Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
03 - 03 - 2020 : een onverwachte wending.
Diagnose borstkanker ten tijde van Corona
03-03-2021
03/03/2021
Vandaag 1 jaar geleden kreeg ik een onverwacht telefoontje... eentje die ervoor zorgde dat ik de deur op school abrupt moest sluiten. Ik moest op een trein springen die nog altijd verder raast. Er zijn momenten dat hij trager gaat zodat ik even adem kan halen. Andere momenten raast hij verder... stoppen of afstappen zit er nog niet in maar elke dag komt het eindstation een beetje dichterbij... ik voel het, ik proef het, ik ruik het, ik hoor het... toch het lijkt het nog een eeuwigheid... de sporen zijn als een rollecoster met veel hoogtes en laagtes, dankzij de steun van mijn allerliefste gezin val ik gelukkig niet van de trein en bereiken we samen wel het eindstation. Liever gisteren dan morgen maar ik zal me moeten houden aan de grillen van de rit...
Het is een tijdje geleden dat ik nog schreef. Het was geen gemakkelijke maand. Veel pijn in mijn bekken, winterblues, moe,.... Mijn bloedwaarden waren weer niet goed met als gevolg dat ik een week langer moest wachten voordat ik mochten starten met de pillen. Ik zit nu aan het einde van cyclus 4. Dit wil zeggen amper in de helft. Ik moet nog zeker tot eind april medicatie nemen. Dat lijkt nog gigantisch ver weg. En het stemt me niet zo positief dat ik nu al 2x een week langer heb moeten wachten om te starten met de medicatie. Mijn lichaam is echt moe en de lange behandelng begint zwaarder te wegen. Ik kan er ook niks voor ondernemen, ik moet het gewoon ondergaan. Het weegt.... dat maakt dat de moed me de afgelopen maand vaak in de schoenen is gezakt.
Afgelopen maandag moest ik naar de rugspecialist. Omdat ik zoveel pijn heb en dit de revalidatie in de weg staat (lees actiever willen zijn) heeft de dokter een spuit gegeven in het facetgewricht van mijn bekken. Ik had er veel schrik van en ik denk dat de dokter het merkte daarom dat hij besliste ineens die spuit te plaatsen en niet uit te stellen. Volgende week moet ik terug. Indien er niet voldoende beterschap is kunnen ze nog een 2de spuit bijgeven. Ik denk dak die dokter rond zijn nek ga vliegen van contentement. Wat een verschil, dag en nacht! Ik beweeg terug zo goed als pijnvrij, kan terug pijnvrij slapen. Heerlijk. Steven merkt het ook. Ik ben terug wat gelukkiger.
Niet alleen ik moest op controle maar ook Kiara. Net uitgerekend de maandag, met alle sneeuwellende, moest zij van Kalmthout naar Lier met de trein om 10 min op controle te gaan en nadien de trein terug naar Essen te nemen. Dit wisten we niet op voorhand, dat Kiara nu stage heeft, anders hadden we dat wel anders geregeld. Ze is vertrokken om 16u en om 20u was ze terug in Essen waar ze gedurende haar stage verblijft. Zowat alle treinen hadden vertraging of werden afgelast maar deze keer zat het ons mee. De trein die zij moest nemen reed op tijd.
Bij de dokter kreeg zij goed nieuws. De bloedklonter is aan het verminderen. Het is nog zeer normaal dat dit nog niet weg is. Eind april moet ze terug. Tot dan moet ze nog dagelijks bloedverdunners nemen en een steunkous dragen.
Mijn beste wensen voor het nieuwe jaar! Vooral veel liefde en geluk en een goede gezondheid aan je zijde. Dat je dromen mogen uitkomen.
De jaarovergang is hier heel stilletjes gevierd. Besef van wat een zwaar jaar we hebben gehad maakt een mens niet altijd gelukkig. Het komende jaar zal niet makkelijker zijn maar zeker en vast ook niet moeilijker. Althans dat hoop ik vurig.
Ik had het niet zo goed ingezet omdat mijn bloedwaarden niet goed waren en ik een week langer moest wachten met mijn pillen te nemen. Begin deze week ben ik bloed gaan laten trekken en daar kwam uit dat de waarden heel goed gestegen waren. Verbazingwekkend goed zelfs. Dus ik zit terug aan de pillen. Na een halve week zijn de vapeurs weer goed aanwezig. Vorige week waren ze bijna weg. Dat is wel een goed vooruitzicht want eens ik stop met de medicatie zal het wel beteren. Ook de stijfheid van mijn gewrichten en slapeloosheid waren beter. Dat is dan alleen maar positief.
De al om bekende vermoeidheid weegt echt wel zwaar. S morgens heb ik meestal wel een plan om van alles te doen overdag maar na 2 uurtjes moet ik die plannen vaak bijstellen en verschuiven naar de volgende dag. Dat is dan een voordeel van thuis zitten. Heb een zee van tijd dus uitstellen kan al is geen kwaad. Gisteren heb ik me wel wat overtroffen. Naast lekkere kippensoep en een bloemkoolpizza te hebben gemaakt, heb ik ook taartjes gemaakt. Kristof was namelijk jarig. 20 jaar. De eerste tiener is uit het huis 😉. Zo ben ik een hele dag in de keuken bezig gewest. Met momenten leek het wel of er een bom was ontploft. Maar met een powernap tussen 2 gerechten in en een goeie paracetamol is het me toch gelukt. Effect van de rugschool en de oefeningen thuis ervaar ik nog niet echt. Dat zal een werk van lange adem worden vrees ik. Ik blijf wel volhouden want de pijn is anders niet te dragen. Ik moet toch nog 3 maand medicatie nemen dus tijd genoeg voor oefeningen .
Hier ben ik nog eens. De afgelopen week was ik vrij van het innemen van de chemo medicijnen. De 2 weken ervoor was het weer dagelijkse kost. Deze keer heb ik het beter verwerkt. 1 pil minder is blijkbaar een wereld van verschil. De vermoeidheid blijft aanwezig maar minder extreem. Ik voel wel dat ik alles in kleine stukjes moet doen bijv de ene dag wassen, de andere dag opvouwen en nog een andere dag een beetje strijken. Of s morgens een mise en place maken om s avonds af te werken zodat iedereen lekker avond eten heeft. Het is tegenwoordig allemaal wat minder culinair. We zijn al is tevreden met puree uit een pakje ☺️.
Naast de vermoeidheid heb ik vooral last van vapeurs en pijnlijke gewrichten. Een echt oud vrouwtje 👵🏻 Voel ik me. Tzal wel weer over gaan zeker nadat de behandeling stopt. Jammer genoeg is ze vandaag met 1 week verlengd. Mijn bloedwaarden blijken niet goed te zijn. De witte bloedcellen staan te laag. Ik krijg een week extra rust. Dat is minder want dat wil zeggen dat ik ook een week later gedaan heb. Het enige kleine voordeeltje is dat ik met oudjaar nu echte cava kan drinken ipv alcoholvrije. Ik kan al is zot doen 😉
De kerstdagen waren rustig. Bijna zoals alle andere dagen. Toch heb ik genoten van het bezoek aan Steven zijn ouders. En de dag nadien bij mijn broer - zus en papa. Overal hebben Steven en ik een kaars gebracht om aan te steken tijdens ons virtueel kerstfeest. Toch een beetje een gevoel van samen zijn.
Deze week is Steven thuis dus heb ik wat afleiding overdag. Jammer dat het weer zo tegenvalt, de roep om naar buiten te gaan is toch minder. Ik ga nu wel elke woensdag naar de rugschool. Ik doe het natuurlijk voor mijn rug terug te verstevigen maar ook wel stiekem om een beetje andere mensen te zien. Maar wat blijkt? Op woensdag avond tussen 16u en 17u30 komen niet veel mensen oefenen hoor, ik zat er al 2x helemaal alleen 🤦♀️. Best wel grappig. Langs de andere kant is dit misschien maar best, mijn weerstand is echt niet goed. Ik wil niks opscharen dus hoe minder ik in contact kom met anderen hoe beter. Ik zou het eigenlijk ook wel positief kunnen bekijken hé die quarantaine. Nu doet de hele wereld gezellig met mij mee. 🤭
Daarnaast oef ik nog 2x per week extra thuis. Hopelijk heeft dit vlug wat effect. Momenteel voel ik nog niet veel verschil wat wel logisch hoor. Die spieren zijn niet in 1 2 3 terug sterk. Alles heeft zijn tijd nodig. 24/2 moet ik terug naar de rugspecialist. Als het dan niet beter is overweeg ik om dat facettegewricht toch te laten behandelen. Een plan dat ze al eens voorgesteld hebben, we zien wel. Nu thuis eerst flink oefenen. Wel een zicht hoor om mij van mijn matje te zien afkruipen. Dan voel ik me een oud vrouwtje maal 2!
Geniet allemaal van de laatste week van dit ooohh zooo bijzonder jaar en zorg voor jezelf en je geliefden.
Gisteren moest ik naar het ziekenhuis voor de 2de reeks medicatie op te halen en een bloedafname. Naast deze 2 zaken hadden ze wel wat werk met me. Het werd me allemaal even teveel. Tranen met tuiten. Ze zijn minstens 1 doos zakdoeken armer. Ze luisteren en proberen te helpen waar nodig. Het deed deugd.
De resultaten van het bloed waren goed. Mijn witte bloedcellen waren wel iets minder maar dat is een logisch gevolg van de behandeling. Voor de rest zat het allemaal goed. Omdat ik zoveel hoofdpijn had/ heb en zo moe was/ ben heeft de oncoloog beslist 1 pilletje van 500 mg minder te geven. Ik neem er nu dus 3 bij het ontbijt en 3 in de avond. Ze heeft daarnaast actie ondernomen voor mijn bekkenpijn. Ik mocht gelijk bij de specialist komen. Hij kon me gerust stellen, het is niet erger dan vorig jaar maar ik sta terug bij af. Ik mag nu wekelijks naar de revalidatie komen en krijg ondersteunde medicatie. Over 6 weken moet ik terug op controle. Jeeujjj elke woensdag heb ik nu dus iets te doen. Wat bewegen en een heel klein beetje onder de mensen komen.
Na het 4 uur durende bezoek aan het ziekenhuis gisteren heb ik terug wat moed en is er een blok ban mijn schouders gevallen.
Vandaag had ik dus een paar kleine dingen op de planning gezet om te doen. Helaas is de helft niet kunnen doorgaan want omg mijn ontbijt beviel me zo slecht. Had het idee dat ik moest overgeven. Heb me dan maar stilletjes op de zetel gelegd en geslapen tot 13u. En oef! Het is over. Waar rust dan toch goed voor is.
Een kleine wandeling in het dorp deed alvast deugd, wat frisse buitenlucht. Heerlijk.
Ik heb het gevoel dat de tijd stilstaat, niet vooruit gaat en dat elke dag 100x langer duurt gewoon omdat ik niks om handen heb. Daarnet zag ik dat het al even geleden is dat ik nog iets schreef op mijn blog maar toch voelt dat niet zo aan. Het leek alsof het gisteren was. Gaat de tijd dan toch sneller dan ik denk?
De eerste reeks chemopillen heb ik achter de rug. 14 dagen lang elke dag 7 pillen nemen. Bij het ontbijt 4 en in de avond nog 3. Bij de opstart had ik in het ziekenhuis aangegeven er toch wel wat zenuwen voor te hebben omdat ik niet wist hoe mijn lichaam erop ging reageren. Ze zeiden daar dat ik me niet teveel zorgen moest maken want het is toch veel minder zwaar dan de chemo die ik kreeg in maart. De eerste dagen merkte ik er inderdaad niet veel van. Nadien begon het. Ik sta op met hoofdpijn en ga ermee slapen. Enkel een pijnstiller helpt, alleen wil ik niet alle dagen pijnstillers nemen dus dat altijd een gevecht met mezelf. De vermoeidheid slaat ook enorm toe. Dit is iets waar ze al langer voor waarschuwen maar tot op heden had ik er geen last van. Dit zorgt ervoor dat ik nog meer op de zetel lig overdag. Ik probeer met Steven op zaterdag en woensdag een kleine fietstocht te maken maar gisteren hebben we overgeslagen. Het weer was niet zo denderd en ik voel me ook zo moe. Zonde. Doordat ik niet veel meer beweeg heeft dit ook een negatief effect op mijn bekken. Ik heb een chronische bekkeninstabiliteit. Vorig jaar ben ik daarvoor naar de rugschool geweest. Om zo een natuurlijk spiercorset op te bouwen. En dat heeft echt wel goed geholpen. Maar spieren moet je onderhouden en dat gaat nu niet meer. Met als gevolg dat ik daar terug veel pijn aan heb. Ik heb gevraagd aan de dienst oncologie om al te mogen revalideren. Zodat ik die spieren terug kan wakker maken maar door de chemo medicatie gaat dit niet. Enerzijds omdat ze zeggen als je het dan niet kan volhouden moet je dat programma onderbreken en dat is niet goed en anderzijds door de medicatie is mijn immuunsysteem terug naar af en in tijden van Corona is het niet mogelijk. Dit wil zeggen dat ik dus niet kan revalideren voor april. Want tot dan moet ik die medicatie nemen. Geen fijne vooruitzichten.
Nog een nevenwerking is dat mijn vingers stram zijn, zeker 's morgens. In de loop van de dag verdwijnt het wel. Ik hoop dat dit niet erger zal worden naarmate ik de medicatie langer neem.
Nu heb ik een week rustpauze dit wil zeggen geen medicatie. Maandag moet ik terug naar het ziekenhuis. Dan trekken ze weer bloed en geven ze terug een voorraad medicijnen mee. Daar kijk alleen maar naaruit omdat ik dan nog is onder de mensen kan komen. Een babbeltje met een verpleegkundige of de oncoloog is dan zeker meegenomen. Want naast mijn gezinsleden zie ik niet veel mensen. Ik besef wel dat er heel veel mensen thuis alleen zitten. Het is ergens ook wel de bedoeling om weinig mensen te zien. Toch vreet het aan me. Ik ben al super gelukkig dat de kinderen afstandsonderwijs hebben en dus veel thuis zijn. Ze zitten wel vaak boven voor school te werken maar ze komen al is naar beneden. Dan kan ik al is een babbeltje doen. En 's avonds ben ik altijd super blij als Steven thuiskomt. Nog een 3 tal weken en dan heeft hij ook even vakantie. Ik hoop dan dat ik niet te moe zal zijn zodat we toch wat kunnen gaan wandelen en fietsen. Want de 4 muren komen hier op mij af.
Zaterdag zijn Steven en ik 5 jaar samen... had dit toch wel op een andere manier willen vieren. Toch ook hier zit er altijd iemand op mijn schouder die dan zegt; je bent niet alleen, zoveel andere mensen hebben iets te vieren en kunnen dit ook niet. Maar het had voor mij wel een klein lichtpuntje geweest. Dat dubbel vechten, tegen Kanker en de gevolgen van Corona maken het heel zwaar.
Naar de les juwelen maken ga ik ook niet meer. De combinatie van de vele besmettingen en het nemen van de medicijnen zorgt hiervoor. Ik kan het fysiek ook niet aan om 4 uur op een stoel te gaan zitten. Je mag nu niet rondwandelen tijdens de les, ik zou er dus meer misserie op mijn nek mee halen dan dat ik ervan kan genieten. Hopelijk kan ik dit ooit terug opnenem want ik vond het wel leuk. Thuis heb ik er niets meer mee gedaan, ik heb alles wel staan maar vind er geen energie voor. En alleen is ook maar alleen.
Met Kiara gaat het terug goed, ze gaat met de fiets naar school. Die beweging gaat goed. Ze draagt wel constant een steunkous. Als ze die uitdoet om te douchen is haar been nadien helemaal dik en heeft het een blauwe kleur. Daaraan merk je dat de bloedklonter nog goed aanwezig is. Ze neemt dagelijks bloedverdunners. Het heeft tijd nodig. Maar dat zal wel goed komen.
Vandaag een drukke dag voor Kiara. Deze ochtend op controle voor de appendix, deze avond voor de trombose.
De appendix is nog gevoelig wanneer ze erop drukken maar niet meer zo pijnlijk als vorige week. De antibiotica moeten we verlengen van 7 dagen naar 10. Voor de rest alles in orde. Omdat er toch een gevoeligheid is ontstaan moeten we een nieuwe afspraak maken wanneer ze geen bloedverdunner meer moet nemen om de appendix operatief te verwijderen. Ik vermoed dat dat iets zal zijn voor volgende zomer.
De specialist van de trombose is ook tevreden. De trombose is nog aanwezig. Dat heeft tijd nodig, mogelijks een half jaar. Over 3 maand moeten we op controle. Voor de rest mag ze stilletjes aan terug alle activiteiten op gang trekken. Top dus. Morgen komen ze het ziekenhuisbed terug op halen en kan ze terug in haar eigen vertrouwde bedje slapen. We boeken dus vooruitgang!!! Jeeujjj
Nu nog een weekje genieten voordat ik start met de chemomedicatie. Samen met mijn ventje gaan fietsen! 🥳🥳🥳🥳
Man man wat is dat toch allemaal! Kiara had sinds gisteren buikpijn. Eerst niet teveel aandacht aan gegeven maar omdat het niet overging en ze deze middag meer last had toch maar contact opgenomen met de specialist van de trombose. Ga maar naar spoed madammeke! 🤯 Ooohhh jeeujjj! Niet weer.
Alle rode vlagen aan op spoed. Het was er druk maar binnen het uur was er bloed genomen ( ocharme het doet zoveel pijn bij haar) en een ct- scan. En dan krijg je iets te horen wat je er echt niet bij wil hebben. Een licht vergrote appendix! En in het bloed kleine infectie -waarden gemeten! Ai ai ai!! We zijn er gelukkig vlug bij. De appendix is licht vergroot. Staat gelukkig niet op springen. Kiara kan niet zomaar direct geopereerd worden omdat ze die bloedverdunners neemt... ze hopen het op te lossen met antibiotica. Jaja nog een pil extra erbij. Er ligt hier ondertussen een halve voorraad van de apotheek in huis. Gelukkig moesten we niet blijven. Enkel (voorlopig toch) morgen of maandag op controle. Afhankelijk hoe de nacht is verlopen. Dit zou zichzelf moeten herstellen alleen moet ze dit ook in het oog houden want eens je daar een ontsteking aan hebt gehad, is dat een gevoelige plek. Jot da kan er ook nog wel bij 🤬🥺.
We blijven ze goed verzorgen maar zowel voor haar als voor ons is het zwaar.
Met Kiara gaat het elke dag een beetje beter. Ze is deze morgend voor het eerst terug naar haar kamer op de bovenverdieping kunnen gaan. Daar zal ze ook nog wel een hele dag in bed moeten liggen met het been omhoog. Het ligt alvast veel comfortabeler, zeker na 2 weken ziekenhuisbedden. Het been is veel minder opgezwollen, je ziet dat de platte rust en de medicatie helpen. Vandaag of morgen krijgt ze haar steunkous. Dat zal ook een enorme verbetering zijn dan die drukwindels die constant afzakken als ze rechtstaat. Gelukkig dat ze stapjes vooruit zet. Ze heeft enorm afzien, ocharm. Niet alleen van de pijn maar psychisch is dit niet te onderschatten. Je moet stil liggen om een longembolie te voorkomen! Op den duur durf je niet meer te bewegen. Gelukkig is die acute situatie nu voorbij. Elke dag een beetje beter. Ben trots op haar!
Gisteren moest ik naar de oncoloog. De radiotherapie is gedaan. Eerst was er aangegeven dat dit het einde van de behandeling is. Echter is er deze zomer wat meer aan het licht gekomen. Niet zo zeer bij mij specifiek maar in het algemeen bij patienten met dezelfde kanker zoals mij. Er is gebleken, na grootschalig onderzoek, dat het herval nog verkleind kan worden door na de radiotherapie nog chemomedicatie te nemen. Dit is dus een plan dat ook voor mij op tafel ligt. De chemomedicatie is niet zo zwaar qua nevenwerkingen zoals bij de eerste chemo reeks maar last ga ik er toch van hebben. Gelukkig geen haaruitval! Wel misselijkheid en diarree en het handvoetensyndroom. Steven zal dus niet teveel met mijn voeten mogen spelen want ze zullen gevoelig worden ;-))). Elke cyclus bestaat uit 2 weken 's morgens en 's avonds medicijnen nemen en dan een weekje rust. Zo moet ik 8 cycli doorlopen. Dat is dus tot ergens eind april. Het imuunsysteem zal ook aangetast worden. Wel niet zo extreem zoals met de eerste chemoreeks maar voorzichtigheid blijft belangrijk. Ik zal dus nog een lange tijd niet onder de mensen kunnen komen. En laat dit van alles nog het moeilijkste zijn. Zeker met al die Corona, dat maakt het er niet gemakkelijker op.
Ik start op 16 november. Zo krijg ik nog even wat tijd om te bekomen van de laatste, zeer vermoeiende weken. Ik had niet zoveel last van de vermoeidheid. Ik ging zelfs elke dag met de fiets naar het ziekenhuis. De opname van Kiara was voor mij de druppel. De man met de hamer heeft me gevonden. Ik ga de komende 14 dagen proberen goed uit te rusten zodat ik terug fris aan de behandeling kan beginnen.
Steven is op dit moment de voortuin aan het herinrichten. Ik vind het wel super jammer dat ik niet kan helpen. We doen dat graag samen in de tuin werken. Hij kan nu wel rekenen op de hulp van zijn zoons en ouders. Wat natuurlijk ontzettend lief is.
2 op de 10000 volgens de bijsluiter kunnen van het nemen van de pil een trombose ontwikkelen!!!! Kiara is nu een van die 2... ze ligt nu sinds donderdag in het ziekenhuis. Ze heeft enorm veel pijn gehad de eerste 24u. Hierdoor zijn ze overgeschakeld naar straffe intraveneuze medicatie. Gelukkig helpt dit goed. Haar been is nog steeds een pak dikker dan het andere. Ondertussen hebben ze drukwindels aangelegd. Ze is sinds donderdag niet meer uit haar bed geweest. Het mag niet maar anderzijds kan ze niet want ze kan haar been niet op eigen kracht gebruiken.
Hoe lang we hier moeten blijven is moeilijk te voorspellen. Mogelijks nog de hele week. Dit bekijken ze per dag. De zwelling moet minder zijn en de pijn moet ook onder controle geraken. Het is zeer belangrijk dat ze rust met het been omhoog zodat er geen stukje klonter kan loskomen. Het oplossen van de klonter kan wel tot 3 maand duren... mss iets korter mss iets langer. In ieder geval is het zeker dat ze de komende maanden nog last zal ondervinden. De revalidatie zal nog energie vragen van haar.
Gelukkig dat ik nu mee thuis ben en dus een hele dag bij haar kan blijven in het ziekenhuis. Als ze naar huis komt ben ik er dan bij, dat is wel een geruststelling.
Aan alle lieve berichtjes stuurders: dankjewel 💖💖💖
kiara had sinds vorige week woensdag rugpijn, we dachten eerst dat het kwam door een verschot. Na het weekend kwam er geen verbetering in. De klachten wisselende ook. Op den duur had ze pijn in haar linkerbeen en begon het op te zwellen. Na verschillende consultaties bij de dokter, inname van verschillende medicijnen werd het niet beter eerder slechter. Met een doorverwijzing naar spoed als gevolg.
Alle hens aan dek daar! Na een half uurtje hadden we een diagnose. Kiara heeft een grote bloedklonter in haar linkerlies. 🤯 ze is opgenomen. Ze krijgt nu bloedverdunners en verplichte bedrust met de benen omhoog. De eerste dagen zijn we hier dus nog niet weg. Haar linkerbeen is bijna 10 cm dikker dan haar rechter. Dat moet verdwenen zijn. De kleur is ook nog niet dat.
Dit heeft ze waarschijnlijk gekregen door de inname van de pil. Deze was ze gestart sinds deze zomer. Daar mag ze dan al terug mee stoppen.
Ze ligt op de kinderafdeling wat maakt dat ik hier mag blijven. S morgens naar de bestraling; gelukkig moet ik nog maar 4x gaan en dan een hele dag en avond bij haar. Gelukkig dat ik mag blijven.
De komende maanden zal ze medicijnen moeten blijven slikken en steunkousen moeten dragen. Ook een maandelijkse opvolging zal moeten gebeuren.
kiara had sinds vorige week woensdag rugpijn, we dachten eerst dat het kwam door een verschot. Na het weekend kwam er geen verbetering in. De klachten wisselende ook. Op den duur had ze pijn in haar linkerbeen en begon het op te zwellen. Na verschillende consultaties bij de dokter, inname van verschillende medicijnen werd het niet beter eerder slechter. Met een doorverwijzing naar spoed als gevolg.
Alle hens aan dek daar! Na een half uurtje hadden we een diagnose. Kiara heeft een grote bloedklonter in haar linkerlies. 🤯 ze is opgenomen. Ze krijgt nu bloedverdunners en verplichte bedrust met de benen omhoog. De eerste dagen zijn we hier dus nog niet weg. Haar linkerbeen is bijna 10 cm dikker dan haar rechter. Dat moet verdwenen zijn. De kleur is ook nog niet dat.
Dit heeft ze waarschijnlijk gekregen door de inname van de pil. Deze was ze gestart sinds deze zomer. Daar mag ze dan al terug mee stoppen.
Ze ligt op de kinderafdeling wat maakt dat ik hier mag blijven. S morgens naar de bestraling; gelukkig moet ik nog maar 4x gaan en dan een hele dag en avond bij haar. Gelukkig dat ik mag blijven.
De komende maanden zal ze medicijnen moeten blijven slikken en steunkousen moeten dragen. Ook een maandelijkse opvolging zal moeten gebeuren.
kiara had sinds vorige week woensdag rugpijn, we dachten eerst dat het kwam door een verschot. Na het weekend kwam er geen verbetering in. De klachten wisselende ook. Op den duur had ze pijn in haar linkerbeen en begon het op te zwellen. Na verschillende consultaties bij de dokter, inname van verschillende medicijnen werd het niet beter eerder slechter. Met een doorverwijzing naar spoed als gevolg.
Alle hens aan dek daar! Na een half uurtje hadden we een diagnose. Kiara heeft een grote bloedklonter in haar linkerlies. 🤯 ze is opgenomen. Ze krijgt nu bloedverdunners en verplichte bedrust met de benen omhoog. De eerste dagen zijn we hier dus nog niet weg. Haar linkerbeen is bijna 10 cm dikker dan haar rechter. Dat moet verdwenen zijn. De kleur is ook nog niet dat.
Dit heeft ze waarschijnlijk gekregen door de inname van de pil. Deze was ze gestart sinds deze zomer. Daar mag ze dan al terug mee stoppen.
Ze ligt op de kinderafdeling wat maakt dat ik hier mag blijven. S morgens naar de bestraling; gelukkig moet ik nog maar 4x gaan en dan een hele dag en avond bij haar. Gelukkig dat ik mag blijven.
De komende maanden zal ze medicijnen moeten blijven slikken en steunkousen moeten dragen. Ook een maandelijkse opvolging zal moeten gebeuren.
Ik leef nog hoor ;-) . Het is inderdaad al een hele tijd geleden dat ik nog eens een bericht heb geschreven. Na de operatie voelde ik me redelijk goed, de wonden genezen goed en elke dag was het vervelende trekken verminderd. Dit zorgt dat het vervelende ongemak helemaal verdwenen is. Gelukkig, ik heb ook geen last van een dikke arm ofzo dus dat gaat top. Ondertussen ben ik bezig met de radiotherapie. Ik moet hiervoor 18 keer naar het ziekenhuis, elke werkdag. Ik ben al 10 keer geweest, nog 8 te gaan. Ik had het doel voorop gesteld om elke keer met de fiets te gaan, en dat is al super goed gegaan! Nog maar 2 keer moest ik met de auto.
Onder het toestel zelf lig ik maar 10 minuten, ale als het niet stil valt zoals vorige week. Tot 3x toe tijdens 1 sessie verloor het toestel de connectie met de computer en dan valt het stil. Dit is een beveiliging zodat ik de juiste hoeveelheid straling krijg. Dan moeten ze telkens herstarten. Uiteindelijk lag ik er dan 30 minuten onder.
De fietstocht enkel duurt 40 minuten, 13 kilometer. 15 minuten binnen in het ziekenhuis en dan terug 40 minuten terug naar huis. Gelukkig dat ik me daar mee kan bezig houden want veel anders heb ik niet te doen. Dankzij de corona is de enige andere optie thuis zitten.
Ik ben wel met een cursus juwelen maken gestart. Dit is volwassenonderwijs en op dinsdag om de 14 dagen. We zijn maar met 6 en zitten in een heel groot lokaal. Daar voel ik me wel veilig. De ramen staan ook open, voldoende verluchting. De medecursisten doen ook wat er moet gedaan worden. Blijven zitten, mondmaskers op, geen materiaal uitwisselen.... Ik was ook gestart met een naaicursus. Na de eerste les ben ik niet meer geweest. Daar voelde ik me niet veilig. Een veel te kleine ruimte die niet verlucht kon worden, iedereen liep rond, gezamelijk gebruik van materiaal. Het is wel heel jammer hoor want daar keek ik naaruit. Elke week iets om handen. Hopelijk lukt het me om ergens in het voorjaar nog iets te gaan doen.
Alhoewel dat dat ook nog op losse schroeven staat. Ik heb ondertussen vernomen dat de kans bestaat dat ik na de radiotherapie nog chemomedicatie moet nemen. Gedurende 8 cycli van 21 dagen. Het grote nadeel is dat die medicatie het immuunsysteem ook aantast en dat is nu net datgene wat ik niet zo leuk ga vinden. Gelukkig wel geen haaruitval. Dit kom ik normaal ten laatste 2 november te weten want dan staat er een afspraak gepland bij de oncoloog.
Wat wel heel goed gaat en coronaproef is, is met Steven gaan fietsen. Afgelopen weekend trapten we 60 kilometer bij elkaar. Dat hebben we goed gedaan. Telkens het in het weekend dus mooi weer is, stappen wij op onze fiets om in de buurt wat kilometers te gaan doen. Echt super tof en ontspannend. Weg van huis, niet alleen zijn, genieten, ... gelukkig dat we dit dus graag doen. De laatste tijd heb ik wel een hoop problemen met mijn motor van mijn elektrische fiets en dat is niet zo leuk als je dan verschillende kilometers ver van je huis bent. Daarom heb ik mezelf een nieuwe aangeschaft. Normaal gezien zou deze voor het einde van het jaar geleverd moeten worden. Daar kijk ik dus enorm naaruit. Kan ik met Steven nog langere tochten gaan doen. Heerlijk toch!
Mijn haren zijn terug aan het groeien, ondertussen heb ik nu een zeer kort kapsel. Mijn haarkleur is van nature bruin. Momenteel ziet het er wat zwarter en grijzer uit. Dan is perfect normaal want door de chemo kan dit veranderen. Maar omdat het zo kort is, is dat moeilijk te zien. Ik vind dat het wat lijkt op ons mama haar haar na de chemo... even afwachten dus.
Joepi!!! De uitslag van de onderzoeken waren goed! Alles is weg. Woensdag moet ik naar de specialist in verband met de bestraling. Daar krijg ik dan meer uitleg en weet ik ook wanneer deze aanvangen. Nu is het vooral genieten van de nazomer en rusten. De wonde in de oksel bezorgt me wel pijn, die op mijn borst ziet vooral heel blauw. Daarnaast had ik wel wat last van een geïrriteerde huid van de plakkers. Natuurlijk heeft Steven me hier weer fantastisch mee geholpen om de irritatie te verlichten.
Gisteren is Steven een toertje gaan lopen en ik met de fiets er naast. Gelukkig dat het niet super snel ging want ik voelde elk putje extra hard. Pas hè! Ik wil nu niet zeggen dat Steven traag loopt! Nee hij liep best snel. Dat kan ik al lopend niet bijhouden, met de fiets gelukkig wel. Dus als ik morgen op mijn fiets stap om in Lier te gaan picknicken met mijn vriendin zal ik maar op tijd vertrekken want ik kan nu niet een vliegende start nemen. Ik kijk er wel naar uit! Even weg van deze 4 muren.
Duim alvast voor goed weer in oktober want het plan is dagelijks naar Mechelen te fietsen voor de bestraling.
Het is weeral een tijdje geleden dat ik iets schreef. De weken tussen de laatste chemo en de operatie verliepen zeer goed. ik had mezelf voorgenomen alle dagen wat van beweging te doen. De ene dag stond ik een uurtje op de loopband voor een stevige wandeling en de andere dag kroop ik op de fiets. Bij mooi weer reed ik buiten een toertje en anders was het binnen op de koersfiets. Die beweging deed me heel veel, het voelde zo vertrouwd aan en gaf me vleugels. De chemo uit mijn lijf sporten was ideaal voor me.
De eerste week van september was lekker druk met de kids die terug naar school moesten en Steven die terug naar de office moest voor het werk. Ik heb geprobeerd mijn gedachten wat te verplaatsen zodat ik niet teveel schrik had voor de operatie en vooral het onderzoek de dag voor de operatie. Ik ging onder de scan om de eerste klier in de oksel op te laten sporen. Dat toestel geeft me telkens enorm veel stress, meer dan de operatie. Gelukkig mocht Steven deze keer wel mee binnen in het ziekenhuis om me te steunen en om ervoor te zorgen dat ik niet van de scan afsprong voordat het onderzoek afgerond was. Mijn rots in de branding!
Die rots heb ik de dag van de operatie moeten missen. Hij moest me afzetten om 7u en dan sta je er alleen voor. Echt verschrikkelijk!!! Ik moest voor de operatie nog een harpoen (een metalen staafje van 20 cm met weerhaken aan) in de tumor laten plaatsen. Dit doen ze dan met behulp van een echo. Vermits die harpoen nadien gedeeltelijk uit je lichaam steekt kan dit enkel op de dag van de operatie uitgevoerd worden. Een heel gedoe want eerst hadden ze aangegeven dat dit pas om half 10 door ging gaan en ik stond om 10u op de planning van het operatiekwartier. Plots stonden, om half 9, 2 verpleegsters aan mijn bed. Ze kwamen me halen voor die harpoen te plaatsen. Ze wilden me vervoeren met het bed maar dat was buiten mij gerekend want ik wilde te voet; toch niet met een bed door het hele ziekenhuis terwijl ik nog mobiel was! Aangekomen bij de radioloog bleek dat het bed echt wel nodig was omdat ik dan ineens een operatie schort aankreeg en naar het operatiekwartier moest gaan. 1ste obstakel. 2de obstakel was dat ik nog geen coronatest had ondergaan! Ik moest dus na het plaatsen van de harpoen terug naar mijn kamer voor de test en daar moest ik wachten op de uitslag. Tegen 12u was die er, negatief. Gelukkig. Alle seg stel u voor dat die positief was dan kon de operatie niet doorgaan maar ik zat daar al wel met die harpoen die je er niet zomaar even terug uittrekt.
Aangekomen op de afdeling waar de operatie plaats vond is het allemaal wel vlug gegaan. Ongeveer 2u nadien werd ik wakker op de ontwaakzaal. Ik had geen pijn enkel Had ik last van dat vervelende masker op mijn gezicht met zuurstof. Ze wilde dat er voor mij wel afhalen maar dan krijg je een mondmasker op... Tja daar leg je je dan maar bij neer. Tegen 15u was ik terug op de kamer. De volgende 2 u waren lastig want je bent nog woezi; ik had dorst en honger en je ligt daar helemaal alleen! Maar vooral de honger speelde me parten; het was ondertussen 24u geleden dat ik at en dronk. Gelukkig kreeg ik toch 2 witte boterhammen en wat thee. Na mijn avondmaal kon ik nog wat slapen en dat deed deugd. Ik voelde me in de vooravond redelijk goed. Ik kon gelukkig wat telefoneren met Steven en Kiara. Zo had ik toch iets minder het gevoel alleen te zijn. De nacht was iets minder. Ik had geen pijn maar bewegen durf je amper en de drains zaten ook in de weg. Daarnaast was ik niet echt moe. Tegen een uur of 5 had ik weer reuzehonger! Man man nergens een snoepkast of wat lekkers in de buurt. Enkel plat water. Pas rond half 9 kreeg ik mijn ontbijt... mmm witte boterhammen met choco. Die lagen na 2 stuks op mijn maag vermits dat dat niet echt mager is. En daar lig je dan. De verpleging komt wel eens langs maar je bent alleen. Meer dan eens dwalen de gedachten wel eens af naar de mensen die in het ziekenhuis lagen met corona of langdurig geen bezoek mochten ontvangen. Dit wens je niemand toe.
Tegen de middag kreeg ik het verlossende nieuws naar huis te mogen. De drains werden verwijderd en Steven mocht eindelijk komen!!!!
Nu zijn we een paar dagen verder. Qua pijn valt het wel mee, een beetje zien hoe ik beweeg en vooral rusten op de zetel. Niks voor mij maar het moet. Dit komt alleen mijn revalidatie ten goede. Gelukkig is er in televisieland een najaarsprogrammatie gestart dus ik kan weer lekker verder bingwatchen 😉 .
Donderdag moet ik op controle bij de gynaecoloog. Ze zullen de wonden nakijken en verzorgen maar ik krijg dan ook het resultaat van de onderzochte klier en tumor. Wel heel spannend. Als er in de klier geen kankercellen gevonden worden is dat super nieuws en moet er niks gebeuren maar als er wel zitten bestaat de kans dat er nog een 2e operatie volgt om alle andere klieren te verwijderen. Duimen jullie mee? Wanneer de wonden geheeld zijn wacht er nog een bestralingstherapie op me. 20 werkdagen achter elkaar een bestraling. Wanneer deze start is nog niet 100% zeker maar normaal ergens in oktober.
Voila dit was het zo wat van de afgelopen weken. Liefs Veerle 💖
Ondertussen zijn we meer dan een week verder na de laatste chemo. De bijwerkingen zijn verdwenen behalve de vapeurs. Nooit niet praktisch maar in combi met een hittegolf nog veel minder. De ventilator stond bijna dag en nacht op mij gericht. De zweetbuien zwieren de pan uit. Nu de hittegolf voorbij is, is het al wat dragelijker. Het zal zijn tijd nodig hebben maar als het dat maar is ben ik alvast tevreden. Een koud washandje helpt ook wel. Mijn haren groeien heel stilletjes terug. Ik ben nu in het bezit van een gezonde dosis donshaar. Ik vind het een beetje onverzorgd. Dat zal een stukje doorbijten worden. Ik zou het kunnen verstoppen met een mutsje maar daar is het nu véééél te warm voor. 🥵
Het is wel jammer dat ik niet wat meer uitstapjes kan doen. Zeker komende zaterdag, dan is Steven jarig. Normaal plannen we dan altijd een leuke uitstap samen maar dat zit er nu in. Ik had hem graag extra in de watten gelegd omdat hij mijn steun en toeverlaat was de afgelopen maanden. Ik zoek naar andere oplossingen en heb er gevonden maar dat ga ik niet verklappen want hij leest mijn blog natuurlijk ook. 😎 In het begin van de week ben ik met kiara naar Lier gefietst, dat was heerlijk! En het ging goed. Ik voelde het natuurlijk wel. Omdat ik de smaak te pakken heb en graag iets wil gaan doen hebben Steven en ik de fietsen klaar gezet om deze middag een toertje te gaan doen. Laten hopen dat het niet regent.
Voor de rest is gaat het hier gewoon zijn gangetje. Ik hoop na de bestraling wel wat meer om handen te hebben want ik heb dat wel nodig. Dagelijks probeer ik nu een uurtje op de loopband te wandelen maar daar vul je de dag niet mee. Ik zal in ieder geval naar de oncorevalidatie gaan want mijn conditie en spieren zijn als sneeuw voor de zon verdwenen.
Hier lig ik dan te bekomen van de allerlaatste chemo!!! Deze week moet ik het nog 1x uitzweten. En met dit warme weer is da dubbel zo hard zweten 😰😉.
De laatste keer een slechte smaak, overmorgen de laatesten spuit, de laatste keer spierpijn... jeeeujjj alles de laatste keer. Ondertussen kunnen de haren weer volle bak groeien. Nu mag ik gaan genieten en recupereren tot 4 september. Dan volgt de operatie maar dat is volgens mij klein bier in vergelijking met chemo.
Het enige spijtige is dat we er niet een paar dagen tussenuit kunnen door de Corona. Maar dat komen we wel door want we zijn absoluut niet de enige. We halen dat wel eens in en maken er alvast thuis het beste van. Met allemaal lieve mensen om ons heen.
Pas allemaal goed op jezelf met deze hitte en zorg voor elkaar
Hier sta ik samen met de laatste zak chemo op de foto, #ikgajullieNIETmissen 😛 liefs Veerle 💖
