Vanmorgen om even voor negen begint de operatie en duurt tot tien over een. Ruim 4 uur dus. Marc krijgt om 13.12u het langverwachte telefoontje dat de operatie succesvol is verlopen. Lisenka's blinde darm zag er goed uit (uiteraard) en kon dus goed gebruikt worden om daar een slangetje van te maken (als je geïnteresseerd bent in de hele procedure klik dan op de uitleg hiernaast). Tegen de avond is Lisenk enigszins aanspreekbaar, maar wel nog heel moe. Aangesloten op allerlei slangetjes en een maag-hevel door je neus naar de maag (om te voorkomen dat overtollig maagzuur in de darmen terecht komt) is het niet echt een situatie om goed wakker te willen worden. Voorlopig dus nog even géén bezoek, svp Marc bellen als je wilt komen.
Na de intake-gesprekken op het VU toch nog even met Marc naar de Bosbaan. Lekker in het zonnetje met Kuki uiteraard en daarna nog iets gegeten. Vanaf 24.00u nuchter blijven en dan morgen om 7.45 begint de operatie. Zal waarschijnlijk 5 uur duren. We houden jullie op de hoogte.
Heb een flinke dip sinds een week, misschien ben ik nerveus voor as vrijdag, ik weet het niet... Geen trek, misselijk, enorm geborrel (borbo's) in de buik, nog minder trek daardoor, echt aansterken voor de OK lukt zo niet. Donderdag moet ik om 14uur in de VU zijn, vrijdag is de operatie.
Gisteren bij Monique V. langs geweest, zij heeft ook een hoge dwarslaesie, en daarna een baby gekregen, volgens de arts hier heeft zij dezelfde laesiehoogte, dus daarom wilden we bij haar langs. Alleen, het bleek dat zij nog wel handfunctie heeft, ze kan zichzelf wassen/aankleden noem maar op, dus BUMMER!!!! Wel paar handige tips van haar gekregen, dus bezoek niet helemaal voor niks geweest.
Daarna nog bij andere vrouw langs, die onlangs ook zo'n Mitrofanoff operatie heeft gekregen, mislukt dus... urethra p.o. doorgesneden, maarja, lets keep the faith..
Koninginnedag heerlijk over de IJmuidense pier gerold met Marc, ik dacht op een gegeven moment een zeehond te zien verder op de pier in het water, maar volgens Marc kwamen die daar helemaal niet voor. Ik zei nog tegen mezelf : 'Als ik er 1 zie ga ik ooit weer lopen...' En? Wat denk je? Het was er idd 1!! Er is dus nog hoop, tenminste, blijven hopen op iets kan helemaal geen kwaad. Hoop houden en vooral positief in het leven blijven staan (nu nog ff zitten...) zijn de beste remedies voor deze vreselijke toestand waar ik nu letterlijk & figuurlijk in zit. Vrijdag wederom een stranddagje met Sophie, heerlijk! Laat de zomer maar beginnen hoor, alleen laat ik die bikini thuis, die is geen porem meer met die enorme buik.. achja, zoals mijn lieve vrienden steeds maar zeggen (als iemand weer eens klaagt over een bad hair day of een pukkel): 'Er zijn ergere dingen!' (daarmee doelend op mij, de schatten.)
Verder gaat alles zijn gangetje, acupunctuur is gestopt, hij zag er geen verbetering meer in... ik ga nog wel ff door met electrostimulatie voor mijn handen, baat het niet schaadt het niet toch?
En eindelijk: RCprive!!! De 1e en wrsch laatste editie, nu online! Rechts op de weblog is nu een link gemaakt. Duurde wel wat langer dan normaal maar lastig typen met 1 vinger. Hierbij wil ik in het bijzonder Paps, Taco, Mies, Fleur en Chaya onwijs bedanken met het meehelpen met interviews uittypen en helpen met de layout!! Helaas geen beloofde metamorfose, geen tijd voor, ik ga me nu bezighouden met de inrichting van ons nieuwe huis op de Westerdoksdijk!
Maandag met ergo-therapeut en ouders naar het Westerdok geweest, er moet veel worden aangepast maar wrsch gaat het allemaal wel door (we hebben ook geen keuze..). Nu alleen nog de woning accepteren en dan wordt alles in gang gezet. Morgen koninginnedag... tja, ik ga toch echt niet de stad in, denk dat ik gillend gek word, en Marc ook, die is nl nogal ongeduldig en met zo'n rolstoel komen we echt niet ver. Denk dat ik claustrofobisch word dus hoop dat het mooi weer is, dan gaan we met de auto ergens heen. 's Avonds bij Fleurtje kaasfonduen, gezellig als vanouds! Vrijdag word het een dagje Wijk aan Zee met Sophie, lekker relaxen in het zonnetje, hoop op mooi weer.
Word gek van mijn slappe buik, er is hier iemand die dacht dat ik zwanger ben, pfff.... kan ik het helpen dat die buikspieren het gewoon niet meer doen! Misschien nog minder eten???
Het ziet er naar uit dat we op Westerdok gaan wonen, 80m2 met inpandig balkon. Marc wil dat liever dan IJburg en ik vind alles prima, zolang we straks maar weer saampjes zijn.... En heb ook vriendinnen dichtbij als ik op Westerdok ga wonen, dus dan kunnen we gezellig lunchen of ze kunnen gewoon ff langswippen, dat kan in IJburg niet (ff langswippen dus). Enne, natuurlijk de Nevy!! Maar dan heb ik wel een kortingskaart nodig, haha, want elke dag daar lunchen, dat is best wel prijzig op den duur.
Maandag opgemeten voor nieuwe, op maat gemaakte rolstoel, hij wordt paars met glitters en zwarte banden met zwarte spaken, tenminste, dat denk ik nu... Ik krijg emotionwielen (electrische aandrijving) voor buiten, oerlelijk maarja... En de handbike wordt ook aangevraagd, er zit dus eindelijk schot in!
Operatie wordt nu 22mei, spannend. 10 dagen ziekenhuis en dan nog 1mnd RCA. Ik zie er erg tegenop...
Ze is er niet meer, mijn lieve omaatje, Omi noemde ik haar. Ze is 90 geworden en gisteravond in haar slaap overleden. Ze was al een tijdje gestopt met eten en drinken, haar lichaam gaf het gewoon op, ze was oud en had Parkinson, was doof en een beetje dement. Ze kon niet meer slikken en de medicijnen kwamen niet meer binnen. Een neussonde trok ze er tot 2x toe gewoon uit. Het heeft ongeveer een kleine 2 weken geduurd....
Gelukkig heb ik haar nog even gezien, afgelopen woensdag ben ik met Taco bij haar langs gegaan, hij heeft me gehaald en gebracht. Ze had mij sinds mijn ongeluk niet meer gezien, gelukkig was ze nog bij en herkende ze me, ze zei zelfs mijn naam nog en pakte ze, met haar magere en bibberende vingers, mijn hand. Voor beiden een Emo-moment, toch naar om je kleindochter in een rolstoel te zien, en vreselijk om je oma zo magertjes en kwetsbaar te zien. Ze had nog wel dezelfde trekjes in haar gezicht, ze kon je altijd zo aankijken met die eigenwijze blik, ik zag zelfs nog een kleine glimlach om haar verkrampte mond! Ik zei haar dat ze niet bang moest zijn voor de dood, want ze zou naar opa Piet gaan. Nu is ze weer bij hem, het is goed zo! Vrijdag is de begrafenis.
Volgende week donderdag gaan we kijken bij Westerdok, 't is wel dicht bij de Nevy! Daar hebben we gister trouwens een onverwacht, supergezellige, zalige avond gehad!! Lekkere wijntjes op het terras, en toen de hagel kwam, snel naar binnen en heerlijk gegeten! Lieve Bert en Lee-Chin, wederom bedankt voor jullie gastvrijheid, spontane dingen zijn idd toch echt het leukst!
Gister ongeveer hele dag in de file gestaan, gingen naar 'custom made' rolstoelen kijken in Gouda, maar waren ff vergeten dat het goede vrijdag was, en iedereen de hort op ging... Toen ook nog een ongeluk op de A4, erg fijn dus. En jammer is ook, dat er geen 'probeer'stoel in mijn maat is dus kan ik helaas weinig uitproberen, dan toch maar gewoon een stoel op maat laten maken. Nu alleen de gemeente overtuigen dat dit voor mij de beste optie is... Want ja, de gemeente wil het liefst zo goedkoop mogelijk, terwijl ik 5-7 jaar in die stoel moet zitten, moet wel goed zitten nietwaar?
Nou, zo de hort op naar Wijk a Zee, iedereen fijne Paasdagen!
Gisteren kreeg ik mijn ontslagdatum door, 11mei... tja, hoe moet dat? Geen huis, geen goede rolstoel, moet nog een stoma... Waarschijnlijk kan ik hier langer blijven, zeker als ik nog geopereerd word, maar ze hebben al een plek in een verpleeghuis gereserveerd.... DAT GAAN WE DUS ECHT NIET DOEN! Dus nu toch maar naar IJburg?? Afgelopen zondag wel eindelijk (het mocht vd bewoonster) in dat huis op de Joh. vd Keukenstraat gekeken. Op zich erg ruim, wel dikke 120m2, maarja, het is en blijft IJburg, en ik hoorde vandaag iets waar Marc niet blij mee zal zijn; op IJburg hebben ze geen gas!!!! Dus Marc moet inductie- of electrisch koken, dat wordt nog wat! Volgende week gaan we nog op Westerdok kijken, senioren- (40+ zonder kind) woningen. Ben bang dat het 't een of 't ander wordt: IJburg, f..king far away, zonder gas, of Westerdok tussen de oudjes, wrsch niet heel rolstoelvriendelijk, waar kinderen verboden zijn...
Ben trouwens ook weer terug op de kamer, deel hem nu met Jan, 1 vd weinige mannen die niet snurkt! En gisteravond hebben we gezellig een slaapmutsje gedronken!
