het weekend is alweer bijna gepasseerd. en om het kort samen te vatten, ik deed bijna niet anders dan slapen. Moe dat ik ben, kan me tot niets bewegen. Nu de verpleegkundigen zeiden dat mijn rode bloedcellen weer tamelijk laag staan, vrijdag waren ze nog op een juist aanvaardbaar niveau. en dat zou de oorzaak kunnen zijn. Professor Noens heeft nog niet getoerd. We zullen horen of ik nog bloed moet krijgen of niet. Ik kreeg in elk geval mijn chemo vandaag, dus alle andere bloeduitslagen moeten door de beugel gekunnen zijn. Als ik het goed voor heb, dan zijn we halfweg gepasseerd met deze chemo kuur. Als ik donderdag start met de bestraling zal dat al min of meer achter de rug zijn.
Ik zit niet mee in isolatie want mijn witte bloedcellen zijn weer gestegen. mijn deur kan weer eens openstaan en ik kan weer mee lopen tot aan de lift als iemand op bezoek komt.
De kindjes zijn hier gisteren en vandaag geweest. Zalig. Je kan eens babbelen zonder telefoon ertussen, ik kan ze eens vastpakken. 'twas wel lastig toen ze daar straks weer ververtokken en ik hier moet achter blijven! Maar ja, ' t is voor de goede zaak. Ik hoop en bid en vecht om volgend jaar dit alles achter me te kunnen laten en er weer steeds te zijn voor mijn gezin! Als de kinderen er zijn doe ik ook al mijn mutsje niet meer aan. Ik ben zoals kabouter plop zei Fabian en hij trok het af. Ze zijn het al gewoon mij zo te zien. Hermelien kwam plots over mijn hoofd (stekkertjes) wrijven en ze brabbelde wat en lachte. Ze is er ook niet bang van.
Ik kijk uit naar een bezoek van de dokter (vandaag nog) of morgen zodat ze me wat kunnen geven dat ik toch wat meer energie heb. (als dat mogelijk is in mijn geval natuurlijk, 't is misschien de bedoeling dat ik eraan toe geef en slaap?)
Vandaag was ik heel moe. Had ook wat last van hartkloppingen waardoor ik me helemaal mottig voelde (aan mijn maag) maar de dokter stelde toen voor om een 1/2 Temestatje van 1mg te nemen en inderdaad, het hielp. Voelde me niet meer zo opgejaagd en kon zonder probleem mijn bezoek ontvangen! Ik kreeg voor de 4e dag op rij mijn chemo en verder gebeurde er niets speciaals.
Ik hoop dat ik me morgen ochtend bij het opstaan eens direct redelijk goed voel en dat ik eindelijk mijn puzzel kan afwerken, want de hele dag in bed liggen is toch ook niet je dat,....
Fabian heeft zijn 1e schoolweek met glans doorstaan, Iwein zegt ook dat zijn broer "heel flink" was en Hermelientje werd de laatste 2 dagen waarschijnlijk nogal verwend door Peter en Bobonne! ik kijk ernaar uit om mijn 3 oogappels nog eens goed vast te nemen, ik mis ze!
goed nieuws: mijn hoofdpijn is al veel verbeterd, ik zit al weer aan tafel om te eten en naar het toilet gaan lukt ook zonder barstende hoofdpijn te krijgen. maar toch hou ik me nog zoveel mogelijk gedeisd want ik wil niet dat het terugkomt. 't is nu niet dat ik me alweer 100% voel en in staat ben om rond te lopen en te dansen, helemaal niet, maar we kunnen weer wat beginnen leven.en ons hoofd opheffen.
Deze morgen ben ik dan eindelijk naar de simulatie geweest. Het is allemaal tamelijk vlug gepasseerd, heb nergens te lang moeten wachten. (ik had wel een boekje mee om te lezen terwijl ik wachtte). In de radiologie hebben ze daar een warm groen net over mijn gezicht gespannen, met opening voor de mond. Ze drukten dat heel goed aan tegen je hoofd, hebben de lijnen afgetekend op het masker en klaar was kees. Op mijn buik heb ik ook een rode streep. Dit is enkel om loodrecht te liggen. Als ze me klaarmaken moeten de strepen van het masker recht lopen met de streep op mijn buik. Deze middag dan weer chemo. Gedurende de chemo heb ik in bed gelegen en ik heb geslapen, ik geraakte niet wakker. 't was 16u toen ik weer iets begon doen. Maar ik heb er deugd van had. mijn hartslag ging weer wat omhoog door de chemo maar niet zo extreem als gisteren. Mijn bloeduitslagen zijn ook nog steeds OK. De witte bloedcellen zijn weer wat gestegen en de mensen moeten zich niet meer inpakken als ze binnenkomen. Ook mijn lever blijft goed (belangrijk om chemo te kunnen blijven krijgen).
Nu mijn haar helemaal kort is vind ik dat ik erg op mijn broer gelijk. Quentin kwam vanavond en hij zei net hetzelfde. Blijkbaar is het nu heel duidelijk dat we broer en zus zijn.
Verder heb ik geen nieuws meer. Ik zal me nestelen in bed en nog wat tv kijken. Groetjes, Heidi
ben net nog eens op de webcam geweest met mijn man en kindjes en het is toch altijd leuk hé. Heb het gisteren ook gedaan, maar ik voelde me nadien kapot, ziek en moe dat ik direct heb afgesloten. Vandaag gaat het precies wat beter met mijn hoofd, ik lig wel nog de hele tijd in bed, maar naar het toilet gaan en recht zitten om te eten lukt toch al. Gisteren avond heb ik dus een scheerbeurt ondergaan. Heb nu momenteel een broskopje, maar de stekkertjes zullen ook wel nog uitvallen. Nu 't is beter want gisteren lag ik hier in het haar. en dat kruipt overal, had er voortdurend in mijn mond. Fabian vond het wat raar om mama te zien met een mutsje, ik heb ze ook mijn kaal hoofd nog niet laten zien, misschien als ze in het weekend eens langskomen.
Gisteren was er zogezegd "simulati". Ik met mijn bed weg ('t is in een volledig ander gebouw, via de kelder, met het treintje,....) gelukkig hadden ze iets aangehangen voor de hoofdpijn want schok langshier, duw langsdaar en ik ben 2 uur weggeweest. Ze lieten me maar staan in dien depot in plaats van mij naar boven te brengen. Ik lag daar te zweten in bed met mijn blauwe schort, masker, handschoenen. en maar zeggen dat ik eigenlijk in isoltie moet! iedereen ligt daar rond je te hoesten en te rochelen,.... Uiteindelijk toch weer hier geraakt, maar 't beste van alles: 't was enkel een consultatie met de radioloog! Morgen moet ik terug om af te tekenen en een masker te laten maken. 't is zo iets als Silence of the lambs dat ze maken om op mijn hoofd te zetten zodat ik mijn hoofd gedurende de bestralingen niet kan bewegen en de stralen komen waar ze moeten komen. Mijn voormiddag zal dus weer gevuld zijn! Maar ik heb mijn les geleerd, zal een boek meenenmen om de wacht uren nuttig door te brengen.
Ben sinds gisteren ook gestart met een nieuw soort chemo. straf spul, je kan er raar op reageren. elke 1O minuten kwamen ze mijn parameters controleren (bloeddruk, koorts, pols,..) 's avonds had ik vreselijke hartkloppingen. ik lag de hele dag in bed en mijn hart sloeg meer dan 1OO. ze wisten nu ook niet of het was van de chemo, caffeïne (want ik had er wat gedronken hoor voor die hoofdpijn) of van een medicijn tegen hoofdpijn. Nu ik heb iets gekregen waardoor ik wat rustiger werd en tegen dat ik moest slapen was het veel beter.
Nu deze morgen kreeg ik er weer last van, hun apparaat sloeg zelfs in alarm 137 v hartslag terwijl je in bed ligt! Ze hebben een EKG (elektrocardiogram) genomen maar alles was normaal, alleen snelle pols. Ik vermoed dus dat de chemo er voor iets tussen zal zitten, maar we weten het en gedurende het uur dat het inloopt moet ik in bed liggen. Ik voel me nu ook al weer veel rustiger. we weten dat het 'gif' is dat ze toedienen om de kanker cellen aan te vallen en jammer genoeg lijden de goede cellen er ook onder. Nu die chemo is ook heel giftig voor de lever, elke morgen worden er speciale bloedafnames gedaan voor de levertesten en de dokter zei deze middag dat mijn lever er nog niet onder lijdt, in tegendeel, de waarden waren vandaag zelfs iets beter dan in het weekend. 't is belangrijk dat mijn lever standhoudt want anders moeten ze de chemo onderbreken. Mijn witte bloedcellen staan wel nog steeds te laag en als er nu iemand binnen komt is het een heel verkleedpartijtje hé. voor de verpleegkundigen extra werk. Ze moeten bv binnenkomen enkel omdat de pomp piept dat de chemo leeg is, volledig verkleden en in een halve minuut hebben ze gedaan.
Verder heb ik geen nieuws meer, ik wil nog iedereen bedanken voor de vele kaartjes en wensen voor mijn verjaardag! 't doet deugd om zoveel steun en reacties te krijgen. En voor mij is het zeker een motivatie om er voor de volle 100% voor te blijven gaan.
ik hoop dat het wat lukt maar ik lig dus nog steeds plat (anders hou ik het niet uit v d hoofd en nekpijn) en ik typ met mijn wijsvinger! met 10 vingers gaat het toch sneller.
Vanmorgen dus terug gekomen, maar eerst mijn zoontjes kunnen uitzwaaien! Zo flink geweest, mama is fier! Aan de telefoon klonk hij ook enthousiast, we hopen dat het blijft duren!
Morgen moet ik voor de simulatie, aftekenen v d bestralingsplaats. Hopelijk is het niet te lastig. En als de bloedwaarden goed zijn start 10 dagen chemo. We zullen weten wat gedaan.
mijn haar is nu ook echt aan het vallen, morgen misschien nog wat afscheren, alhoewel ik dat zo drastisch vind, maar al die haren in bed is ook niet handig.
ik zal stoppen want h w lastig vele groetjes, Heidi
sinds donderdagavond ben ik thuis. (gisteren wel op controle moeten gaan, we dachten, bloedprikken, eventueel wat plasma en terug naar huis
Ja, tarara, Om 14u zijn ze maar met het plasma begonnen, 6 zakjes en dan nog 2 zakjes bloedplaadjes! 't was 21u gepasseerd tegen dat het allemaal was ingelopen, maar ik mocht weer mee naar huis! Ik heb vannacht fantastisch geslapen! (de nacht voordien ook hoor) Je eigen bed kan toch veel goed maken! Woensdag kreeg ik een punctie, sindsdien heb ik pijn aan mijn nek! Ik weet bijna niet hoe ik mijn hoofd moet houden, veel caffeïne drinken zeggen ze (jaja Liesbeth, cocca zou goed doen daarvoor) maar ik merk niet veel verschil. Mijn hoofd steunen of plat liggen is het best!
Ik ben ook gestart met een middel (pillen) tegen mijn chromosoom van Philadelphia, heel misschien kan dat ook hoofdpijn geven, maar we moeten nog wat afwachten.
Ik zal nu kort maken, zal me weer wat gaan leggen. Ik wou jullie ook nog zeggen, we (Quentin en ik) hadden gisteren graag de blog wat versierd met foto's, maar ik was uitgeschreven en kon in het uz niet op internet. 't zal voor een volgende keer zijn.
Morgen ben ik jarig en ik mag het thuis vieren!!!!!!!!!!! (sorry collega's, 't was een leugentje om bestwil, gisteren was ik het nog niet helemaal zeker).
Ik heb deze namiddag nog 2 zakjes plasma gekregen, mijn 2e zakje bloed is bijna ingelopen en ik ben dan helemaal "opgepept" om sebiet mee te gaan met Quentin naar Vlamertinge.
Gisteren kreeg ik dus chemo in het ruggemerg en vandaag was ik niet zoveel waard. Heb me strikt eraan gehouden om plat te liggen, ook de ganse nacht plat gelegen, maar vandaag heb ik toch hoofdpijn. Vooral als ik een tijdje rechtzit. Als ik platlig voel ik het niet. Nu, caffeïne is daar blijkbaar goed voor, ik heb koffie gedronken en cola en inderdaad, het is wat draaglijker. Toch zal ik geen ellenlange epistels meer schrijven, want ik moet nog een uur recht zitten in de auto! (zal wel nog iets krijgen tegen de pijn voor we vertrekken.)
Zaterdag voormiddag moet ik me hier weer aanmelden voor de routine bloedonderzoeken, eventueel plasma of iets anders en als het een beetje meezit mag ik dan weer mee naar huis. Mijn opname hier zal dan wel niet meer zo vlug onderbroken worden want dinsdag start ik voor minimum 10 dagen met chemo en op 8/2 begint de bestraling.
De resultaten van de lumbaal punctie waren wel OK, geen kankercellen aanwezig, wat positief is.
Ik zal jullie laten, mijn bloed is leeg, ik kan afgekoppeld worden en mag dan naar huis,.......
Groetjes,Heidi
PS: iemand vroeg me of ik een taartje zal eten voor mijn verjaardag, ewel taartjes met crème en slagroom en alles zijn verboden voor mij! Maar een glas champagne zal er zeker wel ingaan!
vandaag veel vroeger dan anders, maar normaal gezien krijg ik deze namiddag nog chemo via de ruggegraat en dan moet ik enkele uren in bed blijven liggen. Ik weet niet wanneer ze precies zullen komen en wanneer mijn platte rust voorbij zal zijn!
Ik kreeg vandaag ook al mijn chemo intra-veneus dus we doen eraan door. Nu de dokter kwam met goed nieuws, de punctie van maandag was goed, mijn behandeling slaat goed aan ik had nu maar 4% blasten meer in het been merg (onder de 5% is al een vorm van remissie). Ook de bloedtesten zijn ok. fibrinogeen (mijn stokpaardje van de stolling is 200, net de goede grens), bloedplaatjes ok, witte bloedcellen dalen elke dag een beetje, maar nog steeds niet onrustwekkend en ik moet nog niet in isolatie.
Ik heb jullie dat nog niet gezegd, maar de dag dat ik in isolatie moet wordt het bezoek beperkt naar maximum 2 bezoekers per keer. (en dan nog helemaal ingepakt) misschien hiermee rekening houden als jullie afspreken om te komen.
nu heb ik geen nieuws meer, ik zie wel hoe het zit vanavond! Groetjes, Heidi
DOE VANDAAG EENS IETS LEVENSBELANGRIJKS... REGISTREER JE OP STAMCELDONOR.BE
RED EEN LEVEN IN 3 STAPPEN 1. registreer je op stamceldonor.be 2. laat bloed afnemen om je weefseltype te bepalen 3. leef je leven en wie weet krijg je ooit een telefoontje omdat jij "the perfect match" bent
alle gegevens: kom ik in aanmerking, hoe kan ik stamceldonor worden, hoe gebeurt de afname van stamcellen,.... vind je op: www.stamceldonor.be
om de brochure die ik kreeg van de professor te downloaden of in te kijken: www.demaakbaremens.org
morgen is het twee weken dat ik gestart ben met mijn strijd tegen kanker. Ik ontken niet dat ik al heel moeilijke momenten gehad heb, heb al veel traantjes gelaten, maar ik wil erdoor, ik wil genezen en IK ZAL GENEZEN! Jullie zijn nog niet van mij af. Ik heb het al verschillende keren gezegd, maar met het team hier voel ik dat het zal lukken en je voelt je gesteund. Ze zijn ook heel open, ze verwoorden het ook dat de strijd ontzettend lastig en moeilijk zal zijn en de resultaten zullen ook niet altijd zo positief zijn, maar ik blijf erbij een positieve ingesteldheid heeft een positieve invloed op het ziekteproces. sinds ik opgenomen ben speelt de volgende zin voortdurend in mijn hoofd: "Als God een deur sluit opent hij ergens een venster." Ewel ik zal dat venster zoeken (in 't weekend heb ik al even een venster gevonden) en ik zal mijn kruis dat ik op mijn schouders heb gekregen dragen, goed beseffend dat het een zware kruisweg zal zijn.
wat hier op de dienst ook typisch is: de overdracht van de vroegen naar de laten gebeurd op de kamer bij de patiënt. Tussen 14u en 15u komen je 'toegewezen' verpleegkundigen samen binnen. ze stellen zich voor als je ze nog niet hebt gezien, ze hebben je fiche bij zich en ze vertellen alles. Wat er al gebeurd is 's morgens, wat je nog moet krijgen, hoe je bent, ..... Ik ervaar dit alleen maar als positief. Nog eens een bewijs dat ze eerlijk zijn (misschien zeggen ze in de bureau wel nog dingen tegen elkaar, maar je krijgt hier toch wel alle informatie hoor.) Als de dokter komt (de professor wat minder) heeft ze ook altijd de afprint van de bloeduitslagen bij en je ziet wat afwijkt want het is steeds omringd.
vanmorgen kreeg ik ook mijn sjaaltjes en kreeg ik een snelcursus sjaaltjes knopen. De nieuwe trend is nu een soort van mutsje met sjaal erover. Als ik die sjaal op mijn hoofd had en dan in de spiegel keek voelde ik me zoals een moslim vrouw met een sluier. (gisteravond dan nog dat programma gezien op tv van die moslimmeisjes). Het zal wennen worden. voor mij en ook voor de mensen die mij zo zullen zien denk ik. Maar voorlopig heb ik nog haar dus, de sjaaltjes heb ik na zelf nog wat oefenen en een modeshow te geven voor Quentin en mijn zus nog wat in de kast opgeborgen.
Vandaag weer chemo gekregen. In 't weekend ontdekte ik dat ik weer kon genieten van "mignonnettjes" en ik ben hier nu chocolaatjes aan 't eten, bang dat ze me morgen niet meer zullen smaken. Zal maar stoppen, sebiet is mijn lever daar nog van gestoord!
Deze morgen besefte ik plots dat ik hier alles kan doen waar ik thuis jaren geen tijd voor had. Puzzelen, computeren, strips lezen, tijdschriften lezen (kreeg deze morgen het tijdschrift "Erik" en het bevalt me), niets doen, ..... Jammer dat het op zo'n manier moet gebeuren, en dat anderen (vooral Quentin) nu extra taken krijgen. Maar je staat daar niet bij stil als je in de mallemolen van het dagelijkse leven zit!
Ik kreeg van professor Noens een boekje over stamcel donatie. Ik zal het eens doornemen en ik beloofde hem dat ik alle gegevens op een mail zal plaatsen en mijn ganse adresboek rondsturen. Misschien zijn er dan door mijn toedoen toch enkele mensen die zich opgeven als donor (en ook is het wel niet voor mij persoonlijk) misschien ooit het leven kunnen redden van iemand anders!
Ik ben uitverteld, zal hier afsluiten zodat ik ongestoord kan genieten van 'de slimste mens' (amai, volgende week val ik in een zwart gat....!) Heidi
Ik heb net nog eens alles herlezen en ik spring wat van de hak op de tak vanavond, maar ik wil ook zoveel zeggen en vind niet altijd goede overgangs zinnen.....
vandaag ben ik wat vroeger dan anders, maar ik heb zo het gevoel dat er niets is gebeurd. Vanmorgen kwamen ze bloed prikken (zoals gewoonlijk), parameters controleren en een nieuwe perfusie zak aanhangen en dat was het. Ik heb nog eens een bad genomen hier op de afdeling want eens de tekening op mijn rug staat of mijn witte bloedcellen te laag staan zal dat niet meer mogelijk zijn. Tegen de middag vroeg ik het dan nog eens wat er nog op het programma stond. Nog een punctie, maar de professor toert maar in de namiddag dus dat was niet voor direct.
Ik heb hier de hele voormiddag gezeten in mijn ogen 'voor niets'. Ik dacht bij mezelf, kon evengoed nog wat langer thuis gebleven zijn. toen de prof rond 16u kwam heb ik het ook gezegd. Hij verontschuldigde zich, maar het was nodig dat ik terug kwam om mijn bloed te controleren. Hij bofte met de uitslagen (ik durf het bijna niet opschrijven uit angst dat dit ongeluk zal brengen). Al mijn bloedwaarden staan goed, ik moet ook geen plasma krijgen want de stolling heeft zich genormaliseerd. Er is nog een puncitie uitgevoerd op mijn borstbeen, maar de prof zegt dat dat wel in de lijn van de bloeduitslagen zal liggen. Ze willen gewoon controleren hoe ik nu al gereageerd heb op de medicatie en chemo. Morgen krijg ik terug chemo. Nu, het is wel een opluchting en een geruststelling dat alles zo goed is, want vanaf morgen wordt mijn lichaam weer aangevallen en zal het het weer hard te verduren krijgen.
Mijn puzzel is dus bijna af. ik denk dat de verpleegkundigen hier een gemeenschappelijke hobby hebben en dat is: puzzelen! Iedereen die binnenkomt is betikketakt om te kijken en zelfs om stukjes te helpen passen. Blijkbaar bestaat er nu ook een nieuw soort puzzel van Jumbo en die heet "Wasgij" Ze deden hier een hele uitleg, dat je een puzzel moet maken, maar het is niet die afbeelding op de doos, het is wat je je erbij moet voorstellen,... ik begreep het niet goed en heb eens gespiekt op het internet en inderdaad, het ziet er leuk uit. Ik weet zelfs al dat je ze in de Makro kan krijgen en dat ze daar het goedkoopst zijn. Nu ene kopen moet ik niet direct, ze willen ze hier gerust uitlenen. Ik zal het zeker in mijn achterhoofd houden want aan het tempo dat ik puzzel heb ik binnen enkele weken de mijne die al jaren in de kast staan gemaakt. en 2x kort na elkaar dezelfde maken, dat is ook wat van het goede teveel.
Ik kreeg al verschillende keren de vraag met wat je me kan plezieren. Beste iedereen, als je op bezoek komt, weet dat jullie bezoek mijn dagen hier opfleuren en jullie goede humeur is evenveel waard als gelijk wat materieels. Ik wil jullie wel zeggen dat bloemen en planten verboden zijn op de dienst haematologie en pralines of opgevulde chocolaatjes mag ik niet eten.
Ook verschillende mensen zeggen dat ze zich willen laten testen om eventueel donor te zijn. Het werkt jammer genoeg niet zo. Enkel mijn broer en zus worden getest en lukt het niet bij hen, dan wordt de databank geraadpleegd. Maar.... de databank kan altijd personen gebruiken. Ik heb de prof gevraagd hoe je daar op terecht komt. Hij zei: het dichtbijzijnde (bloed) transplantatie centrum contacteren. Maar momenteel zijn ze een sensibiliserings campagne begonnen en de prof zou me eens een foldertje bezorgen met alle uitleg en gegevens. Ik heb hem beloofd dat ik zeker reclame zal maken, want voor mij (en nog veel andere leukemie patiënten) is het van levensbelang dat er vrijwillige donoren bestaan en dat ze woord bij stuk houden eens ze zich op geven!
zo, ik ga sebiet mijn computer afsluiten en me in mijn bed nestelen met een tijdschriftje want ik kreeg deze middag een vivabox en heb dus de komende maanden roddel lectuur!
Eerst wil ik iedereen danken omdat jullie ons dit weekend onze rust hebben gegund. Ik heb er echt van genoten, mijn batterijen zijn weer opgeladen om er vol goede moed verder tegen aan te gaan.
Thuis komen..... het eerste moment was het wat raar, 13 januari 's morgens vroeg was ik nog het hele huis doorgelopen, niet wetend wanneer ik er nog eens zou komen en dat moment was er bij verrassing tamelijk snel.
De kindjes waren bij mijn moeder en toen ik daar kwam, waren Iwein en Fabian precies van 't lam gods geslegen en Hermelien stond in haar park, keek naar mij, wees naar mij en begon mamamamama te brabbelen. Hen in mijn armen kunnen nemen, een "echte" zoen geven 't was gewoon fantastisch. Preventief heb ik wel veel mijn masker opgehouden en als ik hen dan kus (met masker aan) trekken ze zich dan weg en vooral Iwein en Fabian dan: nee mama, een echte zoen. Ook in je eigen bed slapen, zonder gesteven ziekenhuis lakens, 't is maar als je het een tijdje mist dat je beseft hoe leuk en gewoon het allemaal is. Een badje nemen, geen voorvepakt brood, frietjes (mmmmm), zonder "kapstok" (=perfusiestaander) rondlopen, tijd hebben voor de kinderen, tijd hebben om te praten met Quentin (zeggen wat in me opkomt en geen lijstje overlopen als hij binnenkomt, wat ik zeker niet mag vergeten te vragen en zeggen) allemaal dingen waar ik ten volle van heb genoten!
Hermelien brabbelde zoveel in 't weekend, ze begint zo echt "communiceren", Fabian wordt ook al zo groot en babbelen,.... En Iwein, voor onze grote jongen was het plots allemaal te veel denk ik. 't ventje was vandaag ziek, koorts,.... De emoties, vermoeidheid en lichamelijk niet goed zijn waren er te veel aan. Toen hij vanmorgen zoveel koorts had dacht ik NEE, ik wil niet terug naar Gent omdat Iwein ziek is en ik misschien ook ziek zal worden. Ik heb mijn moederhart gevolgd, masker en handschoenen aangedaan en ben er geweest voor Iwein. Gelukkig was papa er ook nog en kon ik meter Joke om hulp vragen deze morgen.
Toen ik hier terug kwam ben ik direct weer aangesloten aan mijn infuus en hebben ze bloed geprikt (dagelijkse controle). De professor is me deze avond nog komen zeggen dat alles ok is. Witte bloedcellen, bloedplaatjes, ..... Ik moest zelfs vandaag geen plasma krijgen. Alleen mijn nierfuncties. Ik weet het, ik heb er zelf schuld aan, heb niet genoeg gedronken de uren thuis. Maar ondertussen heb ik dat hier al ruimschoots goed gemaakt. Oweee mijn nachtrust..... 't zal processie naar 't toilet zijn, maar alles voor het goede doel!
Allee, morgen staat me waarschijnlijk een punctie te wachten, ik moet naar de stralen om een tekening op mijn rug te maken (ze tekenen precies met alcoholstift op je rug waar de stralen moeten toegediend worden) en dinsdag dan weer chemo.
Maar met opgeladen batterijen gaan we er weer vol goede positieve moed tegenaan! Dikke knuffel, Heidi
gisteren middag kwam de professor mijn kamer binnen met het fantatastische nieuws dat ik deze middag tot morgenmiddag naar huis mocht. Ik heb het maar aan enkele mensen verteld, zelfs voor de kinderen was het een verrassing toen ik deze middag voor hun neus stond, maar ik zou graag genieten van de uren thuis met mijn gezin! Zonder bezoek of vele telefoontjes!
Morgen, als ik weer in het uz ben horen jullie wel uitgebreid relaas!
Misschien een rare titel voor jullie, maar hier is dit thema up to date!! Sinds begin deze week zijn de verpleegkundigen verplicht om "werkschoenen" te dragen. Je kan geloven dat er nogal wat over gepraat wordt. Ze lopen nu rond met witte verpleegschoenen en voor de mannen bestaat er een zwarte variant, precies met stalen toppen. Ik heb al een soort of 4 gezien en ik moet zeggen ze vallen eigenlijk goed mee, ze zien er niet ouderwets uit, en ogen best mooi. Waarover ze dan wel klagen, ze zijn "warm" en ze kunnen bijna niet anders dan kousen dragen omdat ze anders blènen hebben of pijn aan de voeten (of zweetvoeten). Ik begrijp als je hier 8 uur met bijna toe schoenen en kousen moet rondlopen dat het niet evident is. want het is hier alles behalve koud. Nu zoals het goede verpleegkundigen betaamt (en ze zijn fantastisch) dragen ze hun lot en klagen ze niet te veel.
Ik melde het al dat de verpleegkundigen fantastisch zijn en ik meen het ook. Toen ik deze morgen wakker werd, hoorde ik ze praten en lachen op de gang, ze waren goed gezind en ze dragen het ook over op je. Ze staan steeds klaar voor een babbel, kennen hun vak, je kan ze vanalles vragen en ze tonen oprecht interesse voor je als mens! Je bent niet zieke nummer zoveel uit die kamer. Ook de dokters zijn vriendelijk en doen niet uit de hoogte. Ze spreken je aan, geven je de nodige uitleg, soms 3 of 4 keer en doen niet uit de hoogte. Ik weet niet hoe het gaat in andere ziekenhuizen, maar ik ben blij dat ik hier op deze dienst ben terecht gekomen en als iemand mij kan genezen, dan ben ik zeker dat het dit team hier is!!!
Mijn dag hier is tamelijk snel verlopen. Ik ben dus begonnen met een puzzel en het werkt verslavend!!!! Aan het tempo dat ik bezig ben werk ik hem binnen de paar dagen af, ik had bijna geen tijd om te eten! en over eten gesproken. We kregen rond 11u een heel speciaal "Alfred Judocus Kwak" masker. Ze moesten het hele ventilatie systeem kuisen op zolder en omdat de ventilatie werd uitgeschakeld kregen we zo iets op de neus en mond. Lastig! Op den duur spande dat op de neus, aan de oren,.... en het duurde tot 13u! Pas toen mochten we ook eten want met zo'n masker aan lukt dat niet. Nu dat hebben we ook weer meegemaakt en ik heb mijn masker gehouden, zal het geven aan de kinderen.
Ik heb ze trouwens weer kunnen zien via de webcam! Het duurde wel heel lang voor we in contact geraakten (mama is toch nog zo dom wat computers betreft) maar het resultaat mocht er zijn. Hoe Hermelien reageerde. Wijzen naar het scherm: mamamamamama. Fantastisch! Had haar nog nooit zo mooi en goed horen mama zeggen! Ook Fabian en Iwein waren weer heel enthousiast, wat te misschien want ze hadden een muziekinstrument in de hand en door hun lawaai hoorden we elkaar heel moeilijk.
De vermoeidheid begint nu wat door te wegen, ik wens jullie allemaal slaapwel en tot morgen!
Mijn leukemie heeft er nog een naam bijgekregen. Het is een afwijking van het chromosoom van Philadelphia (ze kunnen het toch een mooie naam geven hè) Wat het precies allemaal is, kan ik nu niet navertellen, maar het komt erop neer dat die afwijking van dat chromosoom dus eigenlijk de oorzaak is van mijn leukemie.
Wat houdt dit in voor mij. De enige effectieve behandeling om die verkeerde deling van dat chromosoom tegen te gaan is: transplantatie.
Ze kunnen de kanker zogegd wel wegnemen met chemo en medicatie, maar studies hebben uitgewezen dat kans op herval héél groot is als er geen transplantatie plaatsvindt.
Voor mij verandert er nu niet zo veel, ik moet eerst verder met mijn chemo, bestraling, medicatie, maar hier in het uz gaan ze dus beginnen zoeken naar een donor. Mijn broer en zus zijn de enige die in eerste lijn in aanmerking komen (1 kans op 4) omdat wij dezelfde chromosomen meekregen van onze ouders. Zijn zij niet compatibel, dan kijken ze in een wereld wijde databank. Ik hoop dat ze succes hebben op hun zoektocht en dat er ergens (als mijn broer of zus niet kunnen) een goede ziel vinden die mij wil helpen.
Daarom wil ik ook via mijn blog een warme oproep doen: beste mensen, help andere mensen leven en geef bloed en plasma!!!!!!!! Veel meer kan je niet doen voor ons, maar voor ons is dit van levensbelang! Zonder donoren kunnen wij niet verder.
Mijn fibrinogeen (stollingsfactor) was deze morgen ietsje gestegen, maar nog steeds niet in orde. Omdat de dokter niet wil dat ik plots ergens zou gaan bloeden kreeg ik vandaag maar liefsts 8 zakjes plasma. ze had dit wat afgesproken met een andere dokter. Ik ben jong, mijn circulatie kan tegen het extra vocht en beter voorkomen dan genezen hé. Mijn nierfunctie doet het nog steeds goed, andere bloedwaarden zijn ook "goed". Maar mijn bilirubine was wat gestegen (een afbraak product van de lever.) Daar moet ik me nu niet direct zorgen om maken. Ik heb nu een paar dagen geen chemo en mijn lever heeft nu een beetje de tijd om te recuperen.
Mijn slechte smaak blijft. Ik heb wel een "beetje" honger, maar als ik eraan begin, dan smaakt het niet. De warme maaltijd valt dan nog mee, maar die boterhammen! 2x2 voorverpakte sneetjes bruin brood, verpakt 2 dagen geleden, .... Lang leve het verse, malse brood met harde korstjes van bij de bakker! Ik ben ook moe! Nu, ik geef eraan toe, ik rol hier maar uit bed rond 8u, smijt me aan het ontbijt, tegen 9u begin ik aan mijn toilet en dan rommel ik hier wat rond. (ik ben een puzzel beginnen maken, heb hier de tijd en moet er niet mee inzitten dat de kinderen rondlopen met de stukjes). Na het middag maal neem ik een lange siësta en dan is het alweer bijna 15u.
Ondertussen word ik wel om de 4u gecontroleerd (dag en nacht). pols, bloeddruk, saturatie, koorts,.... Ook 's nachts dus je begrijpt, mijn nachten zijn steeds onderbroken. We mogen wel steeds zelf bellen 's nachts als we wakker worden. Het is hier ook zowat geregeld, ik kijk naar de slimste mens, doe me klaar om te slapen en ze komen dan controleren. Het is dan al 23u gepasseerd en ze laten me dan slapen. Met al het vocht dat ik binnenkrijg wordt ik dan meestal tussen 3 en 4u wakker en dan bel ik voor de volgende controle. Ze zijn wel meegaand en beseffen ook dat we nood hebben aan onze nachtrust, maar ja, gezondheid en controle gaan voor.
Deze morgen heb ik ook een kapbeurt ondergaan. Mijn verpleegkundige is zowat de verantwoordelijke voor de hoedjes en sjaaltjes en we hebben samen overlegd om mijn haar wat in te korten (het zal nu toch binnen de korste keren volledig uitvallen) en morgen passen we dan mutsjes en sjaaltjes om te dragen. Ben benieuwd naar mijn metamorfose. Ik wil wel al meegeven dat ik waarschijnlijk iets op mijn hoofd zal dragen, maar als je me ooit kaal ziet, verschiet niet, want ik weet niet of ik dat altijd de hele dag zal verdragen.
Ik ben nu wat uitverteld, slaap wel iedereen! Heidi
Misschien een wat rare titel, maar toen ik het blaadje van de druivelaar aftrok deze morgen viel de naam me natuurlijk op hé. Ik kreeg ook een tip om steeds een titel te gebruiken, kwestie dat het gemakkelijker is voor jullie om te volgen, en zo was de keuze vlug gemaakt.
Vandaag kreeg ik weer chemo en ben ik weer heel moe geweest. De nevenwerking 'slechte smaak in de mond' begint ook goed van toepassing te worden. Ik heb ook het gevoel dat mijn lippen en tong slapen, tintelen, raar om uit te leggen. Als ik mijn platteau krijg denk ik mmm, eten, maar ik kan nu niet zeggen dat het smaakt. Ik had ook zin in cola deze namiddag. Quentin brengt er speciaal mee, maar smaken deed het me nu niet echt. Toch moet ik mijn best doen om te drinken. Volgens mijn bloed uitslagen drink ik niet genoeg. (en ik die de patiënten altijd maar water inschenk.) Aangezien plat water ook zo'n platte, zeepachtige smaak heeft heb ik het nu in het bruis gesmeten en ik ben fier op mezelf: ik heb al bijna 2l binnen! Mijn fibrinogeen stond gisteren avond na toediening plasma beter, maar was deze morgen al weer goed afgebroken. Vandaag 6 zakjes gekregen en ze zullen eens verder onderzoeken (via levertesten) waar de oorzaak ligt. Misschien voeren ze een plasmaferese uit. (ze nemen bloed van mij af, bewerken het in het labo en geven mijn eigen plasma, zonder zieke cellen terug.) We wachten af. Iedereen is hier heel vriendelijk, de dokters en verpleegkundigen staan klaar met raad en daad, leggen alles is begrijpbare taal uit. want toen de dokter deze middag binnenkwam was ik wat aan het dutten en nogal moe, suf, maar ze bleef maar uitleggen en uiteindelijk drong het toch tot me door.
De dagen hier passeren raar maar waar toch tamelijk snel. Een mens past zich snel aan. Ik heb hier ook een hometrainer staan. Kwestie van wat in beweging te kunnen blijven en de spieren wat te trainen. Ik heb er zo'n 5min op 'getraind' deze namiddag en het was alsof ik een halve marathon had gelopen! Je ziet de RBC zijn ook nog niet in orde. Ook mijn Wbc beginnen wat te dalen, maar voorlopig heb ik er nog genoeg om niet in isolatie te moeten. Hoewel we zeker weten dat deze dag er aankomt. (misschien nog wat uitstel van executie want normaal gezien krijg ik de volgende dagen geen chemo.) Ik weet niet of ik jullie ook al zei dat ik chemo zal krijgen via het ruggemerg, maar voorlopig kan dat niet owv de te lage stollingsfactoren. Nu uitsel is geen afstel in dit geval.
Verder wil ik nog eens iedereen danken die reageren via mijn blog, mail en face-book, het doet deugd dat zoveel mensen meeleven, maar gebrek aan kennis en af en toe ook goesting, belemmeren de reacties van mijn kant.
Het is nu 1 week geleden dat ik de diagnose kreeg. De wereld staat niet stil en we staan al een stap verder. Vandaag dus wat straffere chemo en 2 soorten gekregen. Morgen normaal nog eens van hetzelfde en dan zijn er enkele dagen chemo stop. De bloedcontroles blijven wel verder lopen, cortisone, alle andere medicatie,... Kreeg vandaag weer plasma want die fibrinogeen wil maar niet stijgen. De dokter kan niet goed inschatten of het voortdurend wordt afgebroken door mijn ziekte of als het plasma niet voldoende werkt. Daarom hebben ze vanavond na het plasma direct bloed afgenomen om te zien of die fibrinogeen wat gestegen is. (anders gebeurt de test maar 's morgens, toch zo'n 8 à 9u later.) Naargelang de uitslag kunnen ze dan eventueel andere stollingsfactoren toedienen. de wetenschap staat blijkbaar niet stil en ze hebben hier voor vele zaken een oplossing (of we hopen het toch)
Deze avond mijn kindjes dus gezien op de webcam!!!! Eerst zaten ze er wat onwennig bij, mama die op de computer staat, maar toen kwamen ze wel los. Alleen voor Hermelien was het precies wat raar want elke keer ze voor de computer kwam begon ze te huilen. (misschien ook wel al moe van een hele dag kribbe) Hanneloreke: 1OOOX merci dat je het mee mogelijk hebt gemaakt, ik heb ervan genoten!
als ik mijn ventje en moeder hoor, loopt alles bijna gesmeerd in Vlamertinge en dat is een hele geruststelling.
Poepie, dank u dat je zo goed zorgt voor de kindjes, er bent voor mij en wonder boven wonder zo goed je plan trekt! Je ziet, het verstand komt blijkbaar (noodgedwongen) toch nog met de jaren! Zoals Fabian het zo mooi zegt aan de telefoon: I LOVE YOU
Na mijn goede nachtrust had ik vandaag een goede dag en ik hooop dat het een van de vele mag worden. We vechten en strijden verder! Tot binnenkort!
MAANTJE, MAANTJE IN DE NACHT GEEF ONS LICHT EN HOUD DE WACHT STERREN, STERREN TWINKEL ZACHT IEDEREEN EEN KUSJE EN GOEDENACHT
2.5 jaar geleden lag ik ook in het ziekenhuis! Toen waren de omstandigheden natuurlijk helemaal anders want ik kreeg er mijn tweede fantastische zoon bij. Jaja, Fabian was gisteren exact 2.5 jaar! Hij wordt groot! en dan te bedenken dat ons Hermelientje vrijdag 14 maanden is!
Ja, het doet deugd om ook eens terug te denken aan al die mooie momenten.
Deze nacht wat beter geslapen, (met een Stilnoct), maar ik ben wel de hele dag wat groggi geweest. Waarschijnlijk de vermoeidheid van de laatste week, de bijwerking van de chemo, de emoties,... Me geforceerd om me te wassen, deze morgen wat in bed gelegen en gelezen, telefoontjes beantwoord, chemo gekregen,... Na de middag toegegeven aan de moeheid en een paar uur gedut. Het is nu avond en ik kom er precies wat door.
De dokter kwam langs met wat nieuws over de verdere behandeling. De eerste 5 dagen inductie periode met opstart van de medicatie is voorbij. Morgen starten ze met wat straffere chemo. We zullen zien hoe we dat ervaren. Tot nu toe verdraag ik het goed (dankzij de vele preventieve medicatie) we blijven positief en de volgende stap zal ook wel meevallen. Vanavond krijg ik wel nog eens plasma. Mijn fibrinogeen blijft laag en dat willen ze wat bij werken.
De TV staat hier op en het nieuws is zopas begonnen. Op 12 januari stond de wereld stil in Haïti, het is vreselijk voor die mensen, maar die datum zal ook levenslang in mijn geheugen gegrift staan. Op 12 januari 2010 kreeg ik de diagnose ALL. Gelukkig woon ik in een goed ontwikkeld land, ik krijg de beste medische hulp, heb alle comfort en mag eigenlijk helemaal niet klagen. Deze computer is ook een pracht geschenk, ik kan wat contact houden met de buitenwereld en ik heb een webcam.
Morgenochtend mag ik zeker de verpleger van dienst niet vergeten aan te spreken want hij is hier blijkbaar de computer deskundige en ik met weten hoe die webcam marcheert want de kindjes gaan na 16u bij mijn nicht en dan kunnen we zo eens contact hebben. Ben benieuwd hoe dat zal verlopen!
Ik ben wat uitverteld, ik ga me in bed nestelen en wachten op het plasma, dikke knuffel iedereen en slaapwel XXX
Deze nacht weer niet goed geslapen (Loramet 1mg ewel mijn voeten hoor), maar ja, mag ik dat hier verwachten. Ik lig in een box, de muur naar de gang bestaat uit een venster en het licht blijft branden op de gang. En dat voor iemand die gewend is om te slapen in het donker!
Was dus tamelijk moe, maar ik moet hier niets doen en ik heb deze middag wat ingedommeld. Ik kreeg ook weer wat bezoek en dat verzet de zinnen. Men vraagt of ik bang ben? Ewel ang st is nu niet echt aanwezig. De overlevingsdrang zit er zodanig diep in geworteld dat ik maar aan 1 iets kan en wil denken en dat is: GENEZEN! De eerste dagen hier waren verwarrend, de traantjes zaten heel hoog en bij het minste dat ik dacht aan mijn kinderen, Quentin, mama, broer, zus waren ze daar, maar dat is nu wat gepasseerd. Ik moet verder, vechten en ik ga ervoor. Ik word hier ook ontzettend goed opgevangen, iedereen maakt veel tijd voor je zelfs gisteren en vandaag kwam de professor langs, dus ik kan nergens beter zijn.
Mijn fibrinogeen stond vanmorgen nog steeds te laag, dus ik heb weer 4 zakjes plasma binnen (= 1l extra vocht bij al het andere) en omdat mijn RBC ook wat aan de lage kant blijven krijg ik vanavond nog 2 zakjes bloed. Ik moet heel goed mijn gewicht opvolgen want door al dat extra + nog wat meer water drinken om de afvalstoffen van de chemo uit te scheiden zou ik kunnen water ophopen. Dan volgt Lasix! Jaja collega's de plaspil: ik zal meedoen met de mictietraining! Alle geluk dat ik mezelf nog kan behelpen en alleen naar het toilet ga. Ik loop hier wel met een perfusiepomp met alle zakken aan en moet er geregeld aan denken dat ik mijn kapstok overal meeneem en uit het stopcontact trek als ik te ver loop. (deze namiddag kreeg ik wel hulp van Fabian en Iwein om mijn kapstok te duwen!)
De kindjes zijn deze namiddag nog eens geweest (ik zal ze nu waarschijnlijk weer een week moeten missen) en alles verliep naar wens. De wereld gaat open voor Iwein nu hij hier op de computer kan spelen. (ongelooflijk hoe hij daar weg mee kan, zelfs zonder muis). Hermelien was precies ook heel blij mama te zien en speelde wat op mijn bed, alleen voor Fabian valt hier weinig tot niets te beleven. De verpleegster bracht hem een opgeblazen handschoen waarmee hij wat speelde en ik ben dan met hem wat op de gang gaan wandelen. Mijn drie schatjes, ik hoop dat jullie er geen trauma, slechte ervaring op na houden nu mama er het komende jaar zo weinig zal zijn, maar papa, meme, meter Joke, peter en bobonne gaan alles doen om dat gemis zo draaglijk mogelijk te maken en jullie zijn niet uit mijn gedachten te krijgen.
Ik ben de computer vandaag nu wat beu, ik sluit hem sebiet af en vanavond kijk ik nog eens naar de pappenheimers. Ik hoop dat ik eens goed kan lachen en met dat beetje endorfines beter slaap!
Dikke knuffel iedereen, bedankt voor de vele berichten, telefoontjes en de talrijke steun! Groetjes, Heidi
Zaterdag avond: dag 4 in het UZ is bijna om. Elke morgen komen ze bloed afnemen (gelukkig via de centrale catether, dus voel ik er niets van) maar deze middag kwam Kris de verpleger zeggen dat mijn fibrinogeen (eiwit die instaat voor de bloedstolling) te laag stond. Ik moest dus 4 zakjes plasma krijgen. Dit is niet onrustwekkend, eerder normaal. Ik zal regelmatig, bloedplaatjes, bloed, plasma nodig hebben.
Deze namiddag was het D-day! Eindelijk zag ik mijn kindjes terug! Woensdag morgen in de kribbe afgezet met een dikke kus en vandaag kon ik ze eindelijk weer eens vastnemen en knuffelen. Eerst waren ze nog wat onwennig, vooral Hermelien keek wat raar, maar Iwein en Fabian waren direct blij hun mama te zien.
Ik heb een tekening gemaakt voor Iwein met wat uitleg wat er nu allemaal gebeurd met mij. Mijn bloedcellen worden opgegeten door de kankercellen en de medicamentjes zijn de soldaten die de kankercellen moeten dooddoen. Toen ik net mijn verhaal gedaan had, kwamen ze het eerste zakje plasma aanhangen. Hij was gefascineerd tot en met! er zaten een paar heel miniscule luchtbelletjes in de leiding en hij heeft die gevolgd tot ze in mijn lichaam waren. Dit waren de "echte" soldaten die mama gaan genezen.
Hij weet ook dat de soldaten zullen vechten in mama's hoofd en mijn haar kapot gaan maken en ik dus kaal zal worden. Dit vindt hij niet erg, ik zal een sjaal aandoen en het zal terug groeien!
Ze zijn hier heel flink geweest, onder de indruk van vanalles, gelukkig heb ik ook tv waar ze wat naar gekeken hebben en na anderhalf uur zijn ze naar Peter en bobonne vertrokken. Het afscheid nemen is lastig. Ik ben meegegaan tot aan de lift (nu ik nog kan mijn kamer verlaten) en Fabiantje had het lastig dat ik niet mee ging naar beneden.
Vanavond zijn mama en Joke ook nog geweest en het deed deugd om mijn moetje en zusje ook eens te kunnen vastpakken.
We hebben nu zoveel mogelijk regelingen getroffen tot de krokusvakantie en ik hoop dat het in Vlamertinge wat goed loopt.
Nogmaals: iedereen die hulp aanbied: heel hartelijk bedankt, we vergeten het zeker niet, maar mijn behandeling duurt een jaar dus ik zal waarschijnlijk nog veel hulp kunnen gebruiken (ook eens ik thuis ben tussen de behandelingen zal ik ook wel hulp kunnen gebruiken).
Ik ga me nu klaarmaken voor de nacht, want vorige nacht heb ik niet veel geslapen. Slaapwel iedereen en tot binnenkort!
