Wij de pudendus lijders worden veelal na heel wat behandelingen aan ons lot overgelaten en blijven met die helse, nooit stoppende pijn lopen. De pijn is als een monster dat nooit verzadigd wordt en ons met kleine happen aan het opeten is. Wij kunnen enkel elkaar steunen, moed inpraten, die we zelf niet hebben en vooral onze kop opsteken waar mogelijk ECHTE hulp kan gezocht worden.
Ik ben een van die zoekers en vang in alle stilte de lotgenoten die mij, via , via contacteren op. Ik heb zelf een kalvarieberg van therapieën ondergaan, met als resultaat ZERO verbetering. 6,5 jaar probeer ik te vechten tegen mijn ongeneesbaar lot en een harmonie te bereiken om te leven met horror pijn. Ik probeer mijn sociaal leven en de pijn zo te combineren dat mijn lichaam zo weinig mogelijk uitgeput raakt en ik niet in afzondering en eenzaamheid in mijn bed moet liggen om toch nog menselijk te kunnen blijven verder leven. Ik ben een verpleegster en we zijn nu met 20 lotgenoten die enkel door mij per telefoon of mailcontact gekend zijn en zo steun zoeken.
Spijtig, ik ben de oudste van de groep en enkel ik heb de moed om een blog aan te maken en op te richten. Dus het zal met stukjes en beetjes gebeuren. Het is de bedoeling van alle therapieën goed uit te leggen en te benadrukken wat de pudendus patiënt er mag en kan van verwachten. Wij zijn op zoek naar patiënten die behandelingen hebben ondergaan en verbetering hebben of ervan genezen zijn. Tot op dit ogenblik heb ik nog niemand gevonden.
Over de pudendus neuralgie is er voldoende informatie op het internet te vinden, dus daar ga ik mij vooral niet mee bezig houden. Ik blijf in contact met verschillende centra die zich met onze problematiek bezig houden. Ter inlichting ik ben een Vlaamse, doch sta zeker open voor de lotgenoten die een andere taal spreken en die me willen contacteren. Mijn prive is ook voor mij heilig. Onze groep is bijna de helft mannen en vrouwen. De jongste is 24jr, dus het is zeker geen aandoening van ouderen. De oorzaak is onbekend en ik probeer door de contacten een rode draad te ontdekken om toch een oorzaak te vinden.
Nog een beetje geduld en de blog zal regelmatig aangevuld worden.
Hierbij onze 1ste stap voor een blog over de pudendus neuralgie. Onze bedoeling is om lotgenoten emotioneel te steunen en een luisterend oor te zijn. En waar mogelijk ook alle opties aan te bieden voor medische hulp.
lotgenoten Pudendus neuralgie
