Op deze prachtige zomerdag ter afsluiting even een stukje tekst vanuit de Kruisstraat Na de uitslag dat de kahle nu gelukkig stilstaat hebben we dat dezelfde avond maar even in kleine kring gevierd! Een heerlijk gevoel.. Even ontladen...
Ik heb uit alle hoeken mooie tekeningen, bloemen en veel kaarten & mailtjes en telefoontjes ontvangen met lieve wensen & berichtjes Bedankt, Het zijn de kleine dingen die het doen!
Naar dit punt hebben we toegewerkt al die maanden......de bestralingen, de chemokuren, de opnames, de stamceltransplantatie met weer de nodige chemo...
Het is het waard geweest, het doel tot zover is bereikt.
Genieten....
Maar ook beseffen ..het komt weer terug...dat is zeker.
Bij sommige kankersoorten is het afwachten maar wij weten dat Kahle niet te genezen is en dat "het " terugkomt...alleen weet niemand wanneer...daar moet je ook weer je weg in vinden De controles per 3 maanden & bloedprikken in Groningen blijven spannend De eerstvolgende afspraak is eind september.
Ik heb de pruik(en) en alle daarbij behorende artikelen ver weggestopt..wil het even niet meer zien..ben er nu wel even klaar mee.
Ik loop nu rond met een lekker kort koppie stekeltjeshaar...incognito...voor sommige mensen Ben ook het nodige afgevallen...pas nu in maatje 38...was altijd mijn wens was en is nu eindelijk gelukt!
Volgens Jordy lijk ik nu op Christiaan Renaldo...hij heeft het haar ook zo... dus mocht je me tegenkomen?!
Dan is het de kunst weer te: Genieten van het NU Kijken naar alles wat ik nu wel weer kan Ik zit niet meer in de rolstoel, loop zonder rollator of stok Ik rij weer auto....nog niet zoveel..en nog niet alleen...maar dat is mijn nieuwe doel op korte termijn en doelen met je blijven stellen...
Ik fiets weer
Ik loop steeds beter en kan grotere afstanden aan Mijn conditie wordt steeds beter en ik ben niet meer zo moe Ik ben niet meer misselijk, ik eet weer normaal Ik heb het niet koud meer, geen mutsen of dekens meer nodig om me op temperatuur te krijgen En zo kunnen we nog wel even doorgaan.
De " onderhouds -chemopil" die ervoor moet zorgen dat de Kanle zolang mogelijk wegblijft en die ik nu nog 7 maanden moet innemen zorgde tot een paar wekengeleden voor vervelende bijwerkingen,slikklachten, misselijk zijn, eten wat er moeizaam ingaat en er dan ook nog bijna direct weer uitgaat... Zonde van alle moeite..maar je moet toch wat...
Gelukkig hebben we dit inmiddels ook weer achter de rug en gaat het met name de laatste
3 weken goed, ik voel me weer redelijk " normaal"
Ik heb het medicijngebruik ....(allemaal van invloed op mijn reactievermogen) kunnen terugbrengen tot het minimale waardoor ik minder duf ben
De logeerpartijtjes zijn we weer opgestart...1 voor 1 mogen ze bij opa & oma een nachtje komen slapen, we hebben Jordy en Yasmijn inmiddels gehad en dat ging super!
Eindelijk, na een jaar weer zo'n vrolijk kindersnoetje die je ' s morgens wakker maakt met een..
He oma! Mag ik bij je komen liggen?
Een paar uurtjes tijd voor elkaar ...1 op 1...
Heerlijke opmerkingen... Even samen in het grote bed " gouden momenten"
komend weekend is Jaem aan de beurt, dan hebben we de drie " groten" weer een keer gehad Afgelopen zondag zijn we met de grote en de kleine kids een middagje naar Appelscha geweest Een dag met weer vele mooie momenten....dat is genieten van het nu..
Het komende jaar zal ik ook gaan bekijken of ik mijn werk weer kan gaan/wil gaan oppakken.
Rustig aan eens weer op school kijken, ik ben inmiddelsprecies een jaar uit de running..
Is het nog " mijn ding" ? ik zag het altijd als "mijn school" maar is dat het nu nog?
Wat kan ik aan? Wat wil ik? Wat is toekomst?
Dat ik iets met kinderen wil doen staat wel vast..kinderen zijn " mijn ding" maar op de eerste plaats komen mijn 4 kleinkinderen! Zij hebben het afgelopen jaar ook aardig moeten inleveren Daar wil ik in ieder geval tijd en energie in blijven steken want daar krijg ik ook heel veel energie van terug!
Ook de mensen die tot vandaag iedere week voor me klaar staan..mijn zorgteam...
geven me de nodige energie.
Iedere maandag..dinsdag..woensdag..donderdag..en zaterdag staan ze voor mij( ons) klaar en dat inmiddels bijna 1 jaar lang, met praktische dingen als strijken, ramen wassen, schoonmaken, vervoer naar fysio of gewoon gezellig kletsen & winkelen & wandelen etc.
Er gewoon voor je zijn!
Energieslurpers of energiegevers....dat maakt het verschil!
Nou, het is zo al weer een heel verhaal geworden.
Ik stop nu met mijn blog er komen geen verhalen meer van mijn kant via HET BLOG ROELY WESTINK...
Ik hoop het " gewone leven" nu eindelijk weer op te kunnen pakken Voor de echt geintereseerden? Jullie weten mij/ ons wel te vinden!
Kom gezellig langs...even een belletje en we spreken wat af!
Bedankt voor alle belangstelling en misschien tot ziens!
Ik weet dat er veel mensen met ons wachten op de voor ons belangrijke uitslag van de eiwitten
De eiwitten zijn GOED, het M proteine wat de kahle veroorzaakt is niet meer in mijn bloed te vinden... Heerlijk! Dat is waar we het allemaal voor gedaan hebben.
Om dit resultaat te halen
Het heeft ons inmiddels 9 maanden in de greep gehad...nu kunnen we het even loslaten...
Ben gisteren weer begonnen met fysio afdeling revalidatie Friesland.
Ook is er een nieuwe foto van mijn ruggenwervels genomen in Heerenveen Hoe staat het nu met de stabiliteit...etc. Dit bespreken we volgende week donderdag...
Mag ik weer fietsen?
Ben de afgelopen week met een nieuwe pil gestart op advies van mijn hematoloog dr. Meyerink een Chemopil die als onderhoudskuur moet dienen en ik 9 maanden lang dagelijks moet innemen om de kahle zolang mogelijk weg te houden...hier schijnen ze goede resultaten mee te behalen.
Dus kom maar op....ik wil zolang mogelijk mee...
Verder gaat het goed.
Voel me steeds sterker, ben gisteravond voor het eerst in de jacuzzi geweest Was een hele klauter om eruit te komen...was even bekaf..maar ook hier oefening baart kunst
Arts tevreden, rode en witte bloedlichaampjes zijn goed Nierfunctie verbeterd.
De uitslag van de eiwitten krijg ik volgende week telefonisch.daar draait het met name om...
Maar dr. Meiering gaat er gewoon vanuit dat het Kaleverhaal nu stil staat.
Ik blijf onder controle : per 3 maanden bloedcontrole 1x per jaar foto skelet plm febr.
Wanneer uit een volgende bloedcontrole blijkt dat de eiwitten weer verhogen doen ze een beenmergpunctie omdat dit bij mij de vorige afname goed was nu niet nodig.
Dus we staan nu aan de goede kant van de lijn!
Hoop volgende week de bevestiging te krijgen ....en dat het woordje gematigde weg kan!
Op school opgevoed met de slogan: meten is weten, analyseren etc. Dit laat je niet zomaar los.
Voel me ook goed deze week
Buiten de boodschappen en het lopen om komen er steeds meer activiteiten bij:
Ga weer meer de deur uit....
Ben de vorige week voor het eerst weer uit eten geweest, hebben een bbq gehad bij 1 van dekids, verjaardag van jurgen gevierd ,met een paar collea's bijgekletst, mooi kado van groep 8 gekregen etc.
Rijden in mijn nieuwe auto o.b.v. Alfried, durf nog niet alleen.....
Het is een regenachtige dag en er staat vandaag niet veel bijzonders op het programma Een mooi moment om mijn blog bij te werken.
De afgelopen weken ging het stukje voor stukje beter met mijn conditie, vorige week weer naar de supermarkt gelopen met rollator en zelf weer winkelen.
Avondvierdaagse, familiedag, Ik was er weer bij en genoot van de kleine dingen...blijde gezichten Lachende kinderen!
Helaas, het afgelopen weekend zat ik in een behoorlijke dip.
Rug/spierpijn en een zeer onrustige pijnlijke darm.
Gelukkig was alfried er volledig voor mij en waren we samen een " ziek" team...met meerdere massages,een warm bad etc.
Dit hield ons zaterdagnacht en zondag behoorlijk bezig, onrust en pijn wat is dit nu weer?
Het ging zo mooi...
Maandag de dokter geweest ...kon niets bijzonders vinden.
Paracetamolkuurtje voor deze week
Gaat vandaag alweer beter.
Zo leven we met gelukkig veel pieken en soms weer een dalletje Vorige week bij de revalidatiearts fysio geweest, hij gaat overleggen met de neuroloog en de arts uit groningen aan de hand van de foto's van de rug..eindelijk gaan ze een team vormen en aan de hand daarvan een plan maken voor de komende periode.
Volgende week15 juni moet ik weer bloedprikken in groningen. Dan zijn de 3 maanden na de stamceltransplantie voorbij Spannend ....want wat heeft de transplantatie gedaan? Hoe zijn de waarden nu?
We hopen uiteraard op een goed resultaat maar dat weten we pas de 22 ste na een weekje "kweek" met name hoe staat het dan met de eiwitten?
Vanmiddag komt janny epileren...mijn haar begint langzaam terug te komen, heb nu op mijn hoofd weer "babyhaartjes...een donsje...
Ng even en dan kan de pruik de kast in!
Bedankt voor de kaarten, telefoontjes en mailtjes vanuit alle hoeken, blijft fijn!
Vanuit het zonnige Oldemarkt een groet van mij > Het gaat steeds een stukje beter, kom net vanuit Wolvega....stukje voorjaarsmarkt met rollator > Met Ali en koffie op terrasje > Net ook nog bloemetjes gekocht voor de 3 kleinkinderen die morgen de avondvierdaagse afsluiten Met het gebruikelijke defile....daar horen ouderwets of niet ....volgens oma roely gewoon de traditionele bloemen bij! > De afgelopen weken begin ik steeds meer kleine huishoudelijke werkzaamheden op me te nemen maar dit is per dag verschillend > Vandaag schil ik de aardappelen en daar blijft het bij... > De warmte nekt me wel...uithoudingsvermogen is een stuk minder met die warmte > Het lopen bewaar ik tot in de avonduren, ging gisteravond goed. > We zijn nu bezig om te kijken naar een andere auto voor mij, met een hogere instap die minder belastend is voor mijn rug qua in en uitstappen zodat ik mezelf straks weer kan redden! > Kan flitteren ..... > Bedankt weer voor de kaarten die nog steeds blijven binnenkomen, de mailtjes ook van ex/ oud collega's dank voor de lieve woorden dat blijft ons goed doen! > groetjes roely en alfried
Vanuit mijn luie stoel maar weer eens een stukkie Had tot nu toe weinig nieuws te melden Ben inmiddels precies 5 weken thuis!
Heerlijk je eigen douche & slaapkamer etc. Hier kan ik mijn eigen ding doen en op mijn tijd...
Vergeleken bij 5 weken terug ben ik er weer redelijk bij...van dweil tot " de Roel" die zich weer kan ergeren .....die zich steeds meer gaat bemoeien met.....
Uitslagen:
N.a.v. Bloedonderzoek op 20 april had ik nog wat vragen:
Wat heeft de chemo en de stamceltransplantie voor effect gehad?
Kunnen we dat al zeggen of is dit nog te vroeg?
Reactie arts:
Zij is heel tevreden over de resultaten/ bloedwaarden van 20 april ( is 4 weken na transplantatie) Procedure is om 3 maanden na de stamceltransplantatie te kijken hoe het ervoor staat.... 15 juni volgende afspraak...gaan we weer bloedprikken.
Tot dan toe ziekenhuis vrij! ( hoop ik)
Ik ben druk in looptraining....met en zonder stok lukt het steeds beter, uithoudingsvermogen neemt beetje bij beetje toe Alf en ik gaanzoveel mogelijk naar buiten de natuur in...langs " het kanaal" etc. Om dit op te bouwen.
Ben nog wel snel moe. Na 3 uurtjes op...1 uurtje af... Is het momenteel goed vol te houden.
Begin weer kleine karweitjes op me te nemen wanneer de conditie dit toelaat.
Grote afstanden laat ik me nog duwen in de rolstoel.
Op 30 april nog even in Wolvega geweest. We hadden 3 kleinkinderen die wel even naar de markt wilden...ik zou eerst thuisblijven....maar toen 1 van de kleintjes opmerkte:
ach oma, kom op nou! Besloot ik toch ook maar mee te gaan Oma in de rolstoel met om de beurt 1 kleinkind op schoot...en alf maar duwen...
Al met al gaat het dus weer "redelijk" ik wil steeds meer en graag snel...dat moet ik nog afleren.
Tot de volgende keer
Groetjes Roely & Alfried
De afgelopen weken zijn er buiten mij om nog wat ontwikkelingen geweest waar je natuurlijk wel mee " besmet...begaan...bezig bent.
Verhuizing van Pascal en Janny en kids, ze hebben nu weer een eigen super stekkie Het stuklopen van Alpha metselwerken ... De stekker gaat eruit..voorlopig nog werkgenoeg maar de kosten zijn te hoog...is niet meer haalbaar Het opzetten van metselwerken door jurgen... Een nieuwe start in " afgeslankte vorm"
Vanmorgen kon ik bellen i.v.m. De uitslagen nieren en eiwitten van het bloedprikken vorige week Mijn eigen arts is momenteel op vakantie, dus spak ik met een andere hematoloog
De info:
Eiwitten : was voor de kuur 110was vorige week 44 dus hebben we een mooie slag gemaakt Volgens de hematoloog die ik aan de lijn had was het vorige week eigenlijk te vroeg om het bloed te prikken omdat de daling naar zich nu nog doorzet...te vroeg na de stamceltransplantatie van 20 maart.
We moeten uiteindelijk uitkomen op eiwitten kleiner dan 32 om te kunnen zeggen dat de kahlercellen/eiwitten weg zijn...maar we zijn op de goede weg.
Op zich goed nieuws, maar nog niet de verlossende woorden; de kahlercellen zijn weg.
Volgende week mailt dr. Meijering mij nog ( is mijn eigen arts) met wie ik pas weer een afspraak heb op 15 juni.
Dan wil ik met haar overleggen of een tussentijds bloedprikmoment zinvol is...of dat juni het juite moment is?!
We zijn weer thuis, ben bekaf en duik gelijk mijn bed even in.
Nu even blog bijwerken:
Vanmorgen bloedprikken en gesprek(je) met dr.hematoloog Meijering Bloeduitslagen waren goed! Dat hebben we weer op orde...
De rest van de uitslagen komen pas volgende week vrijdag binnen Hoe staat het met de eiwitten....lichte ketens van kahle...en de nierfunctie Hierover kan ik volgende week bellen.
Dat de eetlust weg is en de moeheid/ slechte conditie zijn nog een gevolg van verschijnselen die bij de heftige chemo horen en dit kan nog wel een paar maanden duren...
Maar we klimmen stapje voor stapje Ik hoef pas over 2 maanden weer naar Groningen ( als alles goed blijft gaan) Wel, dat was het even voor vandaag
Ik begin weer iets uit het dal te kruipen...de mol steekt z'n kop weer iets boven het land uit Voel me weer wat sterker, moet mezelf zo nu en dan even een schop onder de kont geven om in beweging/actie te komen Vergeleken bij vorige week zijn we zeker kleine stapjes verder Ik kijk weer tv ......en weet ook waar het over gaat!
Ik lees weer de krant en kan mijn gedachten erbij houden!
Met eten en drinken gaat het ook wat beter maar ik sta nog steeds niet te juichen...°Bij het en van een " lekkere biefstuk...of....."
Ook het praten gaat nu beter.
Telefoon opnemen doe ik nog zelden...kost me nog net teveel energie om hele gesprekken te voeren.
Bezoek ontvangen wil ik weer gaan oppakken ... het liefst in de avondurenvanaf 20.30 ' s morgens ben ik mijn tijd nog dik nodig om te badderen en me te kleden nog met behulp van Alfried.
' s middags rust ik nog even met een boek of gewoon met de ogen dicht Daarna komt mijn zorgteam op toerbeurt en gaan we lekker naar buiten een frisse neus snuiven Ik in de rolstoel, de rollator moet nog even wachten tot ik meer kracht heb ik laat me nu nog even rijden. Zo heeft alf ' s middags even een uurtje voor zichzelf en kan hij even weg....
Ben nu nog bekaf als ik van slaapkamer naar woonkamer moet dus daar moeten we wat aan doen!
Naast ons inmiddels 7 maanden bestaande zorgteam= schoonzussen en vrienden staan ook De dokters Iedema en de Grootwaar nodig voor ons klaar Super!
Fijn om een vaste groep mensen om je heen te hebben waar je op kunt rekenen zelfs na 7 maanden ziek zijn.
Hier even een kort berichtje Ben nu een dikke week thuis, heerlijk wat een verademing om hier ziek te zijn of in het ziekenhuis, tenminse voor mij...want voor alfried is het alleen maar moeilijker geworden Ik had het daar helemaal gehad....Met 4 man op een zaal....bezoek van 3 tot 9 bij tenminse 3 bedden...hoezo rust Miste Liefde,veiligheid, frisse lucht, vrijheid,mezelf.. Door de medicatie was ik mezelf kwijt....droomde enge dromen...wist het verschil met werkelijkheid en droom..waanbeelden niet Kon door slijmvorming etc niet praten...zat gevangen in mijn eigen gedachten..waanbeelden die Mij angstig maakten Gelukkig heb ik de rust liefde etc weer gevonden De basis om verder aan te sterken..want ik moet van ver komen Ben als een "bos vodden" of "een dweil" Maar vergeleken bij vorige week zien we zeker vooruitgang zij het hele kleine stapjes per dag De bloedwaarden zijn afgelopen woensdag nog even geprikt en de huisarts was heel tevreden
Volgende week 20 april gaan we weer naar groningen bloedwaarden etc. Hoop dat ik me dan ook weer wat sterker voel. Ik wil ieder bij deze maar weer dank zeggen voor De kaarten, bloemen, werktukjes van school, kaarsjes die jullie branden etc. Ik probeer jullie op de hoogte te houden.
Roely is weer thuis, gistermiddag heeft Alfried haar opgehaald vanuit het UMCG. Ze is nog wel erg zwak. Maar of ze nu thuis of in het ziekenhuis ligt...dan maar lekker naar huis om aan te sterken.
Mocht je Roely een bezoek willen brengen, graag eerst even in overleg met Alfried (06 551 641 78) De aankomende tijd moet Roely echt nog even heel rustig aan doen!
Als een klein .......marmotje kruip ik uit mijn zwarte bolletjte omhoog Ik probeer zo nu en dan zoveel. Mogelilk uit bed.....in stoel zitten,,,,,,, Bewegen....bewegen Bedankt voor alle aandacht.....,kaartjes,mail etc.
Het gaat elke dag een heel klein beetje beter met Roely. Praten, slikken, eten en drinken gaat allemaal moeizaam. Roely krijgt nog steeds morfine en sondevoeding. Door oa de morfine is en blijft ze erg moe....
De kuur die Roely heeft gekregen is erg zwaar. Deze chemo maakt alle cellen kapot, dus ook de goede. Roely is hier behoorlijk ziek van! Praten gaat lastig, erg zere keel, blaren in haar mond, pijn en heel erg moe Ze krijgt sinds afgelopen zondag morfine om de pijn te verzachten. Haar energieniveau is behoorlijk laag. Gisteren (dinsdag 27 maart) ging het ietsje beter met Roely. De artsen hebben aangegeven dat er nog wel een aantal mindere dagen aan kunnen komen.
Roely ontvangt op dit moment weinig tot geen bezoek. Het is haar gewoon allemaal even teveel.
's Ochtends om 07:00 uur worden we al gewekt voor de dagelijkse routine. Ontbijt, temperatuur opmeten etc. Vandaag is Alfried geweest en 's avonds Jurgen en Annemiek .. Op de Ipad nog een aantal programma's kijken vanavond en dan weer lekker slapen.
We focussen ons op de deuren en niet op de muren...
Het is een feit, de stamcellenzijn terug geplaatst Dit ging gelukkig weer probleemloos Ik kreeg een middeltje om suf te worden....en dat lukte, ben nu nog suf.
Heb net een rondje gelopen met mijn lotgenoot kahler, zij was ook misselijk en moe We gaan samen op..
Gaat nu wel beter dan gisteren
Straks komt alfried weer,Is nu druk in oosterwolde met de nieuwe puurwinkel.
Morgen, 16 maart, wordt Roely opgenomen in Groningen voor de stamceltransplantatie.
Bezoek in Groningen: Mocht je een keer willen komen in het umc Groningen? De bezoektijden zijn ma t/m vrijdag van 15.00 tot 20.00 en za en zo vanaf 13.00 tot 20.00 Ik kom op de afdeling E ...is een " gesloten" afdeling..... Hier liggen allemaal mensen die een transplantatie moeten ondergaan en dus extra vatbaar zijn, infecties liggen op de loer.. Snotneuzen en / of virus...? Helaas dan ben je als bezoeker op deze afdeling niet welkom....! verder mag men ook geen fruit en of bloemen meenemen! Mocht je mij willen bezoeken? Bel eerst even met Alfried Ik heb een schema gemaakt waarop alf kan inplannen zodat het leuk blijft voor mij en de visite.
Bedankt voor alle opbeurende kaarten en mailtjes die ik de afgelopen weken weer heb mogen ontvangen! De Ipad gaat mee, dus hoop ik weer op veel berichtjes van jullie kant! Zo blijf ik wat op de hoogte van het " gewone leven" Groetes, roely
Indien jullie een bezoek willen brengen dit in overleg met Alfried. Jullie kunnen Alfried bereiken op het volgende telefoonnummer: 0655164178
Volgende week opname voor de stamceltransplantatie Het eindpunt v.w.b. de behandeling tegen de ziekte kahle Hier hebben we naar uitgekeken...
Hoe kunnen we dit aan de kleine kids uitleggen? Indien we dat willen....
Oma had last van haar rug Dat kwam omdat de gemene cellen de goede cellen bij de botjes in de rug hadden weggejaagd....de gemene cellen maakten 2 botjes ziek en deden zeer
Maar nu heeft oma pillen gehad en spuitjes waar spul in zat om de Gemene cellen weg te jagen... Chemojasper....
De dokter weet niet zeker of er nog gemene cellen zijn die zich ergens hebben verstopt. Daarom moet oma nog 1 x naar het ziekenhuis Misschien wel 4 weken = ongeveer 30 nachtjes
Dan krijgt ze nog een keer pillen en een spuitje om de laatste gemene cellen die zich verstopt hebben op te ruimen ( grote mensen noemen dit chemo) Dit duurt ongeveer 5 nachtjes.
Daarna gaan ze heel veel goede babycellen ( stamcellen) aan oma's bloed geven Die goede babycellen moeten groeien.... Oma moet in het ziekenhuis blijven tot de babycellen groot zijn, dit duurt ongeveer 25 nachtjes Als babycellen dan groot zijn kunnen ze lekker de gemene cellen die zich toch nog verstopt hebben pakken en wegjagen zodat ze oma niet meer ziek kunnen maken. Dan mag oma lekker naar huis.
De dokter gaat daarna nog wel steeds kijken naar haar bloed Zijn er nog genoeg goede cellen ? Winnen ze nog steeds van de gemene cellen?
