Een paar weken geleden startte ik vol goede moed deze blog omdat ik iets wilde vertellen aan iedereen en aan niemand in het bijzonder.Ik ben iemand die veel nadenkt over het leven en een antwoord probeert te vinden op de meest prangende levensvragen : Wie of wat is God? Bestaan engelen? Is er leven na de dood? Bestaat reïncarnatie? Waarom krijgen sommige mensen kanker en andere niet? Waarom sterven er kinderen terwijl er zoveel demente mensen in het bejaardentehuis zitten die misschien liever dood zouden zijn? ... Vermits ik al een hele weg heb afgelegd in mijn zoektocht en ik voor mijzelf al wel heel wat antwoorden gevonden heb, wou ik deze delen met mensen die nog aan het begin van hun zoektocht staan.

Eenmaal de blog opgestart, kreeg ik dan toch mijn twijfels : Wie zou er nu in 's hemelsnaam geïnteresseerd zijn in wat ik te zeggen heb? Dus ik zette het idee opzij.

Vandaag bekroop mij echter terug een niet te onderdrukken drang om mensen te bereiken en hier ben ik dus.
De drang van vandaag gaat wel iets verder dan het delen van mijn diepste zieleroerselen. Ik ben zelf sinds enkele jaren M.E./C.V.S. patiënte en wil langs deze weg misschien ook hierover wel aan voorlichting doen. Ik merk dat de ziekte in mijn omgeving nauwelijks of niet gekend is en dat het mensen ook niet echt interesseert. Ze kunnen zich er gewoon niks bij voorstellen en hebben geen idee hoe invaliderend de ziekte eigenlijk is als je in een bepaald stadium zit. Daar wil ik iets aan doen door mijn verhaal te vertellen. Misschien zijn er wel mensen die zich hierin herkennen en zo geholpen zijn. Dat is een eerste doel.
Mijn tweede doel is om eventueel mensen te leren kennen, die in hetzelfde schuitje zitten en ook het gevoel hebben dat ze niet begrepen worden. Misschien kunnen we mekaar een beetje steunen en iets voor mekaar betekenen. Ik ben patiënt bij prof De Meirleir en vind wat deze man doet ongelofelijk. Ik ben hem enorm dankbaar dat hij mijn klachten serieus neemt en dat hij aangetoond heeft dat de vermoeidheid en het onvermogen om 'normaal' te functioneren wel degelijk een lichamelijke oorzaak hebben en dat het niet psychisch is, zoals zoveel andere dokters wel beweren. Ik vind het alleen spijtig dat de onderzoeken en de medicatie zo duur zijn omdat er niets terugbetaald wordt door de ziekenkas. Ik weet niet of ik als patiënt iets in de pap te brokken heb en of ik überhaubt iets kan betekenen, maar ik zou zo graag mijn steentje bijdragen om de ziekte wel erkend te laten worden. Misschien leest er wel iemand die er iets van kent deze blog en komt er iets positiefs uit...
Tot zover mijn eerste stapjes in de wereld van de Blog.
Tot binnenkort,
warme groetjes,
Tina

 

12-08-2011 om 19:39 geschreven door Tina