Gisteren dus bij de psychiater geweest in Kortenberg. De psychiater zei "Ik ga open kaart met u spelen, ik kan u niet helpen, want ik heb hiervoor te weinig ervaring". Ze heeft mij vervlgens doorverwezen naar een gedragstherapeute in Het St Raphaëlziekenhuis, iemand die gespecialiseerd is in dwanggedachten. Ik vind dat heel goed, hoor, daar neit van. Maar waarom hebben ze dat dan niet gedaan 6 maanden geleden, toen ik opgenomen werd? Nu heb ik 6 maanden in het ziekenhuis gelegen, van thuis weggeweest, en blijkbaar kunnen ze het niet aan. Om te beseffen dat een andere aanpak nodig is, daar hebben ze toch geen 6 maanden voor nodig dunkt mij. Ik vind dat vreemd. Bovendien werd er gisteren opnieuw gesproken over opname, in het St Raphaël dan. Dagtherapie is praktisch niet haalbaar voor mij. Doordat de afstand te ver is, kan ik niet elke dag met de auto gaan, want dan doe ik een fortuin op aan benzine. En als ik met de bus ga dan moet ik 's ochtends om 6 uur vertrekken, en dan ben ik 's avonds pas om half 9 terug thuis. Dus als het in het St Raphaël over een voltijdse therapie gaat, dan is opname de enige oplossing. Maar ik ben al een jaar van de ene opname in de andere aan het rollen, en ik heb er genoeg van. Ik wil thuisblijven bij mijn kinderen en man.
Vandaag opnieuw op consultatie in Kortenberg bij de psychiater. Ik ben heel nerveus, want het is voor de eerste keer in de namiddag, en dat is moeilijk voor mij. Ik moet dan wel eten vandaag vooraleer ik naar haar toega, en meestal ga ik nuchter, dan heb ik minder het gevoel van vuil te zijn. We gaan mijn dagboek bespreken vandaag, en de werking van abilify, dat ik nu twee weken inneem. Maar ik merk weinig verandering in de angstgevoelens. Ik ben ook al drie weken Sint-Janskruid aan het nemen, had gelezen dat dat kon helpen bij OCD, maar ook daar weinig resultaat. Het dagboek zal niet veel tevoorschijnbrengen. Het is altijd hetzelfde : ik heb een vieze smaak, ik ben bang dat ik stink en dat iedereen mij gaat ruiken en dat dan niemand nog iets met mij te maken wil hebben.
De dwanggedachte blijft me heel fel parten spelen. Ik denk nog steeds dat ik een stinkende adem heb. Als de obsessie heel hevig is, en ik echt begin te piekeren, dan probeer ik die gedachte om te draaien (' het kan niet, alles is getest, en alle hulpverleners zeggen dat het maar een gedachte is'), maar voor mij is dat op dat moment zo echt, dat dat niet echt helpt. Ik durf dan nauwelijks praten, ademen, in de buurt van mensen komen. Ik doe mijn opdracht voor de psychiater, maar dat is veel werk, hoor. Ik heb toch al vier situaties opgeschreven, ik hoop er een tiental te hebben tegen donderdag, dan moet ik terug naar Kortenberg, en dan bespreken we de situaties. Het komt altijd op hetzelfde neer : ik denk dat ik stink, en dat om die reden iedereen mij zal verlaten, niemand nog met mij te maken wil hebben, iedereen mij vies zal vinden zoals ik mezelf ontzettend vies vind. Vorige week zei de dokter iets at mij heel erg aan het twijfelen heeft gebracht. Volgens haar moet ik die gedachten gewoon laten bestaan, maar mijn gedrag niet meer aanpassen aan die gedachten. Maar dat kan toch niet! Ik wil die gedachten weg! Ik kan niet normaal doen als ik denk dat ik stink! Dan stel ik alles in het werk om dat gevoel weg te krijgen (tandenpoetsen, kauwgom, snoep, appels eten, rauwkost eten,allerlei vermijdingsgedrag zoals mij afzonderen zodat ik andere mensen zeker niet zou lastig vallen met mijn stank, enz). Als ik moet handelen alsof er niks aan de hand is, dan zou de stress onhoudbaar zijn.
Gisteren op nazorg geweest bij de psychiater in Kortenberg. Het was een goede sessie. Rustig, ik heb nauwelijks gehuild. Het gaat ook beter dan vorige week met mij. Ik ben sinds twee weken een neurolepticum aan het nemen, abilify, misschien begint dat te werken??? De dokter dacht van niet, nog te vroeg, maar ik voel me toch wat rustiger dan de eerste week na mijn ontslag. Misschien moet ik leren leven met mijn beperkingen? Iedereen heeft toch wel een rare kronkel in z'n kop? Op deze moment is het leefbaar, ik durf zeggen dat het verblijf in Kortenberg mijn OCD met 50% heeft verbeterd, en dat is meer dan ik had verwacht of voor mogelijk had gehouden. OK, er is nog veel werk te doen, ik heb nog een lange weg te gaan, maar dat wil ik thuis doen. Vandaag ga ik voor de tweede keer mee werken met mijn vriend. Ik hoop dat het even goed gaat als vorige keer. Ik vind het ongelooflijk dat ik wat kan werken, dat is jaren en jaren geleden dat ik dat heb gedurfd. Ik heb wel het geluk natuurlijk dat het in de zaak van mijn vriend is, die houdt toch rekening met mijn toestand enzo, bij een andere werkgever zou het wel anders zijn. Deze week moet ik eend agboek bijhouden van de dokter : gedachte : ... angst voor : ... wat doe ik? : ... En dat moet ik de hele week doen, elke keer als ik last heb van de halitofobie. Dat zal een fulltime job zijn, vrees ik, want ik zit daar toch constant mee in mijn hoofd.
Een slapeloze nacht! Ik heb vannacht meer beneden rondgelopen dan in bed gelegen. Om half 4 dan maar opgestaan, ik kon het echt niet meer uithouden in bed. Er spookt vanallesd door mijn hoofd. En ik weet het maar al te goed : de dingen waarvan ik nu wakker lig, lijken over een week ofzo irrelevant. Het is gisteren ook zo'n drukke dag geweest. Ik ben om 5 uur opgestaan, heb wat geweven, daarna mijn zoontje klaargemaakt voor school. Om half 8 gaan ochtendzwemmen, daarna werken tot 1 uur. Mijn zoontje was toen al thuis, want hij had zijn laatste examen gisteren en dus maar een halve dag school. Mijn zoontje heeft ASS en ADHD, en hij gaat naar provilion in Lommel, dat is een type 3 school onderwijsvorm 4. De examenregeling is anders dan in het gewone onderwijs. Vandaag en morgen is hij ook vrij omdat de leerkrachten en zorgbegeleiders dan evalueren. 's Namiddags ben ik dan wat thuis bezig geweest, en 's avonds zijn we naar het volleybal geweest. Wij zouden graag een 2 PK'tje kopen, en daarna zijn we er nog eentje gaan bekijken. Hmmm, ik weet het niet, ik vertrouw het niet zo erg. De verkoper wilde niet dat we met het autootje eerst naar een garage reden, om hem te laten nakijken alvorens het te kopen. En dat vind ik toch verdacht. Hij wordt ook zo verkocht, zonder keuringsbewijs, dus alle risico's zijn voor ons. Hij zag er wel goed uit, daar niet van. Eén van de komende dagen gaat mijn vriend er nog eens naartoe, als het nog licht is deze keer, samen met twee mensen die er wat verstand van hebben. Afwachten dus.
Gisteren dus samengezeten met mijn vriend om mijn 'werkpunten' te bespreken. Het was niet zoals ik verwachtte, maar dat is wel normaal, zeker, ik ben dat gewoon om te doen van in Kortenberg, voor hem is het de eerste keer. Hij begon meteen over de serie medicijnen die ik neem : dat zijn er zooooooveel volgens hem. Daarna gingen we over op de weekplanning : ik sta op om half 6 samen met hem, ik blijf 's nachts in bed ook als ik niet kan slapen, en overdag ga ik niet slapen. Ik ga twee keer per week naar de academie, en twee keer per week zwemmen, en drie keer per week joggen. En ik help hem als het nodig is in de zaak (mijn vriend heeft een beenhouwerij). Poetsen doe ik enkel door de week, niet tijdens het weekeinde want zaterdag en zondag zijn voor de kinderen. Nou, vrijdag wordt geëvalueerd wat er is gelukt en wat niet. Vannacht heb ik het al redelijk goed gedaan : ben maar één keertje opgestaan om 1 uur, en maar een kwartiertje beneden gebleven, en ik ben vanmorgen om 5 uur opgestaan. Of mijn vriend dat ook goed vindt, is nog maar de vraag. Hij is zo veeleisend, en verwacht zoveel van mij. Hij verwacht dat ik mij gedraag als een gezonde vrouw, ga werken, mijn huishouden alleen kan zonder poetsvrouw, mij bezighoudt met alle activiteiten van de kinderen enz Maar de OCD zit dat allemaal in de weg.
Heb alweer de halve nacht beneden rondgelopen, zenuwachtig, piekerend. Ik heb aan mijn vriend gevraagd of hij samen met mij 2 x per week een soort gedragstherapie wil doen. Hij is de enige die ik genoeg vertrouw om dat te doen. Het komt erop neer dat we een uurtje samen zitten, en dat ik dan iets moeilijks doe, bijvoorbeeld chocola eten, of melk drinken, ... en dan gaan we na of mijn adem daarvan gaat stinken. En vandaag gaan we dat voor de eerste keer doen. Brrrr
Mijn verhaal begint 23 jaar geleden. Ik was 20, studeerde toerisme in Hasselt, en had een vriend die ik doodgraag zag. Ik was smoorverliefd en naïef. Mijn vriend kraakte mij psychisch helemaal af : altijd maar kritiek geven, ik was lelijk, ik was dik, ik was dom, en ga zo maar door. Maar ik was verliefd, hè, en ik wilde hem niet kwijt. Na een jaar werd ik ongewenst zwanger. Ik wist dat mijn vriend daar helemaal niet blij mee zou zijn. Ik was er zelf ook niet blij mee trouwens. We besloten de zwangerschap te onderbreken. In die periode is de OCD begonnen. Om de één of andere reden veranderde de smaak in mijn mond, en daardoor begon ik te denken dat ik een stinkende adem had. Dat werd al snel een obsessie. Omdat ik er mij zo over schaamde durfde ik er met niemand over praten. Ik kauwde mij suf aan kauwgom, durfde bijna niet meer eten want dan werd de smaak nog erger, ik at nog maar bepaalde voedingsmiddelen, nooit zuivelprodukten, of frisdrank, of chocola of koekjes, of brood...Ik zag dat allemaal heel erg karikaturaal : als de mensen mijn echte adem zouden ruiken, dan zouden ze hard gillend weglopen, en dan zou niemand nog met mij willen praten.Zo gingen de jaren voorbij. Na een jaar of vijf begon ik heel veel last te krijgen van pijn in mijn kaken. Het constante kauwgom kauwen zorgde voor overbelaste kaakpsieren, wat resulteerde in felle gezichtspijnen. En toch kon ik de kauwgom niet laten! Allerlei onderzoeken bij kaakspecialisten, terwijl ik eigenlijk toch wel wist dat het waarschijnlijk aan de kauwgom lag. Maar ik was zo bang dat iedereen mijn adem zou ruiken, dat ik gewoon verderkauwde. Met mijn vriend was de situatie nog steeds dezelfde. Hij liet zo duidelijk merken dat hij mij eigenlijk niet moest, hij ging behoorlijk vaak vreemd, zelfs vlak voor mijn ogen, maar ik kon hem niet loslaten. Mijn zelfbeeld was navenant : ik was een dikke, en vooral een stinkende, vieze nul. Toen ik 26 was studeerde ik af, en gingen mijn vriend en ik samenwonen. Natuurlijk ging dat slecht. Na een jaar was ik opnieuw zwanger, en deze keer was het voor mij wel goed. Ik besloot dat ik met mijn vriend niet samen een kind wilde opvoeden, en ging bij hem weg. Maar die relatie heeft zoveel wonden in mij gekrast, dat ging er niet uit. Mijn kindje werd geboren, en ik was gelukkig, samen met haar. De OCD was er nog steeds, en bepaalde mijn hele leven ; ik kon niet gaan werken, want dan zou ik samen met mensen moeten zitten die mij dan allemaal zouden ruiken, ik had weinig sociale contacten, de gezichtspijnen waren verschrikkelijk,... maar het kwam niet in mij op dat die OCD psychisch was. Voor mij was dat heel echt : ik stonk! Na twee jaar leerde ik een man kennen, met wie ik een relatie begon. Deze man was alcoholverslaafd, maar ik besefte dat niet. Hij was gewelddadig, loog de hele tijd, wilde niet gaan werken,...Maar hij zag mij wel graag, en dat was voor mij heel belangrijk na mijn vorige relatie. Wij kregen een zoontje. Na drie jaar kon ik de situatie met hem niet meer aan, en ging ik weer weg. Maar toen begon hij mij te stalken en te bedreigen, en geweld te gebruiken,... Met als gevolg dat ik met de kinderen in vluchthuizen en opvangcentra terechtkwam, zo bang was ik van hem. Na een tijdje keerde ik terug naar huis, en kort daarna stond hij op een avond voor mijn deur, en toen heeft hij mij en mijn moeder helemaal in mekaar geslagen, hij heeft mij proberen te wurgen, maar de politie heeft hem net op tijd van mij kunnen aftrekken. Daarna heeft hij twee maanden in de gevangenis gezeten, en sindsdien hebben we van hem geen last meer. Maar de angst was (en is er nu na 12 jaar) nog steeds. Door deze hele situatie was ik veel kalmeermedicatie gaan gebruiken, meer en meer, tot ik last kreeg van mijn nieren. Ik kwam bij een nefroloog terecht, vertelde hem alles wat ik slikte, en hij heeft mij doorverwezen naar een psychiater. Ik ben toen opgenomen op de paaz-afdeling van het ziekenhuis, om te ontwennen. Na twee jaar heb ik aan de psychiater mijn echte probleem durven zeggen : ik stonk, ik had een vreselijk stinkende adem. En hij plakte er een naam op : OCD. Maar ik kan dat niet geloven. Voor mij is dat zo echt, dat ik niet kan geloven dat ik mij dat inbeeld. Ondertussen kregen mijn kinderen ook hun problemen : toen mijn zoontje 7 was kreeg ik de diagnose dat hij autistisch was en adhd had. Ik kreeg een zware depressie en werd weer een paar maanden opgenomen in het ziekenhuis. Drie jaar later kreeg mijn dochter zware anorexia op haar twaalfde. Zij is toen een jaar opgenomen geweest in het kinderpsychiatrisch ziekenhuis in Middelheim Antwerpen. En ik strompelde verder. Met mijn OCD, die erger en erger werd. Mijn leven draaide rond mijn kinderen en rond mijn stinkende adem. Ik durfde niet meer denken aan een relatie door de OCD, en ook door de vorige relaties. 10 jaar ben ik alleen geweest. Anderhalf jaar geleden leerde ik een man kennen, een lieve man, een goede man. En ik werd verliefd. Dat is allemaal heel snel gegaan, wij zijn na een paar weken gaan samen wonen. Maar deze man was anders dan mijn vorige partners. Hij merkte dat er iets mis was met mij. Wij wilden graag nog een kindje, en ik stopte met al mijn medicatie. Na drie maanden was ik zwanger, en toen is het helemaal fout gelopen. De OCD werd onhoudbaar, ik kreeg een zware depressie en paniekaanvallen. Ik werd weer opgenomen op de PAAZ, daar heb ik dan een miskraam gekregen. De medicatie werd opnieuw opgestart, in veel hogere dosis dan voor de zwangerschap, maar de depressie en de paniekaanvallen bleven. En de OCD was overweldigend. Uiteindelijk ben ik terechtgekomen in het Psychiatrisch Centrum te Kortenberg. Daar ben ik vijf maanden gebleven. Mijn OCD kreeg toen ook een naam : halitofobie. De angst dat je een stinkende adem hebt. Nu ben ik sinds twee weken terug thuis, maar ik ben niet genezen. De angst is nog steeds even groot, ik slik meer medicatie dan ooit. Voorlopig functioneer ik, ik doe mijn huishouden, zorg voor de kinderen en voor mijn vriend. Maar het is zo ontzettend zwaar. Ik kan niet uit werken gaan, ben altijd moe, pieker de ganse dag, ik neem veel medicijnen en heb kalmeermedicatie nodig om de angst te onderdrukken, het vermijdingsgedrag is nog zeer groot, ...
Als je meer wil weten over halitose (slechte adem) of halitofobie, surf dan naar www.kiezenoftrekken.nl/slechteadem/index.html . Een heel goed artikel over halitofobie vind je op de Zwitserse site www.zahnaerzte.ch, maar ik kan de juiste link niet vinden. Als je op Google 'halitophobie' intikt, dan vind je een artikel met de titel 'Halitophobie, un tableau clinique trop peu connu'. Het is wel een artikel in het Frans, maar heel uitgebreid en gedetailleerd. In het St Raphael-ziekenhuis in Leuven is er een halitoseraadpleging. Daar worden mensen met slechte adem geholpen. Mensen met halitofobie zoeken best een goede psychiater die gedragstherapeutisch werkt, of een gedragstherapeut.
Ik ben nu dus 2 weken thuis, na een verblijf van 5 maanden in het UPC te Kortenberg. De behandeling is nog niet afgelopen. Ik ga nog wekelijks naar Kortenberg bij de psychiater, en ben op zoek naar een gedragstherapeut in de buurt. Hoe het verder met mij gaat, kan je verder lezen op deze blog. Ik zou ook heel graag contact hebben met mensen die hetzelfde probleem hebben, of denken te hebben.
