|
21/02/2017:
Een paar weken terug opgeroepen door de VDAB. Geen probleem. Ik neem met plezier mijn "classeurs" mee met al mijn sollicitaties en andere zaken zoals gevolgde opleidingen, gesprekken met, .......
Nog nooit hebben ze die map ingekeken trouwens. Benieuwd wat het vandaag gaat worden.
Bij de VDAB vonden ze het tijd dat ik aan het werk ga. Opleiding en ervaring speelt geen rol meer. Ze willen me gratis stages laten doen als magazijnarbeider. Zonder enige verloning, of werkzekerheid bij positieve evaluatie heb ik daar toch een stukje een probleem mee. En al zeker, als je weet dat ik met mijn slechte rug geen uur kan rechtstaan. Laat staan om dan met dozen te gaan sleuren. Ik zeg dat ik tegen mijn begeleider bij VDAB. (Ondertussen is ze nummer 5 of 6 als begeleidster?).
De attesten die ik heb van specialisten dat ik dat met mijn rug niet zal aankunnen maken niks uit. Het dossier moet gestaafd worden met RX, Scans, MRI, ....... (En dus moet ik ondertussen maar in ziekteverlof gaan).
Wegens geen verdere mogelijkheden ga ik dus naar de huisdokter, leg alles uit, en besluiten we samen dat ik best bij de reumatoloog kan gaan waar ik jaren geleden ook ben bij geweest.
en vandaag, 21/02, heb ik een afspraak bij de reumatoloog. Hij onderzoekt me, stelt vast dat ik dat met mijn rug onmogelijk nog kan, en stelt voor RX, MRI, bloedonderzoek, en dergelijke meer te laten uitvoeren.
Ik bel naar het ziekenhuis, en plan alles zo snel als mogelijk, en maak daarna opnieuw een afspraak bij de reumatoloog op 21/04. Tegen dan zou hij zeker alle resultaten hebben ontvangen, en konden we bespreken hoe het verder moet.
21/04/2017:
Alle onderzoeken zijn gebeurd. Benieuwd wat mijn afspraak bij de reumatoloog als resultaat zal opleveren. Ik ga ervan uit dat ik de diagnose "Bechterev" zal krijgen, net zoals mijn vader destijds. Dat was ook 15 jaar geleden al een optie geweest volgens de reumatoloog. Maar toen bestonden er nog geen bloedonderzoeken of andere om dat aan te tonen. Vandaag de dag wel, en dus zou dat wel blijken uit de onderzoeken.
Was even schrikken als de specialist me zegt dat ik geen Bechterev heb, maar wel een auto-immuun ziekte. Alle factoren die ik heb aangehaald, + alle resultaten van de onderzoeken laten er weinig twijfel over bestaan. Maar ik hoef me niet veel zorgen te maken. De meeste mensen kunnen er vrij goed mee leren leven. Sommigen kunnen zelfs nog gaan werken, anderen dan weer niet. Dokter Stappaerts is echter specialist inzake "systeemlupus", en dus ga ik met hem verder.
Ik moet vanaf morgen zware antimalariapillen nemen. Dat samen met een ontstekingsremmer, en eventueel pijnstillers. Begin augustus evalueren we dan of de ziekte onder controle is, of dat we andere medicijnen moeten proberen.
13/05/2017:
De reumatoloog een SMS gestuurd dat ik al een tweetal weken een pijnlijke plek heb onder de borst. Voelt een beetje als een gekneusde rib. Ik moet me geen zorgen maken, maar het mag niet verslechten, en moet binnen 4 weken beter zijn. Voor de zekerheid kan ik ook een longfoto laten nemen als ik in de buurt van het ziekenhuis ben. Gewoon om een longvliesontsteking uit te sluiten.
Daar hoef ik me dus alvast verder geen zorgen over te maken.
18/05/2017:
Ik ben begin deze week 's avonds gestruikeld in de gang. Uiteindelijk met mijn teen tegen de trap gebotst, en deze staat al een paar dagen gezwollen. Begint ook steeds meer pijn te doen. Maar omdat men daar toch niks kan aan doen, was ik nog niet bij de dokter geweest.
Mijn huisdokter is echter in zwangerschapsverlof, en dus bel ik naar spoed van Maria Middelares of ik rechtstreeks bij hen terecht kan.
Gelukkig kan dat. Annelies voert mij, en wil via spoed binnenrijden. Rijdt er toch zeker niet iemand haar achteraan aan!!!!
Ik zal weer weten wat gedaan als ik thuis kom, want de tegenpartij had geen zin een beetje mee te werken.
Uiteindelijk ben ik een uur later dan verwacht op spoed. Ik zeg dat ik voor mijn teen kom, maar zeg ook meteen dat ik LUPUS heb, en dat ik een plekje heb onder mijn borst dat pijn doet. De reumatoloog had gevraagd een foto te laten nemen als ik toevallig in de buurt van het ziekenhuis was. Dit was dus het ideale moment.
Plots lijkt er daar van alles aan de hand. Ik krijg een hemdje, en meteen moet er een hartfilm gemaakt worden. Ik weet niet goed wat er aan de hand is, maar blijkbaar hebben ze hier schrik dat er iets meer aan de hand is.
Na een tweetal uur is mijn teentje ingepakt en is er een longfoto genomen. Ik veronderstel dus dat ik naar huis kan, tot er plots iemand binnenkomt die zegt dat ik word opgenomen. Dat is even verschieten.
Ze vrezen dat ik een hart- of longvliesontsteking heb. Ik zal daarvoor medicijnen krijgen, maar moet onder controle blijven.
Was ook enorm verschieten voor de kindjes die 's avonds op bezoek komen. Zeker voor Yarne, want normaal ging ik met hem naar de Buffalo's kijken.
19/05/2017:
Geen problemen gehad de voorbije nacht. De baxter hebben ze gisteren na lang aandringen al weggehaald, omdat ik toch geen pijn had, en dus geen pijnstilling nodig had. Behalve voor mijn teentje dan. Na een echografie is duidelijk dat ik een hartvliesontsteking heb. Ik moet gewoon mijn medicijnen van gisteren verder blijven nemen, en mag naar huis. Moet het wel rustig aan doen.
20/06/2017:
Ik heb al een paar dagen een open zweertje op mijn tong. De zalfjes die ik heb liggen van vorige zweertjes helpen niks. Ik stuur een berichtje naar mijn reumatoloog of het van de medicatie tegen lupus kan zijn. Hij zegt van niet, maar raadt me aan Medrol te proberen een paar dagen. Als het dan niet beter is moet ik een afspraak maken bij een NKO.
23/06/2017:
Vandaag afspraak bij de cardiologe. Gewoon controle om te zien of de hartvliesontsteking volledig is genezen.
Dit blijkt gelukkig wel het geval. Probleem van de baan.
28/06/2017:
De open wonde aan mijn tong ben ik beu, en blijkt niet te genezen. Dus maar een afspraak gemaakt met NKO. Vandaag mag ik langsgaan. Ze weet niet echt goed wat ze moet doen. Ze heeft het bekeken, vele vragen gesteld. Bekeken welke medicijnen ik al heb gehad, .......
Eigenlijk weet ze niet echt raad. Ze gaat het plaatselijk verdoven, en dan met een paar producten aanstippen om het sneller te laten genezen. Ook spoelen met speciaal product, en tanden poetsen met speciale tandpasta. 3 dagen later moet ik haar bellen hoe het is, en of er verbetering is. Zoniet stuurt ze me door naar een dermatoloog.
05/07/2017:
Vandaag afspraak met de dermatoloog in Maria Middelares. Benieuwd wat die gaat vertellen over mijn tong. Na onderzoek, en heel veel vragen komt hij tot het besluit dat hij eigenlijk niet weet wat er aan de hand is. Hij wil een biopsie van de tong laten uitvoeren, maar kan dat niet zelf. Hij belt de NKO en vraagt of zij dat kan doen. Dat kan, en ze zou mij later bellen om te zeggen wanneer het kan. De dermatoloog beslist wel het biopt naar UZ Gent te sturen in plaats van het eigen labo van MM. UZ zou uitgebreidere onderzoeken doen dan in MM, maar nadeel is dat ik langer zal moeten wachten op de uitslag.
14/07/2017:
Vandaag wordt er een biopsie gedaan van mijn tong. Ik kijk er niet echt naar uit. Want wanneer doen ze een biopsie? Als ze niet meer weten wat het probleem is, of als er getwijfeld wordt aan "kanker".
Ik heb al weken een plekje op de zijkant van mijn tong. Precies een opengescheurd zweertje.
Tal van medicijnen, zalfjes, sprays, spoelingen, tandpasta's, ...... niks dat heeft geholpen.
Dus nu op naar de biopsie. En dan nog onder plaatselijke verdoving.
De open wonde die was genaaid na de biopsie was een tweetal uur later al terug open. De pijn was nauwelijks draagbaar, en ik had geen andere pijnstillers gekregen dan die die ik al nam voor de biopsie. En omdat mijn huisdokter nog steeds in bevallingsverlof is, op naar de dokter van wacht. Die verschiet als hij de wonde ziet, en zegt dat ik de komende dagen niet veel zal kunnen eten. De pijnstillers die ik reeds neem hebben geen effect, want de pijn die ik nu heb is ontstekingspijn.
Met een voorschrift van Ibuprofen 600 zal het wel lukken.
18/07/2017:
Het weekend nauwelijks doorgekomen. Nu snel gebeld naar de NKO. Ik mag gelukkig vandaag nog langsgaan. Zij die de biopsie heeft gedaan is in verlof, dus bij een nieuwe jonge dokter. Zij vindt dat de wonde er goed uitziet, en ziet geen probleem. Na overleg met nog een andere NKO besluiten ze toch mij plaatselijke verdoving mee te geven die ik zelf kan aanbrengen, zodat ik af en toe een moment zonder pijn kan doorbrengen.
19/07/2017:
Zelfs die plaatselijke verdoving helpt me nauwelijks even pijnvrij te zijn. Opnieuw gebeld naar het ziekenhuis. Uiteindelijk vinden ze een zal die ik zou kunnen gebruiken, maar na contact met 2 apothekers EN de ziekenhuisapotheek blijkt dit product uit de handel te zijn genomen. Dan maar dezelfde plaatselijke verdoving, maar in een gel. Misschien dat die beter een film legt dan de vloeibare variant.
20/07/2017:
Na 16.00 uur gebeld met de dermatoloog. Deze zou opvolgen wanneer het verslag van het biopt van UZ zou terugkomen. Jammer genoeg is het nog niet binnen. Hij zegt nu zelfs dat het tot 3 weken zou kunnen duren. Mijn wereld stort opnieuw in. Moet ik het nog drie weken volhouden met de huidige pijn?
Ik zal me maar proberen staande te houden met alle pillen en zalfjes, en denken dat geen nieuws goed nieuws is.
Maar toch wil ik proberen vroeger iets te weten te komen.
Dus stuur ik een mail naar labo UZ, afdeling pathologie. Benieuwd of ik daar volgende week reactie ga op krijgen.
22/07/2017:
Pijn begint bij momenten houdbaar te worden. De wonde ziet er ook al iets beter uit. Maar ik ben verschrikkelijk moe. Elke nacht word ik zeker 5x wakker alsof er iemand met een mes in mijn tong steekt. En overdag even bijslapen lukt ook nauwelijks. Zelfde probleem. Telkens ik in slaap zou vallen weer een steek in mijn tong. Maar toch moet ik volhouden.
24/07/2017:
Ik heb zaterdag mijn stoute schoenen aangetrokken, en een mail gestuurd naar het labo van UZ. Zij doen namelijk het onderzoek van het biopt. Ik vroeg hen uiteraard niet om mij het eventuele resultaat door te sturen, maar ik heb wel gevraagd of ze me konden zeggen wanneer de definitieve resultaten er zouden zijn.
En raar maar waar. Vandaag (terwijl ik aan het genieten was van een frisse pint tijdens een uitstap) heb ik reeds antwoord gekregen van UZ Gent. Het volledige rapport is doorgestuurd naar de NKO (die in verlof is). Normaal zou de Dermatoloog dit ook volgen. Hem dus maar gebeld toen ik thuiskwam. Maar natuurlijk was die bezig met een patiënt (Gelukkig voor hem, en kan ik ook begrijpen), en dus zou hij me later contacteren. En nu zit ik dus te wachten op een telefoontje waar ik eigenlijk niet naar uitkijk. Al blijf ik toch een klein sprankeltje hoop behouden op geen al te negatief nieuws.
En dan plots, ruim na 21.00 uur, wanneer ik de hoop al had opgegeven toch nog telefoon. Het was de dermatoloog. Hij had inderdaad de uitslag gekregen en deze eerst goed doorgenomen. Er zijn geen kwaadaardige cellen aangetroffen, maar wel veel afwijkende cellen. Daarvan is echter niet bekend wat het zijn, of hoe dat komt. Het UZ Gent gaat verdere onderzoeken doen, en tegen 03/08/2017 zouden ze de volledige uitslag moeten hebben.
Ik ben dus toch een gedeelte gerust, maar de pijn moet ik voorlopig verder afbijten.
02/08/2017:
Ik heb de voorbije dagen geleefd op Ibuprofene, Tramadol Odis, Tramadol Retard, en Dafalgan. En dat allemaal aan de maximum dosis. En als de pijn dan nog te erg werd, dan kon ik mijn tong even verdoven met lidocaïne 10% vloeibaar, of Lidocaïne 2,5% gel.
Gelukkig begint het stilaan te beteren. Al is de wonde nog lang niet genezen. Hopelijk komt dat nog wel.
Morgen alvast terug bij de reumatoloog. Benieuwd wat we daar gaan te horen krijgen. Zal in elk geval al moeten zeggen dat ik nu ook een pijnlijke schouder heb bij bepaalde bewegingen, en dat ondanks alle pijnstillers.
03/08/2017:
Deze avond om 18.00 uur moest ik bij de reumatoloog zijn. Gelukkig was hij maar een half uurtje "in retard". Ik vrees dat de persoon achter mij langer zal moeten wachten hebben, want ik ben ruim een uur binnen geweest.
Eerst alles overlopen van wat er in de voorbije maanden gebeurd is.
En toen ik hem de foto van mijn tong toonde van na de biopsie viel hij bijna achterover. Hij vroeg of ik dat bij de slager heb laten doen?
Maar goed, het is aan de beterhand, dus hij hoopt ook hier het beste. Alleen heb ik alweer twee andere blaasjes. Hopelijk genezen die vanzelf.
Bovenop de antimalariamiddelen zou ik nu eigenlijk nog cortisone moeten bijnemen, om het effect te versterken. Alleen kan dit nu niet, want dat en de wonde op mijn tong zou kunnen lijden tot schimmelinfecties, en dan zijn we weer verder van huis.
Alleen krijg ik nu een extra bètablokker om minder stemmingswisselingen te hebben, en rustiger te worden. (Het gejaagd zijn is een gevolg van de malariapillen. en het feit dat ik zelf al van het nerveuze type ben is dit nog erger).
en dan die schouder! Massa's bewegingen moeten doen, en zeggen welke wel en geen pijn deden. Blijkt het een ontsteking te zijn van een slijmbeurs in het schoudergewricht. Eerst dus de naald in het schoudergewricht brengen om te verdoven, en daarna een paar spuiten met ik-weet-niet-wat middel in het gewricht. En ondertussen wrikte de dokter met mijn arm. Pfffff. Niet overdreven pijnlijk, maar toch geen prettig gevoel. Blijkbaar moest hij door het steeds bewegen met de arm de naald tussen 2 beenderen krijgen.
Alles goed en wel. Tot ik wil rechtstaan. Ik word kotsmisselijk, en begin te zweten als een rund.
Gelukkig blijven dokters rustig. Mij onmiddellijk neergelegd met hoofd lager dan mijn hart, en benen omhoog. Ondertussen alle ramen open voor verse lucht. Dit had ik echt nog nooit meegemaakt. Ik dacht echt dat ik een paar minuten later in een ambulance zou liggen.
Gelukkig doet de frisse lucht deugd, en kan ik de rust terugvinden. Na een tiental minuten ben ik er terug door.
Reactie is normaal op de producten die ingespoten zijn zegt de dokter dan doodleuk. Dat had hij dus beter op voorhand kunnen zeggen!
Elke beweging met mijn arm hoor ik nu "klotsen" in mijn schouder. Is ook normaal omdat hij lucht heeft bijgespoten om te horen of hij juist zat met zijn naald. Grrrrrrr. Binnen een dag of 2 is dat "klotsen" normaal weg.
04/08/2017:
Deze morgen vanuit mijn bed rap de kleren ingedoken, want er moest opnieuw bloed getrokken worden ter controle van de Lupus. En ik moest nuchter zijn. Dus zo snel mogelijk naar het labo, gelukkig niet ver van waar ik woon. En die madammekes daar die kunnen bloed trekken als de beste. De meesten die bloed moeten trekken bij mij zeggen dat ik slechte aders heb, en dat ze zeer diep liggen doordat ik zo zwaar ben. Ik zeg dat aan die dame die bloed aan het trekken is. Weet je nu wat die zegt? "Had iedereen maar zulke duidelijke makkelijke aders. Zou voor mij wel heel erg makkelijk worden".
Conclusie: bloed trekken is een kunst. Je kan het of je kan het niet. En zij die het niet (goed) kunnen, die zeggen dan maar dat je moeilijke aders hebt.
Laat namiddag eerst de haartjes van de kinderen geknipt. Daarna gebeld naar de dermatoloog. Die zou ondertussen de definitieve uitslagen moeten hebben van de biopsie. Maar ja, wat dacht je, meneer werkt niet op vrijdag. Gelieve maandag terug te bellen.
05/08/2017:
Eigenlijk moet ik nog iets van gisteren vertellen. Op 04/08/1999 was er een prachtige meid geboren. Mijn petekind. Alles had ik voor haar over. De dag na haar geboorte stond ik al in de bank om één of andere constructie op te zetten om te sparen voor haar. Ik zou maandelijks en jaarlijks stortingen doen, en de dag dat ze dan 18 jaar zou worden, zou de bank haar contacteren en haar het gespaarde bedrag overschrijven op een rekening van haar keuze. Gisteren is ze dus 18 jaar geworden. Ik heb haar een kaartje gestuurd om haar een fijne verjaardag te wensen, maar ik heb zelfs geen reactie gekregen. Tja, na het feit dat ik haar als 15-jarige eens de les heb gespeld over "respect", heeft ze alle contact verbroken.
En ook al zag ik haar zo graag, gelukkig heeft mijn verstand 18 jaar geleden de bovenhand gehaald op mijn gevoel. Ik had een spaarrekening over een looptijd van 18 jaar, maar tot één week voor de vervaldag kon ik de begunstigde veranderen. De bank zou mij hiervoor tijdig contacteren.
En gelukkig is dit allemaal zo gebeurd. Want eerlijk gezegd zou het pijnlijk zijn geweest de grote som gespaarde geld nu aan iemand te moeten geven die mij al jaren niet meer in haar leven wil.
Haar eerste tweedehandse autootje zal ze allicht wel van iemand anders krijgen, en de som die ik heb, wordt opzij gezet voor mijn eigen kinderen later. Hopelijk hebben zijn tegen hun 18 jaar wel nog een beetje respect voor mij.
07/08/2017:
Gisteren weer een lastige dag gehad. De ganse dag op en af van maagpijn. Weer heel wat extra pijnstillers genomen. Maar omdat het toch eindelijk eens een beetje beter weer was, toch besloten een barbecue te doen. Ik voel me al zo schuldig dat ik zo weinig doe met de kinderen. En raar maar waar, door buiten met de BBQ bezig te zijn werd het precies beter. (Extra dosis pijnstilling zal gewerkt hebben zeker?) Het is uiteindelijk zelfs laat geworden toen de kindjes in bed lagen.
En dan vandaag zelf. Lekker geslapen, maar niet lang genoeg. Na 06.00 uur weer meer nachtmerries gehad dan wat anders. (Bijwerking van de Chlorokine, de anti-malaria pillen). Uiteindelijk om 09.00 uur met de kids opgestaan om de mazoutleverancier te tonen wat, waar, en hoe. En omdat het fijn weer was buiten, toch maar eens besloten erop uit te trekken.
De kinderen hadden al lang gevraagd of we ergens eens naar vliegtuigen konden gaan kijken. (De vliegshow van vorig jaar was precies blijven hangen). En dus zijn we maar naar Zaventem gereden. Ik had de beste spotplekjes al eens gezocht op internet, en ik had het vroeger wel al eens gedaan met Annelies, dus wist ik wel waar ik moest zijn.
En ja hoor, ze waren redelijk onder de indruk toen ze die eerste vliegtuigen net boven hun hoofdjes zagen vliegen. En op het einde, veel geluk, een 747. We konden hem net niet aanraken.
Een hele leuke namiddag, maar toen we thuis kwamen (na een lange en filegevoelige rit) was de pijp wel uit.
Gelukkig ook nog gedacht bij thuiskomst aan de biopsie van een paar weken geleden. Normaal zouden ze op 3 augustus de definitieve uitslag hebben. Ik had vorige vrijdag al gebeld, maar toen was de dermatoloog blijkbaar niet aanwezig. Vanavond dus maar teruggebeld. Uiteraard was hij "very busy". De secretaresse zou hem een berichtje of mail nalaten dat hij mij dringend moest contacteren.
Het is ondertussen weer 21.00 uur, dus de kans is klein dat ik nog iets zal horen vrees ik.
08/08/2017:
Gisteren zoals verwacht niks meer gehoord. Ik vind dat ze er zich een beetje makkelijk van af maken. Hopelijk zullen vele dokters later hetzelfde geduld kunnen opbrengen, als wat ze hun eigen patiënten doen wachten.
Vandaag dus maar weer teruggebeld. En uiteraard zouden ze het hem terug doorgeven. We zullen dus alweer geduld moeten hebben.
En dan gelukkig rond 19.00 uur de verwachte telefoon. Alleen hebben ze in het UZ Gent niks kunnen vinden in het biopt. We staan dus geen stap verder. En op de vraag aan de dermatoloog "Wat nu?: Tja, geen idee, een beetje afwachten en kijken hoe de wonde verder evolueert!" En hij zou ook eens bekijken met de NKO wat ze nog konden doen. Ik heb hem dan maar voorgesteld dat ze samen hun agenda eens afstemmen, en dat ik dan op één moment beide specialisten kan zien. Dat vond hij eigenlijk wel een goed idee, en hij zou me op de hoogte houden. En ondertussen blijf ik maar pijnstillers slikken, en zalfjes smeren.
10/08/2017:
Zou er iemand verwonderd zijn dat ik geen dermatoloog of NKO meer heb gehoord? Uiteraard niet, en ik al zeker niet. Ben het dus meer dan moe, en ben niet van plan hen terug te bellen. Als mijn tong ooit genezen is zal ik mijn verhaal wel gaan doen bij de ombudsman van het ziekenhuis.
Ondertussen heb ik vandaag mijn verhaal op papier gezet, samen met de nodige foto's, en naar het UZ, dienst NKO gestuurd. Benieuwd of daar iemand gaat op reageren?
11/08/2017:
Ongelooflijk. Vandaag al een mail teruggekregen van het UZ. of ik volgende vrijdag nog tijd vrij kan maken om bij een prof te gaan voor mijn tong. En dus maar onmiddellijk de afspraak vastgelegd. Benieuwd of ik daar iets meer te weten ga komen. Al begint de wonde aan mijn tong nu wel stilaan duidelijk te verbeteren. Als ze nu tegen volgende vrijdag maar niet volledig is genezen. We zullen een beetje moeten afwachten.
Morgen vertrekt de oudste zoon op kamp. Met Kazou naar zee. Hij kijkt er al een ganse vakantie naar uit. En toch heb ik er een dubbel gevoel bij. Hij gaat alleen zonder vriendje(s), en de eerste keer zo lang weg van huis. En toch ben ik superblij dat hij het wil doen. Het zal voor hem een hele belevenis worden.
22-07-2017 om 00:00
geschreven door Tom De Clercq 
|
