Wij de pudendus lijders worden veelal na heel wat behandelingen aan ons lot overgelaten en blijven met die helse, nooit stoppende pijn lopen. De pijn is als een monster dat nooit verzadigd wordt en ons met kleine happen aan het opeten is. Wij kunnen enkel elkaar steunen, moed inpraten, die we zelf niet hebben en vooral onze kop opsteken waar mogelijk ECHTE hulp kan gezocht worden.
Ik ben een van die zoekers en vang in alle stilte de lotgenoten die mij, via , via contacteren op. Ik heb zelf een kalvarieberg van therapieën ondergaan, met als resultaat ZERO verbetering. 6,5 jaar probeer ik te vechten tegen mijn ongeneesbaar lot en een harmonie te bereiken om te leven met horror pijn. Ik probeer mijn sociaal leven en de pijn zo te combineren dat mijn lichaam zo weinig mogelijk uitgeput raakt en ik niet in afzondering en eenzaamheid in mijn bed moet liggen om toch nog menselijk te kunnen blijven verder leven. Ik ben een verpleegster en we zijn nu met 20 lotgenoten die enkel door mij per telefoon of mailcontact gekend zijn en zo steun zoeken.
Spijtig, ik ben de oudste van de groep en enkel ik heb de moed om een blog aan te maken en op te richten. Dus het zal met stukjes en beetjes gebeuren. Het is de bedoeling van alle therapieën goed uit te leggen en te benadrukken wat de pudendus patiënt er mag en kan van verwachten. Wij zijn op zoek naar patiënten die behandelingen hebben ondergaan en verbetering hebben of ervan genezen zijn. Tot op dit ogenblik heb ik nog niemand gevonden.
Over de pudendus neuralgie is er voldoende informatie op het internet te vinden, dus daar ga ik mij vooral niet mee bezig houden. Ik blijf in contact met verschillende centra die zich met onze problematiek bezig houden. Ter inlichting ik ben een Vlaamse, doch sta zeker open voor de lotgenoten die een andere taal spreken en die me willen contacteren. Mijn prive is ook voor mij heilig. Onze groep is bijna de helft mannen en vrouwen. De jongste is 24jr, dus het is zeker geen aandoening van ouderen. De oorzaak is onbekend en ik probeer door de contacten een rode draad te ontdekken om toch een oorzaak te vinden.
Nog een beetje geduld en de blog zal regelmatig aangevuld worden.
Reacties op bericht (3)
07-06-2024
Pudendus neuralgie
Ik heb dit nu al 3 jaar! Zitten, staan is pijnlijk alleen Liggen geeft verlichting tot pijn schaal 2, dat is geen leven. Heb de 3 infiltratie doorstaan, kinetherapie gedaan, osteopaat behandelingen, medicatie (gabapentine 300mg x4 dagelijks met Zaldiar en Valium), lichte verbetering, maar nog te erge pijn om mijn dagelijkse activiteiten weer op te nemen nl. het huishouden. In oktober 2023 werd besloten te opereren. Heerlijk de pijn was weg maar medicatie werd voort innemen. Tot mijn huisdokter zei : afbouwen , dit medicijn staat op de rode lijst. Ik kwam niet verder dan 300mgx2 en de pijn was terug. Opnieuw contact opgenomen met de chirurg , opereren kan niet meer zei ze en medicatie terug opbouwen, ze had geen weet van die rode lijst. Ik moest terug contact opnemen met de neuroloog en deze zou haar wel op de hoogte houden wat er nog kan gedaan worden. Mijn gevoel, ik ben terug naar af spijtig genoeg daar lig ik weer, het is om ervan te wenen.
07-06-2024 om 18:01
geschreven door Dupont Brigitte
21-01-2019
Probleem pudendus
Beste Rita,
Mijn moeder heeft al 1.5 jaar het pudendus probleem en het gaat van kwaad naar erger. Na verschillende ziekenhuizen, doctoren te zijn afgegaan zonder resultaat (het is alleen maar verslechterd) hebben we nu een afspraak in Nantes eind maart. Ik heb gelezen dat u zich daar met succes heeft laten opereren. Zou mijn moeder u eventueel mogen contacteren om over u ervaring daar te praten? Misschien heeft u eventueel ook nog tips die van nut kunnen zijn. Bij voorbaat dank.
Sharon vp (shery231@hotmail.com)
21-01-2019 om 19:46
geschreven door Sharon vp
30-08-2017
thumbs up!
Dit is een zeer goed en broodnodig initiatief. Proficiat aan ieder die wil getuigen, steun durft te zoeken en/of informatie wil bekomen. Ieder zijn/haar ervaring zullen hopelijk voor een beter inzicht over deze aandoening zorgen. Hopelijk kan dit zo het begin vormen als een forum voor een diverse groep van lotgenoten. Door eender welke problemen en gevolgen dat pudendus neuralgie te weeg brengt, te delen en te bespreken, kunnen mogelijk nieuwe inzichten verworven worden. Hopelijk zullen lotgenoten via deze weg ook de nodige steun aan elkaar kunnen geven en van elkaar kunnen krijgen.
lotgenoten Pudendus neuralgie
