16-12-2013 om 10:31 geschreven door Ilse  

En terwijl ik aan zee was, was het voor David een veel minder leuk weekendje. We hadden het er de week ervoor een paar keer over gehad: dat het misschien goed was voor hem om wat tijd alleen voor zichzelf te hebben. Ik merkte aan hem dat de stress weer steeg, maar hij kan niet wenen of niet tonen wat het met hem doet, als ik in huis ben. Iets houdt hem tegen om mij de diepte van z’n verdriet te laten zien, hij voelt de drang om sterk te zijn voor mij. Ik zeg hem vaak dat dit niet hoeft: we zijn toch samen in goede en slechte tijden zoals ze zeggen, en ik wil er ook voor hem kunnen zijn. Maar ik begrijp ook dat hij niet zomaar die knop kan omzetten, dat het wat makkelijker gaat als hij wat tijd voor zichzelf heeft.

Ik heb begrepen dat het een weekend geworden is van tranen en verdriet, van angst en frustratie…

Maar als ik zag hoe hij was als ik thuis kwam: stond me in de deur op te wachten, heb enorme dikke knuffels gekregen de dagen die volgden, hij was blij als een kind dat ik terug thuis was, de liefdesemmer liep effe over J

Dat doet me dan zoveel plezier, ik besef dan nog maar eens hoe veel ik van hem hou, en hoe toevallig het is dat ik hem in mijn leven gekregen heb. Maar eveneens hoe zwaar het voor hem is, en zal worden. En dat is potverdorie ook vree pijnlijk!

15-10-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

We zijn nu enkele weken verder al terug, en moet zeggen dat de ‘rust’ op gebied van ziekenhuis-gehol me wel goed doet. Al was het toch wel eerst zorgelijk terug: mijn longen voelde ik meer en meer achteruit gaan, maar in ’t ziekenhuis had de dokteres er dus niet echt verder bij stil gestaan, behalve dat ze me een test ging laten doen om de longcapaciteit te meten. Maar daar moest ik aan vijftal dagen op wachten, en ik voelde elke dag die longen slechter worden: eerst enkel ’s avonds hoesten, dan begon het al van ’s ochtends, dan begon het pijnlijk te worden, en ik dan voelde ik die pijn steeds dieper gaan, enz enz. En dat allemaal op een dag of drie é. Tegen de zaterdagochtend hield ik het niet meer, en heb dan de dokter van wacht opgebeld. Die luisterde ook, zei ook dat hij geen aanwijzingen op infecties kon horen, maar gaf me toch antibiotica, voor alle zekerheid. Ook zei ik hem dat ik verrast was dat het zo snel merkbaar achteruit ging. Hij antwoordde dat dat voor longen niet zo uitzonderlijk was: die kunnen op enkele uren tijd heel erg veranderen. Oef, voelde me toch wat minder een aansteller dan! En gelukkig maar, dacht ik achteraf: tegen zondagavond was er al een pak verbetering te merken en had ik terug een beetje een ‘normaal’ gevoel in de borstkas.

Ik was echt ongerust omdat ik me tot doel gesteld had een weekendje naar zee te gaan, bij mijn beste vriendin en m’n petekindje. Had ze al zo lang niet gezien, het vorige bezoek was al half in duigen gevallen omwille van die chemo die toen uitgesteld werd, en ik wou écht de zee nog es zien. En ik weet ook dat ik dat niet in het midden van de winter moet gaan doen é. En dan zeg ik nog niet wat we allemaal wel denken é, over laatste wensen en zo…. Heb er niet veel, maar dat was er wel nog ééntje van J

Dus die longen ergerden me serieus, want ik wist als het niet verbeterde, dat mijn weekendje in ’t water ging vallen. Ik wachtte een beetje om alles beginnen te regelen, maar toch: ik keek er enorm naar uit. Wou eerst per trein gaan (in alle hoogmoed en euforie dacht ik dat wel aan te kunnen, hoe naïef), tot een vriendin me zei: Ilse, zou je dat wel doen? Ik wil je echt wel brengen en komen halen, hoor… Nu ja, mijn onafhankelijke aard had dus eerst aan openbaar vervoer gedacht, maar was toch blij dat ze dat zei: was alsof er ineens nog een andere optie mogelijk was: me laten brengen… Soms denk ik echt: Ilse, waarom denk je daar nu zelf niet aan? Overkomt me ook vaak met andere dingen hoor J

Dus ja: optie vervoer : ok. Maar ik wou niet dat ze tweemaal dezelfde lange route moest gaan doen, heen en terug dan nog. Dus had op facebook een oproepje gedaan of er nog andere kandidaten waren? Ik dacht: baat het niet, schaadt het niet! En wat ik merk op die manier: er reageren mensen waar je het anders misschien niet aan zou vragen, niet aan zou denken, of niet van zou weten dat ze dat voor je willen doen… En wat was ik blij dat alles geregeld was: ik heb een superweekend gehad!!

Heb nog een volledige massage als cadeautje er bovenop gekregen, dus was de energiemeter al wat hoger, en de lieve zorgen van mijn petekindje en mijn vriendin hebben ook deugd gedaan. Niet dat er thuis niet voor me gezorgd wordt hoor, het was gewoon effe ‘vakantie’ snap je? We hebben zowel zaterdag als zondag een wandelingetje gedaan op de dijk (al bleef wandelen bij mij redelijk beperkt, maar toch), ijsjes gegeten (ja mama, het was een ik-zondig-weekend, sorry J ), en ik heb rustig op het strand kunnen zitten, genieten van de geur en het geluid van de golven, de frisse lucht opgesnoven en ineens ten volle begrepen waarom men zegt dat zeelucht heel gezond is voor mensen met problemen aan de luchtwegen.  In vergelijking met thuis heb ik niet eens echt veel gehoest, had meer longinhoud precies, en meer energie. ’s Avonds was ik wel moe van al die gezonde lucht, maar een dutje lostte dat op zodat we het toch erna nog gezellig hadden. Het was eigenlijk een weekendje dat zo eenvoudig was, maar net daardoor zo enorm deugddoend! Het was ook het laaste weekeind met mooi nazomer-weer, je kon echt op het strand zitten in een trui, zonder een zuchtje wind. ZALIG!!

We hebben ook een deel foto’s genomen aan de golfbreker, was wel met een dubbel gevoel terug. Zeker voor mijn petekindje. Hij is nu 14; heeft twee jaar geleden z’n zus verloren en heeft daar nog veel moeite mee. En nu begint hij ook te beseffen dat z’n meter wel héél erg ziek is. Hij wil het eigenlijk niet bevestigd horen, maar hij is verstandig genoeg… En zo begint het ook te gaan bij de andere kids: de kinderen van David beginnen het ook te beseffen, en m’n neefje ook. En hoe hard het ook is voor de kinderen, ergens ben ik er wel blij om dat ze beginnen te weten dat ik niet ga genezen. Was altijd ongerust dat ik op een onbewaakt moment iets verkeerds ging zeggen, waardoor ze te hard zouden schrikken. Of dat ze later boos zouden zijn omdat we het verzwegen hadden. Nu gaat dat stilaan op z’n plooi komen denk ik, en dat voelt toch ‘rustiger’ als ik met ze omga.

Eenmaal thuis gekomen had ik er nog energie van: heb zelfs de strijk even willen afwerken. Toch al een ganse tijd geleden dat ik nog een strijkijzer vast gehad had, maar heb halfweg de strijd toch moeten staken J Maar het voelde als een overwinning: ik ben nog niet ten einde!

En wat de dagen erna nog betrof: ik heb de knop van de ziekte even kunnen omdraaien, had voor mezelf soms af en toe het gevoel dat ik misschien toch nog ging genezen? Het weekendje had me zo erg mentaal een boost gegeven, dat ik het een beetje té positief inzag. Maar het was wel eens een verademing, want de laatste drie weken of zo ervoor, waren te duister en te zwart in mijn hoofdje. Niet dat dat niet kan, het is ook wel nodig, die ruimte moet er zijn, maar zo eens een lichtere kijk was een welkome afwisseling. Nu beginnen we opnieuw een week van ziekenhuisbezoek: heb een PET-scan en een doktersafspraak lopen, en dus wordt het weer meer realiteit.

Weer tijd voor de K-planeet, maar ik kijk toch nog alle dagen achterom naar mijn zee-gevoel. Dat kunnen ze me niet meer afnemen é ;-)

14-10-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Dringend tijd voor een update over de gezondheid é. En da’s weer de moeite zenne…

Twee weken geleden moest ik op controle bij de oncoloog, nakijken of ik de vijfde chemo kon krijgen. Maar na die vierde voelde ik me eigenlijk ni echt goed, en dat beterde niet zo snel, ik begon te merken dat het zwaarder te verdragen werd voor mijn lichaam. Mijn klachten waren een opsomming van grotere en kleinere klachten: meer slapen en toch minder energie, meer pijn in de longen en meer hoesten, onhandigheid die me abnormaal leek: ik liet soms de ganse dag door dingen vallen of liep tegen dingen tegen, concentratiestoornissen: soms lukt het me nauwelijks om een artikel in een weekblad te lezen, tintelende vingers en een slaperig gevoel in de linkse vingers de ganse dag door, misselijkheid in de wagen, ben enorm ‘licht ontvlambaar’ en dan zo vanalles en nog wa waarvan voornamelijk een  zwak gevoel. En blijkbaar was het ook aan me te zien dat ik me niet zo schitterend voelde, want later kwam ik mijn begeleidster tegen die me zei dat ik er niet zo goed uit zag…

De dokter luisterde naar mijn longen, merkte niet veel speciaal op, en zei dat dat wel ok was. Maar gezien mijn klachten, wou ze eerst extra scanners nemen alvorens terug chemo te geven, voor alle zekerheid nog een extra controle. Deze onderzoeken werden twee dagen later gepland: een MRI van de hersenen en een scan van de thorax.

Donderdag, een paar dagen geleden dus, mocht ik de resultaten gaan ophalen. De rit naar het ziekenhuis maakte me ongezond, zoals ik vaak heb tegenwoordig in de wagen, en ik hoopte dat dit snel ging overgaan eenmaal aangekomen. Maar ik voelde me slechter en slechter, ik dacht dat ik ging flauw vallen of zoiets. Ondertussen was ik aangekomen op de verdieping van de consultatie, en daar is ook een verpleegpost; ben direct daar naartoe gegaan. Ik legde uit wat en hoe (ik dacht dat ik misschien een veel te laag suikergehalte had of zo), en ik mocht op een bedje gaan liggen en ze hebben dan mijn glycemie en bloeddruk gemeten, waar raar genoeg niets verkeerd mee was: ideale waarden bijna. En toch was ik zo mottig! Mijn oncologe had vernomen dat ik in de verpleegpost was, kwam effe kijken, en nam me mee naar de consultatie. Ze weet het aan stress, ze zei me: vergeet niet onder welke enorme druk je staat… En ja, eigenlijk is dat wel zo, alleen besef je dat niet altijd é, je probeert steeds dag per dag verder te gaan, roeien met de riemen die je hebt.

In het gesprek dat volgde, had ik wel snel begrepen dat ik waarschijnlijk bang was voor de resultaten van de onderzoeken. Want het was schrikken zenne.Ze zei dat ze goed en slecht nieuws had, en ze begon met het goede.  In de longen zag het er weer ietsje beter uit, en men vermoedt dat men met chemo het niet veel beter meer kan krijgen momenteel, dus stoppen ze voorlopig met chemo. Dat is al een heel dubbel gevoel, want ik voel alsof het slechter wordt daar, heb meer last en zo. Toch blijkt op de foto één tumor weer ietsje kleiner. Over de andere hebben we het niet gehad. Soms wil je het niet echt meer weten…

Begon me dan af te vragen wat het slechte nieuws was: als de longen beetje beter leken? Aan de MRI van de hersenen had ik niet direct meer gedacht, tot ze zei: het onderzoek van de hersenen… of iets in die aard, en ik had het direct begrepen. Kon mijn emotie toen effe niet inhouden, daar had ik gewoonweg ni bij stil gestaan! Dat daar over tumors zou gesproken worden L Er blijkt een knobbeltje van 7 mm te zitten, in de rechter voorkant. Verdorie, 7 mm, en een goeie maand geleden: zelfde MRI, niets te zien. Pfff…. Denk dat het één van de grootste shocks was die ik tot nu toe gehad heb, de rest wat ze me al verteld hadden had ik min of meer verwacht altijd. Dit echt niet… En ik was niet de enige, mama was er ook ni goe van, da merkte ik snel genoeg. Ze had enige rebellie naar de dokter toe, stelde vragen en vragen en opmerkingen, maar de dokter kon niet zo heel veel antwoorden geven. Toen ik haar zo bezig zag, herkende ik stukken van mezelf in haar… Raar é, hoe je op zo’n moment, in zo’n omstandigheden, zo ineens iets heel anders kan opvallen.

Bon ja, de uitzaaiing in ’t koppeke dus: wa meer info gevraagd é. Was bang dat dat de reden was dat ik zo snel geïrriteerd ben de laatste tijd, dat ik soms mezelf niet meer herken in emoties en gedachten. En soms hoor ik me kwaad bezig, terwijl ik me zo niet voel. Of helemaal omgekeerd, very weird. Maar dat komt dus niet van die tumor voort, dat wijt ze aan de stress.

De tumor is eigenlijk nog te klein om er al gevolgen van te dragen, maar mocht hij verder groeien, zou dat wel gaan beginnen. Hij zit in de regio die m’n beweging aan de linkerkant regelt: dus eigenlijk mijn arm en been. Maar als we niets doen, zou hij verder groeien en waarschijnlijk nog verder uitzaaien, wat vrij logisch is. En er was nog wel iets aan te doen, volgens de dokter: Radiotherapie.

Eerste idee toen ik dat hoorde: bestralingen aan mijn hoofd, op mijn hersenen? Da belooft niet veel goeds!

Het ironische van de zaak: ik zou weinig last hebben van bijwerkingen, want de meeste bijwerkingen van zo’n behandeling manifesteren zich op lange termijn… Heb je ‘m?? Bij mij viel hij vrij snel, de frank…

Wel gekende gevolgen zijn hoofdpijn, beetje misselijk of duizelig, maar dat alleen de eerste tijd. En er was nog keuze uit twee soorten behadelingen, waarvan de artsen moesten bepalen welke de meest geschikte was. Nadat ik mijn akkoord gegeven had uiteraard. Dus kreeg ik wat meer uitleg: de ene behandeling kon ik Bordet zelf gedaan worden, en was een reeks van 5 of 10 bestralingen, gericht op het volledige hersenoppervlak, maw: alle hersenen krijgen evenveel straling. Dit wordt ook gedaan met behulp van eenzelfde masker zoals ik er twee jaar geleden eentje had: masker rond het hoofd, vastklikken in de machine, en de machine draait rond je heen en doet z’n ding. Klonk heel herkenbaar, was al blij dat er sprake was van ma. 10 bestralingen. Want brandwondes en dergelijke op mijn schedel leek me niet zo aantrekkelijk.

Tweede optie was een behandeling in het erasmus-ziekenhuis: Gamma Knife genaamd.  Bij deze behandeling krijg je een ijzeren frame op je hoofd, dat vastgeschroefd wordt op je schedel met vier schroeven.

Zo van die frames die je soms ziet op televisie waarvan je je afvraagt: alien abduction? waar dient dat voor?

Maar door middel van dat frame kunnen ze heel precies stralen richten wat maakt dat er maar vanuit een zestal punten bestraald wordt, maar met veel hogere dosis, en enkel op de tumor gericht. Op de dag van de bestralingen is het wel een redelijk heavy parcours: eerste dag van de opname krijg je opnieuw scans en dergelijke om de laatste ‘update’ te hebben, de dag zelf krijg je je frame, en dan zijn ze zo’n uur of twee bezig met het bepalen van waar de stralen moeten komen, en dan worden de stralen gegeven. Als alles goed gaat, gaat het frame eraf, en mag je ev. de dag zelf, meestal de dag erna, naar huis. Maar eigenlijk zit je dus een ganse dag met dat frame op je hoofd, en dat lijkt me een lange, zware dag als ik het zo hoor. Toch leek ons dit de ‘verstandigste’ optie, gezien je veel preciezer kan richten.

De dokter vroeg ons de dag erna terug te komen, bij de radiotherapeute, om te zien welke optie de beste was.

Die radiotherapeute: weet niet goed wat ik er moet van denken… ‘Donc… On a un tout petit problème dans le cerveau…’ Pff, zo ‘tout petit’ lijkt me da problème eigenlijk ni, ma soit… Bleek dat ze de dag ervoor verlof had gehad, en nog geen tijd gehad had mijn dossier te bekijken. Dus deed ze m’n dossier open, las de info van de oncologe, en zei: ok, sorry, moet nu effe weg, moet gaan overleggen met m’n collega welke behandeling voor u de beste is, ik kom zo snel mogelijk terug…  Leek wel een half uur dat David en ik daar gezeten hebbe, wachtend op wat ze gingen beslissen. En dat leek me weer zo dubbel: voor hen is het een geval dat ze effe gaan bekijken hoe ze het het beste oplossen, alsof je ze een wiskundig probleem voorschotelt. Voor ons is ’t een geval dat veel zorgen en emoties er nog maar eens bij brengt…

Bon: uiteindelijke beslissing: Gamma Knife in Erasmus ziekenhuis. Dus het ijzeren-frame-gedoe…

Maar dat is met een wachtlijst, en ik weet nog niet wanneer ik kan gaan, waarschijnlijk pas binnen drie, vier weken. Ze gaan me hiervoor opbellen, maar ook dat kunnen ze nog niet zeggen wanneer. De machine wordt door meerdere ziekenhuizen gebruikt, en er wordt met een wachtlijst gewerkt, gemiddelde wachttijd is drie, vier weken. Tenzij er iemand zou vantussenuit vallen om één of andere reden, kan het zijn dat je sneller opgebeld wordt. Hm, doet me denken aan de wachtlijst voor orgaandonaties en zo: voor jezelf hoop je da je zo snel mogelijk geholpen kan worden, maar dat betekent niet altijd goed nieuws voor wie er ‘vantussenuit’ valt. En je moet zitten wachten en wachten tot je gebeld wordt, en als er nu één ding is waar ik een hekel aan heb: wachten zonder info… Vraag maar aan David J Als die ergens naartoe gaat, vraag ik hem steeds me te verwittigen als hij daar vertrekt. Anders zit ik te wachten, me zorgen te maken, terwijl hij misschien nog niet eens onderweg naar huis is of zo…

Dus wordt het wachten é, kunnen we nog es testen of we er ondertussen al niet al wat beter in geworden zijn; en ga proberen te genieten van de tijd die ik nu heb om effe tot rust te komen. Gezien de chemo’s niet meer verder gegeven worden, heb ik ergens toch een beetje rust é…

27-09-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Het André Hazes-gevoel… Veel beter kan ik het niet omschrijven eigenlijk. Niet dat ik een superfan ben van onze Hazes, ik kan hem wel smaken toch, maar altijd als ik één van z’n nummers hoor, krijg ik zo een wee gevoel vanbinnen. Zelfs al is het één van zijn ‘happy’ nummers, alhoewel er zo niet te veel zijn denk ik…

Het geeft me het gevoel van een verlaten binnenstad, laat in de avond, natgeregende straten, miezerregen die net hard genoeg is om beetje lastig te zijn. Dwalen, door de straten, niet goed weten waarnaartoe, of waarom je daar eigenlijk rondloopt, en een Calimero-gevoel vanbinnen dat zich niet laat wegdrukken. Iets gaan drinken in een bruin kroegje, beetje opwarmen, en andere, schijnbaar gelukkige, mensen in ’t oog houden van op een barkrukje, en je tocht weer effe verder zetten. Alleen uiteraard, alleen met je gedachten die niet altijd echt negatief, maar ook niet echt positief te noemen zijn. Uren ronddolen, tot de nacht op z’n einde loopt, en je moe naar huis gaat. Alweer een slapeloze nacht gehad, alweer een nieuwe dag die weinig verandering brengt. Over dit alles, wat misschien negatiever klinkt dan ik het bedoel, hangt ergens toch ook een lichte waas van hoop, hoop op betere tijden, op betere gevoelens, op minder weemoed en gepieker…

Krijg ook soortgelijk gevoel bij de tune van Baantjer, den Toots die met enkel mijn mondharmonica zoveel gevoel kan oproepen.

Awel, zo voel ik me al enkele weken. En het wordt erger en erger, ik begin soms echt paniekgevoelens te krijgen ook, al duw ik die snel weer weg uit angst. Maar dat weëe, dat weemoedige, halftrieste, dat blijft hangen. En ’t heeft verschillende redenen hoor, al dan niet rechtstreeks met mijn ziekte te maken.

Allereerste reden is eigenlijk het financiële, ben me eigenlijk vree kwaad beginnen maken in onze overheid en in mijn ziekte hierrond. Want er is zoveel veranderd sinds de eerste ziekte twee jaar geleden… Ik ben nooit meer volledig aan de slag kunnen gaan, financieel is het een zware dobber dat mijn inkomen , vergeleken met twee jaar geleden voor mijn ziekte, ondertussen zo goed als gehalveerd is. Dat is potverdorie een gróót verschil! En dan begin je problemen te krijgen, al die extra kosten er nu ook weer bij, je begint oplossingen te zoeken en loopt steeds tegen muren aan. Ik weet dat er naties zijn waar de mensen er veel erger voor staan als ze ziek worden, maar hier in ons Belgenland zijn toch ook nog veel zaken voor verbetering vatbaar hoor! Om bv. recht te hebben op een bepaald statuut of tussenkomst, zit je vaak tegen maximuminkomens aan te lopen. En die zijn onbegrijpelijk belachelijk laag. Voor een alleenstaande €16.000 ong BRUTO per jaar, voor een gezin ong. €19.000 BRUTO per jaar. Allez, denk nu es logisch na: hoeveel mensen komen hiervoor in aanmerking? Je moet al serieus in de put en miserie zitten om hierop aanspraak te kunnen maken, spijtig genoeg voor de mensen die er wel mee geholpen zijn. Maar heeft onze overheid dan echt niet begrepen dat ze op deze manier meer en meer mensen in armoede duwen? Als je eens goed rondkijkt in het ziekenhuis , zie je zoveel miserie. En het ergste is, de mensen hebben het sowieso al moeilijker en moeilijker in onze maatschappij, alles wordt duurder, de crisis laat zich voelen.

Bon, kwam er op neer dat we, met de winter voor de deur, met extra kosten kwamen te zitten, die we heel moeilijk konden dragen. En dat gaf veel stress op ons, zeker ook voor David, voelt zich zo al hulpeloos genoeg. Ik zag dat hij zich heel slecht voelde, en voor het eerst heeft hij dat ook toe gegeven. Dat hij het soms ook niet meer ziet zitten, en niet weet hoe hij de situatie moet aanpakken. Hoe hij zich kan voorbereiden op een leven alleen, en op het idee mij te moeten laten gaan. En hoe erg hij het vindt dat we zo moeten vechten altijd, er zelden plaats is voor rust in ’t hoofd.

Soms zeggen mensen me: als er iets is wat ik kan doen, zeker zeggen é! Is moeilijk é, soms denk ik: als iedereen die me dit zegt, ieder maand €5 zou storten op m’n rekening, zou dat al enorm helpen… Of gewoon vlot toegeven dat het moeilijk wordt het einde van de maand te halen, en er nog doktersafspraken op de agenda staan die dan ook nog betaald moeten worden… Ik hou me weg van kine en tandartskosten die eigenlijk nodig zijn, maar tegelijk vind ik dat dat eigenlijk niet hoort, dat mutualiteit en/of verzekering het makkelijker moeten maken voor patiënten. Zo is er bv. de mogelijkheid dat je veel doktersbezoeken of zo gratis kan krijgen, hoef je niets te betalen o het moment van de afspraak. Maar dan heb je weer die voorwaarden nodig van dat maximuminkomen. En zo zijn er veel dingen die je kan aanvragen, maar alleen als die voorwaarden voldaan zijn natuurlijk. Dus de hulp is er wel, ze bestaat, het is allemaal geregeld en wetten rond, alleen vind ik dat deze moeten uitgebreid worden naar een grotere groep burgers. Ik las onlangs het verhaal van een 71-jarige vrouw die voor haar 40-jarige zwaar mentaal gehandicapte dochter zorgde. Ze smeekte om hulp te krijgen, haar te kunnen bijstaan in de zorg. En ze had zelfs recht op tussenkomst en zo, alleen: het kon niet toegekend worden. Reden: er waren dringendere gevallen. Allez zeg! Da menske zorgde al meer dan 20 jaar voor die dochter zonder hulp, en nu ze aangeeft het niet meer te kunnen: sorry! Er zijn nog zoveel wachtenden voor u… Pfffff!

En vandeweek passeerde ik aan een kerk waar net een begrafenisstoet buiten kwam. Die wagen vol bloemen en kransen, ze wisten niet meer waar het allemaal te zetten. En het was denk ik nog een redelijk jonge mens, aan de familie te zien. Dan dacht ik: zie ik hier nu een beeld in de toekomst? En tegelijk dacht ik: mo allez, zie al die bloemen en zo, daar heeft diene mens toch niks meer aan! Hij kon het waarschijnlijk veel beter gebruikt hebben vóór hij in die kist lag.. Of is dat nu ook weer te cru gedacht? J

Bon ja, da was dus de eerste vorm van frustratie é. Bizar hoe uitvergroot sommige dingen worden op het moment dat ze voor jou van toepassing zijn é. Denk dat het een beetje zoals het gaat als men zwanger wil worden: blijkbaar ziet men dan overal zwangere vrouwen rondlopen.

Bij mij vallen momenteel uitzinnige kosten en onnozelheden op, de tv die me meer ergert dan plezier biedt soms als ik zie hoe stompzinnig programma’s zijn waar ze mensen proberen mee te enterteinen, de think pink-toestanden (ergert me dan dat men zich enkel op borstkanker richt, en dat vind ik dan egoïstisch van mezelf), zo van die deel-dit-en-steun-kankerpatiënten of zet-de-kleur-van-je-beha-hier-om-kanker-te-steunen op facebook (wie heeft er iets aan? Daar gaat toch geen enkele cent mee naar onderzoek en zo? Integendeel, je doet mensen steeds denken aan die kloteziekte, en de ziekte wordt in het belachelijke getrokken met die kleur-van-je-beha dingen. Allez, vind ik persoonlijk dan toch), oppervlakkige mensen kan ik niet echt meer verdragen, en bij zowat alles wat ik zie in de buitenwereld denk ik: ach, er zijn ergere dingen… Bedoel nu niet als ik naar ’t nieuws kijk of zo é, maar ik merk hoe langer hoe meer hoe wereldvreemd ik word, en hoe hard ik terug buiten de maatschappij sta. En ik vind dat helemaal niet erg, alleen valt de absurditeit van die maatschappij meer en meer op op die manier!

Dankzij twee supermensen zijn onze problemen een beetje verlicht en ons geholpen met enkele praktische dingen en zo, en zelf heb ik mijn pensioensparen (helemaal niet zo’n berg geld, hoor, maar ja) laten uitbetalen. Mijn pensioen haal ik toch niet meer é, en dat was net genoeg om een kacheltje van te kopen om ons beter te kunnen verwarmen deze winter. Was wel raar in de bank, dat was een beslissing die ik nooit zou genomen hebben, mocht ik niet weten dat …

Tweede reden dat het wat minder gaat, is het feit dat ik nu begin te merken dat David het enorm moeilijk heeft. En ik merk dat ook van de andere familie hé, maar David zie ik wel alle dagen. En steeds had ik zoiets van: amai, hij verdraagt het allemaal nog goed. Maar hij heeft nu ook een ‘krak’ gekregen vrees ik. Hij was al een paar weken dat hij het moeilijk had en beetje in de knoop lag, maar denk dat gisteren pas écht zijne frank gevallen is. Thuis staat de pc steeds bij mij eigenlijk, en hij gebruikt die nooit. Nu had hij op het werk via Google info over longkanker opgezocht. En hij was serieus geschrokken. Hij hoort en ziet wel veel van mij, maar ik vrees dat hij toch nog ergens een stille hoop had, en ik wist dat hij niet echt besefte hoe ik me voelde. Wat eigenlijk ook ni echt kan é, hij zit niet in mijn lichaam… Met wat hij als info gelezen heeft, zijn z’n ogen open gegaan dat dit echt vree foute boel is. Probleem is ook dat hij, als ik er ben, niet zijn tranen kan laten lopen, hij probeert zich sterk te houden en dat kan natuurlijk niet altijd… We hebbe afgesproken dat, als ik kan, binnenkort twee dagen naar mijn vriendin en petekindje aan zee ga gaan, alleen. Dan zijn we beiden effe alleen, weg van elkaar, tijd voor onszelf. Denk dat dat ons allebei goed zal doen, heeft hij ook eens de kans alles te laten bezinken. Want steeds samen zijn en ons voor mekaar sterk houden terwijl het niet altijd kan, is ook niet alles. Want dan beginnen we voor ’t minste te discussiëren of te vitten, en we willen het wel nog een beetje gezellig houden é.

En ik wil ook heel graag de zee en het strand nog eens zien, en denk dat het er anders niet meer zal van komen…

Derde reden is natuurlijk de gezondheid en de ziekte. Ik blijf me er over verbazen hoe snel de dingen kunnen veranderen (lees: erger worden) met die kloteziekte. Op twee weken tijd ben ik qua hoesten en energie redelijk hard achteruit gegaan. Zal hierover later meer schrijven, er zijn scans gebeurd en daar moet ik morgen de resultaten gaan van ophalen. De chemo was uitgesteld tot die scans gedaan waren, dus morgen weet ik dan weer meer. Maar toch wordt het moeilijk om op een goed resultaat te hopen, want je weet wel dat je op een punt gekomen bent dat er niet veel goed nieuws meer te rapen zal vallen… Ach ja, zorgen voor morgen, vandaag krijg ik bezoek, en zal ik daar dan eerst maar wat van genieten! J

25-09-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Het leven als kaalhoofdige…

Valt eigenlijk nog wel mee hoor, eenmaal je kunnen wennen hebt. Je merkt wel dat mensen je bekijken , of tenminste: dat je hen opvalt. Maar na een tijdje kijk je daar ook weer over. Als ik bv. op de markt aan een kraam iets bestel, of ik vraag iets in een winkel als ik iets niet kan vinden, dan merk je dat de eerste zinnen wat onwennig verlopen, mensen moeten precies even hun ‘aanpak’ vinden. Maar uiteindelijk doet iedereen redelijk normaal, alleen heb je wat extra blikken. Ik vind niet dat ik kan zeggen dat mensen extra vriendelijk zijn of zo, en dat vind ik eigenlijk nog het beste van alles. Want als er iets is wat niet leuk is, is het opvallen door een fysiek kenmerk.

Ik ben het zelf ook al goed gewoon ondertussen: ik betrap mezelf erop dat ik buiten de post ga halen, of de deur openmaak als er gebeld wordt, zonder dat ik eraan denk iets op mijn kale knikker te zetten. Zorgt wel voor een surprise-effect voor degene die voor die deur staat dan hoor J Plus, we wonen op een drukke steenweg, veel file ’s ochtends en ’s avonds voor de deur. Als ik dan buiten ben, voel je ze wel kijken. Anderzijds: die mensen vervelen zich steendood in die file, het zal voor hen wel een afwisseling zijn om dingen aan de zijkant kunnen te bekijken. Het is niet altijd wat het lijkt é, als je ogen in je rug voelt of zo.

Als ik zo in het ziekenhuis ben voor een dag of twee of zo, valt me steeds het volgende op: je ziet veel mensen die in een rolstoel vervoerd worden, naar afspraken en zo. Dan merk ik, als er in de lift iemand bij komt, dat er vaak goeiedag gezegd wordt, naar iedereen die op ooghoogte staat. De mens in de rolstoel (of in een bed) wordt gewoonweg vergeten. En dat vind ik eigenlijk pakken érger, alsof die persoon er niet toe doet. Soms ben je zelf diegene in die stoel, en denk je: ja, we zijn weer even zonder identiteit…

Dus wat dat kale gedoe betreft: qua looks ben ik in een fase van gewenning ondertussen. Ik schrik niet meer als ik in de spiegel kijk, ik begin mezelf terug te herkennen. Moet wel zeggen dat ik nu beter de ‘trekken’ in mijn gezicht opmerk als ik een slechte dag heb of zo. Ik vind dat ik, afhankelijk van welke dag, er tien jaar jonger of ouder kan uitzien. Maar misschien had ik dat vroeger ook al hoor J Maar als dat dan een slechte dag is, moet ik soms echt twee keer kijken eer ik mezelf terugzie in die spiegel. Anderzijds, als ik dan een dag heb dat er bv. bezoek komt, zeker de kids of zo, wil ik er dan zéker goed uitzien, en vooral als ik me ook goed voél. Dan wil je toch laten zien dat het nog wel ok is allemaal, dat ik er nog wel wezen mag. Dan helpen kleurtjes: sjaaltjes in een leuk kleurtje, een topje in een vrolijke kleur. Was vroeger nogal een grijze mus, en als ik ‘gewone’ dagen thuis ben, loop ik vaak in pyama of jogging of zo, nothing special. Maar als ik zo eens een ‘kuur’ heb, sta ik voor de kast, negeer alles wat wit, zwart, blauw of bruin is, en kijk ik naar de kleurtjes… Alleen heb ik niet zoveel kleurrijke spullen hangen, en is het toch af en toe van: zou ik wel durven? Maar vaak, als ik het dan toch aantrek, merk ik dat ik me beter voel met die kleurtjes, en dan zie je er vanzelf ook weer beter uit.

En waarom vertel ik dit nu allemaal? Wel, ook op mijn hoofd wil ik wel wat kleur. Het is ook een kwestie van testen hoor: sommige kleuren maken je er ouder uitzien, of slechter, andere vrolijken je gezicht helemaal op, het is wat afhankelijk van je stijl ook hé. Maar als je een beetje variatie wil in je hoofdbedekkingen, ben je al snel vertrokken voor een dure grap. Na mijn vorige ziekenhuisopname, kreeg ik zin om te experimenteren met sjaaltjes en zo, die dame was me daar die uitleg komen geven over verschillende hoofddeksels en knoopwijzes en zo. Een pruik is sowieso geen optie voor mij, ik zou denk ik gek worden van al dat gekietel, en ik merk hoe lastig gewoon een petje of mutsje al kan zijn. Dus had vrijwel direct het idee om verder te gaan in de sjaaltjes, en lichte mutsjes. Die mutsjes draag je om te slapen, om onder een sjaaltje te dragen (blijft dan ook beter zitten en is warmer) en dat maakt dat je geen irritant gekietel op je hoofd hebt: dat maakt het wat zachter allemaal.

Bon, ik dus op zoek op internet: Google – kanker muts… En ja, je vindt veel, heel veel. Maar je hoeft niet ver te klikken om te zien wat dat allemaal kost: het goedkoopste zit je rond de €20, de mutsjes die ik het ziekenhuis gezien en getest had waren €40, en je kan nog wel wat duurder gaan ook. Er is veel variatie: mutsjes, knoopsjaals, deel muts/sjaal, mutsjes die eruit zien als een sjaal, het kan niet op. Maar dan dacht ik: pff, als ik nog maar twee of drie verschillende kleuren neem, ben ik wel al een redelijk bedrag kwijt! En ik herinnerde me een gesprek met mijn vriendin enige tijd geleden, over hoe moslima’s hun doeken knopen, en hoe mooi dat soms is. En zij vertelde me toen dat ze daar ook vaak een mutsje onder dragen, opdat de doek op z’n plaats zou blijven. Dus ik beginnen googlen, en heb direct een website gevonden waar ik m’n ding wel zag: mutsjes die ik heel vergelijkbaar vond met wat ik in het ziekenhuis gezien had, en haarbanden, in allerlei kleuren: basic en vrolijk, vanalles en nog wat. En het beste van al: deze kostten € 1,50 tot € 1,75 per stuk. Ja, dat lees je goed! Toen dacht ik: hehe, here we go! Hier kan ik voor het bedrag van één mutsje op die andere sites, een variatie bestellen van mutsjes en haarbanden die je erover doet voor een leuk effect, en in verschillende kleurtjes, zodat ik lekker veel kan afwisselen. Was ongeduldig tot de levering van het pakketje: wou toch graag deze eens passen en voelen welke stof dat was en zo. En moet zeggen: super! Zijn  makkelijke mutsjes, kan je ook gewoon zo met een band dragen, of een sjaaltje over, voor een fractie van de prijs van de ‘echte kankermutsjes’.

En qua sjaaltjes ben ik ook op zoek gegaan: ik vond het nogal lastig, die lange sjaals rond je hoofd draaien, ik had precies altijd stof te veel, sjaal te lang, te breed, het leek nooit volledig te kloppen. Toen las ik dat het makkelijkste om te knopen, vierkante sjaals zijn, met een afmeting variërend van 60cm tot 1m. In mijn sjaaltjescollectie (had er ook nog een heel deel van twee jaar geleden met die operatie in de nek, en op de markt vind je er genoeg voor enkele eurootjes) heb ik eigenlijk geen vierkante sjaals, maar veel rechthoekige. En toen dacht ik: ik kan die wel vierkant màken é… Om te weten welke afmetingen ik eigenlijk beste knipte, heb ik eerst een oud laken genomen, en hier vierkanten uit geknipt: van 60cm, van 70 cm, van 85cm. Die heb ik dan als test rond mijn hoofd gewikkeld, om te zien welke effecten dat gaf. Dan nog eens advies gevraagd aan David en aan de mama: 60cm is echt te klein, 70 was redelijk ideaal, en 85 is al wat te groot. Denk dat 75cmx75cm mijn richtmaat zal zijn, en de meeste sjaals die ik heb, zijn toch 70 of 75 breed. Dus wordt afmeten, afsnijden en met de naaimachine erover: een bezigheidje voor een creatieve goeie dag.

En dan heb ik mijn makkelijke sjaaltjes, voor boven mijn makkelijke mutsjes, als ik eens geen zin heb ik makkelijke haarbandjes J

Ja, creatief zijn: het is een nieuwe hobby, en als mijn vingers beginnen te jeuken, is het steeds beetje dubbel: enorm veel ideetjes, en niet zo veel tijd é. Maar enkele dingen zitten nog in mijn hoofd om te maken, en dat wil ik zeker nog doen! Waaronder dus eerst deze sjaaltjes, zodat ik ze kan gebruiken é.

Want , met de temperaturen die nu wat meer ‘herfstig’ worden, zeker naar de avond toe, voel ik dat een bedekking op die kale knikker geen overbodige luxe zou zijn. Dat wordt wel wennen hoor, want het liefst van al loop ik gewoon ‘bloot’ rond. De mensen die hier regelmatig op bezoek komen, hebben me ondertussen allemaal al zo gezien, en tot hier toe hebben ze er nog geen traumatische ervaringen aan overgehouden, denk ik. Zelfs de kids hebben me dit weekend kaal gezien, en daar was ik toch wat aarzelend over. Maar kinderen zijn straf é, eentje van hen zei: ik vind het wel mooi dat je je wenkbrauwen en wimpers nog hebt hoor, dat zou er toch nog anders uitzien zonder. En gelijk heeft ze, daar ben ik ook wel blij om. De dokter had gezegd dat die gingen blijven staan, maar ik merk toch dat ze goed uitgedund zijn hoor. Maar ze staan er nog, en dat is wel aangenaam. Had onlangs een verhaal gelezen van een dame die, voor alle zekerheid, wenkbrauwen laten tatooëren had, voor het geval ze zouden verdwijnen. Maar dat lijkt me duur, pijnlijk, en niet zo verstandig als je chemo doet (infecties en zo). In elk geval: zó ijdel ben ik nu ook weer niet…

Ik denk, dat als men de chemo’s zal stoppen, ik redelijk snel terug haar zal hebben. Het groeit nu tussendoor ook al terug, maar wel ongelijk verdeeld over mijn hoofd. Ik vraag dus iedere week aan ’t ventje om mijn donsjes weg te scheren, ik voel me anders als een kuiken dat net uit het ei komt: hier en daar een plukje dons, en dat is geen zicht é, en eigenlijk ook geen aangenaam gevoel: zo twee mm haar op je hoofd vind ik lastiger dan helemaal gladjes. De esthetiek-verpleegster in het ziekenhuis gaf me volgende tip: eenmaal chemo’s gedaan, het haar laten groeien tot een goeie halve cm, dan nog eens helemaal scheren, en dan zou alles min of meer egaal moeten teruggroeien.

En, hoe raar dat ook klinkt: dat zal ook weer wennen moeten worden!

10-09-2013 om 20:24 geschreven door Ilse  

Mja, chemo nummer vier zit er dus ook op, en de slechte week erna ook.

’t Begint echt tegen te steken, eerlijk gezegd. Deze was ook niet echt een gezellige chemo, om het zo te kunnen noemen: ik voelde het wel wat harder terug. En dat is moeilijk concreet uit te leggen hoor, het is eerder een algemeen gevoel, minder te benoemen met echt concrete voorbeelden. Alhoewel die er ook wel zijn hoor.

Al zijn ze niet altijd even ‘open’ te bespreken J Mijn grootste stress haal ik nog steeds uit het feit dat mijn lichaam helemaal uitdroogt’ van die chemo’s, vooral in de eerste week. Bv droge ogen en een droge mond zijn hier heel typische voorbeelden van. Maar tegen droge ogen heb je oogdruppels, en een droge mond los je op met drinken. Heb ook wel last van scheurmond als gevolg hiervan, en mijn tanden en tandvlees zijn heel pijnlijk ook, maar zelfs dat went. Het lastigste van al is dat ik ook last heb van droogte op intieme plaatsen, en dat is wat lastiger om uit te leggen é. Had dit nu voor de derde keer aan de dokter gemeld, en nu heeft ze in overleg met de gyneacoloog toch twee producten voorgeschreven die me daarin zouden moeten helpen. Eentje is op basis van oestrogeen, en lijkt me eigenlijk een puur shot hormonen. Moet dat eenmaal per week nemen, heb het nu voor de tweede keer gebruikt, en ofwel is het een illusie ofwel een feit, maar ik voel me redelijk mega-emo bij momenten… Zo wat het gevoel dat ik gevoeliger ben, wat minder stevig op mijn benen sta emotioneel gezien. Maar misschien is het ook een opstapeling van emoties en het verwerkingsproces of whatever, in elk geval voel ik me toch wankeler op dat vlak sinds de vierde chemo.

En ik begin ‘kwader’ te worden. Niet alleen op de ziekte, ook in het algemeen gezien… Paar dagen geleden was een dame in de winkel zo vriendelijk om voor de steken in de rij aan de kassa. Maar het was weer zo’n warme dag, ik voelde me nog redelijk wacko van die chemo, ik zweette me onnozel aan die kassa, aan het hopen dat het snel mijn beurt ging zijn. En dan kwam mevrouw met haar karretje daar dus tussen geslopen. Met nog een opmerking bij: ik kan toch niet zien dat u achter deze mevrouw stond aan te schuiven? Euh? Ik schrok van mezelf: was superkalm en naar mijn doen redelijk vriendelijk eigenlijk, maar vanbinnen: amai! De scenario’s die ik voor mijn ogen zag passeren: een massamoordenaar zou er nog inspiratie van opgedaan hebben, denk ik… Zelden dat ik me zo boos gevoeld heb! Dan weet je zelf ook wel dat dat natuurlijk niet enkel de dame die voorsteekt in de rij is, wat zo’n kwaadheden oproept. En bijna tegelijkertijd zou ik een andere dame bijna omarmt hebben van liefde: degene die me dan als eerste liet gaan aan de extra kassa die open ging.

Hoe extreem gevoelens kunnen wisselen, of zelfs te combineren zijn, dat merk ik vaker en vaker, en ik vind het eigenlijk pretty freaky!

Vandaag was ik de was aan het ophangen in de tuin. Ik voelde het gras kietelen aan mijn voeten (open sloffen é), en tegelijk vond ik dat aangenaam en ambetant. De zon scheen op me, volop (was 30 graden vandaag é), en ook dat was tegelijk aangenaam en ambetant. In gedachten zat ik bij een knutselwerkje dat ik wil aanvangen (ga mijn sjaaltjes wat meer op maat van mijn hoofdje maken, want die grote, lange stukken sjaal zijn nogal onhandig) en hoe ik daar best aan begon. En ik kreeg een gevoel van voldoening: heerlijk, zo effe met een projectje kunnen bezig zijn, gedachten op nul en gewoon ‘knutselen’. En tegelijk herkende ik terug een gevoel  wat ik de laatste tijd vaak heb: een mix van melancholie, weemoed, verlangen de tijd op pauze te kunnen zetten, een groot besef van het heden. Het heden wat op dat moment een ‘content’ gevoel was, en het énorme verlangen dat te kunnen behouden, de wens dat daar niets zou mogen aan wijzigen. En het dubbele gevoel dat je weet dat er weer een grens op staat. En dan gaan die gedachten in een flits ineens heel extreem: niet alleen wil je de ziekte weg en de limiet op de tijd die verdwijnt, ineens wil ik dan ALLES: gulzig, greedy, hebberig, tot en met: ik wil het eeuwige leven, de eeuwige jeugd, het opperste gevoel van geluk, en als je dàt vast hebt, dàn op dat ‘pauze’-knopje kunnen drukken… Dat duurt welgeteld twee, drie tellen of zo... Maar dat is zo’n hévig gevoel, dat je je redelijk leeg voelt achteraf… En dat gebeurt me de laatste tijd dus echt véél: zo’n allesoverheersend gevoel, meestal een heel positief eigenlijk, maar tegelijk is er die bitterharde realiteit, en dat maakt dat dat gevoel net zo sterk is denk ik. Het maakt ook dat je je na zo’n emo-stoot echt leeg kan voelen… Weet niet of het voor jullie enig zinnigs is wat ik hier neerkriebel, ik probeer echt zo goed mogelijk te omschrijven hoe ik dat aanvoel, maar dat is niet altijd evident.

Wat is nu ook heel goed ken, en dan vooral uit het aanvoelen, is de betekenis van het woord ‘bitterzoet’. Tot hier toe vond ik dat zo’n woord met een wrange klank, iets wat nogal zurig over kwam. Nu weet ik dat dat niet zo is… Bitterzoet, het is een heel mooi woord. Voor een gevoel dat ook heel mooi kan zijn. En evengoed bitterzoet kan zijn J

Zo goed als alles wat ik denk, doe, beleef, meemaak, plan, bespreek, beleef… is bitterzoet.

En dubbel: leuke dingen met een triest kantje, trieste dingen met een warme gloed van liefde voor en van de kring rond mij…

Mijn omgeving verbaast me… énorm… in een heel positieve zin. Ik ben zó enorm fier op ieder van hen, elk raken ze me op een manier die ik nog niet kende, laten ze zich zien op een manier die ik nog niet kende. En denk ik: zo zonde dat ik dat niet vroeger van je gezien heb, of dat ik dit van mijzelf niet laten zien heb. Of: wat had ik je graag wat vroeger beter gekend.  Het maakt dat ik hen nog liéver zie dan ik al deed, en er veel respect en appreciatie voor voel. Niet dat ik dat vroeger niet had, alleen ging alles zo wat verloren in de dagelijkse dingen. En nu soms nog hoor. Betrap me erop dat ik denk: ach nee, zal morgen wel bellen, die zal werken nu, of zo… dom hé.

En zoals gezegd: het begint moeilijker te worden om niet kwaad te worden, om het niet als een oneerlijk deel dat me ten beurt valt te zien, om me er niet ongelooflijk in te frustreren. Ik ben ràzend als ik denk aan wat men mijn geliefden aandoet.

Voor mezelf kan ik het nog rechtvaardigen allemaal: ik heb vlot geleefd, hard geleefd, niet nagedacht bij wat ik mijn lichaam aandeed. Ik begrijp dat er een punt komt waarop men zegt: Boontje komt om z’n loontje, en dat ‘iemand’ me afstraft met deze ziekte. Niet dat ik het vaak zo bekijk, want dat is ook niet gezond, ma bon, ik kan het wel snàppen als het echt moet…

Maar voor mijn geliefden: wat hebben zij daar mee te maken? Wat maakt dat zij zoveel verdriet moeten hebben omwille van fouten die IK gemaakt heb? Dàt is toch niet eerlijk? Daar kunnen ZIJ toch niet aan doen? Voor mij eindigt de miserie wel op een bepaald moment, voor hen niet: zij moeten verder. Met een gemis,een leegte, een verdriet waar ze niet om gevraagd hebben.

En dàt: dàt maakt me wél boos en gefrustreerd, de onmacht die ik daarover voel is écht te groot soms… Dan komen de tranen, waarom kan ik daar niets aan doen???

En dan begrijp ik hen… Als ze me vertellen over de onmacht die ze voelen, de oneerlijkheid, de boosheid… Ik begrijp ze het best, als ik aan hén denk…

Dan heb ik spijt, veel spijt, over mijn ongezonde levensstijl, en mijn gevoel van ‘dit overkomt me toch niet’. Niemand blijft er van gespaard. Ik dacht altijd: het is mijn lijf, mijn leven, ik zie het wel… Om het cru te stellen.

Maar uiteindelijk, en dat begint me meer en meer te dagen: Het is niet MIJN leven, het is het leven van al mijn liefsten: ik heb er nooit bij stil gestaan dat , o.a. met iedere sigaret, ik mijn familie pijn deed, hun verdriet deed groeien, en mee besliste over hoe hun leven ging verlopen. Want dat is nu wel het gevolg van alles: zoveel levens die niet meer hetzelfde zijn, en zoveel verdriet dat ik niet meer kan oplossen…

Ik weet dat er geen heiligen zijn op deze wereld, ieder heeft z’n zondes, en z’n slechte gewoontes, in deze maatschappij kan je moeilijk echt gezond leven. Maar toch… Pffff….

Het is niet zo dat dit elke seconde in mijn gedachten zit é, maar af en toe steekt het allemaal wel. Want in hoeverre ben je zelf verantwoordelijk? Maar dan nog… wat maakt het nog voor verschil é.

06-09-2013 om 00:18 geschreven door Ilse  

Effe het verloop van de laatste drie weken schetsen é…

De eerste week na de chemo ging niet zo goed: ik had opnieuw meer last van die concentratiestoornissen en een gedrogeerd gevoel, gelukkig niet zo extreem als de eerste keer, maar toch… Was soms ni zeker dat ik wel geen rare dingen zei en zo… En was ook wel moe, maar het moe-zijn en veel-slapen hangt soms echt mijn keel uit! Daarbij kwam dan nog dat mijn hoofdje wel wat te verwerken had, wat ook niet bevorderlijk is om goed te slapen. Dus ik recupereerde niet echt makkelijk.

Na die eerste week ging het weer wat beter, en ben ik stilaan terug in gang geraakt zodat ik af en toe toch iets kon bakken (pas op: hier is mijn dag mee gevuld é, ik hoef dan niks anders meer te doen want da komt ni goe…) én nog belangrijker: proeven J Maar toch voelde ik wel dat ik dat beter niet deed, alleen was het echt niet de moment om stil te zitten, ik moest bezig blijven, zodat het hoofd afgeleid was…

Nu, de laatste week, voelde ik me weer redelijk gerecupereerd, al is het wel trager gegaan en heb ik niet zoveel reserve als de vorige keren. Ik begin wel te voelen dat de derde chemo de eerste niet is, maw: het stapelt zich op in je lichaam é, en ’t duurt allemaal wat langer en ’t gaat allemaal wat minder vlot daardoor… Tegelijk was ik zodanig gefocussed op ‘bezig blijven’, dat ik mezelf ook niet echt de volle rust gegund heb, dus dat zal er ook wel voor iets tussen zitten. Alhoewel bezig zijn de eerste dagen na een chemo toch niet echt aan de orde is hoor…

Het is zo een routine aan het worden ook: een chemo met een week-die-niks-waard-is erna (chaos en warboel in ’t hoofd en leegte in ’t lichaam), dan een kleine wedergeboorte voor een week, je voelt dat er weer wat meer leven in dat lichaam komt, en dan een week dat je denkt: amai, da was ne zware carnaval dees jaar, volgend jaar toch wa rustiger zenne… En dan begint het spelleke helemaal opnieuw. Ah ja, just , ’t was ni van de carnaval, ’t is de chemo… :-/

En anderzijds mag ik blij zijn dat ze nog chemo geven é, da wil zeggen dat mijn lichaam het kan hebben, dat de kanker toch effe minder zijn zin kan doen, dat ik nog sterk genoeg ben om alles te blijven bevechten. Dus daar halen we dan de moed uit om toch weer opnieuw na drie weken naar ’t ziekenhuis te gaan om een nieuw ‘shot’ te halen.

Eerlijk gezegd begint dat allemaal wel tegen te steken zenne, ma ja, het alternatief zal nog harder tegen steken denk ik.

Heb er nu ook weer een reeks onderzoeken opzitten, begint ook tegen te steken (wat niet, hé…). Ik moest normaal gezien twee dagen onderzoeken doen, vier stuks in totaal. Het suikerprobleem heeft zich daar ook nog eens mee gemoeid: de PET-scan kon niet doorgaan wegens te hoge glycemie, en is herpland geweest, gevolg: drie dagen op een week tijd van onderzoeken en ziekenhuisbezoek, toch effe een overdosis geweest zenne. Want in dat ziekenhuis rondlopen en die onderzoeken doen brengt dat dus weer allemaal redelijk naar voren é, je begint weer meer na te denken, je ziet ook vanalles rondom je dat niet altijd even motiverend is (bedoel dan andere patiënten en zo), het brengt je weer in een kwetsbaardere en gevoeligere stemming allemaal…

Dus worden er hier koekjes, taarten, cakes en vanalles en nog wa gebakken tegen de sterren op. He??

Ja, da is mijn manier van ‘wegvluchten’ geworden: bakken, bakken, bakken. Ik probeer suikervrije versies te vinden van koekjes en cakes en zo, probeer vanalles uit, mix, meng en kneed en zet m’n hoofd op nul. En dat lijkt vaak te helpen, zelfs al is het maar tijdelijk.

En het helpt ook om op gewicht te blijven: ben op ongeveer 62 kilo momenteel, dus vergeleken met enkele weken geleden ben ik een dikkerdje nu J Maar bon, dat is net een heel goede zaak zeker é!

Oh ja, nog effe laten weten met die onderzoeken: de resultaten zijn ‘redelijk ok’. Dat houdt in: één tumor is verkleind, twee zijn gelijk gebleven. Mijn hart is nog in goede toestand, de rest blijkbaar ook, dus doen we er nog een reeks van drie chemo’s bij. Ik zei zo tegen mijn begeleidster: hopelijk ben ik dan tegen ’t einde van ’t jaar ok, en ze wist precies niet goed hoe reageren. Dus vraag me af wat zij verder nog voorzien voor me, maar gezien we tegenwoordig niet te ver in de toekomst denken, is dat vaak maar een vluchtige gedachte…

30-08-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Weer tijd om de blog bij te werken! Ik neem mijn pc tegenwoordig mee naar het ziekenhuis als ik hier een ganse dag ben voor de chemo. Zo heb ik wat te doen, en ben dan toch volop in ziekenhuis-gedoe, dan is het makkelijker om alles neer te schrijven in die sfeer. Zodat ik niet, als het dan beter gaat thuis, in negatieve gedachten of zo moet gaan woelen om alles op de blog te krijgen. Want als het niet zo goed gaat, heb je de energie en de moed niet om dat te doen, en als het wel goed gaat, heb ik er de zin niet in, want dan doe ik liever ‘leuke’ dingen J Niet dat dit niet leuk is hé, en uiteindelijk vind ik het nog altijd een goede manier om met jullie ‘in touch’ te blijven. Maar ik kan moeilijk altijd zingen als het soms donkere wolken zijn ook é…

Want die zijn er natuurlijk wel é… Moet zeggen: dat nieuws van drie weken geleden… Dat duurt toch redelijk lang eer dat wat tot je door dringt. En zelfs nu nog weet ik dat ik daar zeker me nog niet ten volle bewust van ben. Dat kan denk ik ook niet op zo’n korte tijd. Soms, als ik m’n familie zie, of David of zo, heb ik ’t idee dat zij veel meer beseffen wat er gaat komen. Dat het voor hen al veel reëler is dan voor mij… Maar het is ook wel een àndere situatie voor hen é: zelfs al gaat het om hetzelfde gegeven. Nog steeds zou ik liever niet in hún schoenen staan, het moeten afgeven van je zus, partner, kind, beste vriendin, pfff…

Ik heb het aan hen deze week al een paar keer als volgt uitgelegd, hoe het voor mij voelt nu:

Stel je voor dat je met een hele groep mensen die je goed kent en graag hebt, van plan bent om een leuke, toffe reis te maken. Allemaal de bus op of zo, naar Spanje pakweg, en daar gaan jullie allerlei dingen samen doen en er worden veel plannen gemaakt en er wordt ook wel eens niets gedaan, zo de gewone vakantie maar dan met iedereen rond je die je graag bij je hebt. En iedereen kijkt er naar uit en praat erover, en jijzelf ook natuurlijk, het duurt immers nog wel een tijdje eer die vakantie echt ten einde zal zijn. En dan, gebeurt er iets heel belangrijks, waardoor je niet mee kan gaan op die reis… Je kan het niet betalen of je moet thuis blijven om een andere reden, soit: je moet afhaken, heel erg tegen je zin… En dat valt je heel erg tegen, want je hebt mee uitgekeken, samen met hen, naar alles wat er zou te beleven zijn. En nu blijf je in je eentje achter, en zie je hen wél allemaal die reis gaan maken. De vertrekdatum is dan ook nog eens de datum dat jij alleen aan een andere uitdaging komt te staan, waarvan niemand je ooit kan vertellen hoe dat is, nadat je hart stopt met kloppen…  Als er dan nog één ding is dat ik mag hopen, is dat mijn geest hun reis zou kunnen volgen, en dat zij da kunnen merken, zelfs al is het maar af en toe. Maar je kan geen beloftes maken daarover, daar niets over zeggen, niemand weet hoe het gaat. Maar ’t blijft toch een heel zware demper dat ik zelf niet mee kan op reis L En niet alleen voor mij weet ik!

Is het je al opgevallen hoe hard mensen in de toekomst spreken bij gesprekken over vanalles en nog wat? Wel, mij wel nu…

‘Binnen twee weken gaan we daar naartoe’, ‘volgend jaar zal de vakantie hopelijk wat beter meevallen’, ‘als de kinderen jun communie gedaan hebben, …’ , ‘tegen wij op ons pensioen zijn,…’ , ‘hopelijk vind ik binnenkort de tijd om…’ enzovoort enzovoort, zonder dat mensen er bij stil staan, want zo gaat dat é.

En hoe vaak ik zelf ook in de toekomst denk. Bv: ik kijk naar de bloemen en groenten in de tuin en denk dan:  volgend jaar moeten we dat herplanten, of kunnen we misschien eens een andere soort proberen, of wat meer van dit en minder van dat zaaien… De zomermaanden lopen al op hun einde, hoop dat de winter niet te streng wordt nu ik zo last heb om te ademen en zo, binnen met de verwarming is de lucht al gauw droog… Of als ik aan de kinderen denk, die hun vijfde lagere schooljaar beginnen volgende week, zal ik er nog zijn als het tijd wordt voor het middelbare onderwijs?

Want dat zijn gedachten die direct volgen op langere-termijn-gedachten: Oh, Ilse, remmen! Misschien kan je nog erbij zijn, misschien ook niet, niet te ver willen vliegen! Heb nu ook regelmatig het gevoel dat wij nu eigenlijk allemaal zitten te ‘wachten’… Iedereen z’n leven staat toch een beetje ‘on hold’ denk ik, merk dat toch wel bij David en bij mama en co. We weten dat er een moment komt dat ik zieker en zieker zal worden, maar wanneer? We weten dat er een moment komt dat ze alleen verder moeten, maar wanneer? Hoe bereiden zij zich daarop voor? David z’n leven gaat héél intens veranderen op dat moment, en toch houdt hij zich sterk voor mij, al moet het voor hem toch redelijk scary zijn me dunkt: zal het financieel lukken, wat zal hij doen met de eenzaamheid en het gemis, zal hij genoeg steun hebben om die zware periode mee met hem te overbruggen? Hoe zal het voor hem zijn om in ons huisje te wonen zonder mij? Ben al blij dat de hondjes er zijn om hem gezelschap te houden, en de kippen en de tuin zodat hij zich wel wat kan bezig houden, maar dan nog… Hoop dat de kids dan wat vaker kunnen langskomen of zo, dat hij daar dan ergens een ‘compens            atie’ in heeft, al klinkt dat raarder dan ik het bedoel…

Bon, wat betreft de langere-termijn-gedachten: die probeer ik direct af te blokken, en dat begint goed te lukken. Dat klinkt misschien hard, maar is gewoon minder pijnlijk als ik geen plannen meer mee-maak bv met David, zowel voor hem als voor mij, denk ik dan. Want ik kan me nu toch niet meer uitspreken over bv opvoeding van de kinderen in de zin van: als ze zestien zijn, als ze twaalf zijn, als ze… ? Niet dat ik afscheid al genomen heb, dat niet, maar het is veel realistischer van dat niet te doen, het is aan David en zijn ouders en zo om hun toekomst op te volgen, ik kijk wel op afstand, zo voelt dat nu… Wat nu nog kan, doe ik uiteraard wel hé, mochten ze ondeugend doen als ze bij ons zijn, zal ik ze zeker wel nog corrigeren… Maar de ruimte tussen ‘toekomst’ en ‘heden’ wordt voor mij toch groter en groter, op vele vlakken.

De merendeel van de tijd denk ik één week vooruit, twee weken… Drie weken is al wat moeilijker, laat staan volgende maand. Omdat ervaring ook leert dat dat nutteloos is: dat lichaam doet soms rare dingen op een paar dagen tijd. Bezoek plan ik wel op voorhand, maar altijd met een bevestiging de dag ervoor of zo, en nooit in de eerste week na een chemo. Heb soms de indruk dat ik nu véél meer geregel heb en m’n agenda nodig heb dan voor mijn ziekte, zeker als het een periode is van onderzoeken en veel doktersafspraken. Wie rijdt met me wanneer? Wie komt wanneer? Waar moet ik naartoe, om hoe laat, bij welke dokter, met welke chauffeur? Bon ja, je ziet, men houdt me wel bezig hoor! Heb zo een beestje structuur wel ondertussen: ‘kalme’ weken zonder chemo: 1 à 2 bezoeken per week, heb dan ook nog de thuishulp die komt en David die het weekend thuis is, dan heb ik nog twee dagen voor mezelf om wat ‘op adem’ te komen. Drukke weken plan ik zelde bezoek in, het is dan allemaal al vermoeiend genoeg…

En terwijl ik dit schrijf, denk ik: ja , goed zenne Ilse, zo is het toch gelukt tot enkele weken geleden…  Want ja, sinds het slechte nieuws, heb ik eigenlijk zwaar overdreven in alles: ik zat geen seconde stil. Niet dat ik het ganse huishouden op mij nam, hé, dat gaat helemaal niet, maar ik hield me bezig met koekjes, cake, quiche, vanalles en nog wat bakken… Want dat doe ik heel graag, en wil zo eens experimenteren in suikervrije varianten en zo. Maar dat is eigenlijk best wel vermoeiend hoor, sta dan ook veel recht in de keuken en zo… En heb ook redelijk wat bezoek ontvangen, en zelfs een avond naar een pensioendrink van een collega gegaan, iets wat ik al bijna drie jaar niet gedaan had: een avond op café iets gaan drinken! Maar was wel beetje te hoogmoedig hoor, heb dat zwaar onderschat. Ik was na twee uurtjes eigenlijk al doodop, maar zin om naar huis te gaan was er niet. Ik kon de gedachte dat dit misschien een laatste keer was dat ik zo samen zou zijn met collega’s, niet altijd laten varen… Maar heb wél genoten van de avond, en om middernacht ben ik écht wel huiswaarts gegaan, pijp volledig uit. In al die hoogmoedigheid had ik ook al afgesproken met een vriendin om samen naar een concert van The Scabs te gaan de zaterdagavond. Ik heb de halve groep van wereldartiesten al gezien, deed vroeger bijna constant concerten, maar de Scabs: dat is er nog nooit van gekomen, en wou die altijd al eens zien, best goede muziek vind ik! (En als iemand The Scene, Coldplay & Texas weet komen, mag je ’t ook laten weten, die staan ook nog op mijn lijstje J ). Om een lang verhaal kort te maken: ik heb die afspraak dus moeten annuleren, zwaar tegen mijn zin natuurlijk. De gevolgen van die donderdagavond had ik echt onderschat, en weet nu dus dat dat veel te snel na mekaar gepland was, in ’t vervolg toch een aantal dagen recuperatie inplannen als ik nog eens zoiets vree buitensporig zou willen doen! Erg é, voor mij zijn zo’n dingen nu écht volop avontuur, de rebellie ten top, het buitenissige, de kantjes eraf lopen, … Vree bizar als je weet wat voor een sociaal uitgaansdier ik vroeger was, ik was enkel thuis om wat bij te slapen… Nu was ik mega-gelukkig dat ik een avondje eens zou kunnen weggaan, in een veilige omgeving dan nog, en wat bijpraten met de collega’s daar. Of hoe tijden kunnen veranderen én het tij kan keren J

Had ook aan David beloofd dat we dit weekend gezellig onder ons twee zouden gaan dineren, maar gezien de chemo nog deze week bleek te komen, wordt dat ook weer uitgesteld. Hopelijk komt er van uitstel geen afstel, kan je geloven dat we nog nooit de kans gehad hebben dit te doen? Onder ons twee, romantisch, gezellig, samen? Sinds we mekaar kennen is vrijwel direct het K-verhaal begonnen, en ja, dan weet je het wel é… Ken weinig koppels die er nog nooit een romantische avond in het restaurant opzitten hebben! J

Bon, dit was dus precies eerder een minder-medische post, ga het voorlopig hier bij laten, al lectuur genoeg voor één post, denk ik J

Ondertussen is het hier toch middag en wordt het eten geserveerd, zal wel nog andere posts maken met de stand/gang van zaken van de laatste weken hoor. In the meantime: smakelijk J

29-08-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Pfff, dees is echt wel mega-super-degoutant KUT!!!

Excuse my french, ma potverdorie seg… Als ge zo’n dingen moet vertellen tegen mensen, da is dus écht ni te beschrijven é…

Allez , je moet zo maar eens effe gaan vertellen dat je niet meer kan genezen, en dan zeg je er bij wat de dokters gezegd hebben, en daar komt dan ook nog die termijn bij. Een termijn die eigenlijk ni veel zegt é, want voor ’t zelfde geld trek je het langer, of, zoals zo vaak gebeurt, komt er een complicatie bij en kom je bijlange niet aan die termijn.

Je doet mensen verdriet, enorm veel pijn en verdriet, en wat kan je doen? Het alternatief is niets zeggen, maar dat is nog slechter vind ik. Heb het bv. mijn nonkel face to face verteld, omdat ik vond dat dat hoorde dat ik het zélf zei, en niet via de telefoon. En hij kwam langs na de vakantie, ik kon toch niet niks zeggen en doen alsof alles ok was? Maar mijn hoofd was nog onzuiver van die chemo, en denk niet dat ik het op de meest tactvolle manier aangepakt heb. En daar voel je je dan ook weer ni al te schitterend over…

Mijn oudste broer had ik vrijdag een bericht gestuurd: dat ik hem miste en graag zou zien. Dat was niet gelogen, ik kan nu soms echt overvallen worden door een gevoel van gemis als ik aan iemand denk… Maar er was natuurlijk ook het feit dat ik hem dit nieuws zélf wou zeggen, persoonlijk, alvorens hij het via iemand anders moest horen. Zondag is hij langs geweest, samen met mijn schoonzus, mijn neefje was gelukkig op uitstap en was er dus niet bij, en mijn hoofd was al helderder. Dat gaf ons de kans om onder ons te praten, mijn broer had natuurlijk wel al een vermoeden doordat ik hem gevraagd had langs te komen. Maar toch blijft het mega-super-degoutant KUT…

Mijn jongste broer is op vakantie, maar die woont nog thuis, dus via de mama is die ook op de hoogte. Ik kan moeilijk inschatten hoe het voor hem moet zijn, hij is pas 20, is nog jong é. Heb nooit onder één dak gewoond met hem, dus het is toch een andere band met hem dan met m’n oudste broer. Toch weet ik dat hij erg aangedaan is van alles wat er gebeurt… Als je ineens af en toe een sms-je krijgt, of hij geeft aan op bezoek te willen komen, wat vroeger dan eigenlijk niet gebeurde: voor dat jonge geweld is dat al heel wat, denk ik dan…

Gisteravond de ouders van David gebeld… Die zien we niet zo vaak, en het woog op ons dat we hen nog niets verteld hadden. En eigenlijk wilden we dat niet langs de telefoon doen, maar we wisten niet wanneer we ze zouden zien, en of de kids er dan zouden bij zijn of niet. Dus hebben we toch maar de moed bijeengeraapt en de telefoon genomen, en uitgelegd dat we slecht nieuws te melden hadden. Vanavond hebben ze gebeld: overmorgen is het een feestdag, en ze zouden langskomen. En omdat men goed weer voorspelt, gaan ze allerlei lekkers meebrengen om op de barbecue te gooien, of we daar zin in hebben? Goed, ze hebben het dus ook begrepen: aan tafel praat je over vanalles en nog wat, en ja, zelfs over zo’n dingen. Geeft ons dus de kans dat ook wat meer uit te leggen en zo.

En dan zijn er nog zovele mensen die het nu gaan moeten lezen, of via via moeten horen…

Het spijt me enorm, echt waar, dat ik jullie niet zelf gebeld heb, gemaild heb of opgezocht heb. Er zijn nog veel mensen onder jullie die ik het liever persoonlijk gezegd had. Maar dit is nog pakken zwaarder om te vertellen dan twee, drie maand geleden de boodschap dat ik ziek was.

En, de eerste dagen stond ik nog een beetje op een afstand er naar te kijken, vond ik zelf… Dat maakte het ‘anders’ om te vertellen, het leek niet direct om mij te gaan op één of andere manier.

Nu begint het in mijn hoofd zo af en toe door te sijpelen, en heb ik het er beetje bij beetje zelf moeilijker mee. Dat is zondagavond stilaan begonnen, en het borrelt steeds een beetje heftiger hier vanbinnen. Weet ni wat er nog gaat volgen, maar ik weet wel dat ik hier nog niet klaar mee ben. Soms denk ik dat er een tsunami aankomt, soms hoop ik dat de storm gaat liggen zonder dat hij ten volle uitbreekt. Want eerlijk gezegd: nu ben ik bang. Bang voor de emoties die nog gaan komen, en hoe we daar een manier van omgaan gaan moeten in zoeken. Liefst van al wil dat snel-snel afhandelen, en m’n overwegend positief gevoel dat ik zo lang gehad heb, verder aanhouden. Realistisch is anders é, we moeten erdoor, maar kijk er zo tegenop! En hoop echt dat ik niet als een bittere, verzuurde, boze vrouw eindig na dit alles…

13-08-2013 om 00:00 geschreven door Ilse