Wat heb ik hier een lange tijd niets op geschreven. Er is zoveel gebeurd maar niets goeds. Mijn dochtertje Ilana is in maart geopereerd van ernstige scoliose in Gasthuisberg Leuven, het was een hele zware periode maar daar zijn we uitgekomen, haar revalidatie heeft erg lang geduurd maar in september gaat ze terug naar school.
Met mijn rug nog steeds dezelfde situatie, eerst is er sprake geweest van neurostimulator maar wegens onvoldoende aanhechting wordt dit op de lange baan geschoven, elke maand pijnkliniek, zwaardere pijnmedicatie, infiltraties in schoudergewricht gehad zonder enig resultaat en vorige week was de kers op de taart. In de pijnkliniek werd eind juni besproken om op 2 augustus nogmaals 6 facetinfiltraties te doen, dit om de pijn te doen minderen. Volgens pijnkliniek is deze rugpijn terminale pijn maar toch nog even iets nog eens uitproberen zeiden ze. Ik ga 's morgens binnen op daghospitaal voor mijn infiltraties, ik was zo zenuwachtig als nooit tevoren, het leek wel of ik me ervan bewust was dat er iets verkeerd ging 'lopen'. Infiltraties waren gebeurd en ik wou rechtstaan om me aan te kleren om terug naar huis te gaan; Ik kon niet meer stappen!!! Ik maakte me geen zorgen, ik was trouwens toch nog niet goed wakker, thuisgekomen kon ik echt niet meer lopen, toch aan mijn bedje gesukkeld en heel de middag geslapen. 's Avonds rond half 6 was de verdoving uitgewerkt, stappen was noppes, mijn li been hing eraan als een vodje, paniek natuurlijk. Spoed opgebeld en ik moest onmiddellijk komen, met de nodige hulp en ondersteuning toch terug in het ziekenhuis geraakt. Ik kan het niet met woorden omschrijven hoe ik me voelde, ik zag alles aan me voorbij gaan, totaal niet meer kunnen stappen is totale afhankelijkheid, totaal niets meer zelf kunnen doen, enz...... Op spoed cortisone injectie gekregen en ja ik moest blijven. 's Morgens kwam de neurochirurg en arts van de pijnkliniek, na onderzoek bleek dat er vloeistof van de infiltraties was doorgedruppeld op een zenuw, dit verklaarde de uitval. Er werd onmiddellijk hoge dosis cortisone opgestart en ik moest blijven tot maandag. Daar heb ik vriendelijk voor bedankt, uiteindelijk mocht ik toch het ziekenhuis verlaten in de late namiddag op voorwaarde dat er de komende dagen voldoende hulp was, ik kon immers nog steeds niet stappen. Zaterdag begon het stappen terug maar wat een pijn in mijn rug en been, terug die ellende. Zondag en maandag zo ziek van de cortisone, ook vandaag heb ik er nog last van. Moraal van het verhaal, voor mij geen infiltraties meer, ik sta terug achteruit, terug veel meer pijn, terug slechter stappen. Wat ik nog wel even kwijt wil is dat ik sinds 16 juni een onvoorwaardelijk tof kereltje in mijn leven heb, mijn Fonzke, hij doet me lachen, vangt de eenzame tijd op,geeft onvoorwaardelijke eerlijke trouwe oprechte liefde
Nog 3 weken en de nekoperatie is achter de rug (leuke woordspeling eigenlijk), ben er wel bang om maar de pijn in mijn handen en bovenarmen zal dan weer over zijn. Verder is het met mijn rug nog steeds hetzelfde, kine is afgelopen week elke dag geweest maar helpt niet echt,volgende week komt die terug 3 keer per week. Ben de hele situatie echt wel beu, zou zo graag terug alles doen, ik zit al een jaar thuis en voel me daar echt niet lekker bij. Ik hoop dat 2012 mij een loopbaar jaar brengt.............................
Bij het laatste consult bij neurochirurg te horen gekregen dat er aan mijn rug niet veel meer te verhelpen valt, deze heeft me dan doorverwezen naar de pijnkliniek, helaas pas plaats begin januari 2012. Dus nog even wat geduld hebben en ondertussen komt de kine voor de pijnbestrjding. Sinds een maand of 2 begon ik ook terug last te krijgen in mijn nek en ook mijn handen tintelen en pijn, ik dacht eerst aan reuma of zo maar nooit gedacht dat er iets mis was met mijn nek. De neurochirurg stuurde me toch op onderzoek voor rx van nek en EMG. Vandaag even terug naar de neurochirurg en ja, er dient terug een operatie te gebeuren aan mijn nek. Prothese blijkt totaal verekeerd te zitten en moet eruit, er wordt dan een vast blokje gezet met schroeven en een plaatje.Voorlopig zit het andere vast blokje nog goed, dit zal blijken tijdens de operatie op 8 december. Indien er vroeger een plaatsje vrij is belt hij mij op.
Even terug van weggeweest vervolg ik mijn blogje. Op 22 september opgenomen in Middelheim ziekenhuis. Op 23 september was ik de eerste op de lijst van operatie. Er bleek een grote liquorcyste te zijn na het vrijmaken van de durale zak. Postoperatief werd er geen Mri gemaakt maar wel ct scan en op deze laatste kan dit niet gezien worden. Er bleken ook stukjes bot te zitten en deze werden verwijderd. Intrduraal werd er een zenuw geraakt. Bij het ontwaken weer de gekende rugpijn door het weer volledig openmaken van de rug en uitstraling in linkerbeen nog erger. Op 28 september ontslagen uit het ziekenhuis, zelf heb ik gezegd dat ik graag wil minderen met de morfinepreparaten, specialisten gingen hier mee akkoord en indien ik het niet zelf kon wordt er doorverwezen naar de pijnkliniek. We zijn nu meer dan 2 weken verder en de zenuwpijn is niet onder controle te krijgen met alle gevolgen van dien, weer veel wakker 's nachts, bij enige activiteit meer pijn en helaas helpt de morfine hier niet tegen de pijn . De rugpijn is onder controle met de morfine alhoewel het zitten, staan en stappen nog steeds voor hele korte periode is. Dus nog steeds niet van die stomme rolwagen vanaf. Het aanvaarden van die rolwagen is nog steeds niet aan de orde, ooit wil ik terug alles terug alleen kunnen. Einde november terug op controle alsook terug op consultatie voor psychologische begeleiding. Heb ik wel goed gedaan om me in 10 maanden tijd 4 keer te laten opereren? Het vraagt in ieder geval heel veel van mijn lichaam, het zijn dan ook 4 zware narcoses geweest. Ja, 1 juni 2010 begon de rugellende simpelweg door het rechtkomen van een stoel en 2 november 2010 ben ik de weg van de operaties gevolgd................................. Wie had dit ooit verwacht? Ik absoluut niet..........................
Uiteindelijk heb ik vandaag te horen gekregen wat er gaat gebeuren. Van de ene dokter naar de andere gelopen in Middelheim, weer een aantal onderzoekjes gehad in de afgelopen weken. Vandaag bij een specialst van de heupen geweest, die zei dat er inderdaad een grote scheur op de meniscus van de heup te zien was maar aangezien ik daar absoluut geen pijn van had en dat mijn heup goed mobiliseerbaar was wou deze zeker niet die riskante operatie doen. Ik was opgelucht dat dit al zeker niet hoefde. Na deze consultatie werd er overleg gepleegd tussen 3 specialisten wat er verder zou gebeuren zodanig ik toch een beetje beter zou kunnen lopen. Uiteindelijk mocht ik binnen bij de neurochirurg, ze hebben besloten toch terug een rugoperatie uit te voeren. Hij gaat dieper in de rug kijken om te zien wat er mis is.De pijn zal niet echt verdwijnen maar misschien wel terug stappen, hij durft er zelf geen percentage zeggen van slaagkans, hij gaat proberen. Nu donderdag ga ik binnen en vrijdag zal de ingreep plaatsvinden, indien alles ok is mag ik maandag terug naar huis. En zo blijf ik maar hopen dat er na deze 4de operatie toch terug wat beterschap volgt, als ik al eens terug naar de winkel mee zou kunnen zonder de rolwagen...............................................
Deze voormiddag met mijn man naar de specialst geweest en daar hebben we het verdict gekregen dat hij lymfeklierkanker heeft, volgende week beginnen ze al met de chemotherapie, voor eerst zal het al elke week zijn de chemo, de juiste prognose krijgen we dinsdag van de specialist omdat de uitslag van de biopsie nog niet volledig is. We vallen echt van de ene misere in de andere, er komt geen eind aan. Ik weet morgen wat er verder met mij zal gebeuren.
Gisteren MRI met contrast van heup laten maken, was absoluut niet pijnlijk de contrastvloeistof die de dokter in mijn heup zelf heeft ingespoten. Nu donderdag weet ik het resultaat, verder gaat het nog steeds hetzelfde, pijnmedicatie nog steeds hetzelfde, rondstappen gaat nog steeds slecht en buiten enkel rolstoel. 3 weken geleden te horen gekregen dat mijn echtgenoot misschien kanker heeft, hij heeft allerlei onderzoeken en korte operaties laten doen, 1 operatie is zelfs nog eens moeten gebeuren omdat ze een verkeerde klier hadden weggenomen voor bioptie, gezellig, maar zijn we dat al niet gewoon. ALsof de misere nog niet genoeg genoeg is kreeg ik vorige week een telefoontje van OCMW Antwerpen, ik was te werk gesteld op de dienst Financien debiteuren, dat ik ontslagen was wegens 6 maanden arbeidsongeschikt, heel laconiek werd er door die man aan de telefoon dan nog medegeedeeld: 'Ik wens je veel succes op de arbeidsmarkt', hoe gevoelloos kan je zijn als je weet dat deze persoon dewelke je op straat zet in een rolstoel zit en nog misschien een 4de rugoperatie moet ondergaan in nog geen 10 maanden tijd? Tegen mijn'ex'collegas werd er door die man dan nog gezegd; ze was ervan op de hoogte dat er ontslag ging volgen? Ik was totaal ondersteboven van die telefoon ja, ik had dat nooit verwacht, ik had van mijn werkgever enige morale steun verwacht, maar ja dat mag je als werknemer van het OCWM niet verwachten, dat geldt enkel voor de klanten van het OCMW.
Even terug van weggeweest, ik heb even geen zin meer gehad om de misere neer te schrijven. Vandaag terug naar de specialist geweest, ik dacht gewoon medicatie terug verlengen en hupsakee ik mocht verder.........maar nee. Op 29 augustus MRI met contrast van de heup, op 1 september bespreking van het resultaat met de heupspecialist. Volgens de specialst zou er toch een stukje bot op de zenuw drukken in mijn rug, normaal snijden ze niet zo diep tijdens zulke operatie die ik had heb, dus hij had misschien beter wat dieper gesneden, maar ja zoiets weet je niet van tevoren, hij dacht zoiets gezien te hebben op de laatste scan maar wil voor alle zekerheid toch mijn heup uitsluiten. Verdere pijnstilling blijven nemen en verder wachten en wachten .......... Indien mijn heup niet de oorzaak is van het slecht stappen volgt er een 4de operatie.Het dringt allemaal nog niet goed tot me door.
Alvast wil ik mijn vrienden bedanken voor de reactie op mijn blog. Ondertussen heb ik al enkele lotgenoten mogen leren kennen,waaronder toch wel 1 speciaal lotgenootje. De pijn is nu toch wel leefbaar onder controle mits pijnplakkers om de 72 uur en de dagelijkse dosis morfinepilletjes en dafalgan forte. De pijn zal nooit meer weggaan maar op deze manier is het wel uit te houden. Ook het slapen gaat beter mits het slaappilletje. Gisteren even mee geweest naar een tuincenter met mijn echtgenoot, is toch een hele opgave in de rolstoel, ik heb het toch moeilijk met dat te aanvaarden, terug thuis gekomen was mijn pijp uit en ja terug veel pijn, even 2 uur platte rust want mijn wederhelft wou graag even gaan eten, dat was echter wat veel op 1 dag, thuisgekomen ben ik zelfs niet meer rechtgekomen om een sigaretje te roken. De weerslag was vandaag goed te voelen, veel meer pijn dan andere rustdagen, zelfs met de nodige medicatie moeilijk onder controle te krijgen. Gisterenavond had ik dan ook weer even een dipmoment, het lijkt allemaal zo onwezelijk, zo onecht, nooit gedacht dat zoiets mij kon overkomen, dus gisterenavond weer een weenavondje gehad. Deze namiddag was het mooi weer maar met de beste wil van de wereld kon ik echt niet buiten, nog te veel pijn van gisteren. Het lijkt wel of ik mijn echtgenoot en jongste dochter alles afneem omdat ik niet veel kan doen, maar jammer genoeg moet ik luisteren naar mijn lichaam, ik hoop dat ze voor de situatie begrip opbrengen.
Even terug van weggeweest. Afgelopen dinsdag hebben ze botscanonderzoek uitgevoerd, daaruit bleek dat er iets mis was met mijn heup, ze vermoeden meniscus in het heupgewrcht. Voor de juiste diagnose daarvoor moet er een MRI met contrast uitgevoerd worden. Donderdag had ik aan mijn specialist gevraagd of ik net naar huis mocht op vrijdag, het was voor mij genoeg geweest, op die bijna 3 weken Middelheimziekenhuis heb ik 4 infiltraties gehad waarvan 2 met licht narcose, 2x RX, botscan, echo, EMG,MRI,CT scan, ik was het gepruts aan mijn lichaam zo beu. Hij begreep het wel maar was toch geen voorstander om me al naar huis te laten gaan zonder het resultaat van de heup, maar ja ik mocht toch en moet dan de MRI met contrast dan maar ambulant laten nemen, maar dat is wel pas eind augustus. Verder heb ik nog een helevoorraad pillekes meegekregen, om de 72 uur pijnplakker, 3 x per dag morfinepilletje, 3 x per dag Dafalgan forte en dan nog Symbalta voor het gemoed en redomex ook voor de pijn. Ik heb richtlijnen gekregen thuis zeker rond te lopen met een kruk of dergelijke en buiten zeker de rolwagen te gebruiken, kine begin ik terug mee eind van juli. Maandag moet ik contact opnemen met de pijnkliniek voor mijn maandelijkse controle daar.De pecialist stemde er in toe een weekje russtpauze te nemen. Conclusie van de specialist van 3 weken Middelheim is: pijn zal altijd blijven in mijn rug, met de nodige pijnmedicatie zullen we trachten die zo veel mogelijk te onderdrukken zodat het leefbaar blijft. Aan de hand van uitslag van de MRI zal er nog werk gemaakt worden van mijn heup zodat het stappen terug vlotter kan verlopen(heup zit volledig geblokkeerd doordat ik veel te lang met de klachten ben blijven rondlopen)
vandaag al 2 weken in het ziekenhuis, nog steeds hetzelfde, de dokters doen echt hun best, het wordt allemaal wel wat veel voor mij, telkens opnieuw die infiltraties, hopelijk gebeuren de geplande onderzoeken (mri en botscan) zo snel mogelijk, ik zou zo graag horen wat er met me aan de hand is en dat de constante pijn kan verholpen worden.
Gisterenochtend ben ik dus met ambulance vervoerd naar St Elisabetn, daar heb ik weer een zenuwwortel infiltratie gehad, toen ik een uurtje terug was op de kamer was de pijn niet uit te houden, dat is zo geweest de ganse dag gisteren, Ik word soms gek van de pijn, ik zou zelfs het terug kunnen stappen willen opgeven zolang ik maar geen pijn meer heb. Constante pijn is echt niet vol te houden. Vandaag is de specialist op de kamer geweest, ze plaanen volgende week een botscan en een mri van de heup, de specialist denkt nog steeds dat het afkomstig is van mjn heup. We zien wel, ik ben wel een beetje bang voor de resltaten maar dan weet ik misschien wat er aan de hand is.
Gisteren vroeg gaan slapen want ik was heel moe, de pijnmedicatie is verzwaard, dus meer morfine. Deze morgend om 10 h kreeg ik bericht dat ik niets meer mocht eten of drinken want in de namiddag zou ik een infiltratie krijgen in de facetgewrichten. Om half 3 zijn ze me komen halen, eventjes onder algemene verdoving werden de facetgewrichten dan behandeld met verdoving. Nadat ik terug op de kamer was moest ik om het kwartier een pijncijfer geven, dit voor een uur.Indien de pijn beter was in dat uur zou de pijn afkomstig zijn van de facetgewrichten, niet dus, pijn bleef aanwezig, ik heb zelfs nog pijnstilling bijgevraagd. De dokter van de pijnkliniek had me gezegd indien dit niet hielp dan zou ik as vrijdag terug een infiltratie in de zenuwwortel krijgen, dit zal echter gebeuren in St Elisabeth omdat ze op vrijdag daar daghospitaal doet. Dus een ritje met de ziekenwagen. Het blijft maar duren hier, ondertussen ben ik hier al 10 dagen en nog geen stap verder.
De nacht is redelijk gegaan, de pijnstilling verdooft mijn hoofd zodat ik in slaap val, elke nacht word ik wel wakker zo rond 3 a 4 uur, dan terug pijnstilling en ik kan weer verder slapen. Ik heb deze morgend getracht terug zelf naar de douche te gaan maar dat was niet te doen, zo pijnlijk. Ik heb net nog een infiltratie gehad in mijn heupgewricht, hiervan zou ik resultaat moeten hebben donderdag of vrijdag, als ik de uitstraling dan nog voel tot in mijn voet dan is de pijn niet enkel afkomstig van mijn heup maar ook van de rug. Ik hoop maar dat ik resultaat heb.
Gisteren een heel pijnlijke dag gehad, de medicatie helpt niet, ik word er alleen heel erg moe van, maar ik tracht overdag niet te slapen zodat ik zeker 's nachts kan slapen. Vandaag is de specialist geweest, de pijnmedicatie is veranderd en verzwaard, nog steeds wel een morfinepreparaat. De specialist denkt echt dat er iets mis is met ijn bekken alhoewel er niks te zien is de foto's, mijn linkerbeen is enorm pijnlijk en ik voel er bijna constant prikkelingen in, ook mijn tenen kan ik niet meer optimaal bewegen, de specialist gaat alles nog eens terug bekijken want hij wil wel de oorzaak weten zodanig ik uiteindelijk kan geeholpen worden. Ik ben nu al 8 dagen in het ziekenhuis en het is eigenlijk nog erger geworden, tot aan de douche stappen lukt al niet meer, ze komeen halen met een rolstoel om onder de douche te gaan. Soms lijkt het wel of het allemaal niet echt is, dat ik in een enge droom zit, maar helaas is dit wel werkelijkheid, wanneer komt mijn herstel in zicht? Al was het maar een kwartiertje stappen, als ik met bezoek in de rolstoel een keer mee naar beneden ga ben ik zo jaloers op al de mensen die gewoon kunnen stappen, pas wanneer je iets niet meer kunt besef je hoe waardevol eenvoudige dingen kunnen zijn....................
De specialist is gisteren nie meer langs geweest. Infuus is verwijderd sinds gisterenavond, heel mijn hand en pols begon te zwellen, dus nu verder alle medicatie langs de mond. De pijn gaat niet echt weg met de medicatie, ik word er wel heel loom en slaperig van. Ik ben daarnet in de douche geweest en dat is een pijnlijke zaak die wandeling naar daar en terug, ik lig helemaal vooraan in de gang en de douche is helemaal achteraan. Ik wil dan ook niemand te veel lastig vallen en tracht zoveel mogelijk zelf te doen. Indien de neurochirurg vandaag langs komt dan schrijf ik verder in mijn blog over wat hij me te vertellen had.
Gisteren in de late namiddag kwam er een dokter van de pijnkliniek langs, de pijnmedicatie wordt aangepast en zwaarder gemaakt, ze ist me ook te vertellen dat ik nooit meer pijnloos zal zijn,de medicatie zal een deel verlichten, dat kwam wel heel hard aan, ik zal nooit meer de Suzy zijn die ik ben geweest. Ze heeft ervoot gezorgd dat ik gisteren om half 6 ook nog een infiltratie in de zenuwwortel heb gekreggen, pffff was weer een fijne injectie ze. Maar uiteindelijk wordt je aan alles gewoon, wat is pijn nog? Om half 11 in slaap gevallen en om middernacht klaar wakker en vereschrikkelijke pijn in mijn been, straffere medicatie? Ik denk dat ikop niks meer reageer Ook weer maaglast dus er is een medicament bij waa mijn maag niet goed tegen kan, allez hoe kan dat nu?Ik heb nochthans een goede getrainde maag ze. Vandaag nog geen bezoek gezien dus zal een dagje zonder sigaret zjn, wat zullen er sommigen lachen als ze dit lezen. Normaal gezien komt mijn specialist nog langs vandaag met hopelijk nieuws dat er iets te zien is op de rx, zodanig het probleem wel verholpen kan worden en ik terug gewoon alles kan doen. Ik heb enorm veel steun van mijn kinderen, wat kan een lief, begrijpend,steunend sms toch deugd doen.
nog steeds in het ziekenhuis en aan infuus. Gisteren is er een EMG genomen en ook foto's, het was voor mij een zware namiddag zo naar de verschillende onderzoeken, telkens lang wachten in die rolstoel, gisterenavond was ik dan ook uitgeteld en kon de slaap niet vatten door de pijn, maar de vriendelijke nachtverpleegster heeft me wel goed geholpen. Het personeel is hier echt super vriendelijk. Vandaag echo van de heupen en foto van de heupen, ze willen echt alles onderzoeken zodat ze nks over het hoofd kunnen zien. Er is 1 positief punt, daar ik niet op eigen kracht naar beneden kan wordt er dus weinig of niet gerookt, het kan enkel maar als er bezoek is die met mij in de rolstoel naar beneden wil gaan. Ik heb er trouwens niet zo veel zin in want de pijn houdt toch de bovenhand. Ik hoop vandaag of toch morgen dat ze een resultaat hebben van de testen. Het maakt al niet meer uit wat het is zolang ze me maar kunnen helpen. Wat ze me al wel gezegd hebben is dat het nooit meer zal worden als voor de operaties, eer zullen beperkingen blijven, maar dewelke? en in welke mate? Dat maakt me wel bang. Mijn dochter werkt hier weer deze maand op de afdeling als verpleegkundige, dat geeft me wel een beschermend gevoel, daar ben ik heel blij om en natuurlijk ook heel fier. Via via heb ik al 2 lotgenoten leren kennen, ik bel of sms er mee, dat geeft steun als je weet dat je niet alleen in het sukkelstraatje zit.
Afgelopen zaterdag had ik mijn specialist een mail gestuurd met volledige tand van zaken. Gisteren maandag 4 juli kreeg ik een antwoord me toch best aan te melden op spoed Middelheim, dit voor infuus en verdere onderzoeken. Maandagavond was compleet groggy van de coctail die ze langs infuus hebben toegediend. Vandaag de specialist gezien en hij zei me vandaag even te bekomen van de pijn en verder infuus met morfine toedienen, de pijn is echt draaglijk nu, maar stappen een groot probleem. Morgen gaat de specialist overleggen met de pijnkliniek en de fysiotherapeuten wat de verdere mogelijkheden zijn. Dus afwachten maar voel me al een beetje beter nu de pijn echt behandeld wordt.
Ik ben Suzy
Ik ben een vrouw en woon in Schoten (België) en mijn beroep is Bediende.
Ik ben geboren op 21/05/1967 en ben nu dus 58 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
07-08-2012 om 15:23
geschreven door 
