Het komt zoals het komt, soms anders dan verwacht...
Mijn mama
09-10-2011
6 oktober....de dag des oordeels
Lieve mama,
Donderdag 6 oktober 2011....deze dag gaat echt nooit meer uit mijn hoofd gaan... Al sinds 19 september wist ik het...ik had die dag met je neuroloog gebeld, om haar in te lichten over hoe je reageerde op je nieuwe medicatie. Ook deze keer werkte de medicatie niet zoals ze zou moeten, je kreeg er geen verbetering mee. Tijdens dat gesprek liet de neuroloog het woord "parkinsonismen" nog een keer vallen. Dat had ze al wel eens eerder gedaan tijdens een consultatie, maar nu sloeg ik er echt acht op, omdat ze deze keer echt bezorgd klonk. Ik had haar ook verteld over je 2 recente slik/stik momenten, en dat vond ze niet ok..."Dit is niet goed" zei ze, "ik wil jullie zo snel mogelijk terug op consultatie zien"...en toen mompelde ze dus iets over "parkinsonismen".
Ik had mijn zoontje net van school gehaald, en eens we thuis waren ben ik, argwanend door dat telefoontje, meteen achter de pc gedoken, op zoek naar zoveel mogelijk informatie over "parkinsonismen"....en dat was informatie die ik echt niet verwacht had... Geen "ziekte van Parkinson met een extra neiging naar nog wat anders"...nee 4 verschillende ziekten, die eigenlijk niets te maken hebben met de ziekte van Parkinson, buiten dan het feit dat ze dezelfde symptomen hebben, en daardoor in hun beginfases vaak verward worden met de ziekte van Parkinson....zo is het ook bij jou gebeurd mama... Maar voor de rest, hadden deze ziekten niet veel goeds te bieden...alle 4 hebben ze de neiging snel achteruit te gaan (degeneratief noemt met dat in medische termen), en bij alle 4 is er geen behandeling voor, en bij alle 4 is er de dood als gevolg...en dat gevolg heeft dan nog een termijn ook !!! Ik hapte naar adem, kreeg het koud en warm tegelijk en begin echt onbedaarlijk te huilen...dit kon toch niet waar zijn ?! Dit mocht toch niet waar zijn ?! Nee, de neuroloog had zich vast vergist !
In tranen belde ik haar terug op...ze had mijn telefoontje al verwacht... Na al die keren dat ik met mama mee op consultatie ben geweest weet ze wat ze van mij moet verwachten, ik onderzoek alles zelf, ik schuim het gehele internet af voor alle mogelijke behandelingen en ik stel gerichte vragen. Dus ook nu wist ze dat ik het internet was gaan bezoeken...en ze wist dat dit moeilijk was, en ze begreep het, en het gaat om mijn mama, ze wist dat die heel belangrijk voor mij was, ze wist en begreep alles....maar ze kon me niet geruststellen toen ik vroeg : dit zijn toch niet de ziekten waar u aan denkt ? "Het spijt me", antwoordde ze : "we moeten hier nu echt ernstig over beginnen nadenken". Ze vroeg me om nog niets te zeggen tegen mama, dat zou zij wel doen.
19 september tot 6 oktober...17 dagen...leken 17 jaren te duren... Ik ging kapot vanbinnen, ik was bang, verdrietig, boos, en ik kon er niet over praten met degene waar ik er zo graag mee over zou praten... Mijn vriend kreeg elke avond de volle laag, woede uitbarstingen, gehuil, praktische bedenkingen....de hele dag was ik bezig met alles op te zoeken en 's avonds vuurde ik alles af op hem... En toch bleef ik steeds nog een beetje hoop hebben, zo'n klein beetje, tegen beter weten in, dat de neuroloog zou zeggen: ik heb me vergist hoor, ik heb hier nog een pilletje liggen, probeer dat nog eens dat gaat zeker helpen!
En dan was het zover....6 oktober...ik ging mama ophalen met een kaft vol met info die ik verzameld had en waar zij nog niks van mocht weten. Het verkeer zat goed mee, we moesten er om 11uur zijn en waren een half uur te vroeg. Langs de ramen zag ik de regen naar beneden stromen aan een snelheid die we de voorbije dagen niet gekend hadden....ik had een slecht voorgevoel. We dachten nog dat we weer een hele tijd zouden moeten wachten, maar als bij wonder kwam de neuroloog net buiten en was het al aan ons nog voor ik je deftig had ingeschreven.
In het witte kamertje vroeg ze je hoe het met je ging, ze zei nog tegen mij hoe mooi ze mijn bril vond en dat hij goed bij mijn truitje pastte. En dan kwam het verpletterende verdict... "We hebben sterke aanwijzingen om te veronderstellen dat u MSA heeft, dat is een hersenziekte waarbij u snel achteruit gaan en ..... de rest ging aan mij voorbij....De grond zakte weg onder mijn voeten en ik keek gespannen naar jou om je reactie te zien... "ah ja ok" zei je en je vroeg wat er nu te doen stond... De neuroloog zei dat ze een MRI en een PET scan wilde laten uitvoeren, meer ter bevestiging van wat ze nu al wisten. Ik keek en zag dat je het niet door had, ik zag je denken, "ok dit is iets anders, nu gaan ze mij een ander pilletje geven en dan kijken we verder." Ik kon het niet meer aan en begon te huilen...."maar allez schatje, wat krijg jij nu" vroeg je, en toen had je door dat er iets niet klopte en begon je ook te huilen. Ik zei tegen de neuroloog dat ze het beter nog wat duidelijker kon uitleggen want dat je het nog niet echt doorhad. En toen kwamen de harde woorden eruit....het is ongeneeslijk....je gaat eraan sterven....de levensverwachting is gemiddeld 9 jaar.... En toen zakten we beiden in elkaar, we zijn huilend in elkaars armen gevallen, en ik heb je bekend dat ik er al langer van op de hoogte was... Je voelde je verschrikkelijk dat ik zo'n zwaar iets alleen heb moeten dragen....je was bang om dood te gaan....je was bang om mij achter te laten....en je was vooral bang om je kleinzoon van 4 te moeten achterlaten....je wilde hem zo graag zien opgroeien...
Ze hebben ons even alleen gelaten, we hebben verschrikkelijk hard gehuild, maar we zeiden beiden ook meteen: we moeten vechten, we mogen ons hoofd niet laten hangen, en vooral we moeten GENIETEN van elke dag die we samen hebben! De neuroloog kwam weer binnen en we zegden haar eerlijk wat we het even moeilijk hadden nu, dat dit een zware klap voor ons was die we even zouden moeten verwerken, maar dat we gingen opstaan uit ons dal en positief in het leven blijven staan en vechten en genieten! En ze lachtte en zei: " zo heb ik jullie leren kennen, moeder en dochter, zo gelijkend, de appel valt niet ver uit de boom" Een mooier compliment kon ze me niet geven!
Het komt zoals het komt, soms anders dan verwacht...
