Heb je vragen of suggesties? Laat het weten, bijten doen wij niet.
27-03-2013
Littekenbreuk geheeld
Eindelijk even tijd gevonden om de laatste nieuwtjes mee te
geven.
Met Marco gaat alles nog steeds goed, op 31 mei zal het precies
2 jaar geleden zijn dat hij getransplanteerd is.
Op 15 januari 2013 ben ik dan uiteindelijk toch geopereerd
aan de littekenbreuk die was ontstaan aan de wonde van waaruit de nier
verwijderd werd. De breuk was zodanig groot dat ik zonder steunband mijn
dagelijkse beroepsbezigheden niet meer kon uitvoeren.
Maar na 9 dagen hospitaal en nadien een revalidatie van 4
weken kan ik weer verder door het leven zonder steunband. Ondanks deze complicatie
heb ik nog steeds geen moment spijt gehad van de donatie. De professor vraagt
er ook steeds naar, omdat volgens hem er een aantal donoren achteraf een depressie
doormaken. Daar heb ik in ieder geval nog nooit iets van ondervonden.
Veel meer nieuws is er momenteel niet, misschien dat ik
binnen afzienbare tijd deze site wat ga aanpassen met de tekst van voor en na
de transplantatie te bundelen. De dagen van hospitalisatie zullen blijven staan
zoals ze verlopen zijn.
Via onderstaande
link bezoek je een site met info over een wel zeer bijzonder boek.
Het is prachtig geschreven en geeft zelfs de meest depressieve persoon weer de
moed om verder te gaan.
je moet echt geen patiënt of familie er van zijn om hier een pak leesgenot aan
over te houden.
Na tientallen bloedonderzoeken in diverse laboratoria heeft
men moeten vaststellen dat geen enkel gekend virus aanwezig was.
Men dacht eerst aan een krab van een kat, maar die had hij
niet opgelopen. Marco vertelde dat hij wel een beet van een geit had gekregen
(zijn vriendin heeft thuis enkele geitjes)
Blijkbaar was dat nog niet veel voorgekomen wantelke dokter die op bezoek kwam vroeg met een
smilend gezicht om dat verhaal van de geit nog eens te vertellen.
Uiteindelijk is men gestart met een algemene antibioticum,
die het virusheeft doen verdwijnen.
Een aantal dagen Gasthuisberg, enkele medicijnen en een
goede verzorging heeft er voor gezorgd dat Marco weer terugoptimaal is. Daarna is hij samen met Amberacht dagen naar De Dominicaanse Republiek
geweest. Je zou van veel minder beter worden denk ik.
Maandag 10 september is er na de jaarlijkse controle in het
UZ Leuven bij Marco een virus gevonden. Ook was er eiwit in het bloed
gevonden.Maar voor ze iets kunnen
ondernemen tegen dat eiwit moet eerst de virus bestreden worden.
Daarom is hij sinds donderdag opgenomen zodat ze allerlei
testen kunnen uitvoeren. Als men weet welke virus (waarschijnlijk opgelopen van
een geitenbeet) kan men deze bestrijden. Nadien zal waarschijnlijk een
nierpunctie genomen worden. Van een ding
zijn ze zeker, het is niet dat vervelende polyomavirus waardoor de vorige nier
verloren is gegaan.
Zijn nierfunctie is nog zeer goed. Dus voorlopig niet te
veel zorgen maken. Maar door deze opname zullen wij enkele activiteiten moeten
laten passeren.
Normaal gezien had ik mij in de loop van september mijn
breuk op het litteken laten opereren, maar heb dit nu uitgesteld tot na
nieuwjaar. Een rugband moet dit voorlopig maar verzachten.
Wij houden jullie op de hoogte, ik zou zeggen allen duimen
maar!
Zoals ik al vermoede is er bij nader onderzoek een breuk
vastgesteld ter hoogte van het litteken.
Woensdagmorgen 8.15u zaten wij (Linda en ik) te ontbijten in
het restaurant van de kliniek toen de telefoon afging. Het was de
transplantcoördinator om te vragen of wij de afspraak van vandaag niet konden
uitstellen, professor Pirene moest namelijk gans de dag transplanteren.
Dat ging natuurlijk niet meer, we waren al ter plaatse. Ook
geen probleem, dan zou een van de assistente mij wel opvangen.
Eerst een echo laten nemen en dan naar de dokter. De
overgebleven nier en de blaas waren prima in orde, geen gruis of steentje en
vlotte werking.
Maar bij het nazien van de wonde kon ze mij niet anders
vertellen dan dat er een breuk is waar te nemen. Indien ik er niet te veel last
van had stelde ze voor om voorlopig niets te doen. Tenzij mijn ingewanden
ertussen zouden zitten en niet meer terugtrekken. In dat geval moet ik
onmiddellijk binnenkomen. Maar voor alle zekerheid zou ze het nog eens met de
professor bespreken. Indien ik niets meer zou horen moet ik pas binnen 1 jaar
terug op controle komen.
De dag nadien telefoon, en ja de professor had mij graag
binnen 3 maanden willen terugzien. Zo kan hij vaststellen hoe de breuk
evolueert.
Dus voorlopig doe ik nog niets, ik heb geen zin om deze
zomer weer in de kliniek te liggen, samen met het nodige herstel nadien ben je
toch weer enkele weken buiten strijd.
Ik zal het voorlopig wel rustig aandoen, nadien zien we wel.
Ze zouden er een netje kunnen inplaatsen om de opening binnenin af te dekken
zodat de ingewanden niet meer in de opening kunnen komen. Maar er zijn mensen
die nadien zeggen dat ze dat netje voelen zodat ze meer nadeel hebben dan
voordien.
Ik hoor trommels, trompetten en triangels alsmaar dichter
naderen, kijk door het raam naar buiten en denk wat zou er nu te vieren zijn?
Het is tenslotte maar een dag in de week. Ter hoogte van ons
huis stopt de fanfare, draaien een kwartslag om en beginnen te zingen, lang
zullen ze leven, lang zullen ..
Beangstig kijk ik om me heen en denk, my god, ik ben een
verjaardag vergeten. Linda? Nee dat is volgende maand, Marco? Nee, Amber? Ook
niet, voor mij misschien? Nee die is al voorbij, dit moet dan een vergissing
zijn.
Op dat moment begint uit de wekkerradio muziek te spelen, en
denk oh! Het was maar een droom.
Toch is er vandaag iets te vieren en hopelijk mogen er nog
vele jaren volgen.
Ja, ja, vandaag is het één jaar geleden dat Marco een van
mijn nieren kreeg.
En alles is nog steeds in orde, werking, bloedwaarden, enz.
Ikzelf moet volgende week op controle, buiten een zwelling
ter hoogte van de wonde (waarschijnlijk een littekenbreuk) voel ik mij prima. Zodra
ik meer weet laat ik het wel weten.
Ja, ik weet
het wel en het is niet netjes jullie zolang zonder nieuws te laten, dus pak
maar aan.
Ik hoorde
hier en daar dat er al ongeruste zielen rondlopen die dachten dat geen nieuws
slecht nieuws zou zijn.
Maar niets
is minder waar, het gaat uitstekend, zowel voor Marco als voor mijzelf.
Het is
zelfs zo goed dat ik op 1 september (ja samen met de start van het nieuwe
schooljaar) terug gaan werken ben.
De laatste
3 weken is het plots snel vooruit gegaan,misschien is het van de Franse zon en temperaturen geweest, ik weet het
niet, maar het is toch raar dat het dan wel erg snel beter ging.
Ook Marco
mocht een controle overslaan zodat hij met het vliegtuig een weekje op bezoek
kon komen in Zuid Frankrijk.
En dat hij
daarvan genoten heeft kan je wel denken!
Dinsdag
heeft er een biopsie plaatsgevonden (doen ze altijd na 3 maanden om te zien of
er toch geen afstoting in aantocht is) enhebben ze de Vfend gestopt (is tegen schimmels) daardoor breekt de
Prograft (tegen afstoting) sneller af en moet er meer van gegeven worden.
Dat duurt
dan weer even voor dat alles terug op punt staat, daarom zijn de controles (nog
steeds in Leuven)nu iets frequenter.
Maar eens
deze op punt staan mag hij terug in Antwerpen bij de vaste nefroloog op
controle.
Zo, ik hoop
dat jullie een beetje gerustgesteld zijn met dit nieuws.
Een maand
na de transplantatie kan ik nu wel zeggen dat de herstelperiode aan dit tempo
toch wel een drietal maanden in beslag gaat nemen.
De
rustperiode tussen de lichte activiteiten in worden korter, en de tijd van de
activiteiten langer.Deze week ook voor
het eerst naar een openluchtconcert in Kapellen geweest, wel mijn eigen
relaxzetel meegenomen.
Met de
verplaatsing inbegrepen heb ik het toch drie uur kunnen volhouden. Heel veel
plezier heb ik er niet aan overgehouden(muziekconcerten moet je staande kunnen bijwonen zodat je kan mee
shakenvind ik) maar het was toch
weeral een kleine overwinning.
Met Marco
loopt momenteel alles zoals het zou moeten lopen. Bij de laatste controle van
woensdag vertelde de dokter dat hij binnen twee weken zijn stent moet laten
verwijderen. Eu .. wat, een stent?Ja,
blijkbaar steken ze een stent in de urineleider. Dit is de eerste keer dat wij
hier iets van hoorden maar als de dokter zegt dat er en stent in zit zal het
wel zo zijn zeker.
De
nierwerking en bloedwaarden zijn optimaal, het blijft wel opletten om geen
infecties op te lopen. Met andere woorden, zeer goede handhygiëne en veel volk
bijeen zoveel mogelijk mijden.
Tussen de
controles in heeft Marco ook nog zijn examens met een gunstig gevolg hier thuis
afgewerkt.
Zo kan hij
in september starten met zijn laatste jaar middelbaar.
Zo, veel
nieuws heb ik niet, maar geen nieuws is .goed nieuws.
Ook willen
wij iedereen nog eens bedanken voor de vele wenskaarten en lekkere attenties!
Woensdag
was de eerste nacontrole, zowel Marco als ikzelf . Marco moest om 08.00 u ter
plaatse zijn en ik om 11.50 u
Alhoewel
wij er stipt om acht uur waren, hadden wij nr 33 pfff. Je kan het al wel
denken, gemiddeld 15 min per persoon, wachten, wachten en nog eens wachten. Als
Marco binnen ging moest ik naar boven voor mijn afspraak.
Bij Marco
was alles in orde, maar in de namiddag belde ze dat de prograft (medicijn tegen
afstoting) naar beneden moest. Dat wil ook zeggen, extra controle op vrijdag
(vandaag) maar dat is dan enkel een bloedafname en nadien terug naar huis.
Ondertussen hebben ze weer terug gebeld om te zeggen dat nog omlaag moet.
In principe
is het de ene week maandag en vrijdag controle en de week daarop de woensdag.
Tenzij er iets moet aangepast worden.
Mijn
controle bleek iets te vroeg zijn ingepland. Hij keek op zijn pc en vroeg of
het klopte dat ik veertien dagen geleden geopereerd was. Ja, dat is zo, schudde
zijn hoofd en zij, straks sturen ze nog op controle voor de ingreep.
Hij bekeek
de wonde eens, duwde op mijn buik (wat echt niet aangenaam was na vier uur op
een stoel te hebben gezeten) vroeg naar mijn klachten en dat was het dan. Het
staaltjevierentwintiguurs urinemocht ik terug meenemen. Kom maar terug op 13
juli, dat is meer dan vroeg genoeg.
Ja daar zit
ik dan meer dan vier uur voor in een wachtzaal, blijkbaar kan de communicatie
tussen beide diensten toch wel iets beter.
Ik was dan
maar ook al te blij terug thuis te zijn na meer dan vier uur te hebben rechtgezeten,
dan nog een uur met de auto naar huis over onze prachtige wegeninfrastructuur.
Ik weet perfect elk bultje of putteke liggen van Leuven naar Antwerpen en
terug.
Sinds
vandaag ben ik ook gestopt met de pijnstillers te nemen, de pijn die nu nog rest
is dragelijk en mocht het te erg worden kan ik nog altijd eentje nemen. Net
zoals die leidingen die zo snel mogelijk uit mijn lijf moesten, hou ik ook niet
van al die pillenpreparaten. Tenzij het moet om in leven te blijven.
Marco heeft
vandaag ook zijn eerste examen hier thuis afgehandeld, volgende week tussen de
controles in zijn er ook nog enkele te doen. Spieken is wel niet bij, de
leerkracht zit naast hem aan tafel. Maar met zo veel energie en helderheid als
hij nu heeft is dat ook niet nodig.
Nooit zo
graag thuisgekomen zoals vandaag, ook al viel de regen met bakken uit de lucht.
Hetwas wachten tot 11 u voor de dokter met de
resultaten van het bloed kwam aandraven.
De
kreatinine was 1,35, dus kreeg Marco groen licht om de kliniek te verlaten. Ze
verwachte dat alles in orde zou zijn tegen 15.00 u, niet dus tegen 17.30 u
konden wij vertrekken.
Er komt
natuurlijk wel een rompenslomp bij te pas, een sorteerdoos waar een
schrijnwerker zijn diverse vijzen in bewaard krijg je hier ook mee, maar dan
gevuld met allerlei pillen.
Het komt er
nu op aan om bepaalde symptomen van afstoting zo vlug mogelijk te herkennen. En
indien die er mochten optreden zo vlug mogelijk contact opnemen met de kliniek.
Woensdag
moeten wij beiden al terug op controle, nadien zal het de eerste weken voor
Marco afwisselend 2en 1 maal per week
zijn.
Het is toch
wel fijn om terug thuis te zijn, de ruimte de stilte de privacy, dat zijn van
die momenten waarop je denkt dat je de rijkste en gelukkigste mens ter wereld
bent.
Voor het
overige is er weinig nieuws, alles is zowel bij Marco als mezelf zoals
gisteren, vandaag is de wonde nog eens verzorgd, ze stond er mooi bij, zodanig
mooi dat ik al mag douchen.
Nu de pijn en
de fysiek nog en dan zijn we er vanaf, maar de dokter verzekerde mij dat het zeker 3 maanden zal duren. Ikzal maar positief denken zeker, dus nog twee
en een halve maand dan he.
Nu wij
terug thuis zijn zal ik niet meer alle dagen met nieuws afkomen, tenzij het
spectaculair nieuws is.