Ik was 25 toen ik de diagnose kreeg te lijden aan het syndroom van Stargardt. Stargardt is een genetische oogaandoening die je netvlies afbreekt en waarvoor vandaag de dag nog geen behandeling bestaat. Zoals een grote filosoof en voetbalkenner ooit zei: "Elk voordeel heeft zijn nadeel", dat klopt ook in het geval Stargardt. "Gelukkig" genoeg zijn er genoeg mensen die lijden aan dit syndroom dat de farmaceutische wereld de afzetmarkt groot genoeg vindt om een oplossing te zoeken. 1 op 3000 mensen lijdt aan deze ziekte... En toch heeft bijna niemand er ooit over gehoord. Mijn dokter heeft me steeds gezegd geen informatie op te zoeken over de ziekte op het internet. Iets dat elke dokter je zal afraden gezien er steeds ongelooflijke doem-scenario's worden opgesteld. Dit klopt ook, als je leest over de aandoening op bepaalde sites ben je zicht kwijt over nacht. Ook lees je dat de ziekte bij jonge mensen agressiever is dan bij ouderen. Dus hoe later je het "krijgt" hoe minder aangrijpend de gevolgen. Dit is maar een halve waarheid! Gezien Stargardt een genetische aandoening is ben je hiermee geboren. Mijn dokter vertelde me dat deze aandoening zich begint te ontplooien vanaf de puberteit. Sommige mensen merken hier niets van tot aan hun veertig anderen ontwikkelen reeds problemen met hun zicht vanaf hun zestiende. Hoewel de wetenschap vandaag de dag enorm ver staat was en is het voor mij heel frustrerend dat geen enkele dokter mij kan zeggen hoe agressief de aandoening te werk gaat, hoe snel het achteruit zal gaan, ... etc. gezien dit bij iedereen anders is.
Interessant om wel te lezen zijn bijvoorbeeld lezingen van Professor Leroy (UZ Gent) bij de vereniging voor blinden en slechtzienden! Probeer zoals gezegd echter wel sites als wikipedia en dergelijke te vermijden voor je eigen moraal :-)!! Want ook met Stargardt kan je nog een "normaal" leven leiden (mits de nodige aanpassingen). Dit laatste is wat ik ook wil vertellen in mijn blog. Iedereen met Stargardt heeft wel eens moeilijke dagen en ook is het voor de mensen rondom je heel moeilijk te begrijpen wat je wel en niet kan zien. Om die reden vind ik het interessant om ervaringen met anderen te delen en mensen die het moeilijk hebben een hart onder de riem te kunnen steken zoals anderen ook voor mij hebben gedaan.
