Deze week was een week met eindelijk wat goede nieuwsjes! Gisteren had Caro catwalk. Tijdens de catwalk moeten de kinderen in aanwezigheid van de kiné, chirurgen en dokters tonen wat ze al kunnen en hoever ze dus staan in hun revalidatie. Nadien wordt dit door de aanwezigen besproken en doorgebriefd aan de ouders. Ze waren verbaasd van Caro's vorderingen. Ze stapt reeds een paar stapjes tussen de baren. Het is nog niet veel, maar we zijn er al zeer tevreden mee. Ze zeiden ook dat Caro veel positiever ingesteld staat en heel goed meewerkt, wat me alleen nog meer overtuigt van het feit dat mijn aanwezigheid hier in het ziekenhuis een gunstig effect heeft op Caro en dus ook op de revalidatie. De weegschaal gaf aan dat Caro op een week tijd 500 gram is bijgekomen. Ze weegt nog steeds veel te weinig, maar alle beetjes erbij helpen. De teller staat nu op 20kg300. Op naar meer... Verder heeft ze vandaag telefoon gekregen van haar meester en de kindjes van de klas. Ze was zeer blij om hen allemaal nog eens te horen. Ze hadden verteld dat ze naar de kinderboerderij waren geweest. Caro vond het wel heel jammer dat ze dit gemist had en gaf aan dat het ook voor haar de hoogste tijd is om nog eens iets leuks te gaan doen. Ik heb dan aan de kiné gevraagd of ik dit weekend met haar een half dagje naar Planckendael mag gaan. Ze moesten dit eerst wel overleggen, want ze mag nog niet heel lang aan één stuk rechtzitten, maar we kregen daarnet het leuke nieuws dat we dit weekend eens een uitzondering mogen maken. We kijken er heel hard naar uit! Deze middag tijdens het eten begon Lucas, een vijftienjarige jongen die hier ook revalideert, over 'rock special'. Dit is een festival voor kinderen en jongeren met een beperking. Hij vond het jammer dat hij het festival dit jaar zou missen omdat hij dan ook nog steeds hier zit. Ik kwam dan met het idee om met de hele groep te gaan. We hebben dit aan de kiné voorgelegd en ze waren direct super enthousiast. Nu moeten we wel eerst toestemming krijgen van de dokters en kijken of we alles geregeld krijgen, zoals vervoer, begeleiding, slaapplaatsen,...
Onze tweede week in het ziekenhuis zit er bijna op. Het was een korte week. Woensdag zijn we 's middags naar huis vertrokken, omdat we 's avonds met de familie nog een laatste groet aan bompa gingen brengen en donderdag volgde dan de begrafenis. In het begin van de week heb ik nog even met Caro's chirurg gesproken. Blijkbaar zou volgens hem op langere termijn een rugoperatie toch onvermijdelijk zijn. Ze gaan hier wel zo lang mogelijk mee wachten, want vanaf deze operatie stopt de groei definitief. Bij die operatie wordt de rug dan gebroken, recht gezet en weer vastgezet. Ok, dit is maar toekomstmuziek, maar toch was het weer een klap in mijn gezicht en bevestigd het nog maar eens dat de zorgen altijd zullen blijven... Verder doet Caro tijdens de kiné enorm haar best. De vorderingen komen wel maar traag op gang doordat ze nog steeds heel erg bang is. Maar... ze zijn er en dat is wat telt. De weegschaal bracht ook deze week niet zo'n goed nieuws. Op een week tijd is ze nog eens 300gram afgevallen, wat de teller nu op 19kg800 brengt. De diëtiste werd door de verpleging gealarmeerd en er werd besloten om te starten met calorierijke drankjes met choco en aardbeiensmaak. Ik heb zo mijn best gedaan om dit als chocomelk en fristi aan Caro te verkopen, maar zonder resultaat. 'Geloof me, mama, dit is geen fristi... Dit is vies!!' Ach ja... laten we blij zijn om het feit dat desondanks haar mentale beperking we ze toch niet kunnen wijsmaken wat we willen. Vandaag heeft Caro om 13u gedaan met al haar therapieën en mogen we weer huiswaarts keren voor het weekend. We kijken er al naar uit!
Vanmorgen heb ik een gesprek gehad met één van de chirurgen. Caro heeft scoliose aan haar rug. Dit wil zeggen dat haar ruggengraat krom staat en indien er niets gebeurt ze binnen de kortste keren een zware rugoperatie moet ondergaan. Ze willen dit proberen te vermijden door een korset te maken dat Caro dag en nacht zal moeten dragen. Er wordt ook nog een speciale matras gemaakt, waarin ze iedere nacht zal moeten slapen. Dit is een matras waar haar vormen in uitgesneden zijn. Soms begint het voor mij toch allemaal wat onmenselijk te worden. Mijn kleine meid zal moeten slapen met spalken aan de onderbenen, daarboven nog eens strekkers die de benen volledig moeten strekken, in een matras waarin ze niet kan bewegen, met ook nog eens een korset rondom haar hele romp. Ik weet dat het voor haar eigen goed is, maar toch bloedt mijn moederhart iedere keer wanneer ze smeekt om dat allemaal niet aan te doen en haar gewoon te laten slapen in een houding die zij comfortabel vindt. Onze namiddag liep ook anders dan gepland. 's Middags kreeg ik telefoon van mijn zus met de mededeling dat het niet zo goed ging met Bompa. Caro, die hoorde dat ik even weg moest, wou kost wat kost mee. Na toestemming van de verpleging vertrokken we dan samen richting Mechelen. Caro heeft Bompa spijtig genoeg niet meer kunnen zien. Daar aangekomen leek het ons niet verantwoord om haar daarmee te confronteren, aangezien Bompa door enkele moeilijke momenten ging. Uiteindelijk is hij om kwart voor vier van ons heengegaan, omringd door diegene die hij lief had. Het was moeilijk om nadien in de auto te stappen en weer richting Pellenberg te rijden. Ik was veel liever gewoon naar huis gegaan...
Woensdagmorgen hebben we Caro eindelijk na enkele weken nog een keertje onder de douche kunnen wassen. We hebben haar op een brandcard gelegd omdat zitten en staan voor haar nu eenmaal onmogelijk is. Caro zelf was er eerst niet helemaal mee akkoord. Ze was vooral bang dat het pijn zou doen, maar eens ze het warme water over haar lijfje voelde stromen, was het klagen snel gedaan. Na de douche was het tijd voor de weegschaal. Hier sloegen de cijfers op het scherm toch een beetje tegen. Caro weegt nog amper 20kg. De operaties, pijn,... hebben duidelijk hun tol geëist. Gedurende de voormiddag had Caro twee uur therapie en één uurtje ziekenhuisschool. Op woensdagnamiddag zijn de kinderen vrij. Dan bespreken de dokters samen met de kiné en andere betrokken partijen de situaties per kind, om nadien op iedere kamer de ouders te informeren ivm met de vorderingen van de voorbije week. Deze week is het echter niet doorgegaan, omdat de chirurg nog in de operatiezaal stond. Tijdens de 'vrije' namiddag moet Caro wel twee uurtjes op haar buik liggen. Dit is nodig omdat ze dan andere spieren gebruikt dan tijdens ruglig. Voor mijn kleine meid zijn dat twee verschrikkelijk uren. Ze doet dat echt niet graag. Om de tijd zo snel mogelijk te laten voorbijgaan, heb ik haar in buiklig op de brancard gelegd. Zo konden we eens door de gangen rijden, samen spelletjes spelen, puzzelen en in de eetzaal vers fruitsap maken met de appelsienen die ik reeds had opgespaard. Ik zou liegen moest ik zeggen dat Caro niet geklaagd heeft over het feit dat ze op haar buikje moest liggen, maar in vergelijking met de voorbije keren was het toch al een heel pak minder... Zo zie je maar dat wanneer mama continu aanwezig is, alles wat leuker en vlotter verloopt. Dat ze wel 100 keer per dag 'ik zie je graag' in mijn oor fluistert, bevestigt dat...
Gisteren (dinsdag) kwam mijn papa tegen Caro's avondeten naar het ziekenhuis. Dat doet hij één keer per week. Van die dag maak ik dan gebruik om een keertje over en weer te rijden naar huis. Zo kan ik toch wat papieren van de winkel bijwerken, een wasmachine insteken, de honden een knuffel geven, een lekkere douche nemen, enz. Toch verliet ik 's morgens de parking reeds met een wrang gevoel. Langs de ene kant keek ik er naar uit om even thuis te zijn, langs de andere kant stak het gemis al de kop op. Wanneer ik 's avonds papa ging aflossen en de kamer binnenstapte, zeiden de andere mama en oma me dat ze al de hele avond achter me gevraagd had. Dat deed toch iets met me en overtuigde me nogmaals van het feit dat ik de juiste beslissing heb gemaakt!
Vandaag was het dan zover... De 'kleine' verhuis. Terwijl ik druk in de weer van hier naar daar liep, keken de honden me maar bedenkelijk aan. Je zag dat ze aanvoelden dat er iets gaande was, maar ze het niet echt konden plaatsen. Caro werd met de ziekenwagen naar Pellenberg gebracht, ik volgde met een volgestompte wagen. Eens aangekomen, moest alles ook nog eens uitgeladen en weggelegd worden. Geloof me maar als ik zeg dat ik me vandaag meermaals een muilezel heb gevoeld. Het ziekenhuisbed hebben we aangekleed met prinsessenlakens van thuis. Dat toont toch al wat gezelliger.... Spijtig genoeg hadden ze voor ons geen aparte kamer vrij. Hierdoor ligt Caro samen met drie andere kindjes en moeten we iedere avond verhuizen naar een consultatiebox om daar te gaan slapen. Langs de ene kant is het best wel gezellig om overdag een babbeltje te slaan met de andere oma's en mama's in de kamer, langs de andere kant mis je toch een beetje privé. Maar ach... het is slechts voor de weekdagen. De weekends mogen we naar huis, want dan is er toch geen therapie. En therapie heeft onze kleine meid vandaag al gehad. Nadat er een foto werd genomen van de benen en deze er nog in 1 geheel uitzagen (mag wel, want alles hangt vast met platen en bouten) werd er groen licht gegeven voor de therapie. Het deed Caro deugd na zo lang plat te liggen en niets te mogen doen om naar de ziekenhuisklas en kinézaal te gaan, ook al vloeiden er enkele traantjes bij het verleggen van bed naar brancard, omdat alles toch nog gevoelig is. Maar bij deze is het startschot gegeven. En tot hiertoe is het een goede start!
Op 17 maart 2002 kwam mijn kleine meid twee maandjes te vroeg op de wereld. De dag na de geboorte volgde voor mijzelf als 16-jarige mama een grote emotionele klap. Caro werd geboren met het VATER-syndroom. Dit houdt in dat ze geen slokdarm en anus had, een kronkelende luchtpijp,... Er volgden twee helse jaren waarin de ene operatie na de andere zich opdrong om alles in kleine stapjes te herstellen. Zo'n 28 in totaal. Maar dat hadden we ervoor over. Uiteindelijk zou onze meid hier als een 'normaal' kind uitkomen. Dat was echter buiten de laatste operatie gerekend.... Caro sukkelde tijdens de laatste operatie in een coma en toen ze ook nog eens het Rota virus en de ziekenhuisbacterie opliep, zag het er voor haar niet meer zo rooskleurig uit. Ze vocht letterlijk voor haar leven en won het uitputtende gevecht. Spijtig genoeg niet zonder zware gevolgen... De hersenen werden zwaar beschadigd, waardoor ze nu ook mentaal gehandicapt was en haar hoofdje niet meer de juiste signalen naar de benen stuurde. De longen toonden ook vele littekens en namen onvoldoende zuurstof op, waardoor ze gebonden werd aan een zuurstoffles. De ruggengraat groeide verkeerd, achillespezen waren verkort, spasmen in verschillende beenspieren,... Buiten al deze problemen reageerde ze ook nog eens als een pasgeborene en gedroeg ze zich ook zo. Wat ze nog wel kon? Niets.... Nu zijn we tien jaar en nog eens een twintigtal operaties verder. Mentaal staat ze momenteel op een 5 à 6-jarige leeftijd. Fysiek heeft ze een grote groeiachterstand, gewichtstekort en rijdt ze met een rolstoel. Haar botten in de beentjes zijn door deze niet te gebruiken ontkalkt en breken bij het minste. We staan op het punt om aan de zoveelste revalidatie te beginnen in de hoop Caro zo mobiel mogelijk te maken. Deze periodes zijn zowel voor Caro als mijzelf een ware uitputtingsslag. Zij heeft een strikt revalidatieschema waarin ze al haar kracht, moed en doorzettingsvermogen gedurende vier maanden moet aanspreken en voor mijzelf betekent dit meestal een periode van werk zien te combineren met avonden vol ziekenhuisbezoeken. Althans... Zo was het de vorige keren. Reeds 12 jaar combineer ik continu studeren/een job met de zorgen voor Caro. Hierdoor kon ik tijdens de vele ziekenhuisopnames niet constant bij mijn kleine meid aanwezig zijn. Als alleenstaande moeder dien je uiteraard ook in de financiën te voorzien en zonder centjes ook geen verzorging in het ziekenhuis, woning, eten,... Ook al slaagde ik hier steeds in, een goed gevoel hield ik er niet aan over. Het voelde aan alsof ik niet de mama kon zijn die ik wenste te zijn en uiteraard hadden deze situaties ook een invloed op mijn werk, waardoor dit ook niet liep zoals het hoorde. Ik deed (naar mijn gevoel) overal maar half werk. Half werk leveren, ligt niet in mijn aard. Daarom nam ik naar deze revalidatie toe een ingrijpende beslissing: Ik verhuis mee voor vier maanden naar het ziekenhuis. Eindelijk zal ik niet als een 'halve' mama aanwezig zijn tijdens het hele proces, maar als een volwaardige. Laat mijn dochter overdag de moed zakken, dan zal ik er zijn om die weer naar boven te krikken. Zijn de traantjes daar, dan heeft ze de schouder die ze op dat moment nodig heeft om te huilen,... Het zal niet simpel zijn om ons huisje tijdens de weekdagen achter te laten en in te ruilen voor een muffe ziekenhuiskamer, maar als mijn kleine meid dat al zoveel jaren kan, moet ik dat ook kunnen! Deze blog ben ik dan ook opgestart om jullie op de hoogte te houden van onze 'avonturen' in het UZ Pellenberg. In ruil voor het leesplezier vraag ik jullie enkel om de duimen omhoog te steken en mee te hopen dat voor 1 keertje alles wel eens volgens planning mag verlopen met een meer dan positief resultaat als gevolg...
