Naast autistisch is CC ook enorm koppig van karakter, de twee samen is helemaal verkeerd. CC wil geen zaken doen die hij niet leuk vindt. Hoe we ook smeken of zagen of ons boos maken, hij wil het niet en daarmee uit. Tijd om terug de schemaatjes uit de kast de halen en het beloningssysteem. Dat werkte zodanig goed dat we het nu allemaal niet meer gebruiken, misschien worden wij ook wat te laks. Tijd dus om het roer om te gooien. Ik werk dit weekend opnieuw een beloningssysteem uit. Hierin verwerken we taken die CC niet leuk vindt en kleine muis niet pijn doen. Ik heb het in mijn hoofd hoe het er moet gaan uitzien, maar het uitwerken neemt meestal wel wat meer tijd in beslag. Maar uit de goede ervaringen uit het verleden ben ik er gerust in dat het gaat helpen.
Ons Brusje voelt zich niet goed in zn vel. Het is alsof er constant iets boven zn hoofd hangt. Hij kijkt ook constant naar mama. Na de afgelopen slopende weken, waar ik inderdaad af en toe in huilen uitbarstte, maakt hij zich heel wat zorgen om zijn mama. Hij kijkt me constant aan om te zien of ikniet weer verdrietig ben. Wanneer ik me druk maak vraagt hij me of ik toch weer niet ga huilen. Ik probeer er op te letten dat onze kleine muis er niet bij is als ik weer eens zon bui voel hangen, maar soms komt het gewoon op, voel ik me compleet machteloos. De juf zegt dat hij ook in de klas niet echt meewerkt, en als hij boos wordt, loopt hij gewoon weg uit de klas. Zelf zegt hij dat er kinderen zijn die hem pesten, en ook de opmerking (voor dat kindje totaal uit de lucht gegrepen) dat mama zelfmoord zou plegen blijft natuurlijk bij hem hangen. Ik voel me vaak machteloos, heb het vaak moeilijk, maar zelfmoord zit helemaal niet in mijn gedachten, en dat probeer ik hem ook wijs te maken. Ik vraag op het oudercontact een gesprek aan met de zorgcoördinator en vandaaruit zien we dan wel weer.
Eindelijk(na bijna 2 weken over en heen gediscussieer) werkt de school mee aan het toedienen vande Rilatine. Ze zijn er niet voor. Wij ook niet, maar nood breekt wet zeker. CC wil rust in zijn hoofd.We proberen het gewoon.
We vertrekken om 7u. Lang leve de dvd spelers in de auto. CC en kleine muis kijken gans de weg naar films en hebben totaal niet door dat wij niet richting kust, maar richting Parijs rijden. Geen enkel bord van Disneyland wordt opgemerkt. Zelfs wanneer we de parking van het Sequoia Lodge hotel oprijden is het enkel kleine muis die lichtelijk een vermoeden krijgt. CC is druk bezig met zijn film: Independance Day is toch zo interessant. Ik ga inchecken en kom terug. Alleen kleine muis weet waar we zijn. Op weg naar het park zelf merkt CC op dat er hier wel heel veel reclame hangt van Disneyland. Het komt . Wanneer hij hoort dat we naar Disneyland gaan ipv. de zee is hij tevreden. Onmiddellijk komt de vraag of we zijn brief mee hebben, want hij zal toch niet moeten aanschuiven een ganse dag En nee hoor, dat moet hij niet, want hij krijgt een speciaal pasje, een acces directe vooralle attracties.
De kids hebben pas de eerste keer ruzie als we van its a small world komen, dan toch al bijna middag. CC heeft kleine muis een klap in zijn gezicht gegeven. Kleine muis merkt droog op dat hij nu net gewend was dat CC aan zijn haar trok, en dat dus niet meer zon pijn doet, en hij nu op zijn neus geslagen had en dat deed nu wel weer pijn. Ik heb er toch mee te doen, met kleine muis, hij moet toch veel verdragen van zijn grote broer.
De rest van de dag verloopt redelijk rustig. s Avonds gaan we pizza eten en dan slapen in het hotel. Ja, slapen hadden we gedacht. De 2 2-persoonsbedden staan CC totaal niet aan, hij wil niet met zijn broer in 1 bed. Kleine muis merkt op dat we in het vervolg beter zijn slaapzak meebrengen, dan kan hij gewoon op de grond slapen. We houden vol ze slapen samen in het grote bed!
Uiteindelijk slaapt kleine muis bij papa en CC bij mama, alhoewel er van slapen bij mama en CC niks terecht komt. Gans de nacht door ligt hij te zuchten en te draaien. Een paar keer geef ik hem uit onmacht een schop, ik wil slaaaaaaapen! Helaas. Ik ben blij als om 7u de wekker afloopt en ik uit bed kan. CC ziet er niet uit, doodmoe en heel slechtgezind. Aan het ontbijt is er discussie over wie een koffie gaat halen. Alhoewel discussie. Kleine muis stelt zich onmiddellijk recht en gaat het halen. CC wil eerst nog weten waarom hij om koffie moet, en dan wanneer we om suiker vragen aan kleine muis, is CC boos dat we het niet aan hem vragen. Hij loopt boos weg.
We staken snel onze zoektocht naar hem, in een hotel waar 1000 gasten overnachten is dit quasi onmogelijk. Gelukkig heeft hij zijn gsm mee en we sturen hem een berichtje dat we op de kamer wachten op hem. Na een half uur komt hij erdoor, met spijt voor het niet slapen en zijn reactie aan de ontbijttafel.
Jieha, wij gaan naar disneyland met de kinderen. Ze weten nog van niks. CC wordt hier alleen maar nerveus van, we besparen hem dit.
Hij weet wel dat we weggaan en een week voor we vertrekken zijn de eerste signalen er alweer. CC is humeurig en dwars. Hij slaapt slecht, werkt niet mee op school en is agressief.
Nadenken, wat is er aan de hand. Onduidelijkheid! Hij weet dat we weggaan, maar niet naar waar. We kunnen hem de waarheid niet zeggen, dan krijgt hij het helemaal. Voor de rust vertellen we de kinderen een leugentje om bestwil. We gaan 2 dagen naar de kust in Frankrijk. Hoopvol vraagt CC of we naar Normandiëgaan. Nee, dat niet,d at is te ver, we gaan naar de zee in Frankrijk, op 3 uurtjes rijden.
A la minute wordt CC terug rustiger.
Oef crisis afgewend, zo zie je maar weer dat duidelijkheid rust brengt.
Als sinds de 3de kleuterklas worden wij regelmatig geconfronteerd met het probleemgedrag van CC (mijn autistische zoon), er was altijd wel iets wat niet lukte op school. Nee, niet het leren, was het leven alleen leren dan liep alles perfect. Sociaal zijn, spelen met andere kindjes dat lukt niet zo goed. zo zijn we blijven aanmodderen tot in het 3de leerjaar, waar de boel ontplofte toen de juf plots ziek werd. CC kon met zichzelf geen weg meer, hij kon nergens meer tegen, stak zich weg onder zijn banek en weigerde te luisteren naar andere leerkrachten. Mama en papa mochten op nieuw naar school, een vergadering samen met de zorgcoördinator, het CLB, de directeur en de juf. Er waren problemen, het gedrag dat CC al geruime tijd vertoonde was niet normaal. Ze zouden hem testen op het CLB en kijken wat er aan de hand was. Wij konden het allemaal niet goed geloven, CC was inderdaad anders en moeilijk, maar dat er iets mis zou zijn... Na een 2-tal maanden van observeren, vragenlijsten invullen, testen, kwam het voorzichtige antwoord dat er een vermoeden was van autismespectrumstoornis. Wilden we het zeker zijn moesten we naar de psychiater. Natuurlijk zagen wij dit niet zitten; de situatie leek ondertussen onder controle. Mits de extra inspanningen van de juf en de school lukte het allemaal wel. Tot in het 4de leerjaar de problemen helemaal opnieuw begonnen. Niet luisteren, woede-uitbarstingen, de leraar kon er geen weg mee. Door de extra stress op school liep het thuis ook mis. Vooraleer ik naar mijn werk vertrok had ik al een woede-uitbarsting moeten bedaren. En als ik thuiskwam, van hetzelfde laken een broek. Halverweg de 4de klas gingen we naar een oudercontact waar we te horen kregen dat CC niet meer wou leven, hij hiels het allemaal voor bezien, hij vond het veel te lastig. En jammer dat het eerst zover moest komen, maar dit was voor mij het keerpunt. Dit kon ik niet hebben. Mijn kind dat niet meer wilde leven, hoe erg kan je falen als ouder, als je zelfs je eigen kind niet meer het gevoel kan geven dat het kostbaar is, dat je het graag ziet. de afspraak bij de psychiater was snel gemaakt en gelukkig via een collega, die persoonlijk bevriend was met de psychiater konden wij er 2 weken later al bij. Na nog een aantal maanden van observatie, vragenlijsten invullen, testen doen kwam dan de diagnose, CC heeft autisme, volledig heet dit autismespectrumstoornis bij normale begaafdheid. Alhoewel ik dacht dat ik voorbereid was, zakte op dat moment de grond vanonder mijn voeten. en ik moet zeggen, tot op heden voelt het alsof ik in drijfzand terechtgekomen ben. Dit was juni 2008. We waren net op tijd om GON begeleiding aan te vragen, zochten een therapeute en gingen hier trouw 1u per week naartoe. Een gouden mens was zij. Zij deed mijn ogen open over de denk-en leefwereld van iemand met autisme, en dat allemaal met een geduld, ongelooflijk. Ik ben tot heden nog steeds zeer dankbaar dat we haar tegenkwamen. Zij haalde ons uit een diepe put, sprak ons moed in en was er gewoon voor gans het gezin. Wanneer mijn man en ik het eens te lastig hadden konden we ook alleen bij haar terecht. En ook kleine broer mocht meekomen. Door de vele veranderingen en ook doordat we vrij snel aan CC zeiden wat er mis was met hem, was hij bijna onhandelbaar. We keken uit naar de vakantie, zodat hij een tijdje uit de schoolomgeveing kon wegzijn. In de vakantie werd het rustiger, op vakantie had hij slechts een 5-tal woede-uitbrastinge. We praatten veel met de kinderen, probeerden ook aan kleine broer alles uit te leggen. Stilaan keken we uit naar een nieuw schooljaar, een nieuw begin. Er zou aan de klasgenootjes uitleg gegeven worden over CC, waarom hij soms zo raar doet. Dit verliep redelijk goed, de kinderen konden er goed meer om, en bij velen ging er inderdaad een lichtje branden, van hij doet niet vervelend omdat hij vervelend is, maar omdat hij niet zo goed met allerhande situaties kan omgaan. We kregen terug hoop, maar dat was van korte duur. De GON werkte niet, leerkrachten werkten tegen. Hij was voor sommigen gewoon een lastig kind en daarmee uit. CC had woede-uitbarstingen op school, liep weg van school, riep tegen leerkrachten en werd volledig onhandelbaar. Onze therapeute schoot te hulp en mede dankzij de verantwoordelijken van GON, die kwamen uitleggen hoe iemand met autisme denkt, werd het weer wat draaglijker. Zijn juf, gelukkig had hij die ook nog, weet gelukkig wat autisme is, en gaat met hem om zonder vooroordelen. Ze heeft het niet makkelijk, want zij kiest de kant van CC en moet daarmee soms recht tegen haar collega's ingaan. De GON begeleidster van voor nieuwjaar diende haar ontslag in, weer verandering, maar deze keer kregen we iemand die ouder was en meer ervaren, en alhoewel ze het ook niet makkelijk vindt om bij CC door te dringen, wij zien thuis verbetering. HIj doet echt zijn best om correct en beleefd te zijn. Vorige week was het terug GON vergadering en het blijft moeilijk om tot hem door te dringen, hij heeft iets in dat kopje zitten en daar stapt hij niet vanaf. Sedert de krokusvakantie weet ik ook weer van 3 woede-uitbarstingen, dus we doen verder. Dit is iets wat hij echt onder controle moet krijgen. We gaan volgende week met hem naar een psycholoog en hopelijk kan zij hier wel iets mee.
Stel je eens voor: je gaat door het leven, je begrijpt niet wat mensen tegen je zeggen, je hebt een bril op je neus vol met stippen geplakt, iemand bied je een snoepje aan, dit blijkt niet zoet te smaken, maar zout. Je moet je naam schrijven met je verkeerde hand op een blad papier. Ondertussen staat die bril op je neus waar je nauwelijks door ziet. Er staan verschillende mensen je op te jagen. Stel je eens voor hoe jij je zou voelen, kan je dat? Misschien moet je het eens uitproberen.
Ons brusje, vroeger een vrolijk kind, dezer dagen heel wat minder. Na maanden van geterroriseerd worden door zijn broer, schijnt er nu een lichtje in de duisternis. We maakten aan CC duidelijk dat hij moest stoppen met zich af te reageren op zijn broer, zoniet zou hij naar een andere school gaan. Dit was in de krokusvakantie en tot heden laat hij inderdaad zijn broer gerust. Vandaar de opkomende woede-uitbarstingen van CC, frustratie komt er altijd uit. Maar goed, we zijn hier over ons brusje bezig. Terwijl een kind van 10 onbezorgd moet kunnen spelen, moet hij steeds op zijn hoede zijn. Zijn broer liet hem niet gerust, thuis niet en ook op school niet. Wanneer ze elkaar passeerden in de gang, kreeg onze brus gegarandeerd een duw of een schop van CC. Op de koer viel hij hem steeds lastig, of stak andere kinderen op om zijn broer pijn te doen. Ik kan me niet voorstellen wat er in het kopje van ons brusje afspeelt, maar ik weet wel dat hij momenteel ten einde loopt. Hij is doodop, weent voor het minste, heeft constant ruzie op school. Het was dringend tijd om een offensief voor hem te starten. Want terwijl hij zijn broer graag ziet kreeg hij regelmatig te horen dat hij het niet waard was om rond te lopen, dat hij beter dood zou zijn. Wie kan daar nu mee om?
De zoveelste blog over een gezin met een autistisch kind. Nu ja, ik moet er iets mee doen. Het van me afschrijven is een manier om ermee om te gaan, want makkelijk is het niet. Commentaren genoeg van jan en alleman, maar eigenlijk geen van allen die weet waarover hij spreekt. Breng hem eens een week bij mij, het zal wel over gaan, jullie moeten wat strenger zijn, jullie zijn te streng, dat passeert wel, ... en zo kan ik nog een tijdje doorgaan. Tot ze mijn zoon in volle actie zien, want op het eerste zicht is er inderdaad niks aan de hand, tot je wat dieper kijkt, dan merk je dat hij wel speciale gedragingen heeft, moeite om met bepaalde zaken om te gaan. En daar sta je dan als ouder, leg het maar uit en ga er maar mee om. Ik ben van plan om hier heel veel van mijn frustraties af te schrijven, en vooral heel eerlijk te zijn. Ik hoor de verhaaltjes van mensen met autisme die door het leven wandelen, maar mijn zoon heeft het verdorie verschrikkelijk lastig, en de rest van het gezin ook. Wij zijn een 'gewoon' gezin, mama, papa en 2 zonen. De kinderen zijn momenteel 10 en 11 jaar oud, en mijn oudste zoon heeft autisme.
