Het zijn al twee bewogen weken geweest in psoriasisland. Na jaren uitstellen is er het toch moeten van komen: ik, bleekscheet eerste klasse, ben gestart met lichttherapie. De zalven hebben de strijd verloren. Ik ben stevig ziek geweest en de meeste psoriasisslachtoffers weten dat je lichaam dan niet alleen de gevaarlijke binnendringers aanvalt. De letsels trekken in Romeinse galioenen over mijn armen, buik en rug, richting benen. En zo is bijna gans mijn lichaam veroverd. En mijn grootste angst dreigt ook waarheid te worden: mijn gezicht vertoont ook al enkele vlekken. Alleen mijn handen en voeten worden nog gespaard. Ik wil een dappere Galiër zijn, maar heb helaas geen toverdrankje dat me daarbij helpt. De lichttherapie kan een tijdelijk wonder worden, maar ik wacht sceptisch af.
Ik heb in samenspraak met mijn dermatoloog gekozen voor een UVB-behandeling. Het voordeel daarbij is dat je geen pillen moet slikken en dat de stralen minder diep in je huid doordringen en minder schade aanrichten. Ik heb huidtype 1 en heb mijn vel bijna altijd beschermd tegen de schadelijke invloeden van de zon. Een zonnebank heb ik ook nog niet van dichtbij gezien. En dan moet ik me ineens drie maal per week blootstellen aan 360° graden fluoriscerende lampen. Ik vind het ook vreselijk om volledig naakt voor een vreemde man te staan. Maar ik moet gewoon mijn schaamte overwinnen. Ik word omsloten door een zee van licht begeleid door een orkest van bij-achtig gezoem. Een twintigtal seconden later kondigt een belgeluid het einde aan. Die 'tuut, tuut, tuut' doet me automatisch denken aan het geluid dat een microgolf maakt als een gerecht is opgewarmd. 'Tuut, tuut, tuut', één portie kanker, op smaak gebracht met huidveroudering. De volgende asjeblieft.
Enkele uren na de eerste sessie krijg ik rode plekken in mijn gezicht. Het 'schaamrood' zit niet alleen op mijn wangen maar ook boven mijn wenkbrauwen. Ik probeer ze te verstoppen, maar ik heb nooit uitgeblonken in camouflagetechnieken. Ik blijf maar de spiegel uitdagen om me een ander beeld te geven. Maar natuurlijk wil hij niet meewerken. Ik durf bijna niet meer buiten te komen. Maar ja, ik kan mijn kindjes toch niet aan school laten wachten? Ik zet een modieus petje op mijn hoofd er trek het zoveel mogelijk naar beneden, zodat mijn wenkbrauwen nauwelijks zichtbaar zijn. Verdorie, ik ben aan die therapie begonnen om de symptonen te onderdrukken en niet om nog een grotere freak te worden! What's next? Straks groeien er nog antennes uit mijn hoofd! Tegen het einde van de week wijken de rode plekken. Grote opluchting
Vandaag ben ik voor de zesde keer bestraald. Ik lijk een volleerde UVB'er. Maar ja, voor de eerste keer ben ik echt verbrand. Ik heb het gevoel alsof ik een hele dag op het strand heb liggen zonnekloppen. De dermatoloog zal de dosis moeten verlagen. Ik hoop dat ik de therapie zal mogen verderzetten. Ik ben eraan begonnen en wil er niet mee stoppen. Ik had het kunnen weten dat mijn vel ging protesteren. Ik hoor mijn huid al denken: 'Waar is die meid in hemelsnaam mee bezig? Me zo blootstellen aan licht terwijl ik enkel hou van donkere hoekjes. Ik zal me eens goed kwaad maken.' Snik, de therapie ging nu juist de goede richting uit. Mijn huid 'ziet' er nog abnormaal uit, maar 'voelt' alweer aan als een gewone huid. Als een blinde me nu zou aanraken zou hij niets van mijn ziekte merken...
25-04-2008 om 20:34
geschreven door freakofnature
15-04-2008
Normaalzucht
Ik verwijt mezelf dat ik in de periode voor mijn ziekte niet meer heb genoten van mijn normale, zachte huid. Maar ja, ik focusde me op andere dingen. Wanneer ik als tienermeisje een puist had, dan vond ik dat al vreselijk. Als zo een oneffenheid uitgerekend op een zaterdag de kop opstak, dan was dat voor mij een regelrechte ramp. Mijn uitgangsavond verkorven! Hoe oppervlakkig, denk ik nu.
Ik maakte me ook zorgen om andere zichtbare lichaamsdelen: kleine borsten, grote neus, dikke kuiten en als ik goed keek: ook niet zo een mooie oren. Dat is nu het rare aan de hedendaagse (rotverwende) Westerse mens: we zijn nooit tevreden over ons lichaam. We staren ons blind op de perfecte schijn die de media op ons afstuurt. Zelfs de foto's van supermooie mensen worden virtueel bijgewerkt, zodat we een onbereikbaar streven krijgen gepresenteerd. En ja, er zijn genoeg mensen die er hun zakken mee vullen. Big bussiness! We spuiten ons gezicht vol met Botox, peelen het chemisch en brengen permanente make-up aan. We vullen bepaalde lichaamsdelen, terwijl andere worden leeggezogen. We laten onze vagina's liften, onze aars bleken en implanteren ons achterwerk. En nog zijn we niet tevreden. Er zal altijd wel iemand mooier zijn dan jezelf. Sneeuwwitje bestaat immers enkel in sprookjes.
Als je geconfronteerd wordt met een ziekte die je lichaam monsterlijk verminkt, relativeer je al je andere tekortkomingen. Je wil gewoon normaal zijn. Je wil sporten zonder je te moeten vermommen, je wil zwemmen zoals ieder ander, je wil in de zomer een luchtig kleedje dragen. Dingen die zoveel mensen als vanzelfsprekend beschouwen.
Psoriasis veroorzaakt een schizofreen lichaamsbeeld. Soms eens de schone, maar meestal het beest. Als een 'symptomatische' behandeling aanslaat, ben je in de zevende hemel. Je bent bevrijd van de wurgende rolkragen en lange mouwen. Euforie. Maar die periode duurt meestal niet lang. Voor je het weet staan er honderden speldeprikjes klaar om uit te groeien tot grote gedrochten. En dan moet je weer je dwangbuis aantrekken, want je kan niet anders. Je wil de schijn ophouden dat je 'normaal' bent.
15-04-2008 om 16:58
geschreven door freakofnature
14-04-2008
2 keer levenslang
Zelfs al word je opgesloten in een donkere cel geboteneerd met wetenschappelijke feiten, toch zal je op de toppen van je tenen staan, reikend naar dat ene kleine raampje. De druppels licht die binnensijpelen zal je drinken met volle overgave, in de hoop dat ze alle nare dingen van je zullen afspoelen. Je wil ontsnappen, maar elke sleutel lijkt net niet het slot te openen. Je wil je lot ontkennen, maar de spiegel rukt je telkens weer naar de realiteit.
Vandaag ben ik voor de tweede keer in mijn leven veroordeeld tot levenslang. Het verdict proeft al iets minder bitter dan de eerste keer, maar ik zal toch nooit aan de smaak kunnen wennen. Zoals de titel van mijn blog al uitgesproken suggereert, heb ik psoriasis. Het is een woord dat ik amper over mijn lippen krijg. Het klinkt vies, stigmatiserend. En ja, ik moet natuurlijk weer speciaal doen, typisch ik. Ik stel me niet tevreden met de vulgaris-vorm. Oh nee, ik behoor niet tot de doorsnee. Ik kan op zijn minst zeggen dat ik uniek ben. Maar ik had mijn uniciteit toch wel liever op een andere wijze tot uiting zien komen!
Wegens verhuis ben ik van dermatoloog moeten wisselen. Vreselijk om je aan een vreemde bloot te moeten geven. Ik voelde me als een kind die zijn beschermdekentje moet afgeven. Mijn kleren beschermen me niet enkel tegen klimatologische invloeden, maar behoeden me ook voor starende blikken. Ze verhullen 'de freak of nature'. Net als de eerste dermatoloog heeft hij een bioptie van mijn huid genomen, want hij twijfelde. Mijn vorm is zo zeldzaam dat mijn huidige dermatoloog er zelfs geen naam op plakt. En als persoon wil je toch weten welk beest je precies heeft gebeten. Hij kan wel zeggen dat het a-typisch is. Maar ja, dat had ik ondertussen ook al lang door. Ik heb duizenden foto's gezien, met een stijgend medelijden voor de getroffen personen. Het is niet eerlijk. Geen enkele ziekte is eerlijk. Duizenden mensen krijgen dagelijks een 'oneerlijke' diagnose te verwerken. Het hoort nu eenmaal bij het mens-zijn. We zijn veroordeeld te leven in een eindig lichaam met vele gebreken. Dus zeg ik nog maar eens boos op mezelf: deal with it!
