Belangrijke data in mijn agenda
loop maart: artikel in St*rk van VAPH
26 maart: optreden danspromenade antwerpen Grote Markt
13 augustus: optreden Geraardsbergen 'Move for Parkinson'
Het meisje dat ooit danste
Van danslerares tot .....
24-03-2016
verhuizen...
Hoi iedereen
de verhuis krijgt vorm! Meubels en verf besteld en nu stilaan inpakken. Oude meubels bijna allemaal verkocht en nog een paar trips naar het containerpark voor de boeg. Mijn artikel in St*rk van het VAPH is ook gepubliceerd sinds deze week en ik kreeg al direct reactie van kampioenen in rolstoeldansen! !!! Ik blij😊 via deze link p 13 kan je het lezen http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/10823899-Nummers+2016.htmlffffff
Heb ook twee weken een testscooter gehad zodat ik meer mobiel wastafel en nu kan ik de mijne bestellen ,zodat ik na de verhuis kan beginnen rondrijden😊
Zaterdag,zoals aangekondigd, zouden we optreden op de Danspromenade te Antwerpen, maar Door de tragische gebeurtenissen in Brussel is het nog niet helemaal zeker of dit doorgaat. Ik ga nu liever ook niet in een massa staan...
Verhuizen,..... voor mij een gruwelwoord! Momenteel staat het voor de deur, want ik ga samenwonen met mijn vriend!!!!! Supergoed nieuws uiteraard. Maar dan begint het... een appartement zoeken. Waar Hoe wat....? Ik blijf uiteraard invalide, dus best gelijkvloers, niet te ver vh centrum, maar toch nog wat rust, je hebt huisdieren, een rolstoel die een plaats moet krijgen, een budget,..... 101 dingen waar we dus mee moesten rekening houden. Het is ons gelukt, we hebben iets gevonden 😁
Dan begint het leuke werk meubels kiezen ( en dan heb ik het niet over afmetingen of betalen 😊)
Ook dat is bijna in orde. Ik kan stilaan inpakken, in april is het zover!!!!
momenteel probeer ik mijn blog te updaten en hem meer in de openheid te krijgen. Niet simpel!!! Dus als jullie tips hebben....ik hoor ze graag. :) Ik heb een interview gegeven, dat volgende maand verschijnt en daar staat de link bij. Filmpjes Enzo wil ik je ook posten, maar dat moet ik toch eens testen, want in technologie ben ik niet goed en als het niet meteen lukt speelt mijn ongeduld mij ook parten.
momenteel probeer ik mijn blog te updaten en hem meer in de openheid te krijgen. Niet simpel!!! Dus als jullie tips hebben....ik hoor ze graag. :) Ik heb een interview gegeven, dat volgende maand verschijnt en daar staat de link bij. Filmpjes Enzo wil ik je ook posten, maar dat moet ik toch eens testen, want in technologie ben ik niet goed en als het niet meteen lukt speelt mijn ongeduld mij ook parten.
wauw het is echt al bijna 2 jaar geleden dat ik nog gepost heb. Waarom? Wel, er gebeurde zoveel dat ik mij daarop moest concentreren. Ondertussen ben ik een jaar samen met mijn vriend, die ik heb leren kennen via tinder ( dating app) Het mooiste aan hem, hij ziet die rolstoel niet, en dat ik beperkingen heb. Hij ziet mij en weet op een of andere manier om te gaan met mijn koppige neurotische kant:) goed nieuws dus!
Op medisch vlak is er niet heel veel verandering. Controles geven aan dat er wat verbetering is, mede door intensieve kine, veel beweging,.... De diagnose SCA is nog niet helemaal verbannen, maar kan ook niet aangetoond worden. Ook niet in Leuven. Dus daar helaas geen vordering.
Maar wat ik jullie eigenlijk wil vertellen: ik dans weer!!!!!! Uiteraard niet zoals vroeger, maar om de twee weken zondag doe ik aan rolstoeldansen in Easymoving Moving te Deurne. Hier heb ik mijn ding gevonden en het begint weer te borrelen om ergens mijn schouders onder te zetten. Rolstoeldansen ( in antwerpen dan toch) is niet echt bekend. Ja, als je latin en ballroom wil doen heb je veel keuze, maar ik ging liever voor hiphop,funk,..... wat jongere stijlen zoals ik gewoon ben. Het enige probleem : waar zijn al die rolstoeldansende kids en jeugd? :) Daar werken we nog aan. Ik heb al een reportage gedaan in Maxima van CM waardoor we in augustus dansen op Move for Parkinson, in maart sta ik in St*rk van VAPH en staan we op de danspromenade in Antwerpen. ( zoals vorig jaar allen daarheen!) Er beweegt iets in dat wereldje, maar je moet het tijd, liefde en geduld geven :)
voor de nieuwkomers: tips en tricky zijn welkom hier of op mijn fb!
Vandaag naar leuven geweest bij dr. Stevens ( schattig ventje, assistent van prof. Weet ik veel) en na een uur in de wachtkamer heeft hij mij grondig onderzocht, is in overleg gegaan met de prof die dan nogmaals dezelfde dingen lwam testen, om dan te horen dat zij niet denken dat ik sca heb!!! Toen hij vroeg of ik op 1 been kon staan en dan springen heb ik hem eens raar bekeken. Dus nu.... Bloed afgenomen voor allerlei testen, waaronder menselijke erfelijkheid en dit duurt zes maanden !!!!!!! Dinsdag weer terug voor een paar onderzoeken en dan zien we wel weer. Ik vraag me af wat ze nog niet gedaan hebben?! Ze blijven testen verzinnen.. Dus ik heb geen sca? Maar weet niet wat wel.....
Gisteren ging ik naar mijn neuroloog om papieren in te vullen. Hij heeft me dan toch even onderzocht en hij stond perplex.sommige Symptomen zijn verdwenen ( pathologe reflexen zijn weer normaal, ik kan mijn ogen dicht houden met mijn armen vooruit en niets zakt weg, oorsuizingen zijn weg en kan weer op links slapen) ik blijf dus een mysterie en de ziekte sca kan nog steeds niet bevestigd worden. Binnen twee weken moet k naar leuven, zien wat men daar zegt. En mss moet men alles herbekijken.
Maar ik voel me goed de laatste tijd, heb me bijna aangepast en zie het weer helemaal zitten.
Na vier dagen zon en strand is het back to reality. Ik had een gesprek met Zewopa( zelfstandig wonen) en bleek dat ik niet in aanmerking kom. Ze vragen dat je min 7u assistentie per week nodig hebt. Allemaal goed en wel, maar ze gaan niet buiten, alleen binnenshuis. En ze moeten me nu nog niet komen wassen of bokes maken. Naar de winkel gaan? Nee dat doen we niet ( snappen wie snappen kan). Dat doet hun familie. Bon, ik ben dus te zelfredzaam. Voor de een wel voor de ander niet, makeup your mind!!!!!! En nu? Particulier huren ?mijn origineel idee?? Iemand ideeen?
Na een leuke en warme vier dagen in Tunesie is het back to reality. Ik had een gesprek met Zewopa (zelfstandig wonen) en daaruit bleek dat ik daar dus ook niet terecht kan. Ze eisen minimaal 7u assistentie per week. Allemaal goed en wel, maar alleen binnenshuis. En ze moeten mij nog niet komen wassen of bokes smeren. Naar de winkel gaan doen ze niet ( snappen wie snappen kan) dus daar sta je dan, je bent nog te zelfredzaam. Je kan daar niet wonen. Wat nu? Particulier dan maar?????? Nog iemand ideeeen? Ik heb alles uitgeplozen....
morgen vertrek ik tot zondag naar djerba, met de zus. Zaaaaaaalig!!!!!
na deze lange lange tijd heb ik echt leren omgaan met de handicap en weet ik goed wat lukt en wat niet. Ik probeer ook niet te leven naar de beperking. Ik voel me nu best ok.
