Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
07-02-2015
Mar y Sol
Tuut tuut, klak, bsssjjjjjjaaa, tok sjllls tok sjllls, pssssjjjj, zzzzhhmmmmm ...! Een Permobil C300 zou samen met een, pakweg, eenvoudige Invacare P9000 in dezelfde orkestbak kunnen zitten met een Balder F290 powerchair. Een Topro Troja 150 scooter klinkt dan meer als een lage zzzzhhmmmmm en de Carpo4 rollator zou ik bij het slagwerk indelen, tok sjllls, tok sjllls. Het is een vreemde ervaring zo als nieuwbakken gehandicapte in een zorghotel als Mar y Sol toe te komen. Samen met pALS partner in crime, Walter, en zijn vrouwke, wilden we er even tussenuit. Maar ja, wat is dat dan 'er tussenuit' als je afhankelijk bent van tilliften, hoog-laagbedden en aangepaste toiletstoelen. Wel, dan zit je er dus middenin. Je belandt in een nieuwe wereld die je alleen fysisch nog maar ten volle ervaart. Tenzij ik me met mijn spiegelbeeld confronteer, leeft mijn hoofd nog volop in een wereld van kunnen. Ok, ik rijd dan wel rond in George, mijn trouwe rolstoel, maar dat voelt nog een beetje aan als vroeger, toen ik met Suzi, mijn oldfashioned motorbike door de bochten van de Karpaten scheurde. Met Suzi genoot Ilse van de ontdekkingen achteraan op de motoseat. Met George kan ze zich vooraan op mijn schoot laten vervoeren. Ik probeerde nog even de nieuwe wereld waarin we terechtkwamen voor te stellen als een alternatieve meeting van motards. De warmte tussen de mensen en het rekening houden met mekaar is ook zeer gelijkend. De vrijheid of in dit geval het ontbreken ervan, is heel andere koek. Er is de wereld van de zorgbehoeftigen en hun zorgers als een vanzelfsprekend anex, the disabled world en er is de wereld van de gewonen, the world. Ilse werd logischerwijze gezien als de assistente die me hielp met de nodige zorgen. Dat ze wel eens mijn vrouw zou kunnen zijn was even verrassend als onvanzelfsprekend. Nu ja, dat was vroeger ook wel zo toen ik als mottige beer van de Karpaten met een slanke, in leder getooide deerne stond te pronken. Stoer! Toch?
Tuut tuut, klak, bsssjjjjjjaaa, tok sjllls tok sjllls, pssssjjjj, zzzzhhmmmmm ...! Een Permobil C300 zou samen met een, pakweg, eenvoudige Invacare P9000 in dezelfde orkestbak kunnen zitten met een Balder F290 powerchair. Een Topro Troja 150 scooter klinkt dan meer als een lage zzzzhhmmmmm en de Carpo4 rollator zou ik bij het slagwerk indelen, tok sjllls, tok sjllls. Het is een vreemde ervaring zo als nieuwbakken gehandicapte in een zorghotel als Mar y Sol toe te komen. Samen met pALS partner in crime, Walter, en zijn vrouwke, wilden we er even tussenuit. Maar ja, wat is dat dan 'er tussenuit' als je afhankelijk bent van tilliften, hoog-laagbedden en aangepaste toiletstoelen. Wel, dan zit je er dus middenin. Je belandt in een nieuwe wereld die je alleen fysisch nog maar ten volle ervaart. Tenzij ik me met mijn spiegelbeeld confronteer, leeft mijn hoofd nog volop in een wereld van kunnen. Ok, ik rijd dan wel rond in George, mijn trouwe rolstoel, maar dat voelt nog een beetje aan als vroeger, toen ik met Suzi, mijn oldfashioned motorbike door de bochten van de Karpaten scheurde. Met Suzi genoot Ilse van de ontdekkingen achteraan op de motoseat. Met George kan ze zich vooraan op mijn schoot laten vervoeren. Ik probeerde nog even de nieuwe wereld waarin we terechtkwamen voor te stellen als een alternatieve meeting van motards. De warmte tussen de mensen en het rekening houden met mekaar is ook zeer gelijkend. De vrijheid of in dit geval het ontbreken ervan, is heel andere koek. Er is de wereld van de zorgbehoeftigen en hun zorgers als een vanzelfsprekend anex, the disabled world en er is de wereld van de gewonen, the world. Ilse werd logischerwijze gezien als de assistente die me hielp met de nodige zorgen. Dat ze wel eens mijn vrouw zou kunnen zijn was even verrassend als onvanzelfsprekend. Nu ja, dat was vroeger ook wel zo toen ik als mottige beer van de Karpaten met een slanke, in leder getooide deerne stond te pronken. Stoer! Toch?
Dit nieuw bericht vind je op MarcBrants.blogspot.be
Thuis, waar mijn trappisten staan en een kop koffie naast me, overdenk ik alle veranderingen die mijn leven sturen. Het was omdat mijn hersenen nog niet afgestemd waren op de veranderende pco2 waarde in mijn lijf, dat de vlucht richting Filipijnen een te riskante onderneming was volgens de pneumoloog. Mijn huisarts bevestigde dit gisteren nog eens volmondig. Daar draait het allemaal om met ALS, alles verandert zo snel dat je hoofd het niet kan bijhouden. Daarenboven moet je eigenlijk vooruit denken om de nakende problemen tijdig te kunnen opvangen. Eergisteren was ik een trotse blijer fietser die genoot van de zon, vandaag wacht ik met verstopte allergieneus ademloos op de komst van de elektrische rolstoel. De contrasten kletsen ons voortdurend om de oren. Daarnet begon ik met zin aan een boterham met kaas van de markt en mosterd om diezelfde boterham nadien te vervloeken omwille van de fijne kruimels die in mijn keel een spel spelen tussen de luchtpijp en de slokdarm, terwijl de mosterd de onder allergie en bijhorende druppels lijdende neusslijmvliezen, irriteert. Waar ik vroeger kampioen was in het switchen van onderwerp en gemoed, zie ik nu de feiten me voorbijsteken. Lag ik nu maar met mijn luie kont en een koele daiquiri aan de lippen in het witte Filipijnse zand zonder die hatelijk confronterende feiten. Maar buiten straalt de zon naar het schijnt en de bloesem kleurt onze thuis mooi. Voorbije zaterdag kon je het verschil goed zien op de REVA beurs. In de voor ons geheel nieuwe wereld der rolstoelen en gehandicapten, al zal dit voor sommigen niet het juiste woord zijn, onderscheidden de positivo's zich. We ontmoetten er pALS met sterren in de ogen en kracht in geest en denken. Twee minimensjes straalden voorbij in hun op het lijf gegoten rolleding. Of het nu helpers met gouden hart of bikkelharde commercanten ging, ze gaven steun en hoop. Over dat commerciële deel valt wel veel te zeggen, maar soit, de sfeer was hoopvol op de beurs. De ALS-liga stond er ook. We rondden er ons beursbezoek af. Terwijl bij mij de vermoeidheid stilaan begon door te wegen, zat de voorzitter nog met aanstekelijk enthousiasme zijn team van vrijwilligers te ondersteunen. Respect !
Hoe begin je aan een slecht nieuwsblog? Zeker niet op deze manier, maar het zei zo. Donderdag waren we in Leuven op onderzoek. Vorige keer had ik aangegeven dat gewoon ademen niet vanzelfsprekend meer is. Dus stond spirometrie bij op het to-undergo lijstje van de afdeling neurologie. Diep inademen, dieper, dieper, dieper, ja en nog en.... blazen, blazen maar harder, harder. Mmm, dat was al redelijk goed maar we moeten verschillende metingen doen om een goed gemiddelde te hebben. Opnieuw werd de klem op de neus gezet, het mondstuk in de gewrongen en het zelfde scenario werd meermaals herhaald. Dit was om de spieren rond de longen te meten, zei de verpleegster. Ik voelde tot in mijn tenen dat er nog iets kwam. Na een uurtje wachtkamer ijsberen, begeleidde de volgende verpleegster me naar de body-box, die ik eerst verkeerdelijk als baby-box las. Met al die vibrantsies in de buik zou je op de duur nog denken dat er een stamperke klaarzit om geboren te worden. Maar nee, zittend in een gesloten glazen kooi, werden opnieuw testen afgenomen. Er is niets zo moeilijk om het ritme van een aritimische dirigent te volgen. De verpleegster die de eerste na één blaasbeurt kwam vervangen, was zo'n dirigent. Zacht in en uitademen en dan sneller in en uit op mijn aangeven en dan diep inademen, even ophouden en dan zacht uitademen, beval ze. Zoals een turnleerkracht die zou zeggen als 1 keer klap spring je omhoog en als ik 2 keer klap spring je langzaam omlaag, deeuuh. Als ze dan nog zeggen in terwijl je uitademt en vise versa, is het hek helemaal van de dam. protesteer maar eens met een neusklem op en een mond volgepropt met mondstuk. Even later vertelde de pneumoloog dat de longfunctie was gezakt tot 52%. Van 93 naar 52 % op enkele maanden tijd is geen recordpoging om over naar huis te schrijven. Je kruipt er beter stil in een hoekje mee weg. Ademen is een vermoeiende activiteit geworden de laatste weken, spreken, dus ook. De pneumoloog adviseerde snel een opname in de slaapafdeling om een toestel uit te testen om mijn ademhaling te ondersteunen. Het helpt pompen zodat de toxische stoffen uit mijn lijf kunnen geblazen worden en ik overdag comfortabeler kan leven.
Het zijn niet de longen die achteruit gaan maar de spieren errond, zoals het middenrif. Op 22 april mag ik een weekske op slaaphotel in Leuven, dus. Die vibrantsies in mijn buik hebben niet alleen impact op de longfunctie maar ook op de spijsvertering. Robin, zong het al, like butter to a knife. De laatste weken krijg ik een overdosis botergevoel. Alles ruikt naar boter, mijn mond plakt vettig als boter, alles smaakt naar boter, stoelgang glijdt als boter, boter boter, boter! Lekker in kleine hoeveelheden, wansmakelijk, hatelijk in overdaad.
Wanneer je wat lang wacht om opnieuw aan je blog te schrijven ontstaat er een vicieuze cirkel zodat je niet meer weet wat eerst te schrijven en krijg je een overload aan ideeën zodat je niet meer weet wat niet te schrijven. In die fase zit ik nu al enkele dagen. Er is zo veel gebeurd, veranderd ook dat het moeilijk wordt dit in een verhaallijn te zetten en het begin te pakken. In wat nu komt, zal de chronologie helemaal zoek zijn en belangrijke meldingen zullen ontbreken, maar het zij zo. Er is bovendien ook nog mijn zoektocht naar een nieuw platform voor de blog. Ik ben een beetje uitgekeken op de layout van bloggen.be en daarom werk ik tegenwoordig op verschillende fronten tegelijk. Ook via wordpress en blogger publiceer ik nu in afwachting van een nieuwe keuze.
Zijn het de emoties van de laatste tijd die ervoor zorgen dat mijn gestel het sneller dan verwacht laat afweten of komen de kip en het ei in de andere volgorde, ik weet het niet. Ik zoek er ook niet meer achter. Meer nog dan vroeger pak ik gewoon de momenten en geniet er met volle teugen van. Op paaszondag gingen we met de familie een hapje eten in Lier. De groep is te groot de laatste jaren en het huis van moeke wordt te klein om van haar kookkunsten te genieten, dus gaan we op restaurant. In tegenstelling tot vorige keer, was het nu Ilse die aanschoof aan het buffet. Ik ben zuinig op mijn wandelactiviteiten geworden. Robin zat naast me te popelen, er hing iets in de lucht. Toen we na het eten in de auto stapten, was duidelijk waarover het ging. Na een blik in de auto besliste hij om me een een cd te geven en bleef de geheugenstick in zijn zak. Ik herkende meteen zijn stem, de woorden drongen even later ook door. De tranen vloeiden. Huilen is een levenskunst. Om zijn gevoelens van zich af te schrijven had Robin een songtekst gemaakt en deze samen met zijn vriend Dennis op muziek gezet. Hij pakte me tot in het diepst van mijn hart, zo puur. Even later weekte het nummer via facebook nog meer tranen los bij velen vrienden, kennissen en passanten. De reacties logen er niet om.
De avond ervoor gingen we met Jeroen en Veronique naar een kortfilmfestival kijken, in Sint Niklaas. In alle rust met stille glimlach plukten we de humor en de spitsvondigheid van de cineasten. Zo gaat dat met Jeroen. Het gaat tussen ons niet zo uitbundig als met Robin maar even intens. Ik ben een gelukzak.
Het mooiste scenario van alle kortfilms tijdens het festival werd niet getoond, maar door onszelf beleefd. Het begon in de zomer, waar Ilse en ik na een zwaar werkjaar op vakantie gingen naar de droombestemming van Ilse, het Cuba van Fidel. In het blauwe Trinidad ontmoetten we Marleen en Peter, aan een tafeltje in de slaapkamer. In het restaurant stonden de tafeltjes immers tussen de authentieke koloniale meubelen, alsof het huis nog steeds bewoond was. Marleen vierde haar verjaardag. Miguel, een lokale singer-songwriter met internationaal potentieel, bracht op mijn vraag een serenade aan haar tafel. peter vertelde over zijn kortfilmfestival waar hij samenwerkte met Johan. De wereld is klein! Diezelfde Johan, die ik menigmaal heb moeten vragen zijn decors en opnamestudio's vrij te maken om er een nieuwe school in te beginnen, organiseerde samen met Peter dit kortfilmfestival. De winnende film speelde zich in een decor waar nu het eerste leerjaar van freinetschool Het Avontuur is. De wereld is rond. Het was een eerlijke reünie daar in de stadsschouwburg van Sint Niklaas.
De collega's maken een wandeling naar 'het zeetje', zoals een rondborstige deerne uit Oostende het pleegt te zeggen. Ik zit samen met Frie in de inkomhal te computeren. Ik vluchtte weg naar mijn scherm om de tranen te dempen. Soms lukt het praten over mijn smeerlappeke, nu niet, te moe waarschijnlijk. Het was dan ook een hilarische nacht. Kamer 131 was deze keer de place to be. Naar inmiddels goede traditie is het de gewoonte dat we de kamer van een nieuwbakken directeur aanslagen voor een gezellig samenzijn hm. Hop en gedaan met schrijven er komen nog collega's bij zitten.
Ik maak me klaar om naar de
collega's te gaan in Blankenberge. Het lijk wel of ik me voorbereid op een
groot evenement, iedere inspanning wordt gewikt en gewogen, timing is
belangrijk. Lars stelde voor om me op te pikken. Ik rijd nog zo graag zelf
en nu het nog kan Zo kan ik ook mijn
eigen timing volgen en hoef ik niet te stressen. Om 15u haal ik een nieuwe voorraad rilutek en vertrek ik
richting Blankenberge. Gisteren zijn we
Wiebe nog gaan bezoeken in Middelheim. Hj zag er goed uit na de operatie, gelukkig
ook. Eindelijk kan hij een nieuwe periode in zijn leven aansnijden. Ik ben blij
voor hem.
De voorbije nachten waren
weer hels. Ongeveer iedere twee uur word ik wakker. De slaapmedicatie werkt
niet of werkt zelfs tegen. Het geeft me dusdanig een droge mond dat ik wakker
word van de dorst. Nochtans voel ik me vandaag min of meer uitgeslapen. De
verminderde kracht in mijn vingers vertellen me dan weer het tegenovergestelde.
Zo dat continu luisteren naar mijn lijf om het tegenovergestelde te voelen van
wat in mijn hoofd zit, hangt mijn strot uit. Maar ja, er zit niets anders op,
t is een deel van mezelf geworden. Zo nu en dan concentreer ik me nog eens
heel diep opdat mijn lijf naar mijn hoofd zou luisteren, zoals vroeger in
theater, maar t lukt me niet meer. Vannacht is het nog wel gelukt om via
buikademhaling tot rust te komen en opnieuw slaap te vatten. Maar meestal leidt het een eigen
oncontroleerbaar leven, dat verrekte lijf van me.
Hier zit ik weer, in mijn
comfortabele zetel. Het wit van sneeuw is omhoog geklommen in de bloesem van de
pruimenboom. Ik had een beetje schrik dat ik dit jaar, door de late
vrieskou, niet zou kunnen genieten van de mooie pruimenbloesem. Als de zon
laag staat schildert zijn schaduw mooie tekeningen op de muur voor me. Dat doet
de sardienenvlag van Thierry De Cordier trouwens ook, maar veel later op de
dag. Gracias, Thierry! Het is weer even geleden voor ik opnieuw in de toetsen
vloog. Het hangt dan ook af van het moment, zo is het trouwens met veel dingen
bij me: het moment bepaalt hoe ik beweeg. Etymologisch klopt het ook, zie ik
net. Ik hoop dat de winter nu definitief voorbij is. Ik begrijp nu meer
dan vroeger wat zo'n winter met een mens kan doen als je in de winter van je
leven bent. Het doet dan zo'n deugd alles opnieuw te zien bloeien.
Hoewel ik gram per gram
vermager voelt mijn lichaam hoe langer hoe zwaarder aan voor mijn, zal ik maar
zeggen, slanke benen. De rolstoel wenkt en ik gedij. Donderdag ga ik even op
bezoek bij de collegas op de driedaagse, rosltoel gaat mee, in de koffer. Als
het zich aandient neem ik hem er uit. Zaterdag gaan we dan met JP en Judith
naar Amsterdam op citytrip. Anke, een familielid van Judith leent me haar
scooter. Die ga ik zeker gebruiken, anders heb
ik niets aan die trip. Z over weg van huis en zonder te veel bekenden, breek
ik de drempel toch iets vlotter af.
Mijn hoofd en mijn hart willen schrijven, maar mijn vingers niet. Ik zou mijn armen willen laten liggen op mijn bevende schoot en de vibrantsies in mijn vingers gewoon hun ding laten doen op het toetsenbord. Je zou begrijpen wat er aan de hand is maar niet wat ik je zeggen wil. Ik ben door een scheur in de wattenwolk gezakt, trop is te veel. Het is duidelijk dat ook zweven inspanningen vergt. Het lijf protesteert. Fascilulaties, die ik vanaf nu dankzij een lapsus van Jan Hoet, vibrantsies zal noemen, wriemelen door buik en benen. Het is alsof ze meenemen op een zwaddertocht. Ik ken geen beter woord voor een tocht de nergens naartoe leidt en die je op zwalpende benen aflegt. Al een hele week wilde ik schrijven maar in de wolken schrijft moeilijker dan onder de grond. Ik wilde schrijven over het familiefeest, het etentje met Sven en Niki, talloze gezellige momenten, maar het lukte niet. Een stortbui van tranen en hop de woorden rollen door mijn hoofd. Toch moet ik uitgeput mijn letters staken. Ik ben moe, slap als een vod. Ik heb me te sterk gehouden de laatste weken en betaal de tol.
