LEVEN met leukemie
Inhoud blog
  • De start van een nieuw verhaal
  • De kop is er af !
  • Het vel van de beer niet verkopen....
  • In herstel
  • Yes we can!!
  • De trein terug op de rails...
  • Struikelen we nog net voor de finish?
  • De voorlaatste achter de kiezen
  • He who fears something gives it power over him
  • Nog 3 te gaan....
  • You can be a victim of cancer, or a survivor of cancer. It’s a mindset.
  • De laatste vant jaar
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • It takes 3 to tango
  • Tes ant veranderen
  • de trein raast verder
  • Als de rook even rond je hoofd is verdwenen...
  • De kop is eraf!
  • Enkele controles later
  • woensdag 27/8 midden een drukke week!
  • dinsdag 19/8
  • 12/8 Alweer een ervaring rijker
  • The day before the clash
  • Me, my bed and my bucket....but we survived!!!
  • Zonnige zaterdag 26/7
  • dag 3 - een off day
  • Dag 2 - 23/7
  • 22/7 de kick off van chemokuur 3
  • De kop is geconsumeerd
  • Live verslaggeving van de rit op 15 juli
  • 10 juli 2014
  • De zevende van de zevende van 2014
  • First of July
  • Dinsdag 24/6
  • Zondag 15 juni
  • Maandag 9 juni
  • Vrijdag 30 mei
  • De 1e chemo van fase 2 verwerkt
  • Zondag 25/5
  • de 1e dag thuis
  • Vamos a la casa !!!
  • Conchita Sven
  • Start van het 5de weekend !!!
  • Regen en zonneschijn
  • The morning after
  • Even door het dal
  • Koorts in het land, maar niet in Brugge !!
  • We blijven op titelkoers !
  • Een grauwe zondag in Brugge
  • Een bewogen dag
  • Vroeger en nu
  • mijlpaal van de 3 weken!
  • Bijna 3 weken reeds - 1e maal plasma
  • The day after
  • YES WE CAN !!!
  • Een nieuwe hindernis genomen !!
  • We keep on going - 3 mei 2014
  • 1 mei !!!
  • Update - donor bloed/bloedplaatjes/plasma
  • Woensdag 30/4: the believe is in the eye of the beholder
  • 2de chemo achter de rug !!!
  • Geven van bloed / bloedplaatjes / plasma
  • Zondag 27/4
  • Nieuwe plannen worden gemaakt!
  • Geen ph chromosoom
  • Week 1 zit erop
  • Woensdag 23/4: ruggeprik
  • The 1st day after
  • Het aftellen kan beginnen
  • Straks 1e chemo
  • paar fotootjes
  • Morgen 1e chemo
  • De eerste dagen
  • Thuis een bezoekje brengen !!
  • Wat ging er vooraf ?
  • Diagnose
    Zoeken in blog

    Waar een wil is, is een weg !
    20-04-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Thuis een bezoekje brengen !!

    De laatste dagen heb ik reeds van veel mensen de vraag gekregen of ze me mogen komen bezoeken nu ik vaker thuis ben in Kortrijk.
    Wel dit kan en mag zeker maar er blijven helaas een paar "maars" aan verbonden:

    1) je mag onder geen beding ziek zijn (geen griep, verkoudheid, keelpijn, diarree, etc) anders maak je mijn reis nodeloos complexer
    2) graag in de namiddag / vroege avond
    3) de vorm van de dag...helaas kan ik die niet voorspellen. De ene dag heb ik vrij veel veel energie, de andere dag zoek ik al vaker een rustplekje op.

    Een telefoontje de dag zelf kan wonderen doen om niemand te ontgoochelen



    20-04-2014, 00:00 Geschreven door Sven  
    Reageren (7)


    12-09-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.De start van een nieuw verhaal
    Bijna 4 maanden geleden al toen we ons das opnieuw knoopten en richting Brussel trokken voor mijn 1e werkdag na het ganse avontuur.
    Al 1 jaar en 5 maanden geleden toen mijn leven en dat van mijn ganse gezin een bruuske wending kreeg.

    Tijd vliegt zeggen ze dan! En toch zoveel gebeurd, zoveel momenten, feiten, gebeurtenissen die op mijn netvlies gebrand staan, die in ons geheugen gegrift zijn. Niet alleen ikzelf ben door een ganse beproeving gegaan, ik heb ook mensen die me dierbaar zijn verloren door die akelige kanker. Wat we ooit eens als 'ver van ons bed' beschouwden, heeft ons de laatste 2 jaar bijna in een wurggreep vastgehouden. Terwijl het met mij de goede kant uitging, zag ik anderen geleidelijk aan de strijd verliezen. Een vreselijk, onbeschrijfelijk gevoel die enkel lotgenoten kunnen begrijpen, vrees ik.

    In mijn reis hebben we terug enkele mijlpalen bereikt. Eind juli was de tijd aangebroken voor de 1e beenmergpunctie tijdens de onderhoudstherapie...een fait divers was het zeker niet. Naarmate de dag van de punctie naderde, verkrampten de spieren, gierden zenuwen hoe langer hoe meer door mijn keel. Een vlijmscherpe naald die voor de zoveelste keer in mijn werd geplant...dat was het probleem niet (nu toch niet meer)...wel het ondraaglijk wachten tot het resultaat.

    Woensdagmorgen werd een staaltje beenmerg afgetapt om haar geheim pas vrij te geven donderdagavond. Ik herinner me nog mijn woorden aan de collega's die donderdagmorgen: "Dit is niet mijn dag. Dus laat me maar rustig werken...". De collega's wisten genoeg...

    Die donderdagavond, rond 17u, viel een loodzware rugzak van mijn schouders. Zijn woorden waren kort maar zo bevrijdend aan de telefoon: "Je beenmerg, Sven, is volledig normaal. Je blijft in volledige remissie !". Oef, zucht, een volgende mijlpaal bereikt...kurk, knal, een glaasje bubbels was op zijn plaats!

    De timing was ideaal, net voor onze deugddoende vakantie naar het zuiden van Frankrijk en dat mocht wel eens ook. Voor het ganse gezin moest dit gewoon een perfecte, zorgeloze vakantie worden om de ban te doorbreken. Tot dan was geen enkel vakantie immers gelopen zoals gepland en telkenmale was ik de boosdoener, of beter gezegd 'die vermaledijde leukemie'!!!

    De reis was in 1 woord te beschrijven: BEVRIJDEND !!! Iedereen heeft de zorgen van het laatste 1,5 jaar even kunnen vergeten en volop kunnen genieten...zoals enkel God dat kan in la douce France !! Check 2de mijlpaal bereikt !!!

    Geen 2 zonder 3 wordt wel eens gezegd !!!  Nog maar eens werd dit bevestigd.

    Kort voor mijn vakantie werd me toegefluisterd dat een collega in Kortrijk een andere uitdaging zou opnemen. Een opportuniteit voor mij om na 10 jaar verblijf in onze hoofdstad van België en trotseerder van de Belgische specialiteit: files, eindelijk mijn wegen wat te verleggen. Na mijn vakantie concretiseerde alles zich vrij snel. De transfer van Brussel --> Kortrijk was beklonken. Enige transfersom werd niet publiek gemaakt om mogelijke commotie te vermijden .  Vanaf 1 oktober ben ik te bewonderen in mijn eigen heimat !

    Check, 3de mijlpaal bereikt!!!

    In een volgende blog wat meer over dit nieuwe avontuur, maar ook over het afsluiten van een lang hoofdstuk in Brussel.

    Ciao ciao




    12-09-2015, 22:06 Geschreven door Sven  
    Reageren (2)


    19-05-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.De kop is er af !
    Na meer dan 1 jaar was het dan terug zover.
    Jasje goed, dasje goed, en hop daar gingen we .... richting Brussel...op naar de 1 werkdag.

    Het zag er nochtans even niet zo rooskleurig uit.
    Begin mei zijn we gestart met de laatste fase van mijn therapie: de onderhoudsbehandeling.
    Deze bestaat uit dagelijks nemen van chemopilletjes, voor de meer gevorderde lezer: purinethol (elke dag) en 1x per week methotrexaat.
    De 1e week verliep allesbehalve ok....hoewel de dosissen meer dan een 100-voud lichter zijn dan wat mijn lichaam het voorbije jaar mocht incasseren, toch wist ik enorm van misselijkheid. Om dan nog maar te zwijgen van de allesbeheersende vermoeidheid die als een tsunami over mij rolde. Ook wat gewrichts- en spierpijnen staken de kop op.

    De combinatie van dit alles, en vooral het verrassingseffect waarbij me dit oververvallen was, zorgde voor grote angst en twijfels. Was de ziekte daar nu al terug? Was ik nu al hervallen? De punctie een drietal weken daarvoor was nochtans 100% zuiver.

    Wat vroeger dan gepland trok ik richting Brugge voor een check up en vooral zoekend naar een antwoord op mijn vragen. Hoed af trouwens voor mijn behandelend hematoloog die heel begripvol was en me trouwens persoonlijk had teruggebeld toen ik telefonisch mijn bezorgdheden had gemeld aan de hoofdverpleegkundige.

    Je lichaam tijd geven om te wennen...dit was zowat de conclusie. Spier-  en gewrichtspijnen komen klaarblijkelijk nog vaker voor bij mensen op het eind van een intensieve chemotherapie. "Daarenboven kon de ziekte onmogelijk terug zijn"....de woorden echoën nog na in mijn hoofd en susten mijn twijfels. Weer vertrouwen krijgen in je lichaam....geen makkelijke zaak als je het mij vraagt. En toch ligt hier waarschijnlijk de sleutel voor het wel en wee van de volgende 2 jaar. Ik schreef het reeds eerder op deze blog maar vandaag is het moeilijk te zeggen wat het hardst te bekampen is: de lichamelijke impact van de ziekte en haar therapie of de psychologische impact van dit hele gebeuren.

    Zoals bij goede momenten het geval kennen ook slechte momenten een einde. Oef ! Na ruim een week klaarde de hemel op. De vermoeidheid werden stukken beter en de misselijkheid verdween en ruimde plaats voor een vol gevoel. Best te doen dus! Net op tijd om na het verlengde Hemelvaartweekend de 1e werkdag met alle energie aan te vatten.

    Een nieuwe bladzijde is omgedraaid. Nieuwe werkschema's van Valerie en mij vanaf nu...wat indirect ook een nieuw ritme van leven impliceert. Het Hemelvaartweekend was een mooie afsluiter van een intense periode...en we profiteerden ervan! Onbewust voelde je in ons huis dat maandag de start van een nieuw leven was en we het einde van de vorige periode moesten vieren. Een bezoekje Plopsaland (altijd goed voor onvergetelijke momenten met de kindjes), familiebezoekjes en lekker eten & drinken...het verlengde weekend was goed gevuld!

    En dan gisteren was het van dat...het pak en das pasten me nog, alsof ik het gisteren de laatste keer aan had. De nodige proviand werd ingeslagen om de dag goed door te komen. Het was een leuk maar toch emotioneel weerzien met de collega's. Hun ontvangst was super! Bedankt voor het lekkere ontbijt! Ook "oud-collaga's" hadden met stip mijn 1e werkdag aangeduid in hun agenda, zo bleek op het einde van de dag! Ook jullie dikke merci!
    Voldaan, maar heel moe keerde ik huiswaarts.  De kop is er af. Nu rustig maar gedecideerd door de volgende 2 jaar cruisen.






    19-05-2015, 14:33 Geschreven door Sven  
    Reageren (3)


    07-04-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Het vel van de beer niet verkopen....
    Live vanuit ziekenbed te Brugge waar we sedert zondagnacht te gast zijn.

    Dit ging eraan vooraf:

    Gepakt en gezakt waren we zaterdagmorgen vertrokken richting De Panne voor een deugddoend weekje vakantie met onze kids. Het was al een zwaar jaar geweest waarbij we heel wat tripjes en vakanties hebben moeten annuleren. Doordat de laatste chemo 1 week was uitgesteld (die verdomde longontsteking had me wat vertraging opgeleverd) was het onvermijdelijk dat ik gedurende onze weekje zee paar keer naar Brugge zou moeten komen om bloedplaatjes te krijgen en evt een enkele bloedtransfusie.

    Zaterdagavond leek het plots wat minder met me te gaan. Zo manifesteerden zich al de 1e rillingen en de temperatuur steeg. Gelukkig bleef alles beperkt tot max 37,3. Eerste tekenen van keelpijn kwamen stevig opzetten. Een simpel verkoudheidje leek me....ik had immers identiek zelfde meegemaakt in januari na zelfde kuur...ook toen wanneer ik in mijn dip zat (een legertje van slechts 700 witte bloedcellen is veel te weinig).

    Zondagochtend kunnen regelen dat ik alsnog in alle vroegte naar Brugge kan gaan voor bijtanken van bloedplaatjes zodat ik nog groot deel van Paaszondag kon doorbrengen met de kids. Toen ik tegen de middag het ziekenhuis verliet, leek alles nog redelijk onder controle. Crp bedroeg wel 75 maar geen man overboord. Temperatuur bleef hangen rond de 37 graden, dus geen probleem om terug richting De Panne te cruisen...

    Zondagavond liep het dan toch even mis. Na een klein wandelingetje op de dijk rond 18u begon mijn temperatuur op te lopen. De eerste keren de drempel van 38 graden werden bereikt. De alarmbelletjes begonnen te rinkelen...verschillende scenario's voor de vlucht uit De Panne werden bedacht. De thermometer klopte zware overuren en lieten vertekende signalen zien: 37,7 en dan weer 38,3...nog even aankijken.

    Tot we rond 22u30 spijtig moesten vaststellen dat het niet meer wou dalen en op 38 bleef hangen...en soms er licht boven. In allerijl werd het meest noodzakelijke samengeraapt en in de auto gepropt. De kindjes hebben we als dieven in de nacht uit hun bed gelicht. Om 23u zondagavond, op Pasen, was onze vakantie al afgelopen. Eenmaal op spoed aangekomen, konden vrouw en kids naar huis rijden.

    Op spoed werden de nodige culturen genomen (zowel via port a cath als perifeer om infectie van port a cath te kunnen uitsluiten) en werd tevens een RX longfoto genomen. Deze laatste bleek perfect ok, dus terugkerende longontsteking kon ook al uitgesloten worden. Mijn Crp was reeds opgelopen in 1 dag tijd tot 125. Er leek toch iets te broeden. Ook de keelpijn leek een hoogtepunt bereikt te hebben. Zo was de cirkel rond en was ik terug met Pasen in het ziekenhuis.

    Bij het krieken van de dag maandag (zo rond 5u) werd terug bloed afgenomen en was CRP verder opgelopen in een paar uren tijd in feit tot 155. Ook de keelpijn bleef hardnekkig. In de loop van maandag leek het echter wat te beteren. Ook de temperatuur overschreed niet langer de 37,5. We waren dus al op de goede weg.

    Vandaag dinsdag is de keelpijn heel sterk verbeterd. CRP was in 24u tijd nog heel licht door gestegen tot 170 en lijkt zijn maximum bereikt te hebben. Morgen afwachten of de daling zich inzet !!! De witte bloedcellen lijken ook niet meer te dalen en kende zelfs een lichte stijging van 700 naar 800. Bloedplaatjes werden terug bijgetankt. De gekelderde hemoglobine (geen verrassing na deze kuur) van 10,3 naar 8,4 in 1 dag tijd bezorgt me wat kortademigheid en flauw gevoel. Ik heb immers nog nooit zo laag gestaan. In dagkliniek wordt telkens bloed gegeven als hemoglobine onder de 9.5 zakt. Wanneer je gehospitaliseerd bent klaarblijkelijk, gaat het er veel eonomischer aan toe en wacht men tot je de drempel van 8 overschreven hebt. Een nieuwe ervaring dus....
     
    Vandaag ook geen koude rillingen meer gehad en temperatuur blijft mooi waar hij hoort te zijn (de 36.5 wordt niet meer overschreden).
    Indien de bloedkweken en wissers geen gevaarlijke zaken aan het licht brengen, de bloedwaarden (vnl mijn witte bloedcellen) terug wat stijgen en vooral de koorts wegblijft, is een ticket huiswaarts donderdag zeker mogelijk.

    Het moge dan wel eens stoppen want de emmertjes raken stilaan vol. Zeker ook voor mijn gezinnetje die steeds mee op de rollercoaster moet...noodgedwongen. Vaak staan mensen daar niet genoeg bij stil, maar ik weet wel beter. Ook voor hen is het een harde strijd !!

    We blijven echter er volop voor gaan!!! Opgeven staat niet in het woordenboek van een West-Vlaming....en hebben we ook nooit geleerd!
    Hop hop met de geit !!!!!!




    07-04-2015, 18:50 Geschreven door Sven  
    Reageren (2)


    02-04-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.In herstel
    Vorige week vrijdag hebben we alvast 1 groot hoofdstuk afgesloten: de laatste chemo intraveneus via de port a cath is binnengesijpeld. Het schema van 52 weken zit erop! Si dieu le veut zien we die toxische baxters niet meer terug.

    Dat betekent ook nog een laatste maal door een stevige dip (qua bloedwaarden). As we speak wachten we terug op de 1e transfusie van bloedplaatjes. Er zullen er nog wel een paar volgen volgende week.

    Ondertussen gaat het leven verder en worden de volgende mijlpalen al gezet! Op 18 mei hervat ik terug mijn werk, weliswaar aan 50%. Het zal enorm raar aanvoelen, zelfs wat emotioneel voor een koele kikker als ik....maar ik kijk er wel naar uit. Het is nog een stap dichter bij ons oud leventje van vroeger....al zal de toekomst nooit meer zoals vroeger zijn. Daarvoor is er teveel gebeurd.

    Ca 1 jaar geleden ben ik begonnen met deze blog. Het was een soort uitlaatklep en tegelijk een goede manier om iedereen op de hoogte te houden. Ik had me voorgenomen gedurende 52 weken mijn verhaal en ervaringen onverbloemd neer te pennen. Ik zal de komende 2 jaar nog af en toe wat laten horen....want hoewel we 1 groot hoofdstuk afgerond hebben, is het verhaal nog niet volledig geschreven.


    02-04-2015, 11:41 Geschreven door Sven  
    Reageren (2)


    24-03-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Yes we can!!
    Kort maar krachtig:

    Beenmergpunctie gisteren bevestigt nog steeds complete remissie!!! Ook de ultra gevoelige testen tonen geen teken van enige leukemie!!

    De trein raast door....

    24-03-2015, 12:54 Geschreven door Sven  
    Reageren (3)


    23-03-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.De trein terug op de rails...
    Vanop het ziekenbed een nieuwe update!
    We zijn vandaag gestart met de laatste chemokuur!!!
    As we speak heeft terug een lange naald mijn heup doorboord op zoek naar beenmerg.
    Morgen resultaat.

    Straks gaat een collega naald tussen mijn ruggewervels op zoek naar ruggemerg om er wat chemo in te spuiten.
    Liefst de korte pijn en alle prikken zelfde dag!!

    Rest dan nog dagelijks 2 baxters gevuld met een zichtbaar onschuldige doorzichtige vloeistof! We weten ondertussen al beter!!

    Wat de longen betreft....ct scan vorige woensdag toonde een spectaculaire vooruitgang. De longontsteking in linkerlong was grotendeels verdwenen. Dan toch blijkbaar een of andere bacterie die zich niet had laten zien in kweek van longvocht.

    Rest dus nog 1 klein plekje op rechterlong...waar longarts zich geen zorgen om maakt maar waar mijn arts geen risico wil lopen met de sterke verzwakte weerstand die er terug nog eens aankomt. Resultaat: straffe schimmelpillen nemen hun intrek in mijn dagelijkse pillendoos voor de komende weken. Er worden hier zeker geen risico's genomen en niets wordt aan het lot overgelaten. In the end ben ik daar zeker niet rouwig over.

    En hop we go...

    23-03-2015, 10:44 Geschreven door Sven  
    Reageren (1)


    17-03-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Struikelen we nog net voor de finish?

    Zoals in vorige post vermeld, werd tijdens de laatste chemokuur een nodule op de linkerlong gevonden...iets wat verder diende opgevolgd te worden met beeldvorming. Wat geschiedde.......

    Vorige week (de week van 9 maart) was een echte "dokters/ziekenhuis" week. De hoest die ik terug in de valies meehad naar huis na de laatste kuur was immers nog steeds te gast. Op maandagmorgen werden we ontboden bij de longarts. Na simpel luisteren naar de longen vermoedde ze eerst mogelijk astma. Met een puffer in de pollen werd ik naar de CT scan gestuurd voor een nieuwe foto. Daarna mocht ik me begeven naar mijn vertrouwde arts (hematoloog).

    Daar aangekomen viel hij vrij snel met de deur in huis: de nodule was duidelijk gegroeid en precies wat uitgesmeerd. We spraken nu niet meer van een nodule maar van een longinfiltraat. Op basis van de contouren van het infiltraat vermoedde hij een ontsteking door bacterie/virus. Een typische "schimmelfoto" leek het alvast niet. Hij stuurde aan asap een BAL te laten uitvoeren....ofte een broncho-alveolaire lavage. Tot mijn verrassing kon dit reeds in de namiddag doorgaan. Enkel 4 tal uren nuchter blijven...dus mijn broodje maar lekker in de rugzak laten warm worden.

    Enkele uren later stond ik terug op de afdeling longziekten voor de beruchte BAL. Ik mocht plaatsnemen in de stoel. Een mondstuk (met bijhorende elastiek) werd rond mijn hoofd vastgeknoopt. Dixit de verpleegster omdat ik in paniek het slangetje niet zou kapot bijten.
    Enkele minuten later begreep ik maar al te goed het nut ervan. Ook werd reeds wat extra zuurstof toegediend via de neus en werd een klem op de vinger geplaatst die constant zuurstofsaturatie en hartslag meet.

    Na 3 tal keer een verdovende spray in de mond gespoten te hebben, werd de longarts erbij gehaald en kon de miserie beginnen. Veel gekokhals, neigingen tot stikken hoorden bij dit prettig onderzoek. De arts formuleert dit als een "licht onaangenaam onderzoek"....amai mijne vrak !!! Als toetje werd nog een zoutoplossing in de longen gespoten die dan onmiddellijk terug opgezogen wordt. Doel is om dit vocht dan nadien te onderzoeken op bacteriën, virussen of schimmels. Het inspuiten van dergelijke zoutoplossing geeft je echt het gevoel te verdrinken. Plezant is anders. Hartslag werd de hoogte ingejaagd tot 120 en meer. Voor mij nooit meer dergelijk onderzoek zonder zwaardere verdoving! Maar bon, het doel heiligt de middelen.

    Woensdag mocht ik me terug begeven naar Brugge voor longfunctietesten en allergietesten. Na wat blazen en inademen in verschillende toestellen kreeg ik te horen dat de longfunctie OK was. De allergietesten gaven ook niet onmiddellijk de grote verrassingen, maar lieten wel duidelijk stevige allergie zien voor pollen van bomen.

    Vrijdag de 13de maart, ook wel mijn verjaardag genaamd, mochten we op consult bij mijn vertrouwde arts gaan. Bloedwaarden waren dik ok en lieten duidelijk herstel zien van laatste chemo. Geen blijk van ontstekingen in bloed. Uit het longvocht was ook nog niets gekomen....alle kweken tot dan uitgevoerd bleken negatief te zijn. Raadsel o raadsel....na wat getalm en gefrons werd volgende beslist:

    1) geen chemo volgende week
    2) woensdag 18/3  nieuwe CT scan om te zien of het gegroeid was of geslonken. Het kan zijn dat de kiemen reeds dood waren bij uitvoeren van BAL waardoor er niets gevonden werd. Indien longinfiltraat niet geslonken is, wordt er toch vanuit gegaan dat een schimmel betreft en wordt die behandeling opgestart. Test van schimmel op longvocht was negatief maar is niet 100% sluitend.
    3) stevige anitbioticakuur augmentin om een mogelijke bacteriële infectie te counteren en geen tijd te verliezen mocht uit een kweek nog een bactere opduiken

    Enigszins ontgoocheld door het feit dat er nog geen schot in de zaak was, zijn we stad Brugge ingetrokken om nog wat te genieten van het mooie weer....met de vervelende hoest nog steeds in achterzak.

    Vandaag, dinsdag, een paar dagen na start van de AB kuur lijkt het alsof er verbetering in zicht is.....
    Morgen ongetwijfeld meer duidelijk wanneer een nieuwe CT scan wordt genomen.

    Laat ons hopen dat dit positief nieuws geeft en we volgende week kunnen starten met de laatste chemokuur !!!!



    17-03-2015, 21:14 Geschreven door Sven  
    Reageren (1)


    02-03-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.De voorlaatste achter de kiezen
    Vorige week de laatste chemokuur achter de kiezen gehad die me in het ziekenhuis houdt.
    Op de menu stonden hoge dosis methotrexaat en asparaginase.

    Helaas zijn we deze keer niet maandag zelf kunnen starten. Een vervelende prikkelhoest deed even de alarmlichten knipperen. 
    Eerste mening was: kuur weekje uitstellen en met dosis Avelox (antibiotica tegen longontsteking) naar huis.
    Dat was echter buiten de waard gerekend!! Ik wou niet zo snel de kuur 1 week opschuiven. Ik was er nu eenmaal zo op ingesteld om die laatste ziekenhuiskuur te doorworstelen.

    De arts grijnsde bij zoveel doorzettingsvermogen en volhardheid en besloot een CT thorax te nemen. Resultaat van deze foto en de bloedwaarden zou beslissen of we al dan niet door zouden gaan. Finaal toonde foto geen longontsteking of bronchitis en dus kon de kuur doorgaan, weliswaar pas dinsdag. Lap, daar ging mijn retourticketje naar huis voor donderdag. Zou pas ten vroegste vrijdag worden.

    Wel werd zoals "de dokteurs" dat zeggen een nodule gezien op de linkeronderkwab....wat blijkbaar wel eens een aspergillose haard zou kunnen zijn. Apergillose is een schimmel die overal aanwezig is (lucht, bodem, etc) en die normaal geen kwaad kan....behalve voor o.a. mensen met een lage weerstand. Bij dergelijke mensen dringen de beestjes wel binnen. Leuk leuk....ook dat nog maar diezelfde dokteurs noemen hetgeen ze zien op de foto nog niet ernstig en daarenboven kan zo'n infectie makkelijk behandeld worden. Gezien dergelijke behandeling niet altijd de beste vriendjes zijn met chemo wensen de dokteurs nog even een afwachtende houding aan te nemen. Dus worden de beestjes voorlopig via beeldvorming in de gaten gehouden.

    De chemokuur zelf is verlopen zoals voorspeld. Na het inlopen van de asparaginase werd ik terug overmand door een misselijk gevoel, wel deze keer beduidend minder erg dan gisteren. Vrijdag zijn we dan makkelijk kunnen huiswaarts keren....met de prikkelhoest terug in de valies ;-)

    Wordt vervolgd....



    02-03-2015, 20:36 Geschreven door Sven  
    Reageren (1)


    07-02-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.He who fears something gives it power over him
    Alweer een poos geleden....

    Ondertussen hebben we de 3de laatste chemokuur achter de kiezen. Donderdagavond konden we terug huiswaarts cruisen na een 4-daagse te Brugge. De gebruikelijke nevenwerkingen waren terug van de partij (na de 5de keer dezelfde chemokuur weet een mens al wat er te gebeuren valt): misselijkheid die als een tsunami over je rolt een tweetal uur na de chemo en ontsteking van slijmvliezen in je lichaam hoewel dit laatste deze keer goed beperkt blijft.

    Gebruikelijk na een 4 tal chemodagen in Brugge moet je terug acclimatiseren...letterlijk en figuurlijk. Letterlijk want je ligt daar 4 dagen lang in een kamer van 21 graden. Eenmaal buiten word je plots geconfronteerd met Siberische koude (zo voelde het voor mij toch aan). Figuurlijk want na 4 dagen waarbij elke dag je bloed wordt gecontroleerd en 4 maal per dag je temperatuur, valt die rustgevende controle plots weg. Terug thuis betekent dit dan ook overuren voor de thermometer.

    Wat chemo ook met je lichaam doet: heftiger in opstand komen wanneer een virusje of bacterie even komt piepen (ook al is het een onschuldig kuchje). Onmiddellijk rollen rillingen over je lichaam, schiet je lichaamstemperatuur van Oslo naar Kinshasa  en begint de mallemolen in je hoofd te draaien....als dit maar geen koorts oplevert, want dat bangelijk ziekenbed kan ik nu wel even missen. Zoals vaak brengt een stevige nachtrust soelaas en blijkt de trip naar Kinshasa slechts een ultrakorte citytrip te zijn.

    En zo helpt die zelfde verdomde chemo me elke dag opnieuw om die vermadelijde leukemiecellen in de kiem te smoren.

    Nog 2 kuren restten me en dan kunnen we dikke vette streep trekken onder de intensieve behandeling die me een 1 jaar van mijn leven gekost heeft. Om het met de woorden van mijn arts te zeggen: "Wat is 1 jaar van je leven als het je leven redt!". Wijze woorden die  je maar ten volle kan appreciëren als je licht ziet aan het einde van de chemotunnel.

    Bijna op het einde, betekent ook een zwarte bladzijde omslaan. Hoewel het verhaal nog niet volledig geschreven is, kunnen we toch aan een hernieuwd leven beginnen. Naast stilaan het werk te hervatten, kunnen we ook terug PLANNEN, iets wat het afgelopen jaar onmogelijk was. Toen leefden we van week tot week...soms zelfs bijna van dag tot dag. In de onderhoudsbehandeling van 2 jaar is dag X niet noodzakelijk dag X maar kan dit evengoed een paar dagen verschoven worden als dit beter past voor ons.

    En dat plannen...ja...dat zijn we duidelijk nog niet verleerd !!! Ons zomerreisje ligt reeds vast, een deugddoend weekendje....een we durven stiekem terug een aantrekkelijke stad zoeken voor een citytrip na onze super geslaagde trip Amsterdam in september. Elke boeking opnieuw blijft terug even een overwinning voor mij...wat als?

    Maar dan is er mijn familie en bovenal mijn 2 lieve kids en fantastische vrouw die de spoken wegjagen...want als je ergens bang voor hebt, dan krijgt het macht over je! En dat laten we niet gebeuren.

    Het ganse leukemieavontuur heeft ons alvast 1 levensles geleerd: CARPE DIEM !!
    Zelfs de Romeinen wisten dit al, dus mijn boodschap aan jullie: laat het niet zover komen  !!!





    07-02-2015, 15:09 Geschreven door Sven  
    Reageren (2)


    Archief per week
  • 07/09-13/09 2015
  • 18/05-24/05 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 23/03-29/03 2015
  • 16/03-22/03 2015
  • 02/03-08/03 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 29/12-04/01 2015
  • 15/12-21/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 17/11-23/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 20/10-26/10 2014
  • 06/10-12/10 2014
  • 22/09-28/09 2014
  • 08/09-14/09 2014
  • 25/08-31/08 2014
  • 18/08-24/08 2014
  • 11/08-17/08 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014
  • 14/07-20/07 2014
  • 07/07-13/07 2014
  • 30/06-06/07 2014
  • 23/06-29/06 2014
  • 09/06-15/06 2014
  • 26/05-01/06 2014
  • 19/05-25/05 2014
  • 12/05-18/05 2014
  • 05/05-11/05 2014
  • 28/04-04/05 2014
  • 21/04-27/04 2014
  • 14/04-20/04 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs