Vrijdagmorgen 03/02 mocht Bram op bezoek bij Juf Emmely in de peuterklas. Hij was dadelijk weg naar de verschillende speelhoeken en voelde zich duidelijk op zijn gemak. De juf vroeg hem of hij wou blijven en hij knikte een beetje verlegen van ja. Ikke dus zonder zoon naar huis. Pieter was er een beetje van aangedaan. Hij had speciaal verlof genomen op maandag 06/02, de officiële eerste schooldag. Bram had natuurlijk geen boekentas mee, maar hij ging chocomelk en een koek krijgen van de juf en tegen de middag mocht ik dan naar de refter met zijn boterhammetjes en zien of hij ze ginder wou opeten of thuis. Hij zat al klaar met zijn jas aan en wou mee naar huis. Ondanks dat hij toch wel moe was en we zelf eerder opteerden om hem in de namiddag in zijn bedje te stoppen, wou hij toch per se terug naar school. De juf vertelde s avonds dat hij het supergoed gedaan had in de klas. Hij deed goed mee en vertelde veel.
Maandagmorgen was hij weer heel enthousiast om te gaan. We hadden zijn boterhammetjes meegegeven met de boodschap dat als hij echt moe was of als t hem teveel werd ze mochten bellen en dat we hem dan zouden komen halen. Tot na de krokusvakantie zijn Pieter of ik nog altijd thuis, maar daarna is onze mooie regeling op t werk gedaan. We willen hem dus van den eerste keer volle dagen gewend maken, maar voor hem is de start veel ingrijpender dan bv bij Hanne. Hanne ging van de onthaalmoeder naar t school en Bram komt van maanden isolatie ineens in een drukke bende terecht. Hij vindt het geweldig, maar ik kan me wel voorstellen dat het heel vermoeiend is voor hem. Zoals verwacht heeft hij niet willen slapen in de klas en wou hij ook niet naar huis, dus stonden Pieter en ik om 16u vol ongeduld aan de schoolpoort. Hij was dolblij dat hij ons zag, en doodmoe. Deze nacht (van maandag op dinsdag) is hij helaas beginnen overgeven. Gelukkig zonder koorts en t was vrij snel voorbij, maar Pieter heeft hem wel thuis gehouden vandaag. Morgen is t pedagogische studiedag. Hopelijk kan hij dan donderdag weer vol enthousiasme naar school! Hanne vindt het alleszins ook geweldig dat haar broer nu bij haar op school zit. t Is echt een trotse grote zus!
Na twee lange bange dagen was t eindelijk donderdagnamiddag. Zowel op de botscan als op de NMR is er nog altijd een verkleuring te zien. Ze kunnen niet zeggen of het littekenweefsel is of tumorweefsel. De grootte is nog dezelfde als bij de laatste scan vlak voor zijn stamceltransplantatie begin oktober. Dr Laureys ging alles doorsturen naar Parijs en afwachten wat de dokters daar zeggen, maar als t enkel van haar afhangt zou ze het goed opvolgen en afwachten. Als het opnieuw zou beginnen groeien zou ze eventueel opteren om het weg te snijden. Ik had gevraagd of ze dat nu al niet konden doen, maar blijkbaar is opereren in bestraald gebied niet evident en niet zonder risicos. Afwachten dus. Bram moet geen siroopjes meer nemen, maar op mijn vraag of hij naar t school mocht reageerde ze nogal twijfelachtig. De assistent had dinsdag zijn bloedaanvraag voor t labo ingevuld en ze was vergeten een aantal tests aan te vragen. Eén daarvan kijkt of Brams beenmerg voldoende nieuwe witte bloedcellen kan aanmaken. Toen ze hoorde dat hij een grote zus heeft die al naar t school gaat (en dus vanalle infecties mee naar huis brengt) stemde ze schoorvoetend toe.
Het is zon beetje tussenin nieuws: niet goed, maar zeker ook niet slecht. Als we zien waar we van komen heeft de behandeling toch duidelijk effect gehad. We vinden het alleszins al super dat Bram naar t schooltje mag en een normaal peuterleventje mag starten. Het zal hem deugd doen.
Dinsdag 31 januari 2012 moesten we om 08u ten laatste op de dagkliniek zijn. Het begin van een drukke dag met de ene afspraak na de andere, 9 in totaal.
Afspraak 1: Aanprikken, bloed trekken, wegen en meten op de dagkliniek.
Afspraak 2: Echo van de buik en de klieren in de halsstreek.
Even terug naar de dagkliniek
Afspraak 3: Inspuiten van de radiologische vloeistof voor de botscan.
Terug even naar de dagkliniek
Afspraak 4: Gehoortesten Er was wat vocht in zijn oortjes te zien tgv zijn verkoudheid, maar de testjes waren goed.
Afspraak 5: Botscan Serieus tegenstribbelen en boos voor op de plank te gaan liggen, maar uiteindelijk is hij mooi stil blijven liggen zonder het opblaaskussen te moeten gebruiken om hem vast te leggen. Hij heeft zijn Noukie op zijn oogjes gelegd en zoals de vorige keren is hij ook nu weer ingedut.
Afspraak 6: NMR onder narcose Lang moeten wachten voor hij naar binnen mocht waardoor onze afspraak met de Endocrinoloog verzet moest worden naar het einde van de dag. Het wakker worden ging niet zo vlotjes. Bram was wat verkouden en had een slijmhoestje waardoor de anesthesist een beetje ongerust was voor zijn ademhaling tijdens t wakker worden. Ze heeft hem geforceerd om wakker te worden waardoor Bram nogal prikkelbaar was. Ondertussen was de verpleegster van de dagkliniek al daar om hem terug naar de dagkliniek te rijden. (Er stond een bedje klaar voor hem aan de NMR omdat hij net uit narcose niet zonder verpleging vervoerd mag worden) Omdat Bram nog wat groggy was van de narcose wou de verpleegster zo snel mogelijk terug naar de afdeling om zijn lumbaalpunctie uit voeren.
Afspraak 7: Lumbaalpunctie Bram kreeg dus geen tijd om een beetje op zijn positieven te komen en was ondertussen serieus boos aan t worden. Een lumbaalpunctie gebeurd onder lachgas in een onderzoekskamertje op de afdeling zelf door de assistent kinderoncologie, bijgestaan door twee verpleegsters om hem vast te houden en een verzorgster die instaat voor het toedienen van het lachgas. Tijdens de voorbereidingen (wassen enzo) mogen we erbij blijven, maar voor de prik zelf moeten we de gang op. Na de prik wordt het lachgas direct vervangen door zuurstof en mogen we er weer bij. Bram was ondertussen serieus over zijn toeren. Na de prik moest hij nog 2u plat blijven liggen om hoofdpijn tegen te gaan maar hij mocht nu eindelijk iets eten en drinken. Ondertussen was t al 17u.
Afspraak 8: Prof Laureys aan bed Eigenlijk weet ik al nie veel meer van wat ze allemaal gezegd heeft toen. Parijs had nog niets van zich laten horen. Ze wachtten op de beelden die nu gemaakt zijn. Vanaf nu moet de porte-à-cath om de zes weken gespoeld worden en dan zal er ook bloed getrokken worden. Dit mag ook bij onze kinderarts in Oudenaarde gebeuren. Tot zijn puberteit zal Bram minimum jaarlijks naar t UZ moeten voor controles. Na de puberteit zou t tweejaarlijks zijn. Hij zal alleszins nog lang opgevolgd worden. Donderdag 02/02 mochten we in de namiddag bellen voor de resultaten.
Afspraak 9: Endocrinoloog aan bed Dit is de dokter die zijn groei en hormonen enzo zal opvolgen. Ze heeft extra bloed laten trekken en bij de volgende scan moeten we bij haar in haar praktijk komen en zal ze Bram volledig opmeten. Vanaf nu zal Bram tijdens de controles ook altijd bij haar moeten passeren.
Na een lange vermoeiende dag mochten we om 19u eindelijk naar huis. Bram was ondertussen weer helemaal de oude. Toen hij zijn jasje aanhad vroeg hij, zoals altijd: Waar nu naartoe? En op het antwoord: Naar huis, reageerde hij, ook zoals altijd: Ik wil nie naar huis! Nog nie winkel geweest! Pieter en ik waren doodop en blij dat we naar huis konden, Bram zat weer vol energie. Hij is heel de dag wel superflink geweest. Ondanks dat hij sinds de avond ervoor niets meer heeft mogen eten of drinken heeft hij er niet over gezeurd of geklaagd. Hij heeft wel een paar keer een snoepje gevraagd, maar was telkens tevreden met de uitleg dat hij er heel veel zou krijgen als hij na de scan wakker was.
Dat het nieuwe jaartje voor iedereen er ééntje mag worden zonder zorgen en met veel zonneschijn (s nachts mag het wat regenen voor de plantjes hè)!
Op doktersvlak is er weinig nieuws te melden. We zijn na Nieuwjaar nog op controle geweest. Alles was ok en we moeten pas den 31ste terug. Dan gaan ze hem volledig binnenste buiten keren. NMR, botscan, beenmergpunctie, gehoortest en controle van zijn goed oogje. En dan vergeet ik waarschijnlijk nog wel iets. Het zal weer een lastige dag worden. Hij moet van s morgensvroeg al nuchter zijn en de NMR is pas gepland om 14u (wat wil zeggen dat het ten vroegste 15u zal zijn dat hij binnen mag). Gelukkig heeft Pieter verlof kunnen nemen en zijn we dan met twee om voor entertainment te zorgen.
EN als de uitslagen van deze testen goed zijn mag ons ventje naar school! SPANNEND! Zo spannend zelfs dat ik er nu al enkele avonden van wakker lig. Er hangt nu zoveel van af t Zou zo jammer zijn als we nu tegen da ventje moeten zeggen dat het nog niet voorbij is Maar zover zijn we nog niet.
Ondertussen heeft hij zijn brilletje gekregen. En fier dat hij is! Hij zou er zelfs mee gaan slapen. En het moet gezegd: hij staat er goed mee. Binnenkort fotos. (das Pieter zijn ding)
Het trouwfeest heeft hij door een dagje koorts niet mee kunnen doen, maar kerst en Nieuwjaar gelukkig wel en hij vond het super! Zalig om te zien hoe hij zich amuseerde met al die kindjes.
Begin februari moeten we opnieuw een afspraak maken met de ocularist. Hij gaat dan proberen om een mal voor een nieuwe prothese te maken in zijn praktijk zelf. Dit wil wel zeggen dat Brammetje volledig bij bewustzijn zal zijn. Zon mal maken doet geen pijn, maar is niet prettig. We zullen zien of t zal lukken. Onze Bram heeft ons wel meer verbaasd.
Vandaag weer op controle. De professor wou Bram vandaag zelf eens zien om te weten hoe het met Bram gaat. Na een kort gesprek was er eigenlijk weinig nieuws behalve dat we weer een siroopje mogen weglaten. We zitten terug op dezelfde dosis en siropen als voor de transplant. Gelukkig maar. En er kwam toch nog ander goed nieuws. Tussen kerst en nieuw hoefden we niet op controle te komen. Dit betekent dat we er nu twee weken tussen de controles is. De prof vroeg ons ook of we nog iets gehoord hadden van prof De Potter of als we nog een afspraak hadden met hem. Nu was Vanessa enkele dagen terug op consultatie geweest bij onze oogarts in Oudenaarde. En zij liet ons weten dat De Potter Bram had afgeschreven als zijn patiënt. Zogezegd omdat we tegen zijn advies in toch naar Gent wilden gaan. Hetgeen natuurlijk niet klopt en dat was zeker niet leuk om te horen. Toen prof Laureyns dat hoorde ging ze contact opnemen met prof De Potter zodat ze in Gent officieel en op papier Bram bij hen hebben als patiënt.
Vandaag terug op controle. En als alles terug goed is gaan we toch nog maar eens vragen hoe het nu verder moet: medicatie afbouwen? Isolatieklasse? ... Ook staat er een controle van zijn rechteroog op de agenda. Dit blijven ze controleren om zeker te zijn dat zijn rechteroogje gezond blijft. Alles was goed. We hebben een voorschrift gekregen om een brilletje te halen. Niet ter correctie maar ter bescherming van zijn goed oogje. Want als er iets gebeurd met Brams rechteroog, is hij volledig blind. Een groot risico dat we beter vermijden...
De bloedwaarden zijn terug binnen en alles terug goed. Maar voor de antwoorden op onze vragen moeten we toch nog even wachten. 't Is enkel de prof die daar mag over beslissen. Nog een dagje wachten en dan mogen we haar bellen. En het nieuws is héél positief. Bram mag mee naar familiefeestjes voor de feestdagen. En niet te vergeten: ook naar het trouwfeest van tante Karen en nonkel Ben. School-gaan is nog te vroeg want (zeker in de winter) da's een echte broeihaard voor ziektes en bacteriën... 't Schooltje blijft dus uitgesteld tot na de krokusvakantie. Op naar de volgende controle.
O ja, Parijs had na de resultaten van de vorige NMR blijkbaar gevraagd om de nieuwe scan (voorzien eind januari) wat vroeger te laten doorgaan. Blijkbaar willen ze ginds sneller zekerheid over de situatie... We houden jullie op de hoogte.
Foei foei foei, het is al meer dan een maand geleden dat we ons blogje hebben bijgehouden
De weken na de transplant zijn al bij al goed gegaan. Hij heeft drie dagen koorts gehad en zijn poep heeft serieus open gelegen. Gelukkig bestaan er pijnstillers, zalf en laser. Ik kreeg een koortsblaas net op het moment dat ik Pieter moest aflossen na een week gewerkt te hebben, dus moest Pieter noodgedwongen wat langer blijven. Het herpesvirus dat koortsblaasjes veroorzaakt valt het immuunsysteem aan en aangezien Bram op dat moment totaal geen weerstand had was dat super gevaarlijk voor hem. Heel goed ingepakt met twee maskertjes op, een schort en ontsmette handschoenen, mocht ik toch eventjes bij hem op de kamer als ik voldoende afstand hield. Wat was ik blij toen dat rotding eindelijk volledig uitgedroogd was! Bram had voornamelijk afleiding in de tv. Door de week kwam er een kleuterjuf langs die een half uurtje met hem knutselde of spelletjes speelde. Een bezoekje van de dokter of verpleegster vond hij ook altijd super want dan mocht hij door de stethoscoop luisteren of de temp en bloeddruk meten bij mama en papa. Thuis ligt een hele verzameling spuitjes, pincetjes, zelfs een paar kraantjes die hij de verpleegsters ontfutseld heeft om mee te spelen. Ondanks dat Bram het al bij al wel weer heel goed deed (hij had hoop en al een goeie twee weken nodig om voldoende te herstellen om naar huis te gaan) was het toch ook wel een zware periode voor ons allemaal. Achteraf gezien hadden we het toch wel wat onderschat. Ook voor Hanne was t moeilijk. Ze is terug beginnen nagelbijten en, heel raar, de eerste nachten dat Bram thuis was werd ze terug geregeld wakker s nachts. Maar ook onze meid was super flink! Ze had gelukkig wel haar afleiding in t school. Thuis was t misschien een zottekot soms, maar in t school was alles zoals altijd en dat had ze wel nodig.
Bram is ondertussen al een maand thuis. En alles gaat héél héél goed. Zijn bloedwaarden staan nu ongeveer zoals elk normaal kind, maar hij moet toch nog allerhande preventieve medicatie innemen, houden aan het kiemvrije dieet en grote massas en kleine kinderen vermijden. Voor ons begint dit nu stilaan wel serieus tegen te steken. Nu de behandelingen allemaal achter de rug zijn en hijzelf op en top is, zijn we vol ongeduld om terug een normaal leventje te leiden. J De dokters houden zich voorlopig echter aan de tot drie maanden na een transplant. Pffft In het begin dat hij thuis was werd hij nog snel moe. Hij wou lopen en springen en ravotten, maar al gauw stond hij dan te hijgen en moest hij een beetje uitrusten voor de tv. Hij had toen ook nog een stevige middagdut nodig. Nu slaapt hij overdag niet meer. Een half uurtje indommelen in de auto bv. geeft hem al genoeg energie om mama en papa na bedtijd geregeld naar boven te laten lopen. Hij is dan klaarwakker en houdt zich blijkbaar bezig met excuses te verzinnen om ons trappen te laten doen. Goed voor onze conditie, niet voor ons humeur! We moeten nog elke week zijn bloed laten controleren, wat tot nu toe altijd ok was. Deze week hebben we ook nog een afspraak bij de oogarts van UZ Gent om zijn rechteroogje te laten controleren en donderdag moeten Bram en Pieter naar de ocularist en zal hij misschien zijn eigen prothese terug kunnen dragen. En zijn haartjes beginnen terug te groeien! Er staat al een fijn lichtblond donske op. En het is net alsof het elke dag langer en dikker staat, precies of je kunt het bijna zién groeien. Hij komt ook goed bij. Hij eet alsof hij iets in te halen heeft en dat is te zien aan de weegschaal, zijn buikje en zijn wangetjes. J Ik ga het woensdag nog eens vragen aan de dokters, maar als Bram zo goed blijft kunnen we hem misschien met de feestdagen wel meebrengen. Op voorwaarde dat er niemand ziek is natuurlijk, maar dat kunnen we op het moment zelf checken. Sorry Karen en Ben, ik denk dat de trouw net iets teveel gevraagd gaat zijn, alhoewel ik het ook zeker ga vragen zenne! Maar daar zal net iets meer en (voor ons) vreemd volk aanwezig zijn dan met Kerstmis en Nieuwjaar. Hij heeft alleszins al gevraagd om ook mee te gaan nadat Hanne en mama hun nieuwe kleertjes gekocht hadden. Hij wou ook een nieuw kleedje en mee naar den trouw! (een moederhart breekt dan wel een beetje ) Maar zijn gezondheid voorop en mama en papa gaan nog een klein beetje meer geduld moeten hebben. 31 januari staat de volgende botscan en NMR gepland. Spannend!
Vrijdag 21 oktober 2011, de dag van de transplantatie. De transplantatie was voorzien om 14u. Ongeveer twee uur op voorhand begonnen ze aan de voorbereidingen. Bram kreeg preventieve medicatie en zijn katheder werd nog eens extra gecheckt op een vlotte doorgang. Uiteindelijk was het dan zover. De verpleegster begon met alles klaar te leggen in de kamer. Als ze daarmee klaar was werd het sein gegeven dat het eerste zakje met de stamcellen ontdooid mocht worden (tot 0°). Amai, wat duurde het lang tegen dat dat eerste zakje arriveerde! Samen met het zakje kwam er ook ineens veel volk de kamer binnen; de dokter die verantwoordelijk is voor de transplants, drie verpleegsters (het was net wissel van de wacht en ééntje kwam gewoon es kijken) en twee stagiairs. Bram begon al lichtjes ambetant te worden. In het bezoekerskotje zat er ook nog iemand om alles nog eens extra te controleren (protocol). De twee stagiairs werden naar het bezoekerskotje verbannen en de kijklustige verpleegster was ook snel verdwenen. Het zakje werd opgehangen en aan zijn katheder gesloten. En er gebeurde niets. Het stressgehalte klom nog een beetje omhoog toen bleek dat de katheder niet doorliep zoals zou moeten. De verpleegster is uiteindelijk op een stoeltje gaan staan en toen begon het iets of wat door te lopen, maar nog niet vlot genoeg. Omdat het zakje niet teveel mocht opwarmen moest het allemaal snel gaan, dus besliste de dokter om te prikken. Bram was ondertussen helemaal overstuur. Het was moeilijk om hem stil te houden waardoor de naald door het adertje prikte. Lap, wat nu? Aan zijn katheder hangen drie leidingen. Leiding 1 bleek al niet te werken. Na de mislukte prik wilden ze toch eerst leiding 2 uitproberen voor opnieuw te prikken. Met de wissel van de leidingen werd er een beetje gemorst omdat de verpleegster op het stoeltje het kraantje vanboven niet snel genoeg had dichtgedraaid, of de verpleegster beneden was te snel met afkoppelen. Gelukkig was t niet zoveel, want gemorste stamcellen zijn verloren stamcellen. t Is niet dat ze er kunnen bijbestellen. Gelukkig liep leiding 2 wel goed door. Oef! Nu kon ik Bram een beetje afdrogen en op een handdoekje leggen en zorgen dat hij weer een beetje kalmeerde. Ondertussen stond Toy Story 3 op om voor afleiding te zorgen. Wanneer het zakje eenmaal liep zoals het moest en de rust was weergekeerd, kalmeerde Bram vrij snel. Hij zat voornamelijk in met het prikje aan zijn hand dat nog een beetje pijn deed. We merkten wel dat hij last begon te krijgen van het product in t zakje doordat hij zijn keel begon te schrapen en zelfs één of twee keer moest kokhalzen in t begin. Uiteindelijk waren juist Pieter, ik en twee verpleegsters in de kamer en begon hij zich weer wat meer op zijn gemak te voelen. De dokter kwam wel regelmatig langs in t bezoekerskotje om te zien of alles goed ging. Na een tiental minuutjes was t eerste zakje leeg en moesten eerst de leidingen gespoeld worden vooraleer zakje twee aangehangen kon worden. Er werd een staaltje van het spoelwater in de leidingen en ééntje van in het zakje genomen om te controleren op eventuele bacteriën of virussen die infecties kunnen veroorzaken (weer volgens het protocol). Daarna werd er naar de bloedbank gebeld dat het tweede zakje ontdooid mocht worden en werden de stagiairs gestuurd om het op te halen. Ondertussen konden de verpleegsters de overgave-overname doen van de wacht. Het tweede zakje liep zonder problemen. Bram deed het eigenlijk heel goed tijdens heel de transplantatie, die in totaal een twee uren duurde. Na de eerste chaos en de misselijkheid heeft hij een volledig busje chocomelk opgedronken en is hij beginnen spelen met de verpleegster. De horrorverhalen van continu overgeven en ellendig zijn tijdens het inlopen waren niet aan hem besteed.
Intussen zijn de verschillende chemokuren afgelopen. Hij heeft drie dagen carboplatinum gehad en daarna drie dagen V16 en thiotepa. Bij het starten van een kuur (dus iedere dag) wordt Bram goed opgevolgd. Het eerste half uur hangt Bram aan de monitor voor zijn hartslag, bloeddruk, saturatie, lichaamstemperatuur, ... Alles wordt goed gecontroleerd en de verpleegster blijft op de kamer. Er bestaat immers een risico op neveneffecten tijdens de start van een kuur. Gelukkig is Bram het allemaal al wat gewoon en laat hij alles goed doen. Zolang er maar iets te zien is op de tv. We hebben er een hevige fan bij van Toy Story! Het is dagelijkse kost geworden... Na de zesde en laatste dag (laat ons hopen de laatste chemo ooit) zit de conditionering er op. Nu heeft hij 2 dagen rust vooraleer aan de transplant te kunnen beginnen. We worden regelmatig gewaarschuwd door de verpleging wat er ons allemaal te wachten staat. Of beter gezegd: zou kunnen... Want tot nu toe is Bram nog niet ziek geweest. Hij eet wel iets minder, maar is nog niet afgevallen. Hij is wel moe maar kan dan ook niet goed doorslapen 's nachts. Hij wordt 's nachts 2 tot 3 maal gecontroleerd (bloeddruk en temperatuur) en zijn pamper wordt dan ook ververst. En overdag wil hij niet slapen, dus daar kan hij zijn uurtjes ook niet inhalen... Maar dit zijn voorlopig de enigste ongemakken. Dus we mogen blij zijn!
Bram brengt zijn dagen door met dvd's, VTM Kazoom, spelen met auto's en duplo, gezelschapspelletjes en iedere schooldag komt de juf langs. Ze blijft 30 - 50 minuten op de kamer bij Bram. Ze hebben al wat gespeeld, geknutseld en gewerkt rond het thema: de herfst. Bram doet het heel goed en vindt het heel leuk. We zijn blij dat de stad Gent dit wil organiseren. Zeker omdat Bram normaal pas na de herfstvakantie zou starten...
Ter preventie van eventuele nevenverschijnselen van zijn behandeling moet Bram allerlei medicatie nemen: 4x per dag mondspray 2x per dag mondspray (andere soort) 1x per dag poetsen met speciale tandpasta 3 pilletjes per dag (voor de lever) 2 pilletjes per dag (voor de darmen) 2x 4ml baxtrim (tegen infecties)
Het is zover. Bram is binnen voor zijn stamceltransplantatie.
Deze morgen zijn Pieter en Bram om 7u vertrokken richting Gent. Daar aangekomen bleek de kamer nog niet in orde. Ze verwachtten hen pas ergens in de namiddag. (Zucht Ik had gister nog gebeld om te vragen hoe laat ze er moesten zijn )
Naald werd geprikt, bloed getrokken en dan voorlopig in een ander kamertje wachten. Rond de middag mochten ze op de eigenlijke kamer op de isolatie-afdeling. Zolang Bram nog niet echt begonnen is met de hele procedure moeten we nog niet echt alle hygiëne regeltjes volgen. Van kleren wisselen of een schort en masker dragen bv.
Hier volgen een aantal van de belangrijkste regeltjes op een rijtje:
-voor je de afdeling betreedt, overschoenen aandoen en handen ontsmetten
-in het sas van het kamertje moet er altijd één deur dicht zijn zodat er geen lucht van buiten in de kamer kan (ze werken met drukverschillen tussen het sas, de kamer en de badkamer)
-in dit sas kan je van kleren en schoenen/sleffers wisselen of een schort aandoen, handen worden daarna altijd terug ontsmet
-op minder dan 1m afstand van Bram moet een maskertje gedragen worden
-de lakens en kleren worden elke dag ververst
-handdoeken en washandjes mogen maar 1x gebruikt worden
-in de frigo enkel kiemarm voedsel
-ouders mogen enkel klein snackje in de kamer nuttigen (wij kunnen in de gemeenschappelijke keuken eten)
-bij t verversen van pamper of uitgieten potje moeten handschoenen gedragen worden, daarna handen wassen en ontsmetten
-alles wat van thuis mee komt moet proper zijn: kledij na het wassen en strijken direct in plastieken zakken stoppen; speelgoed, dvds, pc, gsm moet eerst ontsmet worden; knuffels eerst wassen op 60°
-
Zijn bed staat direct onder een luchtfilter waar er enkel zuivere lucht uitkomt. In de kamer zijn er ook 2 (of 3) afzuigfilters die de onzuivere lucht wegzuigen. Op zijn bed staat er een cameraatje gericht dat altijd opstaat, weliswaar uitgezoomd. Als wij Bram even alleen zouden laten om iets te eten dan moeten we dit vertellen tegen de verpleegster en dan zoomen ze in tot we terug zijn. In de kamer zelf is al het materiaal aanwezig dat de dokter nodig heeft voor een klinisch onderzoek (stethoscoop, lampje voor de oren/keel, ). In het sas staan de rekken met materiaal voor de verpleegster. Zo heeft Bram zijn eigen persoonlijke materiaal en verkleinen ze op die manier de kans dat er bacteriën van een ander patiëntje de kamer binnenkomt.
Naast het sas is er een bezoekersruimteke, net groot genoeg voor 2 stoelen en ne kapstok. Hier kunnen max 2 personen door een venster met Bram communiceren via een parlofoon. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat hier lang vertoeft wordt, daar hebben ze wel voor gezorgd.
We dachten in t begin dat het superzielig voor Bram zou zijn om enkel door een vensterke te moeten kijken en er nie bij kunnen, maar de verantwoordelijke verpleegster voor de stamceltransplantatie zei dat dit voor de kindjes meestal heel goed meevalt. We hebben het alleszins al aan Hanne proberen uitleggen dat ze niet meer bij broer zal mogen, maar hem dan wel door een vensterke zal kunnen zien. Ik heb het deze morgen ook aan haar juf verteld en blijkbaar heeft ze in de klas vandaag over Bram mogen vertellen en hebben ze allemaal een mooie tekening voor hem gemaakt.
Deze namiddag heeft hij een ECG en een echo gehad van zijn hart. En rond 15u mocht hij dan eindelijk naar het OK voor zijn katheder. Morgen staan er nog een gehoortest en een echo van zijn nieren gepland. Donderdag starten ze met de conditionering:
3 dagen carboplatinum (soort chemo). Die heeft hij al eens gehad, maar nu in een hogere dosis. Daarna nog eens 3 dagen V16 en thiotepa. Deze zijn hem ook niet onbekend maar ook nu zal hij een hogere dosis krijgen. Die laatste kreeg hij de voorbije keren via een ruggenprik. Gelukkig wordt het nu gewoon via de porte-à-cath gegeven. Dan volgt er een dagje rust en volgende week donderdag zou hij zijn transplantatie krijgen. Dit zal gegeven worden in twee zakjes van telkens 10min, natuurlijke inloop (dus niet via een pomp). Om de stamcellen in te vriezen moeten ze een product gebruiken dat ze er daarna niet meer kunnen uitwassen. Van dit product gaat hij heel waarschijnlijk misselijk worden. De meesten reageren hier toch heel ziek op. De zakjes moeten ook heel koud (0°) gegeven worden, ook niet heel aangenaam denk ik dan. En na deze transplant rekenen ze gemiddeld 2 à 3 weken om terug naar huis te kunnen. Met een beetje geluk is hij dus half november terug thuis.
En nog een goed nieuwsje: vorige week antwoordde de assistent 6 maanden op mijn vraag hoe lang Bram nog afgeschermd zou moeten worden van andere kindjes als hij terug thuis is. Hij zou in juni pas naar t schooltje mogen gaan. De professor daarentegen zei dat t maar 3 maanden zou zijn, aangenomen dat hij goed hersteld en er geen complicaties enzo optreden natuurlijk. Misschien zou hij dan toch tegen de lente naar t schooltje kunnen gaan en misschien gaan we dan toch 2 leuke verjaardagsfeestjes kunnen organiseren en misschien gaan we dan toch naar center parcs kunnen gaan in april of zo (oepsie van de nieuwe tv ) We zullen zien hè. Eerst zien dat hij vlot hersteld.
De prof vertelde dat er toch wel enig risico op complicaties is omdat het zon zware behandeling is. Hij zal vrijwel zeker aftjes ontwikkelen in de mond en problemen krijgen met de stoelgang. Zijn hart, nieren en lever worden extra in t oog gehouden. Blijkbaar levert vooral de lever wel eens problemen op omdat de kindjes slecht reageren op de medicatie. De prof vertelde dat ze op die manier wel eens kindjes verloren hadden. Niet door de kanker zelf, maar door de complicaties van de behandeling bij de transplantatie. Vroeger waren het er uiteraard meer dan nu en ze moeten het er nu eenmaal bij vertellen (we moeten uiteindelijk schriftelijk onze toestemming geven voor de behandeling), maar het is toch altijd even slikken als je t zo hoort. Gelukkig is Bram een supersterk kereltje en we twijfelen er niet aan dat hij ook dit weer prima zal doorstaan!
Vorige week dinsdag heeft hij nog een botscan en NMR gehad. Op de botscan was niets meer te zien. WHOEHOE!!!! Op de NMR was er nog iets van restweefsel te zien dat nog licht kleurde. Het is natuurlijk altijd beter als er niets meer te zien is, maar het lag in de lijn van verwachtingen. Het zal heel goed opgevolgd moeten worden en het mag zeker niet opnieuw beginnen groeien. Als t even groot blijft is t ok, als t nog verder krimpt is t vanzelfsprekend beter. De lichte verkleuring duidt niet speciaal op nog actief tumorweefsel. Voor hetzelfde geld is het weefsel dat zich aan t herstellen is, zoals littekenweefsel. Dat is allemaal nog af te wachten, maar het ziet er zeker niet slecht uit.
Het is weer een hele boterham aan informatie en waarschijnlijk ben ik nog een heleboel vergeten te vertellen. In de loop van de komende weken zullen we alleszins nog genoeg kans krijgen om de eventuele missing info aan te vullen. Voor wie wil skypen: op mijn e-mail adres vanessaschoensetters@hotmail.com of Pieters pietervandevyvere@hotmail.com. Het netwerk in het ziekenhuis is zo fantastisch dat we om de 5min opnieuw moeten inloggen, dus best op voorhand effe een smsje sturen zodat we kunnen zorgen dat we zeker online zijn.
Alvast mercikes voor de vele bemoedigingen en aanbiedingen van hulp. Het zullen lastige weken worden en we zullen het zeker niet laten om jullie hulp in te roepen als er iets is.
Vandaag vertrekken we weer richting Gent. Zou het deze keer wel kunnen doorgaan? Ik durf er al niet meer op hopen. Al het gerief van Bram ligt al klaar op zijn bed. Nu wachten op de verpleegster en dan kan er bloed worden afgenomen. En daarna wachten op de resultaten. Al snel (ongeveer 1,5 uur) komt de dokter langs met het goede nieuws: we kunnen starten! Dus ik kan beginnen met de bagage uit te pakken en ons zo goed mogelijk installeren voor het verblijf van de komende drie dagen. Bram heeft er zin in. Hij ligt al in positie om tv te kijken en met een chocomelkje in de hand. Sinds het begin van deze week zijn we ook begonnen met de zindelijkheidstraining. Thuis verliep dit, afgezien van een paar incidentjes, heel goed. Benieuwd hoe het zal verlopen in het ziekenhuis. We krijgen een potje op de kamer en Bram test het direct al uit. Alles goed zou je denken... Maar door het extra vocht dat Bram krijgt, moet hij ook meer pipi doen. En al snel was het eerste accidentje er. Allé, accidentje... Zijn bed nat, kleren nat, kussen nat, lakens nat... Lakens verversen, Bram wassen en terug verse kleren aandoen. Dus hebben we maar besloten om de pampers terug boven te halen tijdens het verblijf. We blijven hem wel nog regelmatig op het potje zetten. Dus hopelijk is onze inspanning van de voorbije week dan niet verloren... In de namiddag kunnen we dan effectief starten met de kuur. Maar zoals steeds is het het spoelen wat het meeste tijd in beslag neemt. Maar alles verloopt vlot. Bram wil echter geen middagdutje doen, dus is hij tegen de vooravond snel moe. Ik denk dat het de eerste kuur zal zijn die 's nachts niet moet worden afgerond dus zouden we een ongestoorde nacht moeten hebben. Behalve de nachtelijke controles en verversen van pamper (pamper geraakt 's nachts heel snel verzagdigd) was het een rustige nacht. Ook de volgende dagen verlopen relatief rustig en alles gaat zoals gepland. Maar doordat Bram geen middagdutje wil doen, is hij serieus moe tegen de vooravond aan. En eten doet hij ook enkel maar als het iets van thuis is. Uiteindelijk wordt de kuur zondag afgerond tegen 20u. Moe valt hij in slaap in de auto en hij is serieus content om eindelijk in zijn eigen bedje te kunnen liggen...
Volgende week maandag moeten we terug op controle. De stamcellentransplantatie zou de 2e of 3e week van oktober doorgaan. Da's afhankelijk van zijn bloedwaardes. Maar meer informatie krijgen we niet. Telkens wordt ons gezegd dat ze ons wel op tijd zullen inlichtingen. Dus ja, afwachten maar hoe het verder zal verlopen...
Vandaag is het weer zover. Beginnen of uitstel? We hadden dezelfde verpleegsters als op vrijdag. En gelukkig hebben ze terug de oude type naald gebruikt om Bram te prikken. Dus ging alles terug vlotjes. Tegen de middag kregen we de resultaten en ja, weer uitstel. Deze keer waren de witte bloedcellen te laag... Dus opnieuw uitstel tot vrijdag.
Vandaag de grote vraag... Gaat de laatste chemo weer moeten worden uitgesteld of gaan we er toch kunnen aan beginnen. Onze meningen zijn verdeeld maar toch vertrekken we met de hoop dat we van start kunnen gaan... Bram krijgt zijn kamer toegewezen en alles wordt uitgepakt en geïnstalleerd voor het verblijf van drie dagen. Maar kort na de middag komt het nieuws dat de bloedplaatjes nog altijd te laag staan om te kunnen starten... Pfff, weer alles inpakken en terug naar huis. Maandag een nieuwe poging...
Sinds vandaag gebruiken ze nieuwe naalden om de porth-a-cath te prikken. De vorige naalden kwamen blijkbaar snel los bij volwassenen. Op onze afdeling hebben ze daar echter nog maar weinig last van gehad, maar toch zijn de naalden uit de handel gehaald. De nieuwe naalden vragen ook een nieuw techniek om te prikken. En dit is blijkbaar even wennen voor de verpleging want ze moesten twee maal doorprikken tegen dat het goed was. Ondanks de pijn was Bram super flink!
Vandaag, maandag, weer op controle. Een korte controle weliswaar. Geen transfusie nodig, maar bloedwaardes nog altijd niet goed. Morgen gaan we zeker niet kunnen starten. Dus wordt alles uitgesteld tot vrijdag. Dan hopen de dokters om te kunnen beginnen...
Vandaag terug op controle. En dat op een zaterdag. We moesten naar de dagkliniek gaan en Bram kon terug op zijn vaste stek gaan liggen. Wel een raar zicht om niemand op de dagkliniek te zien. Na de bloedafname bleek dat Brams bloedwaardes al wat beter waren dan woensdag maar nog altijd niet echt goed genoeg. Het waren voornamelijk de bloedplaatjes die nog wat laag stonden, maar een transfusie was niet nodig. Dus waren we daar heel snel weg. Tegen de middag terug thuis.
Eénmaal thuis zagen we dat er een grote plek bloed op zijn tshirt en hemdje zat. De plek waar zijn naaldje zat bleef maar bloeden. De plakker was helemaal verzadigd. En aangezien zijn plaatjes laag stonden zou het ook niet zomaar stoppen met bloeden. Dus gebeld naar de dokter van wacht in 't ziekenhuis en na overleg leek het toch beter om terug binnen te gaan met Bram.
Dus opnieuw naar Gent en terug naar een lege dagkliniek. De plaatjes werden besteld en we konden er weer aan beginnen. En bij het weghalen van de naald bleef het wondje nog altijd bloeden. Duurde meer dan 20 minuten tegen dat bloeden gedaan was. Oef, eindelijk naar huis...
Maandag moeten we opnieuw op controle. Om dinsdag nog te kunnen starten met de chemo zit er niet meer in...
Op woensdag 31 augustus moesten we op controle gaan. Door de vele inschrijvingen die dag hadden ze ons gevraagd om pas in de namiddag naar 't ziekenhuis te gaan. En ja, we hadden het eigenlijk wel verwacht, Brams bloedwaardes stonden te laag. Zowel bloed als bloedplaatjes. De plaatjes werden direct besteld en al snel konden we er aan beginnen. Plaatjes duren maar een klein uurtje, dus laat het bloed maar komen. Maar blijkbaar had de dokter de verpleegsters vergeten te verwittigen dat hij ook een bloedtransfusie nodig had. Dus waren ze nogal verbaasd toen ik vroeg wanneer we met het bloed konden beginnen... Het bloed werd besteld en dan konden we er ook aan beginnen. Dit duurt echter iets langer dan plaatjes. Met de bloedtransfusie waren we zo'n 2,5 uur bezig. Uiteindelijk het signaal gekregen om te vertrekken. Zaterdag moeten we terug op controle...
Bram begint er stilaan bovenop te geraken. Gisteren heeft de dokter over de telefoon gezegd dat er zeker geen verkeerde kiemen in de stoelgang zaten of het zou ook niet door de chemo komen. Een buikgriepje dus. Ze was wel bezorgd over zijn gewichtsverlies. Als het vandaag (zaterdag) nog altijd niet beterde moesten we naar 't UZ. Deze morgen leek het even hetzelfde liedje te zijn, maar in de loop van de namiddag is er dan toch stilaan verandering in gekomen en moesten we dus nèt niet naar het ziekenhuis. He did it again! Op de valreep. Woensdag moeten we opnieuw zijn bloed gaan laten controleren. De laatste chemo is gepland voor 6-7-8 sept. Begin oktober staat zijn stamceltransplantatie gepland.
Brammetje is ziek. Hij heeft al een week diarree en is bijgevolg al ongeveer een kilo afgevallen. Woensdag is hij op controle geweest voor zijn bloed (dat was goed) en hebben ze een staaltje van zijn stoelgang genomen. De dokters zeiden dat het niet van de chemo zou zijn, dus misschien ergens een buikgriepje opgelopen of zo dat door zijn lage weerstand langer duurt dan anders. Vandaag moesten we bellen voor de uitslag van de kweek en we moesten zijn gewicht en temperatuur goed in t oog houden. Echte koorts heeft hij tot nu toe nog niet gehad, wel verhoging en zijn gewicht is toch weer ietsje gezakt tov woe. Afwachten wat de dokters zeggen. Misschien moet hij vandaag binnen om aan de baxter te gaan.
De laatste dagen begint Brammetje wel al ietsje meer te eten. Gelukkig drinkt hij veel.
Het is alweer hoog tijd om nog eens in de pen te
kruipen, want het is alweer een tijdje geleden.
We zijn ondertussen al de laatste dag van kuur 1 van
de derde en laatste cyclus chemo. Begin september nog kuur 2 die drie dagen
duurt en daarna de (toch wel een beetje gevreesde) autologe stamceltransplantatie.
Maar nu loop ik een beetje vooruit. Eerst eens vertellen hoe deze week is
verlopen.
Eigenlijk kan het in 1 woord gezegd worden: CHAOTISCH!!!
Het ging al mis de eerste dag dat we hier waren en de toon was meteen gezet
voor de rest van ons verblijf.
Dinsdagmorgen zijn we op ons gemak naar Gent gereden, want we hadden pas om
13u45 een afspraak voor zijn gehoortest. Hij was minder geboeid door de testjes
dan anders, maar heeft het toch wel weer goed gedaan. Terug op de kamer kregen
we te horen dat zijn bloed ook goed was en dat de chemo besteld was. We konden
eraan beginnen. Maar het wachten op de chemo duurde wel erg lang Het was al
avond toen de verpleegster ons kwam vertellen dat er iets mis was met de
bestellingen van de chemo. De apotheek had ze opgestuurd, maar de medicatie is
nooit op de afdeling toegekomen. Wat nu gedaan? Wachten tot de woensdag om ze
opnieuw te bestellen of vannacht nog beginnen. Raad vragen aan de assistent van
wacht. Toch maar zo snel mogelijk opnieuw de chemo bestellen en dan s nachts nog
beginnen. Pffft Het vervelende was dat deze chemo het eerste half uur gemonitord
moet worden omdat er bij deze soort (Eposin) nogal wat bijwerkingen kunnen
optreden waar ze snel op moeten kunnen reageren. Bram krijgt een
hartslagmetertje om zijn vinger en een bloeddrukmeter rond zijn arm dat om de 5
min opblaast. De verpleegster noteert dan al deze gegevens in de computer. Bram
heeft nog nooit problemen gehad, maar het moet wel elke keer op deze manier
gebeuren. Je weet maar nooit hè. Het moest nu net weer lukken dat het superdruk
was op de afdeling. Ze hebben zelfs patiënten moeten bellen om hun chemokuur
uit te stellen. Er was gewoon geen plaats. s Nachts staan er 2 verpleegsters
voor heel de afdeling en er moesten dinsdagnacht maar liefst 5 kuren opgestart
worden die allemaal gemonitord moesten worden. We waren blijkbaar niet de enige
waarvan de medicatie verloren is gegaan. Het moet niet gezegd dat het echt geen
pretje was voor de dienstdoende verpleegsters
Rond 5u s morgens was de laatste spoeling doorgelopen. Pieter heeft praktisch
niets kunnen slapen want elke keer als er een zakje leeg is of als er iets mis
is met de leidingen (lucht bv) begint die pomp te tuten. We kunnen die wel even
stil zetten, maar elke minuut begint dat spel opnieuw. Gelukkig was Bram zo
uitgeput van een drukke dag zonder dutje dat hij wel redelijk goed heeft
geslapen.
Die eerste nacht heeft de trend gezet voor al de
volgende nachten. Ze mogen de kuren maar 2u opschuiven tov de vorige kuur, dus
deze week gebeurde alles voornamelijk s nachts. Vandaag, de laatste dag, zijn
we zo ver dat we rond 22u gedaan zouden hebben. Hopelijk slaapt Bram een beetje
in de namiddag zodat we dan vanavond laat toch naar huis kunnen. We zullen
zien.
Vannacht heeft Bram mij toch nog even doen
verschieten. Hij zat al de hele avond te sukkelen met zijn draadjes. De lange
spoeldraad was zo vernesteld in één grote warboel en het chemodraadje, dat veel
korter was, maakte er een nog grotere knoeiboel van. Bram moest gaan slapen,
een beetje tegen zijn goesting, en was in zijn bedje aan t draaien en aan t
doen. Op een gegeven moment blijft zijn voetje aan de draden hangen en
schreeuwt hij het uit van de pijn. Ik kon niet zien wat er met de naald was
gebeurd, want dat zit goed ingepakt, maar kort daarna kalmeerde hij. Zo erg zou
het dus wel niet zijn, dacht ik. Niet veel later zag ik dat zijn pyjamaatje nat
werd. Paniek!!! Twee keer gebeld en dan toch maar de gang op op zoek naar de
verpleegster. Ja ja, hij had zijn naald los getrokken. Gelukkig waren we
ongeveer een kwartiertje bezig met spoelen, dus ik denk niet dat het pure chemo
was dat eruit kwam, maar toch beter het zekere voor het onzekere nemen en alles
goed wassen. Al bij al duurde het een uur tegen dat hij opnieuw aangesloten was
en verder kon gaan met de spoeling.
Oh ja, en dit was ik al bijna vergeten. Ergens begin
deze week (de dagen zijn moeilijk te onthouden hier) is er nog iets gebeurd wat
voor verwarring zorgde bij verpleegsters en dokters. Op een bepaald moment was
de verpleegster de zakjes en leidingen aan t controleren toen ze zag dat het
zakje met Carboplatinum (tweede zakje chemo) nog halfvol was. Nu was de vraag: is
de chemo niet goed doorgelopen of is er baxtervloeistof teruggelopen in dat
zakje omdat het klemmetje niet goed dicht was??? Het kan altijd dat de
verpleegster van de nacht erover gezien heeft, zeker als t zo druk is. De
dokter werd er bijgehaald, maar hij wist in t begin ook niet goed wat te doen.
Ze moesten eerst zeker zijn van wat er precies in zat, dus zou het zakje
teruggestuurd worden naar de apotheek voor analyse. Het was al in de late namiddag,
de persoon die de analyses doet was al naar huis, dus zouden we moeten wachten
tot s anderendaags op antwoord. Als bleek dat het Carbo was zou hij een dag
langer moeten blijven om die dosis in te halen. Gelukkig bleek dat het baxtervloeistof
was die teruggelopen was, dus niets aan de hand.
Ondertussen doet Bram het eigenlijk nog verrassend
goed. Hij eet zelfs ietsje meer dan we van hem gewend zijn in het ziekenhuis.
Hij doet niets liever dan in zijn bedje naar tv of dvds kijken, who can blaim
him. J
Maar de dozen met het keukentje en het fruit dat gesneden kan worden kunnen hem
gelukkig toch ook een tijdje bezig houden.
Nog even vermelden dat de uitslag van de NMR redelijk
positief was. Het weefsel is al serieus gekrompen, maar dat wisten we zelf
eigenlijk ook al aangezien de enorme boebel vrij snel verdwenen was in het
begin van de bestraling. Er was wel nog een kleine verkleuring te zien aan zijn
oogkas, maar de dokter zei dat dit eventueel ook een reactie kon zijn van het
bot op de medicatie en dat dit niet perse nog actief kankerweefsel is. Dat is
afwachten. Maar al bij al waren de dokters heel tevreden.
Nog een speciale dikke merci voor oma & opa en
pepe & meme. Hanne is nu toch wel heel lang (naar mijn gevoel toch)
opgevangen moeten worden omdat deze kuur bijna volledig door de week plaats
vond. Spijtig genoeg waren de verlengde weekends op. J
Maar ze heeft een superleuke tijd gehad! Dus bedankt!
Welkom,
) 
