Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
16-04-2015
Goed nieuws!
Al even laten weten dat de resultaten goed waren. Lukas is kankervrij en de behandeling mag gestopt worden! We zijn in de wolken en het moet nog allemaal bezinken. Later een uitgebreider verslag...
Het gaat goed hier. De griepprik blijkt zijn werk te doen, want buiten een snotneus blijft onze Lukas gespaard van vervelende virusjes tot nu toe (hout vasthouden). Dat is super, want nu het einde van de behandeling in zicht is, hebben we niet graag uitstel wegens ziekte... dan duurt het alleen maar weer langer. De wekelijkse controles verlopen goed, al zal hij nooit gewoon worden aan die vervelende prik. Ze hebben 1 maal zijn medicatie iets verhoogd, maar dat was te verwachten dat dat nodig ging zijn nu hij al een tijdje geen chemo via infuus meer heeft gekregen. Je ziet het ook aan hem dat de laatste zware kuur ondertussen al even geleden is. Zijn lichaam wordt sterker en ook zijn geest, hij wordt meer zelfzeker. Heel fijn! Ondertussen is hij ook mogen stoppen met kiné. Na een test is gebleken dat zijn motoriek op niveau van zijn leeftijd is. Wel een emotioneel moment. Na 2 jaar afscheid nemen van kinesiste Sofie. Hij had toch wel een speciale band met haar en hij mist haar heel erg.
De belangrijke data liggen vast. Op 10 april heeft hij een hele dag stoptherapie onderzoeken. Een EEG, echo cardio, EKG, echo abdomen + testes, oogonderzoek, RX thorax, beenmergpunctie en lumbaal punctie. Ze gaan onze man nog eens helemaal binnenstebuiten keren. Een hopelijk laatste lange, nuchtere dag in UZ Gent voor Lukas. Op 16 april hebben we dan het grote gesprek met onze oncologe: Is hij volledig kankervrij en mag er gestopt worden? En hoe verloopt de verdere opvolging? Het zijn weer heel emotionele weken voor ons. We denken meestal positief, maar soms schiet het toch door je hoofd... Wat als? Kan het soms niet laten om te denken dat ik al zoveel pech heb gehad in het leven, dat het mij/ons ook deze keer niet gegund zal zijn... Dus graag nog eens een keertje al jullie duimen op voor onze held. Op 10 april willen we een bijna tekort aan zuurstof wegens een gigantisch aantal brandende kaarsen ;) Merci!
Het 'einde' is in zicht, of liever het 'begin'....
Het gaat goed hier. De wintervirusjes laten hem voorlopig met rust en hij presteert meer dan behoorlijk op school. Lukas heeft na de vorige kuur weinig last gehad van kwaaltjes en zijn bloed bleef het ook goed doen. We mochten deze keer de dagelijkse Purinethol 2 weekjes verlagen, en dat heeft ervoor gezorgd dat zijn weerstand niet te fel gezakt is. Op 18 december zijn we nog eens op controle geweest bij Prof Laureys in Gent en alles was goed. Ze vertelde ons dat de stoptherapie onderzoeken normaal rond 09 april zullen gebeuren om dan hopelijk ongeveer 2 weken later de behandeling te kunnen stoppen. We krijgen dan ook meer uitleg over de verdere opvolging na de behandeling, want 'genezen' is hij dan nog niet.
Lukas zijn chemospiegel was toch voldoende gezakt om donderdagavond naar huis te vertrekken, zodat we gisteren zijn verjaardag thuis konden vieren. Een rustig onderonsje, want de big party voor de vriendjes hebben we voor de zekerheid vorig weekend al gedaan. En daar heeft hij enorm van genoten! Nu een rustig weekendje thuis zodat hij vanaf maandag terug kan proberen naar school te gaan.
Lukas zijn behandelende arts was donderdag niet aanwezig, dus heel veel uitleg over het verdere verloop van het laatste deel van zijn behandeling hebben we nog niet gekregen. Hij moeten nog ongeveer 22 weken purinethol en Ledertrexaat nemen, dat is nog steeds wel een lage dosis chemo, en er volgen ergens in de loop van die 22 weken stoptherapie onderzoeken. Meer uitleg zullen we van onze oncoloog krijgen bij de volgende controle in Gent op 18 december.
Ik ga ook nog eens een keer iedereen bedanken voor de vele kaartjes en tekeningen, we kunnen er minstens 3 kamers mee behangen ��. Lukas voelde zich heel bijzonder en dat mocht wel eens. Merci vrienden, familie en kennissen, merci Het Moleke, De Wegwijzer, Kinderclub, Zwarte Leeuw, .... Merci iedereen, want het zijn er teveel om op te noemen. De kaartjes die niet tijdig zijn aangekomen in Gent, worden ook doorgestuurd naar ons thuisadres... dus alles komt zeker terecht.
Zoals gekend was dag 2 gisteren de lastigste en echt wel lastig deze keer. De voormiddag was nog leuk. We werden net zoals vandaag weer voorzien van een stapel post, nogmaals merci daarvoor, en we kregen een bezoekje van moeke. Vlak na de middag begon ik al te merken dat hij het moeilijker kreeg. Rond half 3 was de dosis van 24u MTX ingelopen en werd hij naar het labo gebracht voor het toedienen van de intrathecale chemo. Als de Kalinox begint te werken ga ik zoals altijd even naar buiten. Ik stond te wachten bij de deur en na dit al een stuk of 15 keer te hebben moeten doen weten we hoelang het normaal duurt. Maar het bleef maar duren en duren. Er stonden 2 dokters binnen en een van hen kwam buiten en kwam iets later terug met een 3e dokter. Wachten, wachten.... En toen ging er na waarschijnlijk een telefoontje een 4e dokter naar binnen. Ik kreeg het ongelofelijk benauwd. Zo een prik in de rug is natuurlijk nooit volledig zonder risico!? Op dat moment kwam de assistente mij vertellen dat hij weer heel erg onder invloed was van het 'lachgas', maar daarom ook niet stil bleef zitten... Hij bleef maar schudden en wiegen met zijn heupen, onzen danser 😄. En hij heeft sowieso al een moeilijke rug om te prikken, dit hadden ze ons in het verleden al verteld. Ze hebben er daarom uiteindelijk een supervisor met veel ervaring bijgehaald omdat ze geen risico's wilden nemen. En zij heeft gelukkig de prik tot een goed einde gebracht. Toen hij daarna op de kamer was en weer 4u moest platliggen, ging het eerst vrij goed met hem. Hij wou zelfs een beetje eten. Maar het ging al snel mis. Hij werd misselijk en begon te braken en stopte niet meer. De verpleegster had mij al een paar keer naar buiten zien lopen met volle nierbekkens en heeft toen besloten om hem iets extra bij te geven tegen de misselijkheid. Het was niet helemaal over, maar toch al iets beter. Op dat moment zijn ze nog begonnen met de 3e chemo die hij moest krijgen, een bewaakte kuur. Vlak daarna is hij terug beginnen overgeven en hebben ze hem zijn Zofran (ook tegen misselijkheid) al iets vroeger gegeven. De rest van de avond en nacht ging goed. En ook vandaag wat weinig eetlust, maar voor de rest oké. Vandaag kwamen papa en Bo op bezoek, en dat deed de tijd weeral een beetje sneller vooruit gaan. En vanavond werd Lukas nog verrast met een telefoontje van zijn trainer en zijn ploegmaatjes. Ze zongen samen al een liedje voor zijn verjaardag... Super! Zijn chemospiegel was vandaag nog wel niet genoeg gezakt, dus dat is morgen ten vroegste 's avonds naar huis. En duimen dat we niet tot overmorgen moeten blijven.
Terug op het vertrouwde 5e verdiep voor de laatste high dose MTXkuur in de onderhoudsfase. Het ging vlot vandaag. Vanmorgen waren ze er snel bij voor het plaatsen van een infuus, bloed te nemen en een controle. Dan de waarschijnlijk laatste keer met zijn bloed naar het labo wandelen, daar zitten wachten naast mama's die nog maar net begonnen zijn aan heel de nachtmerrie en nog maar eens hopen dat we dit nooit meer opnieuw moeten doorstaan, want vraag me niet meer hoe we het gedaan hebben?! Eigenlijk een heel raar gevoel nu... Blij dat het de normaal laatste zware kuur is, maar tegelijk ook bang, boos, verdrietig. Is het goed geweest? Gaan ze hem op deze manier volledig en voor altijd kunnen genezen? Maar oké, nu vooral opgelucht dat we al zover staan en dat voor onze vent het echte afzien bijna volledig achter de rug is. Het startschot is gegeven. Om 14u is het inlopen van de chemo begonnen, dus hopelijk kunnen we donderdag ook op tijd naar huis om daar vrijdag zijn 6e verjaardag te vieren... Ook al een dikke merci voor de kaartjes en tekeningen die al gekomen zijn en nog zullen komen! Lukas vindt het heerlijk om op die manier aandacht te krijgen.
Lukas moet op 24/11 nog eens een (hopelijk) laatste keer gehospitaliseerd worden voor een 4-daagse high dose chemokuur. Daarna moet hij nog een aantal maanden thuis chemopilletjes nemen. Maar het meest lastige gedeelte is normaal dan eindelijk achter de rug. Lukas wordt diezelfde week, op 28/11, 6 jaar. Om zijn verblijf een beetje feestelijk te maken, zou ik nog eens willen vragen of iedereen die daar zin in heeft nog eens een kaartje, tekening, ... wil opsturen. Hij vindt het altijd geweldig als hij post krijgt en een mooi versierde kamer maakt zijn verblijf veel aangenamer. Alvast bedankt!
Adres: UZ Gent Kinderziekenhuis, 5K12D, Lukas Van Den Broeck, De Pintelaan 185, 9000 Gent.
Er wordt hier al veel minder geschreven. Het eerste jaar kwamen we buiten het ziekenhuis bijna nergens en had je niet de kans om er veel over te praten. Lukas was ook overal bij mij en je wou in zijn bijzijn je verdriet, frustraties, zorgen niet uiten. Het ventje mocht niet ongerust gemaakt worden. Daardoor was het echt nodig om het regelmatig van mij af te schrijven. Nu het beter gaat en we gewoon ook weer onder de mensen komen, kan er meer over gepraat worden. Maar toch wil ik de mensen die met ons meeleven, maar die we minder zien zeker nog af en toe op de hoogte houden.
Het gaat goed met hem. De 2e week na zijn kuur zijn zijn witte bloedcellen wel veel te laag gezakt, waardoor hij een weekje moest stoppen met zijn Puri Nethol en Ledertrexaat. Zijn weerstand was heel laag, maar hij voelde zich goed en hij is gelukkig niet ziek geworden. In school gaat het nog steeds super. Hij gaat graag en doet zijn best. De wekelijkse bezoekjes voor het bloedprikken bij de kinderarts vindt hij minder en minder aangenaam. Hij heeft in zijn ogen wel wat beters/leuker te doen, en hij heeft gelijk. We zullen toch nog minstens een half jaar op onze tanden moeten bijten. De wekelijkse bezoekjes aan de kinesist vindt hij gelukkig nog wel steeds leuk! Vorige week zijn we nog op controle geweest op de polikliniek in UZ Gent. Alles dik in orde. We mogen aftellen naar de laatste meerdaagse kuur eind deze maand....
Het gaat eigenlijk héél goed met Lukas. Hij heeft alleen iets meer last van misselijkheid deze keer, maar zijn bloedwaarden zijn nog goed. Hij is vorige week gewoon naar school kunnen gaan met af en toe een extra pilletje tegen de misselijkheid. Nu is hij een dagje thuis, omdat hij deze nacht weer een paar keer naar het toilet is moeten lopen omdat hij ziek was. Het gaat al veel beter nu, maar dan moet hij toch maar eens een dagje rusten om er de rest van de week weer tegen te kunnen.
School gaat goed. De meester heeft ons gezegd dat ze wel wat extra gaan werken aan zijn psychomotoriek. Hij beweegt nog steeds wat houterig als gevolg van zijn zware behandeling en dat merk je niet alleen in het lopen en bewegen, maar ook in bv het schrijven, knippen,... Het is een gekend probleem, want hij gaat hiervoor ook nog steeds wekelijks naar de kiné. We zijn blij dat dat het enige 'probleem' is. Al kan ik mij soms dan toch ook weer boos maken op heel die *kut*ziekte. Maar hij gaat super graag naar school en dat is het belangrijkste.
