Nu zaterdag verwachten wij een pak volk op de babyborrel voor Simon. In onze straat kunnen wel wat wagens staan maar wij raden jullie aan om in de wijk Polderstad een parkeerplaats te zoeken en dan gewoon te voet naar de Bergenlaan 13 te komen.
Hieronder vinden jullie een link naar Google Maps met een plattegrond van de wijk Polderstad en de aanduiding van de Bergenlaan.
Opgelet! Momenteel zijn er wegenwerken op het kruispunt van de Schroeilaan en de Scheldelei. Hierdoor is het niet mogelijk om via de Schroeilaan naar Polderstad te rijden. Hou er dus rekening mee dat je via het centrum van Hoboken moet passeren om zaterdag tot bij ons te geraken.
Je rijdt het best via de Louisalei, Hertoglei (spoorweg oversteken!), Harold Rosherstraat om vervolgens vlak voor het voetbalveld Polderstad binnen te rijden.
Zoals beloofd nog enkele nieuwe foto's van Simon die er juist een dikke week zee op heeft zitten. Alles lijkt in orde en je ziet het echt niet aan Simon dat hij een zware hartoperatie heeft ondergaan.
Aangezien alles nu wel achter de rug lijkt, hebben wij een datum vastgelegd voor de uitgestelde babyborrel. Iedereen is op zaterdag 9 oktober in de namiddag welkom bij ons thuis om Simon te komen bekijken. Tussen 15 en 19 uur staat onze deur die dag open. Laten jullie wel vooraf iets weten of jullie er bij zullen zijn?
Gewoon nog even een berichtje om te laten weten dat het erg goed gaat met Simon. Woensdagavond keert hij terug van een weekje Vlaamse kust en dan hoop ik opnieuw een pak foto's op de blog te plaatsen. En dit weekend kondig ik in principe ook onze uitgestelde babyborrel aan. Blijf dus zeker de blog checken!
Zoals beloofd nog enkele foto's van Simon in Hoboken. Onderaan dit bericht vind je ze terug. Ondertussen begint hij hoe langer hoe meer zijn draai te vinden. Het slapen loopt al terug wat vlotter al moeten we 's nachts nog wel opstaan om hem pap te geven, iets wat voor de operatie niet meer nodig was.
Vrijdag hadden we nog een controle bij de cardiologe en daar bleek dat alles in orde is. Er is nog een klein restlekje maar de cardiologe gaat er van uit dat met het groeien van het hart dat gaatje ook nog dicht zal geraken. Eind september volgt een nieuwe controle maar voorlopig is er niets waar we ons zorgen over hoeven te maken.
Gisteren was Simon exact een half jaar oud! Echt gevierd hebben we dat niet gedaan maar we stonden er wel bij stil dat we bijna een half jaar in onzekerheid hebben geleefd en dat er steeds die dreiging was dat het alsnog verkeerd zou aflopen. In principe moeten we ons daar geen zorgen meer over maken. Vrijdagvoormiddag voerde de cardioloog in Leuven nog een 'echo voor ontslag' uit en daarop was te zien dat alles in orde is. Er is nog een klein restlekje (3%) maar dat mag geen problemen opleveren. De cardioloog verwacht zelfs dat met het groeien van het hart dat kleine gaatje vanzelf wel dicht groeit.
Uiteindelijk is het vorige week ineens heel snel de goede richting uit gegaan. Donderdag is Simon goed pap beginnen drinken en tegen donderdagavond dronk hij volledige pappen. Dat was meteen het sein voor de verpleging om hem volledig los te koppelen van alle draden en omstreeks 16u vrijdag kregen we dan het verlossende nieuws dat Simon mee naar huis mocht.
We wilden Sander en Jasper en de rest van de familie verrassen dus besloten Katleen en ik om nog niets te zeggen. Sander moest vrijdagavond nog gaan trainen en na afloop van die training reed ik met hen naar Leuven. Zij gingen er van uit dat ze even naar Simon mochten gaan kijken maar toen we op de kamer arriveerden konden we het natuurlijk niet langer geheim houden. Dolle vreugde vanzelfsprekend bij onze twee oudsten maar Simon reageerde nogal koel op het weerzien. We legden Sander en Jasper, vanzelfsprekend een beetje ontgoocheld, uit dat hij nog moest wennen aan alles en toen we even later met z'n vijven in de wagen zaten richting Hoboken kon er al terug een lachje af bij Simon.
Ondertussen hadden we ook de rest van de familie op de hoogte gebracht en via facebook werd het goede nieuws wereldkundig gemaakt. Opmerkelijk hoeveel mensen met ons hebben meegeleefd de voorbije weken. Het deed echt deugd om al die reacties te lezen.
Stilaan begint Simon opnieuw zijn draai te vinden in Hoboken. Slapen lukt echter nog niet zo goed. hij is heel onrustig en terwijl hij voor de operatie van 22u tot 7u doorsliep, wordt hij nu geregeld wakker tot grote ergernis van zijn mama die haar slaap echt wel nodig heeft. Het drinken daarentegen lukt dan weer wel erg goed. De pappen gaan goed binnen al merken we dat Simon wel onrustig is bij het drinken van die pap.
Komende vrijdag gaat Katleen met Simon naar de cardiologe voor een controle en als die in orde is moeten we pas eind september opnieuw op controle. Met de kinderkribbe werd ondertussen overeengekomen dat Simon pas na de herfstvakantie zal komen en dat komt dan ineens mooi uit met de twee maanden extra die Katleen heeft genomen op school. Ook zij begint pas opnieuw te werken na de herfstvakantie.
Tenslotte hieronder nog twee foto's van de laatste dagen van Simon in het ziekenhuis. Tegen het weekend hoop ik een aantal foto's te hebben van Simon in Hoboken.
Simon heeft er zijn tiende nacht in Leuven opzitten.En het gaat steeds beter en beter!
Woensdag moest ik heel de dag in de Antwerpse binnenstad werken voor het Na Tour Derny Criterium en meteen na afloop ben ik naar Leuven vertrokken om bij Simon te gaan waken. Daarom geen update de voorbije twee avonden maar vanochtend kan ik al meteen goed nieuws melden want Simon doet het goed.
Woensdag ging het nog altijd niet zo vlot wat betreft pap drinken en was er ook nog een lichte verhoging merkbaar qua temperatuur. Ook de slijmen in zijn keel en rond de longen bezorgden Simon nog de nodige hinder maar hij werd wel verlost van de draadjes die in zijn lichaam staken om een pacemaker op aan te sluiten en ook de catheder die in zijn hals stak mocht weg zodat het alleen nog de maagsonde was die via zijn neus in zijn lichaam stak.
De nacht van woensdag op donderdag sliep Simon al iets meer (een drietal uur in totaal) en donderdag merkte ik toch dat zijn toestand er op voorui begon te gaan. Katleen was er woensdag met heel veel moeite in geslaagd om 15ml pap via de fles in Simon te krijgen maar gisteren was het ineens raak. Van de ochtendpap dronk Simon 55ml al heb ik het eerste kwartier fameus moeten vechten met onze jongen om hem te doen zuigen op zijn speen. Blijkbaar verleren baby's dat snel.
Na de verplichte bezoeken van dokter, kinesist en andere verpleegsters mocht ik 's middags al eens proberen met een groentenpap maar dat was geen succes. Geen probleem echter want de middagpap werd voor de helft (70ml) genuttigd via de fles. In de vooravond dronk hij nog iets meer en gisterenavond was het dan bingo! In geen tien minuten tijd heel de fles binnen. Yes!!!
Na een erg goede nacht, geslapen van iets na middernacht tot half acht vanochtend, dronk Simon ook nu weer zijn hele fles zelf leeg. Voor de verpleging het sein om in de loop van de dag ook de sonde weg te halen. In de voormiddag volgt ook nog een onderzoek op de afdeling kindercardiologie en als dat allemaal goed verloopt, ziet het er naar uit dat Simon op erg korte termijn richting Hoboken zal mogen komen.
Vanavond met andere woorden hopelijk meer goed nieuws!
Net terug van Leuven en echt veel verbetering is er niet merkbaar. Simon lag in zijn bedje maar was erg onrustig. Je ziet gewoon dat hij zich niet in zijn sas voelt. Vandaag gaf hij nog drie maal over en sliep hij hoop en al een uurtje dus echt positief is dat niet te noemen. Pap drinken is er momenteel ook niet bij. Alle voeding wordt voorlopig via een sonde in de maag gebracht. We staan dus nog ver af van het moment dat we Simon mee naar Hoboken mogen nemen.
De cardiologe kwam wel even langs en onder haar impuls werd de verpleging aangespoord om het nodige te doen om Simon te helpen. Zo was de aerosol al van de partij en kwam ook de kinesist al langs zodat de slijmen hopelijk iets losser geraken. De cardiologe wist ons ook nog te zeggen dat met het hartje alles in orde is al is dat momenteel een magere troost. Je zoontje daar zo zien liggen, is echt niet leuk. Hulpeloos en machteloos omschrijven misschien wel het beste hoe we ons voelen als we aan het bedje van Simon staan.
Ondertussen is er ook enorm veel uitslag te zien op het lichaam van Simon wat dan weer voor enorm veel jeuk zorgt. Voorlopig is nog niet duidelijk wat hiervan de oorzaak is maar de verpleging is proactief al gestart met het toedienen van een medicijn. Wordt dus ook vervolgd.
Hopelijk slaapt Simon vannacht een beetje zodat ook Katleen wat uurtjes kan rusten. Woensdagavond los ik haar af en breng ik de nacht door met Simon zodat zij na twee nachten zonder veel slaap wat kan recupereren in Hoboken.
Zo goed gezind we zondag naar huis reden, zo somber zat ik gisterenavond aan het stuur na mijn bezoek aan Leuven. Terwijl ik gisteren opnieuw ben beginnen werken, was Katleen overdag al naar daar gereden met haar moeder en ze bezocht Simon op de intensieve afdeling tijdens het eerste van de drie bezoekuren. Hij werd nog steeds beademd onder de zuurstofkoepel en was terug wat koorts beginnen maken. Simon was heel onrustig en niet te troosten.
Toen Katleen om 16u terug ging naar de afdeling intensieve voor het tweede bezoekuur werd Simon net buitengereden. Door een urgentie moest hij plaats maken voor een andere baby en onze jongen werd naar een gewone kamer gebracht op de afdeling pediatrie. In principe zou hij eerst nog 24 uur in een aparte kamer worden gelegd waar de verpleging hem nog opvolgt maar niks van dat.
Sinds gisterenmiddag ligt Simon dus op een gewone kamer en hij doet het helemaal niet goed. De slijmen in zijn keel, een gevolg van de intubatie, hinderen hem enorm in zoverre dat hij alles wat via een papfles binnenkomt meteen terug overgeeft. Bovendien moet hij frequent hoesten wat dan weer enorm pijn lijkt te doen aan zijn borstbeen, ter hoogte van het litteken. Als hij dan al wat kan rusten dan hoor je hem heel de tijd piepen want ook zijn stembanden zijn nog helemaal opgezwollen.
Qua medicatie is het gene vette. Op intensieve kreeg hij nog een heleboel medicamenten maar dat is allemaal weggevallen met zijn verhuis naar pediatrie. Ik ben dan ook met een slecht gevoel naar huis gereden gisterenavond terwijl Katleen in Leuven is gebleven. Vanochtend kreeg ik al bericht van haar dat Simon haast niet geslapen had, nog twee maal alles overgegeven had en dat er een dokter was gepasseerd die als diagnose een bronchitis had gesteld.
Hopelijk beseffen ze in Leuven dat onze jongen echt wel moet recupereren en dat een bronchitis daar niet bij helpt. Vanavond rij ik meteen na het werk opnieuw naar Leuven in de hoop daar toch enige vooruitgang vast te stellen. Katleen blijft ook volgende nacht nog bij Simon omdat ik morgen met een evenement zit in Antwerpen maar na afloop van dat evenement rij ik meteen naar Leuven om daar de nachtshift te gaan draaien zodat ook Katleen wat kan slapen in Hoboken.
Laat ons hopen dat Simon snel kan herstellen van deze opdoffer want we hebben ons deel van de ellende ondertussen wel gehad
