Vannacht werden we 2x wakker gemaakt. De eerste keer was om 2u: toen moest Nic een pil (Leucovorin) innemen. De 2^e keer was midden in de nacht: toen was zijn infuuszak leeg. Ik kon dus 2x gewoon blijven liggen. Om 7u15 maakte Nicolas mij opnieuw wakker. Hij had terug geplast en dan moet de hoeveelheid nagemeten worden en de pH van de urine gemeten worden. Dus moest ik dit even gaan doen. Daarna kroop ik nog een tijdje bij hem in bed en lagen we samen nog wat te soezen. Na een half uurtje besloot ik om mij toch maar te gaan wassen en scheren, zodat ik klaar zou zijn als er iemand zou binnenkomen. Toen ik terug in de kamer kwam was Nicolas weeral ingeslapen. Om 8u30 moest ik hem terug wakker maken voor een nieuwe pil Leucovorin. Kort daarna ging hij zich toen ook wassen en aankleden. Iets eten wou hij niet, pas na enig aandringen at hij een yoghurtje.

Om 8u45 probeerde ik om Bednet aan te sluiten, maar ik kreeg –net zoals 2 weken geleden- geen internetaansluiting. Na een telefoontje naar de ziekenhuisschool beloofde men om Pieter, de specialist hiervoor, even later naar onze kamer te sturen. Er zat dus niets anders op dan af te wachten. Om 9u moest hij dan weer zijn “gewone” pillen innemen. Gelukkig had Marleen alle pillen voor de komende dagen al klaargezet, zodat we ons niet konden vergissen. Terwijl we op Pieter aan het wachten waren belde mama om te informeren hoe het ging en keken we naar “Huizenjacht” en een kookprogramma met Felice op TV. Om 10u20 kwam Pieter aan en even later was de internetverbinding in orde. Maar op dat ogenblik was de school al niet meer “on line”, zodat we Bednet moesten uitstellen tot morgen.

Juf Kathleen kwam om iets voor 11 naar Nic zijn kamer. Hij voelde zich nog steeds niet goed, zodat de les op de kamer doorging. Ik liet hun rustig werken en ging tijdens de les met mijn computer in de gang zitten om het blogverslag van gisteren te maken. Nicolas kreeg een toets van rekenen en les in Frans. Maar om 11u40 kwam Juf Kathleen mij roepen. Nicolas was aan het overgeven. Zijn yoghurt van deze ochtend was er terug uitgekomen. Nadat hij zich wat verfrist had ging de les verder tot 12u. Op het einde kreeg hij ook nog een huistaak voor Frans, die hij tegen morgen moest afmaken.

Na de les gingen Nikkel en ik even een wandelingetje doen. We deden een pull en onze schoenen aan en wandelden naar buiten tot aan de vijver. Daar belde Nic naar Moeke en Vokke. Hij kreeg Vokke aan de lijn en zei: “De dokters hebben gezegd dat ik het heel goed doe en dat ik vandaag al naar huis mag gaan.” Vokke wist niet wat hij hoorde. Pas toen Nicolas “1 april” in de hoorn schreeuwde, wist hij dat het maar om te lachen was geweest. Het zonnetje scheen verleidelijk, maar er stond toch een fris windje, zodat we het buiten niet zo heel lang konden uithouden.

Terug op de kamer wou Nic nog steeds niets eten. Ik heb dan maar zijn middageten opgegeten.  Om 13u wou ik naar het middagnieuws kijken, maar ik ben na 10 minuten in slaap gevallen. Om 14u kwam de verpleging weer een pil Leucovorin brengen en moest er ook een bloedname gebeuren om de bloedspiegel van de Methotrexaat (chemo) te bepalen. Toen pas dacht ik er aan dat hij zijn pil van 13u nog moest innemen. (Marleen is veel beter dan ik in al deze dingen!)

Om 14u15 was het tijd voor zijn kookdemonstratie. Hij vertrok in zijn eentje naar “de Bonte Specht”, maar ik ging even later toch ook maar naar daar om de zaken een beetje in het oog te houden. Marleen had het mij 2 weken geleden al verteld, het was inderdaad een absurd zicht om 5 zieke kinderen, met hun infuusstaanders kris kras door elkaar, samen te zien koken. Iedereen hielp bij het snijden van de ajuin en de bieslook, waarna het koken begon. Het lukte Nic redelijk goed om zijn spaghetti carbonara te maken. Ik moest alleen maar even toezien op het afkruiden van de saus. Nog voor dat alles klaar was kwam Mathias (neef) aan. Vokke was dus ook aangekomen. Ik liet de kinderen alleen en ging terug naar de kamer. Vokke lag daar op het bed en viel even later in slaap. Ik werkte een tijdje op de computer.

Rond 16u30 kwamen Mathias en Nicolas terug op de kamer. Ze hadden de spaghetti opgegeten –al had Nic zelf er niet veel van geproefd- en hadden daarna nog een tijdje met de andere kinderen gespeeld. Ze keken nog vlug naar de aankomst van de 2^e rit van de Driedaagse van De Panne. Daarna speelden ze “Take Five” met de kaarten.

Om 17u kwam Mieke op bezoek. Binnen de kortste tijd was ze mee aan het kaarten met Mathias en Nicolas.

Ik vertrok om 17u30 naar Hasselt, want ik wou nog naar de voetbalmatch van Michael gaan zien. Die moest om 18u30 een uitgestelde match spelen op Diepenbeek. Ik moest echter eerst nog langs thuis om mijn tennispullen op te halen en enkele zaken te regelen. Uiteindelijk zag ik nog de 2 helft. Torpedo speelde 1-1 gelijk, maar ze hadden op basis van de kansen eigenlijk moeten winnen. Na de match ging ik voor de laatste keer van het winterseizoen tennissen in Alken.

Marleen kwam om 18u45 binnen op Nic zijn kamer. Een kwartiertje later konden Vokke en Mathias naar huis gaan. Omdat Nicolas zijn huistaak Frans nog niet gemaakt had, liet Marleen hem die nu toch maken. Daarna hebben ze samen naar TV gekeken. Nicolas wou nog steeds niets eten, dus moest Marleen rond 20u in haar eentje een beetje eten.

Natuurlijk werd er met spanning uitgekeken naar de prestaties van de Rode Duivels. Nic was helemaal klaar om naar de match tegen Bosnië te zien, maar om 9u2O –nog voor het einde van de eerste helft- viel hij in slaap. Marleen heeft hem na de match nog wakker gemaakt om hem zijn tanden te laten poetsen. Daarna zijn ze beiden gaan slapen, want vannacht om 2u zou hij weer wakker gemaakt worden om zijn pil Leucovorin in te nemen en via het infuus kreeg Nicolas nog steeds veel vocht toegediend, zodat hij nog steeds veel moest plassen...

02-04-2009, 21:42 Geschreven door Guy  

Marleen belde Michael om 6u45 op vanuit Leuven om hem wakker te maken. Maar Michael was daarna toch terug in slaap gevallen. Pas 20 minuten later schoot hij terug wakker. Toen ik om 7u30 onder kwam om te ontbijten, zat Michael nog in pyjama zijn examen geschiedenis te studeren aan de keukentafel. Stephanie was ook al op, maar zij was bijna klaar om naar school te gaan. We vertrokken allemaal samen: Steph en Mic gingen naar school en ik ging naar het ziekenhuis voor een hele dag operaties.

Marleen is zelf pas om 7u30 opgestaan. Nicolas sliep toen nog steeds. Om 8u30 heeft ze hem toch wakker moeten maken, want hij moest om 8u45 naar de operatiezaal gaan voor al weer een ruggenmergpunctie en toediening van chemotherapie in het ruggenmergvocht. Stipt om 8u45 bracht men Nic naar het operatiekwartier en om 9u30 lag hij op de operatietafel. Drie kwartier later mocht Marleen hem terug opzoeken op de PAZA (ontwaakruimte) en om 10u45 waren ze terug op de kamer. Een half uurtje later kwamen tante An en Moeke binnen. Vokke kon pas later komen en daarom was tante An met Moeke al naar Gasthuisberg gereden.

De chemotherapie via het infuus, de narcose en de chemo in het ruggenmergvocht hadden natuurlijk een effect op onze Nic. Hij voelde zich erg misselijk en heeft 2x moeten overgeven. Maar hij onderging dit nogal gelaten. Het hoorde er blijkbaar nu eenmaal bij… Hij wou dan ook niets meer eten. Alleen een klein beetje cola kreeg hij naar binnen.

De dokters kwamen op zaalronde rond 13u. Er waren gelukkig geen problemen.

Marleen vertrok naar haar werk om 13u15. Nicolas was op dat ogenblik aan het slapen. Hij werd pas wakker om 14u30. Intussen was Vokke ook aangekomen en dus kon tante An weer vertrekken.

Om 15u at Nic wat van de wortelpuree, die Marijse meegegeven had. Die bleef er gelukkig in. Wat later viel hij toch weer terug in slaap voor een half uurtje. Toen werd hij wakker gemaakt door de verpleging, die zijn bloeddruk en temperatuur kwam opmeten. Maar daarna hij sliep onmiddellijk terug in. Pas om 17u15 was Nikkel uitgeslapen. Hij was wel nog misselijk. Daarom kreeg hij om 18u een spuitje Litican tegen de misselijkheid.

Mijn operatieprogramma was om 17u30 afgelopen. Ik liep nog even langs de praktijk om mijn collega Francoise er aan te helpen herinneren dat ik er morgen niet zou zijn. (Ik ging bij Nicolas in Leuven slapen en zou er dan ook blijven tot woensdagavond.) Natuurlijk was Francoise dit niet vergeten. Zoals afgesproken zou zij morgenvoormiddag mijn raadpleging overnemen. Vervolgens reed ik naar huis om mijn spullen op te halen. Daar lag Michael op zijn gemak naar TV te kijken en was Stephanie weg naar de turntraining. Blijkbaar hadden ze alle twee dus niet veel schrik van hun laatste examen morgen. Ik belde voor de zekerheid nog naar Leuven om te vragen of er bijzondere wensen waren, maar daar had men geen tijd voor mij, want “Sturm der Liebe” was bezig. Marijs gaf mij nog wat eten en extra kleding voor Nicolas mee en toen vertrok ik naar Leuven.

Ik kwam rond 19u aan op Gasthuisberg, maar ik was vergeten te vragen op welke kamer Nicolas lag. Ik heb echter niet moeten zoeken, want zijn “zelfgemaakt” naambord hing weer aan de deur, zodat ik mij niet kon vergissen van kamer. Er hing nog iets extra aan zijn deur: een aankondiging dat “chef-kok” Nicolas morgen spaghetti carbonara zou klaarmaken op de dienst. Blijkbaar had hij zijn lijst met ingrediënten doorgegeven aan de speeljuffrouw Katrien van de Bonte Specht en die zou dit morgen allemaal meebrengen. Ondertussen waren er al verschillende dokters en verpleegsters komen zeggen dat ze morgen ook een bordje wilden mee-eten.

Moeke en Vokke vertrokken kort na mijn aankomst terug naar Hasselt. (Dan waren ze nog op tijd om Familie te zien op VTM.) ;-) Nicolas was nog steeds een beetje zielig. Hij voelde zich niet goed, was misselijk en zei dat hij niets wou eten. Hij wou alleen een beetje Cola drinken. Toen ik echter de zak zoutchips liet zien die ik meegebracht had, wou hij daar wel een beetje van proeven. Hij at dus chips met cola, terwijl ik zijn ziekenhuisspaghetti opwarmde voor mijzelf. Het eten dat Marijse meegegeven had (stoofvlees + puree) stak ik in de frigo voor Nicolas. (Want ik weet dat hij dat liever eet dan de ziekenhuiskost.) Geleidelijk aan verbeterde zijn stemming en kon hij ook al eens lachen als ik een grapje maakte. Op een bepaald ogenblik vroeg hij mij wat ik zoal at toen ik zo oud was als hij. Ik begreep het eerst niet goed, maar uiteindelijk wou hij weten of ik als kind ook spaghetti en aardappelen en vlees at of liever pierenpap en wentelteefjes, zoals Marleen graag at als kind. Toen ik zei dat ik niet zo van pierenpap hield, besloot hij met een grote lach op zijn gezicht: “Ziet ge wel dat wij op elkaar lijken!”

Na het eten werd ik verplicht om ook naar Familie te kijken, gevolgd door “Hello – Goodbye”. Voor “Mijn Restaurant” kwam hij bij mij in het zetelbed liggen, wat toch wel fijn was. Marleen belde tussendoor ook om te horen hoe het ging en ze was blij om te horen dat het al wat beter was. Na het programma was het tijd voor zijn avondtoilet. Tot slot keken we nog naar “TOM” met Koen Wouters, maar toen ik eens naar hem keek zag ik dat hij al in slaap was gevallen.

Ik maakte mij zelf dan ook maar klaar om te gaan slapen, want het was toch een vermoeiende dag geweest. Na het laatavondnieuws ging het licht op de kamer dan ook uit.

01-04-2009, 15:19 Geschreven door Guy  

Deze morgen vroeg schrok ik wakker rond 5u. Ik hoorde iemand naar toilet gaan en stond op om te kijken of alles met iedereen in orde was. Het was blijkbaar Stephanie die me geruststelde met de melding dat ze enkel maar naar toilet moest. Ik lag daarna te woelen en geraakte moeilijk terug in slaap. Toen de wekker afliep om 6u45 stond ik op en ging Michael wekken. Om 7u was Steph aan de beurt. Even later kwam ook Nic naar beneden. Ook hij had niet goed geslapen en nestelde zich voor de TV in de zetel. Hij at twee toastjes en dronk een glas fruitsap. Ondertussen waren Michael en Steph naar school vertrokken. Vandaag moesten ze alle twee examen wiskunde maken. Michael kreeg een examen verspreid over 4 u (opgesplitst in 2 delen). Stephanie had na haar examen wiskunde ook nog eentje van godsdienst.

Nadat Michael en Steph vertrokken waren gingen Nicolas en ik naar boven om ons verder klaar te maken. De valiezen waren al klaar van gisteren avond. Enkel de computer (Bednet) moest er nog in gestoken worden en zijn toiletgerief. Papa was ondertussen ook opgestaan. Ook hij zag er nog moe uit en klaagde dat hij niet goed had geslapen. Rond 8u30 vertrokken we naar Leuven. De file was als grotendeels verdwenen zodat we een probleemloze rit hadden. Om 9u30 stonden we in de inkomhal van Gasthuisberg en moesten we even aanschuiven om ons te laten inschrijven. Eigenlijk is het ongelooflijk om te zien hoeveel volk hier passeert op korte tijd. Even later kwamen we aan op de afdeling. Op het einde van de gang zaten Moeke en Vokke al te wachten in de zeteltjes. Ik had afgesproken dat zij me kwamen aflossen zodat ik in de namiddag kon gaan werken. We mochten ons installeren op kamer 10. Zo gauw we de valiezen hadden neergezet verdween Nic naar de speelzaal (de Bonte Specht). Toen ik alles had geïnstalleerd in de kamer ging ik even een kijkje nemen in de speelzaal. Samen met Tuur was Nic de aankondigingen van zijn eetfestijn aan het maken zodat die in de gang konden worden opgehangen. Even later kwamen ze zijn porth-a-cath aanprikken. Hij werd ook gewogen en gemeten. De chemo was besteld in de apotheek maar daar zouden we nog wat op moeten wachten. Ik vertrok naar Tongeren rond 10u30 zodat ik straks een beetje op tijd zou kunnen terugkomen.

Nicolas hield zich de hele dag goed bezig. De man van de muziektherapie kwam hem halen om zich wat te ontspannen in het muzieklokaal. In de namiddag kreeg hij een uurtje les van meester Kristof. De rest van de tijd bracht hij al knutselend door in de speelzaal. Ook de dokters waren gepasseerd. Nic’s bloedresultaten waren vrij goed zodat er niets moest bijgegeven worden. Alvorens de chemo gestart werd moest hij wel eerst een extra spoeling krijgen omdat de zuurtegraad van zijn urine te laag was. (Dat hoorde hij natuurlijk niet zo graag want zoveel te later de chemo vandaag startte zoveel te later zal hij donderdag naar huis kunnen vertrekken.)

Ik vertrok in Tongeren rond 17u30 en reed nog eerst even naar huis. Daar zag ik Steph en Michael die alle twee nog aan het studeren waren. De examens waren vrij goed geweest. Beiden vonden ze stukken niet zo moeilijk en anderen dan weer wel. Globaal zou het voor alle twee toch nog vrij goed geweest zijn. We zullen zien. Ik nam nog vlug enkele zaken mee die ik ’s morgens vergeten was en haastte me alweer richting Leuven. Ook nu viel het verkeer mee. Ik had meer moeite met mijn vermoeidheid en was blij toen ik rond 19u de parking van Gasthuisberg opreed.

Toen ik op de kamer toekwam sliep Nic. Hij zag er maar bleekjes uit. Vokke en Moeke vertelden dat hij rond 16u30 was teruggekomen van de speelzaal en in zijn bed wat gespeeld had op de PSP. Om 17u viel hij al in slaap. Overdag had hij een broodje gegeten met hesp en kaas. ’s Avonds had hij nog niet gegeten. Moeke en Vokke vertrokken om 19u15. Rond 19u45 werd onze Nic wakker. Zoals verwacht voelde hij zich niet zo goed en bleef hij stilletjes liggen in zijn bed. Ik deed zijn pyjama aan en dekte hem terug toe. Even later moest hij overgeven. Gelukkig voelde hij zich daarna iets beter. Hij dronk een slokje cola maar wilde verder niets eten. Hij keek naar Familie en Beauty and the Nerds. Tijdens Aspe ging het weer even minder goed. Hij moest weer overgeven. Toen ik even later belde en vroeg aan de verpleegster om eventueel iets bij te krijgen tegen de misselijkheid werd dat onmiddellijk gegeven. Na Aspe zijn we alle twee in slaap gevallen.

Nic moest nog enkele malen opstaan om te plassen. Om 2u klaagde hij ook van hevige pijn in zijn benen. Na een pijnstiller die in het infuus werd ingespoten (want omdat hij morgen weer in slaap moet worden gedaan mag hij na middernacht niets meer eten of drinken) viel hij rustig in slaap.

31-03-2009, 20:19 Geschreven door Marleen  

Het was een kortere nacht dan anders. Deze keer niet omdat we te laat waren gaan slapen, maar omdat we de klok een uur verder moesten zetten omwille van het zomeruur. Toch was Marleen al om 7u wakker om Michael op te roepen. Een half uurtje later kwam onze gastslaper, Karen, ook naar beneden, gevolgd door Nicolas om 8u. Stephanie was om 8u30 op en ik werd door Marleen opgeroepen om 9u, want Michael zijn voetbalmatch begon om 9u30. Stephanie bleef zoals gewoonlijk thuis. Deze keer had ze nog een tijdje gezelschap, want Karen was er ook nog. Zij zou in de loop van de ochtend opgehaald worden.

We kwamen weer maar eens iets te laat aan op Torpedo, maar de stand was nog 0-0. Ze moesten tegen Patro Eisden spelen, een ploeg die net voor hen stond in de rangschikking. Het werd geen topmatch. Er stond een koude wind, het regende regelmatig, het veld was een modderpoel en de voetbal was maar middelmatig. Torpedo had de beste kansen, maar maakte maar 1 doelpunt. Michael had niet veel te doen maar kreeg toch een goal binnen, zodat de eindstand 1-1 was. Omdat we helemaal verkleumd waren zijn we dadelijk na het laatste fluitsignaal naar huis gekomen.

Stephanie was, nadat Karen weg was, toch terug begonnen met studeren. Tenminste, toen wij thuiskwamen zat ze toch achter haar boeken. Ik begon met het opschuren van de kast in de berging, zodat ze verfklaar zou zijn voor Tom & Tom. Nicolas besloot om Marleen te helpen bij het klaarmaken van het middageten. Vandaag was dat croque monsieur. Michael was intussen ook al thuisgebracht door de ouders van Jonas (ploegmaat + buren), zodat we allemaal samen aan tafel konden gaan.

Na het middageten moest ik nog even aan de kast schuren en hierbij kreeg ik hulp van Stephanie en Nicolas! Toen het werk klaar was hebben we de sportnetten er maar meteen ingezet. (Tom zal ze er wel weer uitnemen, als hij met zijn ververij begint.) Daarna moest iedereen meehelpen om het huis terug een beetje op orde te krijgen. Om 14u verwachtten we immers bezoek. Ik had Luc (mederotariër bij Juniperus) en zijn vrouw Lieve gevraagd om even langs te komen. Luc heeft een kunstgalerie en is zo vriendelijk om ons te helpen in onze zoektocht naar een mooi werk voor in de living. Gelukkig belde Luc dat het een uurtje later ging worden, zodat we genoeg tijd kregen om effectief op te ruimen. Zelfs Nicolas hielp mee. Hij kwam ons na een tijdje zeggen dat hij zijn kamer helemaal opgeruimd had.

Om 15u belden Luc en Lieve aan. We dronken eerst iets, waarna Luc ons een fotoboek liet zien, om uit te maken naar waar onze voorkeur uitging. De 3 kinderen schoven dicht bij Marleen en mij, zodat ze mee naar de foto’s konden zien en mee konden oordelen over mooi of minder mooi. Na een tijdje wist Luc wel min of meer in welke richting hij moest gaan zoeken. Nu moeten we alleen nog een datum afspreken om bij hem naar een aantal geselecteerde werken te gaan zien… Maar dat was niet zo eenvoudig door de examens, het aanstaande paasverlof en de opnamedagen van Nicolas. We spraken af om via email een datum te zoeken.

Terwijl we, na een stukje taart en een tasje koffie, nog wat aan het praten waren, kwam Carla aan. Ze kwam deze keer niet alleen Nicolas, maar ook Marleen behandelen. Die heeft immers al een tijdje veel last van nekpijnen. Carla had haar jongste zoon Joris bij en die ging bijna onmiddellijk met Nicolas naar buiten om te voetballen. Luc en Lieve vertrokken even later.

Carla begon aan haar therapeutische massage bij Marleen. Ik maakte ondertussen het blogverslag van zaterdag. Michael en Stephanie probeerden nog een beetje te studeren. De 2 voetballers hielden het niet zo lang uit. Na een klein half uurtje kwamen ze al terug naar binnen. Toen kreeg ook Nicolas een volledige massage. Even later vertrokken Carla en Joris weer.

Intussen was het al avond geworden, al had je niet die indruk omdat er nog veel daglicht was door het zomeruur. Dus werd er onderhandeld over het avondeten. Zowel Marleen als ik hadden niet veel zin om te koken, dus werd het kebab en pizza. We keken na het eten nog naar “Mercator” en “Flikken”, maar daarna gingen we allemaal naar boven. Op tijd ons bed in voor alweer een zware week. Nicolas zal morgen weer voor 4 dagen opgenomen worden voor een nieuwe chemokuur in Gasthuisberg…

30-03-2009, 14:55 Geschreven door Guy