Ik ben Sandra
Ik ben een vrouw en woon in Den-Haag (Netherlands) en mijn beroep is wao-er.
Ik ben geboren op 25/12/1959 en ben nu dus 63 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: computer;televisie kijken; fotograferen(en bewerken); yoga; oefenen in warm water;dagboek schrijven;hyven,lachen.
zie www ataxie.nl
Gisteren ging ik naar de kapper zag ik buiten de kapsalon de kapper staan. Hij rookte een sigaretje. Ik ken hem vanaf mijn 23ste jaar en ik ben nu 52 jaar. We raakten in gesprek en vertelde me dat zijn vrouw de ziekte van Huntington (Chorea van Huntington) heeft. Dat is een zeer ernstige hersenziekte. Zij heeft dit 6 jaar en verblijft al in een verpleeghuis en kan niks meer zelfstandig. Met al haar a.d.l. (algemene dagelijkse levensverichtingen zoals wassen/aankleden,toiletgang,eten enz.) moet door een ander gedaan worden. Ze is ook geestelijk niet meer zoals vroeger (ze was aanwezig die dag). Vroeger was ze ook kapster en heeft in het verleden ook mijn haar gekapt en de laatste keer dat ik haar zag,liep ze nog op naaldhakken!
ja, ik ga een bril dragen. Gisteren ben ik bij de opticien geweest en heb een mooi montuur uitgezocht. Eerst ging ik naar een andere brillenzaak. Deed daar een oogmeting en adviseerde me om naar de oogarts te gaan. (Jaren geleden heb ik dat al gedaan, maar hij kon niks meer voor me doen; dus besloot ik maar weer weg te gaan). Een prismabril heb ik al geprobeerd maar dat werkt bij mij niet goed. Ik ben al geopereerd,de neuroloog zag het "niet zitten" maar wilde het toch proberen (vooral ik). Een keer en dan niet meer! (kon ik niet zeggen"had ik maar...") Deze opticien zei me dat hij mijn gezicht(zien) nooit meer dan 70% gecorrigeerd zou kunnen worden met een bril. Hij wilde laten uitzoeken of er een andere ziekte de oorzaak is (weet ik al ). Ik ben dus naar de buren gegaan (raar he; twee opticiens naast elkaar). Een oude bril,van 20 jaar maar goed functioneerd, heb ik laten zien. Ik heb gezegd dat ik dat glas rechts wil en links een vensterglas. Nu betaal ikl 25.- voor een bril incl.montuur! Volgende week kan ik hem ophalen.
Mijn nichtje heeft gehoord dat ze'; net als ik, ADCA (www.ataxie.nl) heeft. Nu heeft ze pas geleden een erfelijksonderzoek laten verichten in Nijmegen. (ik,Mijn zusje, en nu zij hebben het allemaal). Nu moet ik waarschijnlijk ook mijn bloed laten onderzoeken. Eerst wilde ik wel mijn medewerking verlenen, maar na grondig afwegen heb ik besloten het niet te doen. Zij (mijn familie incl.nichtjes en zussen) hebben nooit naar me omgekeken en medeleven getoond. (Mijn jongste zus wilde alleen mijn rolstoel duwen in een verpleegster uniform) Ook toen zij geld hebben geerfd (mijn zussen ruim een ton en mijn nichtjes een paar duizend) en ik niets. Mijn naaste familie hebben niet een gebaar gemaakt; zelfs niet met woorden.
Nu ze mij nodig hebben, weten ze me te vinden!! Terwijl ik er zelf geen belang bij heb om mijn bloed te laten onderzoeken.
Het is sneu voor mijn nichtje,maar ik kan er niets aan doen.
p.s. Misschien leest mijn zus dit wel en heeft ze waarschijnlijk comentaar, maar dat is niet erg. Weet ze meteen hoe ik erover denk.
30 Augustus 1930 is mijn moeder geboren in Indonesie en later ging ze in Nederland wonen (Rijswijk z-h-). Ze kreeg in haar leven drie dochters,waarvan ik de middelste dochter ben. In 1979-1980 vertrok ze voor haar liefde naar Engeland en hertrouwde daar. Ze overleed op 79 jarige leeftijd en zou nu 81 jaar geworden zijn. Ze hield van Freesia's; vanwege de geur,kleur en prijs. Nu is ze een vinder geworden en is ze bevrijdt van haar leven.
Ik weet het; het is mijn eigen schuld; maar gisteren ben ik van de trap gevallen met de scootmobiel in de kerk.
Het was een mooie,zomerse dag! Ik en mijn vriend zouden een dagje naar Delft gaan. Eerst reden we langs diverse kraampjes, waar veel kunst en antiek lag uitgestald. We wilden ook binnen in een kerk fotograferen. Tot mijn grote verbazing moesten we betalen! Nadat we dat hadden gedaan, gingen we naar binnen. We maakten mooie foto's. Opeens was daar die trap! Drie treden; een z.g. "luie trap". Ik zag hem niet; dacht dat alles gelijkvloers was.
Een grote klap. Daar lag ik dan met de scootmobiel over mijn voet. (Gelukkig had ik mijn orthopedische schoenen aan; die hebben mijn voeten beschermd!)
Ik heb geborft: een dik,blauw oog; een erg pijnlijke linker arm en een lichte pijn in ijn hoofd. Meer niet; zelfs het fototoestel is onbeschadigd!
((Een vrouw was van de trap gevallen met de scootmobiel (wel meet treden!) en die is toen overleden Zij kreeg de hele scootmboel bover op haar lichaam)
Ik ben Sandra
Ik weet het; het is mijn eigen schuld; maar gisteren ben ik van de trap gevallen met de scootmobiel in de kerk.
