keelpijn en veel snot wakker geworden. Toch maar even de dokter gecontacteerd en hij moest een test laten doen. De dag erna kregen we te horen dat hij negatief was, een goed snotvalling dus. Dat is het moeilijke tegenwoordig, bij een goede verkoudheid moet je al schrik hebben.
We hebben kerstavond gezellig met ons zessen binnen aan de open haard gedaan, lekkere hapjes gegeten en cadeautjes uitgedeeld. Ze staan er veel te weinig bij stil, maar dit zijn toch prachtige momenten. Op een gegeven moment, toen ik naar onze zetel keek, kwam er een flits terug van vorig jaar. Toen ik mijn best deed ervan te genieten, maar me zo ziek voelde van de chemo. Het idee dat ik niet wist of ik er dit jaar nog bij zou zijn, zelfs nu ik dit neertyp zorgt deze herinnering terug voor tranen.
Maar ik ben er nog!
De avond hebben we afgerond met gezelschapspelletjes, dit was gewoon genieten.
De 25e, nadat we wisten dat Matteo negatief was, is mama met Oli en Sky onder ons overdekte poolhouse langsgekomen om nog wat kerst te vieren. Even gezellig samen zijn, want door die stomme corona zie ik mijn broer en zijn dochtertje spijtig genoeg zeer weinig. Maar ook buiten aan het vuur was het gezellig.
Wat een druilweer! Vandaag heb ik me dan maar beziggehouden van melocakes te maken.
Dat idee is er gekomen tijdens een van mijn kinesessies bij Ben. Ik weet al niet meer hoe juist, maar we gingen dit beiden proberen te maken. Vorige week heb ik nog bolvormige siliconen vorm van heb gekregen. Heel handig. Eigenlijk een vorm waar ik nog veel receptjes mee kan maken. Maar voor vandaag stonden de melocakes
op de planning. Awel, ik moet zeggen dat ze goed gelukt zijn! Ik heb 2 verschillende gemaakt, diegene in de vormen en dan die met de losse hand. Ze zijn beide goed gelukt! Iedereen hier lustte ze!
Iedereen nog een zeer fijn oudjaar en gelukkig nieuwjaar gewenst!
Ook al kunnen we het niet vieren zoals we zouden willen. Geniet er toch van, het zijn kostbare momenten! Koester ze. 😘
De eerst week zonder badkamer hebben we al overleefd! Week 2 is begonnen. We slapen nu mee boven bij de kindjes en ipv telkens in de douche te gaan, ga ik nu in bad. Ik geraak niet in de douches boven.
Bij de kine heb ik mijn doel bereikt. Ik kan een aantal traptreden doen zonder iets vast te houden. Dit is nog wel zeer vermoeiend, maar het lukt! Mijn sexy kous tot onder mijn knie is ook toegekomen. Ze zit goed, maar ik denk toch dat ik ook nog een set lange ga bestellen. Met deze kousen kan ik geen korter kleedje meer dragen.
Zoals bij iedereen is het nu vooral in uw eigen huis te doen, weinig sociaal contact. Ik mis dit ondertussen wel heel erg. Toen dr.Van Beeck in september zei dat de verwerking van alles dan pas ging beginnen, daar had ze wel gelijk in. Zowel voor Mich als voor mij, we moeten ieders op ons eigen manier met alles leren omgaan, alles leren aanvaarden. Het leven is gewoon weg niet meer hetzelfde. Laatst zag ik op Facebook een quote bij 'kom op tegen kanker' voorbij komen. Die quote zat er zo boenk op! En het erge is dat ik niet meer weet hoe ze gaat. Het kwam er op neer dat de ziekte kanker niet stopt na de genezing. En dit is zo waar..
Je blijft met een angst leven. Sinds september zit die angst er toch heel erg. Misschien is het ook in combinatie met de verwerking. Maar alles wat met de toekomst te maken heeft is moeilijk om aan te denken. Dit brengt heel veel angst met zich mee. Dingen die met kanker te maken hebben ervaar ik momenteel als heel confronterend, terwijl ik dat voorheen niet had. Dit kan gaan van de uitzending van de lichtjes voor 'kom op tegen kanker', als van een nieuwsbericht over kanker, verhalen die mensen vertellen ivm met kanker etc.
Alles gaat minder vlot vanuit een rolstoel. Dan denk ik na de lockdown zo eens met de meisjes naar een stad gaan winkelen of eens op weekend gaan.. maar ik zou niet weten of ik dat nu nog met hen alleen kan doen. Zij kunnen mij nog niet over een drempel duwen met de rolstoel. Dan gaan ze toch wat ouder moeten zijn.
Ik mis de sociaal contacten wel heel erg. Samenkomen, babbelen, plezier hebben,..
Het eerste weekend van de herfstvakantie gingen we normaal terug naar Duinrell. Dit is de laatste jaren zo traditie geworden. Ik had daar dit jaar zo graag terug naartoe geweest. Gewoon omdat ik daar vorig jaar in dat pretpark stond, na mijn eerste chemo. Ik zie mij daar nog staan met Valentina naast mij, we keken toen samen door een venster waarachter er bewegende figuren stonden, en ik me toen afvroeg, is dit mijn laatste keer dat ik hier met mijn kindjes sta. En dat is dan zo kut dat we dit jaar niet zijn kunnen gaan! Dat weekendje had voor mij zoveel meer betekenis dan gewoon een weekendje naar Duinrell gaan. We zijn als alternatief wel naar een zeer mooie woning in de Ardennen kunnen gaan en hebben daar een superfijn weekend gehad! Er was een binnenzwembad een prachtige tuin met tamme hertjes. We hebben er dus nog een heel mooi weekend van gemaakt!
Ik moet gaan afsluiten, want met voor de 2e keer vandaag naar de kine. Over een dikke 2 weken heb ik een pet-scan. Dit gaan weer angstige momenten zijn.
Een tijdje geleden ben ik bij dr.Van Beeck geweest. De mri van mijn bekken zag er goed uit. De botoedeem steekt ze op de bestraling. Ik moet me er dus geen zorgen over maken.
De ct van mijn longen is ne lastige. Er zijn 2 nodules in te zien. Over eentje maken ze zich niet ongerust. Die zat er in juni ook en is niet gegroeid. De 2e weten ze niet goed. Die is van 3mm naar 5,5mm gegaan. Omdat deze gegroeid is weten ze niet zeker wat het is. Bij iemand zonder mijn achtergrond zouden ze zich niet meteen zorgen maken, maar in mijn geval weten ze het niet. Dat was natuurlijk niet wat je wil horen. Je hoopt steeds te horen dat ze niets hebben gezien. 😔 wat ze wel positief vonden was dat het niet het uitzicht had van een metastase, het zag er matglas uit. Dr. Van Beeck is dan echt heel lief, ze zat er zelf ook heel erg mee in. Ze zei meteen, ik wou dat ik ik je nieuws kon geven dat je champagne kon gaan drinken.
De volgende dag heeft ze de scans ook nog voorgelegd aan het MOC team. Die waren ook van mening dat we 3 maanden konden wachten tot de volgende scan, dat het niet het uitzicht heeft van een metastase. Maar ze kunnen geen garantie geven. Dr. Van Beeck heeft me dan meteen gebeld om te zeggen dat ik toch een klein glaasje champagne mocht drinken. ☺️
Vandaag ben ik bij vaatheelkunde geweest. Ik heb heel dringend nieuwe steunkousen nodig, mijn huidkleurige zijn echt versleten! Over een paar weken komt er een bandagiste en dan krijg ik er nieuwe. Deze gaan tot onder de knie zijn. Mich zijn reactie; Alé, nog sexyer 🙄! Ik denk dat ik heel veel broekkousen daarover zal dragen.
Bij de kine zijn we ondertussen nog wat andere oefeningen aan het doen. Oefeningen die voor gewone mensen zo normaal lijken, maar voor mij een strijd zijn. Maar nieuwe uitdagingen zijn belangrijk. Ons nieuw doel dat Ben gesteld heeft is traplopen zonder hulp. Ik verschoot er zelf van, maar eigenlijk gaat dit al best goed! Ik heb nog wel iets nodig om me vast te houden, maar geraak naar boven en achterwaarts naar beneden.
De nieuwe badkamer die meer aangepast zal zijn aan mij is gekozen. Ik wil geen echt aangepaste badkamer, maar wel een badkamer waar ik me volledig zelf in kan behelpen! Ik wil zelf in bad of de douche kunnen zonder Mich zijn hulp. Toch wil ik dat je dat niet ziet aan de badkamer. Het bad zal ingebouwd zijn en daarnaast een zitranden waar ik dan op kan gaan zitten om zo in het bad te schuiven. In de douche zal er een zitbank zijn waar ik op kan gaan zitten. Maar zo dat het ook voor mensen zonder handicap aangenaam is. Het ziet er niet uit als een aangepaste badkamer en toch is het wel. Ik zal zeer blij zijn als de werken voorbij zijn, want die weken zonder badkamer gaan niet zo tof voor mij zijn.
Van een gelukkig leven stap je plots in een nachtmerrie. Een nachtmerrie waar je ongewild zoveel mensen in meetrekt. Mijn lieve naasten die je plots veel verdriet bezorgd.
Een jaar geleden heb ik gezegd dat als ik de kans kreeg, ik de strijd ten volle zou aangaan.
En het is een hele strijd geweest!
Kapotgaan van de chemo, constant doodziek zijn. Hierdoor geen mama voor mijn kindjes kunnen zijn, plots nooit meer thuis zijn. Als je dan thuis bent, zien ze je doodziek.
Na de chemos krijg je van de artsen in België te horen dat ze niet kunnen opereren.
De tumor is te groot.
Ze kunnen enkel nog bestralen. Het komt er op neer dat ik nog 1 tot 2 jaar krijg.
Terwijl Mich, mijn bulldog constant naast mijn ziektebed heeft gezeten, mijn mama Monique Vertongen heel de tijd voor onze prachtige kindjes heeft gezorgd, is mijn broer Olivier Janssens mijn 2de bulldog geworden die zich heeft vastgebeten in opzoekwerk. Hij heeft in december een arts gevonden in Duitsland die wel mee de strijd wou aangaan. 8 Januari heeft die me geopereerd. Half mijn bekken en heiligbeen zijn verwijderd. Daarbij ook zenuwen weggenomen en spieren verlegd.
De chirurg heeft me op voorhand gezegd dat ik voor altijd in een rolstoel zou terechtkomen. Maar hij geloofde er in dat ik voor korte afstandjes terug zou kunnen leren wandelen.
Als hij er in gelooft, dan moet ik dat waar maken! Voor revalidatie heb ik gekozen van thuis uit te revalideren en een geweldige kinesist gevonden. Zonder mijn kine Ben Arnouts (revalidatie Moveo Sano) zou ik niet staan waar ik nu in mijn revalidatie sta.
1 jaar na de diagnose, 9 maanden na de operatie stap ik terug rond.
Er staat nog een hele klus voor de boeg, maar ook hier gaan we ervoor!
Dank aan jullie voor al de steun die ik gekregen heb! 😘
Nu is het echt wel lang geleden dat ik iets geschreven heb. Ik moet al gaan nadenken wat er in tussentijd allemaal gebeurd is.
De lymfoscintigrafie die ik heb laten doen was voor levenslange kine te krijgen. Dit is afgekeurd.. Mijn lymfen werken voor die terugbetaling te krijgen nog 'te goed'. Als ik geen schoenen draag of ik zit te lang met mijn been naar beneden heb ik zeer snel een gezwollen voet, maar blijkbaar niet 'erg' genoeg. Dan was er ook nog de terugbetaling van mijn operatie in Duitsland. Voor men de operatie in Duitsland wou inplannen en uitvoeren moesten wij eerst al een aanbetaling doen. Dit ging over best veel geld. Normaal gezien als je een behandeling in het buitenland laat doen moet je dat eerst aan het riziv aanvragen. Bij mij was de tijd er niet om dit allemaal aan te vragen en dan op het akkoord van het riziv te wachten. Als ze daarop hadden moeten wachten, was er veel kans geweest dat de tumor weer gegroeid was en dan was hij niet meer operabel. Doordat de tumor in mijn heiligbeen net tot op de helft zat, ging het nog om te opereren en de helft van mijn heiligbeen mee weg te nemen. Maar als hij over de helft zou gegroeid zijn, kon de chirurg niet meer opereren. Wij hebben dus niet op dit akkoord gewacht. Daarbij, als ik eerlijk ben, ik was op dat moment zo ziek van de chemo dat ik totaal niet aan papierwerk dacht! Je bent echt wel met andere dingen bezig op dat moment. Dus.. hebben wij na mijn operatie pas de aanvraag ingediend. Nu is die ook afgekeurd omdat ik het na mijn operatie heb ingediend! Het is niet dat ik naar het buitenland ben gegaan voor een cosmetische operatie te gaan laten uitvoeren, he! Het gaat hier om een levensreddende operatie en dit dan gewoon afkeuren omdat het nadien ingediend is. Als ze het dossier even nakijken weten ze toch voldoende. Er zit trouwens een papier bij van mijn oncoloog dat we niet konden wachten met de operatie en dat ze in het buitenland diende te gebeuren. Hier zijn we totaal niet mee akkoord en zijn hier tegen in beroep aan het gaan met advocaat. Echt de werking in België met hun terugbetalingen, ne dikke 🖕 naar het riziv!
Tijdens de grote vakantie zijn we met het hele 'coronagedoe' niet op reis gegaan. De laatste week had ik echt het gevoel dat we nog iets moesten gaan. Ik voelde me er echt slecht bij dat we niets van uitstappen hadden gedaan. We zijn dan toch nog naar Bobbejaanland gegaan. Dit deed zo'n deugd. Gewoon nog eens buiten komen, weg van huis. Het was er heel rustig. Ik heb er zelf echt van genoten de kinderen zo te zien genieten. Het voordeel van een gehandicaptenkaart is natuurlijk dat we via een andere ingang binnen mogen en we amper wachttijden hebben. Dit vonden de kinderen natuurlijk geweldig! Ze mogen ook wel de kleine positieve dingetjes meepikken van hun mama dat plots in een rolstoel zit. Als je daarover nadenkt is dat toch bizar hoe snel kinderen zich aanpassen. Dit hebben daar nooit moeilijk om gedaan. Ze durven wel eens vragen hoe ik me daar bij voel of ik het lastig vind etc. Maar zelf hebben die er echt nog nooit over geklaagd.
Ondertussen ga ik al een goei maand 2 keer per dag een uur naar de kine. Dit gaat heel goed. Sinds vorige week heb ik wel veel last van een spier achter in mijn bovenbeen. Dit komt ook omdat ik ze tegenwoordig meer begin te gebruiken. Ik hoop wel dat die spier zich er snel aan aanpast, want het doet geen deugd. Begin deze maand zijn we gaan uit eten met mijn kine en zijn echtgenote. Dit gingen we doen als ik het doel bereikte om zelf zonder hulp van mijn auto naar de praktijk te wandelen. Dit lukt me ondertussen vrij goed! Ik zou het nog niet riskeren als er niemand naast me loopt. Ik durf mijn evenwicht nog wel eens te verliezen. Nu moeten we terug een volgend doel stellen! Ik weet nog niet welk..
Vorige week heb ik terug een Mri van mijn bekken gekregen en volgende week een ct-scan van mijn longen. Nadien moet ik bij dr. Van Beeck komen. De mei zag er precies wel in orde uit enkel heb ik botoedeem. Ik ben benieuwd wat de arts daarover gaat zeggen.
Deze week is het een jaar geleden dat ik te horen heb gekregen dat ik kanker had. Ik merk toch aan mezelf dat ik dit emotioneel een moeilijker moment ga vinden. De kinderen ware gisteren in de wagen nog aan het vertellen dat ze zich nog goed konden herinneren dat we het hen vertelde. Ze konden het echt nog beschrijven dat er chipjes op tafel stonden en dat we hen toen zeiden dat we hen iets moesten vertellen etc. Toen kon ik het toch ook niet droog houden. Ik blijf dat een zeer pijnlijk iets vinden om eraan te denken.
Weer even geleden dat ik iets geschreven heb. Doordat ik nu minder onderzoeken heb, heb ik niet altijd de inspiratie iets te schrijven.
Van de brandwonde is er amper nog iets te zien. Een lichte kleurverschil, maar dat is het. Eigenlijk is dat toch super hoe je lichaam kan herstellen.
Het litteken is voor zo groot te zijn ook heel mooi. Aan de zijkant van mijn lichaam is het wat meer naar binnen getrokken maar vooraan en achteraan op mijn rug is het heel mooi. Mijn linkerbovenbil is wat dikker dan de andere kant door het verleggen van de spieren en mijn buik is slapper geworden. Hopelijk krijgen we dat terug wat beter met de oefeningen. Natuurlijk is dat niet het belangrijkste na alles.
Onze Matteo is de 26e 12 jaar geworden! We hebben hem een nieuwe fiets gegeven. Normaal gezien zouden we dat met het alternatief communiefeest gegeven, want hij wou zijn plechtige communie niet doen. Olivia wou haar eerste communie ook niet doen. Vandaar dat we hen hadden beloofd dat ze dan een soort van lentefeest kregen. Dit is spijtig genoeg nog niet kunnen doorgaan met al de coronaregels. Hij had wel een nieuwe fiets nodig voor op 1 september naar school te kunnen fietsen.
De eerste lockdown deed ons zo goed, even met ons 6 terug op onze positieven komen. Enkel met ons tijd doorbrengen, bijbabbelen.
Nu heb ik het er toch moeilijk mee. Ik vind het zo jammer dat geen van onze reizen door is kunnen gaan. We geen pretparken hebben kunnen doen. Mich heeft voor het eerst zo lang vakantie. We hadden nu eens de tijd om alles te doen en gaat het niet. Ik denk dat ik het er vooral moeilijk mee heb omdat we de kinderen zoveel hadden beloofd. Dat we deze vakantie zoveel samen gingen doen. We wilden hen eens zo goed verwennen na alles wat ze mee hebben moeten maken en nu hebben we die belofte niet waar kunnen maken.
Ik besef ook wel dat we het goed hebben. Een zalige tuin, zwembad etc.
Maar in de vakantie heb je dan zin om wat vrienden uit te nodigen. Ik mis wel het sociaal contact nu we terug in een bubbel van 5 moeten blijven. Soms is het dan ook heel moeilijk om tegen mensen te zeggen dat we nu niet kunnen afspreken. Ik zal zo blij zijn als we uit de Coronaperiode zijn! Ik ben het zo beu! Net zoals zoveel mensen.. Misschien zijn we wel heel streng voor onszelf. We zouden natuurlijk wel naar een pretpark kunnen gaan, maar toch vinden we dat beangstigend om te doen.
Ik hoop gewoon dat de kinderen toch een leuke vakantie hebben, want dat verdienen ze!
Ik ga nog steeds dagelijks naar de kine. De ene dag 1u, de andere 1,5u. Ben, de kine is sinds deze week terug uit vakantie. Hij heeft 2 weken vakantie gehad. Tijdens zijn verlof ben ik bij een van zijn collegas geweest. Ook goed, maar zijn handen heb ik toch gemist. 😂 Hij kent mijn lichaam ondertussen zo goed dat hij steeds weet waar te drukken om mijn spieren terug te ontspannen. Dat is tijdens mijn oefeningen toch een verschil als de spieren gespannen staan of niet.
We kunnen tijdens de kine sessies ook nog steeds goed lachen en babbelen, waardoor het ook steeds fijn is om te gaan. De tijd daar is ook steeds snel voorbij.
De oefeningen die we nu doen zijn vooral om mijn houding terug recht te krijgen en de durf te hebben om 100% op mijn linkerbeen te gaan staan. Ze hebben daar zo voetplaten waar ik dan op moet gaan staan, die zijn dan gelinkt aan een iPad. Ik sta dan er beide benen op de 2 platen en die registreert hoeveel procent je op je benen staat. Er is dan een spelletje met een bijtje en afhankelijk hoe hard ik met welk been druk gaat het bijtje naar links of rechts. Zo moet ik met het bijtje dan al de bloemetjes proberen te pakken.
Vandaag ben ik voor het eerst zonder krukken van de auto naar de praktijk gestapt. Natuurlijk liep Ben naast mij, om me tegen te houden als ik bijna val. En dat is nog wel nodig! 😂 Maar het is toch weer een stap! Natuurlijk stap ik nog niet zo vlot, zoals jullie.. het zijn nog kleine pasjes en kramikkelig, maar we komen er wel! Soms zie ik oudere mensen achter hun rollator over het straat lopen en dan denk ik steeds, damn, die lopen er zo vlot mee! 😄
Dan weet ik mezelf meteen weer een doel te stellen. 😂 Ben komt soms ook mee in het zwembad om me daar oefeningen aan te leren. In het zwembad zijn die oefeningen best moeilijk! Mijn been heeft heel erg de neiging te gaan zweven in het water, dus moet ik echt mijn best doen het te strekken.
Vanaf volgende week gaan we naar 2 trainingen per dag gaan. Telkens een training van 1u, dus 2u per dag. Dit zal best intensief zijn. Hopelijk boek ik dan nog meer vooruitgang!
Vorige week heb ik een lymfoscintigrafie moeten laten doen. Dit is om te meten hoe goed de lymfe in mijn been nog werken. Eigenlijk is dit onderzoek in de hoop levenslange kine te krijgen. Nu heb ik maar 60 beurten gekregen met terugbetaling. In mijn geval is dat natuurlijk heel snel op.
Bij een lymfoscintigrafie spuiten ze eerst een radioactieve stof tussen je eerst 2 tenen. Dan moet je een uur onder een toestel stilliggen. Ik denk dat dat dan een aantal fotos neemt. Na dat uur moet je normaal een uurtje gaan wandelen.. wel moeilijk in mijn geval. Ik moest dan regelmatig rechtstaan uit mijn rolstoel en gaan zitten. Na dat uur moet je weer voor een 10min onder het toestel en is het onderzoek afgelopen. Nu afwachten of ik terugbetaling krijg of niet..
We gaan maar eens terug van het zonnetje genieten!! 😘
Net bij de oncoloog buiten, alles is in orde!! Op de pet-scan geen tumoren te zien.
Vanaf nu zal er 3 maandelijks een mri van de bekken, ct-scan van de longen en halfjaarlijks een pet-scan gebeuren.
Momenteel ben ik kankervrij maar genezen verklaren doen ze pas na 5 jaar.
Zoals een van de artsen eens zei, het kankerspook zal altijd in de kamer zitten.
Ik heb hem ook gevraagd of ik mijn regels nog ga terug krijgen of ik ineens in de menopauze ben gegaan. Door de hele zware chemo die ik heb gehad is er wel veel kans dat ik ineens in mijn menopauze ben gegaan en de vapeurs die ik heel regelmatig heb, is natuurlijk wel een symptoom. Hiervoor gaat hij een afspraak bij de gynaecoloog regelen, omdat ik eigenlijk nog te jong ben voor de menopauze en naar het botweefsel dat dan begint af te takelen wil hij toch liefst dat het met de gyn besproken wordt. Eventueel zal ik dan iets van extra vitamines of calcium moeten bijnemen.
Vanochtend vroeg ben ik nog naar de kine geweest. Die vertrekt nu op reis. Volgende week zal ik dan naar een collega van hem gaan, die me deze week ook al mee opgevolgd heeft. Maar ik ga mijn vaste kine toch missen. Ondertussen heb je al een band opgebouwd en heb je een bepaald vertrouwen in hem met de oefeningen enz.
Hopen dat het zonneke hier in ons land snel wat meer begint te schijnen, dat we weer buiten kunnen genieten. (En ik mijn oefeningen in het zwembad kan hervatten!)
Het is weer even geleden dat ik iets geschreven heb.
Op dit moment lig ik in een klein kamertje in het Uza. Ik heb vandaag een pet-scan en vrijdag moet ik bij de oncoloog komen. Het gaat weer spannend afwachten zijn. De zenuwen vallen nu nog mee, maar ik denk dat die vooral komen na de scan.
Ik kan me nog zo hard de vorige pet-scan voorstellen. Ik denk dat die begin december was. Dat was de scan die ging uitmaken of dr. Streitburger zou opereren. Als er uitzaaiingen waren, ging de operatie niet door. Het beeld van Mich en mij wachtend op het resultaat, zal ik nooit vergeten. We zaten aan de keukentafel, kindjes waren al klaar en weg van de tafel. De spanning die er hing, hoe we elkaar aankeken. De angst die we hadden. Dat is een moment dat ik nooit meer vergeet. En dan kwam het nieuws dat er geen uitzaaiingen waren en de operatie kon doorgaan. Dan komen de tranen van opluchting.
Ze zijn eerst met een baxter begonnen en een half uur geleden zijn ze een plasmiddel en de nucleaire stof komen toedienen. Nadien mag je 30min niets doen, niet lezen, niet op je gsm etc. Enkel rusten. Door het plasmiddel moet je regelmatig naar het toilet. Maar ze hebben daar geen toiletten voor gehandicapten. Het toiletje is te klein om met de rolstoel in te gaan. Ze hebben dan een stoel met een bedpan in het kamertje bij gezet zodat ik daar op de pan kon gaan. Na het half uur niets doen heb ik nog een kwartiertje moeten wachten en mocht ik onder de scan.
Ik ben nog steeds op mijn rolstoel aan het wachten. Ook op de goedkeuring of ik een deel van mijn rolstoel terugbetaald krijg.
Onze Matteo is het begin van de vakantie met mijn nicht mee naar Dordogne vertrokken. Terwijl hij daar zat hebben we heel zijn kamer veranderd. Een transformatie naar een tienerkamer. Het was er het perfecte weer voor. Dit gaf zo veel voldoening om te doen. Ook al zijn er dan dingen die ik niet meer kan, met Mich vorm ik een goed team. 😄
Het was zo leuk zijn snoet te zien toen hij zijn kamer binnen kwam. Voor zon momenten doe je toch alles.
1 juli was onze huwelijksverjaardag. 14 jaar getrouwd en ik ben nog steeds stapelgek van hem. Zonder hem had ik dit alles niet aan gekund.
Vrijdag terug een update na het gesprek met de oncoloog.
Nu genieten van het zonneke en proberen wat te ontspannen! 😘
Vorige week maandag was duidelijk de piek van mijn brandwonde! Ik deed 's avonds mijn kleding uit om het te laten insmeren, maar Mich verschoot heel hard. Het zag donkerpaars, straalde een geweldige hitte uit, op bepaalde plaatsen was de huid ook losgekomen. Ik moest van hem de volgende ochtend meteen naar de huisarts bellen. Ik heb die avond nog wel een hulplijn ingeroepen, een mama op school die jaren bij het brandwondencentrum heeft gewerkt. Zij heeft ook tips meegegeven. Die ochtend ben ik naar de huisarts gegaan, ik heb nog een andere creme gekregen. Sindsdien was er precies de ommekeer. Het straalde nog veel warmte uit, maar toch wat minder. De pijn is de dagen nadien ook beginnen afnemen. Ondertussen is de verbrande huid er in velletjes aan het afkomen en daaronder zit mooie roze huid. We zijn op goede weg! 😄
Ik heb vorige week de laatste stukjes van mijn chemonagels kunnen wegknippen aan mijn handen. De nagels van mijn handen zijn nooit zwak geworden, maar er zijn wel 'chemoribbeltjes' ingekomen. Dat zijn witte lijntjes, zoals precies op een harstslagmeter. Die zijn dus een half jaar na mijn laatste chemo eruit! De teennagels van mijn slecht been zien er nog verschrikkelijk uit. Ik doe er steeds producten van dermatologie op, maar die genezen heel slecht. Naar de Somer toe niet zo leuk. Ik zou toch wel graag een sandaal dragen. Ik zou ze kunnen lakken, maar dat gaat het genezingsproces niet helpen..
Donderdag ben ik bij fysische geneeskunde geweest. Er was een arts en een ergotherapeute. Zij moeten dan papieren invullen en naargelang de getallen die ze invullen heb ik al dan niet recht op een actieve rolstoel. Had ik geluk dat die ergotherapeute erbij zat! Die heeft bijna iedere keer aan de arts moeten zeggen welk cijfer en de conclusie moeten dicteren en veranderen waar nodig. Als je dan nadien denkt wie het meest betaald zal worden van de twee.. Ik heb er in ieder geval wel geloof in dat ik de terugbetaling zal krijgen.
Vorig weekend is mijn schoonzus voor het eerst even bij ons in de tuin geweest. Onze bubbel is tot nu toe heel beperkt geweest tot mijn mama, mijn broer en zijn dochtertje. Omdat ze tuin en binnenhuisarchitecte is, waren we vooral over de tuin en planten aan het praten. Zeker omdat we haar raad wat nodig hebben voor de heraanleg van onze tuin. Nadien stuurde ze me een lief berichtje dat ze zich nogal lastig voelde dat ze niet echt gevraagd had hoe het met me ging.. (hoewel ik dat zeker niet erg vond, want het was zo leuk om gewoon nog eens over iets anders te praten. Zeker over de tuin en planten, iets wat ik heel fijn vind.) In het berichtje vroeg ze me ook hoe het nu echt met me gaat. Of ik het allemaal wat kan aanvaarden. Dat zet je toch weer even aan het denken. Als mensen vragen hoe het gaat, zeg je eigenlijk al automatisch goed.. Meestal voel ik me ook heel goed, maar af en toe komt er dan dat breekpuntje.. Vroeger was ik niet zo een emotioneel iemand en dat is wel veranderd. Vorig weekend kwam ik met Mich uit de douche (zelfstandig gaat dat nog niet), ik zag een blik van mezelf in de spiegel en plots kwamen de tranen. Uit het niets.. Niet dat ik dan wil huilen, maar het komt plots op. Al een geluk heb ik Mich dan die me meteen troost. Hij zegt dat ik mezelf soms te hard rem om te durven huilen. Maar dat is dan omdat ik dan denk, ik mag al blij zijn dat ik nog leef, ik moet niet zitten huilen.
Qua aanvaarding.. ik denk dat ik het allemaal best wel goed aanvaard. Natuurlijk is het niet meer volledig zelfstandig zijn niet leuk! Ik vloek daar zeker en vast wel eens op. Het zijn vooral pijnlijke momenten als ik dingen zie die ik wil doen, maar wat niet meer kan. Ik werkte heel graag mee in de tuin, ook graag de zwaardere dingen zoals klieven. Als ik dan de stapel stronken in de tuin zie liggen wil ik daar zo graag aan beginnen.. maar dat kan dus niet meer. Ik doe echt chapeau voor mijn schoonouders die het al zo lang vanuit hun rolstoel doen. Ik kan veel van hen leren. Maar ik moet blij zijn met wat ik kan! Natuurlijk mis ik mijn oude 'ik'. Vooral als ik dan foto's van voor de kanker terug zie.
Dit weekend zijn we voor het eerst zelf op visite geweest bij vrienden in hun tuin. Die hebben ons lekker verwend met hapjes en een lekker BBQ. De kinderen hebben zalig goed samen gespeeld. Het was echt terug eens genieten om met een vriendin bij te babbelen.
Zondag zijn we voor het eerst terug bij mijn schoonouders geweest. Ook dat was zeer fijn om terug samen te zijn. Weer genoten!
Gisteren heb ik de 3-maandelijkse controle Mri van mijn bekken gehad en vandaag ct-scan van mijn longen. De dokter moet me nog met de uitslag bellen, maar ik heb de beelden zelf al kunnen bekijken en het verslag van de radioloog dat erbij stond kunnen lezen. Wat ik er uit kan afleiden is dat alles in orde is! Dat is toch ook weer een grote opluchting. In juli dan nog de pet-scan.
Ik denk dat ik zowat alles gezegd heb van de laatste week, hopelijk ben ik niets vergeten. ☺️
