Blijvende verzorging en psychische weerbaarheid zijn nodig. Hopelijk kijken ze bij het zoeken naar werk naar de persoon onder de huid en vormen ze zich geen beeld afgestemd op de eerste indruk. Zelfs bij de beroepskeuze zijn de mogelijkheden beperkt. De verzorgende sector is uitgesloten, wegens het gebruik van ontsmettingsmiddelen. Het gebruik van hypo-allergene handschoenen bied geen soelaas, want dan krijgen de handen te warm en komt de jeuk terug naar boven. Teveel water is ook niet goed, want dan droogt de huid uit.
Bij het kiezen van een vakantiebestemming dien je ook rekening te houden met de huidaandoening. Aangezien je als collodionbaby niet gemakkelijk transpireert. Daardoor kan de warmte niet vlug uit het lichaam ontsnappen en krijg je een versnelde pols, die zeer vermoeiend is. Het is zeker niet vanzelfsprekend om te leven met een huidaandoening. Te warm, te koud, te nat, te droog, alles met een te kan problemen veroorzaken en is nooit goed. De regelmaat vinden is de oplossing en de verzorging financieel kunnen veroorloven. Want het blijft een extra uitgave en in deze maatschappij is de gezondheidskas niet vrijgevig
Als gelukkige ouders kwamen we thuis, maar bevreesd voor wat komen zou. Ons oudste zoontje was toen vijf jaar en begreep de situatie niet. Gelukkig konden we steeds terecht bij de pediater waar ik gewerkt had. Het werd een routine van 24 op 24 uur. Leen wassen, inwrijven, borstvoeding afkolven, flesvoeding geven, het wiegje in, na 30 minuten à één uur werd ze gedraaid, want wanneer ze warm kreeg had ze jeuk en weende ze. Haar temperatuur was steeds verhoogd, ze kreeg voortdurend antibiotica. Tot vier en een halve maand kreeg ze borstvoeding.
Daarna begon de zoektocht naar een alternatief, welke voeding zou haar het best passen? Uiteindelijk werd in Leuven geopteerd voor Alfaré (halfverteerde voeding). Op bewaarmiddelen, kleurstoffen en sommige smaakstoffen reageerde onze dochter. De huidaandoening verslechterde en ze had de ene verkoudheid na de andere. Drie maal per week kreeg ze tapotage en dit maandenlang, doordat de slijmvliezen ook hypergevoelig waren. Het middagmaal en het fruitpapje gingen wat vlotter. Door de jeuk en het ongemak was het een echte huilbaby. 10 à 20 maal per nacht opstaan was geen uitzondering, we waren op den duur robotten.
Op haar 1ste verjaardag woog ze 6,750 kg. Ze kon niet zitten zonder steun en was motorisch zwak. Tenslotte belandden we bij een alternatief genezer. Deze man stelde voor haar volledig te zuiveren met het Vanocomplex. Ze kreeg homeopathische druppels om de huid en de slijmvliezen te versterken. Daardoor werd de voeding ook beter opgenomen en woog ze een half jaar later 8,250 kg, liep ze alleen en had ze tien tandjes. Leen was ook koortsvrij en zuiver op de longen. Haar huid werd nog tweemaal per dag ingesmeerd en ze kreeg een leversparend dieet opgelegd: geen zuivel en geen bewaarmiddelen, verse karnemelk met boekweitvlokken, rijstbereidingen, wortelen, wit van prei met wat kippenvlees. Vis stond ook niet op het menu, want dit veroorzaakte reacties.
De kledij op haar huid was van katoen. Pampers waren taboe, dus werden er luiers gebruikt, zodat er praktisch elke dag een kookwas was. Gelukkig was ze tijdens de dag vlug proper. Op drie jaar ging ze naar de kleuterschool. De zandbak en de zon, samen met de vrieskou waren de grootste boosdoeners. Ze droogden de huid uit, deze moesten zoveel mogelijk vermeden worden.
Op vijf jaar kreeg Leen de waterpokken, wat een hoop miserie met zich meebracht. De huid was één korst. Ten einde raad, werd ze in een badje gestopt met soda en stijfsel. De korsten weken af en vervolgens werd de huid ingewreven met amandelolie. Gelukkig heeft ze er praktisch geen littekens aan overgehouden. Enkel de striemen van de gescheurde huid bij de geboorte blijven nog steeds lichtjes zichtbaar.
In het derde kleuter werd ze tijdens een wandeling en een speelpleinbezoek ernstig verbrand. Tenslotte werd de huid behandeld met Yonka-serum, Yonkacrème voor verbrande huid en Yonka-olie 100% naturel uit Parijs. Twee maanden duurde het alvorens de huid weer toonbaar en enigszins hersteld was. Een onoplettendheid is voor dergelijke gevoelige huid een catastrofe.
Op 8-jarige leeftijd merkten we op dat de ruggengraat niet mooi recht groeide. De RX-fotos brachten aan het licht dat Leen met een scoliosis (zijwaarts) en een lordose (voorwaarts) zat. Ergens is dit ook een bijkomende complicatie van een collodionbaby. Wekelijks gingen we naar de kinesist om correctieoefeningen, tot ze volgroeid was (+/- 18 jaar). Bij de podoloog werden tevens steunzolen aangepast voor haar spitsvoeten. Aan beide voeten heeft ze een Hallux Fléxus. Voorlopig ondervindt ze hier niet al te veel hinder van.
Zelfs in haar miserie was en is ze een lief en dankbaar kind en blijft ze het positieve in het leven zien. In de middelbare school ging ze de eerste jaren mee zwemmen, omdat het om een lesblok van twee uur ging. Ze zwom 50 minuten mee en besteedde het tweede uur aan haar verzorging. Tot ze in het zwembad een besmetting opliep. Bij de dermatoloog was het zoeken naar een geschikte behandeling en een verbod om de zwemlessen bij te wonen. Het zoeken en experimenteren met verschillende crèmes en zalfjes werd een negatieve ervaring. Een volle apotheekkast, maar geen hulp. De homeopathie liep op zijn laatste benen en zo zijn we overgestapt naar een herborist. Eén jaar had ze open voeten en handen die kloven en lopend eczeem vertoonden. Het is een constant oppassen en rekening houden met.
Nu zit ze volop in het uitgaansleven. De rook en de ventilatie op fuiven zorgen er voor dat het gezicht roder is en vlugger uitdroogt. Psychisch is het soms een zware last om dragen. De jeugd van tegenwoordig focust zich op het uiterlijk, de binnenkant staat op de tweede plaats. Een eerste contact richt zich op het gezicht en de handen. Bij een collodionbaby blijft de huidaandoening steeds zichtbaar en is behandeling onontbeerlijk. Maar tegen kritiek moet je jezelf wapenen en daar moet je sterk in zijn
Zes à zeven weken te vroeg werd onze dochter geboren. Ze weende niet, ze tierde het uit bij de geboorte. Haar huid was open: aan de hals, de liezen, de polsen, de enkels, kortom overal waar er plooitjes waren. Van foetale houding tot het uitstrekken was de huid gescheurd. Ze werd onmiddellijk in een steriele doek gewikkeld en in de couveuse gelegd. De dienst prematuren had zich ogenblikkelijk in verbinding gesteld met het U.Z. Toen we op de kamer kwamen stonden er vier dokters: de gynaecoloog, de anesthesist, de kinderarts en de kinderarts van de prematuren. Er werd ons verteld dat onze dochter een huidaandoening had, maar dat ze organisch op het 1ste zicht normaal was. Ze drukten ons op het hart dat we met vragen steeds bij hen terecht konden.
Als moeder lag ik aan mijn bed gekluisterd en had ik ons kindje nog steeds niet gezien. Wat er allemaal door mijn hoofd ging, is moeilijk te omschrijven of onder woorden te brengen. Ons dochtertje lag bij de prematuren en ik op de materniteit. Na anderhalve dag werd ik in een rolstoel naar de couveuse gebracht. Daar wachtte mij een grote schok. De oorschelpjes waren opgerold, de oogleden krulden binnenste buiten, haar mondje kon niet dicht, de vijf vingertjes waren als vacuüm verpakt, de gescheurde huid vertoonde open wonden. Ze verloor veel wondvocht. Leen lag volledig naakt en om de drie uur werd ze overgoten met amandelolie. De huid mocht niet droog worden, zo hielden de verzorgsters de resterende huid vet en soepel.
Voor ons tweede kindje kozen we ook voor borstvoeding, maar in het geval van Leen was dat niet evident. Vooreerst wegens het besmettingsgevaar en ook door een te zwakke zuigreflex, omdat haar mondje niet genoeg sloot. Uiteindelijk kreeg ze moedermelk uit flessen met een slappe speen. Gelukkig dronk onze dochter goed, want ze zakte 600 gram in gewicht door haar vochtverlies. De pediaters hadden overwogen om een infuus te steken, maar een katheter in haar huid plaatsen, kon niet. Na 14 dagen hadden alle wonden een vlies en bleef haar gewicht op peil. Ze mocht uit de couveuse naar een steriel bedje en de 21ste dag mocht ze naar huis
Het was een voorspoedige zwangerschap. De 1ste en 2de echo waren normaal. De 3de echo is er nooit gekomen, want deze was voorzien aan zeven en een halve maand. Een paar dagen vooraf vloeide het vruchtwater af, de vliezen waren gebroken. De bevalling werd ingeleid, maar er kwam geen opening, met als gevolg dat er voor een keizersnede werd gekozen.
