Dit is het verhaal van wat mij zo plots en onverwachts overkomen is.Hierdoor ben ik verplicht geworden om al mijn professionele kontakten bruusk af te breken, op een manier die ikzelf nooit gewild heb en ook niet overeenkomt met de manier waarop ik gewerkt heb. Om het kontakt toch nog enigszins mogelijk te maken en aan degenen die het wensen de gelegenheid te geven om met mij mee te leven, heb ik besloten een blog te maken. Hoe lang dit gaat duren, of ik dit ga kunnen volhouden, wat er gaat inkomen, weet ik nu nog niet. De toekomst ligt voor mij helemaal open, maar wel op een radikaal verschillende manier als vroeger. Bijna van de ene minuut op de andere ben ik op een boot gezet met een onbekende koers. Voor mezelf hoop ik dat ik hiermee een weg kan vinden om beter met mijn ziekte om te gaan, je weet wel : het van mij kunnen afschrijven. Wil er iemand reageren op mijn schrijfsels, dan zal ik dat graag lezen en gebruiken als een steun. Bedankt al !
Begin mei had ik een geruis in mijn ademhaling en was ik wat kortademig bij inspanning. Ik consulteerde de dokter hiervoor; deze dacht aan iets astmatisch en met een puffertje zou het wel in orde komen. Voor alle zekerheid stuurde hij me door naar een longarts in het asz. Begin juni zag ik deze arts; de klassieke ademtests werden afgewerkt en ik werd gecontroleerd op allergie, maar niets ernstigs. Nadien moest er alleen nog een foto van de longen genomen worden. Wegens verlofperiodes werd dit vorige week gedaan. Toen was het wel wat anders : er was een bleke vlek zichtbaar op de ene long. Onmiddellijk werd er een scan bijgemaakt en had ik het twijfelachtige genoegen om een bronchoscopie te mogen meemaken (een slangetje in de luchtpijp). Het werd snel duidelijk dat ik een gezwel had en het vermoeden was sterk dat het kwaadaardig was. Ik moest toen wel even (letterlijk) naar lucht happen. Deze week staan nog meer scans op het programma. Het is gek hoe snel het leven kan veranderen en hoe snel de dood indringend kan naderbij komen. Dit is allemaal nogal neutraal verteld, maar geloof me, meemaken is wat anders.
Vandaag beginnen de onderzoeken. Ik ben mezelf even kwijt geweest. Ik had een webpagina gezien met de overlevingskansen. Dat was niet fraai. Lieve heeft me eens en terecht de oren uitgewassen. Het vergif zat binnen. 18h00 : Het voorspel is begonnen. De eerste scan (van de hersenen) is er door. En ik die zoveel schrik had (en heb) van injekties ! Bij elk onderzoek is het van dat. Ik vrees dat dit nog het minste zal zijn wat me te wachten staat. In de loop van de dag heb ik me gelukkig wat kunnen herpakken. Ik krijg dan ook maximaal steun en ruimte. Voor mij is het belangrijk nu te beseffen dat mijn levensweg een draai maakt die totaal verschilt zowel van mijn verleden als van de manier waarop ik denk dat de meeste mensen leven : op naar de toekomst ! Als ik nog een toekomst wil vinden - los van de vraag of ik geneesbaar ben of niet - zal ik (zullen we) ze opnieuw moeten maken; het zal zeker helemaal anders zijn dan wat geweest is.
Ik lees de reakties en het doet me goed aan het hart. Ze komen van bekende en onbekende mensen, en ik waardeer elke reaktie even erg. Aan de feiten verandert het niets, maar het geeft me wel een soort draagvlak.
Vandaag is het rustdag. Morgen is er nog een pet-scan in het UZ te Jette en dan is het wachten tot volgende week donderdag. Ik voeg vandaag een kaartje dat ik van iemand gekregen heb, toe. Ik wil het graag doorgeven aan iedereen die het kan laten binnenkomen. Ik weet het, het zijn maar enkele kleurtjes en vroeger zou ik daar aan voorbijgelopen zijn. Het is een beetje zoals met kunst : niet iedereen wordt door om het even wat aangesproken. Het hoeft ook niet, het kan ook niet.
Vandaag is de laatste test gebeurd. Het was een pet-scan in het univ. ziekenhuis van de VUB te Brussel. De afspraak was om drie uur in de namiddag, maar we kregen voor de middag al bericht dat we verwacht werden. Al bij al duurde het een kleine twee uur. Twee prikken, toedienen van een baxter en een radioaktieve stof en dan het scannen zelf en het was gebeurd. Ik heb nu al verscheidene verpleegsters en verplegers ontmoet en ik heb het gevoel dat ze allen hun job ter harte nemen. Het invoelingsvermogen verschilt wel, sommigen zitten wat opgesloten in hun gewoontes of de techniciteit van de job maar ik mag niet klagen. Er wordt met mij rekening gehouden voor zover mogelijk; voor een deel zit je natuurlijk in een procedure die moet afgehandeld worden. Overgave is noodzakelijk.
Zoals je kan merken in het vorige bericht, slaag ik er al in om iets meer anecdotisch te gaan en mijn aandacht wat meer te laten gaan naar mijn omgeving. Daar waar ik de eerste dagen werkelijk knock-out geslagen was en alle hoeken van de kamer gezien had, kan ik nu wat meer afstand nemen. De verschrikkelijke melding is er nog, maar - hoe eigenaardig het ook moge zijn - ik zit er niet meer met mijn neus vlakop. Gesprekken met andere mensen vermoeien me nog snel, omdat slechts een klein deel van mijn aandacht beschikbaar is. Ik voel ook dat mijn werk hernemen totaal uitgesloten is. Voor wie me niet kent, ik ben psychotherapeut (www.psychoconsult.be om me beter te leren kennen). Tot hiertoe heb ik het kunnen bolwerken dank zij de totale aanwezigheid van Lieve en de vrijheid om alles te laten komen zoals het kwam. In tweede instantie zijn er de steunbetuigingen die ik hier en elders heb mogen ondervinden van mijn bredere omgeving. Ik vraag me af wat deze verbondenheid - want daar gaat het tenslotte over - met me doet zodanig dat het dit effekt kan hebben. Wat is dit voor een inwendige magie? Het eerste dat bij me opkomt is dat ik de gelegenheid heb gehad (en genomen) om alle emoties, gedachten en gevoelens die opkwamen, te uiten. Tegelijkertijd werd ik (meestal letterlijk) vastgehouden. Daar waar ik me verloren voelde, was er een vuurtoren die me wenkte; daar waar ik me eenzaam voelde, was er een gezel. Daar waar ik me angstig voelde, werd er een veiligheid geboden. In eerste instantie was het zo dat de vuurtoren het gevoel van verloren zijn niet wegnam, maar toeliet om zich verloren te voelen, de gezel nam de eenzaamheid niet weg, maar liet me toe om eenzaam te zijn, de veiligheid liet me toe om me angstig te voelen. Wat een luxe ! Er werd me niets afgenomen, maar ik kreeg een ruimte om mezelf terug te vinden. In tweede instantie kon ik me tot de vuurtoren wenden, de gezel aanraken, de veiligheid voelen, terug weer in de bewoonde wereld komen. Op een manier ben ik blij dat ik dit mag meemaken. Tegelijkertijd weet ik ook dat er in mij een kinderlijke angstschreeuw zit van losgelaten worden, wat de basis geweest is van mijn individualisme en mijn neiging om op mezelf betrokken te zijn. Misschien heeft het ook te maken met de ziekte die me getroffen heeft, maar dat weet ik niet. Al evenmin kan ik nu goed het onderscheid maken tussen mezelf uiten en navelstaarderij, mezelf belangrijk maken of belangrijker dan ik wel ben.
Vandaag twee gedichten die me altijd getroffen hebben; het ene is van Lucebert, het andere van Hendrik Marsman :
PARADISE REGAINED
De zon en de zee springen bliksemend open:
Waaiers van vuur en zij;
langs blauwe bergen van de morgen
scheert de wind als een antilope
voorbij.
Zwervende tussen fonteinen van licht
en langs de stralende pleinen van t water,
voer ik een blonde vrouw aan mijn zij,
die zorgeloos zingt langs het eeuwige water
een heldre verruklijk-meeslepende wijs:
het schip van de wind ligt gereed voor de reis,
de zon en de maan zijn sneeuwwitte rozen,
de morgen en nacht twee blauwe matrozen -
wij gaan terug naar t Paradijs.
MAANNACHT
De maan breekt de wolken uiteen;
en stromende uit die wel breken
kolken en kreken, gletschers en meren
naar alle verten uiteen.
de aarde is klein en alleen,
een slingerend schip in het ruim,
dat zich stampend en schuin
overstag gaand in doodsangst
kampende boven houdt
op het kolkende water des donkers
onder het stormende schuim.
ik lig in het ruim naast een vrouw.
haar borsten rijzen en dalen;
zij slaapt, zij denkt nu alleen
in haar dromen aan het geluk;
hoe vredig haar ademhalen:
zij weet niets van den nood
van ons schip, zij hoort
de seinen niet gillen
noch het angstige fluiten
driemaal, als een signaal
van den dood.
gun mij nog twee uren slaap,
ik kan zo niet blijven waken.
- neem dan nu afscheid van haar,
misschien zult gij den morgen niet halen,
tenzij in een ander land.
ik schuif mijn hand in haar hand
- zie, even beven haar wimpers -
zo liggen wij naast elkaar
als tweelingen, sluimrende kindren.
zullen wij elkaar niet meer vinden
dan zij mij dood - of ik haar?
Het eigenaardige is dat ik me goed voel, lichamelijk en ondertussen ook terug psychisch. Hoewel er een ziekte op me drukt, kan ik dat niet vertalen in een ziekte-gevoel. Dat is redelijk bizar want het stelt me wat in een vacuum. Hoe moet ik me gedragen ? Het enige wat er is, is dat ik wat sneller kortademig ben, omdat een van mijn luchtpijptakken wat dichtgeknepen zit. Wanneer ik me niet inspan is dat echter niet merkbaar. Ik weet ook niet of ik iets ten goede of ten slechte kan doen. Het zijn vragen die ik zeker aan de dokter ga stellen. Ook wat de oorzaak betreft, sta ik voor een compleet raadsel. Zowel qua leefwijze als qua psychische achtergrond kan ik niets vinden dat ook maar in de buurt komt van een begin van verklaring. Soms denk ik dat er in mij een soort negatieve energie aanwezig is waarvan ik me niet bewust ben, maar het is een hypothese waarmee ik niet verder kan wegens te algemeen en te weinig verifieerbaar. Of vergis ik me ?
We hebben beiden nu een vreemd soort rust over ons. Binnen afzienbare tijd gaan we weten waar we aan toe zijn en toch gaat ons leven rustig verder. Ik mag niet zeggen dat we het verdringen, want soms spreken we er over en laten we onze gedachten gaan, maar toch staat het op een afstand. We leven dicht bij elkaar, nog nooit hebben we zoveel steun gekregen van vrienden en familie en zo is het ook wel een gelukkige periode. Deze middag had ik bij De Slegte een boek in handen van Larry Dossey, over een alternatieve manier van geneeskunde, meer in termen van processen en non-lineaire verbanden, zelfs non-lokale beïnvloeding (zoals bidden). Het sprak me wel aan, omdat ik ook wel wat in die richting durf te denken maar het ontbreekt me vooralsnog aan een stevige theorievorming. Later op de dag las ik een kritiek op het werk van Larry Dossey, die het op wetenschappelijk gebied afkraakte en geen enkel therapeutisch effekt kon aantonen. Zo sta je dan weer nergens.
Gisteren hebben we een bespreking met de longarts gehad omtrent de gedane onderzoeken. Volgens haar is er een kans dat het niet om longkanker gaat, maar wel - zo zegt ze - dat er een lymfoom is. Het zou dus eerder om lymfeklierkanker gaan, hetgeen volgens haar goed te behandelen is. Om zeker te spelen stelt ze voor dat ik maandag een punktie zou laten doen in de rug. Onderaan de rug zijn "proliferaties" gevonden in twee klieren en het is gemakkelijker om daar een punktie te doen dan in de longen. Al bij al is het goed nieuws; het bracht zowel opluchting als verwarring mee. Deze piste hadden we terug helemaal niet verwacht; ik had getracht om me in te stellen op het ergste waardoor er een zekere lijdzaamheid ontstaan was. Pin me ook niet vast op al deze woorden, want wat er op zo een momenten omgaat is niet altijd zuiver en netjes onder één noemer onder te brengen. Het idee van "goede vooruitzichten" laat andere dingen toe, geeft hoop en maakt de mogelijkheid van een toekomst zonder kanker terug zichtbaar. Kan ik daar opnieuw voor kiezen, mag ik dat doen, of blijf ik beter waar ik ben, ik denk dat dat de verwarring veroorzaakt. Ook de notie "vechten" wordt erdoor veranderd. Maar over vechten zal ik eens apart iets schrijven, want het zit me toch niet helemaal lekker.
Ik heb mijn ei gelegd ! Het is niet zo een kleintje. Hier komt het :
Een van de meest gehoorde aanmoedigingen die ik al gekregen heb, is die "om toch te blijven vechten". Ik begrijp de goede bedoeling en ik stel iedereen gerust : natuurlijk zal ik dat ! Natuurlijk wil ik niet doodgaan, wil ik verder van het mooie leven dat ik uiteindelijk toch heb, blijven genieten, wil ik genezen. De vraag is alleen : hoe doe je dat, vechten ?
Wat vechten is, weet ik wel : het is iemand aanvallen of jezelf verweren door de andere schade toe te brengen en zo boven de andere te komen, te overwinnen, het gevaar af te wenden. Vanuit mijn jeugd herinner ik me de weinige keren dat ik gevochten heb : klop geven ! Sedert dan heb ik niet meer gevochten; verbaal kan ik het me niet herinneren dat ik ooit gevochten heb. Het was eerder omgekeerd : de woorden hebben menigmaal op mijn lippen gebrand, maar ik heb me teveel ingehouden. Gepest worden en een autoritaire gezinsstruktuur liggen hier zeer dicht tegen Gevolg was dat ik me jaren ingehouden heb, geremd was, gespannen was. Pas in de laatste periode van mijn leven ben ik daar geleidelijk uitgegroeid. Nu heb ik wel het gevoel dat ik voor mezelf sta, dat wat ik doe waardevol is en dat ik mezelf kan verdedigen.
Er is ook iets dat "vechten voor" kan genoemd worden. Het vorige is eerder "vechten tegen". Vechten tegen situeert zich in een agressieve sfeer; vechten voor is zoeken naar (bestaans)ruimte; de notie "schade toebrengen" is hier niet echt aanwezig. Dit herken ik beter; ik heb gevochten om mezelf een toekomst te maken. Soms was het misschien wat onhandig, maar toch. Ik heb gevochten om een relatie die de moeite waard was; ik heb gevochten om een job te maken die de moeite waard was. In beide gevallen was dat t.o.v. een levenspartner, die ook de moeite waard was en waardoor mijn leven nooit sleur geworden is.
Tot daar is alles in orde, maar hoe vecht je nu tegen kanker ? Kanker kan je geen klop geven, kan je verbaal niet uitschelden. Het is duidelijk : "vechten" wordt hier metafoor bedoeld, niet letterlijk. Het gebruik van metaforen is dubbel : zowel een grote hulp als een grote misleiding. In mijn werk vroeger gebruikte ik heel vaak metaforen; het was een manier om invoelend dichter bij de ander te komen of om iets duidelijk te maken dat rationeel niet helemaal kan uitgelegd worden. Anderzijds kan het ook misleidend zijn, vooral daar waar het metafore en het reële niveau met elkaar of door elkaar gebruikt worden. Een klein voorbeeld : de maagpijn van iemand begrijpen als "er ligt iets op de maag" (in de zin van : iemand heeft een probleem waarmee hij geen weg weet) en van daaruit de maagpijn willen veranderen, is een risicovolle dooreenhaspeling van het reële (de maagpijn) en het metafore (de uitdrukking "er ligt iets op de maag"). Een ander voorbeeld : lang geleden hoorde ik iemand in volle ernst vertellen dat de dokter hem gezegd had "dat zijn darmen in een knoop lagen". Dat is een mooie metafore uitspraak, waar je zeer gemakkelijk een beeld kan bij plaatsen, maar dat tegelijkertijd verhult waarover het gaat.
Laten we dus opletten en voorzichtig zijn met het gebruik van het woord "vechten". Naar mijn mening kan "vechten" hier in verschillende betekenissen gebruikt worden :
zich niet neerleggen bij (hetgeen terug een figuurlijke uitspraak is !). "Zich neerleggen bij" wil dan zeggen : de moed opgeven, zich passief maken (wat je doet wanneer je je neerlegt), zich isoleren, in het kort : een gedrag aannemen dat te maken heeft met een depressieve reaktie. Ik wil hier toch een onderscheid maken met een andere uitdrukking : "zich berusten". Dit is meer een vrede nemen met, een aanvaardingsproces waarbij geen nieuwe aktie mee uit voortvloeit. Het verschil tussen de twee is dat men bij het zich neerleggen bij, de toekomst die zich aandient, weigert door op te geven, terwijl men die bij de berusting accepteert. Zich niet neerleggen bij houdt dan in dat men pogingen doet om de aangegeven toekomst te veranderen. Benodigdheden zijn : moed, aktiviteit en energie, steun, toekomst houden. Dit is zeker hanteerbaar; er zit slechts één gevaar in : daar waar de tegenstander sterker is en men hem wil overwinnen. In dit geval spreken we van een combinatie tussen "vechten tegen" (in tegenstelling tot "vechten voor") en een overmacht. Dit is een zeer gevaarlijke combinatie; voeg hierbij nog een scheutje angst en je hebt het recept tot een vernietigende spiraal : vanuit de angst vecht je met een zekere wanhoop en blindheid; de confrontatie met de overmacht wakkert de angst nog aan. Hierdoor ga je nog meer energie inzetten op een nog krampachtiger wijze waardoor de overmacht nog meer als overmacht ervaren wordt. Gevolg is een uitputtingsslag met groot verlies als enige zekerheid. In mijn praktijk heb ik dit zo vaak meegemaakt, vooral tussen koppels waarbij de een de ander poogt te veranderen.
virtueel vechten. Hiermee bedoel ik dat men het gevecht met de kanker letterlijk aangaat, maar dan op een virtueel niveau : op vlak van de verbeelding. De verwachting is dan dat er een doorstroming is van het metafore (de verbeelding) naar het reële (de kankercellen) niveau. Dit is natuurlijk een veronderstelling die enerzijds wel aanlokkelijk is maar ook zeer misleidend kan zijn. Hoe kan dit hard gemaakt worden ? Konkreet gaat het over het volgende : Men stelt zich twee legers voor : de Goeden tegen de Slechten. De Goeden staan tegenover de positieve krachten, de geneesmiddelen en dgl., de Slechten zijn uiteraard de kankercellen. Dit lijkt misschien kinderachtig, maar het heeft ook een respectabele naam gekregen : de Simonton-methode. Simonton is een arts die de methode ontwikkeld heeft. De vraag of het gebruik van deze methode de ontwikkeling van kanker kan beïnvloeden, is nog niet eenduidig aangetoond. Het is tegelijkertijd de vraag van "mind over body" : kan de geest het lichaam beïnvloeden ? Vanuit het wetenschappelijk onderzoek naar hypnose is geweten dat dit kan, bij individuen en dus onder bepaalde voorwaarden. Voorbeelden zijn : het ontstaan van brandwonden op de huid, de behandeling van bepaalde soorten kaalheid, wratten, hoofdpijn en dgl. meer. Het zou dus kunnen, maar hetzelfde kan gezegd worden van andere faktoren als lachen en de aanwezigheid van een sociaal netwerk.
Het op gang brengen van veranderingsprocessen. Hier gaat het meer over "vechten voor". Dit vraagt een ander referentiekader en een andere manier van denken, van zijn zelfs, dan "vechten tegen" en virtueel vechten. Zo is de focus van de aandacht gans anders. De aandacht is niet meer primair naar de vijand, de kanker, gericht, maar meer naar die faktoren die een veranderingsproces mogelijk maken. De verandering komt a.h.w. vanzelf, is het resultaat van de zelfhelende kracht van het organisme, wanneer de mogelijkheden ervoor aanwezig zijn. Wellke zijn deze faktoren ?
veiligheid en geborgenheid. Ik kan dit niet bewijzen, maar ik ga ervan uit dat een organisme sneller herstelt, in de mate dat het zijn energie kan wijden aan het herstel en niet aan vluchtreakties en het zoeken van veiligheid en geborgenheid. De ervaring van veiligheid is niet alleen een psychologische ervaring, maar even zo goed een fysiologische. Ik denk maar aan het sympathische zenuwstelsel dat speciaal gemaakt is om een snelle vlucht- of agressiereaktie mogelijk te maken. Veiligheid en herstel situeren zich hierdoor op hetzelfde niveau. Anderzijds is het ook zo dat men deze faktor niet mag verabsoluteren : in de praktijk kan zowel de veiligheid als het aangeslagen zijn, de sympathische reaktie tegelijkertijd aanwezig zijn. In mijn geval was dat zeker zo. Ik zou eerder zeggen dat beide zich hiërarchisch verhouden. Net zoals bv. olie zich boven water plaatst, plaatst hier zich het ene boven het andere. In de mate dat de "fond" gevormd wordt door veiligheid, bieden er zich kansen aan voor verandering en heling.
expansie, aktiviteit, kontakt met de werkelijkheid. Dit is eigenlijk drie keer hetzelfde, maar anders uitgedrukt. Tesamen met veiligheid zijn dit voor mij de twee basale stuurkrachten van de mens, die reeds van in den beginne aanwezig zijn : de baarmoeder geeft de veiligheid, maar het kind wil ook geboren worden. Tussen deze twee stuurkrachten is een enorme dynamiek aanwezig die het leven verder vorm geeft. Herstel gaat voor mij des te sneller, naarmate het meegenomen wordt in een bredere stroom van aktiviteit. Ook in het herstel is deze dynamiek aanwezig : iemand die koorts heeft zal weinig boodschap hebben aan expansie, wel aan veiligheid. Wanneer de koorts daalt, komt er meer ruimte om aktiever te worden.
een sociale inbedding. Dit vormt een milieu waarin de twee vorige faktoren kunnen gerealiseerd worden. De sociale inbedding geeft een positief antwoord op de hoofdvraag van de mens, a fortiori van de lijdende en zwakke mens : "mag ik bestaan ?". Het grote woord is hier "verbondenheid". Het geeft een ruimte waarin men terug bij zichzelf kan komen in de eigen zwakheid van het moment en van daaruit een eigen veranderingsproces kan op gang brengen.
Het vechten bij het in gang brengen van veranderingsprocessen bestaat hierin dat dit niet evident is. Het houdt een stellingname in ("ik wil leven"), een kontakt met de eigen waarde ("mijn leven heeft waarde") en een concentratie op voornoemde faktoren. Het lijkt allemaal best gemakkelijk wanneer je gezond en wel bent, maar als je in de shit zit, is het soms anders. Het grote verschil met "vechten tegen" is de aanvaarding. In het "vechten tegen" is de ander de vijand die buiten moet, met wie men geen kontakt wil hebben. Eens de andere binnen zit, is dit echter geen goede strategie meer. Vergeet niet : om de ander buiten te duwen is kontakt nodig; kontakt houdt in dat de andere er is. In het "vechten voor" verandert de conflictnotie : van vijand wordt de ander eerder een ongenode gast, die fundamenteel verandering binnenbrengt. Aanvaarding is echter nog wat anders dan goedkeuring. De bedoeling is dat de ongenode gast het lichaam weer verlaat; in plaats van het brute gevecht worden er strategieën ontworpen die vertrekken vanuit bovengenoemde faktoren, wordt de notie "tijd" binnengebracht evenals de notie "leren".
Wat voor mij volstrekt onbekend is, is hoe bovengeschetste "informatie" doordringt tot het cellulaire niveau en meer nog, daar verandering induceert. Dit is een materie die mij helemaal ontgaat.
Zo, vechten is voor mij toch wat duidelijker geworden. Ik heb de indruk dat ik al een stuk in deze richtng zit. De schrik dat ik iets zou moeten doen wat ik (nog) niet weet, is minder. Ook al is deze tekst misschien niet altijd even gemakkelijk om volgen, toch is het wat konkreter geworden. Wanneer er iemand bedenkingen bij heeft of een reaktie wil geven, asjeblieft, hou je niet tegen !
Oef ! Terug een stap verder. Vandaag heeft men een punctie in de rug gedaan in een aangetaste lymfeklier om na te gaan om welk soort kanker het gaat. Tegelijkertijd heeft men ook bloed getrokken om er een aantal onderzoeken op uit te voeren. Ik wist eigenlijk niet goed wat ik kon verwachten, maar uiteindelijk is het nog redelijk goed verlopen. De punctie werd gedaan na een plaatselijke verdoving in de rug en onder een ct-scan. Aangezien ik op mijn buik lag heb ik dus niets kunnen zien. Ik ben er ook niet echt benieuwd naar. De arts vertelde me dat hij met een pistool een naald in de aangewezen plek ging schieten om zo een biopsie te kunnen nemen. Ik heb er weinig van gevoeld. De act zelf duurde maar een tiental minuten; het totale verblijf in het ziekenhuis was 6 uur. Lieve was bijna de hele tijd bij mij en ik heb zowel haar als de steun van zovele andere mensen gevoeld. Nu is het op naar vrijdag voor een nieuwe bespreking.
Deze voormiddag hadden we consult bij de pneumologe. Het gaat om een kleincellig lymfoom, met een goede prognose. Dat is dus zeer goed nieuws, want tegen longkanker wordt helemaal anders aangekeken. Dat merk je zowel aan de manier waarop er over gesproken wordt, als aan het begeleidend non-verbaal gedrag. De vooruitzichten zijn dus goed; volgende maandag gaan we meer weten over de behandeling. Dan zal ook nog een laatste (!) test gedaan worden, nl. een beenmergpunctie. Het is terug iets om naar uit te kijken, maar aan de andere kant heb ik al zoveel doorstaan dat het er nog wel bij kan. Het is eigenaardig, maar ik heb de indruk dat mijn vergelijkingsbasis verandert. Het blijft allemaal wel erg, maar het verliest toch wat van de afschrikking die het in het begin had.
Mijn gevoelens hadden het wat moeilijk om mee te volgen met de gebeurtenissen. Nadat ik gehoord had dat het "maar" lymfeklierkanker was, behoorde ik opgellucht te zijn, want beter behandelbaar. Toch was dat niet zo. Integendeel, ik was eerder bedrukt, om niet te zeggen lastig. Tegen de beenmergpunktie van morgen zag ik zeker tegenop ("is dat nu nog niet gedaan met al die tests.."), er was met mij niet veel aan te vangen. Ik begreep er ook geen snars van. Ik zat ingesloten in mezelf, mijn emoties kwamen er niet door, het was allemaal goed wat er gebeurde, had geen eigen mening meer en mijn betrokkenheid was verminderd. Wou ik liever dood zijn, was ik teveel ingesteld op slecht nieuws, had ik gewoon slecht geslapen, ik heb me alles afgevraagd maar niet echt een antwoord gekregen. Gisteren zijn we de ganse dag in de natuur geweest, heb ik bijna vier uur gewandeld en op het einde ging het beter. Vandaag besef ik terug dat ik maar beter alles kan ondergaan en meewerken.
Gisteren heeft de oncologe een beenmergpunctie uitgevoerd. Het woord alleen al - en het was niet leuk ook. Eerst werd ik verdoofd met twee injecties in de heup, dan liet men mij een half uurtje sudderen, en dan .. Ik heb er niets van gezien, al wat ik weet is dat er aan mij geduwd en getrokken werd om zowel bot als merg te pakken te krijgen. Soms deed het pijn, hoewel de pijn zelf al bij al nog meeviel, maar vooral : het was een opeenstapeling van zeer ongekende en vervelende gevoelens en ervaringen. Het duurde nog een tijdje ook, want het verliep niet zo vlot als gewenst. Op het einde was ik uitgeput. Gelukkig werd ik zeer goed gesteund door die fantastische vrouw van mij - ze was ook uitgeput ! - en was de omgang met de arts als het verplegend personeel zeer correct en menselijk. Enfin, daar zijn we dan ook al door en meteen werd het volgende al voorgesteld : de plaatsing onderhuids van een soort catheder zodanig dat de chemotherapie gemakkelijker kan verlopen. Deze twee volgende stappen : plaatsing en start van de behandeling zijn gepland voor begin augustus zodat we nog enige respijt hebben. De duur van de behandeling zou 18 weken bedragen met een therapie eens om de drie weken. De therapeutische vooruitzichten zijn vrij goed : met de chemo is de kanker (voor de specialisten : het is een non-Hodgkin lymfoom) weg te krijgen. Het is echter niet zeker dat hij daarmee helemaal weg is, het is mogelijk dat hij later (uitgedrukt in jaren) opnieuw de kop opsteekt. Het is ook zo dat de behandelingsmethodes zeer vlug evolueren en dat ook in dit opzicht de vooruitzichten positief zijn. Vandaag probeer ik mezelf wat terug te vinden, o.m. door het schrijven van deze blog. Het lukt me wel; ik verbaas me er eigenlijk over hoe snel ik recupereer. De tijd lijkt voor mij soms een enorme pletwals die onverstoorbaar verder gaat en moeilijke ervaringen doet meemaken, maar daarna ook plat walst. Ze worden tot niet meer dan momenten gemaakt.
Ik heb nu weer enige "vrije tijd" gekregen tot de volgende fase aanbreekt. Waarschijnlijk zal ik nu wat minder schrijven. Mijn leven begint zich meer en meer te reorganiseren en ik begin meer en meer informatie op te zoeken omtrent de aandoening die ik heb. De kwestie "gezondheid" staat nu wel zeer expliciet op het programma. Tot nu toe heb ik meer met enige zorgeloosheid op dit vlak geleefd; er was ook niets om zich zorgen over te maken. Nu ligt dit wel anders. Door het feit dat ik niet meer professioneel bezig ben, ervaar ik toch een heel stuk stress-reduktie. Ik ervaar nu ook beter hoeveel plaats het werk in mijn leven had. Door het los te laten ben ik rustiger geworden en is de kwaliteit van mijn leven wel verhoogd. Het beetje identiteitsverlies en het manco aan inkomen neem ik er graag bij. Het is opvallend met welke andere ogen ik nu soms naar de mensen kijk. Ik begin het ronduit afgrijselijk te vinden dat mensen nog roken, hoe ze letterlijk hun gezondheid in rook doen opgaan ! Wat staat daar tegenover, wat winnen ze : illusies. De illusie van zich even goed te voelen, van stoer te doen, van erbij te horen. Belangrijke informatie heb ik gevonden op de website van een Canadees : www.lymphomasurvival.com. Hij schrijft ook over "survival strategies" : wat je zelf kan doen om zo adekwaat mogelijk met je ziekte om te gaan. Het geeft een gedegen indruk.
Misschien is het nu tijd om ook een andere kant van mezelf te laten zien. Ik hou nogal van absurde humor. Ik denk bv. aan Groucho van de Marx Brothers, wat film betreft. In de literatuur heb ik nogal een voorliefde voor Daan Zonderland. Als kind al las ik zijn boeken zeer graag. De avonturen van professor Zegellak zijn ronduit geniaal (voor alle duidelijkheid : het zijn ook kinderboeken !). Hij heeft ook poëzie in hetzelfde genre geschreven. Ik laat u genieten :
De kok van Marienbad
Er woonde een kok in Marienbad Die thuis een aquarium had. Daar zwommen echter geen vissen in, Doch enkel een schone zeemeermin, Voorzien van de gangbare lichaamsbouw, Half jongedame, half kabeljauw. Daartoe gedwongen door de kok Droeg zij een hemd en een onderrok.
En als de kok naar de meermin keek, Dan klopte zijn hart en werd hij bleek, Dan klopte zijn hrt en knorde zijn maag Benieuwd naar het antwoord op de vraag (Een antwoord dat de kok bleef schuwen): Zij hij haar stoven of zal hij haar huwen ?
Of dit nog :
Er lag een schelvis op een schaal In een café in Oldenzaal. Het dier keek met een matte blik Naar een bezoekere met de hik. Een dikke, welgestelde wever Die zich te goed deed aan jenever.
De veel te gaar gekookte vis Lag triest tepeinzen op de dis : "Warom lig ik hier op de schaal En niet de man uit Oldenzaal ?".
Het is nu al enkele dagen geleden dat ik nog wat geschreven heb. Geen nieuws, goed nieuws, zegt men. Het is waar en niet waar. Zoals eerder, voel ik me goed, beter zelfs dan vroeger want de druk van het werk is weggevallen. De kortademigheid valt niet echt op want ik doe geen inspannende dingen zoals lopen of hellingen beklimmen. Daardoor blijft het voor mij, net zoals voor mijn omgeving, wat onwerkelijk. Afgaan op mijn gevoel, vertrekken vanuit het kontakt met mijn lichaam, is nu bij uitzondering voor mij geen goede raadgever. Het minder goede nieuws is dat ik bij de cardioloog geweest ben wegens een hartgeruis. De brave man heeft een aangeboren hartafwijking vastgesteld. Ook hier zijn verschillende bijkomende onderzoekingen nodig, die vooral volgende week zullen gebeuren. Mede hierdoor zal het volgende week nogal druk worden : eerst wordt onder totale verdoving een "port-a-cath" geplaatst, om de chemotherapie te vergemakkelijken, de volgende dagen de hartonderzoekingen. Het zal weer niet zo gemakkelijk zijn; het beste is om gewoon te laten gebeuren. De ongemakken zijn immers maar tijdelijk.
Hoe langer ik erover nadenk, hoe onwerkelijker het is. Enerzijds voel ik me goed, anderzijds sta ik voor een indringende en belemmerende therapie die echt nodig is. Ik krijg van mijn lichaam geen dwingende signalen dat er iets fout zit. Toch is het uiteraard nodig, mijn verstand vertelt me dat. Van iemand die borstkanker had, hoorde ik hetzelfde verhaal, met die variatie dat ze een borst moest afstaan. Het is raar. Anderzijds is het ook zo dat ik mag blij zijn dat ik geen symptomen heb; ik kan mijn levenskwaliteit grotendeels behouden. Bij mijn omgeving merk ik een soortgelijke reaktie : ik ben blijkbaar de laatste van wie men dat verwacht. Het geeft ook een latente angst : als je kanker kan krijgen zonder dat je het merkt, terwijl je gezond eet en een gezonde levenswandel hebt, dan kan het ook aan mij voorkomen... Het gevoel van veiligheid krijgt een schok. Iedereen weet het, maar nu komt er een gevoel bij en dat is toch wat anders.
Deze week wordt het een echte werkweek. Gisteren al is onder plaatselijke verdoving een zgn. "port-a-Cath" gestoken. Dat is een kleine katheder die bestaat uit een soort zeefje, verbonden met een ader door een slangetje. Dit wordt helemaal onderhuids geplaatst onder de rechterschouder. Op deze manier wordt bij de chemotherapie de ader niet belast; men prikt dan gewoon (!) door de huid in de catheder. Vandaag heb ik een scintigrafie ondergaan : er wordt een soort foto van het hart gemaakt via een scan; eerst is er nog een chemische belasting van het hart. Erg duidelijk was de uitleg niet. Morgen krijg ik een hartmonitor aangegespt voor 24 h. Het is wel belastend. Voor een buitenstaander lijkt het misschien allemaal niet zoveel en we mogen blij zijn dat de technologie, de mensen en de middelen bestaan. Toch vraagt het veel. Elke dag worden we geconfronteerd met nieuwe dingen, elke dag is het weer zich overgeven, de machteloosheid accepteren, elke dag weer het beste ervan maken.
Vandaag heb ik een ganse dag een bloeddrukmonitor gedragen. Het is een apparaatje dat aan de broeksriem hangt en verbonden is door een kabeltje met een armband. Deze armband pompt om de 20 minuten automatisch op en meet zo de bloeddruk. Ik kon mijn arm moeilijk bewegen en ik voelde me wel geblokkeerd. Aan de ene kant dat ding, aan de andere kant het verband van de port-a-cath, ik heb mijn dagje wel gehad. Terug hetzelfde : aan de andere kant ben ik dankbaar dat dit allemaal kan.
Morgen begint het. De voorbereidingen zijn genomen, de tests zijn gedaan, de port-a-cath zit op zijn plaats. Voor wie het nog niet kent, is een afbeelding toegevoegd. Tot hiertoe is het een vreemd voorwerp dat ik nog altijd voel en dat mijn rechterschouder en -arm wel wat invalideert. In de toekomst zou dit beteren. Het lukt allemaal wel, maar toch voel ik dat ik snel geëmotioneerd ben. Vrijdag waren we op een trouwfeest en het simpele feit dat het koppel - met enige bombarie - in de feestzaal onthaald werd, was voldoende om mijn tranen los te maken. Voor hen was het niet alleen een feestdag, maar zeer duidelijk ook een hoogdag. Het zien van zoveel geluk was er voor mij wat teveel aan. Het was niet dat het mijn ziekte in het licht stelde of dat ik me ongelukkig voelde, helemaal niet. Ik leefde gewoon met hen mee. Voor mezelf ga ik tesamen met Lieve mijn weg. Ik probeer elke dag en elke keer in het ziekenhuis me in te stellen dat ik het nieuwe, het onbekende, het vreeswekkende en soms het pijnlijke aankan. Het is telkens een inspanning, maar goddank krijg ik heel veel materiaal aangereikt van mijn omgeving en niet in het minst van de reakties op deze blog.
Wat ik geleerd heb : zeg nooit zomaar chemo tegen chemotherapie. Het is behoorlijk impressionant. De therapie is begonnen om half negen in de morgen en rond kwart over vier waren we terug buiten. Eerst kreeg ik een injectie in de bil, daarna werd het baxtersysteem aangekoppeld aan de onderhuidse katheder ("het zal even prikken !") en dan.. ja dan zijn er ongeveer acht baxters doorgegaan. Ik werd ook aangekoppeld aan een bloeddrukmonitor zodanig dat ik behoorlijk toegetakeld was. Soms moest ik gaan plassen, dan moest dat weer afgekoppeld worden, enfin een hele heisa. De voormiddag is goed verlopen, de namiddag had ik het moeilijker. Enerzijds werd ik slaperiger, anderzijds werd het langdurige liggen vermoeider. Ik ben dan in een zetel gaan zitten. Toen we terug thuis waren, ben ik recta linea naar bed gegaan : ik was totaal op. Ook de volgende dag was het zeer dunnetjes : lamlendig, kort van adem, een beetje down, niet echt aanwezig. Misselijkheid en braken zijn niet echt aanwezig, hetgeen toch wel een meevaller is. Vandaag is het al wat beter en dat mag ook want morgen staat er de scintigrafie van het hart, tweede deel, op het programma.
Ik heb reeds wat geschreven over vechten, als belangrijk psychisch element bij ziekte in het algemeen en kanker in het bijzonder. Ik heb er nog wat verder over nagedacht en ben tot het volgende gekomen. Als ik naga wat er mee bedoeld wordt, dan komt dit meestal neer op "courage houden". Ik zet dit met opzet wat dialectisch om de toon weer te kunnen geven. "Courage" is de energie die men heeft om ertegen aan te gaan. Dat geldt niet alleen bij ziekte, maar bij elk projekt dat men aangaat. Hoe meer positieve vooruitzichten men heeft, hoe gemakkelijker het is om courage te houden, dat spreekt voor zichzelf. Dat is nu net wat bij ziekte niet het geval is. Zeker bij kanker is de prognose niet altijd even positief. Wanneer men zich daar op fixeert, is het zeer moeilijk om courage te houden. Het is belangrijker om het bredere perspektief aan te houden, nl. toekomst hebben. Het is niet omdat men ziek is, dat men geen toekomst meer zou hebben. Toekomst is datgene waar we naar uitkijken, datgene wat ons doet opstaan, datgene wat we graag in onze handen nemen. Dat vraagt wel dat
we kunnen afstappen van het prestatiegerichte denken : als je ziek bent kom je in een ander leven terecht
we kunnen zien wat er zich rond ons afspeelt en zich op ons betrekt
er nog voldoende energie aanwezig is; het kan dus ook dat je plat op je buik ligt en gereduceerd bent tot niet veel meer dan een plant
je niet alleen staat. Zolang je nog kan kijken dat er teruggekeken wordt en dat je dat terugkijken kan beamen is er nog kommunikatie, is er nog iemand aan je geïnteresseerd.
Toekomst hebben is één zaak; ze waar maken is nog een ander. De meest voorkomende troost die gegeven wordt, is trouwens dat men gewezen wordt op de toekomst die men nog heeft. Je kan dit nog en je kan dat nog, vergeet toch niet dat.., enz. . Het is allemaal goed bedoeld, maar gaat voorbij aan het feit dat de zieke het niet meer allemaal naar waarde kan schatten. Het andere kan zo overweldigend zijn dat het positieve in het niet verzeilt. Deze problematiek doet trouwens denken aan wat iemand met een depressie ondervindt. De klacht van de depressieve is meestal : ik heb alles om gelukkig te zijn en toch ben ik het niet. Meestal gaat daar dan nog een knoert van een schuldgevoel mee gepaard. Iemand die ziek is of kanker heeft, is daarom nog niet depressief, maar staat voor dezelfde opdracht : een nieuwe of alleszins een andere toekomst waar maken. Een prettige of een aantrekkelijke toekomst waarmaken, is meestal geen probleem; integendeel, je krijgt er meer energie door. Een toekomst die onzeker is waarmaken, is een ander paar mouwen.
Essentieel is dat je een gevoel van bemeestering kan hebben, ook al is het niet erg konkreet, zoiets in de vorm van : zo een varkentje heb ik nog al gewassen. Je hebt een beetje een idee van wat je waard bent en van daaruit kan je inschatten dat je die toekomst die voor je ligt, aankan. Als je echt iets voor de allereerste keer moet doen, dan is het moeilijk; je hebt weinig of niets van jezelf om je aan op te trekken en toch moet je erdoor. Steun is dan echt nodig.
Tweede essentieel gegeven, dat ermee samengaat, is dat je er min of meer een beeld kan van vormen. Wie een beeld van iets heeft, staat meer gewapend dan iemand die er helemaal geen beeld van heeft. Het gaat er nog niet echt over of het een juist of verkeerd beeld is, het feit van een beeld te hebben is belangrijk. Zonder beeld kom je gemakkelijk in de angst terecht : de duisternis die je opslokt.
Het derde essentieel gegeven is dat je er energie voor nodig hebt. Iets dat relatief onbekend is en onzekerheid geeft aankunnen, het waarmaken, is een proces dat zeer veel energie opslokt. Ik kan het persoonlijk getuigen. Er zijn al weken geweest dat we drie keer in het ziekenhuis waren voor onderzoek of behandeling en na de derde keer voel je hoe erg je uitgeput bent en dat je het niet kan volhouden. Als je daarentegen kijkt naar wat er gebeurd is, dan is het in feite allemaal haalbaar, toch vanop een afstand gezien.
Een vierde essentieel gegeven is alles wat kan ontladen. Het herstel kan maar komen wanneer de geblokkeerde energie zich kan losmaken waardoor men - soms letterlijk - anders kan gaan zitten in het leven. De meest bekende en beste spanningsontlader is humor en tesamen lachen. Het kan echter ook wenen zijn, of agressie. Daarom is het zeer belangrijk om élke emotie ernstig te nemen en toe te laten.
Gisteren heeft de verpleegster de draadjes, die aangebracht waren bij de plaatsing van de port-a-cath weggenomen. Ze weet ondertussen dat ik nogal langs de gevoelige kant ben en ze heeft er terdege rekening mee gehouden. Ik moest haar erom bewonderen dat ze enerzijds mijn gevoeligheid als een gegeven erkende, maar anderzijds toch rustig doorging met haar taak. Zo liet ze me toe te liggen en bevestigde met een lichte ironie dat ik niet hield van mensen "met een witte jas aan". Ondertussen deed ze wat ze te doen had. Op deze manier liet ze niet toe dat er enige diskussie ontstond over wat moest gedaan worden, laat staan dat ik enige macht zou kunnen overnemen. Alles gebeurde met de grootste vanzelfsprekendheid en souplesse. Het trof me vooral omdat ik soms ouders met kinderen of partners onderling, zie die met hetzelfde gegeven te maken hebben en werkelijk knoeien, uit schrik om de ander te kwetsen of om zelf verantwoordelijkheid over te nemen. Voor mij was het een schoolvoorbeeld van hoe je verantwoordelijkheid combineert met erkenning en leiderschap.
De laatste dagen zijn minder goed verlopen. Gisteren had ik de hele dag een onregelmatige hartslag; zoiets neemt de weinig energie met driekwart weg. Het is ook verre van aangenaam om te voelen dat je hart zijn eigen ritme maar niet kan vinden. Daarbij komt nog wat maag- en darmproblemen waardoor het nog moeilijker was om een goed gevoel te kunnen vinden. Vandaag werd de holter (monitor om de hartslag gedurende 24h vast te leggen) verwijderd. Ik voelde toen al dat ik het moeilijk had. Daarna moest er bloed geprikt worden via de catheder en was er nog een gesprek met de oncologe. Het bloed prikken was er teveel aan : eerst ging het niet goed en plots ging ik weg en verloor het bewustzijn. Ik weet niet hoe ik van de zetel op de grond beland ben. Het eerste wat me nogal raar toeleek was dat iemand mijn benen vasthield. Pas geruimte tijd later besefte ik dat ik op de grond lag. Het valt me zelf op hoe supergevoelig ik ben. Door het minste kan ik getroffen worden en springen de tranen in mijn ogen. Straks gingen we even buiten; de regen was gestopt. Ik zag de wolken en ik rook de frisse lucht - iets met vrijheid ? - en lap, het was weer zover. Ik hoop echt dat ik wat sterker kan worden. De volgende week hebben we niets op het programma en zijn we er even uit, aan zee. Hopelijk blijven mijn lichamelijke kwaaltjes beperkt en kunnen we wat herbronnen.
De tweede chemo is gisteren goed verlopen. Het verblijf aan de kust had ons aangesterkt, dat was zeker. Op de plaats waar de port-a-cath zit, heeft Lieve op voorhand een verdovende zalf aangebracht, zodat de prik geen pijn deed. In tegenstelling tot de vorige keere heb ik nu zoveel mogelijk gerust en geslapen tijdens de chemo. Tijdens de resterende tijd heb ik gekeken en geluisterd naar een one-man-show van Toon Hermans op een draagbare multimediaspeler. Vandaag voel ik me nog wat suf, maar mijn maag werkt redelijk.
We hebben een week-endje aan zee gehad. Het weer was goed maar anderzijds waren er de kleine kwaaltjes waarvan constipatie nu met stip was. Er is altijd wel wat, maar dat hoort er nu eenmaal bij. Gisteren hadden we consult bij de hartspecialist, die medikatie voorschreef en een hartcathederisatie (je weet wel : met een cameratje via de lies in een ader tot in het hart) voorstelde om een aantal mogelijkheden uit te kunnen sluiten. We hebben het kunnen uitstellen tot na de chemokuur; de belasting nu is al groot genoeg voor ons beiden. Voor de rest loopt het allemaal wel, maar met weinig energie : low profile.
Sinds gisteren is niet alleen JP's haar er helemaal afgeschoren en is hij dus volop in de mode, maar ook zijn snor en baard moesten eraan geloven. Het was wel het beste plan, want een baard en snor met gaten is geen zicht. Maar het was wel wennen voor mij toen ik hem eerst zo zag.... het was alsof zijn jongste broer mij aankeek, in een iets oudere versie natuurlijk. 's Avonds zaten we naast elkaar in de zetel en en zag ik hem in profiel en nu bleek ik twee andere broers van hem naast mij te hebben (hij heeft er 4). Je moet weten, we zijn 35 jaar gehuwd en ik heb hem nog nooit zonder snor noch baard gezien, over het lange haar van de beginjaren zal ik maar zwijgen. De kussen smaken anders, ik ben wat snorhaar erbij gewoon en een baard die wat schuurt. Het gevolg is wel dat ik mijn ogen niet van mijn nieuwe man kan afhouden ! Lieve
Het lijkt erop dat de tweede helft van de periode tussen twee chemo's beter is. De bijwerkingen zijn weg of opgelost. In mijn rechter bovenarm heb ik nog een flebitis (verstopte ader), waarvoor ik elke dag een injektie krijg, maar ook dat is aan de beterhand. Ik neem weer wat deel aan het leven door bv. wat klusjes op te knappen en in de tuin te werken. Dinsdag zien we of de chemo al wat effekt gehad heeft.
Het bezoek aan de oncologe heeft goed nieuws meegebracht : de scan heeft uitgewezen dat de tumor ter hoogte van de long reeds met meer dan de helft is verminderd ! De omknelling van de luchtpijp is reeds helemaal weg. De verwachting was dat hij met een derde zou verminderd zijn, dus we zitten voor op schema. Als alles goed gaat zullen er vanaf nu ook veel minder onderzoekingen zijn dan wat ik al gehad heb, dus het zal ook wat rustiger worden. Oef !
Maandag de derde keer chemo gehad. Meer nog dan de vorige twee keer, heb ik met toegelaten om de verdoving te laten werken. Hoe minder ik ervan wist, hoe beter. De dag is dus slaperig voorbijgegaan. De procedure is ondertussen bekend. Gisteren was ik ook nog slaperig, nu is het beter. We zijn dus halfweg, maar ik weet ook dat de tweede helft van een opdracht moeilijker aanvoelt dan de eerste. Toch maar duimen dat alles verder goed verloopt !
Mijn leven verloopt nu van chemo naar chemo. Al het andere is daaraan ondergeschikt geworden. Deze periode is rustiger geworden in de zin dat er minder medische onderzoeken geweest zijn. Ik heb wel opnieuw een begin van flebitis in de rechterarm gekregen, met opnieuw een tiendaagse behandeling met spuitjes. Op de duur went het wel. Er is ook minder energie aanwezig, waardoor vluggere vermoeidheid en een groter gevoel van apathie. Misschien van daar ook dat ik minder geschreven heb. Ik ben wel blij met de reakties die ik krijg; ik krijg er wat energie mee doorgestuurd !
Gisteren was het de vierde chemo. De oncologe vertelde me dat de baxter met een oranjekleurige vloeistof erin en de meest agressieve werking heeft, niet meer gaat gegeven worden. Het is ook dàt medicijn dat het haar doet uitvallen. Mijn haar kan dus opnieuw gaan groeien. Voor de rest voel ik me terug zeer snel moe. Veel rusten, soms tegen wil en dank, maar het is nodig. Ik hou er ook aan iedereen die me de laatste tijd ondersteund heeft, echt te bedanken. Het doet me plezier telkens te lezen hoe iedereen met me meeleeft. Wanneer ik schrijf denk ik vaak dat ik maar wat aanzeur en dat ik geen hoogstaande gedachten kan ontwikkelen, maar dat zijn negatieve gedachten en daar moet ik maar tegen vechten nietwaar !
Alles in acht genomen, voel ik me redelijk goed. Dat is vreemd, want men heeft me voorgehouden dat alles net moeilijker zou gaan naargelang de chemotherapie verder ging. Ik heb natuurlijk wel wat bijwerkingen, zoals een lopende neus (zoals bij een verkoudheid), maar daar valt mee te leven. Maar dingen zoals misselijkheid en een ziek gevoel zijn eigenlijk afwezig. Het enige wat me soms hindert (ik wil lopen nog voor ik kan gaan) is het gebrek aan energie. Dat maakt dat ik zeer weinig doe en dat ik rap vermoeid ben. Maar ook dit heeft meer neiging om te verbeteren dan andersom. Ik kan al gewoon stappen zonder dat mijn hart protesteert en dat is ook al veel. Gisteren kwam er iemand aan mijn deur aanbellen. Het was een vrouw die bij mij in therapie geweest was en zo maar eens kwam informeren naar de staat van mijn gezondheid. Ze was zeer vriendelijk en het gesprek ging zowel over mijn ziekteproces als over hoe zij nu in het leven stond. Het ging ook over krachten die het leven besturen waar men niet direkt greep op heeft, datgene wat men paranormaal noemt. Ze beloofde dat ze me ging helpen met datgene wat zij ondertussen geleerd heeft op dit vlak. Ze meende dit zeer ernstig en zeer oprecht. Ook dit gesprek had een zekere vreemdheid, zij het een heel andere : ik kreeg de indruk dat ik een "boodschap" toegestuurd kreeg, een boodschap van constructieve levenshouding en hulp. Toen ze wegging heb ik haar ten zeerste bedankt voor haar inspanningen en voelde ik me wat "bevreemd".
De laatste dagen is zowelde vermoeidheid als de kouwelijkheid erg toegenomen. Ik kom bijna niet meer buiten en rusten is het belangrijkste wat ik doe. Mijn energie is bij het minste weg. Ontbijten kan al voldoende zijn. Bij het minste temperatuurverschil loopt mijn neus als een kraantje. Het schrijven op deze blog wordt hierdoor ook moeilijker (niet door mijn lopende neus natuurlijk, maar door de vermoeidheid !). Voor de rest gaat het vrij goed : slapen en eten is in orde; ik voel me niet echt ziek. Wegens de aantasting van de slijmvliezen heb ik ondertussen ook wel een prikkelhoest gekregen, maar bij gelijke temperatuur blijft die meestal en gelukkig weg. Ik had toch graag nog iets willen zeggen over het magische woord "vechten". Ik noem het magisch omdat iedereen het in de mond heeft en het daardoor een bezwerende klank krijgt; ik zou het eens moeten wagen te zeggen dat ik niet vecht, ik zou wat te horen krijgen ! Ik heb daar vroeger nog al over geschreven; het sluit erbij aan. Het is iets wat al langer leeft in mij, maar slechts onlangs heb ik de woorden kunnen vinden om het uit te drukken. Het gaat over het gefundeerd zijn van het vechten. Ik kan daar twee standpunten in innemen. Het eerste is dat je vecht vanuit een vooruitzicht om te sterven wat je afwijst. Het is de situatie van de drenkeling. Het afwijzen gebeurt niet verstandelijk, maar vanuit de "guts", in vroeger tijden zou het zijn vanuit de "tripes" of vanuit de buik simpelweg. Het is een vitale reaktie die geen fundering behoeft omdat ze er is op de meest natuurlijke en organische manier. Deze reaktie is er niet per definitie, soms komt ze pas op gang na een bepaald besef. Je leest dat soms bij mensen die in elkaar geslagen worden en eerst in verdediging gaan en pas later een switch maken waardoor ze zelf in de aanval gaan. Soms gebeurt het helemaal niet, vooral bij diegenen die getraumatiseerd zijn. Toegepast op mijn situatie wil dat zeggen dat je kanker hebt, het beeld van de dood voor ogen komt en dat je een vitale reaktie genereert die zich dan omzet in een reeks van krachtdadige gedragingen en waardoor het vechtend karakter duidelijk wordt voor de omgeving en voor zichzelf. Ik heb wat moeite om dat bij mezelf terug te vinden. Waarom dat zo is, weet ik niet, ik stel het alleen maar vast. Voor degenen onder u die nu in paniek schieten : ik kan jullie gerust stellen. Ik heb nog altijd veel moed en ik doe, tesamen met mijn omgeving, nog altijd mijn best om deze situatie zo goed mogelijk door te komen. Het andere standpunt vertrekt van de vraag : met welk recht ? Met welk recht vecht ik voor mijn eigen leven ? Het is niet omdat het mijn leven is dat ik automatisch het recht heb om er voor te vechten. Door dit recht op te eisen zeg ik ook dat ik de bezitter van dit leven ben. Naar mijn mening is dat niet zo. Ik ben veeleer de gebruiker ervan en op het einde moet ik het terug afgeven. Mocht het mijn bezit zijn, dan zou het einde ervan een onrecht betekenen. Dan kom ik in een conflictsituatie en ga ik van daaruit vechten, met alle gevolgen van dien. Het lijkt me zinvoller om mijn leven te beheren zoals een huurder dat met ee woning geacht wordt te doen : als een goede huisvader. Je haalt er alles uit wat er in zit, je maakt het zo mooi mogelijk, maar met de wetenschap dat het ooit voorbij zal zijn. Of ik dit kan weet ik niet, het is alleszins een betrachting.
Maandag heb ik de vijfde chemo gehad. Ik word het nu al wat gewoon. Er was een baxter met de meest agressieve vloeistof weggelaten. Het is ook diegene die verantwoordelijk is voor het haarverlies. Ik heb dus goede vooruitzichten dat mijn haar terug gaat aangroeien. Vandaag is er ook een nieuwe ct-scan gemaakt om na te gaan hoe het gesteld is met de twee tumoren. De oncologe heeft me goede hoop gegeven, want ze noemde de resultaten "spectaculair". Bij de ene tumor is er nog residuair fibrose-weefsel, dat niet echt gevaarlijk meer is; bij de andere zijn er nog slechts enkele puntjes aanwezig. Gevolg is dat de volgende chemo afgeschaft is en we nog drie keer met immuniteitstherapie verder werken. In de praktijk betekent dat dat ik nog drie keer om de drie weken een baxter krijg i.p.v. een hele resem zoals tot nu toe en dat het verblijf in de dagkliniek daardoor flink ingekort wordt. Blij !
Ik zit weer in mijn supergevoelige periode : de tranen biggelen over mijn wangen wanneer ik lees dat iemand die me helemaal niet kent (en ik niet ken) met vol enthousiasme het beste toewenst. Ik voel de warmte zo overkomen. Ik weet het : mijn tranen moeten gerelativeerd worden omdat ik in deze periode zit, het gaat wel weer over. Tegelijkertijd blijf ik het en doet het me deugd.
JP moest gisteren worden opgenomen in het ziekenhuis met hartproblemen. Deze voormiddag was alles weer ok, maar toen ik er deze namiddag aankwam hadden ze een infectie in zijn bloed ontdekt en mogelijk "water op de longen". Gelukkig ziet hij er veel beter uit en kan hij zich ook weer wat rechthouden. Ik hoop dat hij toch weer een klein beetje energie mag krijgen, de laatste weken waren heel zwaar. De behandeling die nog volgt voor de kanker is heel belastend voor hart en longen..... maar volgens de cardioloog zou hij zich met de nieuwe medicatie die hij nu krijgt toch een stuk confortabeler moeten voelen. Duimen maar ! Lieve
JP is nog altijd in het ziekenhuis, nu het hart onder controle is, is er een probleem met de longen. De artsen zijn het niet eens over de infectie in het bloed, die ondertussen toeneemt. Gisteren is pneumologie ingeschakeld en nu is het weer onderzoek en afwachten. Mogelijk moet hij nog de hele week in het ziekenhuis blijven, al hoop ik elke dag dat hij mag meekomen en zijn verlangen om thuis te komen is zeker even groot. We zullen nog wat geduld moeten hebben, het voornaamste is dat hij kan geholpen worden. We houden de moed erin en hopen op betere tijden. Lieve
Eindelijk wordt duidelijk dat het om een intoxicatie gaat tengevolge van medicijnen (chemo) en JP wordt sinds gisteravond behandeld met cortisone. Deze morgen kon hij me al vertellen dat het ademen stukken beter gaat, evenals het eten. We zijn allebei heel gelukkig dat er weer vooruitgang in zicht is. Hoe het nu verder moet met de behandeling voor de kanker zijn voor het moment zorgen voor later. De oncologe is langsgeweest en volgt de zaken op de voet, maar eerste proberen we allebei weer wat op verhaal te komen. Lieve
Ik ben nu meer dan een week uit het ziekenhuis en tot hiertoe gaat alles goed. Elke dag word ik wat sterker. Als het weer het toelaat maak ik kleine wandelingen. Mijn benen zijn enorm verzwakt gedurende die 16 dagen. In het begin knikten mijn knieën en kon ik er nauwelijks op staan. Dat is nu al beter maar ik heb (letterlijk en figuurlijk) nog een lange weg te gaan. Maar ik begin er nu toch meer hoop in te krijgen dat het nog goed zal aflopen (cross your fingers) ! Het heeft me wel wat geraakt om in het ziekenhuis te zijn, mijn eigen reductie tot pure overlevingsstatus (in bed liggen en heel snel ademen en niets meer) en vooral mijn kamergenoten die elk op zich om een bepaalde reden daar lagen maar bij wie telkens en onverwachts een tumor vastgesteld werd. Het geeft het veiligheidsgevoel een knauw, of beter, het vraagt om het veiligheidsgevoel opnieuw te definiëren zodanig dat men toch verder kan leven.
Gisteren zijn we bij de pneumologe geweest en is er een ct-scan gemaakt. De resultaten bleken zeer goed te zijn en bevestigden het gevoel van vooruitgang dat ik heb. De medikatie wordt op twee weken tijd afgebouwd. Het was een hele opluchting en ik was echt blij !
De laatste dagen heb ik al veel kou gehad. Dat heeft niet alleen te maken met de kou buiten, maar ook met een lichte verhoging van mijn temperatuur. Komt daarbij nog die droge hoest en een paar dagen geleden was de rekening vlug gemaakt : terug stante pede naar het ziekenhuis ! De pneumologe kon echter niets ontdekken dat kwaadaardig was. Waarschijnlijk heeft het te maken met de afbouw van de medikatie. In elk geval : binnen blijven en geen mensen ontmoeten. En zo blijft mijn regime van afzondering nog een tijdje verder duren. Toch ook nog goed nieuws : mijn hoofdhaar komt terug. Heb ik over het wegvallen ervan een gedichtje gemaakt, dan nu ook eentje !
't Is raar maar zonneklaar : Er groeit weer haar Boven op mijn hoofd !
Maar als ik in de spiegel staar Neem ik slechts korte stoppels waar, 't Is nog niet zoals beloofd !
Toch ben ik dik kontent 'k Word weer een echte vent Met pluimen in de wind En zoals steeds : goed gezind !
Aan iedereen : zalig en prettig kerstfeest en een zeer gelukkig en gezond 2008 !
Ik kom net een periode door van extreme apathie en moeheid. Dat is trouwens de reden waarom ik niet eerder heb kunnen schrijven. Het ontbrak me gewoon aan energie. Het is een toestand die je je moeilijk kan voorstellen : je zit met een leeg kopje koffie in de hand en je wil het naar de keuken brengen. Eer ik zover was, duurde het gemakkelijk van een kwartier tot een half uur. Gedurende deze tijd gebeurde er eigenlijk niets, geen nadenken, geen proberen, niets. Nu gaat het, gelukkiglijk, beter. De snelle vermoeidheid is er toch nog. Een wandelingetje van 500 m is voldoende om de rest van de dag gevloerd te zijn. Voor de rest gaat alles goed. De zeldzame keren dat ik buiten kom, ondervind ik ook dat ik nog een onderscheid maak tussen de gezonden en de zieken. Aangezien er maar één zieke aanwezig is (de anderen liggen in bed of in het ziekenhuis), gaat het onderscheid dus tussen de mensen op de straat of in de winkels en mezelf. Dat geeft een soort vreemdheid : de "gezonden" weten niet hoe gemakkelijk het is om ziek te worden, doen maar aan, het zijn "aliens" in de ziekenwereld. Aangezien bij mij alles kan veranderen van de ene dag op de andere en ik nog symptomen heb en in behandeling ben, kan/durf ik mezelf nog niet tot de gezonden rekenen. Ik heb ahw nog geen autorisatie gekregen om naar de andere wereld over te gaan. Ik weet, het klinkt weird en weinig rationeel, maar zo voelt het aan.
Deze week heb ik de laatste kuur van de behandeling gehad ! Alles ging goed, alleen ik ben het stikkebeu geworden. Misschien komt dat omdat het net de laatste keer was, ik weet het niet. Enfin, ik ben blij dat het gedaan is. Begin februari wordt er een pet-scan genomen om het effekt van de behandeling na te gaan. Duimen maar ! Bijwerkingen zijn er nog steeds. Nu had ik een rode huiduitslag op mijn onderbenen; wat het juist is, zal ik nooit weten omdat de huisarts en de oncologe van mening verschilden. Gelukkig is dit al veel verbeterd. Daarnaast heb ik ook nog wat vochtophoping in mijn linkerenkel; eerst werd er gedacht aan flebitis, maar dat is het niet. Het zal vanzelf moeten weggaan. Positief nieuws : wanneer het weer het toelaat, ga ik indien mogelijk een wandeling maken om mijn beenspieren terug wat te oefenen. Dat lukt aardig. De verleiding wordt groter om opnieuw kleine toekomstplannen te maken, maar het blijft toch nog o zo gevaarlijk !
Mijn algemene toestand is vrij goed; ik ben herstellende en win aan kracht. De vermoeidheid vermindert. Er valt dus ook niet meer zoveel te melden ! Gisteren heb ik opnieuw een pet-scan laten maken in het ziekenhuis van de vub. Deze dient om na te gaan of er nog aktieve kankercellen aanwezig zijn in mijn lichaam. Morgen weet ik meer over het resultaat. Duimen maar !
De uitslag van de pet-scan is positief : er zijn geen "brandhaarden" meer te vinden. Er moet wel bijgezegd worden dat kankercelconcentraties van minder dan één cm niet altijd gezien worden door de scan. Herval is dus mogelijk. Daarom wordt het eerste jaar om de drie maand een nieuwe ct-scan en bloed onderzoek gedaan. Dat zette wel een domper op onze stemming. We dachten dat we een poosje gerust konden zijn, maar niet dus. Het bleek ook dat we een verkeerd beeld hadden van de hervalrisico's. We dachten dat deze groter werden naargelang de tijd van genezing groter werd; bv. dat na 10 jaar de kans op herval groter was dan na 5 jaar. Maar dit is omgekeerd : het eerste jaar is de kans op herval het grootst. Om deze reden wordt ook de port-a-cath niet verwijderd. Dit vraagt natuurlijk een verandering in ons denken en heeft ons heel wat verwarring gegeven. Dat de informatie ook maar mondjesmaat gegeven werd door de oncologe heeft ook meegespeeld. Het is net of het haar geld kost om ons de meest essentiële informatie te geven. Had ik geen vragen gesteld, dan was het enige wat we van haar zouden meegekregen hebben, het feit dat de scan positief was en dat we binnen drie maand moesten terugkomen. Voor de rest : nada. Aangezien we nu ook op een "platformfase" komen, waar niet zoveel meer te melden valt, heb ik ook gedacht om deze blog te sluiten. Het grote verhaal is verteld. Ik heb een ingrijpende gebeurtenis meegemaakt, waardoor mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn zoals voorheen. Hoewel ik er nu vrij goed voorsta, stak ik tegelijkertijd ook dichter bij mijn eigen dood. Ook dat is verwarrend. Soms lukt het beter, soms niet. Ook dit is een proces waar ik nu mee te maken heb. Ik besef dat uiteindelijk iedereen er vroeg of laat mee te maken heeft, maar ermee geconfronteerd worden is toch nog iets anders. Anderzijds vertrouw ik er ook op dat ik terug mijn evenwicht zal terugvinden. Tesamen met Lieve heb ik daarvoor alle troeven in handen. Nu is het vooral belangrijk om de dingen te laten komen zoals ze komen en daar de nodige ruimte voor te voorzien. Op die manier kan de beweging in mijn leven blijven en kan mijn leven in beweging blijven. Ik dank iedereen die met mij meegeleefd heeft : mijn vroegere kliënten, de vrienden, mensen die ik ken en vooral ook de nobele onbekenden; diegenen die mij door hun reakties moed en steun gegeven hebben. Ik heb veel mogen terugkrijgen. Of ik ooit nog terug zal herbeginnen met werken, weet ik op dit ogenblik nog niet; ik vermoed dat de beslissing in het tweede kwartaal van dit jaar zal vallen. Ook dit is iets wat grondig moet overdacht worden. Wie wil kan met mij nog altijd kontakt opnemen via het email-adres : info@psychoconsult.be.
