Wat heb ik hier een lange tijd niets op geschreven. Er is zoveel gebeurd maar niets goeds. Mijn dochtertje Ilana is in maart geopereerd van ernstige scoliose in Gasthuisberg Leuven, het was een hele zware periode maar daar zijn we uitgekomen, haar revalidatie heeft erg lang geduurd maar in september gaat ze terug naar school.
Met mijn rug nog steeds dezelfde situatie, eerst is er sprake geweest van neurostimulator maar wegens onvoldoende aanhechting wordt dit op de lange baan geschoven, elke maand pijnkliniek, zwaardere pijnmedicatie, infiltraties in schoudergewricht gehad zonder enig resultaat en vorige week was de kers op de taart. In de pijnkliniek werd eind juni besproken om op 2 augustus nogmaals 6 facetinfiltraties te doen, dit om de pijn te doen minderen. Volgens pijnkliniek is deze rugpijn terminale pijn maar toch nog even iets nog eens uitproberen zeiden ze. Ik ga 's morgens binnen op daghospitaal voor mijn infiltraties, ik was zo zenuwachtig als nooit tevoren, het leek wel of ik me ervan bewust was dat er iets verkeerd ging 'lopen'. Infiltraties waren gebeurd en ik wou rechtstaan om me aan te kleren om terug naar huis te gaan; Ik kon niet meer stappen!!! Ik maakte me geen zorgen, ik was trouwens toch nog niet goed wakker, thuisgekomen kon ik echt niet meer lopen, toch aan mijn bedje gesukkeld en heel de middag geslapen. 's Avonds rond half 6 was de verdoving uitgewerkt, stappen was noppes, mijn li been hing eraan als een vodje, paniek natuurlijk. Spoed opgebeld en ik moest onmiddellijk komen, met de nodige hulp en ondersteuning toch terug in het ziekenhuis geraakt. Ik kan het niet met woorden omschrijven hoe ik me voelde, ik zag alles aan me voorbij gaan, totaal niet meer kunnen stappen is totale afhankelijkheid, totaal niets meer zelf kunnen doen, enz...... Op spoed cortisone injectie gekregen en ja ik moest blijven. 's Morgens kwam de neurochirurg en arts van de pijnkliniek, na onderzoek bleek dat er vloeistof van de infiltraties was doorgedruppeld op een zenuw, dit verklaarde de uitval. Er werd onmiddellijk hoge dosis cortisone opgestart en ik moest blijven tot maandag. Daar heb ik vriendelijk voor bedankt, uiteindelijk mocht ik toch het ziekenhuis verlaten in de late namiddag op voorwaarde dat er de komende dagen voldoende hulp was, ik kon immers nog steeds niet stappen. Zaterdag begon het stappen terug maar wat een pijn in mijn rug en been, terug die ellende. Zondag en maandag zo ziek van de cortisone, ook vandaag heb ik er nog last van. Moraal van het verhaal, voor mij geen infiltraties meer, ik sta terug achteruit, terug veel meer pijn, terug slechter stappen. Wat ik nog wel even kwijt wil is dat ik sinds 16 juni een onvoorwaardelijk tof kereltje in mijn leven heb, mijn Fonzke, hij doet me lachen, vangt de eenzame tijd op,geeft onvoorwaardelijke eerlijke trouwe oprechte liefde
Nog 3 weken en de nekoperatie is achter de rug (leuke woordspeling eigenlijk), ben er wel bang om maar de pijn in mijn handen en bovenarmen zal dan weer over zijn. Verder is het met mijn rug nog steeds hetzelfde, kine is afgelopen week elke dag geweest maar helpt niet echt,volgende week komt die terug 3 keer per week. Ben de hele situatie echt wel beu, zou zo graag terug alles doen, ik zit al een jaar thuis en voel me daar echt niet lekker bij. Ik hoop dat 2012 mij een loopbaar jaar brengt.............................
Bij het laatste consult bij neurochirurg te horen gekregen dat er aan mijn rug niet veel meer te verhelpen valt, deze heeft me dan doorverwezen naar de pijnkliniek, helaas pas plaats begin januari 2012. Dus nog even wat geduld hebben en ondertussen komt de kine voor de pijnbestrjding. Sinds een maand of 2 begon ik ook terug last te krijgen in mijn nek en ook mijn handen tintelen en pijn, ik dacht eerst aan reuma of zo maar nooit gedacht dat er iets mis was met mijn nek. De neurochirurg stuurde me toch op onderzoek voor rx van nek en EMG. Vandaag even terug naar de neurochirurg en ja, er dient terug een operatie te gebeuren aan mijn nek. Prothese blijkt totaal verekeerd te zitten en moet eruit, er wordt dan een vast blokje gezet met schroeven en een plaatje.Voorlopig zit het andere vast blokje nog goed, dit zal blijken tijdens de operatie op 8 december. Indien er vroeger een plaatsje vrij is belt hij mij op.
Even terug van weggeweest vervolg ik mijn blogje. Op 22 september opgenomen in Middelheim ziekenhuis. Op 23 september was ik de eerste op de lijst van operatie. Er bleek een grote liquorcyste te zijn na het vrijmaken van de durale zak. Postoperatief werd er geen Mri gemaakt maar wel ct scan en op deze laatste kan dit niet gezien worden. Er bleken ook stukjes bot te zitten en deze werden verwijderd. Intrduraal werd er een zenuw geraakt. Bij het ontwaken weer de gekende rugpijn door het weer volledig openmaken van de rug en uitstraling in linkerbeen nog erger. Op 28 september ontslagen uit het ziekenhuis, zelf heb ik gezegd dat ik graag wil minderen met de morfinepreparaten, specialisten gingen hier mee akkoord en indien ik het niet zelf kon wordt er doorverwezen naar de pijnkliniek. We zijn nu meer dan 2 weken verder en de zenuwpijn is niet onder controle te krijgen met alle gevolgen van dien, weer veel wakker 's nachts, bij enige activiteit meer pijn en helaas helpt de morfine hier niet tegen de pijn . De rugpijn is onder controle met de morfine alhoewel het zitten, staan en stappen nog steeds voor hele korte periode is. Dus nog steeds niet van die stomme rolwagen vanaf. Het aanvaarden van die rolwagen is nog steeds niet aan de orde, ooit wil ik terug alles terug alleen kunnen. Einde november terug op controle alsook terug op consultatie voor psychologische begeleiding. Heb ik wel goed gedaan om me in 10 maanden tijd 4 keer te laten opereren? Het vraagt in ieder geval heel veel van mijn lichaam, het zijn dan ook 4 zware narcoses geweest. Ja, 1 juni 2010 begon de rugellende simpelweg door het rechtkomen van een stoel en 2 november 2010 ben ik de weg van de operaties gevolgd................................. Wie had dit ooit verwacht? Ik absoluut niet..........................
Uiteindelijk heb ik vandaag te horen gekregen wat er gaat gebeuren. Van de ene dokter naar de andere gelopen in Middelheim, weer een aantal onderzoekjes gehad in de afgelopen weken. Vandaag bij een specialst van de heupen geweest, die zei dat er inderdaad een grote scheur op de meniscus van de heup te zien was maar aangezien ik daar absoluut geen pijn van had en dat mijn heup goed mobiliseerbaar was wou deze zeker niet die riskante operatie doen. Ik was opgelucht dat dit al zeker niet hoefde. Na deze consultatie werd er overleg gepleegd tussen 3 specialisten wat er verder zou gebeuren zodanig ik toch een beetje beter zou kunnen lopen. Uiteindelijk mocht ik binnen bij de neurochirurg, ze hebben besloten toch terug een rugoperatie uit te voeren. Hij gaat dieper in de rug kijken om te zien wat er mis is.De pijn zal niet echt verdwijnen maar misschien wel terug stappen, hij durft er zelf geen percentage zeggen van slaagkans, hij gaat proberen. Nu donderdag ga ik binnen en vrijdag zal de ingreep plaatsvinden, indien alles ok is mag ik maandag terug naar huis. En zo blijf ik maar hopen dat er na deze 4de operatie toch terug wat beterschap volgt, als ik al eens terug naar de winkel mee zou kunnen zonder de rolwagen...............................................
Deze voormiddag met mijn man naar de specialst geweest en daar hebben we het verdict gekregen dat hij lymfeklierkanker heeft, volgende week beginnen ze al met de chemotherapie, voor eerst zal het al elke week zijn de chemo, de juiste prognose krijgen we dinsdag van de specialist omdat de uitslag van de biopsie nog niet volledig is. We vallen echt van de ene misere in de andere, er komt geen eind aan. Ik weet morgen wat er verder met mij zal gebeuren.
Gisteren MRI met contrast van heup laten maken, was absoluut niet pijnlijk de contrastvloeistof die de dokter in mijn heup zelf heeft ingespoten. Nu donderdag weet ik het resultaat, verder gaat het nog steeds hetzelfde, pijnmedicatie nog steeds hetzelfde, rondstappen gaat nog steeds slecht en buiten enkel rolstoel. 3 weken geleden te horen gekregen dat mijn echtgenoot misschien kanker heeft, hij heeft allerlei onderzoeken en korte operaties laten doen, 1 operatie is zelfs nog eens moeten gebeuren omdat ze een verkeerde klier hadden weggenomen voor bioptie, gezellig, maar zijn we dat al niet gewoon. ALsof de misere nog niet genoeg genoeg is kreeg ik vorige week een telefoontje van OCMW Antwerpen, ik was te werk gesteld op de dienst Financien debiteuren, dat ik ontslagen was wegens 6 maanden arbeidsongeschikt, heel laconiek werd er door die man aan de telefoon dan nog medegeedeeld: 'Ik wens je veel succes op de arbeidsmarkt', hoe gevoelloos kan je zijn als je weet dat deze persoon dewelke je op straat zet in een rolstoel zit en nog misschien een 4de rugoperatie moet ondergaan in nog geen 10 maanden tijd? Tegen mijn'ex'collegas werd er door die man dan nog gezegd; ze was ervan op de hoogte dat er ontslag ging volgen? Ik was totaal ondersteboven van die telefoon ja, ik had dat nooit verwacht, ik had van mijn werkgever enige morale steun verwacht, maar ja dat mag je als werknemer van het OCWM niet verwachten, dat geldt enkel voor de klanten van het OCMW.
Even terug van weggeweest, ik heb even geen zin meer gehad om de misere neer te schrijven. Vandaag terug naar de specialist geweest, ik dacht gewoon medicatie terug verlengen en hupsakee ik mocht verder.........maar nee. Op 29 augustus MRI met contrast van de heup, op 1 september bespreking van het resultaat met de heupspecialist. Volgens de specialst zou er toch een stukje bot op de zenuw drukken in mijn rug, normaal snijden ze niet zo diep tijdens zulke operatie die ik had heb, dus hij had misschien beter wat dieper gesneden, maar ja zoiets weet je niet van tevoren, hij dacht zoiets gezien te hebben op de laatste scan maar wil voor alle zekerheid toch mijn heup uitsluiten. Verdere pijnstilling blijven nemen en verder wachten en wachten .......... Indien mijn heup niet de oorzaak is van het slecht stappen volgt er een 4de operatie.Het dringt allemaal nog niet goed tot me door.
Alvast wil ik mijn vrienden bedanken voor de reactie op mijn blog. Ondertussen heb ik al enkele lotgenoten mogen leren kennen,waaronder toch wel 1 speciaal lotgenootje. De pijn is nu toch wel leefbaar onder controle mits pijnplakkers om de 72 uur en de dagelijkse dosis morfinepilletjes en dafalgan forte. De pijn zal nooit meer weggaan maar op deze manier is het wel uit te houden. Ook het slapen gaat beter mits het slaappilletje. Gisteren even mee geweest naar een tuincenter met mijn echtgenoot, is toch een hele opgave in de rolstoel, ik heb het toch moeilijk met dat te aanvaarden, terug thuis gekomen was mijn pijp uit en ja terug veel pijn, even 2 uur platte rust want mijn wederhelft wou graag even gaan eten, dat was echter wat veel op 1 dag, thuisgekomen ben ik zelfs niet meer rechtgekomen om een sigaretje te roken. De weerslag was vandaag goed te voelen, veel meer pijn dan andere rustdagen, zelfs met de nodige medicatie moeilijk onder controle te krijgen. Gisterenavond had ik dan ook weer even een dipmoment, het lijkt allemaal zo onwezelijk, zo onecht, nooit gedacht dat zoiets mij kon overkomen, dus gisterenavond weer een weenavondje gehad. Deze namiddag was het mooi weer maar met de beste wil van de wereld kon ik echt niet buiten, nog te veel pijn van gisteren. Het lijkt wel of ik mijn echtgenoot en jongste dochter alles afneem omdat ik niet veel kan doen, maar jammer genoeg moet ik luisteren naar mijn lichaam, ik hoop dat ze voor de situatie begrip opbrengen.
Even terug van weggeweest. Afgelopen dinsdag hebben ze botscanonderzoek uitgevoerd, daaruit bleek dat er iets mis was met mijn heup, ze vermoeden meniscus in het heupgewrcht. Voor de juiste diagnose daarvoor moet er een MRI met contrast uitgevoerd worden. Donderdag had ik aan mijn specialist gevraagd of ik net naar huis mocht op vrijdag, het was voor mij genoeg geweest, op die bijna 3 weken Middelheimziekenhuis heb ik 4 infiltraties gehad waarvan 2 met licht narcose, 2x RX, botscan, echo, EMG,MRI,CT scan, ik was het gepruts aan mijn lichaam zo beu. Hij begreep het wel maar was toch geen voorstander om me al naar huis te laten gaan zonder het resultaat van de heup, maar ja ik mocht toch en moet dan de MRI met contrast dan maar ambulant laten nemen, maar dat is wel pas eind augustus. Verder heb ik nog een helevoorraad pillekes meegekregen, om de 72 uur pijnplakker, 3 x per dag morfinepilletje, 3 x per dag Dafalgan forte en dan nog Symbalta voor het gemoed en redomex ook voor de pijn. Ik heb richtlijnen gekregen thuis zeker rond te lopen met een kruk of dergelijke en buiten zeker de rolwagen te gebruiken, kine begin ik terug mee eind van juli. Maandag moet ik contact opnemen met de pijnkliniek voor mijn maandelijkse controle daar.De pecialist stemde er in toe een weekje russtpauze te nemen. Conclusie van de specialist van 3 weken Middelheim is: pijn zal altijd blijven in mijn rug, met de nodige pijnmedicatie zullen we trachten die zo veel mogelijk te onderdrukken zodat het leefbaar blijft. Aan de hand van uitslag van de MRI zal er nog werk gemaakt worden van mijn heup zodat het stappen terug vlotter kan verlopen(heup zit volledig geblokkeerd doordat ik veel te lang met de klachten ben blijven rondlopen)
Ik ben Suzy
Ik ben een vrouw en woon in Schoten (België) en mijn beroep is Bediende.
Ik ben geboren op 21/05/1967 en ben nu dus 58 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
07-08-2012 om 15:23
geschreven door 
