Ik neem julie even mee naar januari 2005, het moment waarop het allemaal begon. Ik geef citeer rechtstreeks uit mijn geschreven teksten van toen.
Deze dag staat als geen ander in mijn geheugen gegrift. Nooit, nee nooit zal ik deze datum, deze dag vergeten. Deze dag betekende een grote verandering in mijn, in ons leven. Van de ene dag op de andere, van het ene moment op het andere werden we met onze neus op de realiteit geduwd. Het leven is breekbaar, het leven is onvoorspelbaar. We weten niet wat er boven ons hoofd hangt. Gelukkig maar
Mijn eigenlijke dagboek begon ik te schrijven op 28 januari. Ik deed het voor mezelf om alles te kunnen ordenen, om alles een plaatsje te kunnen geven. Ik deed het om het van me af te schrijven op de momenten dat ik alleen was en anders toch maar zou vervallen in oneindig piekeren. Ik deed het ook om mijn verhaal te vertellen, aanvankelijk alleen voor mezelf, later ook met het idee om het later aan onze kinderen, R en L te laten lezen, zodat zij begrijpen wat er toen gebeurd is. Misschien deed ik het ook om iets tastbaars achter te laten
mocht er iets gebeuren. Misschien kan ik het in een later stadium ook aan anderen laten lezen. Eerst aan G, mijn man, dan aan mijn ouders, mijn zus en schoonbroer. Misschien
Dit is het begin van mijn verhaal, geschreven tijdens de eerste opname in het UZ Gasthuisberg in Leuven en dan volgt het eigenlijke dagboek.
Eind november 2004 bezocht ik de huisarts. Ik, die eigenlijk niet zo tuk ben op doktoren en medicatie, zou toch eens gaan vragen wat er met die hoofdpijn moest gebeuren. De hoofdpijn die me sinds een jaar of drie af en toe eens plaagde en die dan weer een poosje verdween om dan weer even plots en hevig de kop op te steken. Sinds september 2004 begon de hoofdpijn me steeds meer te tarten en ze hield geen uren maar dagen aan. De periodes waarin ik met hoofdpijn rondliep, werden steeds langer, de hoofdpijn zelf werd steeds heviger en mijn zicht werd stilaan slechter, waziger, onduidelijker. De periodes zonder hoofdpijn werden steeds korter en kwamen steeds minder vaak voor.
En dus
ging ik op een maandagmorgen naar de huisarts en deed mijn verhaal. Hij luisterde naar de symptomen en stelde de voorlopige diagnose van migraine. Hij schreef medicatie voor die ik gedurende anderhalve maand moest nemen. We spraken af dat ik zou bijhouden en eventueel noteren in welke mate de hoofdpijn wijzigde, verminderde.
Half januari 2005
opnieuw naar de huisarts
De moed zat redelijk diep, zakte in mijn schoenen want mijn observatielijstje was niet echt bemoedigend: veel hoofdpijn, hevige hoofdpijn, moeite met
zien, last met concentratie. De dokter keek bezorgd, was oprecht.
Hij begreep niet dat de medicatie niet hielp en vertelde me voorzichtig dat ik beter verder kon gaan naar een specialist. Ik schrok, maar hij legde uit dat het weinig zin had om nog andere medicatie uit te proberen en dat het beter was om via een gespecialiseerde arts te zoeken naar een oplossing voor de hoofdpijn. Ik begreep zijn redenering en ging er mee akkoord. Ook wilde ik van die gekmakende hoofdpijn af en hij schreef een verwijsbrief voor de neuroloog in het plaatselijke ziekenhuis. Hij gaf eveneens het telefoonnummer mee en ik beloofde hem om zo snel mogelijk een afspraak te maken.
De volgende dag belde ik op het werk. De afspraak kon ten vroegste doorgaan op dinsdag 25 januari om 16u30. Nog anderhalve week afwachten dus, want het was toen 14 januari.
De dagen gingen langzaam voorbij en naarmate de 25ste dichterbij kwam, nam de spanning toe. De hoofdpijn was er nog steeds, het ging eigenlijk steeds moeilijker en ik kreeg toch wel een beetje schrik.
Die bewuste dinsdag, 25 januari stopte ik wat vroeger met werken en ging samen met G naar de neuroloog. Na een gesprekje, wat neurologische testjes en een heel lage bloeddruk, raadde hij een CT-scan en een consultatie bij de oogarts aan. Ook een EEG behoorde tot de standaardprocedure. Tijdens het gesprek met de dokter werd ons duidelijk dat hij met de symptomen niet goed raad wist. Het kon volgens hem zeker niet gaan om één soort migraine omdat de hoofdpijn zeer frequent en op verschillende manieren voorkwam. Wat het dan wel was, kon hij niet verklaren en vandaar dus alle verdere onderzoeken.
Mijn ventje en ik waren er niet gerust in en we maakten een afspraak voor de CT-scan voor de volgende dag. Ik besloot L, onze hoofdopvoedster, te bellen en haar een hele dag vrij te vragen zodat ik in de voormiddag naar de oogarts kon.
Dat was geen probleem, maar het bezoek aan de oogarts was geen succes. Ik onderging allerlei tests, mijn pupil werd onder andere verwijd en er was een onderzoek van het gezichtsveld. Door alle druppels kon ik geen steek meer zien en ik moest naar huis met de auto. Mijn brillenglazen werden versterkt tot het uiterste, maar zonder enig resultaat. Ook de oogarts vond het vreemd, het was niet normaal,
Maar wat er dan wel aan de hand was, kon ook hij niet zeggen.
Toen ik dan naar huis reed, terwijl ik geen hand voor ogen zag. Toen ik thuis rondliep zonder iets te zien, zonder een brief te kunnen lezen, kreeg ik schrik, schrik dat er meer aan de hand was dan gewoon wat migraine. Het voorgevoel dat al langer stilletjes door mijn hoofd spookte, werd groter en benam me met momenten mijn adem. Wat zou er in godsnaam met me aan de hand zijn???
s Middags ging ik eten bij opa en oma, die steeds voor ons kindjes zorgen als wij uit werken gaan, en ook de twee kapoenen waren thuis. Het zijn schatten, die rakkers van ons, en ze waren zo vrolijk en vol verhalen, dat ik probeerde om niet te laten merken dat ik er niet echt gerust in was. Toen R en L naar school waren vertrokken en ik nog even had geholpen bij de afwas, vertrok ik goed op tijd richting ziekenhuis voor de CT-scan. Ik was bijna onmiddellijk aan de beurt, met als gevolg dat G er nog niet was toen ik naar de neuroloog moest voor de uitslag van de CT en het onderzoek van de oogarts. Ongeduldig besloot ik om hem op te wachten aan de ingang van het ziekenhuis. Gespannen en bang was ik. Schrik had ik, hadden wij, schrik voor wat er komen ging.
Hand in hand stapten we naar boven. Gelukkig moesten we niet al te lang wachten. We konden snel bij de dokter terecht, maar toen we goed en wel zaten, verdween hij samen met zijn stagiair om lang, heel lang in onze ogen, weg te blijven. We waren nu echt ongerust, keken elkaar aan en voelden dat het geen goed teken was. En onze vrees bleek waarheid
Na een korte stilte vertelde de dokter met dat er op de fotos een gezwel te zien was ter hoogte van de hypofyse. Waarschijnlijk ging het om iets dat ontstaan was ten gevolge van de zwangerschap, maar om meer duidelijkheid te krijgen was een nieuwe CT-scan noodzakelijk. Dit keer zou er een CT met contrast worden afgenomen om beter te kunnen zien op welke plaats het gezwel precies zat. We schrokken ons een bult, waren overdonderd en spoedden ons opnieuw naar radiologie. Ik beefde en trilde over mijn hele lichaam en de tranen rolden over mijn wangen. G keek me onwezenlijk aan. Hoe kan dat nu? Waarom? Waarom nu? Hoe moeten we nu verder? Wat vertellen we de kindjes? Hoe gaan we hier mee verder?
Een half uurtje later, opnieuw onder de scanner, maar nu kreeg ik een vloeistof ingespoten via mijn arm. Hierdoor werd ik vanbinnen helemaal warm, maar dit was normaal werd gezegd. Opnieuw werden fotos gemaakt en opnieuw moesten we in de wachtzaal van de neuroloog wachten op de resultaten. Het waren slopende minuten, het was wachten, wachten, wachten, seconden leken minutenlang te duren. Ik leek in een roes te zitten, het leek een droom, onwezenlijk, ik was verdoofd. Een gezwel?! En G, die zei niets, maar zijn gezicht sprak boekdelen. Het was vertrokken van pijn, van angst, van
Eindelijk, eindelijk konden we binnen bij de neuroloog en zijn diagnose was niet goed. Het was iets totaal anders
In het midden van mijn hoofd zit een aneurysma, een ballon op een bloedvat, van 2,4 cm groot. Het moet behandeld en dat wil zeggen verwijderd worden, want anders bestaat het risico dat het springt of barst. Als dat gebeurt, ga ik dood. Ik heb veel geluk gehad zegt de dokter, heel veel geluk dat het nog niet gesprongen is
We worden met spoed naar Antwerpen of Leuven gestuurd. Ik kies voor Leuven en dan gaat het snel, heel snel. Diezelfde avond nog moeten we ons daar aanmelden op Spoedgevallen.
We zijn verslagen allebei, uitgeblust, ongelovig,
Het kan niet, het mag niet, hoe moeten we het vertellen aan ons kindjes, aan opa en oma? Hoe moet dat nu?
Helemaal van de kaart geveegd staan we te wachten op de lift om gewoon van de eerste verdieping naar beneden te gaan. We zijn kei hard geschrokken, we weten niet wat ons overkomt. We gaan mee naar de vijfde verdieping, onnozel giechelend, niet wetend hoe we ons moeten gedragen.
Bij de uitgang van het ziekenhuis moeten we afscheid nemen, voor even maar, want G is met de fiets en ik met de auto. We weten niet wat zeggen, we proberen elkaar moed in te spreken, pakken elkaar even goed vast, kijken elkaar aan en spreken af dat we eerst langs thuis rijden om mijn koffer te pakken.
We gaan ieder onze eigen weg. De tranen rollen over mijn wangen en ik kan ze niet tegenhouden. Ik weet het niet meer, voel niks meer. Als in een wazige droom rijd ik naar huis. G is al thuis en ook bij hem blinken de tranen in zijn ogen. Hij grijpt me vast. Wat doen we nu? We knijpen elkaar bijna plat. We praten en praten, spreken elkaar moed in, maar eigenlijk zeggen we niks. Het zijn ijle woorden.
We gaan naar boven en pakken kleedjes in voor de kindjes, ik zoek mijn spullen bij elkaar en stop ze in een koffer. Het lijkt allemaal zo onecht, zo raar.
Een kwartiertje en een stroom vol tranen later, staat alles klaar en kunnen we vertrekken. Vol goede moed en vol goede voornemens om niet te wenen zijn we op weg naar opa en oma. We stappen binnen en meteen komen ook de tranen. De kindjes beseffen niet wat er gebeurt, oma loopt van hier naar ginder, opa is zijn stille zelf. We blijven daar nog een boterham eten, knuffelen iedereen nog even en vertrekken dan naar Leuven.
Om ons te steunen en om G ter hulp te zijn, rijdt onze opa mee. Het is een lange stille rit. Niemand praat, ieder is met zijn eigen gedachten bezig. Af en toe proberen we iets te zeggen of wordt er gekibbeld over hoe we moeten rijden. Het wordt een rit van een uurtje, maar het lijkt een halve dag.
We melden ons, zoals afgesproken aan bij de Spoedgevallendienst en zoals beloofd, heeft de neuroloog contact opgenomen met Leuven. Mijn dossier ligt reeds klaar en men stuurt ons naar de wachtzaal terwijl alle gegeven verder aanvult. Het is spannend, het wachten is weer begonnen.
We weten geen van drie wat te zeggen, we knijpen af en toe in mekaars handen, geven een schouderklopje, praten wat over de mensen die we voorbij zien komen en zo gaat het eerste halve uur voorbij. Een verpleegster komt ons zeggen dat we nog een half uurtje geduld moeten oefenen want de neurochirurg die mij moet zien is momenteel nog aan het opereren.
Het halve uur werd een uur, een uur vol spanning, onzekerheid, bang afwachten, angstzweet, bange blikken,
en dan, dan mag ik eindelijk binnen in onderzoekskamer 2. Een babbeltje met de assistent neurochirurg, gevolgd door een aantal neurologische tests waarvoor ik met glans slaagde en het bekijken van de meegebrachte scans.
De assistent bevestigt de diagnose van dokter C.: een groot aneurysma ter hoogte van de hypofyse. Opname noodzakelijk. Veel geluk gehad. Bloedafname. Infuus. Op zoek naar een kamer. Een beetje eten nog.
de voor een ziekenhuis zo vanzelfsprekende normale procedure, maar voor mij, voor ons zo onwezenlijk en ongrijpbaar.
Meteen worden onderzoeken gepland voor de volgende dag, donderdag dus. Ik ben nog maar net hier en de dagen lijken al te vervagen. Donderdagavond om 18u moet ik een NMR laten nemen, dus een hele dag om gespannen af te wachten.
Ik slaap die nacht in horten en stoten. Ik zie bijna ieder uur op de klok. Ik word wakker van de aërosollende en snurkende buurvrouw. De onrust speelt in mijn hoofd, mijn buik rommelt en kriebelt. En dan, om 7u word ik ineens met bed en al opgehaald.
De verpleegster vertelt me, terwijl ze mijn bed draaien en keren in de kamer, dat de NMR toch nu al doorgaat in plaats van vanavond. Gelukkig maar, denk ik bij mezelf, dan ben ik daar toch al weer van af. Na een race door de gangen, klim ik een beetje angstig op de tafel in de onderzoeksruimte. We zitten nu blijkbaar in de kelder, maar ik zou niet weten hoe ik de weg naar mijn kamer terug zou moeten vinden.
Dit is echt jezelf overgeven aan anderen, je zelf laten doen, je laten verzorgen. Ik, die zo graag zelf controle houd, die zelf graag de touwtjes in handen houd, voel me nu totaal hulpeloos. Ik voel me echt als een gehandicapte. Dit ben ik niet gewoon. Dit is echt niks voor mij.
De verpleger vertelt me dat de NMR ongeveer 20 minuten duurt. Ik krijg de opdracht mijn hoofd heel stil te houden en zo stil mogelijk te blijven liggen. Op mijn hoofd krijg ik een koptelefoon voor de lawaaierige knallen en het gebrom. Ik maak snel een rekensommetje: 20 minuten x 60 is 1200. Ik besluit te tellen van 1200 naar 0, om mijn zekerheid te behouden om mijn greep op de tijd niet helemaal kwijt te raken.
Duizend tweehonderd, duizend honderd negenennegentig, duizend honderd achtennegentig,
ik voel mezelf rustiger worden. Flarden van A whole new world dringen mijn oor binnen. De muziek in de koptelefoon staat erg luid, maar toch niet luid genoeg om het gebonk van de machine te overtreffen. Ik blijf tellen
duizend honderd vierenvijftig, duizend honderd drieënvijftig,
en probeer me af te sluiten voor wat er gebeurd.
Sneller dan verwacht is het voorbij en mag ik weer naar mijn kamer. Ondertussen is het al 11 uur geworden en begint een lange tijd van wachten en nog eens wachten.
G en mijn zus staan al om iets na twee naast mijn bed. Ze zijn ongelukkig en triest en bang ook, net als ik. We praten, vertellen, spreken elkaar moed in. Ze gaan afwisselend even een frisse neus halen, iets drinken, iets eten.
En dan, eindelijk komt een vrouwelijke assistent van de neurochirurg binnen. Een dame van buitenlandse origine met een moeilijke naam die ik ben vergeten. Maar het belangrijkste is nieuws, eindelijk nieuws en misschien weten we dadelijk wat meer.
De dokter vertelt dat het NMR-onderzoek goed is verlopen, maar dat er nu nood is aan verder onderzoek. Ze willen een arteriografie gaan doen waarbij een kateter wordt ingebracht via de lies . Deze kateter wordt opgeschoven tot in de hals en er wordt dan contrastvloeistof ingespoten in de bloedbaan. Op dat moment worden fotos gemaakt en kunnen de bloedvaten in de hersenen goed bekeken worden. Ze vertelt en vertelt over de arteriografie, over de mogelijke coiling die moet worden uitgevoerd. Heel droogjes vertelt ze over de mogelijke risicos en ze zegt eveneens dat het mogelijk is dat er moet worden geopereerd. Ze laat nog eens duidelijk blijken dat het allemaal zeer gevaarlijk is, maar dat je natuurlijk nooit zeker weet dat er iets gebeurt. De arteriografie zou doorgaan op vrijdag 28 januari, maar zoals ik al eerder vertelde ging deze toen niet door, maar werd ze verschoven naar maandag 31 januari.
Het lezen van deze fragmenten doet nog steeds pijn, nog steeds krijg ik er koude rillingen van. De herinneringen steken de kop op. Sinds die dag, staat ons leven op zijn kop en is niets meer zoals het vroeger was. Het is niet allemaal kommer en kwel natuurlijk. Er zijn ook mooie dagen bij, maar de zorgeloosheid, de onbekommerdheid van vroeger, van voor die bewuste januaridag is weg en komt volgens mij nooit meer terug. Maar we komen er wel ... Stapje voor stapje, langs bergen en ravijnen. Als we mekaar maar heel graag blijven zien, komen we er wel ...
