Als FSGS je leven insluipt en je nieren verwoest...
18-09-2013
winter 2013
Gelukkig waren er toen nog de vrienden, de familie, de collega's.
Mijn job had ik volledig opgegeven, maar het contact met het bedrijf bleef en collega's bleven me bellen, mailen of zelfs brieven schrijven. Vrienden hielden me recht, maar vooral mijn dochter, Jan en mijn ouders waren die dagen een grote steun.
Toen ik hen vertelde wat nu de conclusie was, reageerden zowel mijn ouders als Jan direct. Ze wilden mij een nieuwe nier geven. Een collega/vriendin stelde hetzelfde voor. Ik was totaal van de kaart. Bijna had ik gedacht dat het allemaal niet de moeite waard was, en dan zomaar willen 4 mensen zichzelf opofferen om mij te helpen. Oprecht, helemaal bereid en zonder aarzelen hadden ze dit aangeboden. Ik vertelde de dokter verteld over mijn kandidaat - donors en hij was zeer enthousiast. Ze vroegen me een gesprek met hen aan te gaan en op te geven wie ik zou aanduiden; Ze zouden ook alvast mij uitgebreid op alles beginnen te testen. Na een uitgebreid gesprek en lang wikken en wegen, besloten we dat mijn papa mijn donor zou zijn. Familie is altijd beter, zei men mij vanwege de gelijkaardigheid in bloed en cellen en mijn papa omdat hij zeer gezond en sterk is. Zijn naam is Engelbert, iedereen noemt hem "den Engel" en ik zou dus mijn nier krijgen van "een engel"...
We werden beiden binnenste buiten gekeerd en moesten een aantal keren naar Gasthuisberg. De MRI vond ik angstaanjagend, een bronchitis maakte me het leven nog zuur en maakte bijna dat de "fietsproef" mislukte, maar ik mocht die gelukkig terug doen een paar weken later. We werden beiden fit verklaard voor de transplantatie. De datum die bekend gemaakt werd was 15 februari. Zowel mijn ouders als wij besloten om nog een weekje naar Tenerife te gaan om krachten op te doen. De tweede dag dat we daar waren, belde het medisch team me op. De transplantatie zou niet doorgaan. Mijn bloedresultaten waren te slecht. De kans op mislukking was te groot vanwege het trombose gevaar door de vele eiwitten die in mijn bloed zaten. Maw mijn nieren waren nog té actief en deden meer kwaad dan goed. Het zou dus dialyse worden. Ik zat op aan het zwembad met zicht op zee toen men mij belde en blijkbaar was dat de kalmerende factor. Ik verlengde onze vakantie en besloot om nu eens een andere tactiek te proberen. Niets doen en gewoon afwachten...
Bij het toedienen van de plasmapherese liep het helemaal fout. Het inbrengen van de catheder vond ik al afschuwelijk, maar blijkbaar had men in dit ziekenhuis ook geen ervaring met plasmapherese. Ik overliep samen met de verpleging de instructies stap voor stap en elke foutmelding bekeken we samen. Ik werd aan een machine gekoppeld. Plasma werd ingebracht in mijn bloed dmv albumine. Het hele proces duurde normaal een 4-tal uur en moest om de andere dag herhaald worden. Het werd uitgevoerd op dialyse afdeling omdat een gelijkaardig proces was. Het was echter de eerste maal dat men dit hier deed, vertelde men mij. Bij de tweede behandeling (de derde dag dus) verkrampte ik totaal, ik had de nacht voordien ook al last van hevige buikkrampen gehad. Al snel bleek dat er een verschrikkelijke fout gemaakt was. In plaats van mij te injecteren met 10 mg albumine had men mij 1g albumine gegeven. Mijn buik werd zo rond alsof ik zwanger was en ik huilde van de pijn. Men dacht aan een maagbloeding omdat ik zo kermde en mij niet kon bewegen. Ik werd onderzocht en binnenste buiten gekeerd en naar medium care gebracht. Mijn bloeddruk was zeer laag, mijn hartslag zeer hoog en ik had geen rode bloedcellen meer. Ik kreeg een bloedtransfusie. De dokter kwam constant langs en excuseerde zich formeel voor de fout die men gemaakt had. Hij wachtte op wat ik ging zeggen of doen. Ik was te ziek om wat dan ook te zeggen of te doen.
Mijn ouders kwamen aangesneld, Jan en mijn dochter ook. Men zei me nadien dat ik er afgrijselijk uitzag. En eerlijk gezegd, ik dacht niet dat ik het zou halen. Het leek of mijn onderlijf zou uiteenbarsten, ik kon me amper bewegen. En toen kreeg ik een afgrijselijke diarree. Ik kon met moeite tot aan het toilet komen. Maar gek genoeg, na 2 uur constant op het toilet zitten, voelde ik me veel beter. Ik kon eindelijk terug bewegen en ging slapen. Ik sliep geweldig en toen ik 's ochtends wakker werd, had ik helemaal niks meer. Ik keek in de spiegel en zag mijn vroegere gezicht terug, met een gezonde blos. De dokters konden het niet geloven. Mijn lichaam had het teveel aan albumine gewoonweg samen met het vocht en blijkbaar ook nog de resten medrol uitgestoten. Het resultaat was een totaal gezuiverde en reine Gina. Ik voelde me zelfs terug zoals vroeger. We deden verder met de kuur plasmapherese alhoewel het afschuwelijk was om 4 uur aan een machine te liggen tussen de dialyse patienten, wetende dat dit lot mij ook nog boven het hoofd kon hangen. Tegelijkertijd voelde ik mij sinds lang terug goed en dat zorgde voor nieuwe energie. Na 2 weken kreeg ik een ontsteking op de catheder en moest deze eruit en moest er een nieuwe ingebracht worden. De tweede maal lukte het maar niet. De catheder liep helemaal tot aan mijn hart en bleef steeds haperen in mijn borstkas. Alhoewel de dokter een witte papieren doek over mijn gezicht gelegd had, zodat ik niks zou zien, voelde ik de zweetdruppels van hem hierop lekken toen het na 15 minuten nog steeds niet lukte. Ik begon wat te hyperventileren en enkele verpleegsters kwamen over mijn onderarm wrijven om me gerust te stellen. Toen eindelijk zat het ding erin en werd ik bevrijd van het papier over mijn gezicht. De anders zo vrolijke ogen van de dokter keken me bezorgd en gepijnigd aan. "Dit was de laatste keer", zei hij. Als het nu ontsteekt, stoppen we met de plasmapherese.
De mabthera behandeling werd ook opgestart, en vol hoop keek ik uit naar de bloedresultaten. Het was een totale klap toen er niets gebeurde. Eerste dachten we dat het te snel was, maar na 4 injecties, was er nog steeds geen resultaat. Het had geen enkel effect op mij. Bovendien begon mijn catheder terug te ontsteken. Men besloot alles stop te zetten. Meer kon men niet doen, zei men mij... Ik moest me voorbereiden op dialyse en op termijn een transplantatie. 2 jaar zou het ongeveer duren als men mij op de wachtlijst zette om een nieuwe nier te bekomen.... 2 jaar vol spanning en 2 jaar om de andere dag dialyse... 2 jaar dat mijn koffertje klaar moest staan en 2 jaar (in het beste gevalà dat ik binnen het uur in het ziekenhuis moest zijn. Bovendien was de kans reëel dat de ziekte zou terugkeren in de nieuwe nier... Ik had het gevoel in een nachtmerrie beland te zijn. Dit kon toch niet waar zijn. 1 jaar na mijn eerste ziekenhuisopname stond ik nog minder ver dan voordien. Ik was 2x bijna dood geweest, had enorm veel pijn geleden, was opgezwollen, afgetakeld, had gevreten en gekotst, was mijn haar kwijt. Ik had in een rolstoel gezeten, mijn dochter en mijn man, mijn ouders, ze hadden mee geleden, ik had pillen geslikt, chemo verwerkt, hoge dosissen corticoïden genomen, een bloedtransfusie doorstaan, krampen met onbeschrijfelijke pijnen gehad. En alles voor niets... ik kon niet meer.
Net voor ik met de nieuwe behandeling begon, kwam er eindelijk een diagnose (na 5 maaanden). Voordien hield men het op Lupus of IgA Nefritis. Nu werd primaire FSGS vastgelegd als diagnose. Ik werd er niet warm of koud van. Alhoewel ik zag dat het ernstig was door de manier waarop men mij dit meedeelde, had ik het gevoel dat dit niet zo erg was. Een auto-immuun ziekte zou mijn nieren aangetast hebben waardoor de nierfiltertjes op bepaalde plaatsen in mijn nieren stuk gingen en niet meer werkten. Het was niet te genezen, maar wel te onderdrukken, zei de dokter me. Ik was niet echt geschrokken. Het had niet het woord "kanker" in zich, dus leek het niet zo erg Achteraf besef ik dat ik beter had moeten luisteren, dan had ik misschien mijn verwachtingen bijgesteld maar op dat moment, leek het mij nog heel duidelijk dat dit een tijdelijke situatie was die men onder controle zou krijgen met de juiste medicatie. Zeker nu de diagnose gesteld was.
De nieuwe behandeling bestond gedeeltelijk uit pillen (een soort chemo) en immuun remmers, Neoral. Na 3 dagen werd ik doodmoe en ziek. Geur van koffie of vlees was genoeg om me naar toilet te laten hollen en alles uit te braken. Niettegenstaande deze ellende wilde ik absoluut op vakantie gaan. Ik hoopte dat een nieuwe omgeving me zou helpen. Bovendien wou ik dit ook voor onze dochter en Jan. Ze waren een geweldige steun voor me. Beiden hielpen me er keer op keer door en ik wilde niet dat hun vakantie door mijn ziekte verknald werd.
We vertrokken met de auto naar de Ardèche, waar we een huis gehuurd hadden met zwembad. Alhoewel ik ziek was van de behandeling, voelde ik wel dat stilletjes aan mijn krachten toch terugkwamen. Ik kon wat stappen, een beetje rechtstaan en had het gevoel dat ik al terug wat meer spieren kreeg. Door het constante overgeven en het weinige eten, was ik wel heel mager, alhoewel mijn gezicht nog steeds de sporen van de medrol vertoonde. Ik woog nog amper 47 kg en dat met 1.80m, leek ik meer op een pinocchio dan op een vrouw. Ik investeerde in 2 nieuwe shorts, kindermaatjes en een rok met een rekker bovenaan Niet echt een zicht, maar op vakantie kon het nog net.
De vakantie was zalig, maar tegelijkertijd werd ik er me zeer van bewust hoe weinig ik nog kon. Tot aan de rivier wandelen en terug was een marteling en ik dreigde op 1 en dezelfde toch 2x flauw te vallen. Het laatste stuk wandelde ik zonder te zien waar ik liep, naar adem snakkend terwijl de tranen van woede en frustratie over mijn gezicht liepen. Ik was razend op alles en iedereen. Te midden van de lavendelvelden, vervloekte ik mijn ziekte, de medicatie en alles er rondom heen. Tot overmaat van ramp moest ik deze woede uitbarsting het ook nog bekopen met braakbuien, zodat ik uitgeput en leeg de hele dag sliep. Nadien voelde ik me wat beter en besefte ik dat rust heel belangrijk was. Ik dwong mezelf 2 uur per dag in de namiddag te rusten en zowel geestelijk als lichamelijk, voelde ik me veel beter. Toegeven aan mijn ziekte, viel me zwaar en nog steeds niet kunnen werken nog zwaarder.
Bovendien had ik nog een zware klap gekregen. Mijn haar viel uit. Ik had lange blonde haren en niemand had me hier voor verwittigd. Elke keer als ik mijn haar vastpakte, had ik hele pakken haar vast. Ik ging naar de kapper en liet het heel kort knippen. Mijn dochter vond het afschuwelijk (ze kende de reden natuurlijk niet) en ik dacht dat het vast niet veel erger meer kon worden... Wat had ik me toen vergist.
Toen ik terug kwam, zei de dokter dat ze plasmapherese bij me wilden uitproberen in combinatie met een ander medicijn. Hij zag hoe ziek ik werd van de Neoral en veranderde het in Myfortic. Vanaf de tweede dag voelde ik me pakken beter, nog steeds moe maar niet meer misselijk. Ik was bang van de plasmapherese. Het zou op de dialyseafdeling gebeuren. In dit ziekenhuis deed men dit niet vaak. Ik stemde toch toe, want eveneens had men een ok gekregen om een medicijn gesponsord te krijgen via een farmaceutisch bedrijf dat zeer duur was Ook dit zou weer intraveneus gaan. De behandeling heette Mabthera (Rituximab) en werd maar af en toe gegeven. Het was een soort laatste "redpoging".
Ik nam contact op met UZ Gent voor een tweede opinie. Prof. P. nam aandachtig mijn dossier door en bevestigde alles als correct. Hij zei dat hij niet veel meer voor mij kon doen.
Ik vertelde tegen mijn dokter dat ik contact opgenomen had met Gent. Hij begreep het en overlegde zelfs met hem om te kijken of zij nog iets konden toevoegen. Ik begreep weer maar eens wat een fantastische arts ik had.
De zomer was voorbij, maar we waren nog steeds geen stap verder. Mijn nieren takelden verder af. Op naar een derde poging.
toen ik in februari besliste om niets te doen, werd dit niet goed onthaald door het medisch team. Ik besloot echter beetje bij beetje tijd te winnen en sprak met hen eerst af af te wachten tot na de paasvakantie. Dan rekte ik het tot augustus. Overmoedig huurden we weer een huis in Spanje. Ik las een boek over de genezende kracht van het lichaam en consulteerde wat alternatieve dokters. Mijn bloedresultaten bleven stabiel, voor mij een bewijs dat de dokters het fout hadden en dat ik misschien toch nog zo beter kon worden. Ik was boos, teleurgesteld, maar besloot gewoon te genieten van elke dag.
Zo veel bij mijn dochter zijn was ook leuk. Voordien was ik altijd aan het werken en zag ik haar niet zo veel. Nu deelden we alles en ik ondervond wat het een prachtige meid ze was. Ze maakte me aan het lachen, maar je kon ook gewoon met haar praten. Ik begreep niet hoe ik enerzijds zo veel geluk kon hebben en aan de andere kant zo veel pech. Ik besloot nog maar eens me sterk te houden en stoer te doen en probeerde zo weinig mogelijk mensen lastig te vallen met mijn zorgen, ziektes en kwaaltjes. Maar die waren er wel.
De zomer was prachtig en de 3 weken spanje onvergetelijk. Ik week niet meer van de zijde van Marissa. Ging met haar mee naar haar surfkamp omdat ze anders daar alleen was tussen 3 grote tienerjongens. Ik zat op de oevers een boekje te lezen tot ze klaar was om met haar iets te gaan eten 's middags en in de namiddag wachtte ik daar terug om met haar iets te gaan drinken. Het was een hete zomer en het leek wel de hele tijd of we op vakantie waren. Toch voelde ik dat er iets onheilspellends in de lucht hing. Hoe erg het ging zijn, wist ik toen nog niet, maar het staat wel vast dat ik die zomer niet meer had kunnen genieten dan ik deed.
Augustus besliste de dokter dat dialyse onvermijdelijk was. Als oplossing om de transplantatie te laten doorgaan, stelde hij voor om mijn beide nieren te verwijderen zodat het eiwitverlies zou gestopt worden en dan zou er binnen een redelijke termijn een transplantatie kunnen volgen. Ik kon mijn oren niet geloven. Dit leek me afschuwelijk, maar het leek de enige oplossing te zijn.
Op 6 december ging ik zoals afgesproken terug het ziekenhuis binnen. Ik had geen rare plastoestanden gehad en vermoedde dat dit eerder niet goed dan wel goed was. Er was geen vochtvermindering zichtbaar. Ik was nog altijd kortademig, misselijk en opgezwollen. Er volgde een ziekenhuisopname. 2 dagen later een nierbiops. Pijnlijk, zeer pijnlijk. De vriendelijke dokter was aan zijn eerste weken in dit ziekenhuis bezig en "de coordinatie en manier van werken was nog niet optimaal" zei hij. In zijn vroegere ziekenhuis deed men het anders. bij het 4de stukje nier dat men verwijderde, brulde ik het uit van de pijn en verloor ik bijna het bewustzijn. Ik wou ook echt dat dat kon, dan had ik de rest van de marteling niet meer moeten meemaken. Toen het voorbij was, zag ik dat het team zelf ontdaan was en de dokter het meest van al. Ze verontschuldigden zich en zeiden dat dit normaal minder pijnlijk was. Ik zag hun gezichten en besloot dat ze er even van aangedaan waren dan ik. De dokter kwam die dag nog zeker vier maal langs om te zien hoe het ging. Buiten het feit dat ik 24 uur niet mocht bewegen om bloedingen te voorkomen, was alles OK en was ik blij dat ik die marteling toch nog redelijk dapper doorstaan had.
Na 10 dagen ziekenhuis, mag ik terug naar huis. Ik voelde me beter, maar woog nog steeds teveel en had nog steeds dikke voeten en enkels. Ik werd op een zoutloos dieet gezet en mocht niet teveel drinken. Ik nam mijn job terug op en gelukkig was het niet lang daarna vakantie en mocht ik met toestemming van de dokter naar de Canarische eilanden vertrekken. Daar zou ik wel beter worden, dacht ik.
De vakantie was zalig, vanwege de temperatuur, maar ook lastig. Ik mocht bijna niks eten, voelde me toch nog slecht en doodmoe, had door mijn dikke enkels en voeten, een absolute schaamte, maar wilde ook niks missen. Dus ik wrong me 's avonds in laarzen die alles verborgen, zat zonder eten aan het diner, ook met oudjaar en nieuwjaar en probeerde vrolijk te blijven. Ik besefte plots dat ik zieker was dan ik dacht en minder snel genas dan ik verwachte. Bij mijn terugkeer, had ik direct een doktersafspraak. Na bloed- en urinecontrole stelde men vast dat de resultaten (eiwitten en creatinine) nog slechter waren dan voorheen. Men ging over tot een zware corticoidenkuur. Ik zou dagelijks 30mg medrol innemen en 3 dagen per maand een infuus krijgen van 1g. Dat zou alles oplossen, zei men.
Op het werk was het razenddruk en ik probeerde bij te blijven. Ik was ziek, ellendig en zag er niet uit, maar tegelijkertijd was mijn job mijn afleiding en motivatie. Tot ik de twee maal het infuus achter de rug had... Het infuus krijgen op zich, was al ellendig. Ik lag dan in het dagziekenhuis, tussen de mensen die chemo kregen. Het duurde ongeveer 4 uur voor het infuus in mijn lichaam zat, en na 2 uur voelde ik mee misselijk, begon mijn hele lijf te branden en kreeg ik een vreemde ijzersmaak in mijn mond. De derde dag van het infuus, had ik het gevoel te slaapwandelen, was ik heel misselijk en niet aan te spreken. De eerste maand ging het nog, maar vanaf de tweede maand liep het fout. Vanaf toen sliep ik niet meer. Ik was 7 dagen 24 uur achtereen wakker. Ik had het gevoel dat ik gek werd. Ik zag lichtflitsen en kleuren, stemmen klonken altijd beschuldigend en hol en hard. Ik kon geen aanrakingen verdragen. Ik werkte nachten door want wist dat ik dit niet lang meer ging kunnen volhouden. In de dag, probeerde ik me "normaal " te gedragen, maar ik speelde een toneel. In de auto kreeg ik achtereenvolgens hysterische huil- en lachbuien. De medrol maakte me echt gek. Mijn gezicht werd zo rond als een bal en ik herkende mezelf niet meer. Ik kreeg een bronchitis, ik was eerst altijd uitgehongerd, maar kon toen niet meer eten. Ik kreeg nog een derde maal drie dagen een infuus, ook al smeekte ik de dokter de behandeling stop te zetten, want ik hield het niet meer. De resultaten werden echter iets beter en men zei me vol te houden. Tot ik na het derde infuus op controle moest gaan. Ik was oververmoeid en doodziek. Ik kon niet stoppen met bibberen en kon nog amper praten, zo opgezwollen was mijn gezicht. Toen, eindelijk, zette men de kuur stop. 3 dagen later werd ik opgenomen in het ziekenhuis met een longontsteking. De medrol verloor dan toch een beetje zijn uitwerking en eindelijk kon ik weer wat slapen. Door de longontsteking was ik heel erg ziek. Ik verzwakte totaal, kon geen eten meer binnenhouden en men wist niet meer van welk hout pijlen maken. Men besloot over te gaan tot een tweede nierbiops. De nacht voordien sliep ik niet, ik herinnerde me nog heel goed de helse pijn van de eerste nierbiops. De dag nadien bleek duidelijk dat het team inderdaad beter geoefend was en de pijn was best te dragen. Maar alweer kon er niet met duidelijkheid gesteld worden wat er aan de hand was. Men zou verdere onderzoeken doen. Toen ik na weken terug naar huis mocht, was ik eindelijk alle vocht kwijt en meer ook. Ik woog nog 49 kg en zag eruit als een lijk. Ik kon niet meer stappen, nog amper rechtzitten, maar mijn gezicht was nog altijd zo rond als een kanonskogel. Ik had bijna geen rode bloedcellen meer, een veel te lage bloeddruk en werken was dus uit den boze. Ik probeerde wanhopig zo veel mogelijk van thuis uit te doen, maar moest vaststellen dat het me niet lukte. Mijn collega's en opdrachtgevers waren bezorgd, maar niemand, ook ikzelf niet, kon vermoeden hoe erg het zou zijn.
Bovendien had ik me voorgenomen niemand "lastig te vallen" met mijn situatie. Ik ging alleen naar doktersbezoeken en afspraken en weigerde gezelschap. Ik had elke keer tijd nodig om de moeilijke boodschappen te verwerken en wou dat eerst alleen doen voor er iemand anders bij me was. Ik wilde sterk zijn en geen medelijden wekken. Wist ik veel dat net tot het omgekeerde effect zou leiden.
Dokter L. droeg me over aan Gasthuisberg, ,omdat hij niet alleen meer de verantwoordelijkheid wou dragen over een dergelijk"zwaar dossier" wat ik plots blijkbaar geworden was. Daar ging ik, alleen dus, op consultatie bij een nieuwe dokter die in de USA stage gedaan had bij een zeer bekende nierarts. Het was heel anders dan het plaatselijke Imeldaziekenhuis in Bonheiden. Ik zat uren te wachten op de gang tot het eindelijk mijn beurt was. Eerst werd ik ontvangen door een student(?) die een aantal gegevens invulde, daarna een assistent, en dan pas kwam de dokter zelf. Alweer werden er een aantal stalen genomen, maar zonder veel duidelijkheid kon ik na 5 uur weer terug naar huis. Een verwarde uitleg viel me te beurt en een nieuwe behandeling waarvan ik begreep dat het heel erg geleek op chemotherapie. We zouden starten in mei.
In mei deed ook mijn dochter haar eerste communie. Er was al lang een zaal geboekt, maar toen ik opgenomen werd met de longontsteking, had ik het terug geannuleerd met de bedoeling een feest te doen in de zomer als ik weer helemaal beter zou zijn. Toen ik terug uit het ziekenhuis was, besloten we na lang twijfelen, toch nog een communifeest te organiseren omdat we niet wisten wat de gevolgen van de nieuwe behandeling zouden zijn. Vervolgens belde ik elke zaal en traiteur op om nog ergens plaats te vinden. De oorspronkelijke zaal was al terug verhuurd. Na een tijd, had ik succes en vond een locatie die niet te ver was. Het was eigenlijk veel duurder en sjieker dan wat ik beoogd had, maar dat was waarschijnlijk ook de reden dat het nog vrij was. De weken voor de communie, had ik geoefend en geoefend om uit de rolstoel te kunnen. Met succes. Ik kon een paar minuutjes rechtstaan en als ik heel erg mijn best deed, zelfs wat op een stoel zitten. Ik had hele dure kleding gekocht, een prachtige vest en schoenen, was naar de kapper geweest in de hoop dat dit alles de aandacht van mijn gezicht en houterige bewegingen zou afleiden. De dag zelf, was ik zo fier op mijn dochter. Ze was prachtig, met haar lange blonde haren en haar prinsessenkleed. Ze straalde en dat maakte me zo blij. Ondanks alles, was ik tevreden dat we alles nog zo goed geregeld hadden. Ik was al helemaal even alles vergeten. Toen we echter voor de kerk stonden te wachten om binnen te gaan, kwam er een familielid toe. Hij had me al een tijdje niet gezien en merkte heel luid en om grappig te zijn op "Amai, hoe zie jij eruit, je gezicht lijkt wel een waterballon"... Ik had daar ter plaatse door de grond kunnen zakken. Niemand zei iets, en hier en daar werd er zelfs gegniffeld. Ik begreep het niet. Dit was zo'n mooie dag. Waarom zo doen? Ik had toch iedereen uitgenodigd op een schitterend feest. Ik besloot het me toch niet aan te trekken en gelukkig waren er ook mensen die me een hart onder de riem wilde steken. Mijn mama bewonderde uitbundig mijn vest, een vriendin zei dat we straalden, mijn schoonbroer zei dat men haar leuk zat... en mijn dochter kuste me van plezier de hele tijd...
Het was daar eigenlijk voor de eerste maal, dat ik geconfronteerd werd met hoe mensen omgaan met het verdriet en pijn van anderen. In de voorbije maanden heb ik gemerkt dat niet alle mensen oprecht willen helpen of luisteren. Ze zijn te druk met zichzelf. En dat kan ik best allemaal begrijpen. Het ergst is echter dat die mensen zich wel geroepen voelen om nog commentaar of "goede raad" te geven. Of hoe men zomaar zonder eigenlijk te weten wat er aan de hand is, conclusies trekt en uitspreekt zoals " Tsja, wat had je nu verwacht als je zo hard werkte!" Nog steeds zijn er mensen die ervan overtuigd zijn dat ik mijn ziekte "zelf gezocht heb". Ik heb ook nog maar eens gezien hoe mensen vol vooroordelen zitten en hoe pijnlijk het is als ze die hardop uitspreken. Als je probeert uit te leggen, wat er echt aan de hand is, lijkt het alsof je je verdedigt. Als je niks zegt, lijkt het alsof je bevestigt. Ik weet nog steeds niet hoe ik hiermee moet omgaan. Of dan dat advies, vitamienen die ik zou moeten slikken, veel water drinken, naar een wonderdokter gaan, gaan joggen, rode biet en mais eten, ge kunt het zo gek niet bedenken... ik vroeg me dan af, had ik borstkanker gehad, zou men dan ook zeggen dat het aan mijn bustehouder lag?
Doordat ik niemand mee nam naar de dokter, was er zelfs iemand die zei dat ik vast wel niet de waarheid vertelde over mijn situatie. Dat het wel iets anders zou zijn, want dat ik anders wel opener zou zijn... Had ik het geweten, ik had deze persoon meegenomen naar al die ellendige consultaties en die verschrikkelijke gesprekken.
Al met al gaf het feest me een goede boost en ik besloot om me niet te laten doen en de nieuwe behandeling met goede moed en een positieve ingesteldheid in te gaan. In tegenstelling tot de cortisone zou ik hier niet mega-opgefokt van worden, maar eerder moe, zei men mij. Alles leek me beter dan het cortisone verhaal.
Het begon op 5 december 2011. Of neen, het was zeer zeker al veel eerder begonnen, maar die datum lijkt voor mij de start omdat ik voor het eerst te maken kreeg met een nefroloog.
Ik was al een aantal weken niet lekker. Ik weet het aan een aanslepende verkoudheid en oververmoeidheid typisch in die periode van het jaar omdat ik dan net de budgetweken achter de rug had. Het opstellen van het budget voor de 2 bedrijven waarvan ik directeur was, was altijd zenuwslopend. De economische situatie was allesbehalve rooskleurig, maar de verwachtingen van de aandeelhouders bleven ongewijzigd. Elk jaar betekende dit nog meer creativiteit en besparen. Van beiden ongeveer evenveel. Die budgetronde liep gelukkig bijna op zijn einde en buiten nog 1 vergadering, op maandag 5 december nota bene met mijn baas, was alles rond. De week voordien had er een internationale meeting plaatsgevonden en was ik 3 dagen niet thuis geweest. Ik had niet zwaar doorgezakt of bijzondere uitspattingen gedaan, maar toen ik terug naar huis kwam, vrijdags voelde ik me geradbraakt. Bovendien was ook onze 7 jarige dochter niet lekker waardoor ook dat weekend de nachten gebroken waren. Jan, mijn partner, merkte op dat ik er opgeblazen uitzag en inderdaad, mijn enkels waren 3x de normale dikte, ook mijn voeten en benen waren gevuld met water. Tegen maandagochtend voelde ik me echt slecht, kon ik moeilijk ademen en besloot dat ik alvorens naar mijn vergadering te vertrekken, ik snel bij de huisarts zou binnenwippen. Ik kon nog amper in mijn broek en kreeg mijn laarzen niet dichtgeritst zo gezwollen was alles. Mijn gezicht was helemaal opgeblazen en mijn horloge stond in mijn arm geprangd. Ik zag er voor het eerst ook echt ziek uit. Dit is een hele stevige griep, dacht ik bij mezelf. Om 7.30 uur kon de dokter me ontvangen.
Groot was mijn consternatie toen dat die na een zeer kort onderzoek en een urinetest de telefoon nam en het nabije ziekenhuis, meer bepaald, spoedgevallen belde, met de melding dat er een patiënt van hem aankwam die direct moest onderzocht worden door een nefroloog. Ik wist niet wat een nefroloog deed, maar de dringendheid van zijn toon, en de gealarmeerde manier waarop de anders zo rustige dokter handelde, sprak boekdelen. Ik probeerde het voor mezelf nog weg te lachen en helemaal toen ik hoorde dat er "een nierarts" werd ingeschakeld. Ik had nog nooit iets aan mijn nieren gehad, ik dronk echt veel water (1 van mijn weinige gezonde punten waar ik me aan hield). Bovendien had ik nog maar net 5 maanden voordien een uitgebreid medisch onderzoek gehad voor een levensverzekering en ik was daar kerngezond verklaard.
Ik reed zelf nog naar spoedgevallen en voelde me hoogst belachelijk toen ik zowel Jan als het bedrijf informeerde. Met direct de melding erachter dat het allemaal wel niks zou zijn. Op spoedgevallen dacht men er niet zo over. Ik kreeg direct een bed toegewezen. Om 9.30 uur lag ik daar al helemaal geinstalleerd. Een verpleger informeerde me waarom er zoveel haast was. Bij de korte controle van de huisarts, had hij vastgesteld dat ik meer dan 12 kg was aangekomen op 1 weekend. 81 kg woog ik plots, tegenover mijn "normale 68kg". 68 kg voor 1.80m was niet echt mager, maar ook niet dik, maar dat woog ik al sinds jaren. 81kg was echter enorm, ik kreeg niet eens mijn broek meer dicht en kon plots ook niet meer in mijn schoenen. Dat was allemaal vocht dat niet meer weg kon. In de urine had hij heel hoge eiwitwaarden gevonden en daardoor was de conclusie getrokken dat het ging om een nierprobleem.
Ik lag daar maar wat E-mails te beantwoorden op mijn iPad en begon me toch enigszins te ergeren omdat alles zo lang duurde tot mijn aandacht afgeleid werd. Een geagiteerde jonge man was op zoek naar iemand. Helemaal in het zwart gekleed, piepte hij in elk kamertje binnen van de spoed om dan weer zijn hoofd te schudden en verder te hollen. Hij zag er zeer bezorgd uit en op 1 of andere manier ontroerde me dat er iemand zo op zoek ging naar zijn vriendin, vrouw, moeder (?). Hij stak ook zijn hoofd in mijn kamertje en keek nog eens en lachte dan plots alsof hij m herkende en hij kwam binnen. Ik dacht , die moet zich schromelijk vergissen, maar lachte dan maar terug. Hij schudde me enthousiast de hand en stelde zich voor als "Dr. L, uw nefroloog van dienst", zei hij. Geen witte schort voor hem. En die guitige lach associeerde ik niet met een dokter.
Nu nog, als ik nadenk, in al die tijd dat ik hem ken, heb ik hem maar 3 maal bij mij met een witte jas gezien. Twee maal toen hij een nierbiops uitvoerde en de derde keer toen hij een catheder inbracht voor de plasmapherese.
Dokter L. was een zeer sympathieke dokter, altijd rustig en lachen. Iedereen werd vrolijker van zijn bezoek. Het leek een beetje alsof er een vriend op bezoek kwam in plaats van een dokter. Bovendien zorgt zijn Westvlaamse accent voor iets olijks en vrolijks waardoor alles lichter en zonniger wordt.
Ondertussen had men al een hele verzameling bloedstalen van me genomen en me onderworpen aan een heel onderzoek. Hij stelde opgewekt vast dat ik "nefrotisch syndroom" had en zou verder moeten behandeld worden. Hij vroeg of ik kon blijven overnachten. Ikwas zo geschrokken toen hij het vroeg dat ik tranen in mijn ogen kreeg. Hij bleef me aankijken en vroeg me of dat een probleem was. En dat was het. Ik legde uit dat het Sinterklaasavond was. Niet zomaar een Sinterklaasavond, maar dé Sinterklaasavond.
Vanavond zou Sinterklaas komen bij mijn dochter. Die kwam nog maar 2 jaar bij haar, ook al was ze al 7. We hadden namelijk tot haar vijfde in Spanje gewoond en daar kwam Sinterklaas niet. De eerste keer toen we pas in Belgie woonden, snapte ze het niet helemaal, maar nu, voor de tweede keer dat Sinterklaas zou komen, keek ze er al maanden naar uit. Ze had al vele schoenen met wortels gezet, brieven geschreven, tekeningen gemaakt enz. Terwijl ik dat probeerde te formuleren, zonder over te komen als een complete idioot, bleef de dokter rustig luisteren en zonder aarzelen zei hij dat het OK was als ik de dag nadien zou binnenkomen, mits ik de medicatie strict innam die men mij zou meegeven; De dag nadien werd ik dan om 8.30 uur verwacht in het ziekenhuis, zodat ik mijn dochter nog kon afzetten in school, zei hij. Ik had nog nooit zo'n empathische dokter ontmoet en daar ben ik nog steeds elke keer ongelofelijk dankbaar voor.
Voor ik vertrok, gaf hij me nog een hele reeks medicijnen, waaronder Burinex en Moduretic. Zware vochtafdrijvers. Men waarschuwde me niet te ver van toilet weg te gaan want ik zou heel veel moeten plassen zodra ik dat ingenomen had.
Ik twijfelde of ik dit wel zou doen, deze blog opstarten.
Het lijkt me dat ik veel van mezelf zal bloot geven. Iets wat ik niet gauw en niet graag doe en ook niet zou doen in normale omstandigheden.
Sinds ik 2 jaar geleden ziek werd, zijn er echter "geen normale omstandigheden" meer.
Terwijl het mijn bedoeling was vrienden en familie niet te vervelen met lange eentonige verhalen over mijn ziekte, krijg ik wel eens het verwijt dat ik te gesloten ben en dat dit onduidelijkheid leidt. Courante issues die men mij maar na heel lang aarzelen durf vragen :" Wil ik nu wel of niet bezoek? Voel ik me ziek? Heb ik pijn? Ben ik echt opgewekt of doe ik maar alsof? Denk ik dat ik nog beter word..."
Met deze blog wil ik dus ook duidelijker en opener zijn, een beetje het doorbreken van de stilte, zeg maar.
In mijn "vorig leven" zocht ik bewust de uitdagingen op. Verhuizen naar een ander land, professionele zware uitdagingen aannemen en tegelijkertijd mama zijn, heel, hard werken, teams aansturen, presentaties geven voor een grote groep mensen, pers te woord staan, overal de weg zoeken, vliegtuigen nemen, .. Ik moet eerlijk bekennen dat ik dat allemaal spannend vond en graag doe.
Waar ik de kriebels van krijg , is praten over gevoelens en emoties. Mezelf blootgeven. Toegeven dat ik soms bang en moe ben, niet zo dapper als ik wil laten uitschijnen en misschien ook zieker als je zou denken. Ik wil niet het onderwerp van medelijden zijn en al helemaal niet de reden dat mensen na het vertellen tegen elkaar over mijn verhaal zeggen "waar klagen wij dan over, dan hebben wij geluk". Het zal moeilijk te geloven zijn, maar ik voel me nog steeds gelukkig en bevoorrecht met mijn leven.
Wel wil ik aan mijn dochter laten zien dat het : het even OK is om je gevoelens te laten zien dan om stoer te doen. het even goed done is om eens te wenen dan om te blijven vechten het even sterk is om te praten over emoties dan om actie te ondernemen superman/vrouw zijn niet gelijkstaat aan gevoelloos en hard door het leven gaan. dat er altijd vrienden zijn die naar je luisteren en je steunen
dat als mama zelfs over haar gevoelens kan schrijven, iedereen het kan
Niet echt een zicht, maar op vakantie kon het nog net.
