Ik heb lang nagedacht of ik deze blog wel zou schrijven. Maar ik ben het aan Tom zijn trouwe lezers verplicht. Toch is het niet zo vanzelfsprekend omdat deze blog zo persoonlijk is, dat zelfs ik, Pascale, zijn vrouw, mij een beetje als een indringer beschouw. Sommigen onder jullie weten al hoe de vork aan de steel zit, anderen zullen misschien hun wenkbrauwen fronsen. Laat ons maar beginnen bij het begin zodat alles snel duidelijk wordt. Het is allemaal begonnen op zondag 21 september. Tom voelde zich nog altijd snel moe, en had nog niet zoveel energie. De nieuwe chemo met de chemopillen was zwaar om dragen, maar in combinatie met de supplementen die hij van zijn huisarts kreeg, probeerde hij toch het beste te maken van heel de situatie. Die zondag was echt een luie zondag. Bijna de ganse ochtend hebben we met z'n allen op bed doorgebracht, Tom, ik, ons Yana en zelfs ons Lady . We hebben veel gepraat over vanalles en nog wat. Zo rond de middag besloten we toch wel in actie te schieten. Ik ging naar de winkel en Tom ging op zijn gemak een douchke nemen. Na die douche kreeg Tom weer last van wat koorts. Ok, de zetel op en rusten dan maar. Maar hij begon ook pijn te krijgen zo in de buurt van zijn lever. Dat had hij nog al eens voorgehad, maar deze keer voelde het toch anders, venijniger. Heel vervelend, maar nog lang geen reden tot paniek. Een Dafalganneke en rust zouden al veel goed doen. Maar naarmate de dag vorderde, kwamen we tot de ontdekking dat het niet beterde, integendeel, het werd erger en erger. Tegen de avond rilde hij weer van de koorts en had hij ontzettend veel pijn, ondanks de Dafalgannekes. Hij had zelfs moeite om van de zetel naar zijn bed te geraken. De hele nacht hebben we wakker gelegen, hij van de koorts en de pijn, ik van de zorgen en angst. Dit was niet goed! Gewone pijnstillers hielpen totaal niet meer. Uiteindelijk smeekte hij me om een Tramadol te geven. Dankzij die Tramadol is de koorts uiteindelijk gezakt en werd Tom rustiger. Jammer genoeg bleef de pijn aanhouden. De volgende ochtend, nadat ons Yana naar school was vertrokken heb ik geprobeerd Tom uit bed te krijgen. Dit ging met heel veel moeite, want elke beweging had een helse pijn als gevolg. Ik heb hem uiteindelijk dan toch uit zijn bed gekregen en hem geholpen bij het aankleden. We waren toen al enkele uren verder. Dan heb ik de ziekenwagen gebeld, want hij moest dringend naar het ziekenhuis, want dit was geen gewone pijn meer, hier was meer aan de hand. Zelf rijden zat er niet in, en met een gewone auto meerijden was ook uitgesloten door de pijn. De ziekenwagen was dus de enige optie. Dus wij die maandag 22 september met loeiende sirenes richting Klina, naar de spoedafdeling. Daar werd hij grondig onderzocht (bloedonderzoek, urineonderzoek, foto's van de longen en een scan van de buikstreek). Na enkele uren werd de diagnose gesteld. Tom had een serieuse ontsteking in de buikstreek. Hij moest opgenomen worden in het ziekenhuis en behandeld worden met antibiotica. Niet leuk, maar er zat niks anders op. De komende dagen kreeg hij dan pijnstillers en antibiotica toegediend. Pijnstillers hielpen niet altijd voldoende en werden dan ook regelmatig versterkt. Na een tijdje kreeg hij zelfs pijnpleisters. Ook de antibiotica leek niet direct aan te slaan, en ook daar werd er dus regelmatig aangepast en veranderd. Op zondag 28 september kreeg hij weer een zware koortsaanval en opnieuw werd de medicatie aangepast. Ook begonnen zijn benen, voeten en buik op te zwellen. Ontstekingsvocht zou daar de oorzaak van geweest zijn. Op woensdag 1 oktober besloten ze om opnieuw een scan te maken om te kijken hoe de toestand vanbinnen was. Wij, ons Yana en ik, waren die middag nog bij hem op bezoek. Toen we daar waren kwamen ze hem halen voor de scan. Hij zei nog "als ons Yana iets wil eten of drinken, ze mag altijd iets uit het ijskastje nemen, MAAR VAN MIJN MERCIKES BLIJFT ZE AF!!!!" (die had hij eerder cadeau gekregen) . Even later kwam hij terug op de kamer en ondanks alle tegenslagen, en zijn verblijf in het ziekenhuis, was hij opgewekt. Hij plaagde ons Yana, maakte grapjes, genoot van een tasje thee met een koekje. Kortom, hij hield de moed er in. Op het einde van het bezoekuur namen we afscheid van hem met de belofte dat we die vrijdagavond opnieuw zouden langskomen. We zouden wel in contact blijven via sms. De volgende dag, donderdag 2 oktober, belde hij me op met de uitslag van de scan. Hij klonk heel vrolijk, opgewekt en optimistisch. Er was goed nieuws. De ontstekingen zaten nu allemaal op 1 plek en ze konden nu het vocht draineren. Die ingreep zou later op de middag plaats vinden. "Als het vocht weg is, zal de pijn wel verdwijnen en kan ik binnenkort eindelijk naar huis" zei hij. Maar toen moest hij me nog iets vertellen, iets grappig. "Moet je nu wat weten? Ik ben nu ook besmet met de ziekenhuisbacterie" zei hij al lachend. Ik wist niet wat ik hoorde!!! Ik vond dit allesbehalve leuk nieuws om te horen. Toen zei hij " Hoe? Vind jij dat niet grappig? Ik wel hoor, ah ja, de kans dat je dat oploopt is klein, maar ik ben er toch maar weer in geslaagd om het op te lopen, dat is toch weer typisch ik hé". Tja, wat moest ik daar op zeggen? Ik vond het nog altijd geen hoopgevend nieuws, maar wie was ik om mij zorgen te maken als hij er de humor van in zag. Hij vertelde me dat hij vanaf nu op een kamer apart zou worden gelegd, en een speciale behandeling moest ondergaan om die bacterie klein te krijgen. Na een dag of 5 zou hij er vanaf moeten zijn, zei hij nog. Even later kreeg ik nog een bericht van hem via facebook. Hij zei, en ik citeer "ik heb mij eten hier al laten aanpassen. Gedaan met dat dieet. Dagelijks chocomelk ipv fruitsap, af en toe een spiegeleitje, verschillende soorten pap enz..." Tja, eten was zijn lust en zijn leven, en nu bleek dat hij zijn dieet mocht laten voor wat het was, fleurde hij helemaal op. Enkele uren later kreeg ik echter een ander bericht via sms. Hij had weer een crisis gehad en hij had heel veel pijn. Op dat moment kwamen zijn ouders, broer en zus op bezoek, en mijn schoonzus hield mij op de hoogte via sms. Ze vertelde me dat Tom heel veel pijn leed, en dat ze hem morfine hadden gegeven. Dat vond ik weer heel verontrustend nieuws. Later die middag kwamen ze hem dan halen voor de ingreep om die drain te plaatsen. Zijn familie is nog met hem meegegaan tot aan de operatiezaal. Ik heb toen thuis bang zitten afwachten. Die avond belde ik met een klein, bang hartje naar de kliniek om te horen hoe de ingreep was verlopen. Ik kreeg toen een heel lieve verpleger aan de lijn die me vertelde dat de ingreep goed was verlopen, dat Tom wakker was en op zijn kamer. Hij zou wel heel veel tijd nodig hebben om te herstellen aangezien hij wel fel verzwakt was. Ik was opgelucht! Dat aansterken, dat zou wel lukken, geen probleem. Ik telde de uren af tot het vrijdagavond was zodat we hem terug konden bezoeken en ik hem kon vertellen hoe bang ik was geweest. De volgende dag, ging ik 's morgens nog langs de kapper, en naar de winkel om wat boodschappen te doen. Na mijn kappersbezoek zag ik echter dat ik een gemiste oproep had op mijn gsm. Ik dacht dat Tom me misschien had gebeld, maar na het beluisteren van mijn voicemail bleek dat het niet Tom was, maar een dokter van Klina die me verzocht om dringend terug te bellen. Dat berichtje was voor mij voldoende om een alarmbelletje te doen rinkelen. Dit was niet goed! Omdat het op straat nogal druk en lawaaierig was ging ik even het winkelcentrum binnen, daar stond een bank waar ik mij even kon neerzetten om rustig terug te bellen. En toen werd mijn ergste nachtmerrie werkelijkheid. De dokter vertelde me dat Tom was overleden. Het enige wat ik kon uitbrengen was "dat kan niet, dat kan niet,..." De dokter was heel begripvol en raadde me aan om die ochtend nog langs te komen in de kliniek, omdat hij dan nog van dienst was en hij me dan de nodige uitleg kon geven. Na dat telefoontje ben ik naar de school van Yana gegaan, want zij moest ingelicht en ook opgehaald worden. Hoe moest ik dat in godsnaam gaan doen!!! Onderweg naar school heb ik Tom zijn zus opgebeld en haar dit verschrikkelijke nieuws verteld. Ook zij was er kapot van. Zij ging Toms ouders en broer verwittigen, en dan zouden ze naar Yana haar school komen om ons op te pikken zodat we samen naar de kliniek konden gaan. Op school aangekomen heb ik met horten en stoten en al wenend verteld wat er was gebeurd. Ik werd opgevangen op het secretariaat van de directrice, die onmiddellijk de psychologe opbelde terwijl iemand ons Yana uit de klas ging halen. Toen ons Yana het secretariaat binnen kwam brak mijn hart toen ik haar vertelde dat haar papa was overleden. Uiteraard was ook zij er kapot van. De psychologe was op dat moment ook al aanwezig en heeft ons gewoon even rustig de tijd gegund om uit te huilen. En nadien hebben ze ons alle informatie gegeven en telefoonnummers meegegeven waar we terecht konden in geval het nodig moest zijn. Nadien zijn we dan met de ganse familie naar de kliniek gereden. de sfeer onderweg was bedrukt. Niemand wist wat zeggen en was volledig bezig met zijn eigen verdriet. In de kliniek werden we opgevangen door de psychologe en een verpleegster. De dokter kwam nadien en vertelde ons wat er die ochtend precies was gebeurd. Tom was wakker geworden en had ontbeten. Nadien vroeg hij aan de verpleegster nog een pijnstiller. De verpleegster zei dat ze even aan de dokter toestemming ging vragen en ging de kamer uit. Op dat moment kwam de dokter er aan en de verpleegster vroeg dus aan de dokter of Tom nog een pijnstiller mocht hebben. De dokter zei ja, en ging samen met de verpleegster terug de kamer binnen. De dokter sprak Tom aan, maar Tom reageerde niet meer, hij was overleden. Zo snel is het gegaan. Nadien zijn we nog bij Tom op de kamer geweest om hem nog te zien. Na de gebruikelijke formaliteiten (handschoenen, schort, en mondmaskertje) omwille van de ziekenhuisbacterie, zijn we de kamer binnen gegaan. Hem daar zo zien liggen was onwezenlijk. Het leek niet echt. Hij lag zo rustig, en het leek alsof hij sliep. Ik kon dan ook niet geloven dat Tom er niet meer was. Vanaf dat telefoontje van de dokter zat ik in een roes, een soort luchtbel. Het leek alsof ik in een film was terecht gekomen waar ik totaal geen controle over had. Ik had ook totaal geen besef meer van tijd. Was het ochtend? Middag? Avond? Het leek allemaal gelijk. Toen ik later die dag thuis kwam, moest ik een begrafenisondernemer bellen voor een afspraak. Ik kan nog altijd niet geloven dat ik zoiets zou moeten doen. Waar was ik in godsnaam mee bezig? De dag nadien was de begrafenisondernemer er om de dienst te regelen. Gelukkig kreeg ik toen de hulp van mijn schoonzus (Tom zijn zus) want alleen had ik het echt niet gekund. Ik was er niet klaar voor. Heel die week was ik bezig met dingen te regelen. Crematie of begrafenis? Welke muziek? Waar zou de dienst plaatsvinden? Wat moest er gezegd worden tijdens de dienst? Overlijdensberichten opstellen en versturen? Aandenkingsprentje laten maken? Het leek allemaal niet echt, hoe was het mogelijk dat ik daar mee bezig was?!!! Op donderdag 9 oktober was dan zijn uitvaart. Hij heeft een burgerlijke uitvaart gekregen, waar heel veel mooie dingen over hem zijn verteld, herinneringen opgehaald en alles ging gepaard met beelden, foto's van Tom en ons gezin. Zijn broer had zelfs een PowerPoint gemaakt met mooie beelden die Tom typeerde. De muziek was ook ontroerend mooi en zelfs een nummer van Within Temptation werd gespeeld. Het was één van Toms lievelingsnummers en wij, de familie, vonden dat dat toch ook niet mocht ontbreken. Ondanks het immense verdriet voor mij, ons Yana en de ganse familie, zijn we er met z'n allen van overtuigd dat Tom toch nog ergens over ons waakt en dat we hem later, als we zelf de oversteek naar de andere kant maken, zullen terugzien. Ondertussen zijn we al 3 maanden verder en ons leven gaat verder. Soms moeilijk, maar toch ook hoopvol. Yana is een grote, lieve flinke meid, die heel goed op haar papa lijkt. Ze heeft hetzelfde optimisme en ook het doorzettingsvermogen van Tom. Zij gaat ongelofelijk goed om met heel deze situatie. Zij moet mij meer troosten, dan ik haar. Zijn verjaardag op 27 november was een lastig moment en nu nog maar pas, de jaarovergang was een heel pijnlijk moment. Vorig jaar was hij nog met Yana en de nichtjes op de Wii aan het spelen, en hij had er al evenveel plezier in als de meisjes. We hebben nog geklonken op het nieuwe jaar 2014 en gezegd dat het het jaar van zijn genezing zou worden. Het is helaas anders uitgedraaid, en de herinneringen daaraan terwijl het vuurwerk rond onze oren knalde, was pijnlijk en gingen dan ook gepaard met traantjes van verdriet. Toch wil ik deze blog afsluiten met een positieve noot. Tom zou jullie om te beginnen zeker willen bedanken voor alle belangstelling die jullie hebben getoond in zijn verhaal, het was echt hartverwarmend en het deed hem ontzettend veel deugd. En hij zou nu zeker tegen iedereen willen zeggen "mensen, geniet van het leven, stel niet uit tot morgen, en ik zeg jullie geen vaarwel maar tot ziens, het ga jullie goed"
Het was anders allemaal heel goed begonnen. Een weekje aan de Nederlandse kust om lekker te bekomen van alle stress. En ondanks het slechte weer was het een leuke vakantie met veel wandelen en vooral lekker eten. Het tij keerde echter enkele dagen nadat we thuis waren. Ik kreeg last van vermoeidheid en koortsaanvallen. Niets bijzonder dacht ik, ik had dit al eerder gehad en meestal ging het vanzelf over. Deze keer was het anders de koorts bleef sluimeren en ik had ook last van kortademigheid. Toen ik naar de kliniek ging voor mijn 3 wekelijkse chemo was de koorts weg en waren mijn bloedwaarden goed. Ik voelde mij echter allesbehalve goed en ik stelde de oncoloog voor om de chemo met een week uit te stellen. Iets waar hij mee instemde. Ik ging naar huis maar beterschap kwam er niet. Ik voelde mij constant moe en lag het grootste deel van de dag op de zetel. De week nadien ging ik terug naar de kliniek voor de chemo en deze keer hadden ze sporen van een ontsteking gevonden in mijn bloed. De oncoloog (een andere deze keer) had een vermoeden dat ik een longontsteking had of gehad had of een longembolie. De kans dat het iets met de tumor te maken had sloot hij uit er was in mijn bloed niets terug te vinden dat daarop wees. Hij stelde wel voor om de chemo nogmaals uit te stellen en een scan in te plannen. Ondertussen sleepte ik mij van dag tot dag voort. Gelukkig kon ik rekenen op ons Yana. Ze hielp waar ze kon en ze deed zelfs dingen die ik niet vroeg. De maandag daarop liet ik de scan maken en de dag nadien werd ik verwacht in de kliniek voor de uitslag + eventuele chemo. Na uren wachten kwam de oncoloog binnen (de derde, ze hebben er daar 4 rondlopen). Hij vertelde me dat hij slecht nieuws had. De scan had uitgewezen dat er terug plekjes op de lever zaten. Dit was de oorzaak waarom ik mij zo ellendig voelde. Voor hem was het duidelijk. De chemo (die ik zo goed verdroeg en waarmee ik toch nog comfortabel kon leven) sloeg niet meer aan. Ik vond dit raar dat dit op korte tijd kon gebeuren en vroeg hem of het gewoon niet kon zijn dat de tussenperiodes van de chemo niet te groot waren geweest. Maar zoals gewoonlijk gaan die dokters altijd van hun ideeën uit en kan je hen niet van hun gedachten brengen. Hij stelde een nieuwe chemo voor. Hij zei er ook bij dat de opties stilaan aan het opgeraken waren. Dat besefte ik maar al te goed daarom vond ik het zo jammer dat ze direct overschakelde op een andere chemo ipv de andere nog enkele weken de kans te geven. Maar goed zoals ik al zei de oncologen doen gewoon hun eigen zin. Ik belde naar Pascale met het slechte nieuws en die was er helemaal ondersteboven van. Hoe moest ze dit aan ons Yana vertellen? Ik stelde voor dat ik dat wel zou doen zodra ik thuis was. Het was een zware klap, de zoveelste en we vroegen ons af waar we dit aan verdiend hadden. Maar ik veronderstel dat iedereen die met een ernstige ziekte geconfronteerd wordt deze vraag stelt. Maar ok ik besloot nog maar eens de knop om te draaien en de nieuwe chemo een kans te geven. Hij zou bestaan uit een baxter van een halfuur die ik in de kliniek kreeg en chemopillen. Dat klonk alvast goed. Ik zou veel minder lang in het ziekenhuis moeten blijven en gewoon af en toe een pilletje nemen, zo erg kon dat niet zijn. Een week later was het zover. Ik ging binnen voor mijn eerste chemo van de nieuwe soort. Ik wou wel eerst met de oncoloog praten want had toch wel enkele vragen. Ik wachtte en wachtte en bleef maar wachten, een dokter kreeg ik niet te zien. Toen de verpleegster binnen kwam met de chemo zei ik haar dat ik toch wel eerst de oncoloog graag had gezien voor ze me het nieuwe goedje toediende. Ha die komt wel, ondertussen sluiten we de chemo al aan. Een half uur later zat de chemo in mij en had ik de oncoloog nog niet gezien. Ik begon stilaan mijn geduld te verliezen en het vertrouwen dat ik in de kliniek had en dat al niet groot meer was begon stilaan helemaal op te geraken. Uiteindelijk kreeg ik oncoloog nummer 4 te spreken. Ik stelde mijn vragen en zei ook dat ik toch bedenkingen had met het zo snel te veranderen van chemo. Maar ja zoals ik al zei, je mag vertellen wat je wil ze doen toch maar hun eigen zin. Na het gesprek ging ik terug naar mijn kamer en bereidde me voor om terug naar huis te gaan. Toen kwam een verpleegster binnen met mijn chemopillen. Een hele grote zak vol met roze capsules. Daarbij hoorde een schema. Elke dag 8 pillen, 2 weken aan een stuk. Ik kon mijn oren niet geloven en de moed zakte in mijn schoenen. Het kwam erop neer dat ik 2 weken op één of andere manier chemo binnen zou krijgen en een week rust had. Dat betekende dat ik op 6 weken tijd 2 weken chemo vrij was. Ik ging naar huis maar de dagen nadien voelde ik mij slechter en slechter. Niet enkel lichamelijk maar ook mentaal was ik helemaal op. Ik bracht de dagen door in de zetel en had in niets nog zin. Ik stelde me de vraag of dit nog een leven was en of het eigenlijk nog allemaal de moeite was. Dan kan je zeggen je hebt een gezin je moet het voor hen doen maar ik zat in een fase dat ik dat zelfs niet meer kon opbrengen. Ondertussen probeerde Pascale mij op te beuren en uit mijn diepe put te trekken. Ze zei constant dat ik me moest herpakken en niet mocht opgeven. Iets wat bij mij enkel maar frustraties opriep. Hoe kon ik mij in godsnaam herpakken als ik helemaal leeg was? Ik kon niet meer, ik wou ook niet meer. Ondertussen bleef ons Yana constant helpen om het huishouden draaiende te houden. Ik voelde mij schuldig. Wat voor vakantie had dit kind nu. Ipv 2 maanden om te ontspannen kreeg ze een vader die constant geprikkeld rondliep of lag en zat ze constant in een omgeving vol stress. Nooit van mijn leven zal ik vergeten hoe ze mij geholpen heeft, ik kan niet uitdrukken hoe trots ik ben op mijn kleine meid. De ommekeer kwam er toen ik bij mijn huisdokter terecht kon. Ze was een maand in verlof geweest en ik had dus geen beroep kunnen doen op haar op de momenten dat ik heel diep zat. Ik belde haar en ze zorgde ervoor dat ik dezelfde avond nog kon komen. Pascale ging mee en het gesprek dat we toen met haar hebben gehad veranderde alles. Ze schreef me supplementen voor om aan te sterken maar vooral hoe we met deze situatie moesten omgaan. We moesten heel open communiceren en vooral niet doen alsof alles goed was. We moesten gewoon de situatie aanvaarden en de slechten momenten omarmen. Er niet meer tegen vechten, geen energie in steken maar gewoon zeggen van ok vandaag is een mindere dag ik aanvaard het, morgen komt er weer een nieuwe dag. Sinds we dat gesprek hebben gehad hebben we een enorme stap vooruit gezet. We praten meer over de situatie, we praten zelfs over als het slecht moest aflopen. Wat komt dat komt. Ik kan nog een week, een maand, een jaar of langer leven. Niemand weet dat maar we zullen het moeten nemen zoals het komt. Ondertussen moeten we proberen met alle middelen die we hebben ons leven zo aangenaam mogelijk te maken en alles te doen wat in onze macht ligt om zo lang en gelukkig mogelijk te leven. De dood is niet echt een leuk onderwerp om over te praten, maar je kan er beter over praten dan het als een taboe te beschouwen. Het zorgt ervoor dat je veel minder stress hebt. Dit wil niet zeggen dat ik opgeef het is gewoon dat ik aanvaard wat er op mijn weg te wachten ligt.
Tijdens het schrijven van deze blog zit ik in de kliniek te wachten op mijn volgende chemokuur. De hoeveelste het is weet ik eigenlijk niet meer en het maakt ook niet uit. Zolang mijn lichaam het maar kan verdragen en ik er niet te veel last van heb. Tegenover 3 weken geleden ben ik 1,1 kg bijgekomen en zijn mijn leverwaarden verbeterd en dat is natuurlijk altijd leuk om te horen. Na een chemokuur is het mentaal soms wel eens moeilijk en het besef dat ik er waarschijnlijk nog heel veel zal moeten krijgen is soms moeilijk om mee om te gaan. Gelukkig kan ik na enkele dagen de klik maken en zien we de toekomst dan een pak rooskleuriger in. Ik denk soms nog wel eens terug aan wat mijn vorige huisarts tegen mij zei, namelijk dat ik misschien de zomer niet zou halen. Ik weet dat het niet goed is om in het verleden te leven maar die uitspraak heeft op mij toen een serieuze impact gehad. Voor heel mijn gezin eigenlijk. Daarom geeft het me ook zo een voldoening dat ik die voorspelling naar de prullenbak heb verwezen. Aan die andere voorspelling, namelijk dat ik niet meer kan genezen blijven we op alle gebied duchtig voortwerken. Ooit komt de dag dat er enkele dokters raar gaan opkijken, daar ben ik van overtuigd. Vrijdag vetrekken we een weekje op vakantie. Het is onze eerste echte vakantie dit jaar nadat onze paasvakantie niet door kon gaan. Ondanks dat ik waarschijnlijk nog wat last zal hebben van mijn chemo, kijken we er met zijn allen naar uit.De gezonde zeelucht zal ons ongetwijfeld goed doen. Wat ons Yana betreft kan ik enkel maar in herhaling vallen. Het is een pracht meid die onder heel de situatie heel kalm en begripvol blijft. Haar schoolresultaten hebben er in ieder geval niet onder te lijden. Vorige week kwam ze thuis met een resultaat van 83 procent. Hiermee sluit ze haar lager onderwijs af en begint er in september voor haar een nieuw hoofdstuk. Maar eerst 2 maanden genieten van een welverdiende vakantie.
Perfectionisme is een schadelijk en verslavend systeem van overtuigingen dat uitgaat van de volgende gedachte : als ik er perfect uitzie, perfect leef en alles perfect doe, kan ik de pijnlijke gevoelens die worden veroorzaakt door schaamte, afkeuring en verwijten voorkomen of tot een minimum beperken.
Perfectionisme is zo schadelijk, omdat perfectie domweg niet bestaat. Het is streven naar een onhaalbaar doel. Bovendien heeft perfectionisme te maken met hoe we gezien willen worden, namelijk als perfect. En ook dat is een onhaalbaar doel, want op hoe we door anderen gezien worden hebben we geen enkele invloed, hoeveel tijd en energie we er ook in steken.
Perfectionisme is verslavend, want wanneer we te maken krijgen met schaamte, afkeuring en verwijten - en dat is onvermijdelijk -, denken we dat dat komt doordat we niet perfect genoeg waren. In plaats van vraagtekens te plaatsen bij de kromme logica van perfectionisme, bijten we ons vervolgens nog meer vast in onze inspanningen om er perfect uit te zien, perfect te leven en alles helemaal perfect te doen.
Ieder mens krijgt te maken met schaamte, afkeuringen en verwijten, (en de angst voor de bijbehorende gevoelens). Perfectionisme vergroot de kans op dergelijke pijnlijke emoties en leidt vaak tot zelfverwijt : ' Het is mijn eigen schuld. Ik voel me zo omdat ik niet goed genoeg ben.'
Moraal van het verhaal. Laat ons proberen allemaal wat minder perfectionistisch te zijn
"Kanker is geen ziekte maar een les die je moet leren".
Ik geef toe het is niet eenvoudig om mee in deze overtuiging te stappen en ik begrijp dus ook dat er veel mensen zijn die hun wenkbrauwen fronsen bij het lezen van deze blog. Zoals velen onder jullie waarschijnlijk wel weten ben ik al een hele tijd bezig met meditatie en de zelf genezende kracht van het lichaam. Ondanks al de tegenslagen en het feit dat ik terug chemo krijg, blijf ik overtuigd van deze stelling. Iets waar er meer en meer wetenschappelijke bewijzen over opduiken. Wat dan met de zelf genezende kracht van het lichaam terwijl je terug chemo moet krijgen zullen er zijn die zich afvragen? Soms is het lichaam zo geteisterd (operaties) dat je het een handje moet toesteken. Is het niet meer in staat om te doen wat het zou moeten doen. In mijn geval was het nodig terug chemo te krijgen om alle zieke cellen te vernietigen en mijn immuunsysteem terug op te bouwen door supplementen. Tijd rekken zoals mijn dokter het uitdrukte. Het lichaam terug in staat stellen om zich zelf te herstellen. Maar dat is natuurlijk niet voldoende. Het is ook nodig om je oorzaak van je kanker te weten en daar komt de spirituele of mentale kracht bij kijken. Op dit moment ben ik een boek van Annemarie Postma het lezen. 'De helende kracht van acceptatie'. Een boek waar ik veel van heb geleerd en dat mijn gesterkt heeft in mijn overtuigingen. Vinden door stoppen met te zoeken is de boodschap van het boek. Mensen maken het zichzelf moeilijk door steeds meer te willen, er beter uit te zien, op zoek te gaan naar geluk, op zoek naar bevestiging van buitenaf.... Terwijl alles wat je nodig hebt om gelukkig te zijn aanwezig is. Alleen zien we het niet. Leef in het moment, leef dag per dag. Al wat je nodig hebt is er of zal je ontvangen. Misschien niet in de vorm zoals je het verwacht, maar wel in de vorm dat je het op dat moment nodig hebt. Enkele maanden geleden maakte ik mij nog zorgen over onze financiële toestand, nu ben ik daar totaal niet meer mee bezig. Ik ben overtuigd dat alles op één of andere manier in orde komt. Ik maak me soms ook nog druk en voel regelmatig frustraties. Maar daar is niets mis mee. Het is gewoon menselijk en het hoort bij het mens zijn. Aanvaardt die vervelende gevoelens en ze zullen even snel verdwijnen dan dat ze gekomen zijn. Omring je ook met positieve mensen en vermijdt mensen met een negatieve ingesteldheid. Zij zullen je omlaag halen terwijl positieve mensen je naar een hoger niveau tillen. Zoals je misschien uit deze blog kan opmaken zit ik momenteel in een "spirituele flow" Nee ik zit niet aan de cannabis!!! Met deze blog wil ik gewoon uitdrukken hoe ik me momenteel voel. Hopelijk duurt dit gevoel nog lang en als dat niet mocht zijn is het gewoon omdat het zo moet zijn .
Er is niets imperfect. We komen niets te kort. Er mist niets wat we nu nodig denken te hebben, anders was het er wel.
Deze gedachten zijn allemaal trucs van het 'ik" om ons maar te laten blijven zoeken en streven en werken. Maar elke keer dat je weer in de zoekbeweging terechtkomt,
omdat je denkt dat er iets aan je leven, of aan een situatie ontbreekt, creëer je meer gemis.
Waarom? Omdat het ego bestaat bij jouw zoek- en streeftocht. Ga jij een potje gelukkig zijn in het hier en nu, dan verliest het zijn functie en macht.
Zolang jij dat niet doorziet, heeft het alle ruimte om je te blijven, wijsmaken dat je leven nu nog niet perfect of compleet is, en trekt het constant meer gemis aan.
Het moest zijn bestaan immer veiligstellen.
fragment uit het boek "De helende kracht van acceptatie" van Annemarie Postma
Morgen is het tijd voor chemo 6. Wat vliegt de tijd als je je amuseert . Vorige week was het weer stress time. Maandag was het tijd voor de scan en dinsdag kreeg ik de uitslag van de oncoloog. Hoe goed een mens zich ook voelt je houdt altijd rekening met het ergste. Ik heb me al enkele keren heel zeker gevoeld en telkens kreeg ik het deksel op de neus. Ik hoopte heel erg op een goede uitslag want het tegenovergestelde zou willen zeggen dat de chemo niet aansloeg. Toen ik bij de oncoloog binnenstapte werd ik al snel uit mijn lijden verlost. Hij vertelde me direct dat de scan uitgewezen had dat de chemo goed aansloeg en dat de letsels verkleint of verdwenen waren. Op dat moment viel er een serieuze last van mijn schouders. De oncoloog stelde voor om op dezelfde manier te blijven werken maar dat ik nu om de 3 weken chemo zou krijgen ipv om de 2 weken. Iets wat ik natuurlijk direct zag zitten. Een weekje extra om te recupereren en te genieten van de mooie dingen in het leven. Toen ik thuis kwam was één van de eerste dingen dat ik deed een weekje vakantie vastleggen. Dat had ik mij voorgenomen en dat hadden we met ons allen ook wel verdient. Het blijft natuurlijk afwachten hoe alles evolueert maar ik heb geleerd om dag per dag te leven en niet te veel vragen te stellen wat de toekomst brengt. Vrijdag had ik een afspraak met Dr. Evelyne. Zij was ook heel tevreden met het resultaat. Het was duidelijk dat de aanpak van chemo + haar supplementen + het dieet zijn werk deed. Zij zag dan ook geen enkele reden om van strategie te veranderen. Wel kreeg ik nieuwe supplementen voorgeschreven die mijn slaapprobleem zou moeten oplossen. Sinds maanden slaag ik er niet meer in om een nacht aan één stuk slapend door te komen. De supplementen die zij mij voorschreef zouden dit moeten verhelpen zodat ik 's morgens uitgerust en met een heldere geest zou ontwaken. Nachtrust is voor iedereen belangrijk maar voor een kankerpatiënt natuurlijk nog meer. Voor het mentale stuk kreeg ik wat "huiswerk" mee naar huis. Ze raadde me enkele boeken aan en ook de film "What the bleep do we (k)now", een film over kwantumfysica. Ook kreeg ik een tip over een app. voor op een smarthphone of tablet, en die diende om je hartritme onder controle te houden (hartcoherentie). De "respiroguide pro" biedt hulp bij de verlaging van de bloeddruk, is effectief bij stress, hoge werkdruk en piekbelasting, geeft concentratie op school, bij studie en het nemen van beslissingen. Een app. die iedereen wel kan gebruiken dus Hij kost slecht 1.5 euro en ik kan hem iedereen aanbevelen.
De week van mijn 4e chemo was een heel belangrijke week. Als er nu een week was waar ik meer dan ooit hoopte dat ik goed op de chemo reageerde en niet te ziek was, was het deze. De week dat ons Yana haar Plechtige Communie deed. Deze dag wou ik voor geen geld missen en ik wilde absoluut dat we met ons allen volop konden genieten van deze toch speciale gebeurtenis. De chemo kon voor mij al op geen betere manier beginnen, want ik kreeg te horen dat ik 2 kg was bijgekomen. Eindelijk was de dalende lijn omgezet en de negatieve spiraal doorbroken. Ok, ik weeg nog altijd te weinig voor mijn lengte maar stilaan zijn we op de goede weg. Ook de chemo liep heel vlot. Het was misschien zelf één van de meest comfortabele die ik ooit had gekregen. Wel was het uitkijken hoe ik zou reageren als ik naar huis mocht. Het was namelijk de eerste keer van deze reeks dat ik niet in het ziekenhuis moest overnachten en mijn chemo thuis mocht verder zetten. Het verschil was er duidelijk. Terwijl ik in de kliniek gewoon in een bed blijf liggen en geen inspanning lever was ik thuis actiever en werd ik ook meer blootgesteld aan activiteit rond mij. Het was daarom misschien wel logisch dat ik tegen de avond een serieuze klop kreeg en blij was dat ik mijn bed kon opzoeken. Gelukkig was het de dag nadien al veel beter en waren de vooruitzichten voor de dag van de communie rooskleurig. Alles bleef vlot lopen tot zaterdag toen voelde ik mij echt wel minder en had ik vooral last van vermoeidheid. Tegen de avond had ik lichte koorts (38 graden) en dat was wel even balen. Ik wist wel dat het waarschijnlijk een reactie was op mijn inspanningen van die dag maar het was toch even schrikken. Ik kon en mocht zeker geen terugslag krijgen. Gelukkig hielp een goede nachtrust en iets tegen de koorts mij erdoor en de dag nadien was ik fit genoeg om te genieten van een grote dag in het leven van mijn "kleine" meid. Zelf de weergoden waren ons goed gezind. Terwijl de voorspellingen niet zo gunstig waren stonden we op met een stralend zonnetje aan de hemel. We zijn dan wel geen regelmatige kerkgangers maar deze misviering was echt heel mooi met teksten die je aan het denken zette en waar je veel kan uithalen. Het was super om al die stralende communicantjes te zien op hun hoogdag. En natuurlijk liepen alle ouders er even trots bij . Op dagen zoals deze beseffen we nog maar eens hoe een voorrecht het is om de ouders te zijn van zo een mooie, lieve, creatieve, begripvolle, actieve dochter die steeds rekening houdt met andere mensen, bereid is om haar medemens te helpen en die steeds haar eigen weg wil gaan. We kunnen alleen hopen dat ze zich zo verder blijft ontplooien en zich kan ontwikkelen tot de persoon wie ze zelf wil zijn en dat ze kan weerstaan aan de druk van andere mensen en de maatschappij die ons zo dikwijls probeert op te leggen hoe we zouden moeten zijn om er bij te horen. Natuurlijk zal ze op die weg constant op de steun van haar beide ouders kunnen rekenen. Na de misviering was het natuurlijk tijd voor het feest waar ze misschien nog meer dan de mis naar had uitgekeken . Hoe zou je zelf zijn, lekker eten en veel cadeautjes . Kortom het was een supermooie dag die niet beter had kunnen verlopen. Het was niet enkel de week dat ons Yana haar communie deed, maar ook de week dat we haar hebben ingeschreven voor het middelbaar onderwijs. Ze zal vanaf volgend jaar naar het Irishof in Kapellen gaan waar ze de richting wetenschappen gaat volgen. Wat gaat de tijd snel ! Ondertussen zit ik in mijn chemovrije week en dat is duidelijk een heel verschil. Vanaf gisteren (maandag) is mijn energie enorm toegenomen en heb ik heel de dag actief bezig geweest. Het was bijna zo erg dat mijn vrouwke bijna begint uit te kijken naar mijn volgende chemo omdat ze me niet kan bijhouden . Volgende week is het tijd voor chemo 5 en op maandag 12 april wordt er een nieuwe scan gemaakt om te zien hoe alles evolueert. Ach we zien wel wat het wordt, ik leef van dag tot dag en daar voel ik mij goed bij
De Paasvakantie van dit jaar was anders als vorige jaren. Normaal gaan we altijd voor een midweek naar Landal maar deze keer hadden we beslist om dit niet te doen. Ons Yana was eerst wel ontgoocheld maar al bij al had ze begrip voor de situatie. Wat we ons wel hadden voorgenomen was om ondanks alles er toch een leuke vakantie van te maken. Ik had me dan ook zelf de taak opgelegd om leuke uitstapjes en activiteiten te zoeken. En eerlijk gezegd ik denk wel dat ik daar in geslaagd ben. Ik denk dat we dit jaar een meer gevarieerde vakantie hebben gehad als de vorige jaren. Nu is ons Yana helemaal niet veeleisend en je kan haar met hele kleine dingen een plezier doen. Het leuke aan heel de zaak was dat we nooit tegen haar zeiden wat we gingen doen of waar we naar toe zouden gaan. Het moest een verrassing blijven. Natuurlijk is ze zoals alle kinderen heel nieuwsgierig en was ze dikwijls al dagen op voorhand aan het vragen welke leuke dingen we gingen doen. En dan kreeg ze van ons een antwoord in de aard van "we gaan bridgen", "gaan naar de opera" of "we gaan vogelpikken" . Het was pas als we op onze bestemming aankwamen dat ze zag wat de bedoeling was. Echt geweldig om dan haar snoetje te zien. Onze vakantie was dan ook goed gevuld met uitstappen naar Bokrijk, Middelburg, Utropia, de Zoo van Antwerpen.... Ook zijn we enkele keren gaan minigolven en ben ik samen met haar naar Rio 2 gaan kijken en natuurlijk ook enkele keren lekker uit eten gegaan. Kortom we hebben een reuze vakantie achter de rug en we hebben op geen enkel moment onze jaarlijkse "Landal vakantie" gemist. Maar zoals altijd komt aan elk mooi liedje een eind en zo kan ik mij stilaan gaan voorbereiden op "chemoparty 4" ( waar zijn die handjes !!!) !!!! Ik hoop dat ik zoals de vorige keren er weer goed op reageer en ik niet te ziek ben. Dit is nooit leuk maar deze keer is het wel heel belangrijk. Volgende week zondag (27 april) is er een heel belangrijke gebeurtenis. Dan doet ons Yana haar plechtige communie. Kleine meisjes worden groot en wij worden oud Ik zou dan ook graag hebben dat ik die dag in redelijke vorm kan meemaken. Alles is klaar om er een leuk feest van te maken. Ze heeft een mooi kleed, het drukwerk is klaar en de plek waar we het feest houden ligt al enkele maanden vast. Het is toch wel raar, enkele maanden geleden had ik schrik dat ik haar communie misschien niet mee kon meemaken omdat ik te slecht zou zijn. Daar is momenteel geen sprake meer van. Ik voel me heel goed en ben dan ook van plan er volop van te genieten. Minder goed nieuws kreeg ik van mijn ziekenfonds. Binnen enkele weken ben ik een jaar thuis en krijg ik een invaliditeitsuitkering. Vorige week kreeg ik een brief dat ik een uitkering zal krijgen als "samenwonende". Spijtig genoeg zit Pascale met enkele tientallen euro boven een bepaalde grens waardoor mijn uitkering met 20 % daalt. Niet leuk natuurlijk en ik heb dan ook even gevloekt. Maar uiteindelijk valt er weinig aan te doen en moeten we het nemen zoals het komt. Het is de zoveelste uitdaging die we op onze weg tegen komen en het begint een soort hobby te worden om telkens een oplossing te zoeken en te vinden. Zoals een geleerd persoon waarschijnlijk ooit wel eens gezegd zal hebben ; "uitdagingen zijn er om aan te gaan en niet om ze uit de weg te gaan". En als niemand dat ooit gezegd heeft vind ik het best goed gevonden van mezelf .Ook ons 4e lid van het gezin heeft ons heel wat kopzorgen bezorgd. Ons bomma (Lady dus) had de laatste tijd heel veel last van haar darmen en ze geraakte er nooit volledig vanaf. Vorige week werd dan beslist om bloed te trekken. Onze dierenarts sprak dat het mogelijk aan haar lever lag en ook een tumor was een mogelijkheid. Hoe dikwijls we ons soms ook aan haar ergeren en haar in de luster zouden willen hangen, we zouden haar echt niet kunnen missen. Gisteren kregen we dan de definitieve uitslag. Haar leverwaarden waren enorm hoog, soms dubbel of 3x de normale waarden. Het goede nieuws was dat er van een tumor geen sprake was. We moeten haar nu op een speciaal dieet zetten en ze zal levenslang medicatie moeten nemen. Dat kost natuurlijk weer centjes maar dat hebben we er graag voor over. Nu nog even genieten van de laatste vakantiedagen en dan geven we er weer een lap op. Ik wens iedereen een zalig paasfeest toe met veel lekkere paaseitjes .
 "Smile"){kind=icon}
 "Surprised"){kind=icon}
De week van mijn 4e chemo was een heel belangrijke week. Als er nu een week was waar ik meer dan ooit hoopte dat ik goed op de chemo reageerde en niet te ziek was, was het deze. De week dat ons Yana haar Plechtige Communie deed. Deze dag wou ik voor geen geld missen en ik wilde absoluut dat we met ons allen volop konden genieten van deze toch speciale gebeurtenis. De chemo kon voor mij al op geen betere manier beginnen, want ik kreeg te horen dat ik 2 kg was bijgekomen. Eindelijk was de dalende lijn omgezet en de negatieve spiraal doorbroken. Ok, ik weeg nog altijd te weinig voor mijn lengte maar stilaan zijn we op de goede weg. Ook de chemo liep heel vlot. Het was misschien zelf één van de meest comfortabele die ik ooit had gekregen. Wel was het uitkijken hoe ik zou reageren als ik naar huis mocht. Het was namelijk de eerste keer van deze reeks dat ik niet in het ziekenhuis moest overnachten en mijn chemo thuis mocht verder zetten. Het verschil was er duidelijk. Terwijl ik in de kliniek gewoon in een bed blijf liggen en geen inspanning lever was ik thuis actiever en werd ik ook meer blootgesteld aan activiteit rond mij. Het was daarom misschien wel logisch dat ik tegen de avond een serieuze klop kreeg en blij was dat ik mijn bed kon opzoeken. Gelukkig was het de dag nadien al veel beter en waren de vooruitzichten voor de dag van de communie rooskleurig. Alles bleef vlot lopen tot zaterdag toen voelde ik mij echt wel minder en had ik vooral last van vermoeidheid. Tegen de avond had ik lichte koorts (38 graden) en dat was wel even balen. Ik wist wel dat het waarschijnlijk een reactie was op mijn inspanningen van die dag maar het was toch even schrikken. Ik kon en mocht zeker geen terugslag krijgen. Gelukkig hielp een goede nachtrust en iets tegen de koorts mij erdoor en de dag nadien was ik fit genoeg om te genieten van een grote dag in het leven van mijn "kleine" meid. Zelf de weergoden waren ons goed gezind. Terwijl de voorspellingen niet zo gunstig waren stonden we op met een stralend zonnetje aan de hemel. We zijn dan wel geen regelmatige kerkgangers maar deze misviering was echt heel mooi met teksten die je aan het denken zette en waar je veel kan uithalen. Het was super om al die stralende communicantjes te zien op hun hoogdag. En natuurlijk liepen alle ouders er even trots bij 
