Leven met Stargardt
Inhoud blog
  • Door een teek bij de oogarts?
  • Introductie
  • Proficiat!

    Zoeken in blog


    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     


    27-01-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Door een teek bij de oogarts?
    Begin augustus, na een mooie zomerwandeling met mijn lieve hond had ik een tekenbeet. Gezien ik in het midden van een bos woon is dit jammer genoeg niet altijd onvermijdelijk. De honden en katten krijgen wel producten in hun nek hiervoor maar je kan jezelf moeilijk beginnen font-line'n ! Een kennis van mij is verpleegster dus heb mijn teek door haar laten verwijderen en de dag nadien laten nakijken door mijn huisarts. Vies beestje was netjes verwijderd en normaal gezien zou dit geen problemen meer geven. 
    Echter enkele weken later, toen ik op vakantie was in Portugal, begon er zich een rode kring te vormen rond mijn tekenbeet. Een eerste teken van de ziekte van Lyme. Gezien ik enkele dagen later toch thuis zou zijn ben ik niet meer in Portugal naar de dokter geweest maar ben ik thuis meteen naar de huisarts gegaan. Na tien dagen flinke antibiotica was het probleem verholpen! 

    Op een avond midden oktober 2015 stond ik mij op te maken in de badkamer voor een etentje. Ik ben niet de persoon die zich heel uitgebreid schminkt maar besloot die avond toch eens mijn best te doen. Toen ik voor de spiegel stond en probeerde om boven mijn linkeroog oogschaduw aan te brengen kwam ik tot de conclusie dat ik niet meer kon zien waar ik met mijn borstel moest zijn. Een licht gevoel van paniek schoot door mijn lichaam, maar gezien ik gehaast was heb ik dit naast me neergelegd. 
    De volgende dagen begon ik zelf mijn ogen wat te testen en merkte ik toch het niet het licht in de badkamer was geweest dat mijn zicht vertroebeld had. 
    Eerder in september, toen ik antibiotica nam tegen de ziekte van Lyme, had een vriend mij verteld dat hij een kennis had die zijn zicht verloor door deze ziekte. Gealarmeerd door dit feit heb ik meteen een afspraak gemaakt bij de oogarts. 
    Dus daar zat ik dan op een woensdag namiddag, nog steeds denkende dat alles opgelost zou zijn met enkele pilletjes. Na onderzoek van mijn ogen kwam mijn oogarts tot het besluit mij toch te willen zien in het ziekenhuis gezien ze daar beschikte over meer geavanceerde apparatuur want ik had een bloeding achter mijn rechteroog. Ik had haar verteld over de Lyme waaruit zij me vertelde dat ik eigenlijk niet de symptomen droeg voor Lyme maar dat ze hiet niet zou uitsluiten. Meteen na dit bezoek hebben ze een volledige check up van mijn bloed gedaan om bepaalde zaken te kunnen uitsluiten. 

    Op 26 oktober zat ik dan in de wachtkamer van het AZ Monica in Deurne, wachtende op mijn testen. Ik had enkele dagen voordien van mijn huisdokter de bloedresultaten gekregen waaruit bleek dat er nog steeds wat Lyme terug te vinden was in mijn bloed en dat ik ook een Toxoplasmose vergiftiging had (Deze is enkel gevaarlijk voor zwangere vrouwen en de reden waarom zijn geen rauw vlees en dergelijke mogen eten, voor mij vormde dit geen probleem). 
    Met dat nieuws had ik me dus aan een baxter verwacht en een volledige herstelling na enkele dagen. 
    Er werden die dag scans genomen, fluortesten, ... etc. en na enkele uren kwam mijn oogarts naar me toe om te melden dat ze toch even de mening wilde van een andere collega om zeker te zijn van haar besluit. 
    Nog een tijdje later en na de consultatie met de andere arts konden we (papa en ik) naar binnen. Wat ze op die moment allemaal uitgelegd heeft kan ik me niet meer herinneren. Het enige dat is blijven hangen was dat ze dacht dat ik Stargardt had (mij volledig onbekend) en dat dit niet te corrigeren was met een bril en mij niet verder kon helpen. Op dat moment werd ik doorverwezen naar Professor Leroy aan het UZ Gent. Gelukkig had ik het gezelschap van mijn papa die alles netjes genoteerd heeft. De nodige afspraken werden daar gemaakt. Een ERG scan in het UZ Antwerpen om te bevestigen dat het Stargardt was alsook een afspraak bij Professor Leroy in Gent op 3 oktober 2016... Moest ik nog een jaar wachten voordat ik bij de enige specialist van BelgiĆ« terecht kon? 


    De rit naar huis was stil... ik was geloof ik nog in shock van het nieuws. Binnengaan met het idee dat het de ziekte van Lyme was die mijn slechtziendheid veroorzaakte en buitenkomen met het nieuws dat er geen oplossing was. De moed zakte me op dat moment in de schoenen. 

    27-01-2016, 15:35 geschreven door Lieke  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    Tags:stargardt, ziekte van Lyme
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Introductie
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Ik was 25 toen ik de diagnose kreeg te lijden aan het syndroom van Stargardt. 
    Stargardt is een genetische oogaandoening die je netvlies afbreekt en waarvoor vandaag de dag nog geen behandeling bestaat. Zoals een grote filosoof en voetbalkenner ooit zei: "Elk voordeel heeft zijn nadeel", dat klopt ook in het geval Stargardt. "Gelukkig" genoeg zijn er genoeg mensen die lijden aan dit syndroom dat de farmaceutische wereld de afzetmarkt groot genoeg vindt om een oplossing te zoeken. 1 op 3000 mensen lijdt aan deze ziekte... En toch heeft bijna niemand er ooit over gehoord. 

    Mijn dokter heeft me steeds gezegd geen informatie op te zoeken over de ziekte op het internet. Iets dat elke dokter je zal afraden gezien er steeds ongelooflijke doem-scenario's worden opgesteld. Dit klopt ook, als je leest over de aandoening op bepaalde sites ben je zicht kwijt over nacht. Ook lees je dat de ziekte bij jonge mensen agressiever is dan bij ouderen. Dus hoe later je het "krijgt" hoe minder aangrijpend de gevolgen. Dit is maar een halve waarheid! Gezien Stargardt een genetische aandoening is ben je hiermee geboren. Mijn dokter vertelde me dat deze aandoening zich begint te ontplooien vanaf de puberteit. Sommige mensen merken hier niets van tot aan hun veertig anderen ontwikkelen reeds problemen met hun zicht vanaf hun zestiende. Hoewel de wetenschap vandaag de dag enorm ver staat was en is het voor mij heel frustrerend dat geen enkele dokter mij kan zeggen hoe agressief de aandoening te werk gaat, hoe snel het achteruit zal gaan, ... etc. gezien dit bij iedereen anders is. 

    Interessant om wel te lezen zijn bijvoorbeeld lezingen van Professor Leroy (UZ Gent) bij de vereniging voor blinden en slechtzienden! Probeer zoals gezegd echter wel sites als wikipedia en dergelijke te vermijden voor je eigen moraal !! 
    Want ook met Stargardt kan je nog een "normaal" leven leiden (mits de nodige aanpassingen). Dit laatste is wat ik ook wil vertellen in mijn blog. 
    Iedereen met Stargardt heeft wel eens moeilijke dagen en ook is het voor de mensen rondom je heel moeilijk te begrijpen wat je wel en niet kan zien. Om die reden vind ik het interessant om ervaringen met anderen te delen en mensen die het moeilijk hebben een hart onder de riem te kunnen steken zoals anderen ook voor mij hebben gedaan.





    27-01-2016, 15:00 geschreven door Lieke  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
    Tags:Stargardt
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Proficiat!
    Proficiat!

    Uw blog is correct aangemaakt en u kan nu onmiddellijk starten! 

    U kan uw blog bekijken op http://www.bloggen.be/stargardt

    We hebben om te starten ook al een reeks extra's toegevoegd aan uw blog, zodat u dit zelf niet meer hoeft te doen.  Zo is er een archief, gastenboek, zoekfunctie, enz. toegevoegd geworden. U kan ze nu op uw blog zien langs de linker en rechter kant.

    U kan dit zelf helemaal aanpassen.  Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens daar in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Klik vervolgens op 'personaliseer'.  Daar kan u zien welke functies reeds toegevoegd zijn, ze van volgorde wijzigen, aanpassen, ze verwijderen en nog een hele reeks andere mogelijkheden toevoegen.

    Om berichten toe te voegen, doet u dit als volgt.  Surf naar http://www.bloggen.be/  en log vervolgens in met uw gebruikersnaam en wachtwoord.  Druk vervolgens op 'Toevoegen'.  U kan nu de titel en het bericht ingeven.

    Om een bericht te verwijderen, zoals dit bericht (dit bericht hoeft hier niet op te blijven staan), klikt u in plaats van op 'Toevoegen' op 'Wijzigen'.  Vervolgens klikt u op de knop 'Verwijderen' die achter dit bericht staat (achter de titel 'Proficiat!').  Nog even bevestigen dat u dit bericht wenst te verwijderen en het bericht is verwijderd.  U kan dit op dezelfde manier in de toekomst berichten wijzigen of verwijderen.

    Er zijn nog een hele reeks extra mogelijkheden en functionaliteiten die u kan gebruiken voor uw blog. Log in op http://www.bloggen.be/ en geef uw gebruikersnaam en wachtwoord op.  Klik vervolgens op 'Instellingen'.  Daar kan u een hele reeks zaken aanpassen, extra functies toevoegen, enz.

    WAT IS CONCREET DE BEDOELING??
    De bedoeling is dat u op regelmatige basis een bericht toevoegt op uw blog. U kan hierin zetten wat u zelf wenst.
    - Bijvoorbeeld: u heeft een blog gemaakt voor gedichten. Dan kan u bvb. elke dag een gedicht toevoegen op uw blog. U geeft de titel in van het gedicht en daaronder in het bericht het gedicht zelf. Zo kunnen uw bezoekers dagelijks terugkomen om uw laatste nieuw gedicht te lezen. Indien u meerdere gedichten wenst toe te voegen op eenzelfde dag, voegt u deze toe als afzonderlijke berichten, dus niet in één bericht.
    - Bijvoorbeeld: u wil een blog maken over de actualiteit. Dan kan u bvb. dagelijks een bericht plaatsen met uw mening over iets uit de actualiteit. Bvb. over een bepaalde ramp, ongeval, uitspraak, voorval,... U geeft bvb. in de titel het onderwerp waarover u het gaat hebben en in het bericht plaatst u uw mening over dat onderwerp. Zo kan u bvb. meedelen dat de media voor de zoveelste keer het fout heeft, of waarom ze nu dat weer in de actualiteit brengen,... Of u kan ook meer diepgaande artikels plaatsen en meer informatie over een bepaald onderwerp opzoeken en dit op uw blog plaatsen. Indien u over meerdere zaken iets wil zeggen op die dag, plaatst u deze als afzonderlijke berichten, zo is dit het meest duidelijk voor uw bezoekers.
    - Bijvoorbeeld: u wil een blog maken als dagboek. Dagelijks maakt u een bericht aan met wat u er wenst in te plaatsen, zoals u anders in een dagboek zou plaatsen. Dit kan zijn over wat u vandaag hebt gedaan, wat u vandaag heeft gehoord, wat u van plan bent, enz. Maak een titel en typ het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks naar uw blog komen om uw laatste nieuwe bericht te lezen en mee uw dagboek te lezen.
    - Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met plaatselijk nieuws. Met uw eigen blog kan u zo zelfs journalist zijn. U kan op uw blog het plaatselijk nieuws vertellen. Telkens u iets nieuw hebt, plaats u een bericht: u geeft een titel op en typt wat u weet over het nieuws. Dit kan zijn over een feest in de buurt, een verkeersongeval in de streek, een nieuwe baan die men gaat aanleggen, een nieuwe regeling, verkiezingen, een staking, een nieuwe winkel, enz. Afhankelijk van het nieuws plaatst u iedere keer een nieuw bericht. Indien u veel nieuws heeft, kan u zo dagelijks vele berichten plaatsen met wat u te weten bent gekomen over uw regio. Zorg ervoor dat u telkens een nieuw bericht ingeeft per onderwerp, en niet zaken samen plaatst. Indien u wat minder nieuws kan bijeen sprokkelen is uiteraard 1 bericht per dag of 2 berichten per week ook goed. Probeer op een regelmatige basis een berichtje te plaatsen, zo komen uw bezoekers telkens terug.
    - Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met een reisverslag. U kan een bericht aanmaken per dag van uw reis. Zo kan u in de titel opgeven over welke dag u het gaat hebben, en in het bericht plaatst u dan het verslag van die dag. Zo komen alle berichten onder elkaar te staan, netjes gescheiden per dag. U kan dus op éénzelfde dag meerdere berichten ingeven van uw reisverslag.
    - Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met tips op. Dan maakt u telkens u een tip heeft een nieuw bericht aan. In de titel zet u waarover uw tip zal gaan. In het bericht geeft u dan de hele tip in. Probeer zo op regelmatige basis nieuwe tips toe te voegen, zodat bezoekers telkens terug komen naar uw blog. Probeer bvb. 1 keer per dag, of 2 keer per week een nieuwe tip zo toe te voegen. Indien u heel enthousiast bent, kan u natuurlijk ook meerdere tips op een dag ingeven. Let er dan op dat het meest duidelijk is indien u pér tip een nieuw bericht aanmaakt. Zo kan u dus bvb. wel 20 berichten aanmaken op een dag indien u 20 tips heeft voor uw bezoekers.
    - Bijvoorbeeld: u wil een blog maken dat uw activiteiten weerspiegelt. U bent bvb. actief in een bedrijf, vereniging of organisatie en maakt elke dag wel eens iets mee. Dan kan je al deze belevenissen op uw blog plaatsen. Het komt dan neer op een soort van dagboek. Dan kan u dagelijks, of eventueel meerdere keren per dag, een bericht plaatsen op uw blog om uw belevenissen te vertellen. Geef een titel op dat zeer kort uw belevenis beschrijft en typ daarna alles in wat u maar wenst in het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks of meermaals per dag terugkomen naar uw blog om uw laatste belevenissen te lezen.
    - Bijvoorbeeld: u wil een blog maken uw hobby. U kan dan op regelmatige basis, bvb. dagelijks, een bericht toevoegen op uw blog over uw hobby. Dit kan gaan dat u vandaag een nieuwe postzegel bij uw verzameling heeft, een nieuwe bierkaart, een grote vis heeft gevangen, enz. Vertel erover en misschien kan je er zelfs een foto bij plaatsen. Zo kunnen anderen die ook dezelfde hobby hebben dagelijks mee lezen. Als u bvb. zeer actief bent in uw hobby, kan u dagelijks uiteraard meerdere berichtjes plaatsen, met bvb. de laatste nieuwtjes. Zo trek je veel bezoekers aan.

    WAT ZIJN DIE "REACTIES"?
    Een bezoeker kan op een bericht van u een reactie plaatsen. Een bezoeker kan dus zelf géén bericht plaatsen op uw blog zelf, wel een reactie. Het verschil is dat de reactie niet komt op de beginpagina, maar enkel bij een bericht hoort. Het is dus zo dat een reactie enkel gaat over een reactie bij een bericht. Indien u bvb. een gedicht heeft geschreven, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze het heel mooi vond. Of bvb. indien u plaatselijk nieuws brengt, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze nog iets meer over de feiten weet (bvb. exacte uur van het ongeval, het juiste locatie van het evenement,...). Of bvb. indien uw blog een dagboek is, kan men reageren op het bericht van die dag, zo kan men meeleven met u, u een vraag stellen, enz. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.

    WAT IS DE "WAARDERING"?
    Een bezoeker kan een bepaald bericht een waardering geven. Dit is om aan te geven of men dit bericht goed vindt of niet. Het kan bvb. gaan over een bericht, hoe goed men dat vond. Het kan ook gaan over een ander bericht, bvb. een tip, die men wel of niet bruikbaar vond. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.


    Het Bloggen.be-team wenst u veel succes met uw gloednieuwe blog!

    Met vriendelijke groeten,
    Bloggen.be-team

    27-01-2016, 12:04 geschreven door  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - ( Stemmen)
    Archief per week
  • 25/01-31/01 2016

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs