Vandaag is het een speciale dag. We mogen vandaag gaan kijken voor Borstprothesen voor mama.
Ik hoop ergens dat dit maar iets tijdelijk is. Ja, ik sta er nog steeds achter dat ze implantaten laat steken. Ze vindt zich te oud, maar zoals ik al gezegd heb; de kwantiteit doet er niet toe, wel de kwaliteit! Ik wil dat ze nog vele mooie jaren kan meemaken en dit zo goed mogelijk achter zich kan laten binnenkort. Het lijkt me psychologisch beter voor haar, maar ik weet dat het haar beslissing is. Ik zal haar beslissing uiteraard ook aanvaarden, maar ik hoop toch dat ze zich zal laten opereren als ze niet aan haar nieuwe "ik" kan wennen.
Wie weet is eht ook een beetje egoisme en zou ik er inderdaad alles aan doen om mijn gezonde, 'oude' mama terug te hebben. Ik wil gewoon het beste voor haar en ik wil gewoon dat ze de rest van haar leven quality jaren mag hebben. Dat ze zich terug mooi en vrouw mag voelen en veel mag lachen en genieten. En, ik wil zeker niet zeggen dat ze nu niet mooi is, want zelfs nu is mijn mama nog steeds de mooiste vrouw ter wereld. Tuurlijk, ik lijk op haar ;-) Ik wil dat zij zichzelf vooral terug mooi kan vinden en als ze dat niet kan, dan vind ik dat ze zich echt moet laten opereren. Je leeft maar 1x, maak er toch gewoon het beste van en geluk is toch een basisrecht. Je moet er toch voor zorgen dat je zo gelukkig mogelijk door het leven kan gaan, want voor het je het weet is het gedaan...
Ik ging eigenlijk niet gaan, omdat ik geen zin had om Steven te zien en ik wist dat hij normaal wel zou gaan. Vrienden wisten mij echter te overtuigen en alsof ik me zou inhouden voor Steven. I do not think so.. Uiteraard zijn wij vrouwen dan wel weer zo slecht en zorgen we er natuurlijk voor dat we er extra goed uitzien, voor het geval dat ik hem tegen zou komen. Er zo grappig als het leven kan zijn, kwam ik hem ook tegen. Ik wou me niet tot zijn kinderachtig niveau verlaten en besloot om hem vriendelijk te begroeten. We geraakten aan de praat en al snel werd het duidelijk dat ik hem nog steeds niet koud liet - zielig eigenlijk - en begon hij erover dat hij eht zo niet bedoeld had en spijt had... Typische blabla, waar ik serieus doof voor ben geworden...
Nee, nee, wees gerust. Dit maal is het echt voor eeuwig en altijd gedaan. Ik was eigenlijk zelfs blij om te merken dat hij me eigenlijk echt eerlijk waar nog maar weinig deed. Mannen genoeg! ;-)
We hebben net ons laatste bezoekje aan de Wondkliniek achter de rug. De wonde is zo goed als volledig toe. Eindelijk! Bijgevolg dient ze niet langer naar de Wondkliniek te gaan.
Nu moeten we dus nog enkel naar het ziekenhuis voor: Lastertherapie (tegen de aften veroorzaakt door chemo), Chemo en binnen enkele maanden Bestraling.
De dokter heeft uiteindelijk beslist om mama haar bloed eerste te laten onderzoeken op het gen. Indien mama het gen niet heeft, hebben mijn broer en ik het ook niet. Indien ik mij zou laten onderzoeken, zouden we enkel weten of ik eht heb of niet, maar zouden we nog niks voor mijn mama of broer weten. De periode van afwachten is begonnen. Ik ben in elk geval zeer blij dat mama het onderzoek heeft laten doen, om mij duidelijkheid te bieden. Laten we hopen dat die 4 maanden snel voorbij vliegen, zodat ik zo snel mogelijk zekerheid heb.
Vandaag ga ik mijn genetica-onderzoek laten doen, omdat ik wil weten of ik het BRCA 1, BRCA 2 of CHECK 2 gen heb... Ook bekend onder de naam het 'Angelina Jolie-gen'. Het is geen gemakkelijke beslissing geweest. Wil ik het weten, of wil ik het niet weten... Papa is geen voorstander. Hij vraagt zich af wat voor een leven ik zal hebben indien ik weet dat ik het gen heb. Ik snap hem utieraard, maar zo in de onzekerheid moeten blijven leven... Dat kan en wil ik niet, hoe hard de slag in mijn gezicht ook zal zijn als zou blijken dat ik het gen heb. Ik de weken voor het onderzoek, heb ik al zo schrik gehad met momenten. Hoe ga ik reageren als ik het heb? Hoe lang heb ik dan nog te leven als ik het heb? Ik sta er alleen voor, heb geen vriend, noch kinderen en ik heb dan ook besloten dat ik mij niet zal laten opereren. Niet preventief en later ook niet curatief. Nooit zou ik hier alleen door willen gaan. Laat me dan gewoon gaan, als de tijd er is. In het leven is het niet de kwantiteit die telt, maar de kwaliteit. Ik zou ook niemand achterlaten. Dat is voor mama anders. Mama heeft kinderen en kleinkinderen. Ik heb ook vrienden die mij zot verklaren om het onderzoek te laten doen. Ik verschiet er eigenlijk wel van hoeveel mensen dit neit zouden willen weten. Uiteraard, zitten zij ook niet in deze situatie en ik vraag me af of ze zich anyway in mijn plaats kunnen stellen. Maar, ik zou liegen, indien ik zou beweren dat ik geen schrik heb. Ik moet maar een stom onderzoek ondergaan en de schrik krijpt al zo in mijn lijf. Ik vraag me af hoe mama zich dan niet moet voelen in deze harde en moeilijke periode voor haar. Ik heb momenten dat ik harop droom en denk: 'Och Axelle, dit overkomt iedereen, maar jou toch niet'... De typische naieve gedachte. Er zijn ook momenten dat ik denk: 'Je hebt al wat tegenslag gehad, het zal nu ook wel tegenslaan'. Geen van beide gedachten zijn goed, maar de middenweg vind ik niet. Ik maak me ook enorm veel zorgen om mijn mama en papa. Mama gaat zich zo schuldig voelen als ik het gen heb, terwijl zij daar helemaal niets aan zou kunnen doen. Indien zij het gen heeft, heeft ze het ook maar doorgekregen. Toch weet ikd at ze zich schuldig gaat voelen en ik vind dat ze genoeg heeft meegemaakt. Ik wil haar niet de recht van haar leven met schuldgevoelens zien omgaan. Hoe reageer je als ouder immers als je weet wat je dochter wellicht te wachten staat, indien ze het gen heeft. Handel ik uit egoisme? Maak het feit dat ik dit onderzoek willen laten doen mij een egoist? Ik denk uiteraard ook aan wat dit voor gevolgen kan hebben voor mijn ouders. Je wilt toch geen slecht nieuws horen ivm je dochter haar leeftijd... Je dochter die nog maar net 35 is. En ja, ga ik inderdaad nog kunnen genieten van het leven, indien ik het gen heb, want mij laten opereren doe ik echt niet. Je kan van een vrijgezelle vrouw van 35 jaar toch geen man maken. Geen borsten meer, geen baarmoeder of eierstokken meer? Dat zou ik nooit kunnen aanvaarden en ik vind ook dat het mijn recht is om dat niet te willen aanvaarden. Als ik van iets aan mijn lijf tevreden ben, dan zijn het mijn borsten. Ook het besef dat ik nooit meer kinderen zal kunnen hebben, schrikt me enorm af. Ik weet totaal niet of ik kinderen wil. Ik denk zelfs dat ik er geen wil, maar ik wil de keuze toch graag behouden. Hoe ga ik nog een man ontmoeten, zonder borsten of enig ander vrouwelijk orgaan? Ik zou wellicht ook niet op een man zonder penis vallen. Beetje simplistisch geformuleerd, maar laten we eerlijk zijn. Als ik al van iemand hou, dan zal ik die persoon nooit laten vallen voor zoiets, maar verliefd worden op zo iemand, als je het weet... Laten we onszelf geen blaasjes wijmaken aub. Ja, ik heb schrik. Ik durf dat best toe te geven. Ik heb avonden dat ik ween en mij nogal radeloos voel als ik aan het eventueel resultaat denk. Hoe ga ik die maanden doorkomen. Die maanden die zullen liggen tussen de bloedafname en de resultaten... Verstand op nul zeker... Chance, dat ik nooit echt veel heb nagedacht in het leven en gewoon geleefd heb... ;) Soms ben ik zelf zielig bezig en dan kan ik kwaad worden op het leven. Ik heb al wat dingen meegemaakt die ik liever nooit had moeten meemaken en die me getekend hebben, wellicht zelfs meer dan ik ooit zal toegeven, en dan vraag ik me soms af wanneer de miserie eindelijk eens zal stoppen en stel ik me de vraag: 'Waarom leven we?'... Totaal verkeerd. Uiteraard. Ik ga sterk zijn, de test doen en misschien wordt het een enorm slag in mijn gezicht en misschien niet. Het zal zijn zoals het zal zijn. Ik zal het aanvaarden of toch proberen.
Mama haar wonde aan de rechterborst is bijna volledig toe. We moeten niet meer naar de Borstkliniek. Wel moeten we nog naar de Wondkliniek, maar het ziet er naar uit dat die bezoekjes weldra ook tot het verleden zullen behoren. Ze heeft verdorie al genoeg meegemaakt. Het wordt tijd dat het eindelijk eens stopt. Ze is genoeg getest geweest en ik vind dat ze met glans bewezen heeft hoe verdomd sterk dat ze is.
Een half uurtje voor de thuisverpleging langskomt, leg ik een compres op haar wonde, zodat deze niet uitdroogt en er zich geen korst vormt.
Mama krijgt haar 2e chemo... Nog 4 te gaan nadien. Ik hoop dat de tijd voorbij zal vliegen zodat ze er zo snel mogelijk vanaf zal zijn. Hetgeen mij verbaast... Je komot dat chemo-lokaal binnen, een lokaal vol zieke mensen... Maar hoe ziek deze mensen ook zijn, hoe laag sommigen hun verwachtingen in het leven ook nog zijn, die mensen zijn zo oprecht vriendelijk. Je stapt er binnen en je krijgt oprechte, mooie glimlachen toegeworpen. Het klinkt heel raar, maar het is bijna mooi om te zien. De patienten en verpleging vraagt naar je toestand, praat met je, wenst je oprecht het allerbeste,... Hoe koud het ook in dat lokaal zou moeten zijn doro de msierie van al deze mensen, toch is het een warm lokaal. Warmer dan die norse, kille, gezonde buitenwereld. Na de chemo stap je namelijk het ziekenhuis buiten, en dan kom je weer in die andere wereld terecht... De zogezegd mooie wereld, met allemaal gezonde en oh zo norse, kille mensen, die je eerder zouden omverlopen uit gebrek aan geduld en inlevingsvermogen, overrompeld door puur egoisme. Deze wereld zou mooier moeten zijn, maar dat is ze niet. Deze mensen uit de mooie (lees: gezonde) wereld, beseffen zoveel minder waar het leven om draait dan de mensen uit de droevige (lees: zieke) wereld. Ik vind dat echt erg. Verblinde maatschappij... Verblind door verbittering? De mensen geen reden hebben om verbitterd te zijn, zijn heel meer verbitterd dan de mensen die er alle reden toe zouden hebben om verbitterd rond te lopen. Droevig...
Dwp... Het staat regelmatig in mijn agenda genoteerd... Elke 10e dag na elke chemo... Dwc betekent Dip Witte Bloedcellen. Elke 10e dag na de chemo gaan we naar de huisarts om haar bloed te laten controleren. De eerste keer dat we gaan, is een vrijdagavond. We worden apaprt genomen bij de dokter (voorrang) zodat mama niet in de wachtkamer dient te wachten tussen zieke mensen, want dit kan gevaarlijk zijn gezien haar verminderde weerstand. 's Anderdaags ochtend gaat papa naar een begrafenis. Gelukkig, want daar kotm hij Dr. Bouts tegen, die hem aanspreekt over eht feit dat mama haar bloedresultaten niet goed waren. Haar witte bloedcellen waren bijna onmeetbaar laag en ze moet onmiddellijk beginnen met het nemen van antibiotica. Ik moet zeggen dat veel mensen echt hun hart laten spreken en dat ze zeer vriendelijk zijn met ons. Dr. Bouts is een van die mensen. Hij komt diezelfde middag thuis langs met een voorschrift voor antibiotica. Ik spring mijn auto in en haal zo snel mogelijk in de stad de antibiotica voor haar, zodat ze die zo spoedig mogelijk kan innemen. Ze heeft die antibiotica namelijk nodig om zich te beschermen tegen infecties, want haar weerstand ligt laag.
We hebben onze ups & downs gehad in dat jaar en zijn een paar maanden uiteen geweest. Sedert mijn verjaardag zijn we terug samen.
Vandaag kreeg ik dan uiteraard ook een bezoekje van hem... Hij kwam langs om er een punt achter te zetten. Ik ben ter druk bezig met mijn mama, vindt hij en ik heb geen tijd meer voor hem. Echt? Hoe kan een mens zo egoicentrisch zijn? Zo kinderachtig! Ben ik echt gedurende een jaar met zo iemand samen geweest? Het toppunt is dat ik weet dat ie weer aangekropen gaat komen binnen een paar weken. Typisch... Echt geen ruggegraat! Maar neen, ditmaal echt niet meer met mij. Hij mag blijven kruipen... Nu is het echt definitief gedaan. Ik ben vergevingsgezind en zal hem dit ook wel vergeven, maar vergeten nooit. Hetgeen hij mij aandoet, daar kan ik nog mee leven, maar hetgeen hij mijn mama hiermee aandoet. Dat vergeet ik nooit. Zo respectloos tov mijn mama. Uiteraard trekt mama het zich aan en voelt ze zich zelfs schuldig. Dat Steven zo egoistisch is dat hij er zelfs in slaagt om mijn mama met schuldgevoelens op te zadelen. Niet dat kan er echt niet meer door... Immers, iemand waar ik niet meer op kan steunen dan dat, is echt geen meerwaarde in mijn leven. Integendeel! Het voordeel is, dat je in zo een tijde zeer goed leert relativeren en ik ga dan ook echt niet treuren om zo iemand. Mijn energie en liefde gaat volledig naar mijn mama en papa. Ik heb hem niet nodig om gelukkig te zijn, StevieBoy. Dan ben ik alleen echt wel gelukkiger.
Ik verbaas mezelf door zo sterk te zijn geworden. Uiteraard heeft veel te maken met hetgeen mijn mama nu overkomt. Denk dat weinig mij nog kan raken, buiten mijn mama nu.
Dus heb ik nog maar 1 ding te zeggen: Opgeruimd staat netjes!
Ik heb vannacht niet goed geslapen. Hoe slecht zal mama dan wel niet geslapen hebben? Als ik al zenuwachtig ben... Hoe zenuwachtig moet zijn dan wel niet zijn. Ik heb zo met haar te doen. Ik hoop dat ze het zal volhouden. Ik zal doen wat ik kan, met volle overtuiging en pure liefde, maar ik heb geen toverstokje en man, wat zou ik soms toch graag een toverstokje willen hebben... 's Morgens vertrekken mama en ik naar het ziekenhuis. Eerst gaan we naar de inschrijvingen om te kijken in welk chemo-lokaal haar chemo toegediend zal worden. D5. Chemo-lokaal op de vijfde verdieping. De volgende stappen zijn bloed afnemen via de port-à-cath, bloeddruk nemen, temperatuur nemen en gewicht. Nadien zijn we ongeveer een uurtje vrij. Gedurende dat uur worden de bloedwaarden gecontroleerd en doorgegeven aan de oncoloog. De oncoloog geeft ons nadien groen of rood licht voor het toedienen van de chemo. Er wordt ons uitgelegd dat mama haar eerste serie van chemo (eerste 3 chemo-beurten) zullen bestaan uit 3 soorten chemo's. Eerst krijgt ze een spoelmiddel. Tussen elke baxter chemo zal ze dit spoelmiddel toegediend krijgen en elke chemo-beurt wordt ook afgesloten met een 20-30 minuten spoelen. Nadien krijgt ze een baxter Litican toegediend. Litican is een middel dat gegeven wordt tegen de misselijkheid. Vanaf morgen zal ze deze in tabletvorm moeten innemen. Vier per dag. Sommigen zeggen dat de Lititcan enkel ingenomen dient te worden bij misselijkheid, anderen fluisteren ons toe dat je ze best sowieso preventief neemt. Ik heb één doel en dat is ervoor zorgen dat mijn mama zo weinig mogelijk zal afzien en hier zo normaal mogelijk door zal geraken, dus... Ik zal ervoor zorgen dat ze 4 Liticans per dag zal nemen. Waarom zou ik haar de kans laten lopen om misselijk te worden. Lijkt mij volkomen nutteloos en zelfs belachelijk. Na de litican beginnen ze met de eerste baxter chemo. Het gedacht dat er chemo door mijn mama haar aderen loopt, vind ik geen leuk gedacht. Ik zou zo graag willen dat ik haar ziekte zou kunnen overnemen. Ik voel me volledig machteloos. Toekijken terwijl er chemo in je mama haar aderen loopt. Absoluut niet mijn favoriete ervaring. Het lijkt surreel en er zijn momenten dat ik haar aankijk, en denk: 'Verdorie toch, mijn mama die chemo krijgt. Nooit had ik ook maar kunnen denken dat haar dit zou overkomen. Nooit!'. Soms vind ik het niet eerlijk, maar al gauw besef ik dat ik dat best mag denken, maar dat het ons geen stap verder zal brengen. Na de eerste baxter met chemo, krijgt ze weer een spoelmiddel en vervolgens begint de 2e baxter met chemo te lopen. Weer krijgt ze een spoelmiddel en dan komt die 3e baxter met chemo. Een witte plastieke zak is over de chemo getrokken en ik verschiet even als de chemo begint te lopen en ik zie dat die chemo gewoon fluo oranje is. Dit kan niet gezond zijn, maar er is geen andere keuze. Als ze na die chemo naar het WC gaat, kleurt zelfs haar urine er oranje van. Een uur of 7 later is de eerste chemo achter de rug en mogen we naar huis. Ik moet bekennen dat ik thuis zeer zenuwachtig ben. Ze kreeg verschillende medicijnen tegen de misselijkheid mee naar huis en toch vraag ik me constant bezorgd af wanneer ze ziek gaat beginnen worden en beginnen overgeven. De emmers liggen naast haar klaar. Hoewel ze tegen 's avond nog steeds zeer goed is en zich totaal nog niet ziekt voelt, slaap ik die nacht enorm slecht. Papa en ik staan 's morgens op en ik vraag hem onmiddellijk naar mama haar toestand. 'Goed denk ik. Ze slaapt nog.' zegt hij. Klinkt lekker positief in mijn oren. Ik hoop dat het zo zal blijven, maar echt gerust ben ik nog niet, want ze hadden gezegd dat je tot 3 dagen na de chemo ziek kan zijn. 's Avonds krijgt ze Neulasta, een spuit die in haar buik wordt gegeven, om haar witte bloedcellen hoog te houden. Het klinkt stom, maar dit is de eerste maal dat mama mij vroeg om haar hand vast te houden, omdat ze nog nooit een spuit in haar buik heeft gehad. Ze doorstaat dit ook weer zo goed. Ik ben enorm trots op mijn mama. Hou sterk dat deze jonge dame is, dat is ongelofelijk. Chapeau! Ik zou eht haar nooit kunnen nadoen. Ik dahct dat ik best een sterke mie was, maar als ik me met haar vergelijk dan ben ik zwak. Een klein stofje dat je zo wegblaast. Zij is een rots... Die zich totaal niet laat doen. Mijn respect voor mijn mama is enkel gegroeid, net zoals mijn liefde voor haar en mijn trots! Een echt klein tijgerinnetje 's Avonds laat reageert ze even minder goed op de spuit die haar eerder op de avond werd toegediend. De spuit had 1 uur voor het toedienen uit de frigo gehaald moeten worden en dat wisten we niet. Vandaar haar minder goede reactie. Ik blijf tot zondag thuis slapen, maar ze doorstaat de chemo zonder enige misselijkheid...
Soms zijn oudere mensen sterker dan jonge mensen... Geloof me!
Volgende stap wordt genomen... De operatie voor de Port-à-cath... Een kleine operatie van ongeveer 1u30, waarbij er een port-à-cath (catheder) ter hoogte van mama haar sleutelbeen zal geinstalleerd worden en via deze catheder zal haar chemo toegediend worden. Lange dag, waarbij het tijdstip van de operatie constant uitgesteld wordt... Rond 17u kon ze dan eindelijk met uren vertraging geinstalleerd worden. De afspraak was dat ze een nacht in ziekenhuis zou moeten blijven overnachten, maar dat zag ze absoluut niet zitten. Ze had toch al meer dan genoeg tijd in het ziekenhuis doorgebracht... Met koppigheid geraakt een mens soms ook ver en mama mocht die avond zelf al naar huis. Ik beslis om tijdelijk weer bij mijn ouders te blijven wonen, daar we morgen met de chemo starten. Ik wil het haar niet laten blijken, maar ik moet toegeven dat ik extreem nerveus ben. Ik stel me zoveel vragen... Gaat ze ziek fijn van de chemo? Hoe ziek? Wanneer zal ze beginnen overgeven? Tijdens de chemo? Een paar uur na de chemo? Hoe fel zal ze ziek zijn? Ja, ik moet toegeven dat ik nogal wat stress heb... Verstand op nul en we gaan ervoor! Yes, we can!
Rond 10u kom ik toe. Ze zit te wenen. Dr. Jan is langsgekomen, een collega van Dr. Lieve... Ze is kapot. Slecht nieuws. Indien het niet betert, dan zal ze terug geopereerd moeten worden. Ze weent. Ze zegt me: 'Had ik dit geweten, dan was ik nooit met de behandeling begonnen'.
Ik ben radeloos. Uw mama zoiets horen zeggen is hard. Voor het eerst heb ik echt het gevoel dat ik dit niet meer alleen kan. Ze weent constant.
In de gang kom in gelukkig de psychologe tegen en met tranen in de ogen vraag ik haar of ze alstublieft bij mijn mama wilt langsgaan. 'Ze wilt stoppen met haar behandeling. Ik weet echt niet meer wat ik moet doen.'
De namiddag zal ze langskomen.
Dokter Marc komt langs. Hij legt uit dat haar wonde niet deftig geneest en dat ze met hun rug tegen de muur staan. Hij zou haar in een ander geval onmiddellijk aan de zuurstoftank gehangen hebben, zodat haar goede cellen massaal toenemen en de wonde zal genezen, maar in haar geval kan hij dat niet doen, daar de kankercellen in haar lichaam dan ook massaal zullen toenemen en dat een risico is dat hij niet kan en zal nemen.
Hij kalmeert mama echter wel en zet haar onmiddellijk op Champix, een product om te stoppen met roken. Mama was voordien inderdaad een zware kettingrookster, maar tegenwoordig rookt ze, sedert ze in het ziekenhuis is, amper 9 sigaretten per dag! Dag is minder dan ik!
Ik vraag onmiddellijk zelf ook een voorschrift voor Champix. Zij stoppen met roken, ik ook! Ik heb haar immers beloofd dat ik bij elke stap langs haar zal staan. Bij deze stap dus ook!
In de namiddag komen 2 psychologen langs. Haar gesprek met Dokter Marc heeft haar echter al deugd gedaan. Hij heeft haar duidelijk gemaakt dat ze hoe dan ook een oplossing zullen vinden en dat de antibiotica gauw wel deftig zal beginnen werken. Geen pretje immers zo intraveneuze antibiotica, daar de aders daar (ongeacht de leeftijd) van ontsteken, waardoor ze telkens elders moeten prikken en haar hele linkerarm (rechts mogen ze niet meer prikken omdat al haar klieren daar verwijderd zijn) dik gezwollen en rood wordt. Ziet er alles behalve prettig uit!
De 2e psychologe pepert haar ook nog extra moed in en 's avonds komen de oncologen Marc en Jeroen nog eens langs en Dokter Lieve met haar assistente. Tegen 's avonds vindt ze langzaam haar glimlach al een beetje terug. Ze is zo sterk en strijdvaardig. Ze besluit haar rookgedrag onmiddellijk tot 5 sigaretten af te bouwen en zo spoedig mogelijk te stoppen, daar dat ook aangeraden is bij de chemo.
Chemo werkt namelijk op de zuurstof in en tussen de cellen. Bij rokers is er nicotine aanwezig in het lichaam en daardoor minder zuurstof. Hierdoor is de chemo minder doeltreffend.
Ik ben zo trots op mijn mama! Ze is sterk, maar kan ook haar emoties tonen. Wat een voorbeeld! Ze zal dit wel overwinnen!
Een dag die ik niet vlug zal vergeten. Om 16u hadden we een afspraak in de Wondkliniek. Toen gebeurde het... De wonde herstelde niet en de verpleegster besloot Dr. Lieve, die in OK 8 aan het opereren was, te bellen: OPNAME!!
Ja, opname... Mama vloog recht, mij werd er gevraagd om naar de inschrijfbalie te gaan en mijn mama in te schrijven. 'Geen plaats op haar afdeling, dus zal je op de afdeling materniteit gelegd worden, in een tweepersoonskamer'. Mama kon totaal niet meer lachen. Ik schreef haar in en vroeg haar om haar zo snel mogelijk een eenpersoonskamer te voorzien op haar afdeling. Ze beloofden me zo spoedig mogelijk het nodige te doen.
We wandelen naar buiten. Ik liep ietsje voor mama en plots hoorde ik gesnik. Ik draaide mij om en zag de tranen in haar ogen: 'Ik wil niet terug. Ik wil niet terug in het ziekenhuis. Ik ben het beu. Zo beu!'. Ik nam haar vast en keek haar in de ogen: 'Ik begrijp dat héél goed mama, maar er is geen andere keus. Dit moet voor je gezondheid en ik zal elke dag bij jou zijn in het ziekenhuis.' Ik kreeg haar niet getroost.
We mochten nog even naar huis om wat kleren edm te halen. Ik deed de deur open en rende met mijn gsm in de hand de trap op. Ik zocht het nummer dan Dr. Marc, de andere oncoloog en goede vriend van mijn ouders.
- 'Hallo, met Marc'
- 'Marc, het is met Axelle. Ik weet niet wat ik moet doen. Mama is aan het wenen. Ze moet terug opgenomen worden in het ziekenhuis, want haar orale antibiotica slaat niet aan en ze moet nu intraveneuze antibiotica krijgen en er is nog eens geen eenpersoonskamer. Ze gaan haar op de afdeling materniteit zetten, maar dat lijkt me zeer tegenstrijdig en pijnlijk voor haar!'.
- 'Axelle, ik ben op skivakantie in Oostenrijk, maar ik bel onmiddellijk naar Dr. Lieve en naar het ziekenhuis. Desnoods moeten ze maar zo snel mogelijk op mijn afdeling (oncologie) een kamer voor haar vrijmaken. Want ze zal toch 5 dagen in het ziekenhuis moeten blijven...'
- 'Watblieft, Marc? Dat krijg ik haar nooit uitgelegd!'
Hij beloofde me het nodige te doen en zou haar donderdag, als hij terug zou komen van skivakantie, onmiddellijk gaan bezoeken.
Ik vormde vervolgens het nummer van papa's kantoor.
- 'Hallo, met Axelle. Mag ik papa spreken alstublieft!'
- 'Hallo'
- 'Papa je moet onmiddellijk naar huis komen. Mama moet terug opgenomen worden en ze is er kapot van. Ze is aan het wenen. Ik heb Marc al gebeld en hij zal het nodige doen, maar hij zei me ook dat die opname zeker 5 dagen zal duren. Ik kan dit niet alleen papa!'
- 'Ik kom onmiddellijk naar huis!'
Toen ik terug beneden kwam, was mama nog steeds aan het wenen.
Haar telefoon rinkelde niet veel later. Marc, de oncoloog, belde. Hij troostte haar en zei haar dat hij het nodige zou doen om haar zo snel mogelijk een privé-kamer te bezorgen. Hij legde haar ook uit dat ze zeker 5 dagen in het ziekenhuis ging moeten liggen'.
Die man kan toveren. Hem lukt het, zoals geen ander, om iedereen rustig te krijgen.
Ik ging terug de trappen op en begon haar koffer voor het ziekenhuis te pakken.
Papa kwam thuis toe, we babbelden nog wat en vertrokken toen richting het ziekenhuis. Nog steeds met een zeer droevige mama.
Gelijk voordien, bleef ik tot 20u bij haar. Ik had zo met haar te doen. Ze was het, terecht, beu!
Geen kerst en nieuwjaar gevierd, maar mijn verjaardag zullen ze me niet ontnemen! Gelukkig is mama oké, want anders zou ik mijn verjaardag wel geannuleerd hebben.
Eerst deze middag naar de Wondkliniek voor nazicht van wonde. Wonde die er nog steeds niet beter uitziet! :( En vanavond op het gemak met wat vrienden op café afgesproken. De mensen die ik erbij wil, zullen er zijn, dus ik ben zéér gelukkig. Had graag mama en papa erbij gehad, maar ik begrijp uiteraard zeer goed dat mama daar te moe voor is en haar hoofd er niet naar heeft.
Dr. Lieve heeft mama doorverwezen naar de Wondkliniek voor speciale verzorging, daar ze zich toch wat zorgen maakt over haar wonde aan haar rechterkant. Deze geneest traag, wilt niet volledig dichtgaan en ettert redelijk. Dus moet mama de wonde laten nachecken op de wondkliniek.
Voordeel van wondkliniek? Hier gaat het redelijk vlot! :) Borstcentrum is enkel de donderdag open met alle mogelijke wachttijden tot gevolg. Maar, geduldig zijn heb ik ondertussen wel al geleerd en is zelfs een specialiteit van mij aan het worden. Wetende dat ik voordien geen greintje geduld had... :-/
Vrijdagavond 10 januari... Zo egoïstisch, maar toch blij, want ik verhuis terug naar mijn eigen appartement. Het gaat redelijk met mama en 's nachts heeft ze me niet nodig, dus besluit ik terug naar mijn eigen stekkie te verhuizen. Vanavond ga ik ook voor het eerst sedert 18.11.2013 nog eens op stap. Zalig! Ik wil niet egoïstisch zijn, maar ik heb er gewoon even echt nood aan. Terug in mijn eigen omgeving en terug wat bij mijn vrienden kunnen zijn ipv altijd te denken aan ziekenhuizen en kanker. Ik voel me bijna een slecht mens als ik dit zo neerschrijf. Versta me dan ook niet verkeerd, mijn mama blijft mijn nummer 1 prioriteit en zodra ze me terug nodig heeft, verhuis ik onmiddellijk, zonder een seconde na te moeten denken terug naar mijn ouders hun huis.
Ik heb vannacht zo slecht geslapen, zodat ik mijn beslissing al gemaakt heb. Ik ga het genetica-onderzoek ondergaan. Heel de nacht heb ik erover wakker gelegen en op die manier wil ik de komende 40-50 jaar niet leven. Ik wil het weten, hoe zwaar de uitslag ook kan zijn. Ik wil zekerheid. Ik vind het niet gemakkelijk, maar ik wil weten wat me te wachten staat!
Afspraak bij de Borstkliniek voor post-operatieve verzorging.
Mama krijg dagelijks verzorging van 'De Levensboom', thuisverpleging. Uiteraard wilt Dokter Lieve desondanks de wonde regelmatig ook zien.
Haar rechterwonde staat wat dikker. Eigenlijk vooral het stuk onder de snede staat dik en bijgevolg besluit Dr. Lieve om het wondvocht met een spuit te verwijderen.
Serieuze spuit. Bijna 10 cm. 3 spuiten kan ze met wondvocht vullen. Ze maakt zich een beetje zorgen over de genezing van de rechterborst, maar nog totaal geen reden voor paniek.
We hebben ook Dr. Jeroen gezien, de dokter die mama haar port-à-cath (katheder) zal zetten (mini-operatie) en haar chemo zal toedienen. Ze zal de zwaarste chemo der chemo's krijgen. :( Naar het schijnt is dat zo goed als altijd het geval bij borstkanker. Haar tumor links viel best mee, maar haar tumor rechts is (of was) er eentje van een agressieve aard. Door het feit dat rechts liefst 9 van de 16 klieren aangetast waren, wilt dit zeggen da de kankercellen verder het lichaam binnen zijn kunnen doordringen. Ze spreken (nog niet) van uitzaaiingen, daar geen andere organen reeds aangetast zijn, maar kwaadaardige kankercellen zitten nog in har lichaam en vandaar de chemo. Indien de dokters deze niet bestrijden, zullen de uitzaaiingen snel volgen. Bestraling volgt nadien, om de zekerheid van een goede afloop te vergroten.
Het was voor mij ook een 'apart' dagje... De oncoloog, dokter Jeroen, wist mij namelijk te vertellen dat ik me ook mag laten onderzoeken op het gen, daar mijn overgrootmoeder aan borstkanker overleden is en mijn moeder het nu heeft. Hierdoor bestaat de kans dat ik het gen ook zou kunnen hebben. Heb ik het gen, dan heb ik tot 80% de kans om ook borstkanker te krijgen. Hij benadrukte me meermaals dat ik wel even de tijd moest nemen om zéér goed na te denken of ik het echt wel wil weten.
Niet iedereen mag dit genetica-onderzoek laten doen daar het een zéér duur onderzoek is. Enkel mensen met 2 of meer precedenten in hun familie, komen voor zulk onderzoek in aanmerking.
Zo'n een beslissing moeten nemen vind ik maar vies. Wie had dit ook verwacht!? 34 jaar en al moeten nadenken over zoiets...
Papa is er tegen. Hij wilt niet dat ik me laat onderzoeken, want hij heeft schrik voor de 'kwaliteit' van mijn leven indien ik te weten zou komen dat ik het gen heb en wat de gevolgen daarvan zouden betekenen voor mij. Het is inderdaad een zware beslissing om te nemen...
Joepie!!! Vandaag mogen mama haar 2 resterende redons verwijderd worden. Eindelijk zal ze terug vrij kunnen rondhuppelen!
De eerste redon werd reeds in het ziekenhuis verwijderd.
Wat is een redon? Een buisje dat na de operatie in de oksels en/of borsten wordt gestoken, en waarlangs het wondvocht in 'flesjes' (redons) loopt. De eerste dag na de operatie kwam er hoofdzakelijk bloed uit en zag de inhoud van de redons dan ook donkerrood. Deze kleur wordt met de tijd lichter en lichter, totdat het waterig geel is.
Als er geen vocht meer in de redons loopt, dan mogen de redons weggehaald worden.
