De aanleiding voor deze blog is een wens... en hoop...
Het is sinds 2 jaar een leuke hobby geworden. Een aantal keer per week trek ik mijn loopschoenen aan. Door weer en wind slaag ik erin alles in mijn hoofd op een rijtje te houden. Stilletjes groeit de wens om ooit eens een marathon te lopen...
Een gezin met 3 jonge kinderen, een full-time job afgewisseld met de zekerheid dat we 3 maandelijks met z'n allen naar het UZ trekken laat soms ongemerkt een spoor na .
Sinds 8 jaar (leeftijd van mijn oudste zoon nvdr) vraag ik mij af welke bijdrage ik kan leveren aan de PKD - gemeenschap in België. PKD is de meest voorkomende erfelijke nieraandoening in België. Een zaak van duizenden mensen dus. Het verbaast me dat ik geen blog, geen informatie vind in België. Mensen worden ongetwijfeld net zoals wij heel vroeg geconfronteerd met de diagnose, we worden met de beste medische zorgen ter wereld omringd . Ik had me ook graag 'nuttig' gemaakt, want op vandaag is de aandoening nog steeds ongeneeslijk. Dus wat "we" nodig hebben zijn centen.Voor onderzoek, voor ondersteuning, voor begeleiding,...voor hoop!
Wat heb ik in die tijd gedaan? niets... Veel nagedacht, me veel te vaak gewenteld in zelfmedelijden, soms gerelativeerd, soms gedramatiseerd.
het is diep van binnen een stille wens om 41 km te lopen het is diep van binnen een grote wens om mij nuttig te maken voor de PKD gemeenschap
en ziehier ... het besluit :
41 km lopen doe je niet zomaar leven met PKD zelfs zonder symptonen doe je niet zomaar
ik start een blog en zie wel wat eruit komt. Misschien doe ik ooit een marathon, misschien iets anders, we zien wel
Veel plezier en bedankt om de PKD gemeenschap te steunen!! http://www.pkdcure.org/donate/ways-to-donate Thank you for joining us on our journey to improve the lives of those with polycystic kidney disease.
Het was super!! al vlug was het me duidelijk, hier loop je geen goede tijden maar hier zie je mooie zaken. de sfeer was top; iedereen was lief en moedigde elkaar aan top attracties waren voor mij : "de tuin van het seminarie" en de "oudste turnzaal van Vlaanderen"; de doedelzak bekoorde mij volledig. Het kippevel moment : de dubbele rij oudjes in rolstoel met hun begeleiders; iedereen applaudiseerde : de sporters in de eerste plaats.
Op het einde werd het nog knap lastig; ik ben duidelijk niet voorbereid op alles meer dan een uur.
Hoe ik mij voelde : - gelukkig omdat mijn gezin erbij is - een beetje raar omdat ik het ook wel voor pkd doe en dit misschien voor het eerst "gezegd" heb - moe omdat het lastig was - maar voldaan om de leuke ervaring!
gisteren een laatste "recuperatie" loop gehad... hmm : 5 km, afzien van start tot finisch.Maar goed we zullen het hierbij laten, gedaan met excuses verzinnen en zondag gewoon starten!
ze beloven redelijk weer en het beloofd een top tour te worden; ik kijk ernaar uit (naar de finisch:wink)
Hoi hoi, een weekje voor de start kom ik toch nog even piepen... 2013 is zeker het jaar niet wat ik ervan verwachte of misschien gehoopt heb. Als ik mijn doelstellingen bekijk zal ik ze niet halen, maar toch kijk ik uit naar volgende week zondag, Zal wel zonder mijn lieve man zijn want hij "is meer een fietser". Jammer
Niet het grote doel, niet de lange afstand maar heb toch beslist om mijn pkd kaart kenbaar te maken.
Het is echt nodig, het kan toch niet zijn dat we zo blijven stil staan in het onderzoek. Ik snap het niet en het frustreert me. 8 jaar geleden stonden we dicht bij een oplossing 8 jaar later staan we nergens ondertussen tikt de klok in ons nadeel. 4 /5 van ons gezin is in preventieve behandeling, meer kunnen we niet doen. Het beste nieuws dat we momenteel kunnen krijgen is dat er niets veranderd is, maar dat is niet zo, er verandert altijd wel iets, en nooit is dat goed nieuws.Matthis maakt zich zorgen, weet niet goed waarom. Ik ben heel slecht in relativeren van zaken die ik zelf niet in de hand heb? Hanne en Lucas zijn dolgelukkig om dat ze ""eindelijk een pilleke mogen nemen zoals grote broer". Ze horen er ook bij nu.
Ikzelf vind dit schrijnend en zo absurd, maar het is niet anders. Waar gaat dit naartoe? waar zullen we stranden? Ik heb het gevoel dat ik blij moet zijn dat ik het niet weet.
Even terug naar zondag, ik zal hem uitlopen, ondanks de magere voorbereiding en als ik moe ben dan zal ik denken aan mijn man en lieve kinderen die het vaak moe zijn om naar de dokters te gaan maar ook volhouden.
Stilletjes aan gaat het de goede kant uit; vorige zaterdag terug 9 km gelopen en de goesting komt terug.Daarnet hebben mijn man en ik besloten om ons in te schrijven voor de urban trail in Brugge in oktober. Fantastisch toch!voor het eerst gaan we samen lopen. Ik kijk er echt naar uit om samen met hem te sporten en te trainen! misschien kunnen we nog iets doen voor pkd..
Met een klein hartje... Maar toch na een maand op inactiviteit ben ik deze week 3keer 5km gaan lopen.Het is frustrerend hoe vlug de conditie acheruit gaat; maar goed we moeten ergens beginnen. Dinsdag weet ik ook wat er met mijn rug te doen staat. Vorige week heb ik een goed gesprek gehad met Professor Vandewalle UZ Gent, een paar ideeën over fund-rising, er zou ook iemand zijn die me kan helpen met het organiseren van een info avond voor ouders. Nu kom ik natuurlijk ook mezelf een beetje tegen. Zoals steeds vol van de ideeën maar als het serieus wordt, krijg ik toch wel een beetje "the blues". Daarom durf ik dan wel eens te treuzelen afmelden nu het nog kan,... We zien we hoe het loopt
