Ik ben Tina, een vrouw van 46. In 1991 ben ik afgestudeerd als juf lager onderwijs en sindsdien heb ik altijd met veel plezier voor de klas gestaan. De laatste jaren ging dit echter al maar moeizamer, omdat mijn gezondheid mij meer en meer parten ging spelen. Een 7-tal jaar geleden kreeg ik de diagnose CVS/ME waardoor voor de klas staan hoe langer hoe zwaarder werd en sinds maart vorig jaar ben ik thuis omdat werken niet meer mogelijk is. Ondertussen is mijn CVS geëvolueerd naar fibromyalgie, wat maakt dat ik nu ook veel meer pijn heb dan vroeger. Moeten presteren en er elke dag staan wordt hierdoor onmogelijk. Nochtans zie je op het eerste zicht niets aan mij
Mensen vragen zich af wat er nu eigenlijk mis is, wat het probleem is, of er eigenlijk wel echt een probleem is
Vandaar mijn blog.
Ik wil duidelijkheid scheppen over mijn ziekte (in zoverre dat kan). Voor wie het interesseert
Ik wil schrijven over wat mij bezig houdt.
Ik wil mijn frustraties kwijt over deze ziekte, waarvan nog maar zo weinig geweten is en die mij soms zo machteloos maakt.
En ik wil ook een positieve kijk geven op het leven.
Mijn bedoeling is om op mijn manier toch nog een bijdrage te leveren aan de samenleving, ook al ben ik thuis, door te communiceren, te informeren, te filosoferen,
over de meest uiteenlopende dingen.
Hopelijk hebben jullie er iets aan
Eerst een woordje uitleg over ME
ME begint heel onschuldig met een infectie (virus, bacterie, schimmel) die binnen komt en niet goed wordt behandeld/opgeruimd.
Mogelijk omdat het immuunsysteem door genetische aanleg en/of verstoorde darmfunctie niet goed werkt.
Het beestje krijgt de kans de bloedbaan te verlaten en verschanst zich in een van de vele miljarden lichaamscellen.
Elke lichaamscel heeft belangrijke functies; het produceren van energie, het opnemen van zuurstof en voedingsstoffen, het afvoeren van afvalstoffen, enz. Al die miljarden cellen bepalen samen hoe wij er uit zien, hoe ons lichaam functioneert, hoe onze hersenen werken en hoeveel energie we hebben.
Binnenin zo'n cel richt het beestje schade aan, waardoor de cel ontstoken raakt. De functie van de cel verandert en de energieproductie vermindert. De aanvoer van voedingsstoffen en de afvoer van afvalstoffen raakt verstoord, waardoor er zowel tekorten als ophopingen ontstaan.
Ook al leef je heel gezond en heb je bij labonderzoeken alle bouwstoffen op orde in je bloed, op celniveau is er een ernstig tekort, waardoor je lichaam niet goed kan functioneren en je klachten krijgt.
Hier begint het onbegrip, want je klachten lijken 'onverklaarbaar' en dat maakt de diagnose al snel 'psychisch'.
Het beestje verlaat de beschadigde cel en verplaatst zich via de bloedbaan naar de volgende cel. Op dát moment zou je de infectie kunnen vinden, als je toevallig net bloed laat prikken. Zodra het beestje de volgende cel is binnen gedrongen, kan het al niet meer worden gevonden in het bloed. Mogelijk zijn er nog wel antistoffen aanwezig die de infectie verraden, maar het beestje zelf is onvindbaar.
Je wordt steeds zieker, je organen en hersenen gaan steeds minder goed functioneren, je immuunsysteem is volledig in de war, valt zelfs gezonde lichaamscellen aan (ontstekingsreactie), maar laat ondertussen nieuwe infecties binnen zonder in actie te komen, waardoor ook deze beestjes de kans krijgen om de cellen binnen te dringen.
Je kunt zo keer op keer chronische infecties oplopen, zonder het te merken.
Er ontstaat een flinke warboel in het lichaam. Behalve een slecht functionerend immuunsysteem ontstaat er ook hormoononbalans met hormonale klachten en aandoeningen als gevolg, een ernstig tekort aan bouwstoffen (vitaminen en mineralen) en zuurstof op celniveau, slecht functionerende organen (inclusief hersenen) plus een ophoping van afvalstoffen, waardoor het lichaam steeds verder vergiftigd raakt.
Ongezonde voeding helpt dit proces een handje mee, want ook al neemt het lichaam de voedingsstoffen niet goed op, met verkeerde voeding kunnen er nog meer tekorten ontstaan en er nog meer gifstoffen binnen komen.
Ook de darmen kunnen zo beschadigd of ontregeld zijn, dat afvalstoffen en bacteriën die schadelijk zijn voor het lichaam weer in de bloedbaan terecht komen, waardoor het lichaam zichzelf voortdurend infecteert.
Je snapt bijna niet hoe het lichaam dit overleeft. Heel begrijpelijk dus dat het lichaam van een ME patiënt er gemiddeld 25 jaar eerder mee stopt dan een gezond lichaam, afhankelijk van de hoeveelheid schade, infecties, stress, fysieke belasting en de behandeling. Hoe langer het duurt voordat iemand eindelijk ontdekt dat je ME hebt, hoe meer schade er is aangericht.
En hoe meer schade er is aangericht, hoe vager het ziektebeeld lijkt te worden voor een huisarts, omdat er sprake lijkt te zijn van heel veel aandoeningen tegelijkertijd, terwijl bloedonderzoek deze aandoeningen tegenspreekt.
Samenvattend is ME een ernstige, ongeneeslijke immuunziekte, waarbij zonder de juiste aanpak langzaamaan het hele lichaam wordt aangetast en de energieproductie steeds verder afneemt.
De behandeling bestaat voornamelijk uit symptoombestrijding, aangevuld met aangepaste voeding en voldoende rust. Hoe meer infecties en tekorten er worden gevonden, hoe gerichter en effectiever de aanpak zal zijn.
|