Een persoon met een huidaandoening besteedt VEEL aandacht aan zijn verzorging. Sommige mensen interpreteren het afschilferen van de huid, als een teken dat deze persoon zich onvoldoende zou verzorgen en/of wassen. Dit is een ernstige misvatting en een vooroordeel dat op losse schroeven is gebaseerd.
Doordat de beschermlaag van de huid niet optimaal functioneert en de bloedvaten dichter tegen het huidoppervlak liggen, kleurt de huid sneller rood. Deze rode kleur mag echter GEEN reden zijn tot spot en/of pesten. Ieder mens heeft zijn gebreken en het is de kunst verder te kijken dan het uiterlijk en de schoonheid van het innerlijk te ontdekken.
Het is van groot belang dat je zelf beseft dat er een aandoening is en deze zo optimaal mogelijk verzorgt.
Je moet trachten van je huid te houden. Zoek niet telkens uitvluchten wanneer iemand vraagt om een avondje mee uit te gaan.
Je dient onder de mensen komen, steek je zeker niet weg. Als je, je huid "haat" zul je deze ook veel slechter verzorgen en krijg je zo van die ideeën van "wat voor nut heeft dit allemaal". Wanneer je van je huid houdt zal alles veel vlotter verlopen, en zal de verzorging optimaal zijn. Hoe zwaar dit ook is, probeer hier steeds aan te werken, de ene dag is de andere niet.
Je dient het gevoel te hebben levenswaardig te zijn voor jezelf en voor anderen. Dit is echter niet vanzelfsprekend en je dient eraan te werken. De omgeving speelt hierin een belangrijke rol. Wanneer je geliefd wordt, ontwikkelt het zelfbewustzijn zich op een goede manier.
Het is belangrijk na te denken over jezelf en zoveel mogelijk onafhankelijk te zijn van anderen. Wanneer je met anderen praat probeer dan zo goed mogelijk te articuleren en houdt oogcontact met de persoon waarmee je spreekt.
Durf te lachen en plezier te maken met anderen, tenslotte zijn wij als personen met een huidaandoening evenveel waard.
Mensen met een huidaandoening worden aanzien als een medische bijzonderheid. Vele artsen willen verschillende zaken uitproberen ook al heb je voor jezelf reeds een goede behandeling gevonden. Laat dit zeker niet toe, want voor hen worden we dan tot proefkonijn gebombardeerd.
Mensen met een huidaandoening hebben veelal problemen om contacten te leggen met anderen.
Wanneer iemand met een huidstoornis, problemen opkropt, kan de huid daar extra op reageren. Bij gespannen spieren komt het veelal voor dat er jeuk ontstaat. Teveel schommelingen en onevenwichtigheden komen de aandoening niet ten goede.
De behandeling van een collodionbaby bestaat uit het vet houden van de huid totdat het perkamentachtige aspect is verdwenen. De handhaving van de juiste temperatuur en vochtigheid is van groot belang. Het is belangrijk het kind te beschermen tegen allerlei besmettingen.
Het blijkt dat sommige gevallen vanzelf verbeteren en op sommige delen van het lichaam zelfs volledig genezen. Men heeft ontdekt dat het deficiënte eiwit dat deze afwijking veroorzaakt, waterafhankelijk is, en dat na de geboorte de huid steeds minder water bevat. Dit zou verklaren waarom de mutatie in sommige gevallen verbetert bij het ouder worden
Om goed te begrijpen wat een huidaandoening precies inhoudt, werpen we eerst een blik op de opbouw van een normale huid. De huid is ongeveer het grootste orgaan van ons lichaam en vervult vooral de volgende functies: - regulatie van de lichaamstemperatuur - protectie tegen allerlei invloeden van buitenaf - bescherming tegen uitdroging - esthetische en gevoelsmatige aspecten
De opperhuid (epidermis) bestaat uit meerdere lagen. Helemaal bovenaan en aldus ook voelbaar bevindt zich de hoornlaag (stratum corneum). De cellen in deze laag bevatten keratine. Dit is een eiwit dat de cellen stevigheid geeft. De cellen van deze laag worden de keratinocyten of hoorncellen genoemd, die samengehouden worden door een soort cement dat ook wel eens de kitsubstantie wordt genoemd. Deze materie bestaat uit verschillende vetten ofwel lipiden. Deze laatste zorgen ervoor dat de huid ondoorlaatbaar wordt voor vocht. Hierdoor wordt de huid aldus beschermd tegen uitdroging. De cellen in de onderste laag van de opperhuid delen en vermenigvuldigen zich en duwen de oudere cellen naar boven. Na deze celdeling volgt de rijpingsfase waarbij progressief keratine geproduceerd wordt. Uiteindelijk gaan de cellen dood en zo wordt de hoornlaag gevormd. Aan het huidoppervlak komen de cellen geleidelijk aan los. Door wassen en wrijven wordt dit proces versneld. Deze vernieuwing en dus afschilfering van de normale huid is normaal niet zichtbaar met het blote oog.
Wat loopt er dan fout bij een huidaandoening? In dit geval is het evenwicht tussen de aanmaak van nieuwe huidcellen en de afschilfering van dode huidcellen verstoord. Ofwel is de productiesnelheid van nieuwe cellen te groot, of laten de hoorncellen niet goed los aan het huidoppervlak. Ook een combinatie van beide komt voor.
Een Collodionbaby heeft een aangeboren afwijking van de huid in de vorm van een ichthyose. Een ichthyose is een erfelijke verhoorningsstoornis en kan van plaatselijke aard zijn of gegeneraliseerd. Een dergelijke baby heeft een perkamentachtige huid, die zowel dof als glimmend kan zijn.
Bij de geboorte valt op dat bij de handen, voeten en rond de mond de huid niet gekleurd is. Er bestaan verwondingen bij de huidplooien en rond de borst, vaak is de huid gespannen door oedeem (abnormale ophoping van vocht) waardoor het lijkt of de baby in een te kleine huid zit. Door de strakke huid is het kind beperkt in zijn bewegingen, vooral van de uiterste ledematen. Vaak kan de baby zijn mond niet sluiten omdat de huid daarvoor geen ruimte biedt. De huid onder de verwondingen is helderrood van kleur.
Gedurende de eerste dagen kan de huid openbarsten en gaan vervellen. Een nieuwe perkamentachtige huid kan worden gevormd. Sommige kinderen krijgen een normale huid nadat ze de eerste huid hebben afgestoten. De meeste kinderen ontwikkelen echter ichthyosis of epidermolitische hyperkeratosis (huidaandoening gepaard gaande met blaarvorming en loslating van de opperhuid of sterke verhoorning van de opperhuid). Andere genetische afwijkingen komen bij deze kinderen zelden voor. Het is opvallend dat deze baby's meestal prematuur geboren worden. De oorzaak van deze stoornis is onbekend
Blijvende verzorging en psychische weerbaarheid zijn nodig. Hopelijk kijken ze bij het zoeken naar werk naar de persoon onder de huid en vormen ze zich geen beeld afgestemd op de eerste indruk. Zelfs bij de beroepskeuze zijn de mogelijkheden beperkt. De verzorgende sector is uitgesloten, wegens het gebruik van ontsmettingsmiddelen. Het gebruik van hypo-allergene handschoenen bied geen soelaas, want dan krijgen de handen te warm en komt de jeuk terug naar boven. Teveel water is ook niet goed, want dan droogt de huid uit.
Bij het kiezen van een vakantiebestemming dien je ook rekening te houden met de huidaandoening. Aangezien je als collodionbaby niet gemakkelijk transpireert. Daardoor kan de warmte niet vlug uit het lichaam ontsnappen en krijg je een versnelde pols, die zeer vermoeiend is. Het is zeker niet vanzelfsprekend om te leven met een huidaandoening. Te warm, te koud, te nat, te droog, alles met een te kan problemen veroorzaken en is nooit goed. De regelmaat vinden is de oplossing en de verzorging financieel kunnen veroorloven. Want het blijft een extra uitgave en in deze maatschappij is de gezondheidskas niet vrijgevig
Als gelukkige ouders kwamen we thuis, maar bevreesd voor wat komen zou. Ons oudste zoontje was toen vijf jaar en begreep de situatie niet. Gelukkig konden we steeds terecht bij de pediater waar ik gewerkt had. Het werd een routine van 24 op 24 uur. Leen wassen, inwrijven, borstvoeding afkolven, flesvoeding geven, het wiegje in, na 30 minuten à één uur werd ze gedraaid, want wanneer ze warm kreeg had ze jeuk en weende ze. Haar temperatuur was steeds verhoogd, ze kreeg voortdurend antibiotica. Tot vier en een halve maand kreeg ze borstvoeding.
Daarna begon de zoektocht naar een alternatief, welke voeding zou haar het best passen? Uiteindelijk werd in Leuven geopteerd voor Alfaré (halfverteerde voeding). Op bewaarmiddelen, kleurstoffen en sommige smaakstoffen reageerde onze dochter. De huidaandoening verslechterde en ze had de ene verkoudheid na de andere. Drie maal per week kreeg ze tapotage en dit maandenlang, doordat de slijmvliezen ook hypergevoelig waren. Het middagmaal en het fruitpapje gingen wat vlotter. Door de jeuk en het ongemak was het een echte huilbaby. 10 à 20 maal per nacht opstaan was geen uitzondering, we waren op den duur robotten.
Op haar 1ste verjaardag woog ze 6,750 kg. Ze kon niet zitten zonder steun en was motorisch zwak. Tenslotte belandden we bij een alternatief genezer. Deze man stelde voor haar volledig te zuiveren met het Vanocomplex. Ze kreeg homeopathische druppels om de huid en de slijmvliezen te versterken. Daardoor werd de voeding ook beter opgenomen en woog ze een half jaar later 8,250 kg, liep ze alleen en had ze tien tandjes. Leen was ook koortsvrij en zuiver op de longen. Haar huid werd nog tweemaal per dag ingesmeerd en ze kreeg een leversparend dieet opgelegd: geen zuivel en geen bewaarmiddelen, verse karnemelk met boekweitvlokken, rijstbereidingen, wortelen, wit van prei met wat kippenvlees. Vis stond ook niet op het menu, want dit veroorzaakte reacties.
De kledij op haar huid was van katoen. Pampers waren taboe, dus werden er luiers gebruikt, zodat er praktisch elke dag een kookwas was. Gelukkig was ze tijdens de dag vlug proper. Op drie jaar ging ze naar de kleuterschool. De zandbak en de zon, samen met de vrieskou waren de grootste boosdoeners. Ze droogden de huid uit, deze moesten zoveel mogelijk vermeden worden.
Op vijf jaar kreeg Leen de waterpokken, wat een hoop miserie met zich meebracht. De huid was één korst. Ten einde raad, werd ze in een badje gestopt met soda en stijfsel. De korsten weken af en vervolgens werd de huid ingewreven met amandelolie. Gelukkig heeft ze er praktisch geen littekens aan overgehouden. Enkel de striemen van de gescheurde huid bij de geboorte blijven nog steeds lichtjes zichtbaar.
In het derde kleuter werd ze tijdens een wandeling en een speelpleinbezoek ernstig verbrand. Tenslotte werd de huid behandeld met Yonka-serum, Yonkacrème voor verbrande huid en Yonka-olie 100% naturel uit Parijs. Twee maanden duurde het alvorens de huid weer toonbaar en enigszins hersteld was. Een onoplettendheid is voor dergelijke gevoelige huid een catastrofe.
Op 8-jarige leeftijd merkten we op dat de ruggengraat niet mooi recht groeide. De RX-fotos brachten aan het licht dat Leen met een scoliosis (zijwaarts) en een lordose (voorwaarts) zat. Ergens is dit ook een bijkomende complicatie van een collodionbaby. Wekelijks gingen we naar de kinesist om correctieoefeningen, tot ze volgroeid was (+/- 18 jaar). Bij de podoloog werden tevens steunzolen aangepast voor haar spitsvoeten. Aan beide voeten heeft ze een Hallux Fléxus. Voorlopig ondervindt ze hier niet al te veel hinder van.
Zelfs in haar miserie was en is ze een lief en dankbaar kind en blijft ze het positieve in het leven zien. In de middelbare school ging ze de eerste jaren mee zwemmen, omdat het om een lesblok van twee uur ging. Ze zwom 50 minuten mee en besteedde het tweede uur aan haar verzorging. Tot ze in het zwembad een besmetting opliep. Bij de dermatoloog was het zoeken naar een geschikte behandeling en een verbod om de zwemlessen bij te wonen. Het zoeken en experimenteren met verschillende crèmes en zalfjes werd een negatieve ervaring. Een volle apotheekkast, maar geen hulp. De homeopathie liep op zijn laatste benen en zo zijn we overgestapt naar een herborist. Eén jaar had ze open voeten en handen die kloven en lopend eczeem vertoonden. Het is een constant oppassen en rekening houden met.
Nu zit ze volop in het uitgaansleven. De rook en de ventilatie op fuiven zorgen er voor dat het gezicht roder is en vlugger uitdroogt. Psychisch is het soms een zware last om dragen. De jeugd van tegenwoordig focust zich op het uiterlijk, de binnenkant staat op de tweede plaats. Een eerste contact richt zich op het gezicht en de handen. Bij een collodionbaby blijft de huidaandoening steeds zichtbaar en is behandeling onontbeerlijk. Maar tegen kritiek moet je jezelf wapenen en daar moet je sterk in zijn
Zes à zeven weken te vroeg werd onze dochter geboren. Ze weende niet, ze tierde het uit bij de geboorte. Haar huid was open: aan de hals, de liezen, de polsen, de enkels, kortom overal waar er plooitjes waren. Van foetale houding tot het uitstrekken was de huid gescheurd. Ze werd onmiddellijk in een steriele doek gewikkeld en in de couveuse gelegd. De dienst prematuren had zich ogenblikkelijk in verbinding gesteld met het U.Z. Toen we op de kamer kwamen stonden er vier dokters: de gynaecoloog, de anesthesist, de kinderarts en de kinderarts van de prematuren. Er werd ons verteld dat onze dochter een huidaandoening had, maar dat ze organisch op het 1ste zicht normaal was. Ze drukten ons op het hart dat we met vragen steeds bij hen terecht konden.
Als moeder lag ik aan mijn bed gekluisterd en had ik ons kindje nog steeds niet gezien. Wat er allemaal door mijn hoofd ging, is moeilijk te omschrijven of onder woorden te brengen. Ons dochtertje lag bij de prematuren en ik op de materniteit. Na anderhalve dag werd ik in een rolstoel naar de couveuse gebracht. Daar wachtte mij een grote schok. De oorschelpjes waren opgerold, de oogleden krulden binnenste buiten, haar mondje kon niet dicht, de vijf vingertjes waren als vacuüm verpakt, de gescheurde huid vertoonde open wonden. Ze verloor veel wondvocht. Leen lag volledig naakt en om de drie uur werd ze overgoten met amandelolie. De huid mocht niet droog worden, zo hielden de verzorgsters de resterende huid vet en soepel.
Voor ons tweede kindje kozen we ook voor borstvoeding, maar in het geval van Leen was dat niet evident. Vooreerst wegens het besmettingsgevaar en ook door een te zwakke zuigreflex, omdat haar mondje niet genoeg sloot. Uiteindelijk kreeg ze moedermelk uit flessen met een slappe speen. Gelukkig dronk onze dochter goed, want ze zakte 600 gram in gewicht door haar vochtverlies. De pediaters hadden overwogen om een infuus te steken, maar een katheter in haar huid plaatsen, kon niet. Na 14 dagen hadden alle wonden een vlies en bleef haar gewicht op peil. Ze mocht uit de couveuse naar een steriel bedje en de 21ste dag mocht ze naar huis
Het was een voorspoedige zwangerschap. De 1ste en 2de echo waren normaal. De 3de echo is er nooit gekomen, want deze was voorzien aan zeven en een halve maand. Een paar dagen vooraf vloeide het vruchtwater af, de vliezen waren gebroken. De bevalling werd ingeleid, maar er kwam geen opening, met als gevolg dat er voor een keizersnede werd gekozen.
