Vandaag is er een PICC lijn geplaatst. Dat is een soort van infuus die het makkelijker maakt om medicatie toe te dienen via het infuus en bloed af te nemen. De behandeling zit er aan te komen en die lijn maakt het allemaal een stuk makkelijker. Nu zal Nino namelijk veel meer bloed moeten afgegeven en uiteraard z'n medi moeten krijgen. Inmiddels heeft Nino bijna een jaar achter de rug van wekelijks/2 wekelijks bloedprikken. Gelukkig zijn z'n vaten makkelijk te vinden maar elke x op dezelfde plek prikken maakt de plek een stuk gevoeliger natuurlijk. Toch trotseert hij elke x weer de pijn. Mij had je allang weg kunnen dragen! Het infuus nog erger. Die plaatsen ze elke x wanneer er een transfusie gegeven moet worden want, dat moet dan via het infuus. Het ergste van alles is dat ze soms gewoon alvast een infuus plaatsen als het vermoeden er is dat hij een transfusie nodig heeft. Het is dan wachten op de bloeduitslagen die de doorslag geeft. Dus soms is het gewoon helemaal voor niks geweest!! Nou bij Nino hebben ze dat infuus nog vaker voor de zekerheid geplaatst als gebruikt en toch klaagt m'n ventje niet. Bikkel dat ie er is Hij zit nu op 5 transfusies. Nou gelukkig is dat gedoe nu passé. Een normaal infuus is tijdelijk en kan niet al te lang blijven zitten. Een picc lijn kan ongeveer 6 maanden blijven zitten. Je moet het eigenlijk zien als een soort van kraantjes wat ze op je arm plaatsen. Uit de een tappen ze bloed en door de andere krijgt je medicijnen/bloed. Het plaatsen van de picc deed wel vreselijk pijn. Hij heeft het uitgegild met tranen. Ach ja hij hoeft ook niet altijd sterk te zijn. Soms mag hij het best uitgillen. De ingreep duurde ongeveer een uur maar was in 1x goed verlopen. Tenminste nog even een sc Nino heeft nu officieel 2 kraantjes op z'n rechter boven arm en een draad van 30 cm wat door een bloedvat van z'n arm naar z'n borst loopt. Wauw he...
Het traject in het VU ziekenhuis tot aan de diagnose
Deze periode is eigenlijk een soort van waas geworden. Maar we gaan hem even schetsen in een notendop. Vanuit het ziekenhuis waren we doorverwezen vanwege te lage bloedwaardes. Nou als je dat ff googled krijg je 100001 mogelijkheden aan ellende. Dus niet bepaalt goed voor de geest. Het eerste ziektebeeld wat wel duidelijk in beeld kwam was leukemie. Mijn moeder 2x kanker gehad en eraan overleden, opa prostaatkanker, oma borstkanker ja het zal dan ook niet anders m'n kind heeft het ook denk je dan. Het ligt dan bij wijze van spreken voor de hand. Op dat moment werden we ook niet wijzer van de dokter want ja alles was mogelijk maar ook niet. Vooral niet het ergste denken hoor en niet op google kijken was de boodschap want dat maakt je onnodig gek. UHUH right! -_-' Een heel verhaal en uitleg over de functie van het beenmerg en wat de rode cellen, witte cellen en bloedplaatjes voor functie hadden. (Dit verhaal begreep ik pas helemaal na een paar maanden) Op dat moment wil je gewoon kant en klaar op een briefje meekrijgen dit het mevrouw en dit gaan we er aan doen en dan is deze nare film voorbij.
Maar helaas is niets is minder waar.
Ze weten het gewoon niet. De volgende stap is dan in het beenmerg kijken doormiddel van een beenmergpunctie. Dan zal alles een stuk duidelijker worden. 6 november 2014 ging hij voor de beenmergpunctie & bot biopt. (even google raadplegen voor het fijne van deze ingreep) Yes en dat een dag voor mama d'r verjaardag en een paar dagen voor Nino z'n eigen verjaardag. Gelukkig hebben we toch nog wat moois van z'n verjaardag kunnen maken ondanks z'n herstel van de punctie. De beenmergpunctie vond plaats in het VU. Daar lopen we het hele proces overigens bij een oncoloog/ hematoloog. Super lief en pittige dame is het. Dat mag nu wel gezegd worden. Ik heb het haar niet altijd even makkelijk gemaakt denk ik maar ben super blij met haar als specialist. Maar weer terug naar het punctieverhaal. Het was eng en spannend maar Nino is een taaie en heeft zich sterk gehouden. Kinderen zijn vaak sterker dan wij ouders denken. Hij heeft zich ook echt alleen maar bezig gehouden met z'n verjaardag die eraan zat te komen. Nou Op de dag zelf wel wat zenuwen maar hij hield zich groot. Tja het is niet echt een prater dus je krijgt er ook niet echt makkelijk uit wat zich allemaal afspeelt in dat koppie. Ik daarentegen heb gehuild als een baby. Het is vreselijk om je kind op de operatie tafel achter te laten. In een diepe slaap. Wordt hij wel wkkr denk je dan?? Gelukkig duurt deze ingreep niet heel lang. Tijdens het wachten stromen de lieve appjes binnen die je kracht, hoop en moed geven. (Bedankt nog daarvoor! jullie weten wie jullie zijn xoxo) Na deze ingreep herstelde en gelukkig vrij snel. Hooguit een week. Hij wilde de volgende dag al naar school maar dat deden we mooi ff niet. Dat vond hij natuurlijk helemaal nix. Dan ben ook echt ff de stomste moeder ter wereld geloof ik. Ach ja dat neem je dan maar even voor lief. Daarna is het wachten op de uitslag en sluimer je zachtjes terug in het dagelijkse leven met een gebruiksaanwijzing. Vanaf dit moment mag hij niet meer voetballen. De sport die hij zo liefheeft. Niet meer stoeien, vallen of harde stoten krijgen. Je krijgt bijna een aanval van angst als 1 van deze dingen wel gebeurd want de dokter heeft aangegeven dat hij een verhoogde kans heeft op bloedingen die moeilijk zullen stollen. Dat betekent dus dat hij dood kan bloeden. Juninho is niet het aller rustigste kind dus dit was en is nog altijd een hele GROTE issue!! Accepteren dat bepaalde dingen gewoon niet mogen. Vooral het stukje voetbal. Dit heeft heel veel in hem stuk gemaakt. Zn geliefde voetbal daar moest hij van af. Gym moest hij ook beperken. Hij heeft zich heel erg tegen alles lopen afzetten deze periode. Heel dwars doen met alles en ook alles was standaard stom. De verminderde rode cellen zorgen voor extra vermoeidheid. Fietsen werd moeilijker. De kinderen uit de buurt niet meer bij kunnen houden met rennen. De trappen op en af in huis werden steeds meer teveel. Simpelweg wakker blijven na een dag school was ook een opgave. Bleek worden en donkere kringen onder z'n ogen. En zo zie je dan langzaam je kind achteruit gaan. Voor de buitenwereld heel moeilijk want als je naar hem kijkt zie je niks. Zelfs z'n broertje en zusje of ik vergeten het totdat hij bv zegt je loopt te snel. Nieeee zoooo snelllll. Dan is het besef er weer even, Nino kan niet harder. Het is moeilijk te bevatten wat je niet met het blote oog kan zien. Er volgt een reeks aan wekelijks bloed prikken. Het duurt immers even voordat alle uitslagen van de punctie& het bot biopt binnen zijn.
Het leven ziet er vrij normaal uit op dit moment het kabbelt allemaal gewoon door. De ene week loop je blij het ziekenhuis uit omdat de bloeduitslagen hoger uitvallen en de andere week teleurgesteld omdat ze dan weer wat lager zijn. De ene week ligt het dan ook meer op de voorgrond als de andere week. De ene x denk je dat je leven voorbij is en de andere week denk je het valt allemaal mee en wil je de vlag uithangen. Totdat de uitslagen binnen komen. De dokter komt met het verlossende woord. HET IS IIG GEEN LEUKEMIE!!!!!! yeaaah aangezien je denkt dat er nix ergers bestaat. (wrong) maar we hebben ondertussen ook al geleerd dat het nu geen leukemie is maar wel zou kunnen worden. Aangezien leukemie kan ontstaan wanneer er onrustige cellen in je lichaam zijn. Dus we zijn er nog niet helemaal maar goed dat is op dat moment niet aan de orde. Wat is het dan wel???? Dan volgt er een grote onzekerheid want ze weten het nog steeds niet!! Ze hebben een beenmerg gezien met wat minder cellen als gebruikelijk maar gelukkig wel mooie cellen. Maar ja daar heb je geen boodschap aan want het kan je eigenlijk niet verrotten hoe dat beenmerg eruit ziet. Je wilt gewoon dat ze de oorzaak van het probleem achterhalen en het oplossen. In dit stadium was de ziekte waarschijnlijk net in ontwikkeling waardoor het allemaal nog niet helder in beeld gebracht kon worden. Nu dat we weten wat het is en hoe het zich ontwikkeld is het makkelijker te bevatten. Maar op dat moment is er zoveel woede en onbegrip. Ja en welke mogelijke ziektes die onder dit beeld vallen bespreken we ook liever nog maar niet want ja dat verhaal van jezelf gek maken he.
Het leven gaat weer langzaam verder en het wekelijks prikken veranderd naar 2 wekelijks prikken. Nu is er niks anders te doen dan te monitoren hoe de bloedwaardes zich ontwikkelen. Ik noemde het al eerder. De ene week feest en de andere week ellende. Tussendoor ook af en toe halsoverkop naar de eerste hulp omdat, hij diverse symptomen ontwikkelde waarvoor je dan op stel en sprong naar het ziekenhuis moest. Dan had je een middag een halve beroerte en de volgende dag was het leven weer normaal. Gelukkig kunnen we ook gewoon nog veel leuke dingen doen. De feestdagen vliegen ondertussen ook voorbij en het nieuwe jaar start. Dan komt het punt dat de bloedwaardes steeds verder afzakken. Tot op het punt dat de dokter zegt we gaan nu toch weer kijken in het beenmerg. Ja weer met een punctie en bot biopt. Nu wordt het weer spannend want nu gaan we echt wel te horen krijgen wat het nu is. Leukemie stijgt weer van alle kanten in je gedachten. Om de spanning los te laten nog even genieten in Euro Disney en dan is het zover op maar liefst vrijdag de 13e februari 2015! (horror)
Nou gelukkig neem ik het niet al te nauw met bijgeloof. Al moet ik zeggen dat deze punctie vreselijk was. Nino werd letterlijk gillend wakker en was ontroostbaar. Mn arme baby. Platgelegd met pijnstilling omdat hij verging van de pijn. Ook het herstel ging minder. Tja de plek zal nu wel gevoeliger zijn. Ze prikken namelijk weer op precies dezelfde plek. (als je google hebt geraadpleegd weet je dat ik de heup bedoel) Anyway het was niet leuk en veel vreselijker dan de 1ex. Na een anderhalve week wel weer zo goed als over gelukkig.
Na 10 dagen zijn de eerste uitslagen binnen en dan komt weer als eerst LEUKEMIE IS HET NIET!!!! pffffffff gelukkig.... de dokter lacht... maaaaaar het is APLASTISCHE ANEMIE............
??Wablief??? en dan valt het stil. De dokter lacht ook niet meer. Tranen springen in m'n ogen. In m'n hoofd blader ik door alle google resultaten die ik heb gelezen. Wat was t nou ook alweer. Ja je weet dat je het ergens hebt gezien maar er was zoveel. Ondertussen springen de tranen in je ogen want je weet dat dit serieus is. Dit is niet veel beter dan leukemie. De dokter legt uit en er is heel veel paniek, pijn, verdriet. Je kijkt naar je kind maar hij geeft geen kik en z'n blik is leeg. Hij kijkt naar jou en zoekt kracht maar je breekt af en stort ter plekke in elkaar. Houdt het niet meer droog en kan niet meer sterk zijn. Je bent letterlijk gebroken. De helft blijft hangen van wat de dokter verteld. Het enige wat je denkt is: Ik raak mijn baby kwijt. De dokter neemt de tijd om alles goed uit te leggen. Schema's protocollen de hele reutemeteut. (ook dit duurde ff voordat het helemaal ingezonken en begrepen was) Het aller ergste was dat we nu wisten wat het was maar Nino kon nog niet behandeld worden want dat mocht niet volgens het protocol dat is opgesteld voor deze ziekte. Dus je loopt de kamer uit vol woede, verdriet, en ongeloof. De dokters weten wat er met mijn kind is maar hij moet wachten tot hij nog zieker word. Ik moet op de zijlijn staan kijken hoe hij verder aftakelt. Dat is de volgende fase. Acceptatie van de ziekte die hij heeft en het proces wat erbij hoort. wachten wachten en nog eens wachten. wachten tot het slechter gaat. De eerste dagen ga je veel opzoek naar informatie. Wat is deze ziekte. Wat houdt het in. Wat zijn de gevolgen. Het neemt heel even je leven over. Alles staat stil en je wilt nix meer. Een leuk wknd stappen met de meiden wat gepland stond hoeft ook niet meer. Het leven hoeft niet meer. Gelukkig heb je dan mensen om je heen die je dwingen om jezelf te herpakken. Gewoon doen wat gepland staat. Alles even loslaten en even vergeten. Even ontsnappen. En dat lukt. Aan Nino merk je weinig. Ja het is allemaal stom en dom maar meer ook niet. Hij trekt meer naar z'n kamer toe en wilt vaker alleen zijn. Of het simpelweg puberteit is of z'n verdriet dat weet ik niet. Maar 1 ding is zeker het leven is nooit meer hetzelfde. Mijn vrolijke jongen is nooit meer hetzelfde. Hij wordt rustiger, speelt minder buiten en moet vaak uitrusten. Vermoeidheid eist z'n tol.
Er zijn in deze ziekte 3 stadia en Nino bevond zich nog in de 2e. Om behandeld te worden moest je in het 3e stadia verkeren: Severe Aplastic Anemia. Daar waren we nog niet dus het proces wachten en het verloop van de ziekte monitoren ging zo door. 2 wekelijks prikken. Langzaam maar zeker ging hij steeds meer achteruit. In het bloed duidelijk te zien. Aan hem soms wel maar soms ook niet. Hij doet zo hard z'n best om gewoon alles te doen zoals hij gewend is. Overgave aan de ziekte nee dat deed hij niet. Acceptatie is moeilijk. Sommige periodes wat rustiger als andere. En zo kabbel je dan door. Af en toe weer ri de 1e hulp. Hij laat ons vaak schrikken. Nu met minder weken dat je de vlag uit wilt hangen maar meer terneergeslagen. Een dubbel gevoel want ergens in je hoofd weet je ook dat als het opgegeven moment slecht genoeg gaat, hij dan behandeld wordt. En dan dient de volgende fase zich aan. Het is nu zo slecht dat hij bloedtransfusies nodig heeft. En ja een teken dat hij langzaam maar zeker richting het 3e stadia gaat.
Om helder in beeld te krijgen dat het daadwerkelijk het geval is dat Nino richting het 3e stadia gaat, plant de dokter nog een punctie en biopt. 4 Juni 2015 vindt deze plaats. Gelukkig ging deze net zo goed als de eerste. Herstel was snel en pijn minimaal. Ik heb een bikkel aan m'n handen. Er volgen tot aan de uitslag meer transfusies en ondertussen wordt z'n broertje getest om te kijken of hij geschikt zou zijn als donor voor het beenmerg. na 2 weken wordt dat wat we eigenlijk al konden zien bevestigd. Nino bevind zich in het laatste stadium. Nu komt er weer een mokerslag. Eigenlijk heel raar want dit is waar je maanden op wacht. Actie! maar nu dat het zo dicht bij komt wil je het dan eigenlijk ook maar niet. Zn broertje is ook niet geschikt als donor dus dat valt ook best heftig. De keuze valt nu dus eerst op de ATG behandeling. (vertel ik meer over in het volgende bericht) Gelukkig zijn we het er allemaal over eens het moet niet nog veel langer duren. We willen zo snel mogelijk starten. Voorbereidingen moeten getroffen worden maar hoe? Je weet eigenlijk niet zo goed waarop je je voorbereid. Voor Nino wordt steeds meer geconfronteerd met wat op hem zit te wachten. Hij stort af en toe in en durft niet meer zo goed. Niet meer dan logisch natuurlijk. Maar eindelijk zie je dan de kwetsbare kant van het kind dat zich de hele tijd zo groot en sterk houdt. <3
Het begon allemaal heel onschuldig op 10 oktober 2014... De 2e afspraak met de GGD jeugdarts op school om nog eens een x naar Nino z'n lengte te kijken. Nou iedereen die Nino een beetje kent weet dat er geen enkele schot zit in z'n groei. Hij groeit eerder in de breedte :p Zn jongere broertje haalt hem al in en iedereen denkt daarom ook altijd dat hij ouder is. Conclusie toch even naar de Neuroloog in het ziekenhuis om even alles na te checken. Zo gezegd zo gedaan. 24 oktober 2014 konden we terecht. Eerst een hele reeks aan standaard vragen beantwoorden en daarna wegen en meten. (niet heel spannend allemaal) Formulieren mee om bloed te prikken en een scan van z'n hand te maken om de skelet leeftijd te bepalen. Met die scan kunnen ze bepalen of hij qua groei op schema zit. Nou gelijk na de afspraak met de arts, gelijk even door voor het bloed prikken en de scan dan hadden we dat achter de rug en konden we weer normaal verder met ons dagelijks bestaan. Binnen een uur belde de dokter op en klonk erg onverschillig. Ze probeerde iets uit te leggen over bloedwaardes die te laag waren maar het kwam niet helemaal door. Ik was afgeleid omdat, we net weer op school aankwamen en begreep totaal niet wat ze bedoelde. Ze stelde weer een aantal vragen die ik anderhalf uur eerder ook beantwoord had en ik maar wachten totdat de zin "maar alles is verder in orde" kwam maar nee. De dokter gaf aan dat we onmiddellijk weer terug moesten komen naar het ziekenhuis omdat, ze vermoedde dat er een labfout was gemaakt. Nou en toen had ze me aandacht. Want hoezo FOUT!! Na een uitleg en geruststelling van de dokter zijn we geïrriteerd terug naar het ziekenhuis gegaan. En dan komt het telefoontje dat alles wel degelijk klopt. Dat is de start van de onrust. Want wat betekent dit dan????? Om definitief vast te stellen dat de waardes afweken moesten we voor de zekerheid 29 oktober 2014 de 3e x prikken. De uitkomst van deze bloed uitslagen betekende een doorverwijzing naar het VU ziekenhuis. Vanaf dat moment is alles een roes, een slechte film, een roller coaster ride vol met verdriet en onzekerheid.
Hij zit nu op 5 transfusies. Nou gelukkig is dat gedoe nu passé. Een normaal infuus is tijdelijk en kan niet al te lang blijven zitten. Een picc lijn kan ongeveer 6 maanden blijven zitten. Je moet het eigenlijk zien als een soort van kraantjes wat ze op je arm plaatsen. Uit de een tappen ze bloed en door de andere krijgt je medicijnen/bloed. Het plaatsen van de picc deed wel vreselijk pijn. Hij heeft het uitgegild met tranen. Ach ja hij hoeft ook niet altijd sterk te zijn. Soms mag hij het best uitgillen. De ingreep duurde ongeveer een uur maar was in 1x goed verlopen. Tenminste nog even een sc Nino heeft nu officieel 2 kraantjes op z'n rechter boven arm en een draad van 30 cm wat door een bloedvat van z'n arm naar z'n borst loopt. Wauw he... 
