De ziekte van graves is 2 weken geleden bij mij vastgesteld, en ik voel nu al dat deze ziekte onbegrepen is ( vooral als het om de te snel werkende schildklier gaat)

Deze blog is bedoeld voor andere graves patiënten die zich net zoals ik een beetje onbegrepen voelen en misschien opgelucht zullen zijn dit te lezen, of mensen die vermoedens hebben, terwijl alles “ok” is….en ook een beetje voor mezelf zodat ik mijn verhaal eens kwijt kan J

De klachten zijn eigenlijk al een 2 –tal jaar geleden begonnen. Toen werd ik op een nacht wakker met hevige hartkloppingen zonder enige reden ( ik was aan het slapen). Ik dacht dat ik ging sterven, het was alsof mijn hart uit mijn borstkas zou springen. Na het nachtelijk bezoek van de dokter ( die me geruststelde; mijn hart klopte regelmatig  en het kon nog sneller slaan ….. (180/min), een jong mens die sport kan tot de 200 gaan zei die…. ( alleen lag ik wel te slapen)

Nu ja, hij verwees me voor de zekerheid toch door naar een cardioloog. Een uitgebreid onderzoek  (echo,bloed, urine, fietstest,24h holter…) volgde.  Ook een vragenreeks, waaruit werd besloten dat alles ok was, ik kon er 100 jaar mee worden, alleen een beetje overspannen.
Waarschijnlijk had ik een gevoelig hart en zou ik dit regelmatig hebben ( alhoewel ik dit nog nooit gehad had). Hij kon me bètablokkers voorschrijven die ik de rest van mijn leven zou moeten  nemen werd me verteld , of ik leerde er gewoon mee leven, het kan tenslotte geen kwaad.
Ok, dit stelde me toch enigszins gerust, en ik besloot ermee te leren leven….

In die 2 jaar die volgden had ik regelmatig nachtelijke hartkloppingen, ik panikeerde niet meer en wachtte telkens geduldig tot mijn hart tot rust kwam (helemaal gerust was ik natuurlijk nooit, want het is een zeer beangstigend gevoel).

Ik zocht een oorzaak, maar het kwam op momenten dat ik het totaal  niet verwachtte ( geen stress, alcohol of koffie). Op den duur dacht ik dat het in mijn hoofd zat, en besloot er zo weinig mogelijk aandacht aan te besteden ( wat moet je doen he). Er waren ook momenten dat het iets beter ging, dat maakte dat ik nog meer dacht dat het in mijn hoofd zat.

Intussen slopen er vanalles van andere klachten binnen ( die pas achteraf als een puzzelstukje in elkaar zijn gevallen);  ik was veel prikkelbaarder en emotioneler dan anders, mijn overvloedige menstruatie van gewoonlijk beperkte zich tot 1 dag matig bloedverlies, haarverlies ( echt overdreven), ik had het altijd warm (terwijl ik vroeger altijd kou had), was altijd moe (alhoewel ik niet kon/wou stilzitten),mijn libido zakte naar -1, inslaapproblemen ( met mijn te hoge hartslag van 130 in rust), een constant opgejaagd gevoel vanbinnen, …. Enz…..

Maar deze klachten komen zo traag en zo geleidelijk dat je het gewoon niet door hebt, of je denkt toch niet dat ze allemaal met elkaar te maken hebben. (ik had zelfs een uitstrijkje laten nemen, omdat ik dacht dat daar iets scheelde maar ook dat was in orde)En dat is zo verschrikkelijk , dat je voelt dat er vanalles niet ok is, en waar je ook gaat of wat je ook laat onderzoeken , het is allemaal in orde!!! Daardoor, denk je uiteindelijk dat je gek wordt, en je het jezelf allemaal aandoet.

Ik dacht, ik laat mijn bloed nog eens algemeen controleren, wat ik ook deed. Met als verdict: “alles ok” (6 maanden geleden) Ik kreeg toch bètablokker voorgeschreven ( bisoprolol 5 mg) voor mijn te hoge hartslag. ( ½ smorgens en savonds)die ik dan kon afbouwen als ik wat rustiger was.

Op een gegeven moment, na een drukke periode op het werk, zat ik er een beetje door en had ik toch een serieus vermoeden dat er toch ‘iets moest mis zijn met mij, dus ik stapte met gemengde gevoelens nog eens naar de dokter… die mijn bloed nogmaals controleerde. De volgende dag hing die aan de telefoon, met het nieuws dat mijn schilklier veel te snel werkte. Het was een enorme opluchting voor me dat er eindelijk een verklaring was voor mijn klachten.

Na een bezoek bij de endocrinologe ( inwendige ziekten), vielen alle puzzelstukjes in elkaar.
Het genezingsproces is van lange duur, en het einde is nog niet in zicht, het is ook onzeker, want niet iedereen geneest er volledig van. Na wat “googelen”, blijkt dat niet iedereen er hetzelfde op reageert, het is dus nog een groot vraagteken.

Voorlopig neem ik bisoprolol (5mg smorgens+5g savonds) en 3x per dag Strumazol ( om de schildklierhormonen wat te minderen)
Mijn hartslag is nog soms te hoog in rust, verdere controle is binnen 5 weken. Ik ben 2 weken op rust, en mag 6 weken niet sporten.

Ik hou jullie op de hoogte

Intussen kan ik niet echt rekenen op veel steun van buitenaf;

“Wat je niet ziet, is er niet” lijken velen te denken…..

18-10-2009 om 11:07 geschreven door girl_twilight