Hallo iedereen, via Mayenne wil ik jullie op de hoogte houden van mijn algemene toestand die alles behalve goed is. Dit komt door een buikvliesontsteking die ik er bovenop heb gekregen en waartegen weinig tegen beginnen valt en gaat morgen beginnen met antibiotica en ook met het toedienen van extra voedsel via infuus (via portakat) zodat ik toch iets van eten binnenkrijg. Dokters zijn echter heel formeel. Kans ik klein dat dit alles iets positiefs gaat uitrichten. Door de morfine en andere brol ben ik ook heel 'voos' waardoor ik bijvoorbeeld letterlijk alles dubbel zie, dingen zien die er niet zijn, en constant in slaap val. Dat is ook de reden waardoor ik amper of niet reageer op jullie lieve berichtjes en ook niet inga op de vraag om langs te komen want ik van bijvoorbeeld alle 5 minuten in slaap en dat is voor niemand gezellig. Heb ondertussen ook al een paar zware maar deugddoende gesprekken gehad met mijn oogappels, zowat het moeilijkste wat ik in heel mijn leven gedaan heb maar het zijn nu eenmaal dingen die moeten gebeuren en ik kan ze alleen maar aanbevelen aan wie in dezelfde situatie zit als ik. Het is nu hopen op het aanslaan van de antibiotica.
Tot daar de laatste berichtgevingen. Ik wens jullie het allerbeste en een dikke mercie aan mijn liefste secretaresse voor haar inbreng.
Hallo iedereen, via Mayenne wil ik jullie op de hoogte houden van mijn algemene toestand die alles behalve goed is. Dit komt door een buikvliesontsteking die ik er bovenop heb gekregen en waartegen weinig tegen beginnen valt en gaat morgen beginnen met antibiotica en ook met het toedienen van extra voedsel via infuus (via portakat) zodat ik toch iets van eten binnenkrijg. Dokters zijn echter heel formeel. Kans ik klein dat dit alles iets positiefs gaat uitrichten. Door de morfine en andere brol ben ik ook heel 'voos' waardoor ik bijvoorbeeld letterlijk alles dubbel zie, dingen zien die er niet zijn, en constant in slaap val. Dat is ook de reden waardoor ik amper of niet reageer op jullie lieve berichtjes en ook niet inga op de vraag om langs te komen want ik van bijvoorbeeld alle 5 minuten in slaap en dat is voor niemand gezellig. Heb ondertussen ook al een paar zware maar deugddoende gesprekken gehad met mijn oogappels, zowat het moeilijkste wat ik in heel mijn leven gedaan heb maar het zijn nu eenmaal dingen die moeten gebeuren en ik kan ze alleen maar aanbevelen aan wie in dezelfde situatie zit als ik. Het is nu hopen op het aanslaan van de antibiotica.
Tot daar de laatste berichtgevingen. Ik wens jullie het allerbeste en een dikke mercie aan mijn liefste secretaresse voor haar inbreng.
Hoi iedereen, via deze weg toch ook nog effe een oproep doen om aan nog wat gsm nummers te geraken. Ik mis er nog veel sinds mijn laatste oproep dus wie hem alsnog 'kwijt' wil, graag smsje met naam naar 0478 31 62 35.
By the way, heb ondertussen mijn maagsonde, heb efkes serieus gezweet en nu lijkt het alsof ik telkens iets moet wegslikken maar ik denk wel dat dat gaat wennen. Zo meteen wordt er nog een foto genomen om te zien of ze goed zit en dan kan ik straks aan 'de zak'. Qua zicht ziet het er wel wat ziekelijker uit maar daar moet maar iedereen naast zien, zeker omdat ik me vandaag zelfs goed voel ! Nu nog de dikke boik maar zelfs die hangt het niet te hard uit dus mag eventueel zelfs morgen pas...we zien wel.
Goeiemorgen ! Hij had nog iets beter geweest ware het niet dat er al om half 6 een vampier naast mijn bed stond voor 3 buisjes bloed die dan ook nog helemaal geen zin hadden om zich van mij te laten scheiden waardoor het een kwartier duurde voor ik me terug goed en wel onder de dekens kon proppen. Maar bon, de zon schijnt, we hebben een zacht gekookt eitje binnen (grootkeuken + zachtgekookt = een rubber balletje dat je makkelijk uit de hand kan eten maar laat ik dat nu ook echt wel lekker vinden) en we hebben er goeie moed op gezien het programma van vandaag. Nee, geen derde gelaatsverzorging deze week (ja, ik had er al twee, gulzig eh !) maar normaal nog wel een ascitis(vocht)puntie en zowiezo de plaatsing van een maagsonde. Klinkt misschien nogal dramatsch, is zo'n heel dun buisje via de neus in de maag, maar zou voor mij de ideale manier worden om voldoende voedingsstoffen, en dan voooral eiwitten, binnen te krijgen. Gewoon eten lukt amper vanwege de slechte of gebrek aan smaak dat het meeste voedel heeft (Eric smokkelt dagelijks wel een portietje rauwe zalm met sojasaus binnen, dat smaakt ongeloooofelijk) en als ik zou moeten compenseren met die vettige shakes van bij de apotheker zou ik er zo'n 6 moeten naar binnen werken. Met de beste wil van de wereld, dat lukt me nooit ! Met sondevoeding kan ik zelf bijpassen wat ik tekort kom en zou ik toch eindelijk eens terug op mijn positieven moeten kunnen komen en minder woezie want ook mijn bloeddruk die ze niet boven de 9 krijgen doet daar ook geen goed aan natuurlijk. Het boor-door-neus-idee schrikt me nog wel effe af maar het schijnt praktisch allemaal heel goed mee te vallen dus ik heb er goeie moed op, zeker met het mogelijke resultaat voor ogen.
Eric heeft ook alles onder controle, al heeft die nog wel twee weken bijgekregen wegens het nog niet voldoende functioneren van zijn knie. Dat wat hij er op zijn werk mee moet doen lukt nog niet en dat mag ook in geen geval geforceerd worden. Nog efkes bij moeder de vrouw dus, die dat absoluut niet erg vindt ;). Ik dring er ook op aan dat hij thuis alles wat rustiger doet want de laatste weken (zeg maar maanden) waren ook voor hem alles behalve gemakkelijk. Hij blijft bezig, ne Pauwels voor iets, maar het afgejaag is er effe niet meer bij en dat stelt ook mij toch een beetje gerust. Hij komt ook pas netjes tegen 16hrs op bezoek en vliegt na de hoofdpunten van het 7-uur nieuws naar huis, naar de poezen.
Over poezen gesproken ; Musti heeft effe haar duister kantje laten zien : in één van de schuiven van ons dressoir gekropen waar Mayenne haar centjes in een enveloppe bewaard ( néé, geen fortuinen !!) , enveloppe aan flarden gescheurd alsook een briefje van 50 euro ! Den duvel ! Eric prompt naar de bank want geen mens zou zo'n schandaal nog aannemen en daar hebben ze het gelukkig geaccepteerd en gaan ze het bedrag op de rekening storten. En wij maar stoefen over ons 'engeltje'. Enfin, heel lang is ze niet gestraft geweest want gisteravond mocht ze Eric tijdens het voetbal al volop het zicht belemmeren door naar goeie gewoonte achter de bal te jagen. Het blijft een geweldig zicht, zo snel als ze is... Ben in elk geval blij dat ze ook met Eric dikke vriendjes is en zijn schoot eveneens weet te appreciëren, ons floddermieke....
Mijn ander mieke, dat van 16, heeft het duidelijk ook erg naar haar zin. We bellen regelmatig 'Mama, harde eitjes, hoelang moeten die nu weer koken ?' maar evengoed 'Daarstraks zelf wentelteefjes gebakken !!' en ze genieten volop met en van hun tweetjes. Er wordt vooral gezwommen, logisch want het zijn twee waterkiekens, maar ook gewandeld en vandaag maken ze zich op voor een dagje fietsen, gewapend met picknick en een knooppuntenkaart. Jullie kunnen niet geloven (nu ja, waarschijnlijk toch wel) hoeveel plezier het me doet dat ze het zo goed hebben, alletwee. Het goeie weer dat toch voldoende aanwezig is draagt daar natuurlijk ook toe bij en ik heb me ook nog op geen enkel moment 'ongerust' gemaakt. Ik zal uiteraard blij zijn als ik ze terugzie, m'n kindjes, maar ik wil nu vooral dat ze het onderste uit de vakantiekan halen want ook zij hebben hun zware momentjes zeker gekend. En niet alleen Mayenne maar ook Sven die vanzelfsprekend mee tot ons gezin behoort en ook best wel een klein hartje heeft, de schat.
Ik denk dat we er ongeveer zijn, wat de berichtgevingen betreft ; het is hier pokkedruk dus ik ga mijn portie geduld bovenhalen ivm met de punctie en de sonde maar hoop toch een beetje om snel geholpen te worden. Het idee dat er effectief iets staat te gebeuren (er is een paar keer overleg gepleegd geweest) heeft ook mij wel deugd gedaan. Dat valt hier misschien ook wel een beetje op . Maar ik moet toegeven dat het echt niet leuk is als je alsmaar ter plaatste blijft trappelen en dan ben ik lang niet zo 'moedig' en 'straf' als ik wel zou willen. Maar nu gaat het wel weer ! Ik duik ik mijn boek dat ik van de bib hier heb ; een lekkere siroopman ! Tot later mensjes ! xxx
Ziezo, verlost van meer dan 4 liter vocht weeral ! Deze week had het zich blijkbaar weer verzameld op een 'aanzuigbare' plek waardoor het ook verwijderd kon worden. Verder is het een beetje wachten wat ze nu allemaal nog gaan doen. Bedoeling is om mijn conditie terug een beetje (veel) omhoog te krikken en effectief ook iets aan dat vocht te doen. Blijkt een zeldzaam syndroom te zijn als reactie op één van de chemoprodukten waardoor de witte bloedcellen vocht loslaten ipv bijhouden. Enfin, ik voel me in elk geval gerust hier, op mijn gemak en ga er van uit dat ze goed voor me gaan zorgen. Ik hoop nu wel dat ze me niet té lang hier houden want ik mis mijn poezebeesten al. Musti had ik kunnen meesmokkelen want die zit toch altijd megabraaf bij mij maar we gaan toch maar op onze tanden bijten.
Heb daarstraks trouwens nog op mijn tanden moeten bijten, letterlijk ...ipv op eten, ze waren mij gewoon vergeten, voor die keer dat ik honger en zin had. Ipv smakelijke charcuterie kreeg ik een paar 'hebben we altijd in huis'- dingen als daar zijn smeerkaas, choco en confituur maar bon, we hebben iets tussen onze kiezen.
Ik kruip onder mijn dekentjes, tv kijken en waarschijnlijk in slaap vallen want ik ben best wel moe.
Zo'n kakdag als ik gisteren had, zo ontspannen is die van vandaag....
Ik denk dat ik gisteren vooral de negativiteit uitvergrootte die er door mijn kop speelde, maar ook door mijn lijf in de vorm van het alombekende vocht dat me ondertussen in AL mijn bewegingen belemmerde. Alleen dat al werkt zo op een mens zijn systeem, toch zeker op dat van een mens die graag een beetje bezig is. Ik kreeg amper zelf mijn benen languit op de zetel, geraakte er niet uit, aan- en uitkleden was een ramp, kan je het je voorstellen...ik voelde me zo een loser. En toen ik eindelijk ging slapen was er geen enkele kant waar ik comfortabel op lag. Weer dat zwangergevoel dat mij altijd onbekend gebleven is en waar ik nu alsnog van kon 'genieten'. Ook emotioneel was alles 'erover'...zo stom ! Ik was echt boos op mezelf en ter veralgemening ook gewoon op iedereen.
En vanmorgen...weg waren de zwarte donderwolken. Ik dat ik dat aan de positieve vibes te danken heb die deze kant toegestuurd worden door zoveel mensen en die dan toch de overhand halen. Super ! Het woord euforie durf ik nog niet uit te spreken maar ik kan wel stilletjes blij zijn met het goeie nieuws ivm mijn markers en uitzaaïngen, mijn buik is voorlopig onder controle en ik heb heel de morgen rustig bezig geweest ; bouilonneke gemaakt (een van de weinige dingen die me smaken, dat blijft wel spijtig), mijn orchideeën eens een extra verzorgbeurt gegeven, een heerlijk baddeke genomen...man, zo'n verschil met gisteren. Ben daarna wel naar de zetel verbannen door manlief want die hield mijn onderstel in de gaten dat effectief wel buitenaardse proporties begon aan te nemen maar bijlange niet op zo'n pijnlijke manier als gisteren. In de tuin is het net een beetje te fris, daarnet toch, maar ook vanachter mijn raam geniet ik van het lenteweertje, de fluitende vogels en de contente mensen die passeren.
Toch nog enkele positieve noten vertellen over gisteren ; buurman is langsgeweest met mijn hard schijfje dat bomvol interessante dingen staat nu zodat ik me de komende maanden tv gewijs zeker niet moet vervelen (danku 'broertje ! = onze troetelnaampje), malief had een joekel van een boeket prachtige bloemen bij waar ik vandaag nu nog extra van geniet, één van mijn lievelingscombinaties ; oranje/paars. Mayenne heeft een megastrijk gedaan zodat wasmand en -draad er weer levenloos bijhangen en heeft zo haar uitje 's avonds dubbel en dik verdiend. Morgen is het koffers pakken voor haar , ben zoo blij dat de kids er eens een midweekje tussenuit kunnen ! Stilletjes hoop ik dat Eric en ik dat één van de maanden ook eens kunnen doen, gewoon een weekendje, zee, Ardennen, maakt niet uit. Zeker Eric zou enorm hard gunnen, voor mij een extra reden om keihard te 'werken'. We hoorden ook dat we vanaf 22 april een vaste poetshulp gaan hebben ; eindelijk ! Nu Eric nog thuis is valt het wel te beredderen maar het gaat toch een extra luxe worden eens mijnheer terug aan het werk moet. Wanneer dat dat is valt nog te bezien ; een aantal bewegingen gaan perfect ; hij traint ook flink op de fiets, maar een aantal moves die onontbeerlijk zijn om zjn job naar behoren uit te oefenen gaan nog helemaal niet (door knieën buigen, op knieën zitten) dus het zou nog heel snel moeten gaan wil hij op de vooropgestelde datum terug aan het werk kunnen. Normaal over een week, maar ik heb zo mijn twijfels. Ik moet wel toegeven dat ik het niet erg zou vinden moest hij nog een beetje langer thuis kunnen zijn maar profiteren ligt niet echt in zijn aard dus we zullen wel zien wat het geeft. Als het op termijn maar volledig geneest, nu is het allemaal nog een beetje 'voos'.
En nu ga ik heel even poteren en mijn poezelige voetjes laten nederdalen om een wasje op te hangen. IK voel me goed en dat moet ik ergens in kwijt ! Tot gauw ! xxx
Goed nieuws en minder goed nieuws dus laat ons daar effe mee beginnen ;
Vandaag terug naar de kliniek geweest met mijn overtollig vocht en de daarbij horende last (elk lichaamsdeel zowat is opgezwollen en pijnlijk) : nog steeds geen punctie want het zit nu echt overal in mijn lijf, maar ze zijn er ook zo goed als achter hoe dat komt en blijkt een heel zeldzame reactie te zijn op een van de twee chemo's die ik krijg ; mijn witte bloedcellen 'lekken' eiwitten en daardoor hou ik zoveel vocht vast. Nog een technische uitleg gekregen maar het komt erop neer dat ik nu cortisone ga nemen omdat dat ZOU kunnen helpen. Indien niet, als het tegen maandag niet beter is gaan ze mij een paar dagen in de kliniek houden ter observatie en ter versterking omdat mijn algemene gezondheidstoestand er wel op achteruit gaat, dat zien ze aan verschillende waarden, bloeddruk enzo....Voeding via baxter enzo is dan een optie...ik moet zo snel mogelijk terug aansterken in elk geval. Klink onheilspellend maar het is vooral weer 'een specialleke'
Het goede nieuws : mijn tumormarkers zijn enorm gekelderd ; van 100.000 naar 7.000 ! En de uitzaaïngen in de lever zouden ook verkleind zijn ! Nu is dat zoiets dat bij mij altijd effe moet doordringen, goei nieuws (zo geloofde ik pas dat ik zwanger was toen ik Mayenne goed en wel in mijn armen hield) en ik blijf voorzichtig maar het had in elk geval vééél slechter kunnen zijn en het geeft ook een soort van motivatie om in al deze ellende toch de blijven voortknoeften. Definitief verdicht valt de 14e april maar ik denk dat de dokter dit om dezelfde reden toch al effe kwijt wou : uw ziektebeeld evolueert positief maar ik zou uw algemene toestand toch graag veel beter zien. Okéé, daar doen we het dan voor niwaar !
Nu duik ik terug met mijn voetjes omhoog, dat brengt gewoonlijk een beetje soelaas, en aangezien niemand mijn pootjes wil kopen zijn het er nog altijd twee. Zes eigenlijk want meestal kruipt Musti ook nog ergens tussen mijn voeten. . Tot een volgend keertje xxx
Néé, ik ben niet blij omdat ik eindelijk van al die liters overtollig vocht verlost ben ! Ik BEN gewoon niet van overtollig vocht verlost, geen halve druppel ! Ik voel me nog altijd een beetje zoals de aarde, qua verhouding water/rest. Of zwanger, maar dan geen 9 maanden maar 29 maanden. Geen halve striem heeft mijn poppemie me gekost, geen dikke voeten, niks....en moet je nu zien ! Vandaag of morgen veil ik mijn benen ; voor wie niet zo nauw kijkt gaan ze makkelijk door voor een Lowie XV tafelpoot ! Pffff, valt het op dat ik 'het heb'??....Mja, dat moet dan maar, ik zou dan ook alles met jullie delen . Ja, uiteraard is er een goeie reden voor dit alles, die zal ik dan ook maar uit de doeken doen. Vocht is momenteel verspreid, niet echt aan te prikken via catheter, dus dat heeft dan ook geen zin. Het zit zowat overal en wat ik nu moet doen is vochtafdrijvers nemen en extra veel eiwitten. Wonderen mag ik er echter niet van verwachten dus daar werd ik ook al niet echt vrolijk van want dat was waar ik wel op hoopte ; een paar dagen pillen slikken en eiwitrijke drankjes en snel weer veel slanker zijn dan een den. Niet voor het zicht, want die stokken en zeilentoestand staat me ook niet echt, maar vooral voor het gevoel. Enfin, ik ben pissed en ik heb geen idee voor hoelang, of hangt dat van mijzelf af ??? We zien wel...
De rest van de dag....de chemo liep er vlotjes in, meestal eigenlijk, de soep vanmiddag trok op niks (groene sliertensoep ??) maar ze was wel warm en de MRI verliep ondanks de ongemakkelijkheid ook nog redelijk vlot terwijl het geen evidentie is om drie kwartiers stil te te liggen met oorverdovend lawaai in die twee schelpen aan weerzijden van je kop. Enfin, maar één uur vertraging op het schema van de dag, dat kan wel een soort van succes genoemd worden dus laten we dat dan maar doen, kwestie van toch een beetje positiviteit aan de dag te leggen. Oooh ja, nog iets hééél positiefs ; de gezichtsbehandeling was zaaaaaaaaaaalig en die voor volgende week is al besteld.
Nu ben ik uitverkocht qua positiviteit dus ik ga verder op mijn eentje nog een beetje boekig en ongemakkelijk zitten. Tot een vrolijkere keer ! x
