Hallo!

Graag vertel ik u mijn persoonlijk verhaal over fibromyalgie, hoe ik fibromyalgie ervaar en ontdekt heb. Hoe ik ermee probeer te leven...

Ik ben een meisje van 20 jaar. Nog zeer jong dus, maar wel zeer plichtbewust. Ik ben samen gaan wonen met mijn vriend op jonge leeftijd. Vele mensen vinden dit dom of onverstandig.

Maar ik heb hiervoor gekozen voor verschillende redenen.

Ik heb gestudeerd voor bejaardenzorgkundige. Afgestudeerd in 2013.

Toen ik nog thuis woonde bij mijn ouders had ik het moeilijk. Ik was steeds moe en klaagde van constante pijn in mijn benen.

Mijn ouders begrepen dit niet, alsook mijn zussen en broer niet. Ze zeiden : "Je bent nog zo jong, jij kan niet moe zijn! Dat bestaat niet!"

Dit deed me pijn.. Deze uitspraken.. Ik wist niet wat er met mij aan de hand was.. Maar het voelde niet juist. Het onbegrip van mijn naaste omgeving maakte me onzeker en ik onderdrukte mijn gevoelens en pijn..

Makkelijk was het niet. Maar ik had niet veel keuze. Mijn naaste omgeving lachte me uit, elke keer als ik in bed bleef liggen. Elke keer als ik niet naar school kon. Elke keer als stappen naar de bushalte te vermoeiend was..

Ze vonden me een moeilijke puber, die niets wou doen.. Die verwend was door haar ouders.. Maar ik wist wel beter. Ik voelde wat ik voel, maar kon nergens terecht.. Dus bleef ik alles onderdrukken.

Op mijn 18,5 jaar ben ik dus samen gaan wonen bij mijn vriend. Ik dacht dat dat alles wel zou oplossen. Maar niets was minder waar..

Ik begon te werken op mijn 19 jaar in de dus wel zware zorgsector. Dit had ik verschrikkelijk zwaar onderschat! Ik was verschrikkelijk moe, doodmoe om het zo te zeggen. Ik had geen energie meer.

Had in niets nog zin en dan moest ik mijn huishouden nog runnen! Wat was er toch met mij aan de hand.. Andere meisjes en vriendinnen van me op mijn leeftijd borrelde van de energie.

Energie die ik vroeger ook had! Toen ik 15-16 jaar was ging ik uit, danste ik tot uren in de nacht, of morgend

Dit kon ik nu niet mee. Ik had er zelfs geen zin in! Als ze mij mee vroegen om uit te gaan, moest ik ofwel héél veel moeite doen om me klaar te maken en me meesleuren. Of ik belde het afspraakje af wegens "ziek" of "te moe", elk uitvlucht was goed om te kunnen rusten... Mijn vriend begreep niet wat er aan de hand was.. Veel had ik hem nog niet verteld over mijn "probleem" Ik had bang om niet begrepen te worden.. Ik kon het ook zo moeilijk uitleggen, want ik wist zelf niet wat er aan de hand was!

Stilaan vertelde ik aan mijn vriend wat ik voelde en hoe ik me voelde. Van de vele spierpijnen in mijn benen, van de vermoeidheid, ik voelde me depressief.. Zwaar depressief! Ik had nergens nog zin in.. Mijn huishouden runnen werd steeds moeilijker en gaan werken haatte ik zelfs! Ik sleurde me elke morgend weer uit bed, zonder moed, zonder energie maar mét pijn, hoofdpijn, depressie, zwakte...

Ik ben niets meer van wat ik vroeger was toen ik nog 'jong' was.. Toen was ik 1 brok energie, altijd happy...Dat was zo snel verandert. Ik was gefrustreerd. Maak continu ruzie met mijn vriend, ben altijd boos, slechtgezind, snel geraakt, zeer emotioneel en kan niets verdragen. Ook heb ik last van enorme stemmingswisselingen. Het ene moment was ik tevreden om na 5 min razend kwaad te zijn en te roepen alsof ik de longen uit mijn lijf riep. Zo kwaad kan ik soms zijn. Om het volgende moment weer zeer emotioneel en depressief te zijn, dan weende ik en weende ik voelde ik me slecht en alleen, niet begrepen. Ik begreep mezelf niet eens. Waarom zou iemand anders mij dan begrijpen? Ik voelde me alleen op de wereld... De dokter schreef me antidepressiva voor. Want dat was ik, depressief. Ik voelde me zo gefaald! Zo mislukt. Een jong meisje van 18-19 jaar aan de antidepressiva, hoe kon dat mogelijk zijn? Ik voelde me echt gefaald en slecht.. De dokter stelde me gerust dat dit wel vaker voorkwam bij jonge meisjes, dus slok ik die pillen maar. Ik voelde me na een tijd minder depressief, maar ik vond het resultaat toch niet wat ik had verwacht. Absoluut niet, ik had nog steeds last van pijn en stemmingswisselingen. Daarom ben ik er ok mee gestopt, ik was het beu om me vol te proppen met deze pillen. Ik wou het niet meer. Mijn vriend steunde me in deze periode en begreep mijn depressie. Van hem kreeg ik voldoende steun. Maar ik kon slecht uitleggen waarom precies ik zo depressief was. Ik had een goede vriend, een goede vriendenkring en een goede familie. Alleen had ik een zwaar vermoeiende job en was het huishouden mij soms teveel, omdat ik zo moe was en zoveel pijn had. Ik had er dus niet echt uitleg voor..

Ik ben gestopt met werken. Heb men ontslag gegeven. Ik kon het niet meer ik was moe en weer zo depressief. Niets kon me nog interesseren. Ik ben naar de dokter gegaan met mijn klachten, waarin weer luidde dat ik gewoon een depressie had en oververmoeid was en dat vandaar de spierpijn kwam. Ik ben 3 weken thuis gebleven. Daarna heb ik het werk terug opgepakt, ergens anders weliswaar. Niet snel later besefte ik dat ik deze job ook niet aankon. Ik werkte maar 4/5e en zelfs dat kon ik niet aan! Doodmoe was ik en nog meer pijn als anders! Dit kon niet waar zijn.. Hoe moest ik dit weer uitleggen aan mijn omgeving.. Niemand begreep me.. Mijn vriend steunde me wel, maar vond dat ik maar eens moest nadenken over mijn toekomst. Wat ik nu echt wou.. Het was niet gemakkelijk, zoveel pijn die ik had. Het putte me volledig uit! Ik wist niet dat iemand zoveel spierpijn kon hebben. Elk plekje, zelf het kleinste plekje aan mijn lichaam deed pijn.. Ongeloofelijk! Van mijn benen tot mijn rug, tot mijn nek, tot mijn hoofd, mijn armen,... Alles deed werkelijk pijn. Een onverklaarbare pijn die niet stopte. Pijnstillers hielpen amper. De dokter schreef me brufen voor, waarschijnlijk waren mijn spieren gewoon ontstoken. Na MAANDEN aan de brufen te zitten bleek de pijn steeds terug te komen. Het minste wat ik deed had ik pijn, was ik moe, had ik hoofdpijn. De brufen hielp niet spijtig genoeg.. Weer liep ik naar de dokter, die me doorverwees naar de kine. Maanden heb ik kine gevolgt, zonder resultaat... De pijn bleef, alsook de vermoeidheid, de stemmingswisselingen, de hoofdpijn, de depressies... Ik kan wel stellen dat het steeds erger en erger werd.. Ik was ten einde raad. Opnieuw ging ik naar de dokter die me doorverwijs naar de specialist. Deze stelde me vragen, begon drukpunten ( nu weet ik dat het tenderpoints zijn) op te zoeken. Blijkbaar heb je 18 punten, je moet 11 van de 18 tenderpoints hebben om fibromyalgie te hebben. Ik had 16 van de 18 tenderpoints, wat toch opmerkelijk veel was. Hij stelde veel vragen, EEG testen zijn afgelegd , MRI van de nek en rug, een groot bloed en urine onderzoek. Ik bleek volgens de specialist kerngezond te zijn. Hij stelde dus vast dat ik Fibromyalgie had. Ik had hierover al gelezen... Ik had een vermoeden. Daarom was ik op het internet beginnen surfen over fibromyalgie. Ik zag zoveel vergelijkende dingen met mij, dat ik er al voor vreesde dat ik het ook zou hebben. Toen het verdict dus effectief luide stortte mijn wereld in... Ik, fibromyalgie? Zo jong?! Wat nu?! Wat moet ik met mijn leven...?!

Mijn vriend was bij me, bij het verdict. Ik had aan hem ook al mijn vermoedens laten vallen. Toen het werkelijk werd had hij vele vragen. Wat ik nog kon en wat ik niet meer kon, kon ik kinderen krijgen, is er medicatie,... Ik kon op al deze vragen niet komen. Ineens had ik een soort van blackout.. Ik wist niets meer ik wilde niets meer weten en gewoon vluchten! Het verdict lag me zo zwaar.... Het leven leek voorbij voor mij. Ik ben met mijn huisarts gaan praten, wat me wel geholpen heeft. Hij was zeer medelevend! Begreep me volkomen. Hij volgt mij nu op om de 3 weken. Dan kom ik bij hem en kan ik praten over de veranderingen, over hoe ik me voel, over de pijn, de vermoeidheid,... over alles eigenlijk. Ze hebben ook de medicatie Cymbalta bij me opgestart. Dit zou naar het schijnt de pijn moeten verminderen.. Ik neem de medicatie nu bijna 3 weken. Ik voel nog niet zo veel verschil, maar de dokter zegt dat dit normaal is. Het heeft inwerkingstijd nodig voordat het effect heeft op mij en op mijn lichaam.

In het begin was ik tegen deze medicatie.. Ik wou helemaal geen medicatie nemen! Waarom was dat nodig? Mijn leven was toch om zeep.. Die pillen interesseerde mij niet. Maar mijn huisarts en mijn vriend hebben mij overtuigd. Uiteindelijk ben ik dus toch begonnen aan die pillen, tegen mijn zin. Ik hoop dat er snel resultaat is! Want ik heb resultaat nodig.. Voor een beetje moed en hoop in mijn leven.. Ik werk ondertussen niet meer. Ik moet rusten van de dokter, stress vermijden en goed slapen... Stress vermijden omdat dat véél invloed heeft op de fibromyalgie. Daarover kan ik meespreken! Bij de minste stress of emotie die ik meemaak of die ik ervaar, lig ik meteen plat. Moet ik in de zetel liggen en geraak ik er niet meer uit door pure pijn, verschrikkelijke aanhoudende pijn. Niets helpt dan, warmte niet massage niet, niets helpt. Alleen rust... Door de Cymbalta die ik nu 3 weken neem voel ik wel dat ik mij dingen minder snel aantrek. Dat ik me sterker voel en minder emotioneel. Stemmingswisselingen zijn ook iets minder. Hopelijk kan dit nog verbeteren. Want het is wel nodig. Al die emoties en stemmingswisselingen wegen helaas op mijn relatie... Maar ik ga de goede kant uit. Hopelijk kan de pijn nu ook nog verminderen door de medicatie. Graag wil ik snel terug aan het werk. Ik mag de dokter mijn werk niet meer doen (bejaardenzorgkundige) het is fysiek te zwaar voor mij vermits ik fibromyalgie heb. Daarom ben ik een cursus gestart voor administratief bediende. Ik mag van de dokter geen fysiek zwaar werk meer doen, dus moet ik mijn leven aanpassen... Mijn leven, mijn werk, alles moet ik aanpassen. Elke keer opnieuw... Dat zeggen de dokters ook en de naaste omgeving. Je leven aanpassen, meer kan je niet doen. Makkelijker gezegd dan gedaan!

Zo, dit is hoe fibro bij mij begon en ontdekt werd. In een volgende blog vertel ik u hoe de omgeving reageerde op het verdict, hoe het is voor mijn partner, welke invloed het precies heeft op mijn leven, hoe ik ermee probeer te leven, hoe het gaat met de medicatie,....

Er volgt dus nog meer ;-) Ik hoop hiermee vele mensen te kunnen bereiken, die ook fibro hebben! Ik wil ze mijn verhaal delen. Alsook ik ook graag hun verhaal hoor. Hoe zij fibro ervaren, wat hun tips zijn, hoe zij het leven zien en hoe zij hun leven hebben aangepast. Ik hoop niet op medelijden. Dat heb ik niet nodig. Ik hoop alleen op respect en begrip. Van mensen die fibro hebben alsook van mensen die geen fibro hebben. Meer vragen wij mensen met fibromyalgie niet. Respect en begrip! Ik hoop hiermee dus mensen te bereiken, te steunen, te kunnen praten,... Hopelijk ben ik in mijn opzet geslaagd

22-01-2015 om 14:10 geschreven door J.  

Hoi, ik ben Fibromyalgie!

Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel.

Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door de jarenlange overbelasting op je werk, door het virus dat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto-ongeluk, ... Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou.

Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van mij af te komen. Ha, ik rol over de grond van het lachen. Probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen: slaappillen, energiepillen. Je zal massages krijgen en je zal voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je jou pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.

Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen: "Oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen "Ja, je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon". Ze horen niet dat jij dan zegt: "Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!" Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten, terwijl jij dan langzaam het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een 'normaal' persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.

Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen: de enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun geven aan andere mensen!

FM houd in dat:

22-01-2015 om 13:32 geschreven door J.  

WAT IS CONCREET DE BEDOELING??
De bedoeling is dat u op regelmatige basis een bericht toevoegt op uw blog. U kan hierin zetten wat u zelf wenst.
- Bijvoorbeeld: u heeft een blog gemaakt voor gedichten. Dan kan u bvb. elke dag een gedicht toevoegen op uw blog. U geeft de titel in van het gedicht en daaronder in het bericht het gedicht zelf. Zo kunnen uw bezoekers dagelijks terugkomen om uw laatste nieuw gedicht te lezen. Indien u meerdere gedichten wenst toe te voegen op eenzelfde dag, voegt u deze toe als afzonderlijke berichten, dus niet in één bericht.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken over de actualiteit. Dan kan u bvb. dagelijks een bericht plaatsen met uw mening over iets uit de actualiteit. Bvb. over een bepaalde ramp, ongeval, uitspraak, voorval,... U geeft bvb. in de titel het onderwerp waarover u het gaat hebben en in het bericht plaatst u uw mening over dat onderwerp. Zo kan u bvb. meedelen dat de media voor de zoveelste keer het fout heeft, of waarom ze nu dat weer in de actualiteit brengen,... Of u kan ook meer diepgaande artikels plaatsen en meer informatie over een bepaald onderwerp opzoeken en dit op uw blog plaatsen. Indien u over meerdere zaken iets wil zeggen op die dag, plaatst u deze als afzonderlijke berichten, zo is dit het meest duidelijk voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken als dagboek. Dagelijks maakt u een bericht aan met wat u er wenst in te plaatsen, zoals u anders in een dagboek zou plaatsen. Dit kan zijn over wat u vandaag hebt gedaan, wat u vandaag heeft gehoord, wat u van plan bent, enz. Maak een titel en typ het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks naar uw blog komen om uw laatste nieuwe bericht te lezen en mee uw dagboek te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met plaatselijk nieuws. Met uw eigen blog kan u zo zelfs journalist zijn. U kan op uw blog het plaatselijk nieuws vertellen. Telkens u iets nieuw hebt, plaats u een bericht: u geeft een titel op en typt wat u weet over het nieuws. Dit kan zijn over een feest in de buurt, een verkeersongeval in de streek, een nieuwe baan die men gaat aanleggen, een nieuwe regeling, verkiezingen, een staking, een nieuwe winkel, enz. Afhankelijk van het nieuws plaatst u iedere keer een nieuw bericht. Indien u veel nieuws heeft, kan u zo dagelijks vele berichten plaatsen met wat u te weten bent gekomen over uw regio. Zorg ervoor dat u telkens een nieuw bericht ingeeft per onderwerp, en niet zaken samen plaatst. Indien u wat minder nieuws kan bijeen sprokkelen is uiteraard 1 bericht per dag of 2 berichten per week ook goed. Probeer op een regelmatige basis een berichtje te plaatsen, zo komen uw bezoekers telkens terug.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met een reisverslag. U kan een bericht aanmaken per dag van uw reis. Zo kan u in de titel opgeven over welke dag u het gaat hebben, en in het bericht plaatst u dan het verslag van die dag. Zo komen alle berichten onder elkaar te staan, netjes gescheiden per dag. U kan dus op éénzelfde dag meerdere berichten ingeven van uw reisverslag.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met tips op. Dan maakt u telkens u een tip heeft een nieuw bericht aan. In de titel zet u waarover uw tip zal gaan. In het bericht geeft u dan de hele tip in. Probeer zo op regelmatige basis nieuwe tips toe te voegen, zodat bezoekers telkens terug komen naar uw blog. Probeer bvb. 1 keer per dag, of 2 keer per week een nieuwe tip zo toe te voegen. Indien u heel enthousiast bent, kan u natuurlijk ook meerdere tips op een dag ingeven. Let er dan op dat het meest duidelijk is indien u pér tip een nieuw bericht aanmaakt. Zo kan u dus bvb. wel 20 berichten aanmaken op een dag indien u 20 tips heeft voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken dat uw activiteiten weerspiegelt. U bent bvb. actief in een bedrijf, vereniging of organisatie en maakt elke dag wel eens iets mee. Dan kan je al deze belevenissen op uw blog plaatsen. Het komt dan neer op een soort van dagboek. Dan kan u dagelijks, of eventueel meerdere keren per dag, een bericht plaatsen op uw blog om uw belevenissen te vertellen. Geef een titel op dat zeer kort uw belevenis beschrijft en typ daarna alles in wat u maar wenst in het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks of meermaals per dag terugkomen naar uw blog om uw laatste belevenissen te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken uw hobby. U kan dan op regelmatige basis, bvb. dagelijks, een bericht toevoegen op uw blog over uw hobby. Dit kan gaan dat u vandaag een nieuwe postzegel bij uw verzameling heeft, een nieuwe bierkaart, een grote vis heeft gevangen, enz. Vertel erover en misschien kan je er zelfs een foto bij plaatsen. Zo kunnen anderen die ook dezelfde hobby hebben dagelijks mee lezen. Als u bvb. zeer actief bent in uw hobby, kan u dagelijks uiteraard meerdere berichtjes plaatsen, met bvb. de laatste nieuwtjes. Zo trek je veel bezoekers aan.

WAT ZIJN DIE "REACTIES"?
Een bezoeker kan op een bericht van u een reactie plaatsen. Een bezoeker kan dus zelf géén bericht plaatsen op uw blog zelf, wel een reactie. Het verschil is dat de reactie niet komt op de beginpagina, maar enkel bij een bericht hoort. Het is dus zo dat een reactie enkel gaat over een reactie bij een bericht. Indien u bvb. een gedicht heeft geschreven, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze het heel mooi vond. Of bvb. indien u plaatselijk nieuws brengt, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze nog iets meer over de feiten weet (bvb. exacte uur van het ongeval, het juiste locatie van het evenement,...). Of bvb. indien uw blog een dagboek is, kan men reageren op het bericht van die dag, zo kan men meeleven met u, u een vraag stellen, enz. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.

WAT IS DE "WAARDERING"?
Een bezoeker kan een bepaald bericht een waardering geven. Dit is om aan te geven of men dit bericht goed vindt of niet. Het kan bvb. gaan over een bericht, hoe goed men dat vond. Het kan ook gaan over een ander bericht, bvb. een tip, die men wel of niet bruikbaar vond. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.


Het Bloggen.be-team wenst u veel succes met uw gloednieuwe blog!

Met vriendelijke groeten,
Bloggen.be-team

22-01-2015 om 13:25 geschreven door