Op 25 mei werd een dossier overhandigd aan alle betrokken ministers inzake gezondheid, juridische aspecten, gezondheidszorg enz. Met een delegatie trokken we naar Brussel en onder politie-escorte vlogen we van kabinet naar kabinet om ten slotte te landen op het Luxemburgplein, waar we Dhr.Lugan ontmoetten en ook hem het dossier overhandigden met het uitdrukkelijke verzoek "dat Europa ook de pijnpunten vermeld in het dossier" ook zou aanpakken.
We kunnen nu vaststellen dat er wat beweegt en dat er rekening gehouden wordt met de pijnpunten die we aanklaagden. Maar er is nog een ganse weg te gaan.
Het tweede deel van de actie is :
MS op een efficiëntere manier naar buiten brengen, zodat de publieke opinie beter geïnformeerd wordt over wat de ziekte MS eigenlijk is. (de PR-campagne over gans Vlaanderen in De Streekkrant en De Zondag mei 2012 is hier een voorbeeld van)
Wij willen ook eens voor altijd een heel groot misverstand uit de wereld helpen.
MS is GEEN spierziekte, maar een aantasting van het centrale zenuwstelsel, waardoor de isolatie van de zenuwbanen in de hersenen wordt afgebroken, dit met motorische beperkingen tot gevolg, pijn, zicht-gehoor-en beweeglijkheidsproblemen en falen van de coördinatie. De gekende onverklaarbare vermoeidheid en het moeilijke evenwicht is ook een van de typische kenmerken.
MS lokt daarenboven ook andere chronische ziekten uit.
Tot op heden is de ziekte ongeneeslijk en een afdoende remedie, kuur en/of geneesmiddel tegen MS bestaat (nog) niet, laat staan dat de oorzaak gekend is. (er bestaan wel afremmers en stabilisatoren maar die hebben dikwijls meer nevenwerkingen dan normaal aanvaardbaar is)
Om de gespecialiseerde centra meer mogelijkheden te geven bij het zoeken naar oorzaak en genezing organiseren we ieder jaar een benefiet event.
De opbrengst hiervan gaat dus integral naar het MS-steunfonds van waaruit projecten zullen ondersteund worden (vb. wetenschappelijk onderzoek, opvang en begeleiding waar nodig enz. (onder de link MS-steunfonds zal op regelmatige tijdstippen een update gegeven worden)
Dit is dan het derde luik van de MS-steunactie.
Giften zijn altijd welkom op : BE83363096803515 van MS-steunactie