ik ben er niet heel zeker van of ik jullie namen volledig correct spel, maar ik las al verschillende spellingen op het internet, en het zou al helemaal idioot zijn om jullie aan te spreken als de heren familiale paraparese of kortweg als beste syndroom. in dat laatste geval zou ik al helemaal een stom figuur slaan: wie schrijft er in godsnaam een brief aan een ziekte? toch is deze neiging niet nieuw, ik begin niet in een opwelling te schrijven aan dit bericht en jullie moeten dan maar dienen als kop van jut - al ben ik me er ook wel terdege van bewust dat je aan een syndroom geen royalties opstrijkt, dus excuses dat ik jullie hier nu even voor gebruik.
de tijd gaat snel: intussen zit ik al meer dan vier jaar in een rolstoel en is de diagnose ongeveer dertien jaar oud. sindsdien heb ik er ook alweer vijf partners opzitten, als ik mij niet vergis in het tellen. zoals jullie wel zullen snappen, maakt het syndroom relaties knap lastig: aan het begin lijkt het maar een detail, waarover in de zweefvlucht van de verliefdheid niet gestruikeld wordt, maar naderhand wordt dat anders. maar goed, deze brief is niet aan mijn huidige 'partner' gericht, dus laat ik daarover maar niet verder uitweiden.
ook op woonvlak vormt jullie syndroom een knap lastige hindernis. de jongste maanden ben ik meermaals gaan surfen op de immomarkt, op zoek naar een woning die zowel betaalbaar als voor mij - dus met rolstoel - toegankelijk is, en ik kan jullie verzekeren dat die combinatie moeilijk te vinden is. let op, in mijn sportrolstoel - dynamisch wordt dat type ook wel eens genoemd - ben ik behoorlijk mobiel en ook relatief zelfredzaam. alleen blijven trappen een onhaalbare kaart, waardoor ontoegankelijkheid in een groot aantal situaties een issue wordt. musea, hotels, winkel, natuurgebieden en ga zo maar door, zijn vaak niet berolstoelbaar, om nog te zwijgen van toegankelijke toiletten. fitness heb ik zo ongeveer een half jaar gedaan, maar de oefeningen die ik er kon doen waren nogal beperkt enerzijds en anderzijds moest ik de gym steevast via de nooduitgang achteraan binnenkomen. mijn buik, waar ik graag het volume zag verminderen, bleef er onbewogen onder en vooral ter hoogte van mijn schouders werden spieren zichtbaar op plekken waar ik ze minder wenste. stilaan werd het lastig om mezelf te motiveren erheen te rijden.
mijn vader, van wie ik onder andere jullie syndroom erfde, is er nu ook al een drieënhalf jaar niet meer, maar missen doe ik hem nog steeds erg. soms zou ik hem zo graag willen bellen of iets met hem bespreken, kameraden als wij nu dus zijn. niet dat ik hem iets verwijt of kwalijk neem, want dat doe ik niet, maar het gemis steekt soms erg.
wanneer ik tv kijk, steken reisprogramma's ook bijna gegarandeerd. de natuur is meer ontoegankelijk dan toegankelijk voor mij, openbaar vervoer is nergens een echte optie en vliegtuig probeerde ik nog nooit, maar ik kan wel zeggen dat het me niet heel erg aanspreekt. want wat als ik tijdens de vlucht naar de toilet moet? ik was echt geen bang mens, maar ik betrap me er intussen wel op dat ik het meer en meer word.
ook werk is niet evident. met mijn verdomde universitaire diploma doe ik nu een job op b-niveau, als vdab trajectbegeleider. de contacten met klanten zijn wel boeiend, maar op zich werkte ik liever als leerkracht. alleen was ik daar wat te niet-conventioneel voor - wat niks met jullie van doen heeft - om een vaste werkplek te vinden, en de meeste van de scholen die ik naar het eind van mijn solliciteren in het onderwijs belde, bleken niet toegankelijk te zijn met rolstoel.
tuurlijk besef ik ook dat er sprake is van veel vooruitgang in voorzieningen voor gehandicapten: door de aanpassing van mijn auto, kan ik die eigenhandig - sic - besturen, mijn rolstoel is licht genoeg om hem zelf over mij heen te heffen, veel openbare gebouwen hebben intussen wel liften, enz. zelfs fietsen bestaan in speciale versies voor rolstoelgebruikers. alleen is het bevestigen van zo'n fiets nogal een karwei en zijn die dingen ook erg duur, en ben ik zelf niet bepaald een atletisch type. wanneer ik mensen vrolijk op hun fiets zie stappen en gezwind ervandoor pedalen, vind ik het vaak wel wat jammer dat zoiets niet meer aan mij besteed is.
maar goed, laat ik maar niet zo pessimistisch blijven. een mens schiet daar immers niets mee op. toen ik de diagnose te horen kreeg, heb ik beseft dat er twee mogelijkheden waren: of doodgaan of doorgaan. ik heb toen voor de tweede optie gekozen en dat doe ik ook nu nog steeds. er zijn immers ook persoonlijkheidskenmerken waar jullie syndroom geen afbreuk aan doet: denken, analyseren, filosoferen, praten en eten. dat ik er soms een opstapje voor moet overwinnen, zie ik dan maar als een uitdaging die het leven mij biedt. al behoud ik mij wel het recht voor om af en toe tot regelmatig met de dingen die ik hierboven schreef, verdomde hard in mijn maag te zitten.
