Mama heeft haar chemo en bestraling met veel bewondering afgerond. Wat een sterke vrouw! Respect! Ik zou het haar nooit na kunnen doen.
Maanden heb ik, en zij wellicht nog meer, het gevoel gehad alsof ik in een wilde rivier was terecht gekomen en gewoon niet anders kon dan met de stroom meezwemmen. Een felle stroom. Geen andere mogelijkheid dan volgen. We leefden niet meer, maar we werden geleefd.
Nu het rustiger is geworden, krijgen we ons terugslag. Van haar had ik dat wel verwacht, daar zij van operatie, onmiddellijk overging naar chemo en nadien bestraling. Alles volgde zich zeer snel op. geen tijd om stil te staan of na te denken. En nu... Nu is er soms tijd om erbij stil te staan. Het valt haar zwaar, maar mij ook, ook al heb ik moeite om dat toe te geven. Ik wil me groot en sterk houden voor haar, maar het valt me met momenten zeer moeilijk. Het is bijna alsof ik nu pas besef dat mijn mama kanker heeft. Ja, mijn mama heeft kanker. Vreselijke gedachte!
Ze is twee weken geleden zwaar ingestort. En dat treft me diep. Ik heb er uiteraard alle begrip voor, maar het maakt me soms zo radeloos. Ik heb niet alle antwoorden op alle vragen, laat staan alle oplossingen voor elk probleem. Ik zou nochtans willen dat ik dat allemaal had. Het is soms enorm frustrerend.
Twee weken geleden zaterdag kwam ik rond 10-11u thuis om voor mama en papa te koken en daar zat ze aan de keukentafel te wenen. Ik dacht dat het twee keer niks was, maar nee, ze zag het niet meer zitten. Ze kan moelijk geloven dat ze eigenlijk nog volledig genezen kan. Lijkt me ook wel logisch als zoiets je overkomt, maar toch moet ze proberen om haar leven terug te omhelzen. Ik moest even naar de stad voor een manicure en terug onderweg naar huis belde papa mij al op: 'Mama vraagt zich af waar je blijft. Ze is ongerust.'. 'Papa, ik ben op weg naar haar.', zei ik. Toen ik thuis kwam, zei ze me dat ze naar Mercedes had gebeld om haar auto terug te komen maken. Doordat ze maanden niet gereden heeft, was haar batterij van haar auto uiteraard plat. Het ging nog steeds niet beter met haar en ik panikeerde bij hetgeen ze me zei, want ik ken haar duistere gedachten gelijk geen ander. Onmiddellijk vroeg ik haar, wellicht een beetje streng: 'Ben je misschien iets doms van plan, dat je nu je auto terug wilt hebben?'. Ik was lastig, maar probeerde het niet te zeer te laten merken, want uiteraard heb ik begrip voor haar minder leuke gedachten. Haar reactie had ik niet echt verwacht... 'Zou je er geen begrip voor hebben, zou ik iets doms doen?'. Ik vloog van mijn stoel en trapte hem aan de kant. Ik schrok. Dit kon ze me niet aandoen. Niet na al hetgeen we samen doorstaan hadden. Nogal egoistisch van mij, maar toch. Ze is er bijna. Nog even en dit wordt haar grootste overwinning ooit. Ik zei haar dat ik voor zoiets nooit, maar dan ook nooit begrip zou hebben. 'Je bent er bijna, mama. Wat voor een oplossing is dit? Je hebt een man, kinderen en kleinkinderen die je doodgraag zien en een kleinzoon onderweg!'. Ik was zo geschrokken en lastig, dat ik de tranen in mijn ogen stonden. Hoe kon ze zoiets zeggen en denken? Ik heb maanden gedaan wat ik kon op alle mogelijke manieren, we zijn het prachtigste, sterktste team ooit geweest en dan zou ze nu mijn hand loslaten? Ik vroeg haar of ze had stilgestaan bij wat dit voor mij zou betekenen. 'Verwacht je nu echt dat ik de rest van mijn leven stopzet om voor mijn vader te zorgen, omdat jij het niet meer aankon? Weet je wat je met mijn leven doet, als je zoiets doet? Je neemt me mee in je kist, je stopt mijn jonge leventje. Papa, kan nooit voor zichtzelf zorgen, en Bricky (onze hond) ook niet!'. 'Axelle, zou je er echt geen begrip voor kunnen opbrengen?'. 'Nee, mama, nee! Nooit! Je zou mijn leven kapot maken, niet enkel het jouwe! We zijn er bijna! Nog even!'. Terwijl ik verder sprak met haar, stuurde ik papa heimelijk een bericht: 'Je moet naar Dokter Marc bellen, mama heeft gebeld om haar auto te laten terugmaken en toen ik haar vroeg of ze domme dingen ging doen, vroeg ze me of ik haar dat kwalijk zou nemen. Ik weet niet meer wat doen, papa!'. Nadien stuurde ik hem nog een bericht: 'Zou je hem eventueel kunnen vragen om antidepressiva voor te schrijven?'. Papa belde niet veel later terug naar mij. Hij had Dokter Marc onmiddellijk gebeld. Dokter Marc zei dat een depressie hem niet verbaasde en dat hij 's anderdaags langs zou komen, om met mama te praten. Ik durfde haar die zaterdagavond bijna niet achter te laten, ook al wist ik dat papa bij haar was. Ik had echt schrik dat ze iets doms zou doen. Papa en ik spraken wel samen af dat we haar terug meer mee naar buiten zouden nemen, zodat ze het echt leven, los van de kanker terug kon zien. De mooie kanten van het leven. Het leven blijft meer dan kanker alleen!
Afspraak in het ziekenhuis om 15u voor de aftekening van de bestraling. Dit wil zeggen dat ze de puntjes zullen aanbrengen om zo de laser telkens deftig te kunnen zetten. Eerst hebben we een afspraak bij een verpleger. Hij legt ons uit wat er zal gebeuren, geeft ons de nodige documentatie, een badge voor de 'bestralingsparking', beantwoordt onze vragen,... Een zeer vriendelijke verpleger, afkomstig uit het noorden van Limburg. Ik moet zeggen dat al het verplegend personeel van het ziekenhuis een medaille verdient voor hun zorgen en vriendelijkheid, maar deze verpleger is toch weer een bijzonder geval, in de zeer positieve zin van het woord. Hij doet ons op het gemak voelen, beziet mama niet als een kankerpatiente, maar als een mens. Hij is zelfs grappig. Zo een dingen maken een ziekenhuis bezoek bijna aangenaam. Ik zal hem niet vlug vergeten. Terwijl we bij de verpleger zitten, komt Dokter Marc, de oncoloog ons alvast goed nieuws brengen. Slechts 1 borst moet bestraald worden, degene waar de klieren aangetast waren, en in plaats van 6 weken bestraling, zullen er slechts 5 weken bestraling nodig zijn. Goed nieuws-dag! Vervolgens wordt mama naar een lokaal gebracht, waar ze de kleine puntvormige tatoeages zullen aanbrengen, om de laser elke keer deftig te kunnen plaatsen. Ik wacht aan de inkom, maar mama vraagt of ik niet mee maar binnen gaat. De verpleger gaat even achter een glazen venster een deur binnen en vraagt aan Dokter Marc of ik mee binnen mag. Het antwoord is positief. Mama neemt plaats op het grote toestel. Met ijzers meten ze bepaalde dingen af en dan maken ze de tatoeages. Nadien nemen alle verplegers en ik plaats in de ruimte achter het glazen venster. Een ruimte met Dokter Marc, de assistent, en een verpleger of 4. Een vol zaaltje. Op de schermen zien we de beelden mama, haar geraamte. Indrukwekkend. Iedereen zit gefocust voor zijn scherm. Vijf minuten duurt het en dan gaat de deur terug open. Mama had nog eens niet door dat ik in die 5 minuten niet naast haar stond. De tatoeages zijn miniscul klein. Net naaldkopjes. Tenslotte gaan we nog met Dokter Marc mee voor een gesprek. Hij legt de nevenwerkingen uit. Vermoeidheid, brandwonden vanaf week 4,... Hij stelt ons op ons gemak en bespreekt nogmaals de startdatum met ons. Het personeel is hier zo vriendelijk en zo professioneel. Bedankt allemaal! Jullie maakten het net iets aangenamer voor ons en stelde ons telkens opnieuw en opnieuw op ons gemak.
Vandaag ga ik naar 'Mennos Droom'... Een benefiet voor een jongetje dat overleden is aan kanker. Zijn droom was om een benefiet te organiseren om zodoende geld bijeen te krijgen om jonge kankerpatientjes op vakantie te kunnen laten gaan. Spijtig genoeg is hij reeds overleden. Zijn ouders zijn zo moedig geweest om het benefiet toch te laten doorgaan en geld in te zamelen voor de andere kankerpatientjes. Ik ben gevoelig geworden voor zo een dingen en steun zo een evenementen dan ook graag en met heel mijn hart. Kleine moeite, maar van grote betekenis voor de jonge kinderen die kanker hebben.
BRCA 1, BRCA 2, CHECK 2... De drie genen waarop mama gecontroleerd is. Als zij niet heeft, dan zal ik ze ook niet hebben. We gingen normaal ongeveer 6 maanden moeten wachten op de uitslag maar hij is er!
Heeft mijn ex reden gehad om mij te dumpen, of... Ja, ik ben oa gedumpt omdat ik misschien het borstkanker-gen in mij zou hebben. De enige verstandige oplossing zou dan zijn om mijn borsten te laten amputeren, waarop hij zei: 'Ik ben nogal lichamelijk ingesteld'... En neen, mijn ex was geen puber van 16 jaar... Mijn ex is 43... Normaal zou men op die leeftijd rationeel en vooral volwassen moeten kunnen reageren en denken, maar dat is zijn sterkste kant niet. We zullen maar zeggen dat niet iedereen op elk vlak even ontwikkeld is. ;-)
We kwamen terug van een dag chemo. Papa had 's middags thuis pizza gegeten en de brievenbus leeg gemaakt. We kwamen thuis en daar zag ik onmiddellijk een brief van UZ Leuven op de tafel liggen. Ik begon onmiddellijk te denken: 'Heeft mama een onderzoek in Leuven gehad?'. Nee, mama had geen onderzoek in Leuven gehad. Ik wist dat het de brief in verband met het gen-onderzoek zou zijn. 'Mama, doe die brief open!'. Ze las de hoofdtitel 'gen-onderzoek' en gaf mij vervolgens de brief: 'Axelle, lees jij die brief. Ik kan dit niet!'. Hoe ik die brief gelezen heb? Mijn hart klopte bijna door mijn keel en ik wist nog eens niet waar of hoe beginnen. Ik heb kriskras door de woorden heen gelezen. BRCA 1, BRCA 2, CHECK 2... Negatief... Ik bleef even kijken naar het woord negatief. Vervolgens ondernam ik een tweede poging om de brief van de eerste tot de laatste letter te lezen. Weer lukte het niet. Ik was zo zenuwachtig. Mijn verstand was verlamd. Ik las enkele woorden rond het woord 'negatief' meer. Ik bracht mezelf tot kalmte en begon de brief uiteindelijk toch van de eerste tot de laatste letter te lezen. 'Mama, eindelijk goed nieuws! We hebben het gen niet!!!'. Ik was zo blij. Mama was ook opgelucht en zo blij. Ik ben de tel kwijtgeraakt.... Hoe vaak dat ze gezegd heeft: ' Axelle, ik ben zo opgelucht voor u! Zo opgelucht! Ik zou het mezelf zo verweten hebben'. Ik ben blij voor mezelf... Uiteraard! Maar ik ben ook blij voor mama. Mama zou zichzelf dit nooit vergeven hebben. Nooit! Onterecht, maar begrijpelijk! Ik heb schrik gehad. Heel veel schrik. Ik heb avonden, nachten geweend in mijn bed. Nooit in mijn leven heb ik zo schrik gehad. De onzekerheid. Het besef dat het leven aan een zijden draadje hangt. De angst om hier alleen door te moeten... Mijn borsten blijven voorlopig mijn borsten. De toekomst kan niemand voorspellen, maar ik mag even weer rustig, op mijn beide oren slapen. Ik sta wel stil bij de vrouwen die minder goed nieuws krijgen. Dit moet zo hard zijn. Dit moet een veeg in je gezicht zijn. Ergens vind ik eht wel oneerlijk dat ik goed nieuws ontvang, terwijl zoveel vrouwen, jonge vrouwen, slecht nieuws ontvangen. Het is niet altijd eerlijk. Ik zou niet in hun schoenen willen staan... Zouden er jonge vrouwen zijn die slecht nieuws krijgen en ook gedumpt worden door hun parnter omdat de partner lichamelijk is ingesteld? Ik hoop dat die partners op hun 45 impotent worden en vervolgens ook gedumpt worden! Iedereen heeft zijn littekens en niemand heeft om die littekens aanvaard. Aanvaard je medemens zoals hij/zij is, want wij aanvaarden je ook om wie je bent!
Vandaag is het mama haar laatste chemo. Schitterend! Het zijn lange dagen geweest, die chemo-dagen... Gemakkelijk 5-6u in het ziekenhuis zitten. De tijd gaat soms zeer traag voorbij... Ze heeft het gehaald. Ze is verzwakt, maar ze heeft haar chemo-kuren met onderscheiding gehaald. Ik ben zo trots op haar. Het is een onbeschrijfelijk gevoel. Je beseft pas hoe belangrijk je moeder voor je is en hoe speciaal en uniek jullie band is, als ze zo ziek is geweest. Geloof me! Normaal gezien gaan ze haar nu een week of 3 even met rust laten en beginnen nadien de bestralingen. 6 weken bestraling. Elke werkdag. Dit zal haar ook lukken. Als ik zie hoe goed ze haar operatie en chemo overleefd heeft. Ik ben zo trots op haar. Zo een ziekte overwinnen is niet evident. Soms heb ik schrik voor de dag dat het mij overkomt. Ik mag zo niet denken, maar krijgt niet bijna iedereen kanker tegenwoordig. Ik zou het haar niet nadoen. Ik zou mij niet zo goed en sterk kunnen houden. Ik denk zelfs dat ik mijn slag ga krijgen als dit allemaal voorbij is. Het is allemaal zo vlug gegaan. Diagnose kanker, operatie, chemo en nu weldra bestraling. Wij leven niet meer. Wij worden geleefd. Ik heb schrik. Schrik voor wat het met mij gaat doen als deze drukke periode voorbij zal zijn. Ik blijf nu gaan en gaan en blijf energie zoeken en zoeken. Ik ga tot het uiterste. Ik ben elke dag thuis bij haar, hou me bezig met haar, kook voor haar,... Ik heb niet veel tijd om erbij stil te staan, na te denken over hetgeen er allemaal gebeurd. Ik laat me even leven. Ik laat me leven door de kanker, maar ik heb zo schrik voor de dag dat het rustiger zal worden. Ga ik mijn inzinking dan krijgen? Zou ik het echt doorkomen zonder kleerscheuren, zonder inzinking, zonder terugslag? Ik leef zo op automatische piloot. Ga ik dit blijven volhouden, of zal ik nog breken? En hoe hard zal ik breken?
Vandaag wordt mijn petekindje Cato 9 jaar. Al 9 jaar. Ik mis de tijd soms wel dat ze nog zo klein was. Lief is ze nog steeds, maar klein is ze niet meer. Het is weer een dag waarop we onze gedachten even moeten omzetten op feest-modus. Ik doe ook niet overdreven happy, want ik weet wel dat de familie begrip heeft voor de omstandigheden, maar toch wil ik niet dat mijn petekindje hieronder lijdt. Ik verwaarloos haar al zo hard, gezien de omstandigheden. Ik vergeet haar soms... Niet express uiteraard! Het was een rustige dag, met uiteraard weer dezelfde vragen van iedereen... 'Hoe is het met je mama?', 'Redt ze het?'... Ik vind mijn ontspanningsknop niet meer, maar ja, ze doen je ook wel aan je mama ziekte denken, zelfs wanneer je even probeert om er niet aan te denken... Uiteraard bedoelen ze het goed. Ik heb genoten van het moment om even in de speelkamer naast mijn petekindje te gaan liggen. Volledig rust en onbezonnen. Genieten! Kinderen stellen geen honderden vragen. Kinderen zijn gewoon blij om je te zien.
Mama haar voorlaatste chemo! We zijn er bijna. Haar chemo bestaat uit 2 kuren. Telkens bestaande uit 3 sessies, dus 6 sessies in het totaal. Op haar laatste 3 sessies reageert ze minder goed, zeggende dat ze enorm aan het verzwakken is. Je merkt dat haar lichaam leeggezogen wordt. Ze begint er ook moe uit te zien. Het is niet meer het gezicht van mijn 'gezonde' mama. Ze is veranderd, maar ik weet dat dat allemaal terug in orde komt en er een dag komt dat ze net zoals voordien weer zal stralen. She's a beauty... Inside and out!
Xavier, een neef van papa, had een familiefeest georganiseerd. We hadden op voorhand gezegd dat we even zouden langskomen, maar dat we zouden zien of mama mee zou kunnen komen. Daar ze van de dokter verbod had gekregen om het huis te verlaten de komende dagen, kon ze echter en spijtig genoeg niet meekomen. Om 17u vertrokken papa en ik samen naar het familiefeest. Een reunie met mensen die elkaar al lang en sommigen zelfs nog nooit hadden gezien. Het voelde vreemd, zo zonder mama weggaan. Noch papa, noch ik waren in feeststemming. Ik was blijd at mijn petekindje, Cato, onmiddellijk op mij afgelopen kwam toen we aankwamen. Ik had haar al zo lang verwaarloosd en het zorgde ervoor dat ik me minder bekeken voelde, als het vreemde eendje wiens mama zwaar ziek is. Ik babbelde even met Cato, en volgde papa al snel die een beleefde ronde had gestart en iedereen een hand ging schudden of kus ging geven. Volgen is altijd gemakkelijk... Hij was ook niet in zijn element want voor het eerst in zijn leven stelde hij me niet voor. Aan zo een dingen merk je veel. Ik althans. Is ook een beetje raar om naar een familiefeest te gaan, met een bende uitbundige mensen, terwijl je echtgenote en moeder ziek thuis zit. Het vloekt lichtelijk... Uiteraard, volgden al snel de eerste typische en oh zo hatelijke vragen: 'Hoe gaat het met je mama?'. Ik haat die vragen, omdat ik er eigenlijk ook niet constant aan wil denken. Ik weet dat ze het goed bedoelen... maar, ja, hoe gaat het met mijn mama? Ik weet het niet... Mijn mama is zwaar ziek. Mijn mama heeft kanker. Je kan het antwoord dus wellicht zelf wel al raden, niet? Ja, licht prikkelbare gedachte van mij. Soms wou ik dat ik een bandopnemer kon meedragen in mijn broekzak, zodat ik hetzelfde antwoord gewoon telkens zou kunnen afspelen in plaats van telkens en telkens hetzelfde te moeten herhalen. Het was een familiefeest met een best goed utiziend buffet, met kreeft, zalm... Jammie! Zag er geweldig uit, maar toch besloten papa en ik om braaf rond 18u15, net voor de andere begonnen te eten, terug naar mama te keren. Je laat je zieke echtgenote of moeder niet graag lang alleen en het voelt ook verkeerd om je te amuseren of te genieten op een feest terwijl zij daar alleen thuis zit en nooit om deze omstandigheden gevraagd heeft. We waren ook beiden blij en terug minder vreemde eendjes toen we terug thuis waren. Soms begin je je vreemd te voelen tussen gelukkige mensen... Ook al zijn wij ook wel gelukkig, maar op onze manier, op een andere manier... momenteel.
Vermits mama gisteren met spoed is opgenomen, het rustig aan moet doen en de komende tijd niet buiten mag van de dokter, had ik samen met Tata Chérie een verrassingsbezoek georganiseerd. Iets dat haar misschien wel zou vermoeien, maar haar deugd zou doen en eens van gedachten zou veranderen. Tata Chérie is de persoon waaraan ze het allermeeste heeft gehad tijdens haar ziekte. Hetgeen zij voor mama heeft gedaan is onbeschrijfbaar. Altijd een lusiterend oor, altijd positief blijven, altijd haar aanmoedigen. Ze is elke keer opnieuw en opnieuw een schitterende steun geweest. Gewoon onbeschrijfbaar! En zo iemand heb je nodig als je door zo een tijden moeten gaan, zoals mama nu moet. Zonder Tata Chérie was het mama nooit gelukt. Merci Tata Chérie! We hadden bij mama thuis afgesproken rond 16u30, omdat mama dan zeker wakker zou zijn. Mama zat in de keuken, terwijl ik op wacht stond aan de voordeur. Ik wou niet dat Tata Chérie zou moeten aanbellen. Ik wou dat de verrassing volledig zou zijn en ja, hierdoor zou mama haar pruik niet aanhebben, maar ik wist dat ze het niet erg zou vinden zou Tata Chérie haar zo zou zien en bovendien... Mama heeft hier nooit om gevraagd (om kaal te zijn) en niemand is perfect! Ik liet Tata Chérie binnen en liet haar kloppen op de voordeur. Daar mama dacht dat ik een grap uit aan het halen was, reageerde ze niet onmiddellijk. Toen ze Tata Chérie echter zag, verscheen er onmiddellijk een grote glimlach op mama haar gezicht. Uiteraard had ik zoetigheden voorzien en een flesje wijn koud gezet. Mama dronk wijselijk geen glaasje wijn, maar Tata Chérie en ik dronken wel braaf een glaasje. Het werd een gezellige namiddag met veel gelach en veel verhalen. Zeer ontspannen. Toen Tata Chérie rond 20u doorging was mama wel doodop, maar ze had er tenminste van genoten. Van elk moment moeten we genieten!
Mama is deze ochtend met spoed opgenomen. Ze had de hele nacht koorts gehad.
Papa wou mij niet ongerust maken, en had me bijgevolg niets laten weten. Toen ik echter op kantoor toekwam, sprongen 2 medewerkers op mij af met de vraag: 'Hoe gaat het met je mama?'. Ik zei dat het goed met haar ging, maar dat ze moe en verzwakt is door haar chemo. Bij de volgende vraag schrok ik mij een ongeluk en ging ik onmiddellijk richting het kantoor van mijn broer. 'Ligt uw mama nog op Spoed'. Ze moeten gemerkt hebben dat mijn gezich wit trok, want onmiddellijk zei Katleen: 'Ik denk dat we ons versproken hebben...'. Lichtelijk wel. Mijn hart klopte tot in mijn keel. Ik haastte me richting het kantoor van mijn broer: 'André, wat is er aan in de hand. Ik weet van niks!'.
Hij zei ook niet van veel op de hoogte te zijn, daar papa hem nogal verward gebeld had. Onmiddellijk probeerde ik papa te bereiken, maar hij legde neer. Ik beviel André onmiddellijk om onze papa te bellen. Hij had meer geluk.
Ze waren terug op weg naar huis. mama was onderzocht. Bloedonderzoek was in orde, maar op de longfoto's hadden ze gezien dat mama het begin van een longontsteking had. Haar weerstand is zo goed als nul, dus ja, uiteraard is ze vatbaar voor dergelijke dingen.
Eerst spraken ze over 6 dagen quarantaine, maar uiteindelijk is ze toch meer naar huis mogen gaan, mits ze gedurende 6 dagen de ramen en deuren toehoudt.. Gelukkig! Dit mogen ze me echt nooit meer aandoen.
