Alles ging aan een hels tempo. Ondergaan is een schone deugd. Dr. Verhulst vroeg mij een afspraak te maken met Dr. Schreuwen. Ik kon haar bereiken in het ziekenhuis van Reet of in het UZ te Brussel. Vier dagen nadien had ik al een afspraak. Bij Dr. Schreuwen terug dezelfde procedure: het ganse verhaal vertellen, een kort fysisch onderzoek en de foto(s bekijken. Leuk is anders maar zoals gezegd, ondergaan is een schone deugd. Zij bevestigde wat Dr. Verhulst had verteld. Klein detail, zij had andere foto's nodig om tot een correcte diagnose te komen.
Zij vroeg mij nu woensdag een afspraak te maken in het AZ Jan Portaels in Vilvoorde voor een bijkomende scan en daarna aan te kloppen in haar praktijk in Vilvoorde. Mijn rug wordt er niet beter op met al dit heen en weer rijden tussen ziekenhuizen en praktijken maar wat doe je als patiënt ... ondergaan. Bijkomend detail ik had drie kleine vlekjes op mijn arm en ze wil zeker weten of het psoriasis is. Indien er een operatie komt kan dit gevolgen hebben. Er staat mij dus nog een bezoekje aan een dermatoloog te wachten ook.
Eerst woensdag afwachten en zien of een operatie kan helpen.
Via/via kwam ik dus bij Dr. Verhulst terecht. Een kleine twee weken geleden had ik een eerste afspraak in zijn praktijk in Antwerpen. Fantastisch, de GSP deed goed zijn werk, geen files (ook niet aan de Konijnenpijp), onmiddellijk parking gevonden en bijna geen wachttijd. Ik was zo verstrooid en in de war dat ik vergat mijn ma eerst te laten binnengaan in zijn kabinet. Mijnen gentleman zat ver weg. Wat ging er nu komen?
Ik had alles opgegeven en nu? Na het noteren van de ganse voorgeschiedenis, mijn blog bestond nog niet, het bekijken van de laatste MRI-scans en een kort fysisch onderzoek vroeg hij mij om bijkomende foto's te laten nemen. Hij wou gewone RX-foto's van de ganse ruggengraat. 'Ze hebben zich teveel gefocust op het stuk dat een ravage is door de vele operaties. Ik wil weten waarom je zover en hoeveel je uit evenwicht loopt' Uit evenwicht lopen vergt enorme inspanningen en veroorzaakt spier- en gewrichtspijn'. Daarom mocht mijn rug voor de camera's poseren.
Vorige week donderdag had ik een nieuwe afspraak met mijn ma ,nog altijd in mijn kielzog, in het Stuivenbergziekenhuis voor de RX-foto's. Ik was er nog nooit geweest. Het is het eerste ziekenhuis waar ik kwam waar men een voorschot vroeg voor de behandeling. Na de foto's hadden we een nieuwe afspraak in de praktijk van dokter Verhulst. Hij bekeek de foto's, die kon hij al raadplegen op de PC in zijn praktijk enkele straten verder, ze hadden dus een beter GPS dan mijn Skoda. Hij bevestigde het feit dat ik uit evenwicht liep en beloofde geen mirakels maar dacht dat daar wel iets aan te doen is. Dit zou meer pijn wegnemen dan alle neuro-stimulators en pillenfabrieken samen. Het komt erop neer dat men mij terug recht zet. Klinkt pijnlijk en onrustwekkend na al mijn ervaringen.
En dan kwam de grote verrassing. Gezien het om een serieuze ingreep gaat, had hij graag een tweede opinie. Een tweede opinie ... de eerste specialist die mij in mijn patiënten carrière voorstelt een tweede opinie te vragen. Het was niet wat wij verwacht hadden maar zoveel beter en interessanter dan tijdens mijn ervaring met andere dokters. Deden andere dokters het zonder het te zeggen? Ik weet het niet maar hier kreeg ik onmiddellijk boter bij de vis. Op vrijdag, de dag nadien had hij aan de universiteit een college waar een gerenommeerde collega zou aanwezig zijn. Hij zou met haar mijn foto's bekijken en overleggen. Hij nam prompt de telefoon en belde Stuivenberg om te vragen om mijn RX-foto's op een CD-rom te branden en klaar te leggen. Zijn secretaresse zou ze afhalen zodat hij ze de dag nadien kon meenemen.
Ik mocht hem vorige maandag terugbellen voor feedback over het overleg met zijn collega orthopediste aan onder andere het UZ Brussel. Tussen 15.00 en 18.00 uur heb ik hem maandag gebeld.
Hij beloofd geen mirakels, wat ik zeer goed begrijp. Blijkbaar leeft, wat in het bastion van de neuro-chirurgen gangbaar is, niet in andere disciplines van de geneeskunde, namelijk een omerta zowel intern als naar de buitenwereld toe. Tussen orthopedisten wordt blijkbaar overlegd.
In een mail van mijn neef kreeg ik meer informatie over een dokter die op zijn beurt door andere dokters geprezen werd als orthopedist ... specialist in onder ander de ruggengraat. Een, orthopedist, ruggenwervels? Dit vroeg om een woordje uitleg na al mijn avonturen bij neuro-chirurgen. Kort na de mail had ik een afspraak met mijn anesthesist, Dr. Delplanque. Mijn belangrijkste doel was om een lichte verhoging te krijgen van de dosis oxycontin en mogelijks in een grotere verpakking om niet wekelijks bij de apotheker te staan. Gezien mijn gewicht en lengte vormde dit geen enkel probleem, 10mg. 's morgens (een mens moet nog kunnen werken) en 20mg. 's avonds (een fantastische bijna pijnloze periode van een drietal uur). Bijkomstig vroeg ik hem of het interessant 'zou kunnen zijn' om eens aan te kloppen bij een orthopedist.
Ik had terug een leuke aanzet om de consultatie positief te eindigen want zijn latijn was al lang ten einde. 'Er is een beetje wrevel tussen orthopedisten en neurochirurgen omtrent letsels aan de ruggengraat. De orthopedist zegt dat dit hun terrein is gezien de wervels beenderen zijn waardoor toevallig zenuwen passeren. Een neuro-chirurg vindt de ruggengraat het verlengde van de hersenen waar de zenuwknopen zitten die heel wat lichaamsfuncties aansturen'. Haha, weeral iets waar ik niks van wist en dan zijn dokters geërgerd als een patiënt eens op google wat informatie sprokkelt. Wie heeft er gelijk? Volgens mij beiden maar het is moeilijk te beoordelen als ze het blijkbaar zelf niet weten. Waar moet men als patiënt terecht? Werken dokters uit deze twee disciplines samen of zijn het twee gesloten werelden (mijn gevoel) waarbinnen men zolang mogelijk de patiënten gijzelt buiten het gezichtsveld van de andere?
Het advies was duidelijk:' ga en vraag wat hij kan doen'. Voor alle zekerheid gaf ik hem nog het CV van de orthopedist, gevonden op Google, om te zien of het wel zeker een goed idee was. Impressionant CV, zeker doen. Dus ik bellen voor een afspraak, deze keer in Antwerpen.
Mijn moeder besliste mee te gaan. Het werd tijd dat ik een getuige had tijdens mijn verdere kruistocht. Momenteel zijn we begin september 2014. We gaan bijna live, met getuige, na meer dan 10 jaar lief en ruggenleed. Andere getuigen hebben in de loop der jaren afgehaakt
Na de Lyrica en Neuro-Stimulator op zoek naar nieuwe alternatieven
De pijn is nog steeds aanwezig. Na zoveel jaar raakt een mens dat moe. Je loopt niet meer normaal, wordt in alles geremd, geen activiteiten meer waar er geen stoelen zijn, ... Ondertussen was Dr. Delplanque, mijn anesthesist, zowat mijn huisarts geworden. Het werd moeilijk om bovenop de Lyrica en de stimulator nog andere dingen te vinden. Op een gegeven moment dacht hij aan een ontsteking op de bekken. Met enkele inspuitingen kon dit verbeteren. Tweemaal werd er links en rechts in de ambulante KO links en rechts cortisone ingespoten. Njet, geen resultaat. Toen ik vroeg of de pijn aan mijn knieën, enkels en andere gewrichten ook ontstekingen konden zijn, adviseerde hij mij om terug een afspraak te maken met Dr. Defrancq, fysisch geneesheer. 'Geen ontstekingen' was het antwoord, gewoon de uitstraling van de ruggenletsels lagen aan de basis van de pijn in de gewrichten.
Mijn vader vroeg mij 'Heeft Dr. Delplanque niet eens gesproken over het branden van de zenuwen?'. Inderdaad, ik dus met die vraag tijdens een volgende controle van de stimulator naar Dr. Delplanque. Goed idee (het kwam in een ver verleden immers van hemzelf), 'we gaan dat proberen'. Ze noemen dit branden om dat ze met een verhitte naald de zenuwen bewerken, een beetje zoals je bij een elektriciteitsdraad de plastiek rond het koper zou wegbranden. Zo vertraagd men terug de pijnprikkels naar de hersenen. Leuke ingreep, net als bij de inspuitingen in mijn bekken, zocht de dokter naar de juiste plaats om te gaan branden. Dat zoeken is vrij pijnlijk. Eens de juiste plaats gevonden is, start het verhitten. Dit hebben ze op zes plaatsen gedaan. De dokter had in de ambulante OK een toeschouwer waaraan hij alles uitgebreid uitlegde. Nadat hij de eerste maal de juiste plaats gevonden had, gingen ze plots allemaal van de tafel weg. Ik vroeg wat er gebeurde. 'Het verhitten is begonnen en dit duurt enkele minuten'. Hadden ze schrik dat het ging ontploffen of dat ze hun vingers gingen verbranden ...? Alle prikken gebeurden onder een plaatselijke verdoving.
Ook dat was een fiasco. De pijn bleef en terug gingen we zoeken naar nieuwe alternatieven, nog eens een MRI-scan van de rug, de medicatie aanvullen met Oxycontin (indien je dit moet nemen, liefst niet googelen), ... Niks hielp en op de duur weet een mens het niet meer, er bestaat een uitdrukking met pijlen en bogen voor dergelijk dilemma's. Lyrica en Oxycontin zijn verslavend, de neuro-stimulator blijft zijn werk doen, wat kan men nog meer doen. Overleggen dokters wel eens met collega's of is het aan de patiënt om nieuwe informatie in te winnen bij andere dokters in andere disciplines?
In House zie je de dokters overleggen, alle mogelijke oplossingen zoeken en debriefen. Bestaat dat hier niet?
Het was mijn neef die aan een vriend mijn verhaal deed en mij een mail stuurde. Deze mail zou een nieuwe wending geven aan mijn afgezaagd, saai en voor mij vooral pijnlijk verhaal.
Een nieuwe stap voor mij en enkel voor mij, ik ben ook niet van plan naar de maan te gaan om ander uitspraken te doen tenzij figuurlijk.
Wordt vervolgd, we zijn bijna live, september 2014.
Een neuro-stimulator ... een wereled van verschil.
Terug met mijn gat bloot en het operatief aanbrengen van de neuro-stimulator, twee elektrodes net boven het kapot geopereerde stuk ruggengraat (ergens in het midden). Dr. Delplanque kon dit samen met de mensen van het bedrijf die de neuro-stimulator op de markt hadden gebracht plaatsen. De elektroden houden de pijnprikkels naar de hersenen tegen. Tijdens de proefperiode van 4 weken loop ik met een externe batterij die rechts via een kabeltje net boven mijn heup verbonden was. De batterij leek qua formaat een beetje op een prehistorische GSM. Moeilijk om in een jeans te verstoppen..
Dagelijks kreeg ik bezoek van een verpleegster die de uitgang rechts boven mijn heup van het kabeltje naar de externe batterij kwam ontsmetten en terug in(be)pakken. Zo gingen we vier weken lang aan het werk, naast mijn gebruikelijke werk. Gelukkig stond ik niet meer op de pay-roll van een werkgever. Ongelukkig was ik zelfstandig en moest ik de boontjes verder zelf doppen. De verpleegster had mij beloofd eens af te spreken om iets te gaan drinken ... drinken zonder verpleegster gaat ook.
Niet makkelijk, een zaak runnen en weer het ziekenhuis in voor het definitief inplanten van de batterij. Weer met mijn ... bloot. Gezien Dr. Delplanque als anesthesist niet bevoegd was, werd de hulp van een neuro-chirurge ingeroepen om alles op zijn plaats te zetten. Ondanks hetzelfde ziekenhuis werd het niet Dr. Van Vyve maar Dr. Kools. Ja, ja alles weer opnieuw. De batterij is nog steeds groter dan een GSM en zit nu links boven mijn heup in mijn buik ingepland, zeer vervelend in een broek. Zo net op de hoogte van de broeksriem.
Na de operatie en de definitieve plaatsing van de stimulator had ik nog een controle consultatie bij Dr. Delplanque en Dr. Kools. Bij Dr. Delplanque liep alles goed. Dr. Kools zag dat mijn rug er nogal rood uitzag. Uit schrik voor een infectie verzocht hij mij om een nieuwe afspraak te maken binnen enkele weken. Toen ik zei dat ik nog werkte en dit voor mij niet zo evident was (en ik goed besefte dat het hier gewoon om een nieuwe consultatie ging) haakte hij af en ging akkoord dat ik hem ging contacteren indien er problemen waren. Alles is zonder infectie (en consultatie) goed gekomen.
Alles zit er nog. Indien ik nu aanpassingen wil in intensiteit van de elektronische prikkels in mijn rug, mijn linkerbeen of rechterbeen moet ik bij de producent Brain te Wilrijk zijn. Oorspronkelijk had ik zelf een afstandsbediening om de intensiteit in te stellen. Nu moet ik bij Brain, bij Pieter, die in een piepklein bureauken zit in het St.-.Augustinusziekenhuis, zijn om de prikkels aan te passen. Aalst - Wilrijk, een mens zou voor minder. Het enige wat ik nog heb is de volledige constructie met batterijen, elektroden, een kaartje dat ik moet tonen bij de douane in de luchthaven als ik wil vliegen en een sterke magneet.Met de magneet kan ik door één maal op de batterij te tikken alles afzetten. Om de batterij terug te activeren moet ik drie maal de magneet gedurende enkele seconden tegen de batterij houden.
Ah nee, de pijn was niet weg. en nu? Welke dokter, welke ...
Zenuwpijn is alles behalve een leuke ervaring. Achteraf bekeken heb ik hopeloze inspanningen gedaan om er vanaf te geraken. Tijdens een nieuwe consultatie bij Dr. Van Vyve en drie maal aandringen om meer inlichtingen te krijgen om een neuro-stimulator krijgen, besliste hij om geen nieuwe medicatie te voor te schrijven naast de Lyrica "n over te gaan naar de procedure voor het plaatsen van een neuro-stimulator. Geen lacheding, hier begint het serieuze werk.. Wat is een neuro-stimulator? Op onder andere www.tlichtpuntje.be vindt u een vrij correcte omschrijving. Op google vindt men voldoende sites met afbeeldingen, ...
Multidisciplinair moet men voor het plaatsen van een stimulator het fiat krijgen van uiteraard de behandelende arts (in mijn geval een neuro-chirurg), een pijnspecialist (anesthesist) en een psycholoog. Deze gang van zaken is wettelijk verplicht. Zo'n ding kost meer dan 10.000,-. In het kader van de terugbetaling door het ziekenfonds wil men dus zeker zijn dat de patiënt echt pijn heeft. Daarenboven betaalt het ziekenfonds een neuro-stimulator met herlaadbare batterijen niet terug zodat men in de toekomst gegarandeerd om de 3,4, 5 jaar een nieuwe batterij moet ingepland krijgen. Joepla, de ene consultatie na de andere en uiteindelijk bleef ik plakken bij Dr. Delplanque, afdeling Anesthesiologie in het O.L.V. te Aalst. Alle adviezen binnen het multidisciplinair team waren positief (achteraf bekeken eerder negatief). Ik was in blijde verwachting van een neuro-stimulator! Of de baby er uiteindelijk zou komen moest blijken na een proefperiode van 4 weken.
Leuven, iedereen en op de eerste plaats mijn moeder, zegt dat je in Leuven advies moet inwinnen', mama's wil is wet. Op naar Leuven, Pellenberg. Gelukkig is er een GPS die ook ziekenhuizen terugvindt. Ik had een afspraak met neuro-chirurg Dr. Mehraz Didgan. Nog nooit heb ik zo snel een dokterskabinet verlaten. De consultatie was afgelopen zonder dat ik het besefte: 'Mijnheer Volon er valt niks meer aan te doen'. 'Het enige wat de pijn kan verzachten is een neuro-stimulator.' Neuro-stimulator? 'Uw dokter in Aalst, Dr. Van Vyve, is daar ook mee vertrouwd. 'Win het best advies in bij hem'. Boeken toe, bedankt en terug naar Aalst. Niet alleen mijn moeder maar ook ikzelf waren een 'beetje' ontgoocheld.
En nu? Google: neuro-stimulator. Geen lachertje, een springplank voor weer maandenlang ziekenhuisbezoeken.
Dr. Van Vyve opereerde in Aalst. Het O.L.V. had echter niet dezelfde leverancier van titanium als die in Roeselare. Hij vroeg mij om eens te bellen naar Roeselare om te vragen welke schroevendraaier hij nodig had om de twee onderste vijzen te verwijderen. Gelukkig had ik nog mijn korset :) Ik heb alle informatie gekregen in Roeselare en doorgegeven aan de secretaresse van Dr. Van Vyve. Ik kon terug 'met mijn gat bloot' op de operatietafel.
Die verdoving vindt men op den duur zalig. Alleen dat wakker worden is niet altijd fijn. Nog half verdoofd werd ik na de operatie terug naar mijn kamer gebracht waar ik zalig terug in slaap sukkelde. Toen ik wakker was merkte ik op mijn nachttafel, die er ook tijdens de dag stond, dat er een potteke (à la confiture) opstond gevuld met schroeven en staafjes. De eerste verpleegster die ik kon vastgrabbelen vroeg ik wat dat potteke juist was. 'Al wat erin zit hebben ze uit uw rug gehaald' was het antwoord. Verbijsterd nam ik het pôtteke, deed het open en telde zes schroeven en vier staafjes. Net iets meer dan voorzien. Alles was eruit, mijn rug was geen titaniummijn meer, ik kon weer de douane door zonder uitleg, ...
Waarom Dr. Van Vyve alles eruit had gehaald is voor mij nog altijd een raadsel, een beetje in de omerta sfeer. Was de schroevendraaier te duur om enkel 2 vijzen te verwijderen, zaten alle schroeven los, waren ze verkeerd geplaatst,...? De enige garantie die ik kreeg was dat alles vast zat door artrose en lidtekenweefsel en dat ik niet in een karreke zou terecht komen. De Lyrica moest ik wel blijven nemen want alles was nog identiek als ervoor, zonder het metaal. De pijn dus ook.
Veel respect voor mensen met rugproblemen. Iedere case zal een andere behandeling vragen. Maar het is altijd interessant om ervaringen van medemensen te delen, Mijn pijn blijft duren.en ik hoop nog enkele interessante tips, te krijgen.
De pijn werd alleen maar erger, gezien de afstand tussen Aalst en Roeselare en een 'kleine' ontgoocheling in de avonturen in Roeselare en Veurne besloot ik terug in het O.L.V.in Aalst aan te kloppen bij een andere neuro-chirurg, nl bij. Dr. Van Vyve.. Waarschijnlijk geen leuk geschenk voor hem. Voor het eerst keer kreeg ik medicatie voorgeschreven, Lyrica, om te beginnen 2x75 mg. per dag. Volgens Dr. Van Vyve zitten er twee zenuwknopen gekneld in een kluwen van artrose en lidtekenweefsel. Er valt operatief niks meer aan te doen Lyrica verzacht de zenuwpijn.
Om Lyrica betaalbaar te houden moet men via een specialist (niet via de huisarts) een aanvraag doen bij de mutualiteit.. Ook Dr. Van Vyve keek bedenkelijk naar het beschikbare fotomateriaal van mijn rugmodel Hij bestelde onmiddellijk enkele nieuwe opnames (scans met vloeistof) en maakte een nieuwe afspraak.
Tijdens de nieuwe consultatie vroeg ik een verhoging van de dosis Lyrica en zo gingen we naar 2x150 mgr. De vrouw van mijn apotheker had ooit 75 mgr. genomen en had twee dagen in bed gelegen. Ik moet wel zeggen dat de Lyrica de angst en onzekerheid tijdens het autorijden en het nemen van trappen, .... sterk heeft doen afnemen. Ik rij nog maar denk dat dit niet heel kosjer is..Ik werk nog en moet nog regelmatig klanten bezoeken.
Het vervolg van de consultatie was minder aangenaam. Mijn dosis Lyriica werd verhoogd. En toen was het woord aan Dr..VanVyve. Volgens zijn diagnose zaten de twee onderste schroeven los en moesten dringend verwijderd worden. Ze waren een oorzaak van extra zenuwpijn in de rug.
Op naar het volgend avontuur We zijn ondertussen weer twee jaar verder.
De pijn bleef en ik besloot ontslag te nemen op mijn werk. Na een uur autorijden kon ik amper nog uit de wagen. Ik had kans als zelfstandige een Belgische franchise te beginnen van een Nederlands internetbedrijf. Met pijn, niet in het hart maar in de rug, nam ik terug contact op met het secretariaat van Dr. Depraetere in Roeselare. De pijn was niet meer te dragen. Een afspraak bij Dr. Depraetere kon het snelst als ik mij wou verplaatsen naar het ziekenhuis in Veurne waar hij ook een kabinet had. Zo gevraagd zo gedaan. Hup, opnieuw de scan in en op naar Veurne. Het is ongelofelijk hoeveel soorten scans er bestaan. Mijn rug was ondertussen een waar fotomodel geworden.
Dr. Depraetere keek bedenkelijk en vroeg mij voor de zoveelste maal of ik kasseilegger was en wat ik als Aalstenaar bij hem kwam zoeken. Ik begon het mij stilaan ook af te vragen ondanks hij mij vertelde dat de basketters van Oostende goede klanten waren. Het besluit van de consultatie, zo snel mogelijk opereren. Tussen de L3 en L4 was bijna alles weg en dreigde er verlamming. Opereren kon het snelst, u raad het nooit, in Veurne. De constructie op de L5 en L4 krijgt een uitbreiding naar de L3 met staafjes, schroeven en blokjes tussen de twee wervels. Opnieuw onder het mes en extra titanium in de onderrug. Het was weer een pijnlijke en zware ervaring in een, naar mijn oordeel, verschrikkelijk ziekenhuis. Het was de eerste maal dat men mijn sonde aanbracht vooraleer ik verdoofd werd. Ik weet waar mijn prostaat ligt! Men bracht mij binnen in de operatiezaal en bond mij vast met mijn rug op de tafel. Gelukkig bleek dit alleen voor de verdoving en heeft men rechtstreeks via de rug geopereerd. Het was ook het eerste en enige ziekenhuis waar ik op zondagmorgen ontslagen werd, twee dagen vroeger dan voorzien.
Ik werd geopereerd op 29 januari en mijn ontslag ging in op 31 januari 2008. Ik was ervan overtuigd dat mijn hospitalisatieverzekering bij DKV via mijn werkgever de kosten ging dekken maar gezien ik mijn ontslag had gegeven, kon ik er geen beroep meer op doen. Het werd de duurste vakantie ooit. Gelukkig had ik uit voorzorg mijn korset meegebracht. Ik was niet verdikt of vermagerd, hij paste nog perfect. De onbekende man was zichtbaar ontgoocheld toen hij de maten kwam opnemen.
Voor de derde maal moest mijn huisarts een hele rits nietjes wegknippen. Mijn rug begon er stilaan als een stafkaart uit te zien. Waar is de goede oude tijd waar men nog draadjes gebruikte. Terug revalideren en op naar de volgende stap. Een moeilijke stap want ik liep krommer dan ooit en stappen leek meer en meer op strompelen.
Vele zaken werden onmogelijk gezien de beperking in het stappen en lang rechtstaan. Zelfs in het grootwarenhuis moest ik steun zoeken tijdens het wachten aan de kassa. Onzekerheid over het functioneren van mijn onderstel, want de pijn drong door tot in mijn benen en voeten, leidde tot angst tijdens het autorijden, het nemen van (rol)trappen, ... Een heel nare ervaring. Ik had de garantie gekregen dat mijn rug het niet ging begeven maar het waren precies mijn hersenen die niet meer de baas waren over alles wat beneden moest gecoördineerd worden.
